Sayfa 9 / 21 İlkİlk ... 567891011121319 ... SonSon
Toplam 310 mesajın 121-135 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #121
    Üye
    C_Y_S Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.01-2008
    Son Giriş
    04.06-2008
    Saat
    22:52
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Bende de bu hastalık var ama çok şükür kendi kendime yetiyorum.. Allah daha beterinden saklasın...

  2. #122
    Üye
    bilgebilge Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2008
    Son Giriş
    08.11-2008
    Saat
    10:28
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm.ben de dmd hastasıyım. 74 doğumluyum. bu formdan kardeşim sayesinde haberim oldu. 3 dayım da hastaydı ve en çok yaşıyanı 23 yaşında vefat etti.annem taşıyıcı.teyzem de hiçbiey yok. biz 2 kardeşiz. ben taşıyıcı ve gösteriyorum. kız kardeşim 31 yaşında we taşıyıcı da değil. 13 yaşımda skolyoz amelyatı oldum. buson yılda da kapte bloklar oldu. yarın da tüm sonuçları dr a göstericez. çalışıyorum.merdiven çıkarken tutunuyorum. yürürken birine tutunma ihiyacı hissediyorum.düşmekten çok korkuyorum. ben de bukadar çok aynı hastalıkta olan arkadaşların warlığından haersizdim. yaşam kalitenizi arttırmak için dr un tavsye ettiği ilaç war mı. ya da siz neler yapıyorsunuz...bilgierinizi benimle payalşırsanız sevinirim.

  3. #123
    Üye
    Nightelf Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.12-2007
    Son Giriş
    03.11-2014
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    Hatay
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm bende MD hastasıyım 24 yasındayım 10 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyorum kollarımda da zayıflık bel de filan .Ama su an için tek başıma kendi işlerimi halledebiliyorum elimden geldiğince yani hiçbir zaman ümidimi kaybetmedim kendi kendime moral vermeye çalışıyorum bu hastalığa yenilmeyecem

  4. #124
    Üye
    erdal71 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.12-2006
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    17:35
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 10 yaşından sonra menenjit hastalığna yakalandm.yürümemde dengesizlik oldu,sonra dayanarak yürümeye başladım,sonra koltuk değneği kullanmaya başladm,sonra sonra byavaş yavaş gelişmedi ayaklarım,hissetme var ama oynatmıyom ayak parmaklarımı,bacaklarımı kaldıramıyom.başka hertarafım sağlıklıdır,kollarm güçlü,cinsel gücüm falan sağlklı.çok hastanelere gittik bilinmedi bu çare. .

  5. #125
    Üye
    fackry Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.02-2008
    Son Giriş
    24.12-2008
    Saat
    22:41
    Yaşadığı Yer
    İstanbul Kartal
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm benden bı kas hastası olarak aranıza katılmaktan mutluk duydum. benım rahatsızlıgımı duchene tıpıymıs. 12 yasındayken basladı ve su anda 27 yasındayım ve 6 yıldır tekerleklı sandalye kullanıyorum. hepımıze gecmıs olsun.

  6. #126
    Üye
    HAYDDY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ist
    Mesaj
    54
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar...Dünyanın en yürekli insanları.Ben miyopati kas hastasıyım...Dünyayı en güzel ve özel yaşamaya çalışıyorum ve kendimi her zaman özel hissediyorum.

    Hastalığımla ilgili konuşacak olursam:Allaha çok şükürler olsun hastalığımla şu ana kadar çok iyi mücadele ettim dersem yalan olur hiç bir tıbbi müdahalede bulunmadım ve bulunmayacağım.Gayet iyiyim ve hayattan ne kadar zevk alabiliyorsam,dostalrımla vakit geçirebiliyorsam ne mutlu bana.....Hepinizin yüreği mutlulukla dolsun....Bu arada çalışıyorum ve iş hayatı bana çok şeyler kattı .......

  7. #127
    Üye
    umudcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    23:48
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar,ben 47 yaşında bir MD hastasıyım,türünü bilmiyorum açıkçası uzun yıllar hastalığımla hiç ilgilenmedim bu teşhis 1979 yılıda Ank.Ün.hastanesinde yapılan EMG den sonra konuldu daha sonra 1982 yılında GATA da EMG ve inceleme yapıldı sonuçta aynı M.D.teşhisiyle askerlik yapamaz roporu verildi.Ben de kendimi çalışmaya verdim ve o yıldan beridir doktora dahi görünmedim,hiçbir sakatlık,malüllük,özürlü raporu almadım ve bağkur dan emekli oldum.Ama hastalığım o kadar ilerledi ki üç ay öncesine kadar ayağa bir-iki kişi yardımıyla kalkabilirken şimdi yardımla da olsa kalkamaz oldum,bende bir bilgisayar aldım,yani bir aydan kısa bi süre oldu bilgisayarla tanışmam bu siteyi ve sizleri buldum.Artık hayatıma bu şekilde yön vermek durumundayım,bilgilerimizi,tecrübelerimizi paylaşmak için buradayım.Herkeze mutlu günler dilerim..

  8. #128
    Üye
    Bir Acayip Adam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.02-2008
    Son Giriş
    01.01-2009
    Saat
    18:31
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende aranıza yeni katılanlardanım. Adım ilker sanırım 9 veya 10 yaşlarındaydım bu hastalığa yakalandım. Hastalığımın ismi LGMD 1C.
    Çok uzun yıllar sonra bu teşhisi koydular oda türkiyede değil, yurtdışında. Şuan 23 yaşındayım evin içersinde tutunarak yürüyorum, başkasının yardımıyla yerimden kalkıyorum. Onun dışında tabiki kollarda da aynı güçsüzlük mevcut. Bu hastalık hakkında fazla bir bilgim yok bilgisi olan arkadaşlar varsa lütfen yazsınlar....

  9. #129
    Üye
    doğukan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.03-2008
    Son Giriş
    03.06-2008
    Saat
    14:03
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende varım. henüz rapor alamadım ama hastalık teşhisimde "duchenne muskuler distrofi" yazıyor. bu durum ailem tarafından 4 yaşımda farkedilmiş ve o günden beri hastanelere gidip gidip geliyoruz ama hiç bir şey değişmiyor tabiki. bu durumda olan bütün arkadaşlara geçmiş olsun diyorum. geçmiyor olsada!

  10. #130
    Üye
    kkader Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.03-2008
    Son Giriş
    10.06-2016
    Saat
    02:18
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kendim gibi olanlarla birbirimizi bilgilendirmeye davet ediyorum teş.ederim

  11. #131
    Üye
    kkader Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.03-2008
    Son Giriş
    10.06-2016
    Saat
    02:18
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar ben muskuler distrafi (backer tipi) aranızda varmı benim gibi olan

  12. #132
    Üye
    yavuzm1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.03-2008
    Son Giriş
    25.03-2008
    Saat
    14:47
    Yaşadığı Yer
    isatnbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kas hastasıyım MD becker hepinize selamlar

  13. #133
    Üye
    yavuzm1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.03-2008
    Son Giriş
    25.03-2008
    Saat
    14:47
    Yaşadığı Yer
    isatnbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yeni üye oldum bende kas hastasıyım md becker 8)

  14. #134
    Üye
    bilgebilge Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2008
    Son Giriş
    08.11-2008
    Saat
    10:28
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    YENİ ÜYE OLAN ARKADAŞLAR HOŞGELDİNİZZZZ

  15. #135
    Üye
    Apranax Avatarı

    Gerçek Adı
    Apranax
    Üyelik Tarihi
    25.02-2007
    Son Giriş
    06.12-2015
    Saat
    01:47
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Maltepe
    Mesaj
    76
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    slm arkadaşlar,ben myopati spinal müscüler atrofi hastasıyım.çok şükür iyiyim.herşey şimdilik çok normal.hayata dair myopati ile ilgili fazla sıkıntım yok.yeni üye olanlardan varmı myopati olan ?




Sayfa 9 / 21 İlkİlk ... 567891011121319 ... SonSon