Sayfa 6 / 21 İlkİlk ... 234567891016 ... SonSon
Toplam 310 mesajın 76-90 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #76
    Üye
    zardozan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2007
    Son Giriş
    02.01-2015
    Saat
    16:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Kas hastasiyim, LGMD.

  2. #77
    Üye
    Apranax Avatarı

    Gerçek Adı
    Apranax
    Üyelik Tarihi
    25.02-2007
    Son Giriş
    06.12-2015
    Saat
    01:47
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Maltepe
    Mesaj
    76
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ARKADAŞLAR BENDE KAS HASTASIYIM.MYOPATİ SPİNAL MÜSCÜLER ATROFİ TİP 3.BEN 8 YAŞLARINDA FUTBOL OYNARKEN ZAMAN ZAMAN DÜŞMEYE BAŞLADIM.DR A GİTTİK AMA SENELERCE ORTOPEDİ DR GİTTİK VE DR HEP NORMALDİR DEDİ VE 16 17 YAŞLARINDA DÜZELECEGİMİ SÖLEDİ.BEN 16 YAŞINDA SAĞLIK KOLEJİNİ KAZANINCA YANİ AZ BUÇUK TIBBIN İÇİNE GİRİNCE BUNUN ORTOPEDİK DEGİLDE NÖROLOJİK BİR RAHATSIZLIK OLDUGUNU DÜŞÜNMEYE BAŞALDIM.VE YANILMADIM.SAGLIGIM SUAN GAYET İYİ.AMA 16 YAŞIMDAN İTİBAREN TÜRKİYE GİTMEDİGİM DR KALMADI.HATTA Bİ ARA YURTDIŞINA BİLE GÖTÜRÜLMEK İSTENDİM.AMA KABUL ETMEDİM.ÇÜNKÜ TÜRKİYEDEKİ DR LAR AVRUPA İLE BERABER ÇALIŞIYORLAR.HEPİNİZE ACİL ŞİFALAR

  3. #78
    Üye
    gunesstar58 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.02-2007
    Son Giriş
    12.11-2014
    Saat
    16:16
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    283
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kas hastasıyım arkadaşlarım bende varım

  4. #79
    Üye
    Suskun 26 Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin
    Üyelik Tarihi
    27.04-2007
    Son Giriş
    30.08-2016
    Saat
    12:26
    Yaşadığı Yer
    malatya
    Mesaj
    119
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende müsküler distrofi hastasıyım.Sizlerle konuşmak bilgiler almak istiyorum umarım beni yalnız bırakmasınız...herkese selam..

  5. #80
    Üye
    cemal uğur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2007
    Son Giriş
    25.06-2007
    Saat
    21:32
    Yaşadığı Yer
    Niğde
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de dmd hastasıyım.12 yaşındayım teşhis konalı 3yıl oluyor.Haluk Topaloğlu na gidiyorum.1ay önce tekrar kontrole gittim.2yıldır gitmiyordum.2yıldır aynı kalmışım kötü bir ilerleme olmamış.Çok sevindim fizyoterapimi aksatmamam gerektiğini söyledi.iyi beslenmem gerektiğini söyledi.Sevgili arkadaşlarım hepimize acil şifalar diliyorum.Şu an yürüyorum,bisiklete biniyorum,arkadaşlarımla oynamaya çalışıyorum.Benim gibi olanların mesajlarınızı bekliyorum.Hepinize selamlar Cemal Uğur Gültekin

  6. #81
    Üye
    geffrydawn Avatarı

    Gerçek Adı
    şafak
    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    11.04-2011
    Saat
    16:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar öncelikle hepinize arkadaslar. Ben de dogustan kas hastasıyım... Ilk olarak yurumeye basladıgımda farketmıs aılem ve dr a goturmusler sonra da cogunuzun bıldıgı gıbı tam sıralamasını bılmıyorum ama biopsi ve emg ' den sonra teshıs konmus... ( Bu yaklasık 27 yıl önce ) ... O zaman aıleme denılen miyopati oldugum .... Sonra bunun herhangı bır tedavısı olmadıgını ogrenene kadar gecen bı surec de arayıslar falan netıcesız ....!
    Kendımı ılk hatırlamaya basladıgımda cok kötu degıldım sadece arada bır dusuyodum ama bı cok arkadasımla aynı seylerı yapabılıyordum ..Ilk okul yıllarında da hastalıgım ılerlemesıne ragmen yıne de kendı basıma bellı bı mesafe yuruyebılıyordum... Sonra orta okul sonlarında artık sadece bellı dönemlerde kendı basıma yuruyebılıyodum . Sonra zorlasmaya baslayınca bazı seyler ve kendı basıma dusunmeye baslayınca lıse ye dewam etmeme kararını verdım cunku okul cok katlıydı... Neyse hastalıgımla ılgılı o ılk donemlerden sonra cok dr a gıttıgımızı soyleyemıycem sıze..
    Sadece bı donem akupunktur olayını bı cogumuz gıbı bende denedım Onun harıcınde de cok ılgılenmedım .. Kabullendım bunun tedavısının olmadıgını ve uzun bı zaman da olamıycagını... Askerlık zamanı gelınce askerı hastahanelerde uzun zaman gecırmek zorunda kaldık cunku eskı raporlarım kabul olmuyordu ve yenı testler yapmak ıstıyolardı bende kucuk ken hatırladıgım o emg yı yaptırmak ıstemedıgımden 3 yıl erteledıler ama netıcede emg cekılerek 3 yılın sonunda rapora MÜSKÜLER DİSTROFİ teshısını koyarak askerlık yapamaz sonucuna vardılar ... Iste bende o zaman bu adı ogrenmıs oldum ılk olarak ben kendımı sadece kas erımesı olan bırı olarak bılıyorudum ...
    Ve bu askerlık olayı harıcınde de su ana kadar tekrar herhangı bır dr a gıtmedım .. Hastalıgımla ılgıl de ozel hıcbırsey uygulamadım kendıme... Ilac kullanmadım fızık tedavı olmadım... Su an yasım 32.... Tekerleklı sandalye kullanmıyorum veya herhangı bı yardımcı arac ... Ancak bır ınsanın yardımıyla bı yerden bı yere o da cok uzun olmayan mesafelere ulasıyorum bacaklarımda ve kollarımda cok fazla guc yok sanırım kendı basıma yuruyecek kadar ama bılmıyorum bu sızde de aynı mı oluyor
    bende zaman zaman kendımı cok guzlu hıssedıyorum ve bıcok seyı yapabılıyorum tek basıma ama bazen de uzun bı dönem de yatagımda kendı basıma dönerken bıle zorlanıyorum ... Sankı bellı perıyodık aralıklarla oluyor bunlar... Tıbbı olarak nedenlerını bılmıyorum..
    Araba kullanabılıyorum kı bu en buyuk şansım olarak dusunuyorum hayattakı... En azından kendı basıma ıstedıgım yere gıdebılıyoırum tabı gıttıgım yerde ınıyomuyum dersenız arabadan tabı kı hayır ... Yalnızsam ozellıkle...
    O sımdı fark ettım de hayattakı en buyuk sansım yazmısım araba kullandıgım ıcın ama asıl en buyuk şansım tabı kı aşkım.... 1,5 yıldır benı hayata baglayan aşkım....
    Arkadaslar sımdılık daha fazla ne yazabılırım bılmıyorum bu sızınle tanısmak ve kendımle ılgılı bılgı aktarmak mesajı olsun ... Umarım sızlerden alabılecegım bılgıler olacaktır ve sımdıden tesekkurler...Görusuruz ..... :P

  7. #82
    Üye
    Suris Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.10-2006
    Son Giriş
    05.05-2015
    Saat
    18:11
    Mesaj
    72
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu filmi ben de gördüm yahu

    Şaka bir yana bu dönem dönem kendimi çok güçlü hissetme ,dönem dönemse kendimi çok zayıf-güçsüz hissetme olayı bende de oluyor. Nedeni nedir bilmiyorum,ama öğrenmek isterdim.

    Ben daha önce de bu başlıkta anlattım 24 yaşındayım, yürüyebiliyorum ve ev içinde hergün 2 defa yürüyüş programı uyguluyorum çok faydası oluyor.Zaten hastalık pat diye hareketlerinizi kısıtlamıyor, önce ağırlaştığınızı hissediyorsunuz.Böyle olduğunda ben ,sanki karşımda hastalığım varmış gibi düşünüp " bahane arama ilerlemek için " diyorum ve içimden yürümek gelmese de yürüyorum. Bu hastalık çok sinsi ,acayip bir tembellik hissi yaratıyor ve siz de bu tembelliğe boyun eğdiğinizde ilerlemesi hızlanıyor.

    Yanlış anlamayın benimki de ilerliyor ama farz edin karşınızda elinizdekileri bir bir almaya çalışan biri var. Ona direnin, sabrınızı koruyun. Faydasını göreceksiniz.

  8. #83
    Üye
    geffrydawn Avatarı

    Gerçek Adı
    şafak
    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    11.04-2011
    Saat
    16:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!

  9. #84
    Üye
    ataka57 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.05-2007
    Son Giriş
    28.06-2007
    Saat
    21:28
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SELAM ÖVÜNMEK GİBİ OLMASIN AMA,BENDE KAS HASTASIYIM.HEMDE 25 SENEDİR.YAŞIM 43 YÜRÜYORUM,sandalye KULLANMIYORUM.KUL LAN MI YA CAAAM.ARKADAŞLAR BENİ BİR ARKADAŞIM ÜYE YAPTI BEN BECEREMEDİM O YÜZDEN BENİ MSN YAZMIYOR ataka57@hotmail.com BENİM GİBİ OLANLAR VEYA OLMAYANLAR GÖRÜŞELİM...HER ŞEYE RAĞMEN HAYAT DEVAM EDİYOR

  10. #85
    Üye
    romenox35 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    06.06-2007
    Saat
    20:08
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende varım arkadaşlar şu anda yürüyorum merdiven çıkıyorum biraz zor olsada kendi işimi rahatlıkla yapabiliyorum yapmaya çalışıyorum ve yapacağımda ve ben bu hastalığı kabullenmedim.Umudumu hiç bi zaman kaybetmedim birgün mutlaka bu hastalığın tedavisi çıkacaktır sizlerde umudunuzu yitirmeyin yarınlarımıza umutla bakalım sağlıkla kalın.

  11. #86
    Üye
    Capricorn Avatarı

    Gerçek Adı
    Akın
    Üyelik Tarihi
    11.06-2007
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:02
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    11.936
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    63

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle herkese kocaman selalar..evet ben de kas hastasıyım kaslarım çok hızlı bi şekilde eridi ..11 yılda nerdeyse vucudumdaki kasların yüzde yetmişini kaybettim... neyse ki şu anda erime durmuş vaziyette..ama sağdan soldan duyduklarıma göre erime devam edecekmiş....daha ne kadar eriyecekse artık...umarım burda ki arkadaşlarla birbirimizi iyice tanırız ..... ha unutmadan bi arkadaşımız bu hastalıkta kullana bileceği bir ilaç sormuş..herhangi bi ilacı yok..şiimdilik..ama benim kaslarımda ki erime kullandığım bi koca karı ilacı daha doğrusu bi sıvı sayesende yavaşladı hatta şu an durmuş durumda.... isteyene bu konu hakında detaylı bilgi verebilirim.... şimdilik herkese kucak dolusu öpücükler..

  12. #87
    Üye
    ataka57 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.05-2007
    Son Giriş
    28.06-2007
    Saat
    21:28
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: cemil67
    merhabalar 30 yaşındayım 30 yaş üstü hastalığı olanları çok merak ediyorum
    ARKADAŞLAR KORKMAYIN ALLAH ÖMÜR VERDİKÇE YAŞARIZ.BEN 43 YAŞINDAYIM BEN 73 YAŞINDA KAS HASTASI BİLİYORUM.BEN BU 30 YAŞA TAKTIM KORKMAYIN 30 DA NEYMİŞ BEN 43 YAŞINDAYIM DAHA YOLUN YARISINDAYIM
    BEN YÜRÜYORUM SADECE MERDİVEN ÇIKARKEN SORUN VAR EEE 40 TAN SONRA SAĞLAM İNSANDA ZORLANIR MERDİVEN ÇIKARKEN..
    ataka57@hotmail.com

  13. #88
    Üye
    izmirli35 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2007
    Son Giriş
    21.07-2007
    Saat
    23:21
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende musküler distrofi kas hastasıyım boşverin hastalığı arkadaşlar keyfinize bakın fazla takmayın saygılar.yorgun35xx@hotmail.com

  14. #89
    Üye
    ugurozaltin Avatarı

    Gerçek Adı
    Uğur Özaltın
    Üyelik Tarihi
    01.07-2005
    Son Giriş
    25.07-2010
    Saat
    19:02
    Yaşadığı Yer
    Manisa
    Mesaj
    117
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: aksu

    Yalnız benim merak ettiğim bir konu var.

    Bir yerde okumuştum. Kas hastalarının ortalama yaşam süresi 30 yılmış.

    Bu hastalığımla ilgili duyduğum en güzel haberdi eğer bu haber doğruysa, Benim son kullanma tarihim dolmak üzere. Hatta bu hesaba göre ben uzatmaları oynuyorumda diyebilirim.

    Gerçekten bu haberin doğruluk payı nedir? Bilen var mı??
    Bir kaç yıl içinde tedaviye başlanacağı söyleniyor.biraz daha dayan bence.

    17 yaşlarımda başladı bende şimdi yaşım 41
    6 yıl mı kaldı benim şimdi

    Sevdim sevildim
    ağladım güldüm
    1 gün bile olsa beyliğe talip oldum
    aşktan kaçmadım kaybedeceğimi bilsem bile
    dolu çapkın yaşadım hayatı
    hovarda oldum nice gönülde tebessüm uyandırdım

    uzun kısa yaşamak önemli değil hayatı dolu yaşamak marifet

    msn dende konuşalım arkiler ekleyin msn mi

  15. #90
    Üye
    erman basri Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.07-2007
    Son Giriş
    05.12-2007
    Saat
    16:12
    Yaşadığı Yer
    içel tarsus
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    slm bende muskuler distrofiyim ama hayat devam ediyor :lol: :lol: :lol: :lol:




Sayfa 6 / 21 İlkİlk ... 234567891016 ... SonSon