Sayfa 3 / 21 İlkİlk 123456713 ... SonSon
Toplam 310 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    22.12-2016
    Saat
    15:19
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    731
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar şunu da unutmamalı ki misafir umduğunu değil, bulduğunu yer.

    hoşgeldin camino
    o kadar güzel bir yerde yaşıyorsunki, ben olsam, müskülermiş, distrofiymiş vız gelirdi walla...

  2. #32
    Üye
    İçimdeki Deniz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.07-2006
    Son Giriş
    27.10-2006
    Saat
    19:00
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben'de kas hastasıyım duchenne

  3. #33
    Üye
    hakomako Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.02-2005
    Son Giriş
    16.01-2007
    Saat
    21:21
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende Müsküler Distrofi hastasıyım forumdaki bütün arkadaşları görmek güzel bu hastalığı hep beraber yenebiliriz birleşerek :wink:

    msn hako_mako@hotmail.com

  4. #34
    Üye
    paradoks Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2006
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    19:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu başlığa ne zamandır yazacaktım,geç oldu biras :roll: Bende kas hastasıyım(LGMD)

  5. #35
    Üye
    emine-bolu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2006
    Son Giriş
    11.05-2014
    Saat
    00:37
    Yaşadığı Yer
    köroğlunun etekleri
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm ben yeni üye oldum bende kas hastasıyım sadece bende var sanıyodum sizleride görünce yalmız olmadıgımı hissettim ben aranızda yeniyim yankış bir şey yazdıysam kusura bakmayın :roll:

  6. #36
    Üye
    bulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.07-2006
    Son Giriş
    13.08-2008
    Saat
    23:38
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar.
    Siteye bir süredir üyeyim ama ilk defa yazıyorum.Benimde oğlum becker hastası.Yukarıda haberin yayınlandığı www.kashastaliklari.aileniz.com sitesinede aynı nickle üyeyiz bir süredir.Ve doktorlarımızdan öğrenemediğimiz pek çok şeyi sitedeki arkadaşlardan öğrendik.Sağolsunlar.Bu haberide ilk oradan okumuştum ama doğrusu fazla ikna olmadım.Doktorlada telefonda konuştum.İyi yürekli,babacan bir adama benziyor.İnandığı şeyi söylediğine eminim ama böyle bir gelişme olupta dünyadaki tüm tıp camiasının haberdar olmaması pek mümkün gibi gelmiyor bana.Umutlanalım ama o sıtedede yazmış bir çok arkadaş ,sonradan hayal kırıklığına uğramamak için temkinli umutlanalım.Hepinize selamlar.

  7. #37
    Üye
    msarica Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.08-2006
    Son Giriş
    20.09-2006
    Saat
    21:17
    Yaşadığı Yer
    ISTANBUL
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende müsküler distrofi hastasıyım 30 yaşında ortaya çıktı

  8. #38
    Üye
    b.kaytanli Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent KAYTANLI
    Üyelik Tarihi
    31.08-2006
    Son Giriş
    19.01-2017
    Saat
    00:33
    Yaşadığı Yer
    Kırklareli
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese merhaba. Bende 3 yaşımdan beri resmen kas hastasıyım. Yalnız bende bir terslik var, kollarım bacaklarım eridikçe kilo alıyorum göbeğim büyüyor. Çok sıkıntılı bir durum. Buradan uyarmak istiyorum kilolarınıza dikkat edin.
    Ayrıca 30 yaş sınırı hikaye. Tam otuz yaşındayım. Hiçte ölmeye niyetim yok. Doktorumun bana her seferinde söylediği ve ikaz ettiği konu akciğerlerimi korumam.
    Tabiki bunuda burada söylemenin yeri. SİGARAYA HAYIR!!...

  9. #39
    Üye
    YUNUSUN HALASI Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.09-2006
    Son Giriş
    05.12-2006
    Saat
    10:15
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SELAM ARKADASLAR

    HERKESE HAYIRLI RAMAZANLAR DİLİYORUM .BU MÜBAREK AYDA RABBİM EN KISA SÜREDE ŞİFAMIZI VERİR İNŞALLAH DULARIMIZI EKSİK ETMEYELİM.
    YAŞ DİYE BİRŞEY YOKTUR BENCEDE HERKESİN BÜNYESİ YAPISI BİR DEĞİLKİ HEM ALLAH BİLİR HERŞEYİ O GENEL SÖYLENEN BİR LAF HERKES ÇİN GEÇERLİ DEĞİLKİ BU HASTALIĞIN ÇEŞİDİNE GÖREDE DEĞİŞİYOR BİZE DOKTORLAR 20 YAŞINDA ÇOCUĞUN ÖLÜMÜNÜ BEKLEYEBİLİRİSNİZ DEDİLER..ALLAH YARDIMCIMIZ OLSUN

  10. #40
    Üye
    Suris Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.10-2006
    Son Giriş
    05.05-2015
    Saat
    18:11
    Mesaj
    72
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 14 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum.Yaşım24 .Hastalığıma müsküler distrofi tanısı koyduklarında 10 yaşlarındaydım .Sadece merdiven çıkmalarda zorlanıyordum,koşamıyordum ve çabuk düşüyordum ,düştükten sonra da çok zor kalkıyordum.Ama 10 yaşına kadar belirgin bir belirti yoktu.Normal gözüküyordu sağlığım.

    Şimdi ise daha kötüyüm tabi o zamanlara göre.Merdiven çıkamıyorum ,oturuduğum yerden kalkamıyorum,ancak destekle yürüyorum.Hastalığım müsküler distrofiler içerisinde en hafif olanlarındanmış.Ankarada Ersin Tan adlı bir doktora gidiyorum.Şimdilik anlatacaklarım bu kadar...

  11. #41
    Üye
    KEREM_CEM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.09-2006
    Son Giriş
    28.06-2013
    Saat
    18:35
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: karakaya
    ben musa,aynen benim raporda miyopati yazıyor.anlamadım gitsin
    MERHABA DOSTLAR BENDE MUSA ARKADAŞIMIZ GİBİYİM. BENİM RAPORUMDA DA MYOPATİ YAZIYOR.GÜNLERİNİZİN GÜZEL GEÇMESİ DİLEĞİYLE.

  12. #42
    Üye
    dark89 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2006
    Son Giriş
    14.11-2006
    Saat
    21:05
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm bnde kas hastasıyım bi distrofiyim ama hangi türü bilmiyorum...ama benim yetersizliğiim var...17 yasındayım ve doğuştan...

  13. #43
    Üye
    arhavisidere Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.10-2006
    Son Giriş
    18.01-2017
    Saat
    21:13
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar,ben de kas hastasıyım.benimkinin adı SMA 3(KUGEL WELANDER).44 yaşındayım.5 senedir akülü tekerlekli sandalye kullanıyorum.2000 senesine kadar bir başkasının desteği ile dışarı çıkabiliyordum.2001 temmuz undan beri yürüyemiyorum.artık tekerlekli sandalye ile hareket edebiliyorum.sakın şikayet ediyorum zannetmeyin.aküllü tekerlekli sandalye ile adeta özgürlüğümü kazandım.yaklaşık 10-15 senedir gidemediğim yerlere (sinema,park, lokanta, etc.) rahatça gider oldum.
    1989 yılında ÇOŞKUN ÖZDEMİR in söylediği 'BU HASTALIKLA YAŞAMAYI ÖĞRENECEKSİN' sözünden sonra hayata bakışım değişti.evlendim 2 tane
    beni yaşamaya bağlayan çoçuğum oldu.şu anda onlar benim yaşam kaynağım ve sebebi.anneleri bu ağırlığı kaldıramadı ve boşandık.ama bana harika 2 tane çoçuk verdi.
    arkadaşlar hiçbir zaman umutsuzluğa kapılmayın ve yaşama dört elle sarılın.ve 'BU HASTALIKLA YAŞAMAYI ÖĞRENİN.

  14. #44
    Üye
    YARALI_CAKAL_KURT Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2006
    Son Giriş
    07.07-2009
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    29
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ARKADAŞLAR BENDE BİR KAS HASTASIYIM YANLIZ AYAKLARIMDA BÜYÜK ÖLCÜDE YÜRÜYÜŞ BOZUKLUĞUM VAR...3 YAŞINDA GECİRDİĞİM HAVALE YANİİ YÜKSEK ATEŞLE HASTANEYE BAŞ VURMUŞUM VE DOKTORLAR BENİ SOĞUK SUYUN ALTINA SOKMUŞLAR VE BACAKLARIMIN ARKASINDAKİ KASLAR YUKARI DOĞRU CEKME YAPMIŞ ASLINDA DOKTORLARIN BUNU BANA YAPMALARI COK NORMAL CÜNKÜ O KADAR ATEŞ İÇİNDEYKEN BEYİNDEDE HASAR BIRAKABİLİRMİŞTİ...ALLAHA ŞÜKÜR AKLIMDA EN UFAK Bİ ÖZÜR YOK


    AMA BEN HAYATA KÜSMEK YADA BU AYAKLARIMI DÜŞÜNEREK KENDİMİ ASLA ÜZMEDİM BU HALİMLE HAYATTAN ZEVK ALMA YOPLUNA BAŞVURDUM VE BAŞARDIM TABİİ AİLEM VE ARKADAŞ CEVREMDE BU KONUDA BANA DESTEK OLDULAR OLMAYADA DEVEM EDİYORLAR...

    HAYATI GÜZEL YAPMAK HERKEZİN ELİNDE AMA BUNU BECEREBİLENE

  15. #45
    Üye
    bulent_oskay Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.11-2006
    Son Giriş
    15.08-2012
    Saat
    15:42
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    sl markadaşlar bende kas hastasiyım 15 seneden beri teşhisim myastenia graves sizi yanlız irakma istmedim saygı ve sevgilerle




Sayfa 3 / 21 İlkİlk 123456713 ... SonSon