Sayfa 20 / 21 İlkİlk ... 10161718192021 SonSon
Toplam 310 mesajın 286-300 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #286
    Üye
    rufai Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.10-2008
    Son Giriş
    15.08-2013
    Saat
    00:25
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bende musküler distrofi hastasıyım yaş ilerledikçe hastalıkta artıyor

  2. #287
    Üye
    can.38. Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa
    Üyelik Tarihi
    21.09-2013
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:33
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba...Arkadaşlar ben müsküler distrofi kas hastasıyım. Bu platform'da benim gibi kimler var? Tüm zorluklara rağmen yaşantınız nasıl devam ediyor? Neler yapa biliyoruz? Neler yapamıyoruz? Yaşama sevincimizi nasıl devam ettirebiliriz? Tüm bu konuları detaylı bir şekilde siz ve diğer kas hastası arkadaşlarla bu form'da paylaşmak ve tanışmak isterim.Hatta sizi arkadaş listeme eklemek isterim,Tabi siz izin verirseniz. Hepinize sağlık,mutluluk,huzur ve kolaylık dolu günler dilerim...

    Selamlar, Bu platform'da bir çok kas hastası arkadaşımız var biliyorum, profillerine bakıyorum ama hiç kimse'den ses,soluk yok. Çok'mu yorgun ve halsiz düştünüz? Biliyorum çok zor ve ağır bir hastalıkla savaşıyoruz, lütfen kendinizi bırakmayın. Sorunlarınızı ve isteklerinizi dile getirin, paylaşımlar yapın, arkadaşlıklar kurun,ama sakın ve sakın pes etmeyin. Hepinize saygı ve sevgilerimi gönderiyorum...

  3. #288
    Üye
    samsunlu34 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan
    Üyelik Tarihi
    27.08-2010
    Son Giriş
    19.09-2016
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    240
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    EDMD - Emery–Dreifuss muscular dystrophy benimkide 20 yıla yakındır birlikte yaşıyoruz

  4. #289
    Üye
    jes Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.08-2013
    Son Giriş
    02.08-2016
    Saat
    00:25
    Yaşadığı Yer
    ......
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende muscular dystrophy hastasiyim. Kas hastaligim 16 yasindayken basladi. simdi 24 yasimdayim yuruyebiliyorum. yurtdisindada ilaci yada tedavisi yok bu hastaligin. insallah hastaligim ilerde ilerlemez.

  5. #290
    Üye
    zelihaabaydın Avatarı

    Gerçek Adı
    zeliş
    Üyelik Tarihi
    27.08-2013
    Son Giriş
    18.01-2017
    Saat
    22:46
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    143
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaslar bende bursa tıp fakültesinde 4 yıldan berı tedavı goruyorum.kas gucsuzlugum 2008 de basladı yanı 18 yasında.bastan onemsemedım snra 2010 yılında bursa tıp fakultesıne gttım.ck degerlerım 16 bin cıktı proksimal kas gucsuzlugu dendı.klinikte yattım hatta kan dgerlerım cok arttıgı ıcın plazmaferez oldum kanımdakı antıkorlar degıstı beyaz hucreler.kortızon kullandım ımuran kullandım.doktorlar genetık degıl dedıler.bağışıklık sıstemı yuzundenmıs ya bi grıpten yada bi ilactan etkılenmıs olmus dedıler ben 17 yasımda sıvılce ıcın cok agır bı ılac kullanmıstım ondan olabılır dedıler.2010 yılında kas bıyopsısı oldum dosyalarım karısmıs cok terslıkler yasadım kasta bı hastalık var dedıler ama cesıdını ozel boya olmadıgı ıcın yapmamıslar ıste kızdım snra gecen sene tekrar bıyopsı oldum bıyopsıde muskuler dıstrofı yazıyodu doktorlar hayır bu patolojı hatası dedıler napıcam bılmıyorum ailende varmı dedıler yok dedım hıc kımsede yok bıde en sonunda genetıgın mutasyona ugramıs olabılır dedıler.kafam allak bullak oldu.okadar ılac kullandım bagısıklık sıstemını baskılamak ıcın ama banamısın demedı ılaclar kortızonda daha kotu oldum tekerleklı sandalyeye dustum saclarımı tarayamadım kortızonu kestıler.sımdı metatokrast kullanıyorum hıc bı yan etkısı yok ayaktayım cok sukur kollarım ıyı saglam.ama çömelıp kalkamıyorum merdıven cıkamıyorum.bu belirsiz mahvedıyo benı

  6. #291
    Üye
    ONE MINUTE Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2008
    Son Giriş
    15.08-2016
    Saat
    10:33
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    43
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ZELİHA,,senin durumunda aynı eski türk
    filmlerindeki gibi olmuş hani dosyalar falan karışmış ,, RABBİM hepimize sağlık şifa versin inş.

  7. #292
    Üye
    zelihaabaydın Avatarı

    Gerçek Adı
    zeliş
    Üyelik Tarihi
    27.08-2013
    Son Giriş
    18.01-2017
    Saat
    22:46
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    143
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet one mınute)cok kısmetsizim ama napalı allah herkese acil şifa versin belki kas hastalıgınında tedavisi cıkar rabbim büyük

  8. #293
    Üye
    can.38. Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa
    Üyelik Tarihi
    21.09-2013
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:33
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar,müsküler distrofi doğuştan gelen genetik bir hastalık.Bu hastalığın bir çok isim ve tanısı var. Doktorlar tam olarak tanı koyamıyorlar maalesef, genel olarak MD diyorlar. Ben 6 yaşında bunu fark ettim,ama yavaş,yavaş ilerliyor ve kaldırmaz ediyor,tekerlekli sandalyeye bağımlı ediyor.Ben küçükken hareketli olduğum için biraz bu hastalığın ilerlemesini geciktirdim, şuan artık maalesef karşı koyamıyorum. Bence bu hastalığın en büyük ilacı moral hareketli ve neşeli yaşamak ve tabiki inanç ve dua.Burada ailelere çok iş düşüyor,aile sabır ve öz veri içinde engelliye destek olmak zorunda.Ben bu hastalığı anlatacak kelime bulmakta zorlanıyorum,ancak bunu yaşayanlar bilir.Bizim yapmamız gereken yılmadan,usanmadan hayata bağlanmak. Denizin dibindeki yosunları göremeye biliriz ama dağları seyrede biliriz.Yeter'ki hayatı ve birbirimizi sevelim.Hepinize sağlık,mutluluk,huzur dolu günler dilerim.

  9. #294
    Üye
    zelihaabaydın Avatarı

    Gerçek Adı
    zeliş
    Üyelik Tarihi
    27.08-2013
    Son Giriş
    18.01-2017
    Saat
    22:46
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    143
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kolay degıl can..benımde hastalıgım gerılemıyo gercı tanıyı koyduramadım bı turlu allah sabır versın hepımıze

  10. #295
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    11.11-2016
    Saat
    16:23
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sabır.......sabır........sabır......tevekkül

  11. #296
    Üye
    yemre Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    10.01-2017
    Saat
    00:36
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet var benim ailmede vaer benden baska iki abimde var babamdada vardı

  12. #297
    Üye
    kasap_sadik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.03-2013
    Son Giriş
    18.11-2016
    Saat
    09:13
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yemre abilerinde geç mi fark edilmiş..
    Erken fark edildiyse bile bile lades olmuş biraz senin olay.. Allah herkese şifalar versin..

    ben 35 yaşımdayım bastonla yavaş yavaş yürüyorum..
    Yaşama sevincinizi kaybetmeyin.. Hareketsiz kalmayın...

    sevgiler

  13. #298
    Üye
    ankaralı2015 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.10-2009
    Son Giriş
    01.01-2017
    Saat
    13:42
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    59
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar,
    ben md hastası değilim ama beden bizim bedenimiz bu bedende oluşacak her terlü hasar bizim yaşamımızı ,ruhsal durumumuzu şekillendiriyor,yani dert aynı dert sadece yeri farklı o kadar,hepinize geçmiş olsun diliyorum allah acil şifasımızı versin hepimizin

  14. #299
    Üye
    can.38. Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa
    Üyelik Tarihi
    21.09-2013
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:33
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar merhaba MD kas hastası kimler var hem tanışalım hem de sorun ve problemlerimizi dile getirelim...Ayrıca diğer kas hastası arkadaşları da bu başlık altın da davet ediyorum...

  15. #300
    Üye
    -Kenan- Avatarı

    Gerçek Adı
    Kenan
    Üyelik Tarihi
    02.03-2014
    Son Giriş
    16.03-2014
    Saat
    16:40
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Öncelikle hepinize selamlar. İnşAllah hepimiz sağlığımıza en kısa sürede kavuşuruz.

    Ben yeni üye oldum henüz, daha önceleri olmadım pek üstüne düşmedim hastalığımın bir umut bu noktalara geleceğimi düşünmemiştim.

    Yaşım 22, 6-7 yaşlarımda belirdi hastalık ve Müsküler Distrofi tanısı kondu şuan yürümede dahil bir çok yeteneğimi kaybetmiş bulunmaktayım. Bir bardak suyumu dahi kaldırmakta zorlanıyorum. Sanırım hastalığın son safhalarına gelmiş bulunmaktayım. 10 yılım hastanede geçti fakat hiçbir gelişme olmadı, ama umut bitmez. Pek çok hadis'te de söylendiği gibi her hastalığın bir tedavisi vardır, lakin zaman durmadan akıyor ve pek çok şeyleri kaybediyoruz o yüzden ne kadar çabuk bulunursa tedavisi o kadar iyi olur kanaatindeyim. Hepimize acil şifalar dilerim umarım bir an önce istediğimiz hayatlara ulaşırız.

    Facebook, kullanmaktayım isteyenler arkadaşlık isteği gönderebilirler. " Facebook, link'im. https://www.facebook.com/profile.php?id=100001524438665 "




Sayfa 20 / 21 İlkİlk ... 10161718192021 SonSon