Sayfa 18 / 21 İlkİlk ... 81415161718192021 SonSon
Toplam 310 mesajın 256-270 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #256
    Üye
    aslan2695 Avatarı

    Gerçek Adı
    Muhammed Ali Aslan
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    18.09-2016
    Saat
    21:57
    Yaşadığı Yer
    Eskişehir
    Mesaj
    57
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    herkese selamlarr
    bende kas hastasıyım ama bazı arkadaşlarda olduğu gibi halen banada tam tehşis konulmuş deill. biopsi raporunda duchuenne yazıyor ama yanında soru işareti var. doktorlar hep becker diyorlar ama duchuenne ile de benzerlikler varmış öyle karışık bişey işte...
    hastalığım6 yaşımdayken başladı topuklarıma basamayarak daha sonra araştırmalar falan ancak 2 sene sonra bu tehşisi koyabildiler ... şimdi 16 yaşımdayım destekle yürüyebiliyorum ama basamak çıkamıyorum
    Allah inşallah hekese şifa verecek ümidi kesmek yok

  2. #257
    Üye
    yasemin atan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.03-2010
    Son Giriş
    13.03-2013
    Saat
    23:38
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    amin aammiinn inşallah . allah dualarımızı kabul eylesin inşallah

  3. #258
    Üye
    volkan_53 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.12-2007
    Son Giriş
    28.04-2011
    Saat
    08:50
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende varım

  4. #259
    Üye
    samsunlu34 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan
    Üyelik Tarihi
    27.08-2010
    Son Giriş
    19.09-2016
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    240
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy (EDMD) kas hastasıyım. 17 yıldır öyle işte takılıyoruz

  5. #260
    Üye
    mgorguluoglu Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa görgülüoğlu
    Üyelik Tarihi
    10.08-2011
    Son Giriş
    26.09-2012
    Saat
    18:07
    Yaşadığı Yer
    sivas
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kas hastasıyım

    arkadaşlar bende kas hastasıyım tedavisi henüz yok ancak hayatinızı buna göre ayarlayabilirsiniz

    slm ilacin adını söylermisin hastalıgının hangi evresindesin yürümende sorun varmı

  6. #261
    Üye
    mgorguluoglu Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa görgülüoğlu
    Üyelik Tarihi
    10.08-2011
    Son Giriş
    26.09-2012
    Saat
    18:07
    Yaşadığı Yer
    sivas
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar her türlü kas erime hastalığı olanlar yazabilir tedavisi varmı ayrıca ben sitede yeniyim kullanma konusunda yarcı olursanız sevinirim herkes bana yazabilir

  7. #262
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    11.11-2016
    Saat
    16:23
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şimdilik tedavisi,moral ve fizik hareketler

  8. #263
    Üye
    mgorguluoglu Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa görgülüoğlu
    Üyelik Tarihi
    10.08-2011
    Son Giriş
    26.09-2012
    Saat
    18:07
    Yaşadığı Yer
    sivas
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dilemma yeni yazilan mesajlar neden bu sayfada durmuyor 2005 teki mesajlar birinci sayfadan kaldırılsa yeni mesajlar ve varsa ilaçlardan tedaviden haberimiz olur

  9. #264
    Üye
    leman 01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2008
    Son Giriş
    04.11-2015
    Saat
    12:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    345
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    keşke bu sitede bi degişikliğe gidilse ve kas hastaları ,omurilik felçlileri gibi liste oluşsa ve nekdar kişi var bilsek sayımız hergeçen gün artıyormu artıyorsa bu kişiler kimler yurt dışından da katılan arkadaşlar olabilir hem gelişmekte olan tedavilerinden ve bir birimizden haberimiz olur.

  10. #265
    Üye
    samsunlu34 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan
    Üyelik Tarihi
    27.08-2010
    Son Giriş
    19.09-2016
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    240
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    EDMD hastasıyım

  11. #266
    Üye
    umuda81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.09-2011
    Son Giriş
    10.10-2011
    Saat
    10:32
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de varım sanırım. Sanırım diyorum çünkü her gittiğim doktor başka bir şey dedi, fakat internetten yaptığım araştırmalara ve nispeten daha fazla güven veren bir teşhise göre miyotonik distrofiyim. Tanıyı koyan doktor moralimi çok bozdu, tedavisi yok sonu da tekerlekli sandalye dedi. Şu anda yürüyebiliyorum. Sadece çabuk yoruluyorum. O yüzden bu benim için beklenmedik bir şeydi. Sadece oturup yürüyemeyeceğim günleri beklemek istemiyorum. Bir ilaç üzerinde araştırma yapıldığını duydum, o da hurafe midir, ya da hangi tip kas hastalığına etkilidir bilemiyorum. Herhangi bir gelişme olursa haber alabileceğim tek ortam burası olduğu için deneyimlerinizi paylaşmanız benim için çok önemli. Şimdiden teşekkürler.

  12. #267
    Üye
    byderaz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.10-2011
    Son Giriş
    04.01-2012
    Saat
    01:38
    Yaşadığı Yer
    Isparta
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar Mrb.
    Benim 2 yaşında (26 aylık) oğlum var. bi yere dayanmadan kalkamıyordu birde sol ayağı biraz dışarı doğru yürüyordu bu nedenlerle tahlil yaptırdım CK değeri 2400 civarında cıkınca tıp fakültesine sevk ettiler bugün antalya akdeniz üniversitesi tıp fakultesine götürdüm oradan duchane muskuler distrofi olabilir dediler biraz araştırma yaptım tanılar uyuyor fakat ne benim nede eşimin ailesinde böle bi hastalık yok. birde hastanedeki doktor tanıların erken başladığını genelde 3-4 yaşlarında başladığını söledi, içinzde dushane muskuler distrofi hastası arkadasım varsa yardımcı olabilirmi, örneğin yaşı, kaç yaşşında teşhis konulduğuı tedavi olduğu doktor, yürüme durumu hakkında

  13. #268
    Üye
    durhasan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.06-2007
    Son Giriş
    27.08-2016
    Saat
    20:55
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    236
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    23 yaşında iken yazmışım bende prograsif müscüller distrofi demiştim şimdi yaşım 26 halen ayaktayım merdiven zorlanıyorum 22 basamklı merdiveni tam 2,5 dk çıkıyorum geçen sene 1 dk idi düz yolda yürürüm rampa çıkamam günün 10 saati ayaktayım internet cafe işletiyorum dükkanda dolaşıyorum içerisinde ilerlemesin diye yeme içmeye dikkat ediyorum kasları zorluyorum ama yavaş ta olsa i,lerliyor halen

  14. #269
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.455
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    durhasan;

    Kasları zorluyorum demişsiniz bence kaslarınızı zorlamanız çok iyi değil çünkü bu mantıkla gidildiğinde zaten güç kaybına uğrayan kaslarınızı daha kısa sürede tüketmiş olursunuz çünkü iyi geleceğini düşünerek fizik tedavi için iki haftalık bir hastane deneyimi yaşadım ve çıktığımda kaslarım çok zorlanmıştı resmen dökülüyordum bunda bir iyilik yok.Hareket etmek yararlı ama zorlama düzeyinize dikkat edin ve bu işi gerçekten araştırıp biraz uzmanlaşmış bir fizik tedavicinin görüşünü alarak zorlamak gerekir diye düşünüyorum.Hepimize bir gün geçmiş olması dileğiyle.

  15. #270
    Üye
    durhasan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.06-2007
    Son Giriş
    27.08-2016
    Saat
    20:55
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    236
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ama ayakta durmak benim daha iyime geliyor oturdum mu kaslar geriliyor ve hareket kısıklı yaşıyorum bacaklar açılana kadar ama sürekli ayakta durmak bana iyi geldigini düşünüyorum sürekli geziniyorum günün 7-8 saati sanırım birde rositell almış babam onu uyguluyorum ama ne kadar faydası olur bilmeme




Sayfa 18 / 21 İlkİlk ... 81415161718192021 SonSon