Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

[veteriner627]

bana cıdp teşhisi konuldu.

[cemil84]

Arkadaşlar merhaba,

Bu konuda ki yazılarınız sadece bana değil bir çok arkadaşımıza ışık olacak.Bu tip bir hastalığa yakalanıp iyileşmek güç gibi görünüyor ama belki bunu başaran veya başarmak üzere olan arkadaşlarımız vardır.Lütfen bizi bu konuda aydınlatın.

[veteriner627]

bana cıdp teşhisi konuldu. biyopside hafif düzeyde demyelinizasyon çıktı. ayakta 10 dk kalınca ve hareket edince agrılarım artıyor. hareket edince aksam eve geldiğimde daha çok güçsüzlük agrı halsizlik durgunluk uyku hali oluyor. ayrıca kollarda ve bacaklarda kuvvetsizlik var. kısacası ayakta kalınca ve hareket edince agrılar artıyor. bazı arkadaslar hareket edin diyor. nasıl hareket edelim kardeşim hertarafımız agrıyor hareket edince. hareket yaramıyor hareket etmemek lazım agrıların artmaması için.

şuna geleyim ben kamuda veteriner olarak calısıyorum. ayakta kalmak ve hareket eetmek zorunda kalıyorum meslegim geregi.ama bende gucsuzluk kuvvetsizlik ve agrı hareketle ve özellikle ayakta kalınca artıyor. bu sonuca göre malulluk oranı ne olur? ayrıca ayakta kalması ve hareketli işlerde calısması sağlık acısından elverişli değildir diye rapor alabilirmiyim? masa başında calısmam için böyle bir sonuç almam lazım tıp fakültesinden.
ayrıca hayvancılıkla ugrasmak ve sogukta calısmak zorunda kalıyorum. kamuda muaf olabilirmiyim bundan? masa basında calısmak için..

[ertugrul01]

polinöropati rahatsızlıgı olan arkadaşlardan hastaneden saglık raporu alanlar varsa bilgilerini bizle paylaşsınlar.

[caracash]

biraz gec görmüşsünüz ama o da güzel.en azından böyle bi sayfa oluşturduk insanlar kendi aralarında cok faydalı bir şekilde bilgi alış verişi yapabiliyorlar.aslında son zamanlarda foruma hiç bir katkı sağlayamadım ama arada arkadaşların göçnderilerini takip etme şansı buldum,en azından neler yapıp neler yapmamak gerektiğini öğrendim ki bu tecrübeleri hiç bir doktordan parayla satın alamassınız.benim durumuma gelince forumun başındada belirttiğim gibi sensorimotor polinöropati hastasıyım ve bu hastalıkla tanışmam 27 yaşlarımda oldu şu an yaşım 46.hastalık cok yavaş bir şekilde seyretti başlarda sadece sol ayağımda hafif şekilde bir güç kaybıyla başladı şu anda her iki ayağımdada düşük ayak var.ellerimdede ilerleme oldu kas erimesiyle birlikte güç kaybı meydana geldi.şu an itibariyle durumumda pek bi değişiklik yok ayakta bir yere dayanmadan pek duramıyorum .bunun dışında pek bi sıkıntım yok ha birde kulak cınlamalarım bitmek bilmiyor sürekli cınlama var.bu konuda bayağı bir araştırma yaptım hatta facebook ta amerikada yaşayan nöropati hastalarınla iletişim şansı buldum ki isteyen gelişmelerden haberdar olabilmek için face de ki sayfaya katılabilir böylece gelişmeleri yakından takip edebilir ve sürekli irtibat halinde olabiliriz .foruma destek veren herkeze teşekkürler sayenizde çok şey öğrendim saygılar)

ertuğrul kardeşim ben 2010 da hastanede heyete girdim ve %51 rapopr aldım öğrenmek istediğin neyse yazabilirsin.şu an itibariyle emekliyim

aylina irtibata gecebilirsek size yardımcı olmaya çalışırım.saygılar

[sonbahar.44]

arkadaşlar çok geçmiş olsun allah şifalıgınızı versin bende kaslarda sorun var benimle gittigim hastanede bizzat bi prof.dr ilgileniyor bana dedi evinde bi kondüsyon bisikleti olsun günde en az yarım saat kadar kullan dedi hareket kabiliyetini kaybetme dedi,yani ben şuan için allaha şükür çok iyiyim ama sonrası allah bilir,banada bi ilaç verdi layrica die oda nöropati için falan yazıyor..bence arkadaşlar evde böyle sorun yaşayan kondüsyon yada eliptik bisiklet almanızı öneririm.çok iyi olur..geçmiş olsn

[ertugrul01]

caracash;

merhaba tek bir rahatsızlıktanmı adın % 51 oranı yoksa başka rahatsızlıklarda varmı nöroloji den hangi oranı aldın ayrıcada istiyen olursa bilgi paylaşımı için facebook tan ertugrulgazi diye benimle irtibata geçebilirsiniz

[cemil84]

Arkadaşlar uzunca bir aradan sonra tekrar merhaba,

Ben geçtiğimiz günlerde Boğaziçi üniversitesine CMT testi için kan verdim.Sonuçları daha çıkmadı.Bakırköy Ruh ve Sinirde ki doktor CIDP teşhisi koydu.Dahasonra steroid ve ivig tedavisi gördüm ama gözle görülür bir iyileşme olmadı.Doktor da kalıtsal yani herediter olabileceğini söyledi.CMT testi sonucu net bir sonuç olacak.Ama ben emimnim rahatsızlığımın kronik inflamavatuvar demiyelinizan polinöropati olduğuna.Sonuçlar çıkınca yazıcam yine.Bende emekli nasıl olunur onu öğrenmenin peşindeyim.Emekli % kaç rapor alınınca olunuyor?polinöropati hastaları % kaç alabiliyor.Bilgi yazarsanız sevinirim.Teşekkürler.

[sonbahar.44]

cemil84;

cemil kardeşim geçmiş olsun şikayetin nedir bana biraz rica etsem anlatırmısın çünkü ben şuana kadar kan tahlili falan yaptırmadım sadece kaslarla sinirlerle ilgili testler yapıldı,ama bi düzensizlik var bende bunun farkındayım bunu anlatamıyormuyum doktırlara yoksa onlar fiziki olarakmı karar veriyorlar anlamadım,geçenlerde prof.dr dedim hocam bi kan tahilili yaptırmak istiyorum dedim romatizma var heralde dedim anlattım yok o romatizma degil sinirsel olarak dedi bi ilaç verdi kullanıyorum,hayırlısı bakalım..

[cemil84]

Arkadaşım sana da çok geçmiş olsun.Doktorun sana ne dediğini bilmiyorum.Ama açıklıyım biraz.Senin şikayetinde benim gibi kol ve bacaklarda güçsüzlük ve his kaybı,yürümede dengesizlik gibi ise bu hastalığın adı ya CIDP(Edinsel.yani sonradan yakalanılan hastalık)diğeri ise CMT(halk dilinde düşük ayak hastalığı deniliyor.)CMT hastalarının tamamı genetik olarak bu hastalığa yakalanıyorlar.bu hastalığın iyileşme şansı yok ama etkilerini azaltıcı tedaviler varmış.Umarım rahatsızlığın çok daha basittir ama bu ikisinden biri ise iyi olan CIDP olmak diyim.CMT testini bana doktor önerdi.bu test bir nevi DNA testi.Genetik mi değilmi o ortaya çıkacak.Senin doktorun emin ise CIDP hastası olduğundan bu teste gerek duymaz.Ama verdiği ilaçlardan sonuç alamaz,tedavilerine cevap vermezsen o da genetik olabileceğinden şüphelenir ve muhtemelen senden bu testi ister.Ama sana şiddetle tavsiye ediyorum.Bu hastalıklar hafife alınmaz ben aldım şuan çok daha kötüyüm.Doktoruna güvenmeyiorsan güvendiğin bir hastaneye mutlaka ama mutlaka git.doktorların ne diyorsa onu yap asla ihmal etme.Eminim iyileceksindir.Ben hep yardıma hazırım.isteyen arkadaşlarla msn de bilgilerimizi paylaşabilirim.cemil.bostanci@hotmail.

[caracash]

ertuğrul01 ewt raporum sadece nöropatiden.%19 ayaklardan %39 ellerden verdi doktor.sonra heyete girdim heyet ikisinin toplamında %58 olan raporu %51 düşürdü, bu oranda benim emekli olmam için yeterliydi.%40 ve yukarı raporu olan arkadaşlar sigorta giriş tarihine göre kademeli olarak prim gün sayısıda yeterliyse vergi indirim bekgesi alırsanız emekli olabilirsiniz(engelliler için emeklilik şartı 1.sigorta başlangıç tarihi 2.prim gün sayısı yaş şartı yok)

[ertugrul01]

biraz açabilirmisin nöropati derken hangi ilaç raporları ve ilaçları kullanıyorsun neye göre... ayrıca benim kullandıgım ilaçlar thıoctacıd 600 mg neurontın 800 mg kullanıyorun

[cemil84]

Merhaba caracash,emekli olduğun için senin adına çok sevindim.Nöropati hastaları emekli olabiliyor bunu sende gördüm.sigorta gün sayısı,ödenmiş gün sayısı gibi şeyler istiyorlar mı?senin emekli oluşun özel bir nedenden mi?Biraz aşama aşama anlatırsan bizim gibi bir çok hastaya yardım etmiş olursun.

Geçmiş olsun.

[veteriner627]

%40 malulluk alamayan emekli olamıyor. herkesede %40 malulluk zor verirler. iyice elden ayaktan çekilince verirler diye düşünüyorum. benim biyopsi sonucumda hafif şiddette demiyelinizasyon çıktı % kaç alacağımı merak ediyorum doğrusu

[canbaba]

Aksonal polinöropati teşhisi konulmuş arkadaşlar var mı?