Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 18 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1

    RECAİ BİRCAN Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF) Hastalığı olan kim var?

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.

  2. #2
    Üye
    müge Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.06-2007
    Son Giriş
    06.01-2010
    Saat
    22:39
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    19

    müge FMF

    Merhaba benim eşimin abisinde FMF hastalığı var.Onun böbreklerini etkiledi biliyorsundur farklı farklı oluyor.5 yıl önce böbrek nakli oldu,maşaallah şimdi turp gibi.Onunki çocukken ortaya çıkmış ama o zaman bu hastalık bilinmiyormuş(hala teşhisi güç.Eğer aile geçmişinde varsa araştırıyorlar,gen tahlili ile teşhis konuyor)Tıp Fakültesinde okurken ataklarını hocaları merak edip arasştırmış ve ortaya çıkmış.Bir tek ilacı var ama abimiz geç başladığı için böbrekleri gitti.Ama çok şükür şimdi iyi.İlacı aksatmadan kullanmak çok önemli,ömür boyu kullanılıyor bu sayede normal hayatını sürdürüyorsun.Arap kökenlilerde daha çok görülüyor,kuşaktan kuşağa aktarılıyor.Abimizin çocuklarıda taşıyıcı çıktı eşlerinde bu hastalık olursa çocukları hasta doğacak,olmazsa ya sağlıklı yada taşıyıcı olacaklar.Önceden ilaç kısırlık yapıyor sanılmıştı sonra araştırdılar yapmadığı ortaya çıktı.Bildiklerim bunlar.Sizede şifa diliyorum.

  3. #3

    nehirida

    Merhaba:
    Ben de FMF hastasıyım Colchicum Dispert tek ilacımız ömür boyu kullanmak durumundayız. Müge hanım'ın dediği gibi düzenli kullanmak önemli ama ataklara engel olmuyor. Son 1 yıldır hemen hemen her ay atak geçiiyorum 3 günüme mal oluyor. FMF uzantılı başka rahatsızlıklarımda var.
    Herkese sağlıklı günler dilerim.

  4. #4
    Üye
    ZAHİDE Avatarı

    Gerçek Adı
    zahide bekler
    Üyelik Tarihi
    30.10-2009
    Son Giriş
    30.10-2009
    Saat
    09:36
    Mesaj
    1

    ZAHİDE

    merhaba bende fmf hastasıym son zamanlrda ağrılarm çok sıklaştı nelr yapabilceğimi bilmiyorm yardmcı olursanz sevinirm

  5. #5

    eyLüL_06 fmf

    fmf hastası olan varmı ? fmf rahatsızlığı başka bir fmf li kişiden duyduğuma göre %40 engelli sayılıyormuş bunun doğruluğu nedir acaba ?

  6. #6

    ESMANUR23

    Eşim ve oğlum FMF hastası ayrıca oğlum Dawn sendromu
    %40 rapor olayını ilk defa duydum doğrumu acaba

  7. #7
    Üye
    ferdi5519 Avatarı

    Gerçek Adı
    hasan yıldırım
    Üyelik Tarihi
    20.04-2010
    Son Giriş
    21.01-2015
    Saat
    23:01
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ -Çorlu
    Mesaj
    234

    ferdi5519

    bende fmf hastasıyım rapor alırken kıvrım kıvrım kıvrandıgın ana gelirse belki %40 alırsın sanmam alcanız can catlasa%20 ben böbrekleri kaybettim 12 sene diyaliz ve 3 senedır böbrek nakli artı kolsişine devam gunde 3 tane gecmiş olsun.....

  8. #8
    Üye
    beyaz3434 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.03-2013
    Son Giriş
    27.02-2014
    Saat
    17:43
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    30

    beyaz3434

    Ben de fmf hastasıyım.İlaçı düzgün kullanmadığım için böbreklerde amilidioz oluştu ve böbreklerimi kaybettim.2006 Yılında nakil oldum.Şuan daha dikkat ediyorum becburen.Sizden ricam o küçüçük ilacı hiç aksatmadan içmeye devam edin.Kolsişin de etkili gelmesse şuan anakinra denilen iğne var daha etkili olduğunu söylüyor doktorlar.Tabiki daha zahmetli hergün iğne olmaktansa o küçüçük hapı içmeyi tercih ederim.

    Sağlıçakla kalın.

  9. #9
    Üye
    beyaz3434 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.03-2013
    Son Giriş
    27.02-2014
    Saat
    17:43
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    30

    beyaz3434

    Ben de fmf hastasıyım.İlaçı düzgün kullanmadığım için böbreklerde amilidioz oluştu ve böbreklerimi kaybettim.2006 Yılında nakil oldum.Şuan daha dikkat ediyorum becburen.Sizden ricam o küçüçük ilacı hiç aksatmadan içmeye devam edin.Kolsişin de etkili gelmesse şuan anakinra denilen iğne var daha etkili olduğunu söylüyor doktorlar.Tabiki daha zahmetli hergün iğne olmaktansa o küçüçük hapı içmeyi tercih ederim.

    Sağlıçakla kalın.

  10. #10
    Üye
    fıratbey Avatarı

    Gerçek Adı
    kasım
    Üyelik Tarihi
    21.04-2013
    Son Giriş
    24.05-2015
    Saat
    00:09
    Yaşadığı Yer
    ş.urfa
    Mesaj
    20

    fıratbey

    arkadaşlar bende fmf hastasıyım tam 32 yıldır colchicum dispert düzenli olarak günde üç tane alın vallahi nöbetler azalacak ve çok hafif seyrek olarak teyet geçer iihmale gelmez hepinize sağlıklı günler dilerim

  11. #11
    Üye
    muzir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.01-2013
    Son Giriş
    10.03-2015
    Saat
    14:33
    Yaşadığı Yer
    her yer
    Mesaj
    101

    muzir

    kardeşimde var fmf. nobetleri hic kesilmior ilac kullansa dahi fıratbey.
    her nobette zayıflıor. yapacak bişey yok mu bu konuda ?

  12. #12
    Üye
    fıratbey Avatarı

    Gerçek Adı
    kasım
    Üyelik Tarihi
    21.04-2013
    Son Giriş
    24.05-2015
    Saat
    00:09
    Yaşadığı Yer
    ş.urfa
    Mesaj
    20

    fıratbey

    geçmiş olsun kardeşiniz kaç yaşında colchicum dispert ilacını kaçyıldır alıyor düzenli olarak günde üç tane içmesi lazım hiç ama hiç aksatmayacak şekilde ömür boyu tedavisi bu ilaçtır unatmayın dünyayı da gezseniz bu ilaçtan başka çare yok vakit iyi bir romatoloji doktoruna görünüp ilaca deavam etsin yoksa allah mahfaza böbreklerini mahveder ilaca devam ettiği sürece nöbet hafif seyrek geçmesi lazım yada hiç gelmez ben yıllardır kullanıyorum allaha şükürler olsun iyiyim...

  13. #13
    Üye
    muzir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.01-2013
    Son Giriş
    10.03-2015
    Saat
    14:33
    Yaşadığı Yer
    her yer
    Mesaj
    101

    muzir

    5 yasındayken bu hastalık başladı. tabi ben cocuk oldugumdan kac yasından beri kullandıgını hatırlamıorum.
    kolşişin ilacları kullanıyor. o kucuk haplardan. uzak sehırde okudugu ıcın duzenli olarak icip icmediğini bilemiorum.
    doktora da gitti kontrole. kolşişine devam et diyip yolluor. nobetleri bazen seyrekleşio gene de gecirior nobeti.
    bi ömur devam etcek böle denildi. tabi haliyle seyrek de(bazen aylarca gecirmior nobeti) olsa zayıflıor ve bi daha toparlanamıor.
    görseniz zayıf ama cok saglıklı gorunuor ama işte. her nobette duygusal olarak da zayıflıor.
    su anda 21 yasında.
    siz en son nobeti ne zaman geçirdiniz?

  14. #14
    Üye
    fıratbey Avatarı

    Gerçek Adı
    kasım
    Üyelik Tarihi
    21.04-2013
    Son Giriş
    24.05-2015
    Saat
    00:09
    Yaşadığı Yer
    ş.urfa
    Mesaj
    20

    fıratbey

    muzir geçmiş olsun diyorum şimdi ne yapmak lazım doktor değilim ama tecrübeme dayanarak söylüyorumbi kere colchicum dispert ilacını kesinlikle hiç aksatmadan hergün üç tane içecek hiç kaçamak olmayacak yani derse ya boşver bu gün birtane içeyim olma olmaz günde üçtane şaşmayacak aşırı yorgunluğa gelmez aşırı soğuğa gelmez fazla süt içme alışkanlığı olmasın üzüntü sıkıntıdan uzak dursun icacı kesin aksatmasın bakın şnasıl şifa buluyor çok haifi geçirir nöbeti benim nöbet yediyıl önceydi şimdi allaha şükürler olsun teyet geçiyor allah şifalar versin yinede bir romatoloji uzmanı görsün colchicum dispert devam devam ömür boyu tedavimiz bu ilaçtır

  15. #15
    Üye
    muzir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.01-2013
    Son Giriş
    10.03-2015
    Saat
    14:33
    Yaşadığı Yer
    her yer
    Mesaj
    101

    muzir

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    cok tesekkur ederim fırat bey,
    ben bunu söyleyecegım kardesime. cok saolun bilgiler icin.
    size de gecmis olsun.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon