Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 29 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    afn1905 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    14.11-2010
    Saat
    14:20
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba arkadaşlar

    ben siteye yeni üye oldum. ben kas hastasıyım. hastalığımın adının mcardle olduğunu söyledi doktor. miyofosforilaz enzim eksikliği de deniliyor.
    burdaki diğer kas hastası arkadaşların yorumlarını okuduğumda hepsi bol egzersiz yapmaktan bahsetmiş fakat doktor bana egzersizi yasakladı.
    tek sıkıntım çabuk yoruluyorum; yürürken, banyo yaparken bazen yemek yerken... eğer zorlamaya devam edersem kasılıyorum ve dayanılmayacak bir ağrısı oluyor. önceden de kendimde bi anormallik olduğunu hissederdim ama bu kadar değildi hastalık ilerliyor galiba.
    gittiğim doktorlar hep ergenlikte olur diye geçiştirdiler ta ki 2 sene öncesine kadar. iki sene önce yine kasıldım sonra ankaraya sevkettiler orda hacettepede doktor sevim hanım teşhisi koydu. sonra ersin tan'a da gittim ikisi de tedavisin olmadığını ve kendime dikkat etmem gerektiğini söylediler.

    aynı hastalıktan olan arkadaşlar varsa bilgi alışverişinde bulunmak isterim.

    teşekkürler.


    tam bu hastalığı anlatan güzel bi yazı internette gördüm paylaşmak istedim:

    Glikojen depo tip 5, mc ardle hastasıysanız... (Genetik kas hastalığı. Eforla birlikte gelen kas ağrısı.) Dışardan bakıldığında normal ve sağlıklı bir yapıya sahipsinizdir. Gerekli durumlarda muhataplarınızı hasta olduğunuza ikna etmek durumunda kalırsınız. Merdiven çıkarken, koşarken, bir ağırlık taşırken, yürürken zorlanır, hatta bazen dişlerinizi fırçalarken, saçınızı tararken bile dinlenme molaları verirsiniz. Yetmişinde olan birine yürümekte eşlik edemediğiniz birkaç dokunaklı hatıranız vardır. Yaşadığınız bölgede yaya olarak gidebileceğiz her yere yokuşu olmayan, kestirme, alternatif güzergâhlar bilirsiniz. Karşınıza ışıklı bir yaya geçidi çıktığında kırmızının yanması için dua edersiniz. Okuldayken beden dersinde hastalığınızı hiç tarif edememiş, her seferinde mahçup, komik, tuhaf mazeretler ileri sürmüşsünüzdür. Azmi elden bırakmayıp teşhisin peşine düştüyseniz dahiliye, kardiyoloji, hepatoloji, romatoloji, psikiyatri ve nihayet doğru yer olan nörolojide aylarınız geçmiştir. Teşhis bir sürprizi de beraberinde getirecektir: Askerlik yapmayacaksınız! Tedavi ise tek bir cümleden ibarettir: “Kendinize dikkat edin.”

  2. #2
    Üye
    hukukss Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.12-2009
    Son Giriş
    10.02-2010
    Saat
    21:43
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,

    Aynı rahatsızlığa sahip birini bulabileceğimi hiç sanmıyordum doğrusu tamda gönderdiğin yazıyı internette bulmuş okuyordum, kim acaba bu kişi diye araştırırken bu siteyi buldum ve dolayısıylada seni. Gerçekten daha iyi anlatılamaz yaşadıklarımız çok güsel ifade etmiş. Benim teşhisimde tahminimce 2005 yılında konuldu ve yaklaşık 4 senedir tavsiye ettikleri üzere kendime dikkat ediyorum fakat artık bu işten canım sıkıldı tekrar doktora gidip uygun bi egzersiz programı isteyeceğim. Çünkü gittikçe sanki daha kötüye gidiyor gibi ve kas erimesinden de korkuyorum sanırım..

    Eğer önerebileceğin yeni buluşların varsa paylaşırsan sevinirim Tabiki başka ortaklarıda bekliyorum...

    Teşekkürler..

  3. #3
    Üye
    szr2000 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.12-2009
    Son Giriş
    01.11-2012
    Saat
    18:47
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar ben 43 yaşında bir bayanım 11-12 yaşlarından itibaren bu hastalığı çekiyorum. 34yaşımdayken mcardle hastası olduğumu cerrahpaşa tıp fakültesinde öğrendim orada tahliller yapıldı biyopsi yapıldı fakat tahlillerde biyopside temiz çıktı doktorum bana temiz çıksada birşey çıkmasada bana göre mcardle hastalığı var. dedi bu hastalık gizlide olabilir birşey çıkmayabilirmiş şimdiye kadar aynı hastalıktan kimsede rastlamamıştım çünkü doktorum bana dünyada 6 kişide var bu hastalık 6.sıda sensin demişti çok ender görülen bir hastalık olduğunu söylemişti tek kelime ile kendine dikkat edeceksin egzersiz yapacaksın dedi . lütfen bilgi alışverişinde bulunalım tıpta ilerleme varmı kullandığınız ilaç varmı bildirirseniz memnun olurum .

  4. #4
    Üye
    xalid Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.09-2005
    Son Giriş
    30.12-2016
    Saat
    00:37
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese merhabalar ve herkese geçmiş olsun.
    Ben de mc ardle hastasyım. 21 yaşında çapa tıp fakültesinde kıymetli doktorumuz Piraye Hanım ve değerli çalışma arkadaşları tarafında bu teşhis kondu.
    afn1905 arkadaşımızın yaptığı alıntıyı okudum. Gerçekten uzun yıllar kimseye anlatamadığım ve kabul ettiremediğim bu hastalık ancak bu kadar güzel ifade edilebilirdi. yazıda geçen herşeyi birebir yaşamış biriyim.
    bu hastalık her bünyede aynı şekilde mi seyreder bilmiyorum ama arkadaşlar ben hastalığın iyi beslenme ile pek bir alakası olmadığını gözlemledim. hatta kendi adıma söyleyeyim az ancak sadece hafif tokluk hissi taşıyacak kadar yemek yediğim günlerde kendimi çok daha iyi hissediyorum. ayrıca ağır egersiz yapmaksızın vücud kaslarının hergün basit egzersizlerle idmanda tutulması da çok önemli...

    dünyadaki en çok düşük ihtimallerden birine maruz kalmış kişiler olarak aramızda bir iletişim ağı kuralım... bilgi ve tecrübelerimizi paylaşırız...
    tekrar hepinize geçmiş olsun.

    szr2000 merhabalar;
    doktorunuz size mc ardle hastası olduğununuzu söylemiş ama tahlil ve biyopsinin temiz çıktığını söylüyosunuz. bu pek mümkün değil. çünkü hepsi normal çıksa da ck testi kendinizi en rahat hissettiğiniz günde dahi normalin 3 katı çıkar. bence bu konuda ihtisas sahibi çapa nörolojideki kas hastalıkları bölümüne bir uğrayın... Dr. Piraye hanım ve isimlerini şu anda hatırlayamadığım bölümün diğer doktorları bu konuda ihtisas sahibidir...

  5. #5
    Üye
    kıvanç karakaş Avatarı

    Gerçek Adı
    Kıvanç Karakaş
    Üyelik Tarihi
    26.12-2009
    Son Giriş
    13.03-2013
    Saat
    14:01
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ / Merkez
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar arkadaşlar afn1905 arkadaşımın alntı yazsındaki gibi bende bir sene önce hastane ve doktor maceralarına basladım ilk kardiyolojiden basladım kalp krizi geciriyorum diye acile gittim ertesi gün özel muaynanesine gittim eforlu ekg eko ekg cekildim ve senin kalbin benden saglam dediler yolladılar sonra fizik tedavi uzmanına gittim boyun fıtıgı teshisi koydular fizik tedavi gördüm tabi yine bir iyilesme olmadı yılmadık dahileye gittim hıv vürüsü testlerine kadar yapıldı birsey cıkmadı o enfeksiyon hastalıklarına yolladı sonra samatya eğitim arastırmada nörolojiye gittim inge emegsi cekildim onlar temiz cıktı ama ck:800 filandı hiçbir efor sarf etmedigim halde sonra dahiliye romatid atrit teshisi koydular inanmadık çapa tıp fakültesine gittim dahilye oradan romotolog doç sevil kama hanım romotid atrit olmadııgımı söyledi senin kaslarında bir sorun var ama bu ihtihaplı kas hastalıgı degil bu yüzden beni nöroloji nöromüsküler hastalıklara seck ettti ve burada Prof.Dr. Piraye SERDAROĞLU OFLAZER ile Prof.Dr. Yeşim PARMAN hocam muayne etti ve biyopsi kararı aldılar biyopsi sonucunda Mc Ardle hastası oldugum tehisi kondu

  6. #6
    Üye
    szr2000 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.12-2009
    Son Giriş
    01.11-2012
    Saat
    18:47
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    e mailinizdeki arkadaşlık önerinizi aldım sizinle görüşmek için msn adresimide verdim .Sanırım elinize ulaşmadı. Merak ettiğim nokta mcardle hastalığı nasıl oluyorsunuz bulguları nelerdir hastalandığınız sırada yaşadığınız zorluklar nelerdir.bunları öğrenmemin nedeni kendi rahatsızlığımla karşılaştırmam.

  7. #7
    Üye
    emir02 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.02-2010
    Son Giriş
    25.05-2010
    Saat
    22:03
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar aynı dettten bende de var arkadaşlar bende çapa tıp fakültesinde biopsi oldum mc ardle hastalığı dedilerdi dünyada kendimi tek sanıyordum benim gibi başka kardeşlerim de varmış arkadaşlar iletişim halinde olmamız lazım aynı aileden kişiler gibi olmamız lazım lütfen haberleşelim

  8. #8
    Üye
    kıvanç karakaş Avatarı

    Gerçek Adı
    Kıvanç Karakaş
    Üyelik Tarihi
    26.12-2009
    Son Giriş
    13.03-2013
    Saat
    14:01
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ / Merkez
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba emir aramıza hoşgeldin geçmiş olsun msn adresini ekledim alex59_1@hotmail.com ben gecen hafta metabolizma hastalıklarına gittim kas hastalıklarından oraya sevk etmislerdi yine bir dünya tahlil için kan verdim profösör bizim için hastanın öyküsü önemli dedi sen mc ardle hastasıda olmayabilirsin dediler bir ay sonra cıkıcak sonuclar yine gidicez bakalım nediyecekler buradada şaka gibi birşey

  9. #9
    Üye
    Asia Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.06-2010
    Son Giriş
    07.07-2010
    Saat
    11:19
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar Selam, benim bu hastalığımı öğrenmemde çok ilginç olmuştu resmen traji komik
    Bundan bir kaç sene önce annemizi erkek kardeşimle hastaneye dr.a muayene götürmüştük o sırda gitmişken bizde dr.a şikayetlerimizi anlatalım dedik, dahiliye polikliniğine gittiğimizde önce kardeşim çabu yorulduğundan merdiven çıkarken yokuş çıkarken hatta yemek yerken bile bi anda kramp yaşadığını anlattı ardından dr. bana şikayetimi sorduğunda bende aynı şeyleri sıraladığımda tabiki dr.a durum enteresan geldi üstüne annemde bende çocukluğumdan beri aynı şeyleri yaşıyorum diyince dr. o anda özel olarak bizimle ilgilenmeye başladı bir sürü tahlil yazdı bir kaç saat içersinde hepsini yaptırdık, vakit geldi labratuardan herkesin sonuçları çıkarken bir tek bizimki kaldı bir saat sonra ben dayanamayıp odaya girdiğimde oradaki cahil adam kardeşime ve bana siz gece bir şey mi içtiniz ikinizin sonuçlarıda aynı ne bu böyle diye aptalca bir soru yöneltti üstüne sizin bu yaşa kadar yaşamanız bile mucize demesin mi.. neyse benim moral yerlerde bi halde dr.un yanına gittik ama ben kendime engel olamıyorum ağlamaktan bitap düşmüş bi halde dr beni sakinleştirmeye çalıştı kendisinin bu konuda uzman olmadığını Afyon gibi bir şehirde bu hastalığı araştıracak yeterliliğin olmadığını söylerek bizim İstanbul ya da Ankaraya gitmemizi söyledi. İstanbulda yaşayan ablam olduğu için hemen onun yanına geldik (3 yıldırda İst.a temelli yerleşmiş bulunuyorum ) burda haseki hastanesinde Hürtan bey bizimle günlerce özel olarak ilgilendi bir sürü tahliller testler yapıldı en son erkek kardeşimden biyopsi aldılar sonrasında özel bir labratuara bizi yönlendirdi orada alınan kan örneklerimiz yurt dışına gönderildi ve üç ay sonra sonuçlar açıklandı, hastalığımızın genetikliği araştırıldı. Sonuç ailecek Mcardle hastayız Anneme kimden geçtiği bilmiyoruz ama erkek kardeşimde ve bende var. Bu yaşıma kadar bunun hastalık olduğunu bile bilmiyorduk ne kadar güçsüzüm ben hemen yoruluyorum durduk yere kramp giriyor die üzülüyorum ama bunun adı konulduktan sonra ki tedavisi olmasa bile rahatladım. okulhayatım boyunca beden derslerinde nie bu kadar yorulduğumu hocalarıma hiç açıklayamadım en çok istediğimde basketbolu çok iyi oynadığım halde okul takımına girememek oldu çünkü çabuk yoruluyordum ve nezaman yorulacağımda hiç belli olmuyordu. Ama genede bu rahatsızlığımla yaşamaya alıştım zaten insan olarak çok hassa ve narin birisiyim bu hastalık üstüne tuz biber oldu beni iyice narin birisi yaptı artık hastalığımla da dalga geçer oldum çünkü yapacak bir şey yok insan kendisi tanıyor yorulduğumu hissettiğim an durup dinleniyorum her yerde artık hiç çekinmeden çünkü o anda istesemde yürüyemeyeceğimi biliyorum kramp girdiği için o anda kilitlenip kalıcam o yüzden zorlamaya gerek yok yorulduğum an dinlenirsem sonrasında gayet rahat yürüyebiliyorum Bu hastalıkta kendini tanımak, bedenimizi yormamak çok önemli çünkü tedavisi kendimizde dikkat edicez kendimize yormıcaz.. Ve inanın bazen kolu bacağı olmayan insanları gördüğümde Allaha binlerce kez şükrediyorum iyiki bacağım var üzerine basabiliyorum ve acıyı hissedebiiyorum kimseye muhtaç değilim diyorum...
    benden bu kadar iletişimde olmak dileğiyle.. Sağlıklı günler...

  10. #10

  11. #11
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.224
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    McArdle hastalığı Metabolik miyopatiler'den sayılıyormuş.. Diğer kas hastalıkları ile aynı konumda.. Engelli sayılmaması için bir neden yok.. Ama alacağın raporun oranına bağlı her şey.. sakatlık oranı cetveli'ne göre %40'ın altındaysa bir işe yaramaz!

  12. #12
    Üye
    szr2000 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.12-2009
    Son Giriş
    01.11-2012
    Saat
    18:47
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar banada on sene önce mcardle tanısı konulmuştu tahliller biyopsi temiz çıksada burdaki sizlerin sayesinde mc ardle olmadığımı öğrendim ve öneriniz üzerine dr piraye serdaroğluna gittim.Gitmeden önce internettede hastalığımla ilgili biraz araştırmada yaptım.Doktara gittiğimde istem dışı hareketler gözüküyor ,vucudumu kontrol edemiyorum,ataksi hareketleri gözüküyor diyince hastalığımın adıda ataksiymiş yani serebellar ataksi deniyormuş.Sadece bu kadar olmuyorum çok şeyler oluyorum elektrik çarpmış gibi birden dengem bozuluyor başım dönüyor vucudumu tutamıyorum.Çok şiddetli olursa ellerim kasılıyor yüzüm uyuşuyor konuşma bozukluğu ortaya çıkıyor.Bu yüzden tek başıma çıkamıyordum tutunma ihtiyacı hissediyordum ama çok şükür bu hastalığın iki ilacı varmış ilk önce birisini deniyelim dedi doktor eğer iyi gelmezse diğerini deneriz dedi.Gerçekten çok iyi geldi tek başıma gidebiliyorum fakat arada ayaklarım birbirine dolaşıyor ataksi hareketleri gözüküyor bunada şükür diyorum.Sadece bu ilacı kullandıktan sonra kilo vermeye başladım şimdilik tek sorunum bu.Arkadaşlar sakın unutmayın beterin her zaman beteri vardır sizin durumunuz benimkinden çok çok iyi en azından kendi hayatlarınızı tek başına sürdürebiliyorsunuz her zaman şükredin sizlere acil şifalar diliyorum.

  13. #13
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.455
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    2
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bende aynı ailenin başka bir çocuğuyum,benim hastalığımda miyopati ama malum bizim aile çok kalabalık,kardeşlerin bazı huylarıda birbirine çok benziyor ve bir çoğumuza söylenen şey kilo alma,egzersiz yap(ama dozunda) ve yaşama devam et henüz bir tedavisi yok...Bizlerde zamanla kendimiz bir takım iyi gelenler/kötü gelenler şeklinde sınıflandırma yapıyorus hayatımızın her alanındaki aktivitelerimizle ilgili,duygusal durumumuz,yeme-içmemizde buna dahil.

    Genel olarak gördüğüm şu manzara ümit verici en azından,dirençli bir aile "kas hastaları" yılmıyor,pes etmiyor,moralini bozmuyor hatta kimimiz ti ye bile alıyorus bu durumumuzu çünkü başka türlü hayat geçmiyor.

    Dünyada tıp artık çok gelişiyor,bizler içinde bir şeyler yapıldığını biliyorus (henüz tanışmasakta bu geleceği iddia edilen olası tedaviyle) ümidimizi yitirmeden,mevcut koşullarda hayatı en iyi şekilde ne kadar yaşayabilirsek yaşamaya ve hastalığımıza çok da takılmamaya devam edeceğiz,etmeliyiz.

    Tüm kas hastası arkadaşlarıma,kardeşlerime olabildiğince sağlıklı ve olabildiğinden daha mutlu günler dilerim

  14. #14
    Üye
    ayso Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.12-2009
    Son Giriş
    30.08-2012
    Saat
    03:17
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    afn1905, internetten alıntıladığın o yazı tıpkı beni anlatıyor...
    napmam lazım nolur yardımcı olun....

  15. #15
    Üye
    afn1905 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    14.11-2010
    Saat
    14:20
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ayso;
    merhaba geçmiş olsun öncelikle.doktora gittiniz mi bu durum için?




Sayfa 1 / 2 12 SonSon