Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12
Toplam 29 mesajın 16-29 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    vedatyıldırım Avatarı

    Gerçek Adı
    vedat
    Üyelik Tarihi
    10.08-2010
    Son Giriş
    10.08-2010
    Saat
    18:29
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar bende mc ardle hastasıyım. ck çok yüksek. ama düzenli yaşarsam sorun çıkmıyor.
    birde bence moral çok önemli. çünkü severek yaptığım aktivitelerde sorun çıkmıyor. mesela zevk alarak yürürsem 4 km yürüyebiliyorum.
    ama teşhisler yüzde 100 değil. çünkü desdekleyen veriler eksik. enzim testleri yapılmıyor. ilerleyen zamanlarda ne olur bilinmez. önce lipid depo dediler sonra mc ardle
    bilemiyorum moralimi bozmadan yaşıyorum gerisi allaha havale ediyorum.

  2. #17
    Üye
    xx2234 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.08-2010
    Son Giriş
    10.08-2010
    Saat
    19:53
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle herkeze geçmiş olsun bu hastalıktan iç ummuyordum bu kadar kişi olduğunu yaşım 29 hastalığımı öğreneli 3 sene oldu saygılı deyer hocamız piraye oflazer,den göz yaşlarımı dökerek öğrendim ama şimdi iç kafama takmıyorum çünkü nasıl bir canavara karşı mücedele vereceğimi biliyorum ne aç kalıyorum nede çok tok oluyorum orta şekerli kendimi çok rahat hareket etmemi sağlıyor internetten alınan yazıyı çoçuk döneminden beri yaşıyorum allah tüm hastaların yardımcısı olsun acil şifalar

  3. #18
    Üye
    Refresh Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.05-2011
    Son Giriş
    15.08-2011
    Saat
    08:09
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun.. Konu olan hastalığı biliyorum.. Bu konuda yapacak hiçbişey olmaması umudunuzu yok etmesin.. Ölümcül bir hastalık değil yaşamı çokta olumsuz etkilemediğini düşünüyorum. Öncelikle psikolojik olarak kendinizi sürekli pozitif tutun bence bu ilk ve tek tedavi. Sorum şu olacak bu tür hastalığı tıbben kesinleşmiş olan kişilerde AİLE GEÇMİŞİNDE TİROİD GUATR GIRTLAK KANSERİ YADA HORMONEL HASTALIK öyküsü olan varmı?. Bu doğuştan gelen bir hastalık yani metabolik DNA yapısına işlemiş bir bozukluk.. Cevaplarınızı bekliyorum. Mutlak ortak bir yan vardır. Tekrar geçmiş olsun allahtan acil şifalar diliyorum.

  4. #19
    Üye
    seymainci Avatarı

    Gerçek Adı
    seyma
    Üyelik Tarihi
    05.07-2012
    Son Giriş
    04.11-2012
    Saat
    22:54
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bana da mcardle teşhisi kondu bu hastalık nasıl bir şeydir bilmiyorum tek bildiğim beni engellediği.Bu ileride daha da beni engeller mi illa tekerlekli sandalyeye mi bağlı kalacağım? Bu hastalığı yıllardır çeken ve sağlam olan biri var mı?

  5. #20
    Üye
    mrekou Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.06-2012
    Son Giriş
    14.11-2016
    Saat
    17:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,
    benimde yıllardır özellikle halı saha maclarında ilk andan itibaren bacaklarımdan başlayarak tüm vücudum kaskatı kesiliyordu ve sonrasında idrarım kola renginde oluyordu.Bayır veya merdiven çıkarken bi sorun yok ama inerken kramp giriyor dşz kapığının tam üstüne baldırlarıma.
    6 kan testimde CK değerleri 3400-4000 arasında ve ALT -AST yüksek çıkıyor.3 farklı EMG nin hepsi temiz çıktı.En son askere gitmek için başvurdum ve gataya sevk edildim.orda biyopsi yapıldı oda temiz çıktı.Biyopsi sonuçlanmadan önce Çapaya gitmiştim bu arada Feza Hoca Mcardle ön tanısı koydu.ama daha sonra Piraye Hocada muayene etti.Gata Patalojide alınan parçayı laboratuarda analiz eden kişi çapada yetişip aynı tetkikleri yaptığından , bizim yapmamıza gerek yok dediler ama yinede hangi dokudan örnek alındığı önemli belkide oyüzden hiçbirşey çıkmamış olabilir dediler.Mc Ardle olmasa bile buna yakın bir glukojen depo hastalığıdır dediler.Sonuç olarak tam teşhis hala konulmuş değil.Sadece Glukojen depo hastalığı vardır diye rapor verecekler sanırım.
    Ben uzun mesafeler yüzebiliyorumağır tempo düz yolda sorunsuz yürüyebiliyorum ama , bikaç metre hızlı hareketlensem otobüse falan hemen bacağıma özellikle çok şiddetli kramp giriyor sonrasında kaldırım , durak ne bulsam hemen açma germe yapıyorum ağrıya ağrıya devam ediyorum mecburen.Tüm hayatım boyunca çok aktif olarak spor yaptım ama son 2 senedir yapamadığımdan 20 kilo aldım.
    Yazanlar fikir verenlere çok teşekkür ederim.Ama bu tarz Mc Ardle yada ona benzer glokojen depo hastalıklarında kendine dikkat et denilen şey nedir.Yağlı yeme,şekerli yeme,tuzlu yeme,hergün düzenli yüz yada yürü neyse artık.Sizlere hiçbirşey söylendimi , paylaşırsanız belki bizdede işe yarar.Size yediğiniz içtiğinizde iyi gelen krampları azaltan meyve sebze içecek ilaç yada yaptığınızda iyi gelen spor çeşidi varmı. Birde gün geçtikçe kas erimesine doğru gidiyormu daha sonra evlenenlerin çocuklarına geçiyormu.Birde bu durum Mc Ardle yada benzeri hstalıklar askerliğe engelmi bilmiyorum.
    Yardımcı olabilirseniz çok sevinirim.
    Teşekkürler

  6. #21
    Üye
    xalid Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.09-2005
    Son Giriş
    30.12-2016
    Saat
    00:37
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    seymainci;

    Geçmiş olsun.
    tekerlekli sandaleyeye bağlı kalma gibi bir durumu sözkonusu değil. Ama ilerleyen yaşa bağlı olarak hastalığın bünye üzerindeki olumsuz etkisi artıyor.
    Tedavisi olmadığını zaten öğrenmişsinizdir.
    Elinizden geldiği kadar kilo almamaya çalışın.
    Yağlı, tuzlu vb gıdalardan ve sigara, alkol gibi kötü alışkanlıklardan uzak durun.
    b12 vitamini tavsiye etmişti doktor bana, muhtemelen size de tavsiye etmiştir. düzenli b12 almaya çalışın.
    ve en önemlisi düzenli egzersiz yapın. Programlı bir şekilde spor yapamazsanız da günde en az 25 dk yürümeyi alışkanlık edin.
    Tekrar geçmiş olsun.

  7. #22
    Üye
    slym Avatarı

    Gerçek Adı
    süleyman
    Üyelik Tarihi
    17.07-2013
    Son Giriş
    12.03-2014
    Saat
    01:07
    Yaşadığı Yer
    çanakkale
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun bende mcardles hastasiyim basit bi hastalik değil bunu sizde biliyorsunuz ama kendimize dikkat ettiğimiz sürece çokta ağir bi hastalik değil beterin beteri var karnimiz açken kendimizi fazla zorlamicaz fazla zorlamada idrar kola gibi oluyo yorulduğumuzda dinlencez eğer kendimizi zorlarsak ölme ihtimalimiz bile varmiş zaten aşiri yüklenmeden sonra ben kusuyorum doktor ara öğün yemek ye dedi enerji ağirlikli tatli türü falan akraba evliliği yapma dedi akraba evlliğinde taşiyici olma ihtimali varmiş tedvisi malesef yok muş

  8. #23
    Üye
    vurtuose Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    23.06-2014
    Son Giriş
    10.04-2015
    Saat
    03:32
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Siteye yeni oldum kas hastalığım var ama ne olduğunu doktorlar henüz bulamadılar, mc ardle hastalığını tesadüfen bu sitede gördüm belirtilerin çoğu bende benzer şekilde var.Acaba benim hastalığım bu mu?Burdaki arkadaşlar bana yardımcı olurlarsa sevinirim.Özelden msjla email cep vs bırakın ben hemen dönerim.Teşekkürler...

  9. #24
    Üye
    sakorn Avatarı

    Gerçek Adı
    metehan
    Üyelik Tarihi
    09.04-2015
    Son Giriş
    16.07-2015
    Saat
    13:39
    Yaşadığı Yer
    erzurum
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar ben erzurumdan metehan bende de 4 5 senedir( 18 yaşındayım) aynı rahatsızlık vardı ilk önce erzurum eğitim araştırma hastanesinde kardiyoloji ye başvurudu orad ki doktor hiç bir sorunum olmadığını söyledi. kan değerlerimde CK 5300 civarı çıktı ve sonra istanbula geldim .Şişli etfal hamidiye hastanesinde taylan hoca biyopsi yaptı ve biyopsimde tanı olarak mcardle yazıyordu doktor da sizin dediğiniz gibi sadece kendine iyi bak dedi. Tedavi var mı yok mu bilgilendirirmisiniz . saolun

  10. #25
    Üye
    Cuspdia Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.04-2016
    Son Giriş
    01.05-2016
    Saat
    18:46
    Yaşadığı Yer
    Ordu
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar Ck seviyem 1000-2000 seviyesinde seyrediyor. Mcardle döneminde hafta 100 km pedal çevirip 6 -7 saat tenis maçı yapıyordum dayanılmaz kramplara rağmen( tabi o zamanlar bipolar olduğumun farkında değildim) en son çapa nöromusküler servisine gidince biyopsi yapmaya gerek görmediler ck değerlerini gördükleri zaman, genetik için araştırma yapacaklarmış kayıt oluşturuldu . Kardeşimde mcardle hastası bu arada, şu an için sadece yürüyüş yapabiliyorum sonrası için neler yaşayabilirim bilmiyorum fikri olan arkaşlar paylaşırsa iyi olur

  11. #26
    Üye
    alpkorkmaz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2016
    Son Giriş
    22.11-2016
    Saat
    22:42
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba herkese. Ben 44 yaşımdayım ve McArdleım. Bu hastalık ile yaşamanın bazı kuralları var aslında. İsteyenler benimle irtibata geçebilir.

    LG-H815 cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi

    https://www.agsd.org.uk/tabid/1137/default.aspx
    Bu adreste bu rahatsızlıkla ilgili tüm bilgileri bulabilirsiniz.

    LG-H815 cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi

  12. #27
    Üye
    eylülmurat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.10-2016
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    22:33
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaslar benim oglumda yedibucuk yasinda bes senedir bu hastaliga sahip bu hastalikla beraber birr yilda iki kez atak gecirio ck si 0nbinlere yukselio bnm oglumada her yer temiz temiz dendi daha sonra behcetuza gittik orda biopsi yapildi ve genetigi alinip ankaraya yollandi mcardle hastasi oldugumz anlasildi ama oglum atak gecirdiginde hic bir sekilde yuruyemior ayaga kalkamior ama surekli kosturuyor oyun oynamak istiyor engeleyemiorumda siz nekadar surede atak geciriorsunuz ve kac yasinda yakalip kac yil surdunu merak ediyirum birde biopsi alindi mcardle hastalig cikti genetigi alindiginda mcardle teshisi kondu fakat tek basina bir mutasyon deildir sonra bizden kan aldilar anne baba olarak genetigimiz bakildi su an genetikten cvp gelmedi. Ve yurtdisina ucbin besyuz euroya kan gondericez dendi sizdende bole bisi istendimi

  13. #28
    Üye
    erdoyil Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2009
    Son Giriş
    12.01-2017
    Saat
    15:35
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    size mesaj attım

  14. #29
    Üye
    mrekou Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.06-2012
    Son Giriş
    14.11-2016
    Saat
    17:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba. bazı kas hastalıklarında (metabolik miyopatilerde vb) belirtiler çok benzer oluyor. bu nedenle hemen McArdle olup olmadığınızı bilmek mümkün olmuyor. Birsürü test, biyopsi vs yaptırmak zorunda kalıyorsunuz.
    Bende ilk belirtileri okuduğumda hastalığım McArdle demekki demiştim, ancak daha teşhis bile koyduramadım, sadece metabolik miyopati olduğum kesin. Bu nedenle malesef ve mecburen sabretmek zorundayız. spor yapamadığımdan kilo veremiyorum. Ancak bir dönem birkaç kilo vermeyi başardığımda rahatlama olmuştu. diğer arkadaşların dediği gibi kendimize dikkat etmek zorundayız.

    merhaba. ben normal bir zamanda atak geçirmedim hiç ancak, çok hareket etmek zorunda olduğum bir zaman sonrasında tamamen kilitlenip kalmıştım ve beni birileri taşımıştı ve sonrasında idrar simsiyah ve ck da 7500 lere çıkmıştı.
    Defalarca EMG ve biyopsi yaptırdım ancak birşey çıkmamıştı.
    En son biyopside sadece metabolik miyopati yazıyor. Direk sonuç olmadığından yurtdışına araştırma için kan gönderdiler.(Ama biyopside sonuç görününce teyit için sizden istendiği gibi yurtdışına gönderebiliyorlar) 3 sene sonra sonuç gelmeyince "demekki birşey yok, çünkü birşey çıksa şuana kadar dönüyorlardı" diye bir cevap aldım.
    İşiniz çok zor Allah kolaylık versin, çocuk tabiki enerjisini atmak isteyecek. Benim tavsiye edebileceğim, bende bir dönem yapmıştım, yavaş tempoda yüzmek. İmkan varsa eğer kışın havuza götürmeniz. Hem ağrımadan sızlamadan her tarafı çalıştırıyor.Böylece enerjisini bir miktar da atmış olur.




Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12