Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 28 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    eren_27 Avatarı

    Gerçek Adı
    Nihat AKARDENİZ
    Üyelik Tarihi
    03.09-2009
    Son Giriş
    26.06-2012
    Saat
    15:27
    Yaşadığı Yer
    Mersin/Silifke
    Mesaj
    254
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar kendisi yada yakınında EHLER DANLOS sedromlu olan var mı ?
    benim oğlum doğuştan ehler danlos sendromlu ama derseniz bu hastalık hakkında ne biliyorsun inanın neredeyse hiçbir şey sadece vücuttaki kolojen eksikliğinden kaynaklanan bir kas hastalığı olduğunu biliyorum
    bilememem de normal noroloji uzmanları haricinde hastalığı duyan diğer uzman doktorlar hemen kitabı açıp oradan bakıyorlar yani anlayacağınız doktorlar bile bu tür bir kas hastalığından bi haber yani

    Geçen sene hastalığın ismini birde ULRİCH CMD olarak değiştirdiler. hastalık 14 safhadan oluşuyormu.ş Ulrich te bunlardan biri imiş. DİYECEĞİM BU HASTALIĞIN PENÇESİNDE OLAN ARKADAŞLAR İLE FİKİR ALIŞVERİŞİ YAPARSAK DAHA BAŞARILI OLACAĞIMIZI DÜŞÜNÜYORUM . . .

  2. #2
    Üye
    eds Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.02-2010
    Son Giriş
    05.10-2014
    Saat
    23:36
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba. ben de ehler danlos sendromu hastasıyım. birçok tipi var bu hastalığın. teşhisi çocukluğumda uzun koşuşturmalar sonunda konuldu ve o zamanlar tip olarak şudur denmedi. ve bu bir sendromdur yaşam boyu sürecek ve de tedavisi şu şartlarda mümkün değil dediler. şimdi internet üzerinden araştırıyorum sanırım tip.1-2 ye dahilim. bu hastalık Türkiye de pek bilinmiyor ve başka hastalıklarla karıştırılabiliniyor. genetik bir durum. aileden geliyor. ve çeşidine göre bikaçbinde bir kişide görülüyor. avrupada daha çok biliniyor. ancak daha bugün araştırmama göre hala bi tedavisi olmadığını anladım. size tavsiyem çocuğunuzu yaralanmalara karşı koruyun. bir yaştan sonra kendi kendini daha iyi koruyacaktır.

  3. #3
    Üye
    eren_27 Avatarı

    Gerçek Adı
    Nihat AKARDENİZ
    Üyelik Tarihi
    03.09-2009
    Son Giriş
    26.06-2012
    Saat
    15:27
    Yaşadığı Yer
    Mersin/Silifke
    Mesaj
    254
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çok çok geçmiş olsun kardeş kardeş diyorum zira yaşınızı bilmiyorum benden büyükseniz k.bakmayım artık evet ehler danlosun şu anda bilinen 14 tipi var ahtta bazı tıp adamları bunu 16 ya bile çıkartıyor bizimki Ulrich CMD tahmini olarak ehler danlos'un 9-10 tipine denk geliyor yani sizin dediğiniz o çabuk yaralanmalar bizde yok normal insanlardan daha fazla bir risk değil yani bizim için sizde araştırmışsınız zaten dünyada şuana kadar bilinen bir tedavisi yok siz neredesiniz hangi hastahanede tedaviniz devam ediyor doktorunuz kim eğer irtibatta olabilirsek belki bir birimize faydamız olur şimdilik hoşcakalın allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun . . .

  4. #4
    Üye
    1metehan1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2010
    Son Giriş
    11.06-2016
    Saat
    01:20
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim adim metehan. 13 yasindayim ve ehlers danlos sendromuna sahibim.
    turkiyedeki ilk erken tesris benmisim. dooodumdan beri bu hastalikla uuurasiyorum.s orunuz olursa e-mailime mesaj atın: akcametehan@hotmail.com

  5. #5
    Üye
    dil@ Avatarı

    Gerçek Adı
    dila
    Üyelik Tarihi
    05.08-2010
    Son Giriş
    05.08-2010
    Saat
    14:23
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bende 23 yaşındayım 4 -5 haftadır sürekli vucudumda deri altı kanamaları ve yoğun morarmalar oldu...
    bi cok kan uzmanı,içhastalıkları ve cıldıyeciye gittım hepsi deri altı kanaması olarak belirledi ama nedenini bulamadılar.. kan degerlerim normal cıkıo ne demir eksikligim var nede karaciğerimde sorunum.... hiçbirinde sorun cikmadı ve son olarak bu ehlers- danlos sendromu dendi......
    bu sendrom sadece kemik,eklem ,deri yumaşaması deil tüm dokularda yumuşama... en azından benimki ölemiş... damarlarımın yumusaması geçirgenliği arttırdığı için deri altında kanama ve morarmalar oluyormuş...
    önceki senelerde çarpıntı sorunu için doktora gıttığımde sebebini bulamadan ilac vermislerdi...ve simdiki doktorların söylediğine göre buda bu sendroma bağlıymış.....
    bebekliğimden beri etim eklemlerim oldukça yumuşak ve esnek....ben bir jmlastikcinin yapabildiği hareketlerin %90'nını yapabilmekteyim.....
    bu hastalığın daha ne gibi sorunlar yapabildiğini bilmiyorum...
    genetik bi hastalık oldugu için tam olarak kesin bi tedavi sözkonusu değilmiş....

    farklı bilgileri olan arkadasların paylaşmasını rica ediyorum...

  6. #6
    Üye
    ZERDA64 Avatarı

    Gerçek Adı
    DENIZ
    Üyelik Tarihi
    13.08-2010
    Son Giriş
    04.06-2011
    Saat
    01:07
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam hayırlı aksamlar hayırlı ramazanlar benım kızım ehler danlos hastası ve kucuklugunde konuldu tanısı sureklı ayakları kırılıyor ve cok hassas bır cılde sahıp suan 13 yasında kırılmalar gecdı ama en ufak hatada anında gorunuyor morarmalar doktorlar sonunda kalbıne ve gozlerıne vurabılır veya hıc bırsey olmya bu+ılır tam bır bılgı verılmıyor bende merak ıcersındeyım daha genır bılgı arıyorumm ve suan yuz felcı oldu aama hastalıgıyla alakası yok dıyorlar bılmıyorum ne yapacagımı sasırmıs durumdayım degısık bılgılerı olan varsa paylassın ve her yıl kalp uzmanına goturun kımde bu hastalık varsaa

  7. #7
    Üye
    güllsiye Avatarı

    Gerçek Adı
    gülsiye
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    19.09-2010
    Saat
    17:23
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende ehler danlos hastasıyım arkadaşlar şuan 26 yaşındayım teşhis koyulalıda 15 yıl oluyo tabiki bi takım sıkıntıları var kas küçsüzlüğü ve vücudumda her zaman morluklar ehler danlosa bağlı kalp rahatsızlığım var kanama pıhtılaşma zamanımda uzama gibi seyler işte benim ailem 3-4 yaşındayken fark ettiler ama çocuk doktorları birsey yok demiş en sonunda muğlaya izmirden bi doktor gelmişti ve beni ve kardeşimi ege üni versitesine sevk etti tabi yıllar sonra teşhis kondu ama okul yaşamım biraz sıkıntılı geçti
    doktorlarımız düşmesinler aman dedikçe arkadşlarımız dahada iter kakardı bizi ve biz hasta çocuklar olurduk herkesin gözünde
    hatta bi kere kardeşimin öğretmeni hastaysa tenefüse çıkmasın oynamasın hiçbir arakadşıyla demişti babama

    ben şuan hamileyim hamileliğim boyumca daha çok sıkıntı çektim hastalığım hakkında bir çok doktor fazla bilgiye sahip değil en büyük sorunda burda bana da tip 2 ama kesin değil dediler bizim teşhisimiz italyada konmuştu egede hematolji bölümünde prof dr kaan kavaklı sayesinde müthiş bi doktor

  8. #8
    Üye
    eds Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.02-2010
    Son Giriş
    05.10-2014
    Saat
    23:36
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet arkadaşlar siteye girmeyeli uzun zaman olmuş ve mesaj bırakan birkaç kişi olmuşuz. facebookta yabancı birçok eds grupları var. onlar da bizim gibi sorunlarına çözüm arayışı içindeler. ama bu sendroma malesef ki çözüm yok sadece başa çıkmayı öğrenebiliyoruz. sağlıklı günler

  9. #9
    Üye
    Baras Avatarı

    Gerçek Adı
    Baras
    Üyelik Tarihi
    12.07-2011
    Son Giriş
    17.01-2012
    Saat
    22:47
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Arkadaşlar...
    Benim adım Baras ben doğduğum günden beri bu hastalığı biliyorum ve bu hastalıkla yaşıyorum 13 yaşındayım bu sendromla ilgili sorusu olan kişilere elimden geldiğince yardım etmek isterim ve onlarında deneyimlerini benimle paylaşmalarını isterim....Ve mesaj atarsanız sevinirim

  10. #10
    Üye
    1metehan1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2010
    Son Giriş
    11.06-2016
    Saat
    01:20
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar biz engelli muamelesi görmeyi hak etmiyoruz.Hiç mi bu konuyla ilgilenen bir dernek yok?Sonuç olarak biz de insanız ve maalesef bizi bizden başka anlayan yok.Konuşmak isteyenlere telefonum 5324467313.

  11. #11
    Üye
    yasinakarsu87 Avatarı

    Gerçek Adı
    Yasin Akarsu
    Üyelik Tarihi
    27.07-2011
    Son Giriş
    02.11-2011
    Saat
    22:55
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamun Aleyküm,

    Ben 24 yaşındayım. Bu sene Fen - Edebiyat Fakültesi İngilizce Matematik Bölümünü bitirdim. Bu hastalığın ismini GATA'da askerlik müracatı için gittiğimde yeni öğrendim ama sizler gibi bende doğuştan bu hastalığa sahibim. Ellerim ve ayaklarım pamuk gibi ve derim esnek. Bunların haricinde eklemlerimde esnek. Zaman zaman ellerim ve ayaklarım darbeler yediğinde şişmeler oluyor ama bir kaç gün içinde geçiyor. Çocukluğumda futbol ve basketbol hiç oynamadım. Sadece bunlara dikkat ettim. Spor yönünden belki zayıfım ama diğer bir çok yönde kendimi geliştirdim. Bu hastalık bu güne kadar spor hariç hiçbir olayda bana mani olmadı. İçiniz ferah olsun. Göndelik hayatınıza dikkat edin sadece ve hareketli sporlardan kaçının. Mutluluğunuzu asla hiçbir şey için bozmayın. Gülücüklerinizden daha kıymetli hiçbir şey yok bu dünyada...
    Bana ulaşmak isteyenler facebooktan beni bulabilir.
    www.facebook.com/yasinakarsu87

  12. #12
    Üye
    1metehan1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2010
    Son Giriş
    11.06-2016
    Saat
    01:20
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar tel numaram değişti,en kısa zamanda güncelleyeceğim

  13. #13
    Üye
    maviyesil93 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.04-2012
    Son Giriş
    25.04-2012
    Saat
    18:42
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben de ehler danlos sendromu hastası olduğumu bugün öğrendim.derim çok yumuşak esnek ve bütün vücudumda böyle çok çabuk morarıyorum ve kanıyorum . yaralarım geç iyileşiyor . doktorum c vitamini yazdı bu hastalığın çözümü olmadığını söyledi genetik bi hastalıkmış ama ben araştırıcam bence tedavisi olan bi hastalık olmalı . kremlerle cilde bir sürü müdahelede bulunabiliyor bence bizim rahatsızlığımızda düzeltilebilir ancak türkiyedeki doktorlar bu konuda çok bilgisizler ne diyeceklerini onlarda bilmiyorlar biz kendi aramızda tartışarak konuşarak araştırarak hastalığın aşamalarını beraber çözebiliriz. Herkese acil şifalar dilerim .

  14. #14
    Üye
    Ali Akdede Avatarı

    Gerçek Adı
    Ali
    Üyelik Tarihi
    27.04-2012
    Son Giriş
    30.03-2013
    Saat
    23:06
    Yaşadığı Yer
    Isparta
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamün aleyküm arkadaşlar bende Ehler danlos sendromu hastasıyım ben hastalığımı çocukluğumdan beri biliyorum ama artık doktora falanda gitmiyorum sadece ağrım sızım olduğunda gidiyorum skolyozum var sırtımda hastalığımızın tedavisi yok die biliyorum çocukken baya bi düşüp yaralanmışım yani ilk yürümeye başladığımda falan ama artık dikkat ediyoruz napalım bunada şükür beterin beteri var ALLAH beterinden saklasın herkezin ALLAH şifasını versin...

    Bana buradan ulaşabilirsiniz : https://www.facebook.com/aliakdede

  15. #15
    Üye
    ahef Avatarı

    Gerçek Adı
    bekir
    Üyelik Tarihi
    25.07-2012
    Son Giriş
    12.05-2015
    Saat
    03:22
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    mrb benim oğlumda ehlers danlos sendromo ıstanbul şişli eğitim hastanesinde takip ediliyor oğluma doktoru yüzme önerdi bir yıldır yüzmeye gidiyor bunun faydası oluyor tabiki bu hastalığın tedavisi yok beslenmesine dikkat edin hergun yoğurt yumurta ve süt kahvaltıda mutlaka yedirin faydasını göreceksiniz benim oğlum şuan iyi yürüyor konuşuyor normal bir cocuk gibi ama ehlers danlos sendromu ben inanıyorum ki benim oğlum iyleşecek sizde buna inanın allahtan hz eyüp peygambere şifa verdiği gibi oğlunuza şifa vermesini isteyin mutlaka karşılık bulacaksınız allah yardımcımız olsun cocuklarımızı bize bağışlasın

    mrb bu hastalığın tedavisi şuan yok yurt dışında bu hastalık çok daha iyi biliniyor benim oğlumda ehlers danlos sendromu bize yüzme önerildi çok faydası oluyor doktoru yaşadığı müddetce yüzmeye gitsin faydası olur dedi şişli eğitim hastanesinde genetik dk ümran çetinçelik gitmenizi tavsiye ederim pazartesi ve çarşamba günleri orda allah yardımcımız olsun




Sayfa 1 / 2 12 SonSon