1-4 Aralık 2016 tarihinde Engelsiz Yaşam Fuarı
Sayfa 9 / 78 İlkİlk ... 56789101112131959 ... SonSon
Toplam 1167 mesajın 121-135 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #121
    Üye
    sebal Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.02-2009
    Son Giriş
    10.06-2009
    Saat
    11:37
    Yaşadığı Yer
    ısparta-eğirdir
    Mesaj
    4

    sebal

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    denizlide değil ama ıspartadayım 2 3 saat uzaklıktayım bitkilerin bu hastalık üstüne etkisi olduğunu hiç duymamıştım ama ilk işim bunu doktora sormak olucak 18 haziranda hct ye gidicem bakalım ne diyecek ersin hoca
    süleyman abi bugün aramışsın teşekkürler ilaç işini hallettik.

  2. #122
    Üye
    MÜZİSYEN Avatarı

    Gerçek Adı
    SÜLEYMAN KESKİNER
    Üyelik Tarihi
    19.02-2009
    Son Giriş
    29.11-2016
    Saat
    19:57
    Yaşadığı Yer
    Kirsehir
    Mesaj
    100

    MÜZİSYEN

    fcu81 sana teşekkür ederim laz kızı beni tanısa zaten öyle yazmazdı . ben sadece bu sitede mg hakkında arkadaşlarıma destek olmak isterim öyle egoist davranış ve düşüncelerle vakit harcamam ............... suleymankeskiner@hotmail.com

    sebal, ilaç işini hallettiğine sevindim ne zaman ihtiyacın olursa arayabilirsin. eşinizlede konuştum hacettepede gelince sonucu telefonla bildir. suleymankeskiner@hotmail.com

  3. #123
    Üye
    sebal Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.02-2009
    Son Giriş
    10.06-2009
    Saat
    11:37
    Yaşadığı Yer
    ısparta-eğirdir
    Mesaj
    4

    sebal

    süleyman abi arıyacağından emin olabilirsin çünkü bu mg de bana eşimden sonra moral ve destek veren tek insansın

  4. #124

    okanburak07 mg

    merhaba sebal benımde oglum mg lı ve antalyada oturuyoruz saglıklı gunler

  5. #125
    Üye
    sebal Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.02-2009
    Son Giriş
    10.06-2009
    Saat
    11:37
    Yaşadığı Yer
    ısparta-eğirdir
    Mesaj
    4

    sebal


    Merhaba okan burak geçmis olsun sana ve tüm mg hastalarına ankarada tedavi gördüğünü biliyorum hocanız kim merak ettim? Ayrıca sıcak mg ye iyi gelmiyor diye biliyorum antalya sıcağına nasıl dayanıyorsun..............??

  6. #126

    bodrum dan merhabalarrr

    19 haziran cuma günü ameliyat oluyorum ankara başkent hastanesinde.süper bir nörologum var çok bilgili ve şeker.psikolog gibi.kıdemli arkadaşlardan ameliyat sonrası durum nasıl oluyor bilgi istiyorum.ameliyattan sonra zor ayılınıyo falan die okudum nette.bi de antikorum 18 seviyesinde ama doktorum ameliyattan önce antikoru düşürmek şart değil diyo.kafam karıştı sorun olur mu?şu anda esasen hiç bi şikayetim yok özellikle mestinon dan sonra.mg yi de sağlık konusunda titiz olduğum için bulduk.ama ameliyatı ne kadar erken olursam o kadar iyi olduğuna karar verdik.5 doktor dan sonra karar verdim.aaaaaaaaaaaaaaaaaabu arada süleyman abiyle akraba çıktık.dünya küçük .bodrum a gelirseniz görüşelim toplanalım.sanıyorum 1 aya kadar dönerim evime.herkese geçmiş olsun

  7. #127

    ilknur1971

    bodrumdan yazan arkadasa merhaba.ben de amelıyat olucam.ama nerde nasıl olcagım konusunda cok kararsızım.sen acık mı kapalı mı olcaksın ? neye dayanarak karar verdın ? sen de bana bılgı verırsen sevınırım.benımde asetıl kolınım 16.ben de senın gıbı ıyıyım.gunde 4 mestınon,2gunde bır 8 mg prednol kullanıyorum.benım de doktorlarım cok ıyı.celal bayar ve egede.ama yıne de kararsızım ve acık amelıyattan cok korkuyorum.aynen senın gıbı amelıyat sonrasından ve hastanede cok kalmaktan korkuyorum.sen de bıldıklerını benımle paylasırsan sevınırım.ben de 18 hazıranda egeye gıdıcem.duruma gore bana da amelıyat gunu verıcekler.hoscakal.

  8. #128
    Üye
    caglarcanagir Avatarı

    Gerçek Adı
    daily living
    Üyelik Tarihi
    29.01-2009
    Son Giriş
    18.09-2016
    Saat
    23:08
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    104

    caglarcanagir

    slm arkadaşlar bazen bu siteye giriyorum ve yeni arkadaşlarımızın katıldığını öğreniyorum ne yazıkki bu arkadaşların dertlerini okuduğumda ilk günlerime geri dönüyorum ve bu heyecanı defalarca yaşamış oluyorum... bir gerçek var mg li olmak o kadar korkutucu değil hatta hiç değil ve bu bize allahın bir lütfudur... ve bu hastalıkla ilgili özel hastanelere ve özel dr lara paranızı yedirmeyin arkadaşlar devlet hastaneleri var en azından bu iş için gata hastanesi var iyi dr lar onlardan yararlanabilirsiniz en azından para muhabbeti yapmıyorlar... benden bu kadar görüşleriniz ve yardımlarınıza hazırız.

  9. #129

    bodrum dan

    Tekrar selam.kapalı ameliyatı benim gittiğim hiç bir nörolog önermedi ve banada mantıklı geldi.tabiki iyi örnekleri olabilir ama ben riske atmak istemiyorum.benim nörologum timus bezinin tamamen temizlenmesi gerektiğini, en ufak bi parça bile kalmaması gerektiğini söyledi ve bende ikna oldum.ama ben 4 5 nörolog gezdim ve hepside prof falan iyi nörologlardı.ben şu anda sadece günde 4 tane mestinon içiyorum yarında ameliyata hazırlık olarak antikorum temizlenecek.2 seans yeter dedi nörologum.cuma günüde ameliyat olucam ve hiç korkmuyorum.çünkü doktorlarıma çok güvendim ve inandım.doktorumun dediğine göre bu ameliyat göğüs kafesi açıldıktan sonra yapılan en basit operasyon.ve ben ameliyat olanlarla konuştum çok zor olmadığını her ameliyatın olabileceği zorlukta olduğunu söylediler.bu işi eninde sonunda bi şekilde olucaz ve korkunun bi faydaı yok.allah hayırlısını versin.arkadaşında dediği gibi çok didiklemeninde anlamı yok .sonuç belli çünkü.bu timustan kurtulmalıyız.çok geçmiş olsun.ben ankara başkent ünv.de olucam nörologum münire hn.bilgi olsun diye yazdım.hoşçakalın

    agyapici78@hotmail.com

  10. #130
    Üye
    MÜZİSYEN Avatarı

    Gerçek Adı
    SÜLEYMAN KESKİNER
    Üyelik Tarihi
    19.02-2009
    Son Giriş
    29.11-2016
    Saat
    19:57
    Yaşadığı Yer
    Kirsehir
    Mesaj
    100

    MÜZİSYEN

    BUGÜN GÜLAY HANIMLA GÖRÜŞTÜM YARIN SABAH AMELİYAT OLUYOR BAŞKENT ÜNİVERSİTESİNDE MORALİ ÇOK İYİ KENDİSİNE TEKRAR GEÇMİŞ OLSUN DİLEKLERİMİ İLETİYORUM suleymankeskiner@hotmail.com

  11. #131

    ilknur1971

    arkadaşlar size birşey sormak istiyorum.çok moralim bozuk.dün egedeydim.benim tomografimde normal torax bt yazıyor.ve timus yumuşak dokusu izlenmemiştir yazıyor.daha önce gittiğim nöroloji profesörleri herkeste mutlaka küçük de olsa timus vardır yada yağ dokuları arasında küçük parçalar vardır görüntülenmemesi ameliyata engel değil demişlerdi.benim çizgili kaslarım etkilendiği için ameliyattan en çok fayda görecek grupta olduğumu söylemişlerdi.fakat dün gittiğim göğüs cerrah(o da doçent ve egenin en iyilerinden) timus görüntülenmediği için ve kendi de tomografi cd'sinde hıç bir şekilde göremediği için ameliyattan fayda görme ihtimalimin çok az olduğunu söyledi ve tekrar torax anjiyo bt çekilmemi istedi.onu çektirip tekrar gidicem.ama çok canım sıkıldı çünkü doktorlar birbirine çok zıt şeyler söylediler.hangisine güvenmem gerektiğini bilmiyorum.aranızda bilgisi olan veya bu durumu yaşayan varsa bana yazarsanız çok sevinirim.

  12. #132
    Üye
    MÜZİSYEN Avatarı

    Gerçek Adı
    SÜLEYMAN KESKİNER
    Üyelik Tarihi
    19.02-2009
    Son Giriş
    29.11-2016
    Saat
    19:57
    Yaşadığı Yer
    Kirsehir
    Mesaj
    100

    MÜZİSYEN

    TORAX BT Yİ KONTURASTLI MADDE İLE ÇEKİN YANİ İLAÇLI OLARAK EMİNİM DOKTORUNDA YAZMIŞTIR KONTURASTLI DİYE SONUÇTA AMELİYAT EDERLER GÖRÜNMESE BİLE VE MORALİNİ BOZMA SAKIN....... suleymankeskiner@hotmail.com

  13. #133

    ZUHAL ÖDEMİŞ

    Merhaba ben pamukkale ünv ve gazi ünv de iki ayrı dr gidiyorum. pamukkalede ki dr tahlil ve emg sonuçlarımın myasteniyi gösterdiğini ancak benim durumumun geçici de olabileceğini bu nedenle timektomi için 3 ay daha beklememi söyledi. tanı konulalı 2 ay oldu.belki kendiliğinden geçer boşuna ameliyat olmuş olmayalım dedi.bana teşhis 15 gün hastanede yattıktan sonra konmuştu. normalde 3 tane mestinon kullanıyorum. 2 gündür hiç ilaç almadım aldığım günlerden farkım yok. benim güç kaybım gebelikte yapılan hepatit aşısından sonra başlamıştı.kAFAM KARIŞTI .asetil kol,n ant ilki 35 ti ikincisi 55 geldi.emg de nöromuskuler kavşakta %45 kayıp vsr.

  14. #134

    aycanonat

    Selamlar . 92 senesinde hacattepede timektomi oldum. 20 gün içnde neredeyse tüm kaslarım iflas etmiş zor nefes alır, konuşamaz, gözünü açamaz,boynunu tutamaz hale gelip ,o senelerde izmirde MG pek tanınmadığından her gittiğimiz doktor psikolojik teşhisi koymuştu.VE sonuçta teşhis eden doktorum psikolojik diye diye seni öldüreceklermiş dedi.Ve hacattepede 3 ay yatarak mücadelem başladı. 15 senedir hiç ilaç kullanmıyorum.
    Deneyimimi sizlerle paylaşmak isterim. Özellikle hastalığı yeni teşhis edilmiş arkadaşlarla moral vermek istiyorum. Mailimden ulaşabilirsiniz.

  15. #135

    aycanonat

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Başarabilirsiniz arkadşlar. Ben başardım. İnanç ve mücadele azmı,hırs... adını ne koyarsanız. Hayata tutunacağınız güçlü bir hedefiniz olmalı. Asla umutsuzluğa yer yok, karamsarlığı bi kenara atın. 3 ay neredeyse sadece tam işlevini gören tek organım beynimdi.Yatağa çakılı sağdan sola bile dönemezken ,yutamazken,yiyemezken şimdi bu siteyi görünce düşünüyorumda ogünler çok geride kalmış. Tüm MG liler, ne yaşadığınızı çok iyi biliyorum, sabır ve inanç lütfen. Atlatabileceğinize kanıtım ve size moral olayım inşallah.




Sayfa 9 / 78 İlkİlk ... 56789101112131959 ... SonSon

LinkBacks (?)