1-4 Aralık 2016 tarihinde Engelsiz Yaşam Fuarı
Sayfa 76 / 78 İlkİlk ... 266672737475767778 SonSon
Toplam 1167 mesajın 1.126-1.140 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1126

    e_cettin

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Herkese slm. Bana da mayıs 2014 de teşhis koyuldu.o zaman achr testi ( antikor ) 7.6 idi. Şimdi yeniden yaptırdım 150 olmuş. Bu arada bitkisel küre basladim. 3 ay sonra tekrar yaptirinca sonucu yazarım. Diğer acı hikayelerimi hiç yazmiyorum. Sağlicakla kalın.

  2. #1127

    BuAşkFazlaSana

    @e_cettin

    Bi bitkisel kürdür gidiyor. Anlatın da biz de bilelim şunu.

    Niye kimse soruları cevaplamıyor?

  3. #1128

    e_cettin

    Arefe gününden beri hastanede olduğum için kür ü az bi sure kullandım.inş buradan çıkıp normal hayata donebilirsem sonucunu yazarım arkadaşım. Allah a emanetsiniz.

  4. #1129
    Üye
    aliozgurr Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.10-2015
    Son Giriş
    25.01-2016
    Saat
    16:31
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1

    aliozgurr

    Merhabalar, öncelikle herkese geçmiş olsun..
    Benim teşhisim Haziran 2014 yılında kondu. İlk belirti yutmada zorluktu. O aralar çok yoğun spor yapıyordum ve finallerim yaklaştığı için yoğun stres altındaydım. Üstüne birde enfeksiyon eklenince 1 hafta içinde tüm belirtiler arttı. Yutma güçlüğünü konuşma bozukluğu ve çift görme takip etti ve akabinde hemen Cerrahpaşaya acile gittim ve teşhisim konulur konulmaz nefes almamda sıkıntı olabilceğini söyleyip eve gitmeme izin vermediler ve tam 48 gün hastanede kaldım. Hastaneye yatar yatmaz prednol ve mestinon tedavisi vede ivig vermeye başladılar. Düzelceğimi umarken hastalığım çok daha kötüye gitti. 6 mestinona rağmen su bile içemediğim günler oldu. Daha sonra Ekim ayında Alper Toker hocam açık timektomi ameliyatımı başarılı bir şekilde gerçekleştirdi ve sadece 1 gecesi yoğun bakım olmak üzere 6 gece sonrasında taburcu oldum. İlk 1 yılı çok zorlu geçti hastalığın. 22 yaşında günde 2 saat spor yapan ve profesyonel futbol oynayan bir insanın bazı zamanlar elini bile kaldıramicak hale gelmesi gerçekten insanın kolay kabullenebileceği birşey değil..
    Tüm bunların üstüne kortizon kullanmanın akıl almaz yan etkileride gelince 3 ayda 12 kilo alıp yüzünüzü aynada tanıyamıyacak hale gelmek ve vücudunuzun heryerinin ilaç yüzünden çatlamasıda cabası..
    Ama çok şükür ki aradan 1 sene geçti ve şuan gayet iyi durumdayım. Günde 3*1 mestinon, 2*2 cellcept ve gün aşırı her ay 8er mg azaltmak şartıyla 24 mg prednol kullanıyorum.
    Yeni teşhis koyulan hastalara söylemek istediğim öncelikle kimsede mg ağır seyredecek diye birşey yok diyelim ki ağır seyrediyor hiçbir zaman ümitsizliğe kapılmayın ve doktorunuza güvenin.
    Tekrardan herkese geçmiş olsun dileğiyle..

  5. #1130
    Üye
    nseyma Avatarı

    Gerçek Adı
    şeyma
    Üyelik Tarihi
    22.10-2015
    Son Giriş
    30.11-2015
    Saat
    14:11
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    1

    nseyma

    Merhabalar bende babam için üye oldum mg hastalığını dün teşhis ettiler.Hiç duymamıştık bu hastalığın ismini o yuzden hiçbir bilgim yok babamın sadece sağ gözü çift görüyormuş tedavi olucaksın demiş doktor bundan sonraki süreç ne olur bilgi verebilirmisiniz herkese Allahtan acil şifalar diliyorum

  6. #1131

    Yakup YILMAZ

    Merhaba arkadaşlar,
    5 yıl önce bu hastalığa yakalandım. İzmir Yeşilyurt hastanesinde timüs bezi alındı. Ameliyattan 1 yıl sonra kendimi toparladım. Doktorum mestinonu günde 4* yazdı. Ve ben kendim 1'e kadar düşürdüm. 1 yıl önce işlerim bozuldu. Borca girdim. Efemçukuru altın madeninde zalim bir yöneticinin yüzünden işlerim çok kötü bozuldu. Borçlarımı ödeyemedim. Son aylarda hastalığım çok kötü nüks etti. İlacı günde 4'e çıkardım. Hala yeterli değil. Arttırmaya korkuyorum. Bu hastalık moralle alakalı bence. Ağır işte çalışmak zorundayım. Bağkurum var ama ödeme yapamıyorum. İlacımı nakit almam gerekiyor. Bu konu da daha zor. Ayrıntılı yazmamın sebebi bu hastalığı taşıyan herkes lütfen moralini bozmasın. Para sıkıntısı çekse bile. Acil şifalar diliyorum. Yeni bir ilaç, yeni bir bilgiyi duyan olursa paylaşmasını rica ediyorum.

  7. #1132
    Üye
    Arat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.11-2015
    Son Giriş
    12.11-2015
    Saat
    15:37
    Yaşadığı Yer
    Malatya
    Mesaj
    1

    Arat

    Merhabalar bende 16 senedir Myastenia Gravis hastasıyım. 1999 Mayıs ayında beri tedavi görmekteyim. Teşhisimi Cerrahpaşa Tıp Fakültesinden Nöroloji servisinden prof. Dr. Mehmet Ali Akalın koydu. Benim sadece gözlerimde çift görme var hastalık vücuduma yayılmadı. Mestinon 60 mg(günde 5 tane) ve Flantadin 30 mg (Kortikosteroid) tedavisi oluyorum. Kendime dikkat ettiğim ve üzüntü, stres, aşırı yorgunluk hali ve moralsizlik durumu olmadığı zamanlar hastalık iyi seyrediyor. En iyisi mi hastalıkla dost olmak onu hayatınızın bir parçası kabul ederseniz hiçbir sorun yaşamıyorsunuz. biraz kilo aldım ancak onuda yürüüş ve beslenmeme dikkat ederek (tecrübeyle sabittir) rahatlıkla atılacağını gördüm. Mestinon kullanımından korkmayın ben bazen 6-7-8 gibimiktarlarda kullandım sorun yok burda dikkat etmeniz gereken kortizon. Artma ve azaltmalara çok dikkat edin. 5 gün 10 gün 20 ve gibi periyotlarda hastalığın durumuna göre yavaş yavaş azaltarak artırabiliyorsunuz. Kortizonla birikte Calsiyum takviyesi almayada dikkat edin ilerde bir kemik erimesi riski taşımamanız için. Kortizonu yüksek dozda ve uzunca süre kullananlar mide ilacı ile midelerini korumalı ve belirli dönemlerde Kemik Dansitometrisi çektirmelidir.
    Ayrıca herkeste kalınlığı 2 mm nin üstünde timoma olmayabiliyor.

    Myastenia Gravis Hastlarının kullanmaması gereken yasaklı ilaçlara çok dikkat edin bunlarda hastalığınızı nüksettirebilir. Mesele bazi Antibotikler ve Kas Gevşeticiler yada Aspirin gibi ilaçlar hastalığınızın tekrar etmesine neden olur ve yeniden baştan ilaç tedavisine başlamanız gerekebilir. Grip bile olmamaya çalışın . Ben her sene grip aşısı oluyorum ve bunun çok faydasını gördüm.

    Daha öncede söylediğim gibi değiştiremediğimiz veya değiştirmeye gücümüzün yetmediği şeyler için üzülmeye gerek yok. İnancınızı yüksek tutun. Allaha güvenin ve size takdir ettiği şey için şikayetçi olmayın. Olsanızda bir işe yaramaz ya...
    Hastalıkla arkadaş olmaya çalışırsanız bu hastalık ömür boyu size ciddi sıkıntılar yaratmadan birlikte yaşar gidersiniz.
    Herkese Geçmiş olsun ve sağlıklı günler.
    Konu Arat tarafından değiştirilmiştir (10.11-2015 Saat 21:42 ).

  8. #1133

    Hemşiire

    Merhabalar myasteni hastasıyım bi günüm bi günümü tutmuyor bi bakıyorum çok iyiyim ertesi gün çok kötü olabiliyorum yine de çok şükür eskiye göre çok çok iyiyim. Ben hemşireliğe başlamak üzereyim ama korkuyorum çünkü daha önce mg hastası hemşireyle tanışmıştım ve tedavi olmasına rağmen hem nöbetler olduğu için hem de yorucu bi meslek olduğu için hiç bir faydası olmamış tedavinin.sende bırak bu mesleği dedi. Sizce ne yapmalıyım

  9. #1134
    Üye
    venuss Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2016
    Son Giriş
    15.01-2016
    Saat
    20:49
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    1

    venuss

    merhaba ben üç yıldır bu hastalıkla yaşıyorum ancak henüz tedaviye başlamadım. son bir aydır gluten diyeti yapıyorum ve gözüm saat 11 gibi düşmeye başlarken bu akşam saatlerine kadar düşmemeye başladı. inek sütü de beni kötü etkiliyordu. kendinize iyi gelmeyen beslenme alışkanlıklarını değiştirmenizi tavsiye ederim.
    üç yıldır hastayım ama sadece gözdeydi bu durum son iki-üç aydır çabuk yorulma özellikle bacak kaslarımda ciddi güçsüzlükler yaşıyorum. doktorum tedaviye başlayana kadar yorulmamak şartıyla spor yapabileceğimi söyledi.
    siz neler yapıyorsunuz spor olarak yardımcı olursanız çok sevinirim

  10. #1135

    hatice ergun

    Hayata71 faceden eklermisin

    Hayata71 arkadaşlar faceden ekleyin konusalim ama mg li arkadaşlar sadece

  11. #1136
    Üye
    matx Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.01-2016
    Son Giriş
    28.01-2016
    Saat
    10:27
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1

    matx

    Merhaba arkadaşlar ben yaklaşık 1 yıldır myasthenia gravis hastasıyım 3,5 ay önce timoma ameliyatı oldum günde dört defa mestnon kullanıyorum şimdi doktorum prenol a başlayabiliriz dedi bu doğru mu kortizon olduğu için biraz korku oluştu

  12. #1137
    Üye
    caglarcanagir Avatarı

    Gerçek Adı
    daily living
    Üyelik Tarihi
    29.01-2009
    Son Giriş
    18.09-2016
    Saat
    23:08
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    104

    caglarcanagir

    "dirilis1453" face "myastenia gravis" bilginize cevaplanacak tüm sorular ve cevaplar

  13. #1138
    Üye
    Benim Adım Avatarı

    Gerçek Adı
    Bulent Kanol
    Üyelik Tarihi
    02.02-2016
    Son Giriş
    07.02-2016
    Saat
    12:06
    Yaşadığı Yer
    KKTC
    Mesaj
    1

    Benim Adım

    Aynı durumdayım Tmoktomi ameliyatı ve devamında Immuran ile çok iyi duruma geldimdi ancak Immuran kanımda sorun yaratınca doktor dsadece Mestinon ile devam et dedi 1 ay sonra hastalık tekrar etti. 2 haftadır Flantadin hapı ve mestinonla iyileşmeye çalışyorum..

    Kartizon ve Mestinon tedavisi başlarlar. Kortizon zaman içinde kontrol altına alır ama yan etkileri var çok dikkatli olmak lazım

    Doktorun dediğini yapın.. ameliyat tam çare olmuyor. Ben de bir yıl önce ameliyat oldun arkasından Immuran ilacını 7-8 ay kullandım. Kanımdaki bir komplikasyon sonucu Immuranı durdurdum sadece Mestinon kullandım ama 1 ay içinde hastalık tekrar etti. Şimdi tekrar Kortizona başladım

  14. #1139
    Üye
    caglarcanagir Avatarı

    Gerçek Adı
    daily living
    Üyelik Tarihi
    29.01-2009
    Son Giriş
    18.09-2016
    Saat
    23:08
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    104

    caglarcanagir

    kullanılmaması gereken etken maddeler ve ilaçlar. ağrı kesici olarak sadece parol kullanmanızı tavsiye ederim. belki işinize yarar diye yeniden veriyorum.

    ALINMASINDA SAKINCA OLAN İLAÇLAR
    • Minoset plus (analjezik) ozellıkle ben kullandım bende agzıma vurdu
    • Bazı antibiyotikler
    • Aminoglikozitler (Gentamisin, steptomisin, tobramisin, amikasin, kanamisin, neomisin ve diğerleri)
    • Linkomisin (*Lincocyn)
    • Sulfonamid (*Bactrim ve eşdeğerleri)
    • Tetrasiklin
    • Kloramfenikol
    • Polimiksin
    • Kinin
    • Antiaritmik ve b-blokerler
    • Prokainamid, propranolol, lidokain ve diğerleri
    • Bazı antiepileptikler (Fenitoin)
    • Kürar ve türevleri
    • Morfin ve diğer narkotik analjezikler
    • Trankilizan ve barbitüratlar
    • Bazı antidepresanlar
    • Lityum
    • Magnezyumlu laksatifler ve antiasidler
    • D-penisilamin

    https://www.facebook.com/MyasteniaGraviss

  15. #1140
    Üye
    caglarcanagir Avatarı

    Gerçek Adı
    daily living
    Üyelik Tarihi
    29.01-2009
    Son Giriş
    18.09-2016
    Saat
    23:08
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    104

    caglarcanagir

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Hiç kimse bu mg 'den kaçmak için mesleğini bırakmasın hele de teklif bile etmeyin çalışın ve sosyalleşin




Sayfa 76 / 78 İlkİlk ... 266672737475767778 SonSon

LinkBacks (?)