Sayfa 66 / 78 İlkİlk ... 165662636465666768697076 ... SonSon
Toplam 1167 mesajın 976-990 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #976
    Üye
    Hilal_izmir Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilal
    Üyelik Tarihi
    01.08-2010
    Son Giriş
    14.01-2013
    Saat
    19:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    23

    Hilal_izmir

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    şükran izmir --- çok geçmiş olsun. ben de ameliyat oldum. 3 ay önce. mutlaka tavsiye ederim. ben de ege üniv e gidiyordum ama memnun olmadığım içim artık tepecik eğitim araştırma hastanesine gidiyorum. Yaşar hanım var orda klinik şefi ve muhteşem bir kadın. ben hiç solunum güçlüğü yaşamadım sadece göz kapağımda düşme oluyor bir de ilk zamanlarda konuşmam bozuluodu. artık sadece pitoz var. korkma hiç. kendine çok ii bak. moralini her daim yüksek tutmaya çalış. tekrar çok geçmiş olsun

    bu arada ben hiç imuran kullanmadım bu konuda konuştuk soy ağacında kanser olan varsa imuran verilmiyormuş benim ananem kan kanseriydi bu yüzden hiç bir zaman kullanmayacakmışım.

  2. #977
    Üye
    melez_prens Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf
    Üyelik Tarihi
    31.03-2012
    Son Giriş
    04.06-2013
    Saat
    18:21
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    4

    melez_prens

    Arkadaşlar , bu hastalık bence en iyi çapa tıp fakültesinde bakılıyor gibi...uzun uzun araştırdım bu hastalığa yakalanıp oraya tedaviye gidenler orayı çok övüyorlar.randevu almak çok zor fakat babamı mutlaka oraya bi götürücem

    arkadaşlar birde ameliyatla kesin tedavisi varmı bu hastalığın ve şu an babam günde 4 mestinona devam ediyor ameliyata kim karar veriyor doktor mu hastanın kendisimi ? yani ameliyat olmak isteyen herkes ameliyat olabilirmi bu ameliyat konusunda doktorumuz bize birşey söylemedi.

    a

  3. #978
    Üye
    Hilal_izmir Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilal
    Üyelik Tarihi
    01.08-2010
    Son Giriş
    14.01-2013
    Saat
    19:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    23

    Hilal_izmir

    (Melez-prens/yusuf)
    Ameliyatı dr önerio antikor seviyesine göre fakat belli bi yaşın üstüne ameliyat önermiyorlar, Mg kronik bi hastalık ameliyat kesin çözüm değil yani ameliyat olunca Mg seni terk etmiyor, onunla yaşamayı öğrenmek lazım, kendine ve ilaçlarına dikkat ederse bi sorun olcağını sanmıyorum içini ferah tut.

  4. #979
    Üye
    safiş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2012
    Son Giriş
    14.06-2012
    Saat
    09:39
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2

    safiş

    ben çapada ameliyat oldum .. doktor karar veriyor ameliyata hastanın durumuna göre sizi yönlendiriyorlar. kesinlikle çapayı öneriyorum alper toker ameliyatı yapan gögüs cerahı..
    buarada ameliyatı tavsiye ediyorum ben ameliyat olalı 2 sene oldu hamdolsun şimdi eskiye oranla daha iyiyim...

  5. #980

    şeyma45

    slm kardeşmde mg tanısı yeni konuldu celal bayarda birsürü kan testi yapıldı en son achr tahlili yapılması için 9 eylüle gönderildi ama 15 gün sonra denilmesine rağmen 1ay oldu hala sonuç alınamadı bizde istanbula gönderdik siz hangi hangi hastanede ve hangi doktorlar tarafından tedavi görüosunz yardımcı olursanz sewinirim

  6. #981
    Üye
    safiş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2012
    Son Giriş
    14.06-2012
    Saat
    09:39
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2

    safiş

    çapa tıp fakültesi yeşim parman dok iyi bir doktor herşeye tavsiye ederim

  7. #982
    Üye
    Hilal_izmir Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilal
    Üyelik Tarihi
    01.08-2010
    Son Giriş
    14.01-2013
    Saat
    19:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    23

    Hilal_izmir

    Şeyma45

    İstanbulda Alpre Toker var göğüs cerrahı ve izmirde Kenan Can Ceylan (alper tokerin öğrencisi) ben izmirde ameliyat oldum,Kenan yaptı,süper bi dr,tavsiye ederim. telaşını ve korkularını anlıyorum ama için rahat olsun, nöroloji uzmanı olarak da Yaşar Zorlu( Mg de bana göre 1 numara)yu tavsiye ediyorum,
    Kenan Can Ceylan - Suat Seren Göğüs Hastalıkları ve Göğüs Cerrahisi Eğitim Araştırma Hastanesi
    Yaşar Zorlu - Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi
    Şu andaki durumumu ikisine borçluyum.

  8. #983
    Üye
    melez_prens Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf
    Üyelik Tarihi
    31.03-2012
    Son Giriş
    04.06-2013
    Saat
    18:21
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    4

    melez_prens

    Doktora gittik baktılar, mestinonu 5 e çıkardı sadece,gayet iyi dedi , şu an da ameliyat yapılmasına gerek yokmuş, bu hastalığın tedavisi yokmuş en kötüsü de bu
    hilal izmir, aynen dediğin gibi doktor da senin yazdıklarını harfiyen söyledi,,,napalım yapıcak bişey yok hastalıkla en iyi şekilde yaşamak lazım.

  9. #984

    Anil

    Selam arkadaşlar, Ankara'da Hacettepe Tülay Kansu'nun hastasıyım. Mestinon seviyesindeyim şimdilik bir atak geçirmiyorum. Herkese geçmiş olsun. Doktorumdan gayet memnunum tavsiye ederim. Geçmiş olsun herkese

  10. #985

    pacukana

    merhabalar ben de bir myasteni hastasıyım ve yaşadıklarımı ve fikirlerimi paylaşmak istedim. teşhis bu yıl ekim sonu kasım başı gibi kondu.birçok hastada da olduğu gibi bende de sol gözümdeki şaşılıkla yani diğer bir ismiyle 6. sinir felciyle başladı.çok beklemeden doktora gittim ve yapılan testler sonucunda myastenin olduğum ortaya çıktı.önce 32 gr.

    kortizon günde 5-6 tane mestinonla başladım tedaviye fakat semptomların ilerlemesi ve kortizonun etkisini yavaş göstermesi nedeniyle ek olarak ıvıg aldım.kortizon ve ıvıg işe yaradı ve kısa sürede toparlandım.fakat önceleri hastalık hakkında fazla bilgim yoktu bunun 2aylık kolay bir kortizon tedavisiyle kontrol altına alınacak troid gibi daha hafif otoimmün bir hastalık olduğunu zannederken ben,2 ay sonunda doktorumun kontrolüyle kortizonu azaltırken semptomlar geri döndü sıkıntılarım tekrar başladı kortizonu tekrar artırdık ve tekrar ıvıg aldım fakat bunun da pek yararı olmadı.doktorum cellcepte geçmek istedi fakat daha önceleri bir surprizle karşılaştığımdan öncelikle bu ilacı araştırdım daha sonra bu siteye rastladım ve yapabileceğim en iyi hareketin böyle ciddi bir ilacı kullanmaya başlamadan önce başka bir doktora daha başvurmak olacağına karar verdim.Şuan hacettepe üniversitesine gidiyorum doktorumdan çok ama çok memnunum.orada kortizon tedavimi ağustosta bitecek şekilde tekrar başladılar.

    maalesefki 1 hafta önce ben yarım dozdayken semptomlar geri döndü.biraz sıkıntılı bir çeşidine rastgeldim ;doktorumun da deyişiyle ,ameliyatın da ıvığin de kortizonun da kesin çözüm olmadığı bir çeşidi.oyüzden daha ameliyat için erken denmişti 1 ay önce, fakat bu dönüş bizi ameliyata yönlendirebilir bunu bilmiyorum ama kortizondan iyidir diye düşünüyorum.

    evet hastalık zor özellikle de yaşıtlarınızın ardında kalıyorsanız daha da zor.Bu nedenle iyileşme umudu içinde kortizona dayandım ama bu son olanlar beni kararlarımı değiştirmeye itti.bu hastalığın geçmesi uğruna kortizonun yan etkilerinin getirdiği birçok sıkıntım oldu.tabi en kötüsü sosyal hayatım üzerindeki etkileri.dış görünüşümün değişmesi,melankolik tavırlarım, baş ağrılarım, şekerim, tansiyonum ,nefes darlığım,kilo artışım derken eve kapandım çok kez kendimi toparlamaya çalışsam da yapamadım özellikle ilacın ve hastalığın doğrudan psikolojime etkisi beni bu duruma getirdi.bu nedenle kortizonu reddedip gerekirse hergün ıvıg almanın bana daha iyi geleceğini düşünüyorum.vücudum daha fazla kortizonu kaldıramıycak orası kesin daha azı da işe yaramıyo.şu an tek hedefim semtptomlar daha fazla ilerlemeden kendimi stabile almak çünkü kortizonun bana getirdiği bunca zorlukla baş ederken hayatımın akıp gitmesini seyretmektense azıcık bir engelle savaşıp hem kendime hem de aileme daha fazla sıkıntı çektirmeden yaşayabilirim.

    birçok insan daha beter şeylerle savaşıyo daha büyük engellerle yaşıyolar.bunun farkında biri olarak önemli olanın günümüzü yaşamak, mutlu olmak ve en önemlisi başkalarını mutlu etmek olduğunu düşünüyorum. bu yüzden kortizon alıp eve kapanmayı istemiyorum tabi ki öncelikle doktorumla konuşup hamlemi onun izinde yapıcam
    Bu arada anlattıklarımın burda zaten endişe içerisinde olan hastaları daha da endişelendirmesini istemiyorum bu nedenle şunu belirtmek isterim herkesin fizyolojisi ve psikolojisi farklıdır,daha uzun ve daha ağır tedavileri kaldıran tanıdıklarımdan yola çıkarak bunu söylüyorum ,ancak benim fizyolojim bu kadar kaldırabildi demem o ki evet bu sitelerdeki deneyimleri okuyarak destek bulabilir, fikir ve bilgi edinebilirsiniz ama bence öncelikle doktorunuza güvenin kararlarınızı ve düşüncelerinizi onla paylaşın onun sözünden çıkmayın bazen zaten size bırakırlar kararları o zaman da sizi en mutlu edicek şeyi seçin ve moralinizi yüksek tutun.

  11. #986
    Üye
    canko9999 Avatarı

    Gerçek Adı
    Can Usluel
    Üyelik Tarihi
    14.06-2012
    Son Giriş
    14.06-2012
    Saat
    02:06
    Yaşadığı Yer
    çorlu
    Mesaj
    1

    canko9999

    Merhaba herkeze bende sizin gibi bir myastenia gravis hastasıyım fakat daha sadece 7.sınıfa gidiyorum hastalık yaklaşık 1.5 yıl önce teşhisi kondu ve ameliyat olalı yaklaşık 1 yıl oldu ama hala pek bişey olmadı cortizon bir gün 1 bir gün 5 kullanıyorum imuran sabah akşam 1.5 kullanıyorum ve mytelase kullanıyorum (mestionon gibi) yaşıtlarımdan oldukça uzaklaştım ve bu beni çok üzüyor ama hala umudum var size tavsiyem umudunuzu kesmeyin ve allaha dua edin bana ulaşmak isteyenler mesaj atabilriler daha detaylı konuşabiliriz...

  12. #987
    Üye
    caglarcanagir Avatarı

    Gerçek Adı
    daily living
    Üyelik Tarihi
    29.01-2009
    Son Giriş
    18.09-2016
    Saat
    23:08
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    104

    caglarcanagir

    slm arkadaşlar, aramıza yeni katılan, uzun zamandır olmayıp ta ortaya çıkanlara, mg teşhisi çok önceden konulmuş olup bu siteyi yeni keşfedenlere, bizlerden haberdar olmayıp yeni bulanlara, mg teşhisi yeni konmuşlara ayrıca teşhisin ardından kahkaha bağışıklık sistemini ameliyatla alınanlara ve benim memleketimin plakası olan 66 ncı sayfaya kadar gelenlere arkadaşlarıma geçmişler olsun diliyorum

    Myasthenia Gravis facebook adresime davet ediyorum

  13. #988
    Üye
    Hilal_izmir Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilal
    Üyelik Tarihi
    01.08-2010
    Son Giriş
    14.01-2013
    Saat
    19:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    23

    Hilal_izmir

    slm dün ivig aldım bu sefer ii olduğum için aldım ve bugün kortizonu 1 tane içmeye başlaıcam bi sorun olmazsa 2 ay sonra tekrar ivig alıp kortizonu bırakıcam mestinonnu da 2 tane içiyorum ameliyat olalı 4 ay oldu gayet iiyiym şükürler olsun herkese şifa diliyorum iyi günler

    bu arada sıcaklara dikkatttt

  14. #989
    Üye
    miyastenii Avatarı

    Gerçek Adı
    semra
    Üyelik Tarihi
    27.06-2012
    Son Giriş
    11.12-2013
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3

    miyastenii

    merhabalar bende mg hastasıyım hamilelikte mg hastalıgı hakkında bılgısı olan varsa paylasırsa cok sevınırımm sımdıden tesekkurler...

  15. #990

    kirac42

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Slm
    Bende bir kaç ay oldu öğrendim mg hastası olduğumu, şu an için yaşadığım en büyük sorun göz kapağımın kısmen biraz düşmesi ve akşamları eski günlere nazaran biraz daha fazla yorgunluk.Sanırım yavaş yavaş da alıştım bu hastalıkla yaşamayı biraz daha fazla dikkat gösteriyorum yorulmkamaya. spor yapmamaya ve en önemlisi kendimi üzecek durumlardan uzak tutmaya.Konya da yaşıyorum bana tavsiye edeceğiniz dr veya hastane ayrıca bu güç azalmasını ortadan kaldırmak için bitkisel tedavi yönetemine başvuran varmı




Sayfa 66 / 78 İlkİlk ... 165662636465666768697076 ... SonSon

LinkBacks (?)