Sayfa 50 / 78 İlkİlk ... 4046474849505152535460 ... SonSon
Toplam 1167 mesajın 736-750 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #736

    okanburak07

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    slm benım oglumda yaklaşık iki aydır kortızon kullandı şuanda kesmiş durumdayız

  2. #737

    alpyg

    Lumi geçmiş olsun.
    bu hastalıkta da en önemli şey moral. lütfen hiç bir zaman bozmayın moralinizi.

  3. #738

    neslihan Yeniköy

    yeniköy;

    çok teşekkür ederim ewet ımuran kullanılmıyormuş maalesef hamilelikte bugün doktorumla konuştum hamile kalmayı planladığında ımuranı bırakman gerekiyormuş ve bıraktıktan 7 yada 8 ay sonra hamile kalabiliyormuşun hamileliğin nasıl geçti bana biraz anlatırmısın ımuranı bıraktığında herhangi bir sorunla karşılaştın mı?

  4. #739

    LuMi

    Moralimi yüksek tutmama fırsat vermeden bir kriz geçirdim ve önce acil müşayedeye aldılar sonra hastaneye yatırdılar çapaya. 1 haftadır yatıyorum daha teşhisim bile ayın 13ünde konmuştu herşey çok hızlı gelişiyor. Timusum normalden büyükmüş ve timoma olma ihtimali çok yüksekmiş. 5 gün ivig verdiler şimdi iviglerin etki etmesini bekleyecekmişiz daha sonra bir hafta içinde ameliyat edeceklermiş. 10 gün önce daha teşhisim bile konmadı diyordum şimdi ameliyat olacağımı söylediler herşeyin çok hızlı gelişmesi beni iyce strese soktu allah sonumu hayır etsin. Ama şimdi daha iyiyim gözümü istediğim zaman açıyorum genelde açmıyorum baş dönmesi çift görme olduğu için ama çift görmemde baş dönmemde çok azaldı. Solunum şikayetlerim çok çok azaldı geceleri rahat uyuyabiliyorum bunlar beni sevindiriyor ama nekadar riski az bir operasyon olsada ameliyat denmesi korkutuyor. Gelişmeleri sizede aktarırım. Hastaneye pcmi getirdiler biraz oyalanırım dedim ama ivig migrenimi coşturdu 4 gündür baş ağrısından kafama kaldıramıyordum. Bundan sonra sık sık aktarırım buradan gelişmeleri bu hastalıkla yeni tanışanlarada taze bilgi olur

  5. #740
    Üye
    MİNE03 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mine Özsoy
    Üyelik Tarihi
    24.12-2009
    Son Giriş
    26.11-2012
    Saat
    23:24
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    84

    MİNE03

    Sevgili lumi sana çoook geçmiş olsun.sen geceeri solunum şikayetlerim var dediğinde bunu hemen doktora söyle dememin sebebi kriz geçirme riskinin olabileceğiydi ama kafanı karıştırmak istememiştim.tekrar çook geçmiş olsun diyorum.ameliyatın da çabuk geçer inşaallah.beynine şimdiden komut ver ameliyat kolay olacak ve hemen iyileşeceğim diye inan faydasını göreceksin unuttma kendine ancak kendin yetebilirsin.haberlerini bekliyoruz.sağlıklı günlere....

  6. #741
    Üye
    yeniköy Avatarı

    Gerçek Adı
    --------------
    Üyelik Tarihi
    27.08-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ------------
    Mesaj
    29

    yeniköy

    neslihan;

    merhaba neslihancım benimde öyle oldu tahmini 7-8 ay sonra hamile kaldım ama ben bir kaç tane kullanmaya başlamıştım hamile olduğumu bilmeden 9 ay falan sakatmı sağlıklımı olacak diye kahroldum valla benim hamileliğim süperdi 7 ay boyunca kortizonumuda kesmedim daha sonra doktorum artık bırakmamı söyledi imuranı bıraktığımda hiç bir sorunla karşılaşmadım kendine iyi bak canım

  7. #742

    neslihan

    merhaba yeniköycüm çok teşekkür ederim herkeste aynı seyredicek değil hamilelik ama bunları duyduğuma çok sevindim

  8. #743

    müjde eren

    herkese mrb uzun zamandır girmiyordum.umarım herkes iyidir.

  9. #744

    toprakbalkan

    iyi akşamlar arkadaşlar;

    mestinon şurup deneyimi olan var mı?

  10. #745
    Üye
    reha Avatarı

    Gerçek Adı
    Reha
    Üyelik Tarihi
    08.03-2010
    Son Giriş
    09.09-2014
    Saat
    11:48
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    70

    reha mrhaba arkadaşlar

    toprakbalkan;

    Ben 6 yıldır MG hastasıyım mestinon şurup ilk kez duyuyorum. Banada bilgi verirsen sevinirim bilgi bulursan.

    uzun bir süre gelemedim telefonum arızalandı servise yollayıp gelmesini beklemek epey sürdü. Bu zaman süresinde cell cept 2*1 ve mestinon 5*1 devam ettim mide koruyucu da alıyorum kortizon hala yok ve durumum değişmedi dostlar üstüne böbreklerimdeki protein kacagında artış oldu komple tahlilerim temiz bunun haricinde. Ve ayın 11inde prof a randevum var sabırsızlıkla bekliyorum bakalım hoca tedavide bir değisiklik yapıp beni 6 ay evvelki iyi durumuma döndürebilecekmi bu aralar cok sıkıntılıyım arkadaslar ama atlatacam inşallah. Hersey gönlünüzce olsun yardım edebileceğim herşey icin 05053251584 reha_yucel@hotmail.com

  11. #746

    toprakbalkan

    mestinon şurup mevcut, kullanmaya başladık oğlumda. bebek olduğu için tablet dozu ayarlamak oldukça zor ve tutarsız oluyordu.
    amerikadan getirttik. bir tatlı kaşığı şurup (5ml) 60 mg a eşit.
    günlük doz olarak 22 mg kullanıyoruz biz haliyle ayarlaması çok kolay oluyor. 2 x 0.5 cc ve 2 x 0.41 cc kullanıyoruz.
    mestinonun ağız sıvısı (salya) miktarını arttırdığını okudum yabancı bi internet sitesinde.
    şu sıralar diş çıkartıyoruz zaten bu nedenden dolayı salyalarımız çok. ilacın etkisini tam olarak ölçemiyoruz haliyle.
    şurup %5 alkol içermekte, kullanan varsa daha fazla sorun yaratıp yaratmadığını öğrenmek istemiştim.
    2 ay kadar tablet kullandık. 10 mglık tablleti 2 ye bölüp 4 x 5mg kullanıyorduk. kilo artışıyla doz arttı.
    bu deneyimle, şurubum etkisini daha yoğun gösterdiğini söyleyebilirim.
    sürekli tam tablet dozu kullanana kadar şurupla devam etmek bizim için avantajlı.

    okuduğum kadarıyla iki küçük mg li mevcut forumda, onlar kullandılar mı acaba?
    bilginiz varsa öğrenmek isterim

  12. #747

    mr.gravis

    herkese slm arkadaşlar ben de bugün aranıza katıldım benim hikayem londrada başladı aslında oraya gitmeden de varmış ama tabi sizinde bildiğiniz gibi gizli bir hastalık bir de bizim son noktaya gelmeden doktora falan sormak gibi bi özelliğimiz olmayınca neler olup bittiğinden haberimiz olmamış tabi neyse benim hikayemde birden bire yemek yerken dilimi oynatamamam ve yutma zorluguyla başladı tabi hemen hastaneye gidip durumumu anlatınca aynı gün emg mi cektiler mg oldugum anlaşıldı aslında bu haber kötü bir haber miydi bilemiyordum cünkü içinde bir sıkıntı var oldugunu hissedip hicbişeyi olmayan sağlıklı insanlar gibi hareket edebildiğin için o seviyede bir performans göstermeyi istemek ama sıkıntı oldugu için bu performansı verememek ve bunun neden oldugunu çözememe durumu artık cozulmuş oldu biraz karışık oldu heralde neyse işte mr mı cektiler kitle oldugunu ve onun alınması gerektiğini falan söylediler ve ameliyatımı da orada oldum. ben doktorum ne dediyse yaptım arkadaşlar cunku oradakı insanların profesyonelliğine ve gerçekten insanlara faydalı olmak ıcın calıştıklarına adım gibi emin olmuş ve hic dusunmeden tek bir soru bile sormadan yanımda ailemden kimse olmadan ve hatta arkadaşlarıma bile haber vermeden ameliyatımı oldum ama ameliyattan sonra bir ay kaldım londrada doktorumu dinlemediğim tek konu buydu ve ülkeme dondum buraya geldikten sonra keşke gelmesem ve orada tedavime devam etsem diyorum her konuda ilaç bulma konusunda olsun hastanelerin sistemi konusunda olsun orada insanlara verilen deger konusunda olsun gelmeseydim diyorum ama tek başına kaldıracak gucum de kalmamıştı acıkcası neyse yazacak cok seyim var daha ama en cok yazmak istediğim ben orada doktoruma gececekmı diye sordugum da bana (maybe) "belki" demişti bunu belki ben kendimi bırakmayim diye soylemişti belki de gerçekten boyle bir ihtimal vardı ama türkiyede kimsenin ağzından maybe diye birşey duymadım keşke herkes maybe deseydi yada diyebilseydi...

  13. #748
    Üye
    Hilal_izmir Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilal
    Üyelik Tarihi
    01.08-2010
    Son Giriş
    14.01-2013
    Saat
    19:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    23

    Hilal_izmir

    Slm arkadaşlar uzun zamandır giremedim.2 hafta önce hastanede yattım ivig verdiler güçsüzüm diye. Şu an iyiyim. 2 haftadır mestinon kulanmıyorum. Öncesinde 3 tane içiyordum ama kestiler. İyiyim bi sorunla da karşılaşmadım. Şu an tek sorunun halsizlik güçsüzlük allaha şükür. Kortizona aynen devam ediyorum günde 25mg alıyorum. Zamanla benim durumuma göre azaltacaklar. Azalınca da ameliyat olucam. MGyi ağır geçirenlere acil şifalar diliyorum. Havalar da soğudu herkes çok dikkat etsin kendine. Bu arda doktorumu değiştirdim Ege ünive gidiyordum Neşe Çelebisoy ve Figen Gökçay'a. Artık Yaşar Zorlu'ya gidiyorum ve kat kat daha fazla memnunum. Kendisi Tepecik Eğt. Arş. Hast. Klinik Şefi ve MGde uzman. İzmirli arkadaşlara tavsiye ediyorum. Hastanede her ayın perşembe günü MG günü. Herkese sağlıklı günler diliyorum

  14. #749

    müjde eren sevgili HİLAL

    Önce geçmiş olsun.doktorunu değiştirdiğini yazmışsın.NEŞE hocayı bırakıp başka bir doktora gitmene sebep neydi yazmamışsın.merak ettim çünki eşimin dr.da NEŞE hanım.biz daha bu hastalıkta yeniyiz pek bilgimiz yok.NEŞE hocayıda biz bir yakınımızdan duyduk iyi bir nörolog olduğunu ama mg deki başarısı ne kadar bilmiyoruz.bu forumdan bir iki kişidende adını duydum.bu konuda beni aydınlatırsan sevinirim.

  15. #750
    Üye
    MÜZİSYEN Avatarı

    Gerçek Adı
    SÜLEYMAN KESKİNER
    Üyelik Tarihi
    19.02-2009
    Son Giriş
    29.11-2016
    Saat
    19:57
    Yaşadığı Yer
    Kirsehir
    Mesaj
    100

    MÜZİSYEN

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ARKADAŞLAR BENİM HOCAM BANA ŞÖYLE DEMİŞTİ:AMERİKAYADA GİTSEN MİYASTENİA GRAVİSTE UYGULANAN TEDAVİ YÖNTEMİ AYNIDIR........... SELAMLAR. suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63




Sayfa 50 / 78 İlkİlk ... 4046474849505152535460 ... SonSon

LinkBacks (?)