1-4 Aralık 2016 tarihinde Engelsiz Yaşam Fuarı
Sayfa 10 / 78 İlkİlk ... 678910111213142060 ... SonSon
Toplam 1167 mesajın 136-150 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #136

    aycanonat

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Sennur Kocacal dikkatine

    Şennurcum. Sanırım seninle ve annenle hacattepeden tanışıyoruz. Hatta evime ziyarete bile gelmiştiniz sonrasında. İzmir yeşilyurtta oturuyordunuz galiba. Ama soyadını Demir diye hatırlıyorum.

  2. #137

    secilozel

    meraba ben yeni üye . adanadan yazıyorum. kızım 4.5 yaşında 1 ay önce mg. hastalığı ile tanıştık. kızımın göz kapakları düşüyor. ve henüz ilaçtan bir sonuç alamadık doktorlar pek bir açıklama yapmıyor sadece her hafta ilaç dozunu ayarlayıp gönderiyorlar .şimdilik bu kadar cevabınızı bekliyorum. sizlerin önerilerine ihtiyacımız var .

  3. #138

    aycanonat

    Geçmiş olsun.Lütfen sadece gittiğiniz doktorla yetinmeyin. Özellikle Hacettepe nin uzman doktorlarından birine çocuğunuzu götürmenizi tavsiye ederim. MG konusunda tüm dünyayı yakınen takip ediyorlar.

  4. #139

    secilozel

    sadece mestinon kullanıp göz kapağı düzelen arkadaş varmı .birde kızıma steroid vereceklerdi vaz geçtiler.steroidin zararları hakkında bilgisi olan varsa yazabilirmi şimdiden teşekkürler.

  5. #140
    Üye
    aferdane Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2009
    Son Giriş
    15.07-2010
    Saat
    16:25
    Yaşadığı Yer
    Elazığ
    Mesaj
    20

    aferdane

    selamlar. sadece mestinon eğer tutulum gözlerde ise bazen yeterli olabiliyor. buna bulber tutulum deniyor. eğer genel ise ki generalize MG adını alyor tek mestinon yetersiz olabiliyor. sorun timusun varlığı ve büyük olması. Kızınızın yorulmaları var mı bu mühim. steroide gelince mucize bir ilaç. ancak yan etkileri de okadar fazla. mühim olan alırken asla tuzlu birşey yememek. bir de çocuklarada doz düşük verilir. çünkü büyüme hızını yavaşlatır. çocuk depressif olabilir, kilo alır. ama dediğim gibi mucizevi bir ilaç. hekimler bu ilacı kullanırken terazi kefesi terimini kullanırlar. yani terazinin bir tarafına hastalığın kötü yanları diğer tarafa kortizonun yan etkileri konur. bu yüzden doktorun dediği önemlidir. tekrar geçmiş olsun bu arada ben de MG hastası bir hekimim.

  6. #141

    aycanonat

    Sevgili arkadaşlar keşke herkesi tek tek ziyaret edebilsem yada şartlar elverseydi de topluca görüşebilen bi yapıda olabilseydik. Bişeyler yapmak ve faydalı olmak istiyorum tüm arkadaşlarıma gücüm yetteğince.Ama nasıl?Yüzyüze görüşebilmek için imkanlar sağlayacağım kendime ve ziyaret yapacağım sanırım, bakın ben iyiyim sizde olacaksınız demeye. Buraya yazamayan da bi o kadar arkadaş vardır yada durumları ağır. İzmir'deki hastanelerin nöroloji servislerinde yatanlarla başlayabilirim ziyaretlere. Benimle görüşmek isteyen arkadaşlar lütfen bildirsin olurmu. Gücüm yettiğince yanınıza gelmek istiyorum

  7. #142
    Üye
    MÜZİSYEN Avatarı

    Gerçek Adı
    SÜLEYMAN KESKİNER
    Üyelik Tarihi
    19.02-2009
    Son Giriş
    29.11-2016
    Saat
    19:57
    Yaşadığı Yer
    Kirsehir
    Mesaj
    100

    MÜZİSYEN

    SEVGİLİ AYCANONAT BEN KIRŞEHİRDEYİM ANKARAYA GELEN ARKADAŞLARIMI BİZZAT ZİYARET EDİYORUM VE ONLARLA DERTLEŞİP SOHBET EDİYORUZ VE İNANIN ÇOK İYİ OLUYOR BİZİ ANCAK BİZİM GİBİ OLANLAR DAHA İYİ ANLIYOR BENİM ŞU AN HİÇ Bİ SORUNUM YOK BENİMLE KONUŞMAK İSTEYEN ARKADAŞLAR MSN ADRESİMİ VE TELEFONUMU YAZIYORUM EĞER HATTINIZ VADOFON İSE BANA ÇAĞRI ATIN BEN SİZİ MUTLAKA ARARIM.. 0542 646 44 63..... suleymankeskiner@hotmail.com

  8. #143

    aycanonat

    Süleyman bey sizi msn ime ekledim. Tüm yazılanları okuyunca arkadaşlara ne denli yardımcı olduğunuzu anlıyorum. İyiki varsınız

  9. #144

    aycanonat

    Ben yaklaşık 94 den beri hiç tedavi görmedim. İlaç da kullanmıyorum. Hacettepede o dönem hoca Turgut Zileli idi. Turgay Dalkara ve Ufuk Can doktorumdu. Turgay bey sanırım hala hacettepede, Ufuk hanım ise Başkent hastanesinde. Çok geçmiş olsun

  10. #145

    ilknur1971 amelıyat oluyorum !

    mrb arkadaslar..buqun eqedeydım yıne.torax anjıyo bt cektırdım.en son qıttıqım docente qosterdım.fakat o yıne oncekı qıbı benım tımusumun bundada qorunmedıqını ve amelıyatın bana fayda saqlamayacaqnı soyledı.norolojı profesorlerının soledıklerını de hıc umursamadı.olasılık cok az bıle olsa amelıyat olmak ıstedıqımı soledım.ben bu amelıyatı yapmam dedı.cok moralım bozuldu.ama hemen ondan cıkıp eqede ılk qorunduqum profesore qıttım.o da onun tam tersıne bende kucuk de olsa bır tımusun var olduqnu ve qorunduqnu (sukurler olsn ) ve amelıyat olabılceqmı soledı.yanı daha oncekı qıttıqım doktorların soledıklerıne destek oldu.ve oldukca rahatladım.eqer her hanqı bı problem cıkmazsa 20 TEMMUZda amelıya ıcın qıdıyorum.benm ıcn dua edın.hepınızı cok sevıyorum.

  11. #146

    aycanonat

    İlknur 1971
    Egeye geldiğin gün sana ulaşmaya çalıştım. 539 lu numara hala kapalı. Diğer numaranı kaydetmemişim. Umarım herşey yolunda gider. Ameliyat nerede olacak?

  12. #147

    ilknur1971

    ayrıca aycan carsamba qunu oqlene kadar manısada tomoqrafıyle uqrastım.butun oqleden sonra da eqedeydım.sonra da tepecıke qectım.sımdılık bı sorun yok.yıne msnde konusuruz.

  13. #148

    secilozel

    aycanonat gerçekten yazdıklarınız çok güzel bize moral oldu inşallah bizde bir gün bu hastalığı atlattık. deriz

  14. #149

    secilozel

    aycanonat size bişi daha sormak istiyordum kaç yaşında m g ile tanıştınız
    benim kızım daha 4.5 yaşında ve bir gün içinde göz kapağı kapandı

  15. #150

    aycanonat

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Sevgili Seçil ben hastalandığımda 21 yaşındaydım. Aynı senenin başında ve sonunda olmak üzere iki doğum yapmıştım. ve 2. doğumdan 40 gün sonra annemi kaybettim. Kaslarım doğumlar nedeniyle hem çok yorgun hemde şok etkisinde beklenmeyen bir üzüntü etkisiyle yaklaşık üç dört gün içinde birden iflas etti. Yavaş yavaş olmadı. Aynı anda gözkapaklarm, nefesim, yutmam, yürümem, konuşmam sorun oldu hemen hemen. 20 gün sonrası kıpırdayamıyordum bile. Timus bezi büyüme yapmadan alındı. Ama malesef timus alınıpda iyileşemeyenler de var. Daha doğrusu timusu almak iyileşmeyi değil ilerlemeyi engelliyor dendi . Doktorum bu hastalığa dair ne yaşıyacağım nelerle karşılaşacağım, iyileşen varmı, ilaca bağımlı yaşayan varmı , ölen varmı hepsini bir bir anlattı başta. Ve hacettepeyi önerdi. 92 şubatında hacettepeye yattım, kortizon , mestinon ve plazma ferez, imnün globülünle ancak iki ay sonrası vücudum ameliyata hazır hale geldi. Nisan da ameliyat olup nisan sonunda da taburcu edildim.
    Hastanede yatarken gördümki herkeste farklı farklı aşamalar gösteriyor bu hastalık. Kimi yıllar sonra benim 20 günde düştüğüm durumda, kimi bana göre çok iyi ve hiç benim kadar olmamış, kimi bir gün içinde ortaya çıkmış.Her yaş, her cins.Sanırım bünyeye göre veya vücudun yıpranmışlığına göre farkediyor. 4.5 yaş vücudun kendini yenileyebilecegi, mekanizmayı bizlere nazaran daha istikrarlı düzeltebileceği çok taze bir yaş. Uygun hekim de çok önemli. 20 gün boyunca beni götürdükleri doktorlardan ancak 5. cisi teşhisi koyabildi düşünün. Hacettepe gerçekten bu konuda Türkiye'nin en tecrübelisi.Turgay Dalkara yı da şiddetle tavsiye ederim. Ameliyat olmak hemen iyileşmek anlamına da gelmiyor. Diğer tedavilerle ayağa tam kalkıp kendi kendime yetmem iki seneyi aldı. Bu iki sene içinde de ağladığım, aşırı üzüldüğüm günler dilim takılıyordu, ağır hareket ediyordum vs... Seneler sonra bu siteyi keşfetmekle anlıyorumki yaşadıklarımı çoktan unutmuşum. İnatla inançla tersini hiç düşünmeden ve güzel günleri görmeyi sabrederek geçti o günler. Umut etmek inanmak güçlü durmak tabiki önemli ama en önemlisi doktorunuz..Ben ikinci bir hayat şansını yakaladım.Hayat o kadar güzelki gerekiyorsa seve seve ilaçlara bağımlı da yaşayabiliriz ömür boyu.Kalp, şeker, tansiyon hastaları da kullanmıyormu? Güzel haberlerinizi bekliyorum zamanla. Sevgiler




Sayfa 10 / 78 İlkİlk ... 678910111213142060 ... SonSon

LinkBacks (?)