Sayfa 1 / 9 12345 ... SonSon
Toplam 125 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1

    cemil67 Myotonia Congenita hastası olan kim var?

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    MYOTONİA GONGENİTA HASTALIĞI OLAN VAR MI ?

  2. #2
    Üye
    gencay822 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.02-2007
    Son Giriş
    26.02-2007
    Saat
    17:14
    Yaşadığı Yer
    bir istanbul bir almanya
    Mesaj
    2

    gencay822

    ben bu gün üye oldum evet bende var siz hangi ilaclari kulaniyorsunuz yada hangi tedavii yöntemlerini örene biluirmyim acaaba

  3. #3

    cemil67 mrhb

    selam kardeş geç farkettim ben ilaç kullanmıyorum tedavisi yok diye biliyorum mücadeleye devam

  4. #4
    Üye
    gencay822 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.02-2007
    Son Giriş
    26.02-2007
    Saat
    17:14
    Yaşadığı Yer
    bir istanbul bir almanya
    Mesaj
    2

    gencay822

    ya benim msn adresim gencay_82@hotmail.com istersen burdan da konusuruz ben ilac kulaniyorum bana ii geliyor bir konusak daha ii olur sanirim

  5. #5
    Üye
    sahinoztekin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.09-2007
    Son Giriş
    09.12-2010
    Saat
    17:06
    Yaşadığı Yer
    istanbul/gaziosmanpaşa
    Mesaj
    13

    sahinoztekin Slm

    şanşlı arkadaşlarım 4000/1 olan hastalığın mütelası olan biriyim ben de sizler gibi. 21 yaşındayım ve 2 yaşımda farkedilmiş 13 yaşımda tşhiş konuldu çeşitli ilaçlar kullandım mexitil diye bir ilaç var içtigim zaman hastalıgı kısa bir sürede olsa (5-6 saat) tamamen geçiriyo ilacın etkisi geçince normale dönüyorum

    myotonia konjenita hastasıyım msn adresi olan arkadaşı ekledim sahın_oztekin@hotmaıl.com kabul ederse sevinirim ben de bu hastalıkta mexitil kullanıyorum çok iyi geliyor bazı araştırmalar yaptım fikir paylaşmak isterim: 0542 791 72 17

  6. #6

    ozgursenyuz

    SLM ARKADAŞLAR.BENDE MYOTONİA KONJENİTA(THOMSEN) HASTASIYIM.4000 DE BİR OLAN ŞANSLI KİŞİLERDEN.TEDAVİSİ HAKKINDA YADA HASTALIK HAKKINDA FARKLI BİLGİSİ OLAN VARSA PAYLAŞABİLİRMİ?
    ozgursenyuz37@hotmail.com

  7. #7

    muhittin78

    herkese selamlar. myotonia congenita hastalığı hakkında biraz bilgi verebilir misiniz acaba? bende kas kasılması meydana geliyor çok ani bir harektte bulunduğum zamanlarda. bazen oluyor bazen olmuyor.

    sizin hastalığınız da bu şekilde mi?

  8. #8

    mertoski

    Herkese merhaba,
    bugün 16 yaşında bir lise öğrencisiyim. 4 sene önce yaptırmış olduğum testlere göre bana da "miyotoni" tanısı kondu. Türüyle ilgili tam net bir bilgim yok, ama "miyotonik distrofi" olmadığına eminim.
    Hastalık nedeniyle günlük hayatta karşılaştığım problemlere örnek olarak merdiven çıkarken ilk adımlarda zorlanma, acil durumlarda (aşırı heyecanlanmamam durumunda) depar atamama, bir süre sabit kaldıktan sonra (ayakta, oturarak veya yatarak) ilk harekette zorlanmayı gösterebilirim.
    Dün bu konuyla ilgili dikkatimi çeken bir şey oldu. Bu hastalık beni 5-6 yaşına kadar hiçbir şekilde etkilemiyormuş, daha sonra ortaya çıkmış(bunu o zaman çekilen video kayıtlarından anladım).

    Sormak istediklerim:

    1) 6-7 yaşlarına geldiğimde, vücudumda, hastalığın ortaya çıkmasını sağlayan ne gibi değişimler olmuş olabilir? Sizlerde kaç yaşından itibarene bu problem orataya çıktı?

    2) tedavisinin günümüz şartlarında mümkün olmadığı bu hastalığın ortaya çıkardığı problemleri hafifletmek için, yukarıda belirtmiş olduğunuz "metixil" adlı ilaç bana da geçici süreler boyunca iyi gelir mi?

    Cevaplarınız için şimdiden sağolun,
    bilim adamlarının bir an önce hepimiz için bir tedavi bulmaları dileğimle...

    Mert çotuk

  9. #9

    ankmert06

    varya bu hastalığa lanet olsun futbol hayatımı bitirdi bnde liseyi yeni bitirdim lise sonda farkettim ama hastalık tam lise iki de futbol maçı yaparken ortaya çıktı birden kilitlendim maça basladıktan sonra oldu, o günden sonra ısınmadan ani haretlerde ortaya çıktı çözümü yok ne yazıkki şu mexitil ne kadar ii bilmiyorum bu konu hakkında ii bilgi sahibi degilim msn m merttaskan@hotmail.com isteyen burdan bana ulaşsın o ilaç ne kadar ii geliyo öğrenmek istiyorum

  10. #10

    ozgursenyuz

    Mexitil normalde kalp ritm ilacı ve yan etkileri myotonia congenita hastalığına iyi geliyor.ayrıca bu ilacı kullanmak içinde kalp sağlığınızın iyi olması gerekiyor.etkisi 5-6 saat sürüyor.günde 2 doz falan kullandım ben.ama şimdi kullanmıyorum.bu ilacıda şahin öztekin arkadaşımızın tavsiyesi ile kullandım tabi sonra doktorunuzada sormanız lazım.ciiddi bir ilaç çünki.

  11. #11

    heskiner

    Mexitil bayağa iyi geliyordu fakat onuda piyasadan çektiler.iki aydır yok.

  12. #12

    aysun71 selam

    ben de myotonia congenita hastasıyım.mexitili 10 yıldır kullanıyorum çok iyi geldi.Ama şuanda piyasada yok ve hareketlerim yavaşladı.Doktorum Ankarada Ersin TAN .İlaç için yurt dışından sipariş verdim.Dört gözle gelmesini bekliyorum.Yinede halime şükrediyorum.

  13. #13

    ametinsahin selamlar

    ben 1971 doğmlyum 1987 yılında fark ettim miyotonı hastalığımı ve hala devam ediyor.
    ilaçla veya herhangi bir tedavisinin olmadığını biliyorm. MEXİTİL ilacı daha önce duymamıştım. kullanan arkadaşlar bnunla ilgili bilgi verebilirmi. etken madde olarak muadilini bulamadım.

  14. #14

    ankmert06

    mexitil in yerine tegratolu kullanın oda baya rahatlatıyo ama bu da sarah ilacı yanı kendi ilacı degıl oyle yan etkısı fln fazla degıl

    ----------

    aysun71;
    hiç sükretmeye degmez bu hastalık lanet bır sey

  15. #15

    aysun71

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    mexitil bir yıldır üretilmiyormuş.ben 6 kutu birden alıyordum o yüzden üretimden kalktığını yeni öğrendim.doktorumla konuştum muadili yokmuş ;bu yüzden yurt dışından getirtiyorum.bence şükretmek lazım. ne hastalıklar var.

    mexitili ben Almanya dan getirttim.tanıdık vasıtasıyla.Ama Sağlık Bakanlığına bu konuyla ilgili dilekçe yazdım haber bekliyorum.Çünkü biraz pahalı.Şu anda Türkiye de üretilmiyormuş.bizim rahatsızlığımız için muadili yokmuş.Ama iyi geliyor.zaten başka kullanılabilecek ilaç yok.
    Mexitili 10 yıldır kullanıyorum ve çok rahatlatıyor.

    %40 rapor veriliyor diye bir yerde okumuştum.Ama orada malulen emekli olmak için alınabildiğini yazıyordu.siz bu raporu nerde kullanacaksınız?

    emeklilik için veriliyorsa iş için de herhal de verilmesi gerekir.inşallah verirler

    emeklilik için veriliyorsa, şimdi de verirler herhalde.inşallah alırsın




Sayfa 1 / 9 12345 ... SonSon