Sayfa 8 / 9 İlkİlk ... 456789 SonSon
Toplam 125 mesajın 106-120 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #106
    Üye
    naz001 Avatarı

    Gerçek Adı
    nazlı
    Üyelik Tarihi
    04.06-2013
    Son Giriş
    12.10-2015
    Saat
    00:47
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    7

    naz001

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    birsey soracam aramizda doktor olanda var bilen biri varsa yardimci olursa sevinirim bnm yurtdusuna seyahat eden akrabalarim var ilac hakkinda onlara bilgi verdim ve her gittigi ecz de mexiletin ilacni buldu fakat sorun su ki recetesiz ilac vermiorlar biz turkiyeden hangi recete yollarsak diger ulkelerde gecerli olur ??

  2. #107
    Üye
    abtosunlar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.12-2007
    Son Giriş
    21.09-2014
    Saat
    06:14
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    3

    abtosunlar

    ''sağlık nedeni ile verilen çürük raporları en az %60 engelli olduğunuzu göstermektedir'' diye yazmışsınız.
    bunu daha önce hiç duymadım ve rastlamadım.sgk yönetmeliğinde nerde yazıyor bu aydınlatırsanız sevinirim.
    çünkü tüm myotoni hastaları muaftır askerlikten ama hepsinin % 60 engelli raporunu hakeder durumu olmayabilir.
    yada sadece ileri göz bozukluğu nedeniyle askerden muaf edilen kişiye % 60 engelli raporu verilir diye bir kanun yok bildiğim.
    eğer benim bilmeyip te sizin gerçekten emin olduğunuz birşeyse bu konu lütfen yazın burda.
    böyle birşey varsa herkes için kolaylık olur.askerlik muafiyet raporunu göstererek % 60 engelli raporu alırlar.saygılarımla..."

    Sayın drfatiqu,
    Öncelikle açıklamanız için çok teşekkür ederim. Riskleri bilmek açısından fazlasıyla yardımcı oldu. İnşallah pazartesi günü dediğiniz kolyelerden bulmaya ve yazdırmaya çalışacağım. Kardeşimi de bu konuda ikaz edeceğim.

    Sorunuza hemen yanıt vereyim. Bu herhangi bir yerde yazılı olmayan ve sadece Miyotoni ile alakası olan bir ifade değil. Hangi rahatsızlıktan muzdarip olursa olsun kişinin askerlikten muafiyeti için kendisinde bulunan rahatsızlık veya rahatsızlıkların alt sınırı budur diye söylenmişti. Bunu söyleyen Tabip Albay, ya kendi tecrübelerinden edindiği kanısını veya sizin veya bizim bilmediğimiz ancak uygulanagelen bir teamülü dile getirdi. Bir hukukçu olarak sizin için araştırır, kaynağı edinirsem sizlerle derhal paylaşırım.

    Bu arada merak ettiğim bir konu daha var ki benim için şu sıralar çok önemli. Cevap aradığım soru rahatsızlığımın doğuştan mı geldiği yoksa çevresel etkenler ile sonradan mı edinildiği. Almanya ULM Üniversitesinden gelen yazıya göre "...kan örneği gönderilen yukarıdaki hastada ... Klorid kanal geni CLCN1 üzerindeki heterozigot olan Y150C ve Y261C mutasyonları Becker tipi Miyotonia hastalığının kanıtıdır." Bilgilendirebilirseniz sevinirim.

    Sağlıcakla kalın.

  3. #108

    drfatiqu

    selamlar.bir müjde vereyim.artık mexitil için sağlık bakanlığı yada eczacılar birliğine başvuruya gerek kalmadan türkiye genelindeki 25 bin eczaneye başvuru yaparak ilaç temini yarından itibaren başlayacakmış...sonunda mantıklı şeyler yapmaya başladı bakanlığımız.tebrik ediyorum...hepimizin de gözü aydın olsun...bizim hastalığımız neyse ama o kadar kritik hastalar var ki sürekli kargo ile evrak yollayıp teb e eksik belge yüzünden geri yollanıp mağdur olan...onlar için daha çok sevindim..

    sevgili abtosunlar hastalığınız %100 genetik...
    hastalık yüzdesi olayında yazılı bir bilgi edinirseniz paylaşın.çünkü emeklilik yılı ve vergi dilimini etkileyen birşey bu yüzde..
    saygılarımla...

  4. #109
    Üye
    miller Avatarı

    Gerçek Adı
    salih
    Üyelik Tarihi
    18.11-2014
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    01:21
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    3

    miller

    s.a. 25 yaşındayım. askerden geleli on gün oldu. miyotonia congenita olduğumu bilmiyordum lise 1 giderken hastaneye gittim ordan magnezyum eksikliğin var dediler ki halen var hiç dolmadı. askere başlamadan önce ellerim ve bacaklarımın tutulduğunu silah kullandıktan sonra ikinci kez tetiğe basamayacağımı acemi ve usta birliğimde söyledim.doktor baktı bişey olmaz dedi. askerlik boyuncada tüm komutanlarım ellerimin ve dizlerimin tutulup açılmadığını biliyorlardı. neysem askerliğim bitti.bu kez uzman olarak kalmayı düşündüm.mülakat felan geçtim bitti sağlık saporu alırken 10 kişi içinden nöroloji doktoru hemen farketti emg ye gittik. sonra 3 doktor daha çağırdı. kardeşlerimdede olduğunu söyledim. miyotonia congenita teşhisi koydular tabi elendim ama askerliğim bittikten sadece 3 gün sonra askerlikliğe elverişli değil raporu yazdılar felan.tedaviside yokmuş. zaten yıllardır bende olan birşey merdiven çıkmakta zorlanıyorum futbol oynayamıyorum ellerimin bacaklarımın tutulduğunun bile farkında değilim yani o derece alıştım. geçmiş olsun Allah şifalar versin herkese. askere gitmeden önce ankara mevkii hastanesinede uğramanız yeterli

  5. #110

    naberbenmiyotoni

    Sayın doktor bey bu iletinizi gördükten sonra hemen eczanelere ilacı sordum ama herkes hayır gelmiyor dedin, mexitil'i bulabilen var mı ?

  6. #111

    drfatiqu

    merhabalar.eczaneler ilacı primer olarak kendileri getirmiyorlar.evraklarınızı eczaneye teslim ediyorsunuz,onlar TEB'e ulaştırıyorlar ve ilacınız 2 ay içinde eczaneye yada size ulaştırılıyor.çoğu eczane bunu bilmiyor.bu konuda eczacınızı bilgilendirin,eczacılar birliğini arayıp öğrensin.yanlız bu aralar ilacınız geç gelebilir,ben iki ay önce başvuru yapmıştım,sağolsun mexitil fiyatını sgk değiştirmiş ancak hala fiyatı belirlememiş,eczacılar birliği de sgk dan fiyat bekliyormuş.sanırım bu muallaklık uzun süre devam eder.o yüzden TEB'i sürekli arayarak mağduriyetinizi dile getirin.bu ülkede hasta olmak zor...kolay gelsin...

    bu arada yeni mail adresim drfatiqu@gmail.com yardımcı olabileceğim birşey olursa çekinmeden yazın..

  7. #112
    Üye
    memoli38 Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet şifayi
    Üyelik Tarihi
    27.11-2014
    Son Giriş
    12.11-2015
    Saat
    16:03
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    1

    memoli38

    Herkese merhabalar bende bu hastalığı 21 yıldır çekiyor um teşhis erciyes üniversitesi Tıp Fakültesi de sefer kumandas isimli doktor tarafından konuldu ergenlik çağın da hastalığın geçecek dediler sonra ömür boyu cekeceksin oldu 9 yıl tegratol 400 kullandım faydası ni gördüm sürekli vitamin ilaçlarida almami söylediler tedaviyi 6 yıl önce hayal kırıklığı yaşayarak bıraktım 9 yaşından itibaren ergenlik dönemini bekledim hastalık geçecek diye sonra ömür boyu devam denildi ben ve çevremde ki herkes hastalığı mi biliyor böyle yaşamaya alıştım rabbim hepimize şifa versin askerlik olayina sevindim ama daha gitmedim ama pek yakında gitmeyi planlıyorum onada almıyor larmis galiba

  8. #113

    drfatiqu

    uzun zamandır kimse bir şey yazmamış.umarım bu hastalığın görülme sıklığı azaldığı içindir)
    yeni bir gelişme var.yurt dışında geçen senelerde myotoniye mexitile alternatif bir ilaç çalışması başlatılmıştı,sonuçları kasım ayında yayınlayacalar...çalışmanın önsonucunda yeni ilacın çok daha etkili olduğu görülmüş.hatta bazı ülkelerdeki kas hastalıkları sitelerinde okuduğum kadarıyla kullanan oldukça fazla bir hasta grubu var,hastaların yazdıkları da ileri derece de güzel.sonuçlar yayınlandığında ilacın adını ve ilgili çalışmayı buradan paylaşırım.isteyen kendi nöroloi uzmanıyla bu ilacı görüşüp doktoru da uygun görüyorsa kullanabilir...ilacın adını şu aşamada özellikle paylaşmıyorum,ancak şunu söyleyeyim ilaç Türkiye'de mevcut..umarım sonuçlar iyi olur.Umarım Daha önce Türkiye'de 7 tl ye satılan mexitil için insanlar Kanada'dan gelen mexitile 46 Euro fark ödeyerek alıkları bu ilaca mahkum kalmaz...selamlar..

  9. #114

    kendihalinde

    Merhabalar son gelismeler nedir ???

  10. #115

    kendihalinde

    http://fbe.atauni.edu.tr/eajm/Makale...1991-1%5C5.pdf

    91 yilindan bir calisma prednizolon isimli bir ilacin 3 ay gibi bir sure tamamina yakin sekilde hastaligi gecirdigini soyluyorlar

    91 yilindaki durumla simdiyi karsilastirmamak lazim tabikide. Defatiqu bahsettiginiz ilac hakkinda ben bilgi bulamadim internette isminide vermediginiz icim. Saglik bakanliginda calisiyorum bende ozelden mesajlarmisiniz bana bi arastirayim

  11. #116

    mertoski

    merhabalar. umudumu kestiğim için uzun süredir buralara uğramıyordum. son gönderinizi gördüm ve oldukça ilgimi çekti. en ufak bir ipucu, link vb paylaşmanız mümkün mü? yabancı dilim yeteri kadar var ve kaynağın dili benim için sorun değil. yardımınızı bekliyorum. sevgi ve saygılarımla.

  12. #117

    drfatiqu

    Merhabalar..
    Son yazdığım çalışma ile ilgili çok fazla mail aldım..Lütfen arkadaşlar çalışma sonuçlanmadan benim ilacı burdan yada özelden yazmam hekim olarak mümkün değil.Ben dahi,ilacı başlamak için sonuçlarını bekliyorum.Kasım ayında bitirilmesi planlanıyordu,hala beklemekteyim,yayınlandığı anda verileri sizinle paylaşacağım..saygılarımla...

    Lütfen tek 1 hasta üzerinde yapılan yıllar önceki bir "makaleyi" bu tarz sitelerde paylaşmayınız..aramızda yaşı çok küçük olan kardeşlerimiz var.bu ilaçlar reçetesiz ve çok ucuza gidip alınıyor eczaneden.yanlış kullanım sonucu da katastrofik sonuçlar doğuruyor...yazdığınız linki silmeniz tavsiyesiyle...saygılarımla...

  13. #118
    Üye
    adımehmet Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.02-2016
    Son Giriş
    08.12-2016
    Saat
    22:43
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    24

    adımehmet

    merhaba,bende miytoni konjenita hastasıyım.. hastalığımıın adını 2.5 senedir öğrendim..

  14. #119
    Üye
    adımehmet Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.02-2016
    Son Giriş
    08.12-2016
    Saat
    22:43
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    24

    adımehmet

    Bende yüzde 36 aldım iki hastaneden,siz hangi hastaneden aldınız raporu tavsiye etseniz,çünkü her kurulun yorumu aynı olmuyor.. ekpss için az kaldı ,lütfen yardımcı olur musunuz.



    "sağlık nedeni ile verilen çürük raporları en az %60 engelli olduğunuzu göstermektedir ". Şeklindeki paylasiminiz hakkında sorum olacak,bende askerlikten muaf bir miyotoni hastasiyim fakat yüzde40 raporu bile henüz alamadım,36 verdiler. Feyza hanıma bende gidiyorum bu arada muayeneye. Siz hangi hastaneden aldınız yüzde 60 raporhnu bende gideyim oraya veya kasımpaşa askeri hastanesinden aldığım muaftir yazisina yüzde 40 derecesi eklettirebilirmiyim?

  15. #120

    kendihalinde

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    @adımehmet

    kocaeli üniversitesi umuttepe tıp fakultesınden aldım sureklı %40




Sayfa 8 / 9 İlkİlk ... 456789 SonSon