Sayfa 7 / 9 İlkİlk ... 3456789 SonSon
Toplam 125 mesajın 91-105 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #91

    heskiner

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşım geçmiş olsun,
    İlaç uzunca bir süredir Ritelmex olarak TÜR ECZACILAR BİRLİĞİ tarafından POLANYA'DAN getirtiliyordu ve SGK ücretini karşılıyordu,yanlız bu firmada kapandığından,ilaç Amerikadan ithal edilerek kutusu 56 eurodan TEB tarafından satışı yapılıyormuş.
    Tekrar geçmiş olsun.

  2. #92
    Üye
    naz001 Avatarı

    Gerçek Adı
    nazlı
    Üyelik Tarihi
    04.06-2013
    Son Giriş
    12.10-2015
    Saat
    00:47
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    7

    naz001

    pekı su emeklılık hakkında bılgı verebılır mısınız anemı ve epılepsı hastalarına aylık maas bağlanıyor bızdede aynı durum olabılır mı ayrıca emeklılıklerını de erken alabılıyorlar bana bunun hakkında bıldıklerınızı anlatır mısınız

  3. #93
    Üye
    naz001 Avatarı

    Gerçek Adı
    nazlı
    Üyelik Tarihi
    04.06-2013
    Son Giriş
    12.10-2015
    Saat
    00:47
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    7

    naz001

    arkadaşlar diamox un bir alakası var mı bu hastalıkla ? hıc duyan oldu mu ?

  4. #94
    Üye
    naz001 Avatarı

    Gerçek Adı
    nazlı
    Üyelik Tarihi
    04.06-2013
    Son Giriş
    12.10-2015
    Saat
    00:47
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    7

    naz001

    nerden alıyorsun kı

  5. #95
    Üye
    naz001 Avatarı

    Gerçek Adı
    nazlı
    Üyelik Tarihi
    04.06-2013
    Son Giriş
    12.10-2015
    Saat
    00:47
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    7

    naz001

    arkadaşlar su su anda bu ılac ıcen var mı

  6. #96

    Farjad

    Bu hastalıkla ilgili kesin bir tedavi var mı veya ciddi bir çalışma var mı ? Ayrıca çok iyi etki eden bir ilaç var mı ? Varsa kaç saat etki ediyor ve % kaç faydalı oluyor acaba ?

  7. #97
    Üye
    abtosunlar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.12-2007
    Son Giriş
    21.09-2014
    Saat
    06:14
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    3

    abtosunlar

    Selam Kaderdaşlar. İstanbul'da yaşıyorum. 39 yaşındayım. Becker tipi Dominant Myotonia Congenita hastasıyım. Bu hastalıkla ilk defa 9 yaşında tanıştım. Fakat o zamanlar kas hastalıları konusunda bu kadar uzmanımız olmadığı için -en azından Türkiye'de- hastalığımın adını, etkilerini, sonuçlarını 1992 yılında Diyarbakır'da intern doktor bir ağabeyimin el sıkışırken durumu farketmesi ve hocalarına beni götürüp tetkikler yaptırması üzerine öğrendim. İstanbul Üniversitesine geldiğimde Çapa Tıp Fakültesinde şimdi Prof olan Feyza Deymeer hocamızla tanıştım. halen gerektiği zamanlarda kontrole gitmekteyim. O güne kadar yaşadıklarımı kendisine anlattığımda muayeneleri yaptı. Özellikle o zamanlar EMG makinaları şimdiki gibi değil iğne ile ölçüm yapanlardandı. Nefret etmiştim. Hem elektrik hem iğne tetkikler tam bir işkence gibiydi. Sonuçta hastalığıma teşhis konuldu. Almanya'ya Ulm Üniversitesine Anne baba kardeş ve benim kanlarım gönderildi. Genetik muayene de yapıldı. Sonuçlar bize bildirildiğinde bende 2 adet genin bozuk olduğu, bu arazların bu iki genin doğru çalışmaması ve kaslardaki klor kanallarında sorun oluşturması nedeni ile oluştuğunu öğrendik. Taşıyıcı gen babadan gelmekteymiş. akraba evliliklerinde sıklıkla görülürmüş. Halbuki bir taraf Kafkaslardan öbür taraf Makedonya'dan gelmekteyken ilginç! Yıllar içinde bu şey ilk önce ayaklardaydı. Sonra zamanla ellerde de başladı. Uzuv uçlarından zamanla gövdeye doğru yürüyor. Şimdilerde kürek kemiklerimin oradaki kaslarda ve kaba etlerimde, karın kaslarımda kasılmalar oluyor. Kafada ise göz, göz kapakları, yutkunmada, çiğnemede kasılmaları hissediyorum. 2000 yılında Feyza hocanın dediği gibi GATA'da yapılan tetkiklerde Askerliğe elverişli değildir raporu verildi. Bilmeyenler için söylemek gerekirse sağlık nedeni ile verilen çürük raporları en az %60 engelli olduğunuzu göstermektedir. Bu raporu aldıktan sonra 1999'da yapılan şimdi KPSS olarak bilinen ilk memur seçme sınavı DMS'ye girdim. Kazandım. 2001 yılından beri İstanbul Üniversitesinde çalışıyorum. Bu hastalık size hayat olanca hızıyla yanınızdan akıp giderken sakin, öfkelenmeden, akıllıca yaşamayı öğretiyor. Tek iyi yanı belki de bu. İlaç alerjim olduğu ve kalp sıkıntısı bulunduğu için ilaç kullanamıyorum. Hastalık neye ne kadar izin veriyorsa o kadar yaşıyorum. Sabır ile şükür arasında gelip gidiyorum. Bu hastalığı takip ediyorum. İlginçtir bu hastalık etkilerini denizdeyken suyun içinde yaşamıyorum. Sizde böyle ilginç tespitleriniz varsa veya Facebook'ta arkadaşların açtığı sayfadan paylaşın lütfen. Sağ selamet kalın.

  8. #98
    Üye
    abtosunlar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.12-2007
    Son Giriş
    21.09-2014
    Saat
    06:14
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    3

    abtosunlar

    Dantrolene veya Dantrium adlı ilacı bilen var mı? Genel anestezi gereken durumlarda bizim gibi hastalar için ameliyathanede hazır bulundurulması gerekiyormuş.

  9. #99
    Üye
    naz001 Avatarı

    Gerçek Adı
    nazlı
    Üyelik Tarihi
    04.06-2013
    Son Giriş
    12.10-2015
    Saat
    00:47
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    7

    naz001

    bende de oncelerı bu kadar kasılmalar olmuyordu fakat yas ılerledıkce daha cok hıssetmeye başladım bazı günler cok ıyıyım ama bazı günler sankı 100 kılo ımıs gıbı hııssedıyorum kendımı agırlasmıs halsız bır sekılde merdıvenlerde yokuş çıkmada ozellıkle oturup kalkmada ılk lokmayı attığımda cene kaslarımın ağırlaşması ve bnm cok yavaş bır sekılde cıgnemem denızde yuzdugum zaman da ıkı gun yataklık oluyorum hareket etmekte zorlanıyorum ağrılar mahvediyor hele kı sınırlendıgım zaman agladıgım zaman daha bır kotu oluyorum cok zayıf bır bünyem var ve tabı kı cok zayıf kaslarım unıversıte hayallerım var ve bu hastalık bnm onumde gelecegımde bır engel başkaları tarafından yalnıs anlaşılmak her ınsana tek tek açıklamak senı gorenlerın tuhaf bakması cok zor bır durum

  10. #100
    Üye
    ibrahim7979 Avatarı

    Gerçek Adı
    ibrahim bakkallar
    Üyelik Tarihi
    31.10-2013
    Son Giriş
    09.12-2013
    Saat
    10:12
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1

    ibrahim7979

    Arkadaşlar siteye bugün katıldım 13 yaşından beri miyotomia konjenita hastasıyım askerlik için merak ediyorum nasıl karşılıyorlar veya erteleme veriyorlarmı lütfen yardımcı olun.. herkese geçmiş olsun

  11. #101
    Üye
    qmr34 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.12-2013
    Son Giriş
    06.07-2014
    Saat
    04:29
    Yaşadığı Yer
    MARDİN
    Mesaj
    12

    qmr34

    Ben de Myotonia Congenita hastasıyım

  12. #102

    miyotonikonjenita

    merhabalar.bende miyotoni konjenita hastasıyım.aslında uzun yıllar bu hastalığın tanısını ve adını öğrenmekle uğraşmıştım taki iyi bir hastanede nöroloji polikliğine gidene kadar.sonra öğrendik işte çaresi yok,ömür boyu çekilecek vs.

    la.bahome: askerlik konusunda yapılacaklar hakkında yardımcı olurum diye yazmışsın.benimde birkaç ay sonra askere gitmem gerekiyor,yapmam gerekenler hakkında yardımcı olur musun? teşekkürler

  13. #103
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes

    Gayet başarılı bir paylaşım. Teşekkür.

  14. #104

    drfatiqu

    herkese selamlar.uzun süredir siteye girmeye fırsatım olmadı.mail adresime ve buraya sıkça yazılan askerlik sorusuna tekrar cevap vermek istedim.
    tüm myotoni hastaları hastalık tutulumu yani vucutta yarattığı etki ne olursa olsun askerliğe elverişli değildir raporu askeri hastane tarafından verilir.yapmanız gereken askerlik öncesi muayenede hastalığnızı söyleyip kendinizi askeri hastaneye sevk ettirmek.askeri hastanede emg yapılarak myotonik deşarjlar görüldüğü anda askerlikten muaf oluyorsunuz.
    bu konuda çok soru aldığım için tekrar yazıyorum tüm myotoni hastaları askerlikten muaftır arkadaşlar.bunun diğer hastanelerden aldığınız hastalık muafiyeti yüzdesi raporuyla direk ilişkisi yok.yani bir hasta devlet hastanesinden % 40 ın altında rapor aldı diye yada % 0 rapor aldı diye askerlikten muaf edilmeyecek diye birşey yok.ikisi ayrı kanunlarla düzenlenmiş hastalık muafiyetidir.
    sonuç olarak myotonisi olan arkadaşlar askerde ne yaparım diye kafaya takıp kendini üzmesin.
    yine de takıldığınız sormak istediğiniz bir şey olursa hiç çekinmeden yazınız dr-fatiqu@hotmail.com

    abtosunlar öncelikle hoşgeldiniz siteye.
    dantrolene le ilgili sorunuzu cevaplayayım.
    myotoni ve bazı hastalıklarda ameliyat sırasında ölümcül olma ihtimali çok yüksek olan malign hipertermi adında bir durum yaşanıyor.bu ameliyatta verilen bazı kas gevşetici ve anestezik maddelerle tetikleniyor.
    bu durumdan kurtarmak için ameliyat esnasında verilen en spesifik ilaçtır dantrolen.ama üzülerek söyleyeyim türkiyede maximum 3 hastanede mevcut.
    sırası gelmişken bu konuda önemli birkaç şey yazayım....
    ameliyat olmadan önce mutlaka anestezi uzmanınıza bu hastalığınızı söyleyin.
    genel anestezi almanız gerekiyorsa TİVA dediğimiz yöntem uygulanacaktır ve malign hipertermi riski azaltılacaktır.hatta gerekirse dantrolen önceden temin edilir.
    eğer alt extremite-apandisit-göbek fıtığı gibi diafram altı cerrahi geçirecekseniz spinal anestezi denilen bel bölgenizden yapılan bir iğne ile anestezi olmanız riski yine ortadan kaldırır.
    bir önemli nokta henüz tanı almamış çocuklarınız hastalık riski taşımaktadır ve hastalık bulgusu olmasa da ameliyatta onlarda malign hipertermi riski taşırlar.o yüzden yaşı kaç olursa olsun tanı alsın-almasın çocuğunuz veye küçük kardeşiniz ameliyat olmadan önce bu hastalığınızın olduğunu ve mailgn hipertermi riski olduğunu anestezi uzmanınıza söyleyin...
    bu konu o kadar önemli ki... yurt dışında insanlar kolye taşıyor.kolyede hastalıkları yazıyor.acil bir durumda mesela trafik kazası yapıp bilinci kapansa ve yanında onu tanıyan kimse olmasa bile acil serviste o kolye hayat kurtarıcı oluyor.
    size önerim hiç değilse nufus cüzdanınıza hastalığınızı ve malign hipertermi riski olduğunu mutlaka yazın.küçük detaylar hayat kurtarabiliyor...

    abtosunlar size de benim bir sorum olacak.
    ''sağlık nedeni ile verilen çürük raporları en az %60 engelli olduğunuzu göstermektedir'' diye yazmışsınız.
    bunu daha önce hiç duymadım ve rastlamadım.sgk yönetmeliğinde nerde yazıyor bu aydınlatırsanız sevinirim.
    çünkü tüm myotoni hastaları muaftır askerlikten ama hepsinin % 60 engelli raporunu hakeder durumu olmayabilir.
    yada sadece ileri göz bozukluğu nedeniyle askerden muaf edilen kişiye % 60 engelli raporu verilir diye bir kanun yok bildiğim.
    eğer benim bilmeyip te sizin gerçekten emin olduğunuz birşeyse bu konu lütfen yazın burda.
    böyle birşey varsa herkes için kolaylık olur.askerlik muafiyet raporunu göstererek % 60 engelli raporu alırlar.saygılarımla...

  15. #105

    space35

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Herkese Merhabalar,

    Ben aranıza yeni katıldım. EMG sonuçlarına göre bana da myotoni konjenita tanısı kondu.

    Temmuz'da heyete çıkacağım. Yakın zamanda heyete giren ve rapor alan varsa bana yardımcı olursa çok sevinirim: Myotoni konjenita (Thomsen hastalığı) için hangi oranda rapor veriliyor?




Sayfa 7 / 9 İlkİlk ... 3456789 SonSon