Sayfa 6 / 9 İlkİlk ... 23456789 SonSon
Toplam 125 mesajın 76-90 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #76
    Üye
    mustafa şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa şahin
    Üyelik Tarihi
    06.01-2010
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    23:31
    Yaşadığı Yer
    ankara--- abidin paşa
    Mesaj
    7

    mustafa şahin

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba arkadaşlar uzun bir süredir siteyi ziyarette ihmallik ediyorum bu hoş bişey degil ama hayatın telaşı ve sıkıntıları hepimizin ortak derdi olan bu rahatsızlığı ve bizlerde yarattığı etkileri unutturuyor. Aslında bizler çoğumuzunda temenni ettiği ğibi daha çok paylaşmalı ve araştımalı bir çatı altında yadabir sempozyumda toplanmalıyız gerçi ben bunu iki sene öncede paylaşmıştım ama her hangi bir girişim olmadı bu gibiorganizasyonları aslında site yöneticilerinin baş gösterip bizleride davet etmesi gerekir diye düşünüyorum. görünüşte hepimizde sapasağlam insanlargibi görünsekte günlük yaşantıda bizleri zorlayan bir çok sıkıntılar var ama bunları sadece bizim gibi olanlar anlayabilir zor bir durum ALLAH hepimizin yardımcısı olsun. Arkadaşlar ben 42 yaşındayım askerlik yapmadım ama bunun dışında herhangi bir rapor veya emeklilik baş vurusunda bulunmadım ama gün sayım doldu ve 12.03.2012 tarihi itibari ile başvurularımı başlatacağım ve gelişmeleri sizlerle site üzerinden paylaşacağım. Haabu arada benim teşhisim 1989 da konmuştu ve hiçbir ilaçta kullanmadımşimdiye kadar temini kolay ve faydası olan bir ilaç varsa ve bana önerirseniz teşekkürederim. Bütün bu hastalıktan muzdarip arkadaşlarada daha güzel yarınlar ve hayırlı günler dilerim.

  2. #77
    Üye
    yilmaz2009 Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet yılmaz
    Üyelik Tarihi
    03.04-2012
    Son Giriş
    16.04-2016
    Saat
    14:20
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    2

    yilmaz2009

    mrb arkadaşlar bende myatoni piyangosu talihlilerindenim 35 yaşındayım ve ne kadar sıkıntılar olsada bununla yaşamaya alıştım, hastalığın ismini 1--1.5 yıl önce öğrendim daha önceleri romatizma velhasıl filan işte teşhis yoktu, benden 10 yaş küçük kız kardeşimde aynı talihlilerden onun aydında ünüversiteye tedavi amaçlı gitmesiyle öğrendik hastalığın ismini tedavi malesef tabii, ben bu forumu yaklaşık 1 yıldır takip ediyorum ama kayıt olmamıştım sadece takip ediyordum. faceboktan veya bi ekilde biyerlerde birleşirsek bende daha iyi olucağını sanıyorum,...

  3. #78

    yere2323

    arkadaşlar ben siirt'ten yazıyorum burdaki devlet hastanesi bana 6 verdi bilginiz olsun ne yapacam bilmiyorum çok üzgünüm

    arkadaşlar ben şöyle bir sayfa açtım ama ben acemiyim Myotonia Congenita | Facebook facede en azından orda daha rahat birbirimize ulşırız

  4. #79

    myotani

    Merhabalar Arkadaşlar bende Giresundan yazıyorum, bana da hastalığımın teşhisi Giresunda konulamadığı için ancak Askerlik çağı gelip GATA ya gidince öğrenebildim.
    Arkadaşlar ben H sınıfı ehliyet almak için başvurduğumda bana araç kullanamaz raporu verildi. Acaba ehliyet alabilen arkadaş varmı?

  5. #80

    yere2323

    benim normal ehliyetim var C sınıfı H için hiç denemedim

  6. #81
    Üye
    miyotonia Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.06-2012
    Son Giriş
    21.06-2012
    Saat
    05:49
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3

    miyotonia

    kardeş ben kullanyorum çok iyi gerçekten çok iyi ben fransadan getirtiyorum Türk Eczacılar Birliğine reçetenle baş vurman gerekiyor.Yalnız başka bir sorun MEXİTİL 2010 itibariyle Yurt dışındada üretimden kaldırıldı.diyorlar ama ben hala getirtiyorum daha üç dört ay önce geldi bana

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: yere2323 Mesajı Gör
    mustafa bey benim aklıma bir fikir geldi facebook ta bir sayfa açsak ve orda toplanmaya çalışsak bence faydası olacaktır ben sayfayı açıyorum
    iy fikir sayfayı aç toplanalım

  7. #82
    Üye
    miyotonia Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.06-2012
    Son Giriş
    21.06-2012
    Saat
    05:49
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3

    miyotonia

    ben hapşırdığımda göğsüm sıkışıyor bu sizde de oluyor mu ben myotonia congenita hastasıyım ve göz kapaklarımda da kasılma olyo ve dilim de zorlanyo bazen

    sahinoztekin;
    bunları yapyorsan artık yapma sen bir suçlu değilsin hastasın rahat ol kalk yavaş yavaş yürü merdiven çıkarken hiçbrşeyle uğraşma tutun biryerlere ve çık hiçbirşey saklamak zorunda değilsin bu hastalığını gizlemen kendine vereceğin en büyük cezadır saklama sev hastalığını ve açık açık doya doya yaşa hiçbrşeyi gizlemeden kendinle barışık olmak budur işte

  8. #83
    Üye
    miyotonia Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.06-2012
    Son Giriş
    21.06-2012
    Saat
    05:49
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3

    miyotonia

    ben myotonia congenita hastasıyım göz kapaklarım kasılıyo dilimde hafif zorlanyo bazen ve hapşırdığım da sıkışıyo sizde de olyomu?

  9. #84

    yere2323

    arkadaşlar ben acemice bir sayfa açtım bu işi daha iyi bilen arkadaşlar mutlaka vardır benim açtığım sayfanın linki Myotonia Congenita | Facebook bu

  10. #85
    Üye
    rkye Avatarı

    Gerçek Adı
    rukiye
    Üyelik Tarihi
    15.07-2012
    Son Giriş
    15.07-2012
    Saat
    13:50
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1

    rkye

    mesela kasaba derken aldıgın bi kasaba varsa söylermisin bende alıyım...

    reçeteyi devlet hastanesindenmi aldınız yoksa özel doktorun reçetesiylede alınıyomu

    ben sizi eklemeye çalıştım ama ekleyemiyorum mümkünse beni ekleyebilirmisiniz bende miyotoni hastasıyım dereli_rukiye@hotmail.com

  11. #86
    Üye
    okan1995 Avatarı

    Gerçek Adı
    Okan
    Üyelik Tarihi
    15.07-2012
    Son Giriş
    02.10-2012
    Saat
    13:20
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1

    okan1995

    öncelikle merhaba abilerim kardeşlerim ben 17 yaşımdayım bu hastalıktan muzdarip im size bir kaç sorum olacak

    mesela hastane heyeti özürlü raporu verirken bütün miyotoni hastalarına aynı orandamı rapor verir % 40 kriterleri nelerdir??

    sonra askerlik durumunu sorucaktım eğer %40 özürlü raporu alırsam askerliğe gidermiyim??

    bide şu anda bunun genetik bi hastalık olduğunu biliyoruz bu hastalığın çözümü üzerinde çalışmalar varmı??

    % 40 özürlü raporu alırsam ne gibi haklara sahip olurum .

    işe girerken özürlü kontejyanından yararlanabilirmiyim % 40 bu kontejyandan yararlanmak için kriterler nelerdir ??

    sorularımı cevaplarsanız çok makbule geçer şimdiden teşekkür ederim...

  12. #87
    Üye
    yilmaz2009 Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet yılmaz
    Üyelik Tarihi
    03.04-2012
    Son Giriş
    16.04-2016
    Saat
    14:20
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    2

    yilmaz2009

    Facebook'tan Çıkılıyor... | Facebook

    Son 1 aydır rahatsızlığım arttı ayrıca havalarda sıcak Aydında yaşıyorum dönem dönem çoğalıp azalıyo nelerin tetiklediğini anlıyamadım.Yürümede ilk anlarda zorluk çekiyorum.Tek dileğim bilimin ve ilimin bu konuda birşeyler yapması bi çözüm...

  13. #88
    Üye
    KARPAZ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.09-2012
    Son Giriş
    27.09-2012
    Saat
    15:12
    Yaşadığı Yer
    kıbrıs
    Mesaj
    1

    KARPAZ

    Ben de miyotoni hastasıyım. Ve benimle ayni durumda olanlarla konuşmak istiyorum. Memnun oldum

    Benim de teşhisim gatadan verilodi ama gitmezden önce ehliyet almıştım. öyle bir rapor da hiç verilmedi neden acaba derecesi mi var dersin. Hepsi ayni değil mi?

    Merhaba. Ben kıbrıstan yazıyorum.37 yaşındayım. 25 yaşlarında hastalığımı öğrendim. En azından adıyla tanıştım. bana burda tegrotol-novartis diye bir ilaç yazdılar, hastaaneden verdiklerinin üzerinde de carbamezapine yazıyor. Ilaca alıştım. Ama durmadan karşıma mexitil diye bir ilaç çıkıyor. Bu ilaç nedir? Kullananınız var mı? Size ne gibi faydalar sağlıyor? Yaptığı değişiklikler nedir? Bilmek istiyorum ki ilacımla karşılaştırabileyim. Tahmin edersiniz ki ağrılarım çok. Geceleri uyuyamıyorum. Rahatlatacak bir çözümü olmalı.. Belki başka bir ilaç diyorum??? Ama uyuşturucu içerikli bişey de istemem... Bilen VEYA KULLANAN varsa seslensin lütfen...ipekdavet@gmail.com
    Teşekkürler

  14. #89

    zeki özuykun

    Selamlar.Bende mytonia Conjenita hastasıyım.1999 dan itibaren bu hastalığumdan dolayıözürlü işçi olarak Eüaş 'ta çalışmaktayım.Şükürler olsun ki Allah bu hastalığı verdi,bu hastalıktan dolayı da rızkımızı verdi.Benim merak ettiğim özürlü olarak emekli olan varmı?.SGK özürlü olarak emekliye ayırdıktan 1 yıl sonra kontrol amaçlı tekrar sağlık kurulu raporu istiyormuş.Alınacak sağlık kurulu raporu % 40' ın altında olursa emekliliği iptal ediyormuş.Bilgisi olan varsa bizlerle paylaşırsa sevinirim. ( Benim özürlü raporum ve vergi indirim oranım % 50 ).Allah hepimizin yardımcısı olsun.

  15. #90
    Üye
    naz001 Avatarı

    Gerçek Adı
    nazlı
    Üyelik Tarihi
    04.06-2013
    Son Giriş
    12.10-2015
    Saat
    00:47
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    7

    naz001

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ben 17 yasındayım ve 7 senedir bu hastalıkla uğraşıyorum bır suru ılac ve yalnıs tedavı uygulandı en sonunda prof.dr ersin tan a giittim ilk görüşte anladı mıyotonı hastalığı olduğunu sonra bana mexıtıl ılacını kullanmamı soyledı fakat bu ılac turkıye de yok nerden nasıl getırtebılırım bılgısı olan yardımcı olsun ağrılarımla bas edemıyorum




Sayfa 6 / 9 İlkİlk ... 23456789 SonSon