Sayfa 4 / 9 İlkİlk 12345678 ... SonSon
Toplam 125 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46

    drfatiqu

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    herkese selamlar..çok fazla arkadaş olarak ekle bildirisi aldım mail adresime,ancak çok uzun süre çevirimiçi olamadığım için bana ulaşılamıyor şeklinde serzenişde bulunanlar olduğu için bunu yazıyorum... hastalığınızla ilgili sormak istediğiniz yada ilaç,rapor vs. konusunda danışmak istediğiniz şeyleri direk mailime mesaj olarak yazarsanız size dönerim(telefonunuzu da yazarsanız direk arayadabilirim)...foruma yeni giren arkadaşlarda hiç çekinmeden yazabilirler..adresim dr-fatiqu@hotmail.com
    sağlıcakla kalın....

  2. #47

    bıldırcın

    öncelikle doktor fatih beye yardımlarından dolayı çok teşekkür ediyorum. Tıp fakültesine gittim doktor da sağolsun çok ilgilendi. EPDANTOIN (100 MG 100 TABLET) adlı ilacı yazdı. yüzde 30 hastalığımda etkisi olur dedi. Miyotoni congenita teşhisi koydu. Kas biyopsisi çektirmemi önerdi. Yazın Hacettepe'de yaptırmayı düşünüyorum. tüm vücut fonksiyon kaybı cetveline bakarak yüzde 51 rapor verdi. son olarak da bu hastalığın yavaş yavaş ilerleyebileceğini söyledi. Stresten ve soğuktan uzak durmamı önerdi.

  3. #48
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes miyotoni hakkında

    drfatiqu;

    Fatih bey , doktor olmanız bizi aydınlatmanız için güzel bir vesile.

    1- miyotoni congenita hastalığı ne zaman keşfedildi ?
    2- Anadan mı yoksa babadan mı ?
    3- İlerleyen bir hastlık mı ?
    4- Nelere dikkat etmeliyiz ? mesela soğuk, stress vs ?
    5- Hastalığın tedavisi için dünyada bir çalışma var mı ?
    6- Bu hastalık sahipleri evlenmemeli mi ?
    7- Evlenipte çocukları aynı hastalığa sahip olanlar varmı bildiğiniz?
    8- Kadın yada erkekteki hissedilme oranı yada biryeden bireye farklı mı ?
    9- En etkili ilaç mexitil mi ?
    10- Alternatif ilaç varmı ?
    11- Yurt dışından ithal edilen mexitelin kullanılır mı ? içeriği nedir ?
    12- Mexitil ilacının belli yıllar sonra yaşamsal riski varmı ?
    13- Bu hastalık sahibi kimselerin ortalama ömrü yada bilinen bir bilgi varmı ?
    14- Bu hastalığın artısı ve eksileri nelerdir ? erken emeklilik vs .gibi.
    15- Türk doktorları bu hastlaık hakkaında yeterli bilgi sahibimidirler ?
    16- bu hastalığa tanı koyan tıp bölümü noroloji mi ?
    17- EMG den başka ne tür bir test var bu hastalığı ölçen
    18- Bir miyotoni congenita hastasına neler tavsiye edersiniz ?
    19- Bizlerin psikolojilerine etkisi profesyonel desteğe ihtiyacımız varmı ?
    20- Yediklerimize dikkat etmeli miyiz ?
    21- Başkalarını istifadesine sunmak için üye olmamız yada bilgileri vermemiz gereken diğer kanallar nelerdir ?
    Sorularıma cevap verirseni kısaca herkesin istifadesi olacaktır iye düşünüyoryum.
    sonuçta doktor olduğunuz için otorite olarak sizi kabul edebiliriz
    şimiden teşekkür ederim.

  4. #49

    ahmetay33 miyotoni hakkında

    merhaba arkadaşlar ben ahmet ay bende miyotoni hastasıyım bende aynı sizlergibi mexitil 200 adlı ilacı kullanıyordum faydası vardı ama şimdi piyasada yok bende rapor almak istiyorum nerebaş vuracagımı bilmiyorum nereyi tafsiye edersiniz bana ulaşırsanız sevinirim e mail adresim ahmetay147@hotmail.com e mail atarsanız sevinirim şimdiden saygılar

  5. #50
    Forum Moderatörü
    mac72 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ercihan
    Üyelik Tarihi
    17.01-2009
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    19:17
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    38.172
    Blog Mesajları
    10

    mac72

    EPDANTOIN 100 MG 100 TABLET


    bu siteden alıntı yaptım arkadaşım prospektüsüne bi bakarsın ama yinede doktor önermeden hiç bir ilacı kullanmamak lazım

    Ya kardeş anlamadığım şu o zaman madem ilaç sende var sanırıım doktor yazmıştır( tavsiye üzerine almayacağınızı umuyorum) .. Evet aslında bu ilaç epilepsi ilacı ama ben gazi hastanesinde verilen bi antibiyotik sonrasında konvüzyon geçirdim.. ve sonrasında bana bu ilaç verildi yaklaşık bi 10 yılda kullandım konvüzyon geçirmememe rağmen .. şuanda kullanmıyorumda ama sizin ısmarlama doktora soruverin demenizle olacak bişey değilki bu siz zamanı yaratacaksınız gidip doktora (eğer doktor yazmışsa size bu ilacın bana ne faydası olacak epilepside ve konvüzyonda kullanılmıyormu diye ) soracaksınız ve ona göre kullanacaksınız sonuçta bu ilaç sinir sistemiyle alakalı bir ilaç..kolay gelsin..

  6. #51

    Horatio

    valla bende anlamadım sana ilacı doktor verdiyse neden kullanmıyosun ? epilepsi ilacı diye mi kullanmıyosun.

    doktor vermediyse neden aldın ?

  7. #52

    antcan

    benim oglum da aynı mexitil iyi geliyor ama yok türkiyede akdeniz tıp dan rap6r aldık yurtdışından mexicort getirtiyrz bekliyoruz

    mexicort mudahili süper ilaç

    mexitil yok mexicort getirtiyoruz ,şe yarad5 ama zor oluyor temini

    mexitil mudahili mexicord

    ayrıca endikasyon dışı başvuru formu ve epikriz istiyor ankara bilginize

    arkadaşım epikriz raporu ve endikasyon dışı başvuru formu istediler bizden tıp fak hazırladı bizde ankara teb e yolladık bekliyoruz mexicord gelecek . daha önce kullandık süper bişi aynı mexitil

  8. #53
    Üye
    sahinoztekin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.09-2007
    Son Giriş
    09.12-2010
    Saat
    17:06
    Yaşadığı Yer
    istanbul/gaziosmanpaşa
    Mesaj
    13

    sahinoztekin

    var merdiven çıkarken belli olmasın diye mesaj okuyomuş gibi yap.bi cafedeysen masaya muhakkak bişeylerini dağınık bırak kalkınca onları topluyana kadar birazdaolsa kaslar canlanıyor koşcan zamanı öncesinden tahmin et otobüste hep bir durak önceden kalk ayaga genelde fark edersin vucudundaki çogu kası bagımsız hareket ettire bilirsin ayak kasarını baldır diz üstü ve altı kalça karın kol kasları hareket ettircen yerini çaktırmadan oynata bilirsin genelde bizimkilerin çogu hareket ettire biliyor sende ettire biliyorsan ayaga kalkmadan ayak kaslarını sık bırak ) HASTALIGINLA BARIŞIK OLMAYIDA UNUTMA

    Arkadaşlar öncelikle herkeze selamlar,
    sezgin abiyle epeyden beridir bazı konularda uğraşıyoruz sizlerinde bizlerle irtibat halinde olmanızı rica edeceğim konular halen anlaşılmadı forum içinde ilaç raporunda engelli raporuna kadar herşey detaylıca yazıyor bunları bir düzen haline getirmemiz lazım ilerleyen günlerde sayfaya deneyimli arkadaşlardan aldıgım derlemeleri yapıp raporlar ve hastalık hakkında kısa bilgiler vereceğim her gelen yeni arkadaşada bu yazıyı göndermeliyiz aslında. Asıl konumuza gelirsek mexitili kullanan bir çok arkadaşmız var sezgin abi ile yurt dışından getirtmek için uğraştık 7-8 euro ya 1 kutu mexitil gelecekti ama ne olduysa ilaca birden zam geldi eczacılar birliği 71 euroya çıkardı fiyatını bu konuda tepkisiz kalmayalım türk eczacılar birliği olmazsa sağlık bakanlığı hep beraber aynı tarihte mail atalım sorunumuzu anlatalım ve telefonla arayalım bu konuyu biran önce halletmeliyiz yoksa süreç çok uzuycak ve hepimizin mağduriyeti devam edecek fatih hocam numaranız bende mevcut hafta içi sizi arayıp yardımda istiycem bu konuda.
    Arkadaşlar ben mail adresimi tekrar veriyorum herkezden miyotoni hastasıyım adı altında mail atmanızı rica edeceğim bende toplanan isimleri ve mailleri tüm arkadaşlara yolluyacagım bu sayede kim birşeyler öğrenir veya duyarsatoplu olarak bilgilenmiş oluruz çogu kişi bu siteyi ayda yılda bir kullanıyor mailleri kişsel kullanmamış oluruz sitedede daha aktif oluruz
    mail adresim= sahin_oztekin@hotmail.com herkezden mail bekliyorum yoksa kimse birbirine yardımcı olamıyacak.

  9. #54
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes

    Sevgili Miyotoni hastası arkadaşlar

    Hepinize sağlık ve şifa dilerim. Miyotoniler neden birleşemiyor. Güçve birlik olup forumda bildiklerimizi paylaşarak birbirmize sanaldan yardımcı olaibliriz. ÇEkinmeyin yazın. Emekli olalım. İlaçları kullanalım. Sosya imkalardan yaralanalım. Hayatı kolaylaştıralım.
    Herkes kendine has durumundan paylaşıma değer nicelikleri bildirsin ve vir sinerji oluşturalım.
    Mesela ben şunları anlatmak istiyorum. Erken emekli oldum ve hala çalışıyorum. İşverenim SGDP kesmeden beni çalıştırıyor. Hem iş yerinden hemde sgk dan agi alıyorum.
    Aynı zamanda beyaz kartla belediye imkanlarından beleş faydalanabiliyorum. THY'den ucuz uçak bileti satın alaibliyorum. Mexitil ilacı ankara ithal ilaç vasıyasıyla getirtebiliyorum tabi ücreti mukabili. Deniz otobüsü ve müzelerden indirmli yararlanıyorum.
    Bilgilerinize.

  10. #55

    mustafa09 miyotoni

    Taha bey size miyotoni konjenita ile ilgili %kaç engelli raporu verdiler.Ben 17 yıllık öğretmenim.Ama merdivenlerde çıkarken zorlanıyorum.Beni yaş etkilediği için 52 yaşında emekli olabiliyorum .ama şimdiye kadar engelli raporu almak için başvuru yapmadım.sadece 10 yıldır ilaç raporu alıyorum.Şu anda ilacı yurt dışından getirtiyorum.ilaç almazsam işe gidemiyorum.Engelli raporu almak için ne yapılması gerekiyor.

  11. #56
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes

    mustaf bey
    sorunuza cevap formda vas aslında.ama izah etmeye çalışayım. öncelikle iş yeriniz aracılığıyla maliyeye vergi indirimi için başvurun onlar sizi tam teşekküllü bir hastaneye sağlık raporu için sevk edecek isterseniz direk siz kendinizde bireysel sağlık raporu almak için kpsamlı bir hastaneye bşvurabilrsiniz ama yine de vergi indirimi için maliyeye başvurmanız gerekecek maliyeden yazı gelince ki heri ki raporda yani sğlık rporund oranınız % 40 maliyeninkinde de yeni % 51 gelecektir bu durumda sgk ya başvurun prim gününüz doldu ise emeklisinizdir. çlışmya devm da edersiniz.

    Bilgilerinize

  12. #57

    robbers

    arkadaşlar bu mexitili yurt dışıda sonlandırmış yeni bir ilaç diyorlar alan veya kullanan arkadaşlar herror_06@hotmail.com e-mail atarlarsa sevinirim ...
    Allah yardımcınız olsun.

  13. #58

    drfatiqu

    evet robbers mexicord yerine artık ritalmex diye bir ilaç getirtiyor teb ithal ilaç birimi.rapor örneği ve reçete ile 9 kutuya kadar alabilirsiniz.(kutu ücreti ssk çalışanı için 2-3 euro gibi bir fiyat).

  14. #59
    Üye
    mustafa şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa şahin
    Üyelik Tarihi
    06.01-2010
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    23:31
    Yaşadığı Yer
    ankara--- abidin paşa
    Mesaj
    7

    mustafa şahin Tek ses olmalıyız

    Arkadaşlar hepimizin sorunu aynı ama bizler yani bu rahatsızlıgın acısını çekenler herhangi bir platformda birleşmediğimiz sürece bu sıkıntılar hiç bir zaman azalıp hayat bizim için kolaylaşmayacaktır.Şahsen ben konuyu ve ilaç sıkıntısını Cumhur Başkanlığına sanal olarak yazdım ve o makamdan beni aradılar Sağlık Bakanlığından benimle iletişime geçileceğini söylediler fakat 20 gündür arayan olmadı hepiniz yazın lütfen.Bu platformda paylaşım yapan arkadaşlarada ayrıca teşekür ederim hepinize iyi günler.

  15. #60

    miro-47

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    tahaenes;

    sezgin bey slm bende bu hastalıktan muzdaribim,mardinde yaşıyorum,ne zorluklarla askerlik yaptıgımı bir ben birde allah biliyor,kimse hasta olduguma inanmıyordu,kısacası çok çektim bu hastalıktansize bi şey danışacam,yaşım 43, 2700iş gunum var halada çalışıyorum,mardinde yaşıyorum burda tam teşekkullu hastanemizde yok malulen emekli olmam için bana yardımcı olursanız sevinirim şimdiden tşkrlr




Sayfa 4 / 9 İlkİlk 12345678 ... SonSon