Sayfa 3 / 9 İlkİlk 1234567 ... SonSon
Toplam 125 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    mustafa şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa şahin
    Üyelik Tarihi
    06.01-2010
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    23:31
    Yaşadığı Yer
    ankara--- abidin paşa
    Mesaj
    7

    mustafa şahin

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Dedigim gibi arkadaşım bende kullanmadım ama senin gibi merak ediyorum ama kullanan arkadaşlar bu siteyi pek ziyaret etmiyorlar demekki o yüzden bize biaçıklama yapmıyorlar yada gerek görmüyorlar heralde hissiyat meselesi sanırım. Teşekürler

  2. #32
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes ilaç

    kardeşler

    mexitil ilacı normalde kalp ritmini kontrol eden kardiyolojik bir ilaç ama nasıl oldu ise biri bunu keşfetmiş ve biz miyotoni congenita hastalarına rahatlama ve hareket kabiliyeti en azından belli bir süre için şimdi bu ilacın üstüne yok.
    ben 3-4 yıldır kullanıyorum

    kullanan çok kişi var.

    dert etmeyin. yan etkileri mutlaka vardır ama kalpte sorun yoksa yani ciddi bir rahatsızlığıınız yoksa kalpten problem yok alın bunu hele günde 2 yada 3 doz sizi uçurur hastalığı hissetmezsiniz inanın temel reisin ıspanak etkisinde bizim gibiler için.

    ben ilk kas hastaları dernegi coşukn hoca tarafından önerildi ve kullanmaya başladım periuodik olarak arttırdım günde 3 aldığım zamanlar oldu inanın banamısın demiyordum sanki miyotoni değilim. ama zamanla 3 ün çok olduğunu bünyeme zarar verebileceğini düşünerek kendi kararımla 2 ye sonra teke düşürdüm.
    şimdü günde bir alıyorum. 4-5 yıldır henüz ölmedim demekki bu ilacın ilk 5 yıl bir etkisi yok ama ileriyi allah bilir.
    varsa ömrümüz yaşarız nasip.
    inşallah biraz olsun bilgi almışsınızdır.
    bu arada her zaman söylenir. doktorsuz iş yapmayın. forumlar sadece bilgilendirme içindir. kimse kimseye tam olarak güvnmesin. birini durumu öbürünün aynısı olmaz. oyüzden doktorüzerindenilaç ve doz kullanımı doğru olandır.
    geçmiş olsun

  3. #33
    Üye
    mustafa şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa şahin
    Üyelik Tarihi
    06.01-2010
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    23:31
    Yaşadığı Yer
    ankara--- abidin paşa
    Mesaj
    7

    mustafa şahin

    Verdigin bilgiler için teşekürler arkadaşım. Ben kırk yaşındayım hastalıgım çocuklugumdan beri var ama teşhisi 19 yaşımda koyabildiler sürekli doktora gitmeme rağmen yani doktor süreci uzun ve eziyetli sırf teşis kona bilmesi için 20 gün hastanede yattım ozaman resmen kobaygibi herşeyi incelediler ve sonunda da tedavi için ilacı yok dediler. Ama ozamanki doktorumdan allah razı olsun iyibir doktordu şimdi arıyorum ama bir izine rastlamadım adı HİLMİ UYSAL idi ANKARA HASTANESİ sene 1989 du. YANİ arkadaşım beni rahatlatsında 5 senede öldürüyorsa da öldürsün be kardeş. Her nekadar alışsakda bununla yaşamaya zor be bilader yoruldum artık sajınmaktan dikkatli ve hesaplı davranmaktan biraz da bizler düşünmeden kuralsız hareket edelide varsın az olsun. Bu arada teşisimizde aynı idi ozaman ilaçda aynıdır farklı isede ölümden öte yolmu var?

  4. #34

    heskiner

    Arkadaşlar 2010 itibariyle MEXİTİL Türkiye ve Avrupada üretilmiyor.İlaç Sadece POLONYA'DA üretiliyor.İlaç Polanyada MEXİCORD 200 mg olarak üretiliyor.Geçen hafta içinde 1 Kutu getirtim;Mexitilin aynı etkisinde ama ülkemize ne zaman gelecek bellideğil.

  5. #35

    aysun71

    Benim raporum sadece ilaç kullanımı için. On yıldan beri bu ilacı heyet raporlarıyla alıyordum. İlaç Türkiye'de üretimden kalktıktan sonra araştırmaya başladım. Bir kaç defa Almanya'dan ücreti karşılığı getirttim. 100'lük kutuda fiyatı 76 Euro idi. Evet bu fiyat Almanya'da üretiliyor olmasına rağmen ülkemizden çok daha pahalı. Ancak onu da araştırdım, Almanya'da da şehir şehir ilacın fiyatı değişiyormuş. Hatta başka ülkelerde çok daha ucuza üretildiği için bazı ilaçlar Almanya'ya dışarıdan getirtiliyormuş. Mexitil'in muadili yok. Bu yüzden Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile Sağlık Bakanlığı'na başvuruda bulundum. İlacı ithal edilecek ilaçlar listesine aldırabildik. Şu anda hastaneden aldığınız heyet raporu ve yazdırdığınız ilaç reçetesi, kimlik fotokopisi ile Türk Eczacılar Birliğine başvurarak daha uygun fiyata (80'lik 27 euro) getirtebiliyorsunuz. Şu anda Sağlık Bakanlığı ile Türk Eczacılar Birliği arasında bu ilaç için protokol yapılmasını bekliyoruz. Protolok yapılırsa ücret ödemeden alabileceğiz. Herhangi bir gelişme olursa sizlerle paylaşmaya çalışacağım.

  6. #36

    drfatiqu

    merhabalar....adım fatih..ben bu hastalığı taşıyan sizin gibi şanslı kişilerden biriyim..aynı zamanda doktorum...paylaşımım olabilir diye aranıza katılma gereği duydum...öncelikle mustafa şahin bey,aradığınız dr.hilmi bey akdeniz üniversitesi nöroloji departmanında öğretim görevlisiydi.sanırım halen orada görev yapıyor....arkadaşlar bir de şu mexitille ilgili birşey söyleyeyim,kim hangi ilacı kaç yıl,ne kadar dozda kullanırsa kullansın,aynı hastalığı taşıyan başka bir kişide aynı etki görülmeyebiliyor.tam tersi yan etkileri bile görülebiliyor...diyeceğim şu ki mexitili hiçbir myotoni hastası kendi kendine başlamasın,mutlaka nöroloji ve kardiyoloji uzmanı tarafından gereken tetkikler yapıldıktan sonra ilaç başlanabiliyor...ve birşey daha söyleyeyim,her myotoni congenita hastasına da bu ilaç başlanmıyor,başlamak için bazı endikasyonlar(gereklilikler) var...bana herhangi bir konuda yazmak isterseniz hem bu siteden hem de aşağıda yazacağım mail adresimden ulaşabilirsiniz....herkese kucak dolusu sevgiler...dr-fatiqu@hotmail.com

  7. #37
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes

    fatih bey
    teşekkür ederiz. sizden faydalanmak mümkün olacak diye düşünüyorum. aramızda hem hasta hem doktor siz olarak ehilsiniz.
    üstad protokol listesi ile alakalı bürokrasinin işletim sistemi hakkında genel bilgi alabilirmiyiz. biz şimdi hastayız. devlet bunu onaylıyor. sağlık kurulu %40 özrlü raporu veriyor. hastane ilaç raporu veriyor. ve ben hastayım ama ilaçla buluşamıyorum karşıma duvar gibi engeller çıkıyor. birey olarak ne yapabiliriz. ithal ilaçtakiler iyi insanlar ama memurlar sadece bilgi veriyorlar bunca hasta bu ilaca ücretsiz nasıl ulaşması mümkün birde bu polonyaa üretilen ilaçla mexitil aynı mı son sorum sizde mexitil kullanıyormunuz
    teşekkürler



    dr-fatiqu@hotmail.com[/QUOTE]

    sayın semarkand

    tarzınız biraz sert ama paylaşım hatrına hemen ileteyim
    aslında bilgiler yazılarda var ama biraz gizli şimdi izin verirseniz açayım
    1- mexitil kalp ritmi ilacı
    2- doktorsuz kullanılması kesinlikle zararlı
    3- güne bir yada iki doz alınabilir
    4- tedavi edici bir ilaç değil sadece rahatlatıcı
    5- etkisi 5-6 saat boyunca kişiye kolay hareketlilik-temel reis-ıspanak gibi-
    6- ilacı türkiyede eczacıbaşı yıllardır üretiyordu ama 2009da imalatı kapattı
    7- ilaç alman menşeli
    8- dileyen ve imkanı olan almanyadan tanıdık,aracı yada kendisi giderek alır
    9- en iyi temin yolu ankara TÜRK ECZACILAR BİRLİĞİ ithal ilaç birimine başvuru tel: 0312 409 81 81 Dahili :2
    10- ankara bu ilacı para ile getirtiyor ama şimdilik ilerde ücretsiz olacak inş.
    11- kutusu 13,27 eur. banka : iş bankası. farabi şb. hesap:4240 0374420
    12- 10 günde adresinize postalıyor
    13- evraklar 1-reçete 2-kimlik fotokopi 3- iletişim bilgileri 4- dekont
    14- yukarıdaki 4 belgeyi 0312 409 81 13 e faxla telefonla teyit al. 10 gün kadar beklersen adresine gelir.
    kolay gelsin allah şifa versin.



    [

    QUOTE=semerkand;566333]tahaenes;

    hocam ıyı guzel anlatıyosunda onları bızde bılıyoruz bıze bu ılacı nasıl temın edecegımızı sole sen madem alıyosun bılmem kac yıldır duzenlı sekılde buluyosun ılacı bıze onu anlat[/QUOTE]

    sn. heskiner

    nasıl getirtiğinizi öğrenmek isteriz. para ile kendi imkanlarınız ile mi ? ilaç ecza aracılığı ile mi ? kaç para ? ne tür belgeler lazım? süre nedir ? birde aynı ilaç olduğuna nasıl eminsiniz ? tipi aynı mı ? size kim tavsiye ve bilgi verdi gibi ?


    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: heskiner Mesajı Gör
    Arkadaşlar 2010 itibariyle MEXİTİL Türkiye ve Avrupada üretilmiyor.İlaç Sadece POLONYA'DA üretiliyor.İlaç Polanyada MEXİCORD 200 mg olarak üretiliyor.Geçen hafta içinde 1 Kutu getirtim;Mexitilin aynı etkisinde ama ülkemize ne zaman gelecek bellideğil.

  8. #38

    okyanus77

    selam,ben de aranıza yeni katıldım.Hastalıkta bayadır aranızdayım ama.miyotoni conjenita hastasıyım.yıllardır mexitil kullanıyorum.taki 2 ay öncesine kadar.2 aydır bulamıyorum.yurt dışından nasıl getirteceğimi bilmiyorum de bilmiyorum.ama hayatım çok zorlaştı,lütfen nasıl getirtiyorsanız bana da bir bilgi verin .lütfen yardımlarınızı bekliyorum .msn adresim.c.bakaroglu_77@hotmail.com

  9. #39
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes bilgi

    okyanus 77

    ilacı türkiyede eczacıbaşı yıllardır üretiyordu ama 2009da imalatı kapattı
    7- ilaç alman menşeli
    8- dileyen ve imkanı olan almanyadan tanıdık,aracı yada kendisi giderek alır
    9- en iyi temin yolu ankara TÜRK ECZACILAR BİRLİĞİ ithal ilaç birimine başvuru tel: 0312 409 81 81 Dahili :2
    10- ankara bu ilacı para ile getirtiyor ama şimdilik ilerde ücretsiz olacak inş.
    11- kutusu 13,27 eur. banka : iş bankası. farabi şb. hesap:4240 0374420
    12- 10 günde adresinize postalıyor
    13- evraklar 1-reçete 2-kimlik fotokopi 3- iletişim bilgileri 4- dekont
    14- yukarıdaki 4 belgeyi 0312 409 81 13 e faxla telefonla teyit al. 10 gün kadar beklersen adresine gelir.
    kolay gelsin allah şifa versin.

  10. #40
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes mexicord

    Sevgili Heskiner

    Mexicordu ne şekilde getirdiğiniz hakkında detay bilgi verirmisiniz ? Taktik ve izlenecek yolu ve mümkünse masrafını da bildiriniz ?

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: heskiner Mesajı Gör
    Arkadaşlar 2010 itibariyle MEXİTİL Türkiye ve Avrupada üretilmiyor.İlaç Sadece POLONYA'DA üretiliyor.İlaç Polanyada MEXİCORD 200 mg olarak üretiliyor.Geçen hafta içinde 1 Kutu getirtim;Mexitilin aynı etkisinde ama ülkemize ne zaman gelecek bellideğil.
    nerde bu üyeler
    neden sesler kesildi
    bu platform ilk mesajları atıp geri çekilmek için mi var?
    kaçmayın cesur olun herkes makul düzeyde bilgiyi sunsun
    sinerji oluşturup sanal imkanla birbirin tanımayan kişiler birbirene fayda sağlasın.
    ne varki bunda? bir kişiye vereceğiniz bir ipucu yada bilgi ona kolaylık ve raharlık sağlasa kötü mü ? kimsenin kimseye ihtiyacı mı yok ?
    hadi dökülün kurtlarınızı. size lazım olan biraz umursama.
    size Hz. Alinin bir sözü ile hatırlatma yapayım :Kendini bilmeyen başkasını nasıl bilir?

  11. #41
    Üye
    sahinoztekin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.09-2007
    Son Giriş
    09.12-2010
    Saat
    17:06
    Yaşadığı Yer
    istanbul/gaziosmanpaşa
    Mesaj
    13

    sahinoztekin öncelikle herkeze selamlarımı iletirim

    arkadaşlar ben şahin istanbulda ikamet etmekteyim siteye ilk bölümü açtıgımda kimse yoktu şimdi baktıgımda ise bi çogunuzu tanıyorum ve tanımadıklarımla beraber epey bi sayıya ulaşmışız bu sevindirici.fatih hocama saygılar iletiyorum kendisi mümtaz bi insan saolsun destegi çok oldu bana şimdi size bi kaç bilgi iletmek istiyorum.
    mexitil.
    mexitil şuan eczacılar birliği tarafından sadece para karşılıgı ithal ediliyor ilacın protokolü imzalanması bekleniyor.ilaca müdavim bir ilac yok fatih hocamın dediği gibi hiç bir ilacı doktor tavsiyesi olmadan kullanmayınız kötü sonuçlar doğura bilir.
    ilaç raporu alımı
    ilaç raporu herhan gibir hastaneden uzman bir doktor tarafından yazılmalı hastalık ismi ve ilacı günde kaç adet aldıgını belirtmeli benim raporumda mexitil 1x3 olarak yazıyor.bu rapor ilacı almanızdaki en büyük etkendir raporu aldıgınız doktora reçete yazdırıp raporun bir fotokopisini aslı gibi onaylatıp kimlik fotokopiniz ve iletişim bilgilerinizi yazdıgınız bir a4 kagınyla ankara eczacılar odası ithal ilaç birimine yolluyorsunuz.ilaç ile ilgili dönüşüm yapılıyor başvuru ne kadar çok olur ise ithalatı okadar hızlı gerçekleşecektir.
    engelli raporu
    hastaneler tarafından artık %40 üzeri engelli heyet raporu alabiliyoruz bu raporu alıp emeklilik aşamasında olan bir arkadaşımız var raporunu %40 olarak aldı ve defterdarlıktan onaya sundu ankaradan gelen yazıda ise rapor %51 olarak kabul edilmiş raporun derecesi ankarada yükseltilmiş ve arkadaşımız istediği an emekli olabiliyor 15 yıl çalışma süresini doldurdugu için bu hakkını elde etti

    ben hastalıgı ilk arastırdıgımda taşıyıcının kadın oldugunu kadınlarda çok ufak klinik bulgularla ortaya çıktıgını biliyordum ama gördüğüm kadarıyla bayanlardada dışa vurum var ama erkeklerden çocuklarına geçeni görmedim yani sadece kadınlar taşıyıcı oluyor herkeze selamlar.

  12. #42
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes

    şahin beye
    teşekkürler
    verdiği bilgilerden ötürü.
    emekli olacak olan benim. iş yerimden çıkışımı aldım. erken emekliliğe hak kazandım. bütün miyotoni arkadaşlarıma erken emeklilikler diliyorum. 54 yaşında olmam gerekirken aynı şartlarda 41 yaşında emekli oluyorum. allah hastalık vermiş ama bir takım avantajlarıda beraberinde bu sadece maddi inşallah manevi alemde günahlara kefaret olur.
    şahin bey ilaç raporu olayına gerek yok. düz reçete ile mexitil satın almak mümkün. zira rapor tefarruatlı. sağlık ocağına yazdırıp parayı yatırıp iletişim bilgilerinide sunduğunda ilaç 15 günde sende ben böyle yaptım ve aldım ihtiyacı olanlara yardımcı olurum yani daha net açıklamalar yaparımki keza yukarıdaki linklerde yazmıştım.
    burda tek sıkıntı sanırım biz miyotonilerin yani % 40 özürlü raporuna haiz bu hastalık sahiplerinin H sınıfı ehliyet alamayışları ben gerçi almak için uğraşıyorum hastaneden kurul için randevu aldım ama sanırım alamayacağım bu konuda bilgisi olan varsa paylaşsın isterim.
    bugün kandil. iyi kandiller dilerim herkese.

  13. #43

    ozgursenyuz myotonia congenita

    bende myotonia congenita hastasıyım.31 yaşındayım ve kendimi bildim bileli bu hastalık var.dr fatih bey bize hastanelerin heyet raporu verirken kullandıkları kriterler hakkında bilgi verebilirmi acaba.her hastane farklı oranlarda veriyor.şu anda myotonia congenita hastalarının standart özürlü rapor oranı nedir.bu heyetteki doktorların insiyatifine bağlı bir oranmı,yoksa her hastalığın bir oranımı var.çünkü bizler myotoni hastaları olarak en çok bu heyetteki doktorlardan şikayetciyiz.hatta en son rapor almaya gittiğimde kastamonu devlet hastanesi heyet başkanı(göz doktoru) özürlü raporu alamayacağımı yani %5 olan özür rapor oranımın %40ın altına düşeceğini söyledi ve hatta heyetteki nöroloji doktoru beni tedavi etmedi ve nöroloji uzmanı olarak myotonia congenita hastalığını bilmiyordu.biraz tartıştık.köşeye sıkıştıklarında ise beni başka bir hastaneye (ankara)sevk edeceklerini söylediler.bende siz bir nöroloji uzmanı olarak benim hastalığımı bilmiyorsanız benim cebimdeki paranın ve zamanımın kabahati nedir diye sordum ve çıktım gittim.çok sinir bozucu durumlar yaşanıyor velhasılı...dr fatih bey bu konuda bana yardımcı olabilirmi.

    msnzgursenyuz37@hotmail.com

  14. #44

    drfatiqu

    şahin'cim teşekkürler benle ilgili düşüncelerin için..
    gelelim özgür'cüm sana....tüm sorularının cevabını bulacağın ilgili yönetmeliği buraya yazacağım(kas hastalıkları bölümünde fonksiyon kaybına göre yüzdelik dilimler belirtilmiş)...yalnız şunu belirteyim;cebindeki paranın ve zamanın kabahati oradaki nörolog arkadaşın senin hastalığını bilmemesi değil özgür'cüm(ki bilmemesi mümkünde değil emin ol) ,senin heyet raporu konusunda özürlülük raporunu alabileceğin hakem hastaneleri bilmemen...bunların dışındaki hastaneler özürlülük oranı yüksekse hakem hastanelere sevkederler...o hastaneler de yönetmeliğin en altında yazılı..sana en yakın olanına gidersen ve özellikle askerlikten muaf isen şayet,o zamanki gata dan aldığın muafiyet raporunu veya hastalığınla her hangi bir tarihte aldığın ilgili diğer belgelerini(emg,creatin kinaz değerlerin,kas biyopsisi,genetik araştırma raporları vs.) yanında götürürsen işlemlerin daha da hızlı gerçekleşir...bu yolları uyguladıktan sonra sonuçtan beni de haberdar edersen sevinirim.sevgiler.

    ÖZÜRLÜLERE VERİLECEK SAĞLIK KURULU RAPORLARI HAKKINDA YÖNETMELİK
    ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU RAPORU VERMEYE YETKİLİ SAĞLIK KURULUŞLARI LİSTESİ VE ÖZÜR DURUMUNA GÖRE TÜM VÜCUT FONKSİYON KAYBI ORANLARI CETVELİ

  15. #45

    bıldırcın

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    üç gün önce heyet bana yüzde 35 verdi. Bu işime yaramadı bir de Samsun tıp fakültesini deneyeceğim. işe girmem için muhakkak bu sağlık kurulu raporunu almam lazım. Hani miyotoni için yüzde 40'tan aşağı vermiyorlardı. O kadar da uğraştım. Tanıdıklar vardı. Doktorla konuştular ama yine de olmadı. Emg için önce samsun tıp'a sevk etti. emg yi çektirdim. Heyet günü aynı doktorun önüne koydum. Verdiği %35. Neden %40 vermedi ki, ne demek istedi acaba. 5 puan daha veremez miydi. Ne yapacağım şaşırdım kaldım.




Sayfa 3 / 9 İlkİlk 1234567 ... SonSon