Sayfa 2 / 9 İlkİlk 123456 ... SonSon
Toplam 125 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    mustafaras Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa
    Üyelik Tarihi
    08.11-2009
    Son Giriş
    08.11-2009
    Saat
    14:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Esenyurt
    Mesaj
    1

    mustafaras

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar bence birilikte hareket edip, ilacın yeniden üretilmesi için sağlık bakanıyla iletişime geçmeliyiz..

  2. #17

    conqueror

    merhaba arkadaslar
    18 yasındayım 14 yasımda bu hastalıga yakandıgımı ogrendim
    bende sizin gibi 4.000\1 görünen o talihsiz hastalıga yakalandım
    bendeki egzersiler sonucu ortaya cıkıyoo
    ilk tehşizhim cerrahpaşa kondu ''miyotonii'' doktor bana tegratol cr 200 kullanmamı soyledı bu ılac pekk ii gelmedii (sonradan ögrendım sara hastaları icin kullanılıyormus)
    doktorumu deıstırdım Farabide bana Mextill kullanmamı soyledıler. ilac baya iii geldı . fakat ilacı su an kaldırdılar wede ilacsızım yenı ilac isteyecem doktordan
    benım ellerımı cok etkılıyoor sogukta ozellıkle cok kotu oluyom
    tedavi ve ilac kullanımında benıde bilgilerdirirseniz sevinim

    bu arada böyle bizlere özel bi sayfa acmanız guzel olmus kendımı yanlız hıssedıyorduum msn :conqueror.fd@hotmail.com

  3. #18

    duayen

    @semerkand

    %40 rapor verecekler diye bir garanti yok gata bana %20 rapor verdi mesela.Ama rahat hareket ettiğim söylenemez az daha askere alacaklardı o denli.

    Mexitil bende gerçekten işe yarıyordu.Böyle alternatifi olmayan ilacı çocuk oyuncağıymış gibi piyasadan kaldırmak nasıl bir mantıktır anlamadım.


    @mustafaras

    Aynen aynen katılıyorum, millet vekili akrabalarım var onlara söyleyeceğim belki bir çözüm çıkar.

  4. #19

    conqueror

    İlac bulmada zorlanan arkadaslara şoyle solim kasaba ve ilçelerde mexıtıl wardır bi arastırırsanız 3-4 kutu bulabılırsınız

    bu % 40 raporundan bayramdan bende alacam

  5. #20

    robbers

    arkadaşlar bu mexitil i ülkemize getirilmesini sağlayalımm ya bana bu konuda neler yapılması gerekiyor bir bilğisi olan email atsın herror_06@hotmail.com haber bekliyorum???

    ----------

    semerkand %50 veriyorlar bizim hastalığımıza kendini sıkmana gerek yok yani.

  6. #21

    aysun71

    Ben iki ay önce Sağlık Bakanlığına dilekçe ve bu ilacı kullanmam gerektiğini belirten heyet raporu ile başvuru yaptım mexitili ithal edilebilecek listesine aldırdım.Şimdi Türk Eczacılar Birliği kanalıyla ilacı getirtmek üzereyim.bugün yarın ilaç elime geçicek.Sizde heyet raporu alarak Türk Eczacılar Birliği kanalıyla getirtebilirsiniz.

  7. #22

    fatih_ken

    arkadaşlar bu mexsitil almanyada nekadar

  8. #23
    Üye
    mustafa şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa şahin
    Üyelik Tarihi
    06.01-2010
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    23:31
    Yaşadığı Yer
    ankara--- abidin paşa
    Mesaj
    7

    mustafa şahin

    aysun 71 bende aynı dertten muzdaribim bana ulaşabilecegim bir numara yada adres yazarmısın lütfen senin deneyim ve tecrübelerinden faydalanmak isterim. aynı rahatsızlı benden 10 yaş küçük kız kardeşimdede var teşekürler. mustafa.sahin70@hotmail.com


    ----------

    bu hastalıkla yaşayan bütün arkadaşlardan iletişime geçmek isterim . çünkü paylaşabileceğimiz bişeyler olabilir. nekadar kabullensekte yaşaması gerçekten zor bir hastslık ve bizleri herkes anlayamaz. hepinize teşekkür ederim .

  9. #24

    aysun71

    benim telefon numarasına gerek yok.Benim doktorum Ankara da Ersin TAN.Doktora gitmeniz daha iyi olur diye düşünüyorum.Çünkü kas hastalıklarının değişik tipleri var.

    ----------

    Mexitil ilacını kullanan hasta heyet raporu çıkartacak ilacı yazdıracak.dilekçeyle Türk Eczacılar Birliğine müracaat edicek.bir hafta sonra ilac kargo ile adresinize geliyor.

  10. #25

    heskiner mexitil

    robbers;

    Slm;ilaçın yurtdışında getirilmesi için Türk Eczacılar Birliğine reçetenle baş vurman gerekiyor.Yalnız başka bir sorun MEXİTİL 2010 itibariyle Yurt dışındada üretimden kaldırıldı.Aldığım bilgilere göre MEXİCORD olarak Polanyada üretime geçeçekmiş;ama ne zaman bekliyoruz.Yinede siz Türk ECZACILAR Birliğine Reçete ile müraacat edin.Yurt dışında takip eden yakınlarım var neticesini buradan paylaşırız.

  11. #26

    eren76

    bende myotoni hastasıyım.rapor için başvurdum bir ay içinde elime geçer sanırım.sonucu paylaşıcam.

  12. #27
    Üye
    mustafa şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa şahin
    Üyelik Tarihi
    06.01-2010
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    23:31
    Yaşadığı Yer
    ankara--- abidin paşa
    Mesaj
    7

    mustafa şahin

    Bütün site üyelerine merhaba arkadaşlar 23 yıl önce ANKARA HASTANESİ nde HİLMİ UYSAL isminde bir doktor bana miyotoni konjenita teşhisini koymuştu . Ben en son 13-14 yıl önce sevgi hastanesinde görüştüm daha sonra görüşemedim kendisi bu konuyla hayli ilgiliydi . bu doktoru tanıyan veya görev yerini bilen arkadaşımız varsa sevinirim. TEŞEKÜRLER.

    ----------

    Heskıner diyorki MEXİTİL 2010 yılında avrupadada üretimi kalkacak. Peki az olsada bukadar insan tedavisini neyle yapacak acaba ve ilacın kaldırılma sebebi nedir.Pekii MEXİTİL e eşdegerde muadili başka bir ilaç varmı burda yada avrupada bilgisi olan bir kardeşim varmı konu hakkında acaba.

    sevgili site üyeleri mexitil ilacını kullanan arkadaşlar bu ilacı alırken belirtilmesi gereken başka bir detay varmı yoksa talebimiz sadece mexitil mi olacak. Ben almanyadan sipariş verdim fakat doktor yazarken detay istemiş. detay varsa bildirirseniz sevinirim teşekürler.

    bir sitenin üyeleri ancak bukadar duyarsız olabilir sayın üyeler sohbet yada arkadaşlık sitelerini daha sık ziyaret ettiginize eminim birde özel bir site bu konu hassas ama üyeler pek hassas ve duyarlı degil bilmiyorum belki paylaşmayı sevmiyorsunuz ama bizden pek fazla yok arkadaşlar. Nedemek lazım bilmiyorum

  13. #28

    duayen

    İlacı temin edememek gerçekten çok kötü şahsen bende makul çözüm yolları arıyorum

  14. #29
    Üye
    tahaenes Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezgin
    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.05-2016
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Başakşehir
    Mesaj
    41

    tahaenes mexitil

    Aysun hn

    aldığınız bu rapor sadece ilaç içinmi yoksa bildiğimiz %40 özürlü raporumu
    birde ilacı getirmek için para mı ödediniz.çünkü mexitil sağlık bakanlığının protokol listesinde yok o yüzden getirtmiyorlar. ben para ile alıyorum siz değişik bir yöntem uyguladı iseniz detayını veriniz ltfn. tşklr.


    almanya da sordurdum kutusu 45 Euro dendi çok pahalı bir tuhaflık var şaşırdım ilaç orda üretiliyor türkiye normal fiyatından pahalı sanırım ynalış adresteyim dedim bir daha sordurdum yine 45 euor bilgisi geldi bende ilaçeczadan aldım 13 küsür euorya daha ucuz olduğu için bilgilerinize.

  15. #30
    Üye
    mustafa şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa şahin
    Üyelik Tarihi
    06.01-2010
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    23:31
    Yaşadığı Yer
    ankara--- abidin paşa
    Mesaj
    7

    mustafa şahin

    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba arkadaşlar Kardeşler yada Kader ortaklarım okuyup yazana demiyorum gelip katılmayanlara diyorum hayattan bukadar korkmayın yada insanlardan mesafeli durmayın herkes bizi bilsin ve duysunki varsa bi çare herkes arasın arkadaşlar. bizler bu toplumda yaşadıgımız sürece bir parçasıyız biz nasıl paylaşırsak toplumda paylaşır ozaman kimse tepkisiz kalamaz. Hepinize iyive mutlu günler temennisiile arkadaşlar.

    Haaa bur arada mexitil in almanyadaki fiyatı dogru ama alması sıkıntılı orda da reçete ile satılıyormuş ve sanırım çeşitleri varmış gerçi ben bu yaşıma kadar hiç ilaç kullanmadım da nasıl etkisi var onu da bilmem alıştım artık ama gerçekten zor oluyor merak ettigim tek şey bu ilaçların nekedar rahatlatıcı oldugu umarım iyidir . KULLANAN ARKADAŞLAR ETKİLERİNİ YAZARSA SEVİNİRİM TŞK LER




Sayfa 2 / 9 İlkİlk 123456 ... SonSon