Sayfa 4 / 16 İlkİlk 1234567814 ... SonSon
Toplam 226 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    nine60 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    18.08-2010
    Saat
    21:21
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    288
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba urmaz.kusura bakma yazını görmemişim.
    spina bifidaların yazdıklarını okursan çok farklılık göreceksin. benimki bütün lomber bölge sinirlerini kapsayan ve felçle sonuçlanan gelişme gösterdi. şu an tekerlekli sandalyedeyim.12 yaşımda ameliyatlar başladı.şekil bozukları tekrarladı.tekrar tekrar seneler içinde 5-6 defa ameliyat olmak zorunda kaldım.
    ama sizler daha şanslısınız.spina bifidalar için botlar var.onlar tendonları ve kirişleri koruyor.eğer ameliyatttan sonra doktorun verirse mutlaka yatana kadar çıkarma.geçmişte yoktu böyle cihazlar.
    ne kadar internettten bilgi edinirsen senin için iyi olur.mesela ortapedi sitelerinden TENDON, KİRİŞ vs konularını oku .ayak yapısını öğren yararlı olur.
    şans dilerim

  2. #47
    Üye
    nar_ud Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.07-2008
    Son Giriş
    19.09-2008
    Saat
    20:06
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese merhaba. bende de kapalı spina bifida var. yazılarınızı okudum, hepinize geçmiş olsun arkadaşlar.

  3. #48
    Üye
    nine60 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    18.08-2010
    Saat
    21:21
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    288
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hoş geldin narud.ben spina bifidalı en büyüğünüzüm.

  4. #49
    Üye
    nar_ud Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.07-2008
    Son Giriş
    19.09-2008
    Saat
    20:06
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hoşbuldum,teşekkürler. evet,sizin yazınızı da okudum. hayata karşı olumlu tavrınızı takdir ettim. geçmiş olsun tekrardan.

  5. #50
    Üye
    ENGELLİ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.04-2007
    Son Giriş
    28.11-2012
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    :wink: öncelikle herkese büyük geçmiş olsun.uzun bir ara vermek zorunda kaldık.msj gönderen arkadaş...kızımın L1 L2 seviyesinde. emeklemesi hala devam ediyor uzun yürüme cihazıyla adım atmaya başladı yaklaşık bir yıldır aynı şekilde devam ediyor.iki yaşında sol bacakta DKÇ olduğunu öğrendik şimdi ameliyat için eylül ü bekliyoruz.ilginçtir ki DKÇ olan bacak çok kuvvetli. yukarıya kaldırabiliyor ama dizden bükemiyor.o da bizim yardımımızla..mesane sorunu hep var sürekli bactirim kullanıyoruz.bağırsaklar az çalışıyor.ama hiç bir zaman ümidimizi kaybetmedik size de tavsiye ederiz.çoooooooooook zor ve yorucu bir süreç ama inanın evlat için herşeye deger.Allah yardımcınız olsun tekrar geçmiş olsun.merak ettikleriniz olursa görüşebiliriz. :wink:

  6. #51
    Üye
    ENGELLİ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.04-2007
    Son Giriş
    28.11-2012
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ayrıca bizim bilateral hidronefroz dan ötürü göbek üstüne vezikostomi açıldı sonda yerine beslenme kateteri ile haftada iki kere idrar boşaltımı yapıyoruz.size tavsiyem kesinlikle fizik tedaviye ara vermeyin.biz 4 aylıkken başladık hala devam ediyoruz. :lol:

  7. #52
    Üye
    mernih Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.08-2008
    Son Giriş
    29.12-2011
    Saat
    03:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    47
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkeze merhaba..benim kzıımda 7 yasında spına bıfıda hastası.dogduktan 5 yıl sonra tedavılerı baslandı.kese kapandıktan sonra şant takıldı Allaha şükür menenjit olmadı amelıyatları bir defada başarılı gecdı.böbrek ve mesane kontrollerini oluyor günde 8 defa tak yapılıyor günde kullandıgı 4 ilacı var ve benim gibi engelli cocukların anne ve babalarına diyorum ki engeli, hastalıkları yanı sıra pskolojisinede önem verelim zor süreclerden gecerken bunu cocugumuza yansıtmadan önce engelleri kendimiz aşalım.hayat herşeye rahmen güzel saglıcakla kalın........ :wink:

  8. #53
    Üye
    erol yıldız Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.08-2008
    Son Giriş
    22.08-2008
    Saat
    14:51
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slmlar benimde kızımda kapalı kese şeklinde spina bifida var ameliyat oldu 33 günlükken şimdi 15 aylık ellerinizden gözlerinizden öper, bende daha yeni kaydoldum bilgi ve paylaşımı üst düzeyde olan sizlerle aynı platformda olmaktan onur duyuyorum. Nazlının babası.

  9. #54
    Üye
    twettygirl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.11-2006
    Son Giriş
    22.10-2008
    Saat
    20:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    22
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    HEPİNİZE ÇOK GEÇMİŞ OLSUN..ALLAH ACİL ŞİFALAR VERSİN HERKESE..
    UZUN ZAMANDIR GİRMİYORDUM..BAYAĞI VARMIŞ BU HASTALIKTAN OLANLARR..
    TEKRAR GEÇMİŞ OLSUN..

  10. #55
    Üye
    esra yılmazer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.10-2008
    Son Giriş
    26.11-2008
    Saat
    12:45
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle selamlar ve saygılar
    benim yeğenim spina bfidalı doğdu doğduğunun 2. günü ameliyat oldu ve kesesi alındı şu an 14 aylık.

    ilk doğduğu zaman bacaklarında his olmadağını sağ bacağında çok az his olduğu belirtildi.doğduğu andan itibaren atel kullandık sağ bacağında dize kadar hareket ve his var fakat sol bacağında his yok sadece ani hareketlerde reflexler kalçadan oluyor. ameliyatımızı cerrahpaşa hast. pamir erdinçler yaptı. ve doktoru kuzenim samatya ssk jikoliji dr pelin koca. sonrasında fizik terapilere başladık. elektroterapi yapıyoruz şant olayımız olmadı allaha şükür ve emarlarında artık hidrosefali olma ihtimalinin zor olduğu söylendi. sağ bacağı iyi olan bacağının kalçası çıkık sol bacağı kalçası iyi fizik terapistimisin kalça çıkılığı için ortapedist önerisi ile ortapediste götürdük fakat gerek olmadığı ve ayağa kalkamıyacağı bilgisi verildi.herşeyden önemlisi busemize hangi yoldan nasıl bir yol izleyeceğiz her doktor farklı bir görüş sunuyor imi çok umutlu kimi çok umtsuz.sizi internet üzerinden ulaştık ve sizinle görüşmek isteriz.

    TEŞEKKÜRLER

  11. #56
    Üye
    yarasa1988 Avatarı

    Gerçek Adı
    Yasin Aslan
    Üyelik Tarihi
    11.02-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    MANİSA / AKHİSAR
    Mesaj
    158
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende 20 yaşında spina bifidalıyım sanırım içinizde bedensel olarak en az hasar gören ben varım sola ayağım bilekten alt tarafı his kaybı ve hafif bi kalça çıkığı var okadar ama böbreklerimden rahatsızım o ayrı

  12. #57
    Üye
    falim Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    28.09-2008
    Son Giriş
    27.07-2016
    Saat
    18:55
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    636
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende de bu hastalık var ama ben bunun adını vergi indirimi içn hastaneye baş vurunca raporun altında okudum vede netten araştırdım bendede idrar kaçırma var hatta45 dakikada bir lavoboya çıkma ihtiyacım var tabi bide işitme hastalıgım var herkese geçmiş olsun arkadaşlar

  13. #58
    Üye
    exporter Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.12-2007
    Son Giriş
    23.02-2009
    Saat
    08:23
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah butun Spina Bifida hastalarina ve hastalarinin ailelerine yardim etsin. Herkese gecmis olsun.

    Spina Bifida cocugu olan anne-baba var mi bu forumda?

  14. #59
    Üye
    silver78 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2009
    Son Giriş
    08.04-2009
    Saat
    20:12
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    20 yaşındayım.meningomyelosel var bendede.kese 3 aylıkken alınmış.sağ ayak bileğimde his yok.tuvalet problemi zaten had safhada.geriyede pek bişey kalmıo zaten...

  15. #60
    Üye
    gökan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.03-2009
    Son Giriş
    04.03-2009
    Saat
    16:51
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arakadaşlar ismim gökhan.Ben de doğuştan spina bifidalıyım aynen bende de doğuştan bel bölgemde bir kese varmış ve doğduğum gün doktorlar bu keseyi almışlar.Fakat kese alınmasına rağmen vücudumda hasar bırakmış yine de.Ayak, bacak,mesane ve barsak sinirlerimde tahrişler meydana gelmiş annemin hamileliği sırasında.Ancak zaman içerisinde geçirdiğim ameliyatlar ile bu hastalığın üstesinden gelmeye başladım yavaş yavaş.7 yaşımda bacak ve ayak ameliyatı geçirdim ve olumlu sonuç verdi.daha sonra 14 yaşımdayken ace(uzun süreli barsak lavmanı) ameliyatı oldum.bu ameliyat da olumlu geçti ve ondan sonra tuvaletimi lavmanla yapmaya başladım ve çok rahat ettim.daha sonra 15 yaşımda mesane botoksu geçirdim ama bu seferki olumlu sonuç vermedi.Şimdi 19 yaşındayım ve geçen sene ace ameliyatım iptal edildi çünkü enfeksiyon yapmıştı.acemin iptalinden sonra dünya başıma yıkıldı sandım ama neyse ki her işte bir hayır varmış.acenin iptalinden sonra ben kendi kendime tuvelet alışkanlığı kazandırdım ve artık kendim büyük tuvaletimi hissediyorum ve ihtiyacımı normal bir şekilde çok şükür yapabiliyorum ve doktorlar da bu iyileşmeye hiçbir yorum getiremiyorlar ve bir mucize olarak görüyorlar.küçük tuvaletimi ise temiz aralıklı kateterizasyon ile 3 saat arayla yapıyorum ve bu durum beni toplum içinde biraz engellese de ben bunun da üstesinden geliyorum.Çok şükür ki şu an ne yürüme engelim var ne de tuvalet engelim var.Ayrıca kafamda da şant takılı değil ve ben bu duruma binlerce kez şükür ediyorum.Biliyorum ki ben spina bifidalılar içinde en şanslı olanlardanım.Şu an üniversite sınavlarına hazırlanıyorum ve inşallah bu sene tıp fakültesini kazanacağım zaten puanlarım da öyle.Tek amacım bir an önce doktor olup bizim gibi spina bifidalı olan kardeşlerimize elimden gelen yardımı yapabilmek ve ayrıca spina bifida derneklerinden birine başkan olmak.Son olarak spina bifidalı olan veya olmayan tüm engellilere bir çift sözüm var.Sakın hayatı bırakmayın,pes etmeyin ve hayatı peşinden kovalayın.Göreceksiniz ki azimli ve kararlı olduğunuz zaman mutluluğun kapıları size teker teker açılacaktır.Şunu da unutmayın ki bizler birer engelli olarak özel seçilmiş insanlarız ve dünyanın bizlere ihtiyacı var.Biz kendimize iyi bakalım ki çevremizdeki diğer insanlara örnek olalım.Ve hiçbir zaman hayata küsmeyelim daima gülelim hayatla dalga geçelim...




Sayfa 4 / 16 İlkİlk 1234567814 ... SonSon

Başlığın Etiketleri