Sayfa 1 / 57 123451151 ... SonSon
Toplam 849 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1

    akasya Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Selam. Ben varım. Şans mı şanssızlık hala çözemedim. Bir tarafıyla büyük bir şanssızlık. Genetik zincirlerinde meydana gelen bir bozukluk. Milyonda bir ihtimalin denk gelmesi... Ailede herkesi pas geçerek
    " işte sen seçtim seni " diyerek yakama yapışması. En hafif çeşidi olmasına rağmen çocukluk dönemimi alçılar içinde geçirmeme sebep olan illet...

    Ama bir tarafıyla şans. Erken olgunlaşmama , daha çocuk yaşımda hastanelerde binlerce yaşama tanık olmama sebep olan hastalık. Ki her hasta bir öyküdür. Kırılganlıklar için de çelik gibi sağlam bir iradeyi bana getiren hastalık...

  2. #2

    Hoop

    Ben de bu nadir hastalığın seçtiklerindenim.

    Bazı hastalıklara göre daha şanslı, ama gene de ağır bir sakatlık !

    Yanısıra getirdiği birçok psikolojik problemlerle de başetmeye çalışıyorsun.

    Bir gün tedavisinin bulunacağını umut ederek...
    Kemiklerin çabuk kırılsa da, sinirlerin ayakta kalmalı, diyerek...

  3. #3
    Üye
    PINAR SÜLELER Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.04-2006
    Son Giriş
    10.05-2013
    Saat
    14:38
    Yaşadığı Yer
    ANKARA/ÇANKAYA
    Mesaj
    66

    PINAR SÜLELER

    merhaba. ben pınar ankaradan. 1978 doğumlu ve osteogenesis imperfekta ile yaşayan bir insanım. ve kendim gibi arkadaşlarla birarada olmaktan mutlu olurum. kabile kuralım))

  4. #4
    Üye
    hacerzehra Avatarı

    Gerçek Adı
    hacer
    Üyelik Tarihi
    24.08-2006
    Son Giriş
    22.03-2015
    Saat
    21:33
    Yaşadığı Yer
    urfa merkez
    Mesaj
    13

    hacerzehra

    bende aynı hastalık tanım mavi sklera kemik hastalığı hacer.urfadan ..tedavi.oluyorum..faydası..yok..3.defa..ameliyat. oldum.4..defa.kırıldı.ayağım...

  5. #5
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100

    CaMaDaM ben de varım..

    merhaba, ben de camkemik, yani OI engeli olan biriyim. bu bölümü google arama motorundan buldum ama zaten daha önce cüneyt abimden dolayı biliyordum.

    internet kullanabilen bütün camkemiklilerin birleşebilmesi, tanışıp kaynaşabilmesi için amatör bir web sayfamız var. eğer siz de girip görüşlerinizi paylaşır, siteye katkıda bulunursanız çok memnun olurum.

    adres: www.blogcu.com/camkemikliler

    sevgiyle..

  6. #6

    ilaydaakın camkemik hastası olan arkadaş arıyorum

    merhaba bende varım camkemik hastası 9 yaşındayım benim gibi camkemik olan abi ve ablalarımla arkadaşlık ve sohbet etmek isterim inş birileri bana cevap verir.

  7. #7

    Oya Tekin

    Aramıza hoş geldin. Demek dokuz yaşındasın sitemizin bir küçük üyesi daha oldu. Ben cam kemik hastası değilim ama hem sana bir hoş geldin demek istedim hem de yanlız olmadığını söylemek istedim. Tekrar hoş geldin.

  8. #8
    Üye
    PINAR SÜLELER Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.04-2006
    Son Giriş
    10.05-2013
    Saat
    14:38
    Yaşadığı Yer
    ANKARA/ÇANKAYA
    Mesaj
    66

    PINAR SÜLELER

    hoşgeldin aramızaa keşke daha güzell şeyden dolayı aramızda olsayın canımi

  9. #9
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100

    CaMaDaM

    İlayda hoşgeldin aramıza seni de görmekten mutluluk duyduk..

    grubun en küçük ve en şımarık üyesi bendim :P artık bu tahta sen geçtin

  10. #10
    Üye
    white Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.02-2007
    Son Giriş
    20.02-2007
    Saat
    14:01
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    4

    white slm

    biz 18 ve 17 yaşındayız cam kemik hastasıyız bizim gibi olan arkadaşlarla tanılmak istiyoruz.Hepimize acil şifalar

  11. #11
    Üye
    white Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.02-2007
    Son Giriş
    20.02-2007
    Saat
    14:01
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    4

    white slm

    arkadaşlar tanışmak istiyoruz sizlerle

  12. #12
    Üye
    white Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.02-2007
    Son Giriş
    20.02-2007
    Saat
    14:01
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    4

    white HAYAT YAŞAMAYA DEĞER

    hayat ne güzelmiş meğer ne kadar kötülük dolu olsa da sevmeyi biliyorsak eğer gerçekten yaşamya değer hayat bambaşka birşeymiş meğer sevgi,dostluk,arkadaşlık neredeyse yaklaştık kötülük ve iyiliğin karıştığı yere hayat bazen bizi ölüme sürüklese de etse de yaşıyoruz işte herkes gibi biz de hayat belki yaşam,belki ölüm belki de sadece sevmek ve sevilmek bence o anı beklemek gerek çünkü hayat herşey demek

  13. #13

    PembePanter

    Selam herkese kimler var bakalım

  14. #14

    ilaydaakın

    ABİLERİM VE ABLALARIM HEPİNİZE TŞK EDERİM İYİ DİLEKLERİNİZDEN DOLAYI VE SİZLERİ TANIDIĞIMA ÇOK MUTLU OLDUM

  15. #15
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100

    CaMaDaM

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    biz de seni tanımaktan çok memnunuz şeker şey :mrgreen:




Sayfa 1 / 57 123451151 ... SonSon