Sayfa 56 / 64 İlkİlk ... 646525354555657585960 ... SonSon
Toplam 958 mesajın 826-840 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #826
    Üye
    yalnız insan Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa ŞAHİN
    Üyelik Tarihi
    14.08-2010
    Son Giriş
    18.10-2016
    Saat
    14:36
    Yaşadığı Yer
    turkiye
    Mesaj
    796
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar bu gün haberde okudum. cam kemik hastası bir kişi yürümeye başlamış

  2. #827
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merry cok tesekkur ederim. Allah razi olsun. Oglunun durumuna uzuldum. Ama yine de Rabbim beterinden korusun. Sanirim senin hastaligin hafif bir cesit. Oglun da sendeki mutasyonu aldigindan muhtemelen hafif bir cesittir. Ustelik tip cok ilerledi. Bizim cocuklugumuzda olmayan sartlar simdi mevcut. Iyi bir bakim ve ozenle oglun cok daha iyi olacaktir.

    Yalniz insan bu hastalikta yuruyemeyen arkadaslarimiz oldugu gibi ayakta yasamini surdurenler de mevcut. Haberin linkini paylasirsan inceleyelim. Belki umutlandirici bilimsel bir gelisme olmustur.

  3. #828
    Üye
    merry Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.10-2012
    Son Giriş
    02.03-2015
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Akasya cim ben oglumu florence nightingale sisli de ayni zamanda ziverbey de muayenesi olan Abdullah Eren e goturdum. Bizim gibi olan bircok kisiyi tedavi ve ameliyat etmis. Bilginiz olsun . Ayni zamanda seni tanimak isterim ayni taraftayiz . Hepinize sevgiler

  4. #829
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merry sana ozel mesajla iletisim bilgilerimi ilettim. Ben de gorusmeyi cok isterim.

  5. #830
    Üye
    mali190354 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.06-2015
    Son Giriş
    03.08-2016
    Saat
    17:18
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar merhaba. eşim 32 haftalık hamile. dün oğlumun cam kemik hastası olacağı ve uzun kemiklerinin kısa ve bacak kemiklerinin kısa olacağı söylendi. ayrıca göğüs kafesinin sıkışık olacağı için nefes problemi olacağı söylendi. buradan anladığım kadarıyla bu hastalığın tedavisi yok galiba. nasıl bi süreç yaşayacağız hiç bilmiyorum.

  6. #831
    Üye
    nil61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2012
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    17:03
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    BU ARADA ARKADASLAR CAM KEMIK HASTALIRI ICIN YENI BIR TEDAVI UYGULANIYO MUJDE ��AZ DA OLSA YINE UMUDUMUZ Vr ����.FORESTEO DIYE BIR ILAC VAR OLAN ILAC AMA KIMI CAM KEMIK HASTALARINDA VAYDA GORULMUS .ben 2 AYDAN beri kulaniyorum ilacin OZELIYI KEMIK URETIMI HISLANDIRIYO HORMONAL BIR ILACTIR .her gun injectie YAPIYORUM KENDIMe.kotu TARAFI ILAC COK AGR BENI etkiliyo, 2 SENLIK BIR TEDAVI .vaydasinida ins. 2 sene SORA GORUCEM BILGI ALMAK isteyenler VARSA BANA ulasin

  7. #832
    Üye
    Mezitli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.09-2013
    Son Giriş
    12.11-2015
    Saat
    11:17
    Yaşadığı Yer
    Mersin
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, öncelikle geçmiş olsun. Bende sizin geçirdiğiniz Süreci 2012 de geçirmiştim. 16 haftalık hamileyken gittiğim Dr muayenesinde bebeğimizin kemiklerinin kısa ve kırık OLDUĞUNU söylemişlerdi. Ardından 3 farklı profesöre gittik bir sürü tetkik yapıldı. Çok zor bir süreçti. Her gittiğimiz profesör farklı Tanı koydu. En son gittiğimiz Hacettepe Profesörü Özgür Deren cam kemik OLDUĞUNU söyledi. Cam kemiğin en ağır tipi. 32. Haftada tekrar Özgür Deren'e gittiğimizde Göğüs kafesinin dar olduğunu, nefes problemi yaşayabileceğini ve doğumla beraber o an görülmeyen bir takım problemlerin çıkabileceğini ve doğum sonrası araştırma yapılabilmesi adına , Bebeğin sağlığının stabilize edilmesi adına, Doğumu Hacettepe'de yapmam gerektiğini söyledi. O Süreci yaşamak ,beklemek çok zordu.

    Doğum yaptım, bebeğimiz 8 gün yaşayabildi. Göğüs kafesindeki darlık solunuma engel oluyordu. Doğduktan sonra çocuk doktorlarının teşhisi de cam kemik idi.

    Sonrasinda birtakım araştırmalar yapıldı yurtdışında. Çünkü ailede cam kemik yoktu ve cam kemik çoğunlukla genetik bir hastalıktı. Fakat araştırmaların sonucunda elimize elle tutulur birşey geçmedi.

    Süreç çok zor ama Tevekkül insanın içini rahatlatan tek şey. Allah yardımcınız olsun

  8. #833
    Üye
    mali190354 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.06-2015
    Son Giriş
    03.08-2016
    Saat
    17:18
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba. prf. recep has bizede sizinkilerle aynı teşhisleri koydu. ALLAH a sığındık bekliyoruz doğumu. elden bişeyin gelmemesi çok kötü

  9. #834
    Üye
    Mezitli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.09-2013
    Son Giriş
    12.11-2015
    Saat
    11:17
    Yaşadığı Yer
    Mersin
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet elden bişey gelmiyor, Sabri zor. Kendin bu sıkıntıyı yaşasan bilemiyorum ama daha kolay olabilirdi belki. Yavrunda olduğu zaman onu düşünmekten insan kahroluyor.
    Ama bu süreç benim hayata bakış açımı ve karakterimdeki bazı sivrilikleri yumuşattı. Hayatımda çok değişikliğe sebep oldu.
    Kaybın acısı çok zordu.
    Allah size tabi başta eşinize bol bol sabır versin, çok desteğe ihtiyacı olacak.
    Sağlıcakla kalın

  10. #835
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.01-2017
    Saat
    03:20
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    173
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese Selamlar Arkadaşlar.Epey oldu yine uzak kaldık buradan.
    Mali öncelikle size Allahtan sabırlar diliyorum.Herşey Allahtan buna inanmışız Sabırla bu süreci atlatmanızı temenni ediyorum.Canı verende O dur zamanı gelince alacak olanda o.Anne karnında koyulan teşhislerde her zaman yüzde yüz doğru çıkmayabiliyor.Bizede fena tablolar çizmişlerdi.Ama şimdi kızım 13 yaşında ve dünya güzeli.Boy kısalığı haricinde şekilsel olarakta bir noksanlık yok.Görelim mevlam neyler neylerse güzel eyler.Bu sizin ilk çocuğunuz mu yaksa başka evladınız var mı?varsa onların bir sorunu varmı?
    Mezitli sizede geçmiş olsun aynı soruları size de sorsam.Tek evladınızmıydı?Sizler sağlam mısınız?Osteogenesis imperfekta hastası değilsiniz zannedersem.

    NİL61 bir yazı yazdın ama detay yok.Nedir bu ilaç kim verdi size bunu kullandırıyor.Hangi doktor.İçeriği ne Hormonal bir tedavi demişsin ama kemiklere hormonların ne kadar etkisi var bilmiyorum ama inşaallah yeni bir umut olur.Daha fazla bilgin varsa ver yoksa doktorunuz kimse ona danışıp buraya daha fazla bilgi paylaşabilirmisin.Bana ulaşın demişsin ama mail adresi veya bir telefon nereden ulaşalım.?Bu önemli bir konu çünkü.Burdan özel mesaj göndermeyi beceremiyorum maalesef.
    Bu ilaç bana yaklaşık 25 sene önce Almanyadan getirttiğim bir ilacı hatırlattı.O zaman 1 ay hergün kalçadan iğne yapılarak kullanılıyordu.Bir sağ kalça bir sol kalça.Valla o zamanlar kalın iğneler vardı.Kalçalarım uyuşmuştu.25 tanesini falan yaptırmıştım.Hayatımda ilk defa bir yerden tutunarak ta olsa ayağa kalkıp yürüdüğümü hatırlıyorum.O iğneleri yedikten sonra sokakta bir arkadaşım üzerime düşmüştü iki bacağım birden kırılmıştı ve ondan sonra ayağa kalkamamıştım.Maalesef O ilacın ismini hatırlamıyorum.Araştırdım ama ismini bulamadım.
    Esas Haberi sona sakladım.
    Esen hanım ve Samir Beyden sonra Genetik tanı yoluyla çocuk sahibi olma çalışmalarına bizde başladık.Okmeydanı Memorial Hastanesinde tedavi süreci devam ediyor.Prof Semra KAHRAMAN ve Genetik Bölümünden Cumhur bey ile birlikte çalışıyoruz.Yaklaşık 4-5 ay oldu.Epey yol aldık son 1 ay kaldı.Önümüzdeki ay Nasipse Bayramdan önce veya bayramdan sonra gebelik başlamış olacak.Hepinizden özel dualarınızı bekliyoruz.Gerçekten zorlu bir süreç sabır ve inat gerekiyor.

    Mali,Mezitli ve diğer cam kemik hastalığı ile yakından uzaktan bağlantısı olan kişilerinde çocuk sahibi olmak istediklerinde Genetik Tanı ve Tüp bebek yöntemleri ile bu işe girişmelerini ben nacizane tavsiye ediyorum.Tabi biraz maliyetli bir uygulama ama sonucu güzel olunca insan bir şekilde çaresini buluyor.

    Allah İnşaallah bizide güldürür.Ve korktuklarımızdan emin eyler.Dualarınızı bekliyoruz.
    Herkese Selamlar Allaha Emanet Olun.

  11. #836
    Üye
    Mezitli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.09-2013
    Son Giriş
    12.11-2015
    Saat
    11:17
    Yaşadığı Yer
    Mersin
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba teşekkür ederim
    Evet ilk çocuğumuzdu. bende ve eşimde oı yok ailelerimizde de yok.
    Sizin Dediğiniz yöntemle sonradan anne karnında mutasyonla oı olma ihtimali de var değil mi?
    şimdiden teşekkürler
    sağlıcakla kalın

  12. #837
    Üye
    mali190354 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.06-2015
    Son Giriş
    03.08-2016
    Saat
    17:18
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ben ve esimde oı yok. İlk cocugumda sorun yok. Bu yavrumda çıktı. Oı olması çok sorun değil göğüs kafesinin dar olması uzuyor.

  13. #838
    Üye
    babaanne adayı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.07-2015
    Son Giriş
    10.08-2015
    Saat
    00:46
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrh.ben 49 yaşında oı hastası bir bayanım.iki oğlum var.

  14. #839
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.437
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @babaanne adayı

    merhaba hoşgeldiniz hastalıgın tanısı yenimi ? çocukluk döneminden mi kalma ?

  15. #840
    Üye
    babaanne adayı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.07-2015
    Son Giriş
    10.08-2015
    Saat
    00:46
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    @UnFeeLinq

    çocukluk döneminden kalma.




Sayfa 56 / 64 İlkİlk ... 646525354555657585960 ... SonSon