Sayfa 40 / 64 İlkİlk ... 3036373839404142434450 ... SonSon
Toplam 958 mesajın 586-600 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #586
    Üye
    karşıyaka2007 Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf selim
    Üyelik Tarihi
    07.08-2012
    Son Giriş
    23.02-2013
    Saat
    06:22
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar merhaba bende aranıza yeni katıldım bütün yorumları okudum ve çok duygulandım ve her anımıza şükür etmemiz gerektiğine birkezdaha inandım.Benim 10 yaşında bir oğlum var doğuştan gözlerinde mavi skelarısı vardı ama biz anlamadık göz doktoruna götürdüm birsey yok dedi gönderdi üç gün önce hayatımız değişti oğlum cam kemik hastasıymış.Arkadaşlar bende ve eşimde birsey yok hatta birtane daha oğlum var 5 yaşında onda da yok birincisinde olunca ikincisinde olucak diye birsey yok büyük oğlumun işitme kaybı oldu sağ kulakta ve sağolsun manisadaki uz doktor kbb farketti işitme kaybı için ankaradaki en iyi prof kbb ciye götürdğm adam birsey anlamadı. İzmirde genetik uzmanına götürdüm oğlunun osteogenesis imperfecta hastası dedi ve yurt dışında genetik test yapılcakmış 7 ve 8 bin liraymış özelde yapılırsa ege üniversitesi taaaa ekime randevu veriyor ve sonucuda 2 veya 3 ayda geliyormuş .Benim oğluşum çok hareketli kaç kere düştü bu yaşına kadar hamd oldun biryeri kırılmadı boyuda yaşıtlarına göre 8 cm uzunmuş ama ilerde neolcak hiç bilmiyorumm ben birsey anlamadım doktor ye aileden geçti diyor yada anne karnında mutasyona uğramıştır dedi.Bütün sinir sistemim çöktü eşimle resmen şoktayız kemiklerini nasıl güçlendircem herkez birsey söyluyor.Okulu açılınca öğretmenine söylemem lazım yani bizi nasıl bir süreç bekliyor delircem ramazan ayında şu güzel günlerde resmen rabbim imtihan ediyor kime gitmemiz lazım kemiklerinin gelişimi için hangi testi yaptırcaz lütfen bilgi verirseniz çok mutlu olucam

    Arkadaşlar son bir sorum daha olucak en kötü tipi hangisi bilen varmı birde tipini nasıl öğrencez bu hastalığı her doktor bilmiyor

  2. #587
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Karşıyaka selam hoşgeldin

    Geçmiş olsun. Bu hastalığın en hafif türü 1.tip. En ağırı da 2.tip .2. tipler genelde doğumdan hemen sonra kaybediliyorlar. Sizin oğlunuzda herhangi bir kırık olmadıysa ve boyu uzunsa büyük ihtimalle 1. tiptir. Bence çok moralinizi bozmayın. Bu hastalığı olan bizler normal hayatımıza devam edebiliyoruz. Sizin bu aşamada yapmanız gereken oğlunuzun genetik testini yaptırıp ; hastalığı ve çeşidini net olarak belirlemeniz. Bu belirlendikten sonra endokrin bölümüne gidersiniz. Eğer gerek varsa Aredia tedavisine başlarlar. Ayrıca kemiklerde eğrilik varsa Ortopedi ile görüşebilirsiniz. Bunun harici yapacağınız mümkün olduğunca dikkatli olup ; çocuğu kırıktan korumak. Yüzme egzersizleri ile kaslarının güçlü olmasını sağlamak, bol bol güneş ışığı aldırmak..

    Bu işin genetik kısmında ise anne baba taşıycı olabileceği gibi anne karnında yeni bir mutasyon da olabiliyor. Benim anne karnında yeni bir mutasyon sonucu oldu. Benden 10 yaş küçük kardeşim ise sağlıklı. Ben genetik testi Amerika'da yaptırdım. Aileme de test yapıldı. Başkaca soracağınız sorular varsa yardımcı olayım. Tekrar geçmiş olsun..

  3. #588
    Üye
    Mertcan0725 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mertcan
    Üyelik Tarihi
    08.08-2012
    Son Giriş
    25.07-2013
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende Osteogenesis Imperfecta hastasıyım.Kemiklerimin hassas olduğunu biliyordum ama bu hastalığa sahip olduğumu bilmiyordum.Bu hastalığa yakalananlara ve tüm hastalara Allah şifa versin.18 yaşındayım ve şuana kadar 2 kemiğim kırıldı ve heralde yazılanlardan anladığım kadarıyla dahada kırılacak.Bu hastalık 4 aşamada gerçekleşiyormuş.Hangi aşamada olduğumu nasıl öğrenebilirim ve nasıl bir tedavi uygulanıyor bunları paylaşırsanız çok seviniriz.Teşekkürler.

  4. #589
    Üye
    karşıyaka2007 Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf selim
    Üyelik Tarihi
    07.08-2012
    Son Giriş
    23.02-2013
    Saat
    06:22
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sağolun allah razı olsun moralimi çok düzelttiniz genetik uzmanı tedavisi yok dedi ama ilaçtan bahsetmişsiniz amerikada yapılacak testi mutlaka yaptırmamız lazımmış dokuz eylüle sorduk yapmıyorlarmış bizde alsancakta bir genetik labarotuvara sorduk orası önce genetik danışman alıcakmışız sonrada test 7 veya 8 bin liraymış kemik taraması yapılcakmı mutasyondan bahsetmişsiniz nasıl öğrendiniz çok merak ettim birde eşimle bana ne testi yapılabilir cevaplarsanız çok memnun olucam şimdiden teşekkürler

  5. #590
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben Memorial Hastanesi aracılığıyla Amerika'da genetik test yaptırdım.Test yaptırma sebebim ise , evliyim. Bebek sahibi olmak istiyorum. Bu hastalığın çocuğuma geçme riski %50 olduğundan normal yoldan bebek sahibi olmayı göze alamadım. Genetik testim yapıldı. Anneme, babama ve kardeşime de aynı testten yaptılar. Onlar da mutasyon yok. Sağlıklılar. O nedenle benim anne karnında yeni bir mutasyon nedeniyle hasta olduğumu söylediler. Sizin de çocuğunuza, eşinize ve size genetik test yapılabilir. Çocuktaki mutasyon ve hastalığın tipini bu testle buluyorlar. Siz de bu testle taşıyıcı olup olmadığınızı öğrenebilirsiniz. Taşıyıcı değilseniz çocuğunuz anne karnında yeni bir mutasyon sonucu hasta olmuş demektir.

    Bazı hastanelerin özel laboratuvarlarla anlaşması oluyor. Orada doktor sevkiyle yaptırırsanız ücret ödemiyorsunuz. Bunu da araştırabilirsiniz. Bu test TR'de Düzen lab ve Burç Lab. yapılıyor. Ama tavsiyem TR sonuçlarına güvenmeyin. Amerika bu konuda daha iyi.

    Kemik taraması gerekip gerekmediği konusunda Endokrin ve Ortopedi sizi yönlendirecektir. Bu hastalığın kesin tedavisi yok ama eğer gerekirse Aredia isimli bir ilacı serum olarak verebiliyorlar. Bu ilaç kemikleri güçlendiriyor.

  6. #591
    Üye
    Mertcan0725 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mertcan
    Üyelik Tarihi
    08.08-2012
    Son Giriş
    25.07-2013
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Peki bu hastalığa yakalananlar ehliyet alabilir mi?

  7. #592
    Üye
    nil61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2012
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    17:03
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evt saglik durumunuz ne bilmiyorum ama benim eyliyetim var. gerekirse de h sinif eyliyeti de ala biliyorusnuz

  8. #593
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim ehliyetim var. Evet alabilir. Ama tabii durumunu doktor değerlendirecek.

  9. #594
    Üye
    nil61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2012
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    17:03
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam akasya nasılsın?.yanlıs yonlendırmek ıstemıyorum ama yorum yapmak ıstedım bu duruma .bana ogretılen doktorum tarafında kendını neye nasıl ıstıyosan oyle yap sen kendı vucudunu herkezden doktordan bıle ıyı tanırsın.o yuzden herseyı de doktora bırakmamak lazım sonusta bır gercek var kı caresı olmayan bır hastalık.sevgılerımle

  10. #595
    Üye
    Mertcan0725 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mertcan
    Üyelik Tarihi
    08.08-2012
    Son Giriş
    25.07-2013
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkürler

  11. #596
    Üye
    karşıyaka2007 Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf selim
    Üyelik Tarihi
    07.08-2012
    Son Giriş
    23.02-2013
    Saat
    06:22
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    AKASYA verdiğin bilgilerle bu hastalıkla yeni tanışan biri olarak beni çok aydınlattın.Kafama takılan sorularım olucak sana birincisi oğlum acaba anne karnında mutosyona mı uğramıştır onu peki ne şekilde öğrencez birde benim 5 yaşında bir oğlum daha var onda bu hastalığın olmadığını söylediler eşimde ve bende de yok eğer biz üçümüz bu genleri taşıyorsak bunu nasıl anlaşılcak siz anne karnında mutosyona uğradığını yazmıştınız ama nasıl çıktı ortaya çok merak ediyorum.Yusufada testler sonunda en hafif tipli olduğu söylendi ama sizinde hafif tipliymiş çok kırığınız olmuş oğlumda 3 yaşındayken oldu birdahada 10 yaşına kadar hamd olsun olmadı biraz önce banyo ıslaktı ayağı kayıp sırt üstü düştü aklımız yerinden çıktı sanki çok şükür birsey yok gibi duruyor allah korusun ileridemi olucak kırıklarıı inşallah olmaz doktor suana kadar olmamış ergenlikte büyük bir ihtimalle durur dedi.Amerikada yapılacak olan teste sadece tipinimi öğrenecez haaa birde dexa sı -2 çıktı normalmi türkiyede 100 tane cam kemik hastası varmış.Eğer eşimde varsa bu genler ailesinde ve kardeşlerinde bu genin olma ihtimali olabirmi çok soru sordum şimdiden teşekkürler

    AKASYA annene ve babanada bu testten nerde yapıldı burcu duydum şifa hastanesi var izmirde orası bu testi burç aracılığıyla yaptrıdıklarını söylediler ve 6.250 bin lira istediler eğer küçük oğluma,eşime ve banada yapılırsa çok pahalıya gelir birde doktor sevk ederse ücretsiz olabiliyor demişsiniz hangi doktor nasıl sevk etcek ve nereye

  12. #597
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    12.01-2017
    Saat
    23:25
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    173
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    karşıyaka2007 selamlar.Telaşlı ve panik halinde görünüyorsunuz ve çok haklısınız.
    Ama bence sadece şükür edin çünkü 10 yaşına kadar 1 kırık bizim için yok sayılır.
    siz ve çocuğunuz çok iyi durumdasınız.Biraz sakin düşünmenizi tavsiye diyorum.Çünkü sağa sola başvurarak (yani çırpınarak) yapabileceğiniz fazla da birşey yok.Bu hastalık kabullenip bununla yaşamayı,bu hastalığa göre yaşamayı gerektirir.
    Ben 37 yaşındayım ve OI yim.Ailemde ve sülalemde tekim.2 kardeşim var ve sağlamlar.Onlarında çocujkları oldu ve bir sorun yok.Bazen koca sülalede 1 kişide çıkıyor bazende hepsinde olabiliyor.Tıp da şu an sadece eline gelen yeni bir hasta çeşidi buldukça hah buda varmış diyor.
    Maalesef bu ayarda...
    Yusuf için ergenlik çağında benim tahminim kırık olmayacaktır.ama yusuf bir OI hastasıdır ve ona göre hareketlerini kontrol ederek yaşaması ona telkin edilmeli ve anlatılmalıdır.Yaşı müsait hareketlerini kontrol ederek yaşarsa hiç bir sorun yaşamaz.Evlilik çağına geldiği zaman o zamanki teknoloji ve tıp daha ileri olacağından daha güzel incelenebilir.Çünkü OI hastasının çocuğunun da OI olma olasılığı her zaman önemlidir ve incelenmeden çocuk sahibi olmaması tavsiye edilir.
    Çocuğu boğmadan psikolojisini ve sizin psikolojinizi bozmadan hayata devam etmelisiniz.
    Anlattığınız banyo örneği.Bir OI li banyoda yalnız başına bile gezemez.Sizinki geziyor.Kayıyor ve sırt üstü yere düşüyor.Bu şekilde bir düşmede bir OI hastasının kaburga,kol ,bacak vs.Birçok yerinde kırık olması normal karşılanır.Ama elhamdülillah sizde bu olmuyor.O zaman siz gerçekten bu hastalığa rağmen iyi bir noktadasınız.Bunu anlatmaya çalıştım.
    Haddimi aştı isem özür dilerim.Ama sadece biraz başka bir açıdan bakmanızı istedim o kadar.
    İnceleme işleri çok karışık ve pahalı işlemler.Akasya hanım bir çocuk sahibi olmak istediği için bu kadar araştırmaya girmişti.
    Onun adına yazmak istemiyorum ama görüşlerimi paylaşmak istedim.
    Rabbim bu mübarek günlerin hatırına tüm hastalarımıza şifa versin.
    Herkese Selamlar....

  13. #598
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    13.09-2016
    Saat
    23:13
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    68
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar uzun bir aradan sonra yeniden sizlerleyim. öncelkle sevgili akasya senin test sonuçlarında bir problrm olmamasına çok sevindim eniştemin babası ortapedi uzmanı ve söylediğine göre cam kemik hastalığı annede olursa çocuğa geçme ihtimali daha düşükmüş.

    ayrıca aramıza yeni katılan arkadaşlarada hoş geldiniz diyorum. evet bizim hastalığımız çok zor ama bununla yaşamaya alışmalıyız ki ben alıştım. koltuk değnekleriyle zor ayakta duran ben şu son bir aydır yoğun egzersizler sayesinde artık daha uzun süre ayakta durabiliyorum. kesinlikle kasları güçlendirmek çok işe yarıyor gerçkten yorucu ve zahmetli bir süreç ama sonunun güzel olacağını düşündüğümüzde çektiklerimize değiyor bence. bizim en büyük ilacımız sabır ve inanç

  14. #599
    Üye
    özqe Avatarı

    Gerçek Adı
    özqe
    Üyelik Tarihi
    21.08-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    düzce
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bayramınız kutlu olsunn sevdiklerinzle beraber şeker tadında bir bayram geçirmeniz dileğiylee

  15. #600
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.437
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    tesekkürler özqe iyi bayramlar.. sayfadaki bütün arkadaslar sizlerede iyi bayramlar




Sayfa 40 / 64 İlkİlk ... 3036373839404142434450 ... SonSon