Sayfa 36 / 64 İlkİlk ... 2632333435363738394046 ... SonSon
Toplam 958 mesajın 526-540 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #526
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    03:20
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    173
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Yeni gelen arkadaşlar hoşgeldiniz.
    Uzun süre oldu yazmadım ama hep takipteyim : )
    Akasya valla azmine bravo.Sen bu işi başaracaksın inş.
    Ama bu Col1A1 geninde mutasyon bulundu ne demek biraz bilgimiz var tam değil.
    İyi bişey mi bunun bulunması kötü mü?
    Sonuçları paylaşırsan seviniriz.Allah Senin ve hepimizin hakkında en güzelini ve hayırlı olanını nasip etsin.
    Gönlünde ne varsa gördüğünde de o olsun.
    Beni tanıyan tanımayan herkese selamlar.
    A.E.O

  2. #527
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    13.09-2016
    Saat
    23:13
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    68
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar çok uzun bir aradan sonra yine sizlerleyim.daha önce size birkaç yorum yazmıştım ama açıkcası bütün yazılanları okuma şansım olmadı. bu sıralar oldukça yoğun bir şekilde kafamı yoran konu ilerde çocuk sahibi olursam aynı hastalık onda da çıkar mı. bu düşünceyle yola çıkarak açmış olduğunuz forumun toplam 36 sayfasını 2 günde okuma imkanım oldu. gerçekten ümit vaadedici şeyler okudum. burdan bütün arkadaşlara tekrar geçmiş olsun diyorum.
    Neyse sözü fazla uzatmadan son durumum hakkında bilgi vermek istiyorum.
    2007 de sol bacak 2008 de sağ bacaktan olmak üzere 2 ameliyat geçirdim. yazılanlardan da okyuduğum kadarıyla çoğumuz bu ameliyatı olmuşuz. ilk ameliyatımda dizimi bükemem sorunum olmuştu ama saolsun fizyoterapistim sayesinde (kahrımı çok çekti) dizimi normal büküyorum. doktorumun söylediğine göre artık kırık olmazmış olursa bile bu hastalığınla ilgili değil normal bir insanın başına gelebilecek bir kırık olur dedi. şiş kebap ameliyatı oldum şuan çift değnekle çok rahat tek değnekle biraz daha zor ama genede iyi şekilde evde yürüyebiliyorum. dışarda denememe sebebimse insanların dikkatsiz oluşu. yanımdan geçerken değneğime takılıp düşme tehlikesi geçirmemi sağlayan insanlar. doktorum artık düşsende bişiy olmaz diyor ama genede yılların vermiş olduğu acılardan korkumu yenebilmiş değilim. şuan özel bir rehabilitasyon merkezinde tedavi görüyorum. bildiğiniz rutin egzersizler. ama kaslarımın güçlendiğini hissediyorum o ki; parelel barda tutunmadan ayakta bekleyip dinlenerek desteksiz yaklaşık 60 metre yürüyorum. inş. daha da iyi olucak. çok uzattım farkındayım lütfen kusuruma bakmayın sadece bilgi vermek istedim görüşmek üzere...

  3. #528
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Grayland ;

    Senin de bildiğin üzere bizim hastalık genelde Col1A1 veya Col1A2 genindeki mutasyonlardan oluşuyor. Bu mutasyonu bulmadan tüp bebek yapamıyorlar. Bulunması bizim için iyi birşey. Çünkü nadir de olsa bulunamadığı olabiliyormuş. Özellikle tespit edilmeyen türlerde bulamayabiliyorlar. Ben Memorial Hastanesine gittim. Kanımı aldılar. Amerika'ya gönderdiler. Col1A1 geninde 25.ekzonda 1 ana mutasyon ve 2. ekzonda bir aday mutasyon buldular. Bu aşamadan sonra bir de SET UP dedikleri bir işlem var. Onu da Amerika'da yaptıracaklar. Bizim hastalık nadir bir hastalık olduğundan maalesef hazırda SET UP yokmuş. O yüzden kanı Amerikaya göndermeye mecbur kalıyorlar. Bu işlem için 3630 Dolar istediler. Ben ücreti ayarlamaya çalışıyorum. SET UP süresi 8 haftaymış. 8 hafta sonra SET UP sonucu geldiğinde tüp bebek işlemlerine başlayacağım. Hamileliğin riskli gebelik statüsünde değerlendirileceğini, erken doğum vs risklerin bulunduğunu söylediler. Riskli gebelik uzmanı takip edecekmiş. Bildiğiniz gibi normal yolla olursa risk P. Bu yüzden de tüp bebek yapılacak. Gelişmeleri aktararım arkadaşlar. Sanırım OI olup tüp bebek deneyen ilk bayan hasta benim. Benim için dua edin. Çok stresliyim. Dualarınıza ihtiyacım var. Sevgiler herkese...

    Loresima tekrar hoşgeldin..

    Geçmiş olsun arkadaşım. Dikkat et kendine. Bebek için normal yolla olacaksa hasta doğma riski P

  4. #529
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    13.09-2016
    Saat
    23:13
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    68
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sanada geçmiş olsun sevgili akasya. inşallah hayırlı sonuçlar alırsın. bizim içinde bir umut ışığı olursun. gelişmeleri buradan bize bildirirsen çok memnun kalırız. bu arada dün yazmayı unuttuğum birşey daha vardı. benim işitme kaybım da var. her iki kulaktada hatta baya bi ilerledi şuan işitme cihazı kullanıyorum. bununla ilgili bir ameliyat varmış sanırım hiç yaptıran oldumu yada hangi bölüme gitmem gerek bilgi veririseniz sevinirim görüşmek üzere

  5. #530
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar loresima

    Bende de işitme kaybı var. 25 yaşımda ortaya çıktı. Doktora gittim. OI'nin sonucu dedi. Kulaktaki kemik kireçleniyormuş. Herhangi bir tedavi görmedim. İşitme cihazı da kullanmıyorum. Ağır duyuyorum ama henüz duyuyorum. İlerde ne olur bilmem. Ameliyatı bana önermediler. Riskliymiş. Bir de ameliyattan sonra baş dönmeleri olabiliyormuş. Baş dönmeleri de biliyorsun düşme demek. Düşme de bizim için Allah korusun kırık demek. O yüzden ameliyatı hiç düşünmedim.

    Bu arada çok tatlı bir bayansın Seni tanıdığıma memnun oldum. Gelişmeleri yazarım. Dualarınızı esirgemeyin..

  6. #531
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    13.09-2016
    Saat
    23:13
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    68
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkür ederim akasya dualarım seninle

  7. #532
    Üye
    Styric Avatarı

    Gerçek Adı
    Mehmet Serkan
    Üyelik Tarihi
    29.09-2007
    Son Giriş
    19.01-2017
    Saat
    13:47
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    205
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar, herkes iyidir umarım. Kırıksız günler.

  8. #533
    Üye
    nil61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2012
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    17:03
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm bende sizden 34 yasindayim bu konuda baya tecubeliyim merak ettiniz konu varsa buyrun ben burdayim

    evt benim dogustan beri kulaklarim cok iyi duyuyordu surekli de contorl ediliyodu malesef 4 yil once kulaklarim duymamaya basladi su an yuzde 50 duyuyorum .

    slm akasya ozel olmasa bir sey sormak istiyorum size.cok buyuk risk almiyomusun hem kendin iicn hemde cocuk icin

    evt ben oldum 14 yasimda olmak zorunda kaldim doktorlar daha vazla beklersek gec kaliriz dediler bana.ama sadece skolyozu durdurdular pilatinlerle duzeltemediler malesef.

  9. #534
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Nil selam hoşgeldin...

    Kendin için ve çocuk için çok büyük risk almıyor musun demişsin. Öncelikle çocuğumun sağlıklı doğması için elimden geleni yapıyorum. Kendim için de doğabilecek tüm riskleri araştırıp ; bu alanda uzmanlığı olan doktorlarla görüşüyorum. Gerisini de Allah'a bırakıyorum... Tüm önlemleri aldıktan sonra tevekkül ediyorum.. Bu da benim seçimim.Anne olabilmek için bunlara değer diye düşünüyorum. Tabii herkesin kendi görüşü...Kimisi için bu riski almaya değmez. Benim gibi kimileri de tüm risklere rağmen yola çıkar..

  10. #535
    Üye
    efe_can Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.07-2011
    Son Giriş
    14.04-2014
    Saat
    23:04
    Yaşadığı Yer
    ş.urfa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar benimde 4 yaşında cam kemik hastası biroğlum var ve bende şiş kebab ameliyatı yaptıracam acaba ne kadar faydalı olur bide hangi hastahanede yapmalıyım

  11. #536
    Üye
    nil61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2012
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    17:03
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm akasya sadece fikir edinmek istedim ben de arasitirdim o yuzden sordum bende o.i. tip 3 tehsiz koyuldu.ben cesaret edemiyorum yoksa baska maksatim yoktu

  12. #537
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    19.01-2017
    Saat
    15:54
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    efe_can; şimdi herkes doğal olarak kendi doktorunu yazacak bende öyle yapayım.
    Ankara ibni sinada oldum doktorum prof.Hakan Kınık
    bence başarılı bir doktor isterseniz sizde bir görüşün

  13. #538
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Nil;

    Niyetinin kötü olmadığını biliyorum. Benim de korkularım, tereddütlerim var. Ama annelik dürtüm ağır basıyor.. Üstelik eşim tüm kararı bana bırakmışken.. Benim sağlığımı çocuğa tercih ederken.. Ben yine de şartlarımı zorluyorum. Bu arada sen de evli misin ? Benim tipi tip 4

    Efe can slm ;

    Ben Çapa'da şiş kebap ameliyatı oldum. Doktorum Prof. Yener Temelli.. Ben kendisinden memnunum. Ameliyat da oldukça başarılı geçti... Ama iyice araştır.. İçine sinen neresi olursa orada yaptır.

  14. #539
    Üye
    nil61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2012
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    17:03
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evli deyilim sadece onceden bilgim olsun diye arastirdim .doktorlarimla konustum tartik bictik onlarinda tavsiyesi yapmamak ozelikle kendi saglim icin bu gunlere gele bilmek iicn cok savas verdim.allaha sukur de simdi de iyim .ben cesaret edemiyorum

  15. #540
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Anladım. Herkes için hayırlısı ne ise o olsun.. Sağlıklı günler olsun..




Sayfa 36 / 64 İlkİlk ... 2632333435363738394046 ... SonSon