Sayfa 34 / 64 İlkİlk ... 2430313233343536373844 ... SonSon
Toplam 958 mesajın 496-510 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #496
    Üye
    sindirella Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.05-2011
    Son Giriş
    21.08-2016
    Saat
    20:37
    Yaşadığı Yer
    Adapazarı
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    akasya ordamısın özelden msj atarsan sevinirim seni bekliyorum ne zamandır

  2. #497
    Üye
    Styric Avatarı

    Gerçek Adı
    Mehmet Serkan
    Üyelik Tarihi
    29.09-2007
    Son Giriş
    19.01-2017
    Saat
    13:47
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    205
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar Arkadaşlar. Kardeşimde kalçasından ameliyat oldu ve sağ ayağı tam kapanmıyor ( bükülmüyor ) Kalça ve kalçaya yakın ameliyatlarda bu hep oluyor malasef ama merdiven ve günlük işlerini görecek kadar normal. Diz üstü oturma normal şekilde namaz kılamıyor malasef. Ben sadece dizimden aşağıda çivi olduğu icin sorun yaşamıyorum şimdilik. Bazen cok ağrıyor bazen cok güçsüz halsiz oluyor ayaklarımız bazense cok iyi, hergün değişiyor ama bunada şükür

    Ali abi, ve herkese selamlar.

  3. #498
    Üye
    kader1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.11-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    356
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar hepinize geçmişolsun dileklerimi iletirim.hayat nekadarda bizler için zor olsada yaşamak güzel diyorum bende bu hastalıga sonradan yakalandım doktarların dediği kemik erimesi sizlerin hastalıgıda aynımı bilgi verirseniz sevinirim teşekürler

  4. #499
    Üye
    Styric Avatarı

    Gerçek Adı
    Mehmet Serkan
    Üyelik Tarihi
    29.09-2007
    Son Giriş
    19.01-2017
    Saat
    13:47
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    205
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sizin hastalığınız osteoporoz, Bayanların bir çok bölümü ilerki yaş devrelerinde bu hastalığa yakalanıyor. Sizin yapabileceğiniz sadece spor ve sağlıklı beslenme. Geçmiş olsun. Aredia adlı bir ilaç vardı. Cam kemiklerede veriliyordu. Ama ilacı alırken kemik erimesi olan bir hastayada verildiğine şahit olmuştum. Konya da olduğunuzu fark ettim, meram tıp fakültesinde mehtap hanım ve said bey var. Görüşmeni tavsiye ederim. Yada ilk olarak mine hanımı bulabilirsiniz. Yardımcı olacakdır.

  5. #500
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar ;

    Hastalığımızı taşımayan sağıklı çocuk sahibi olabilmemiz için gerekli test ve tüp bebek ücretinin SGK tarafından ödenmesi için Gündem başlığında bir konu açtım. Bu konuyu incelemenizi ve e-mail göndererek destek olmanızı rica ederim. Bu bizim için çok önemli bir konu.


    http://www.engelliler.biz/forum/gund...in-sgkdan.html

  6. #501
    Üye
    kader1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.11-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    356
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekür ederim mehmet arkadaşım.

  7. #502
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    19.01-2017
    Saat
    05:06
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    173
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar akasya arkadaşımızın çalışmasına destek verelim 5 dk sürmedi ben gönderdim.sizde ilgili yerlere mail atarak katkıda bulunun lütfen.
    Herkese selamlar mehmetçim teşekkürler sizinkilere selam.

  8. #503
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Grayland teşekkür ederim arkadaşım. Bu mücadelede davaya kadar gitse de ben bu yola çıktım. Sonuna kadar gideceğim Gelişmeleri size aktarıyor olacağım.

  9. #504
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar tekrar selam;

    OI hastalığı için yaptırmamız gereken genetik testler olan COL1A1 ve COL1A2 testi özel laboratuvarlarda oldukça yüksek ücretlere yapılıyor. İki testin maliyeti 6500-7500 gibi uçuk rakamlara yükselebiliyor.Çünkü : Dediklerine göre bu testler tüm bir gen dizini araştırıldığından oldukça emek isteyen ve kaliteli makinelerle yapılması gereken testlermiş. Ancak özel bir laboratuvarla ihale yoluyla hizmet satın alan bir hastane bulup onların sevkiyle giderseniz ücreti devlet ödüyor. Ayrıca Cerrahpaşa Genetik birimi ile yaptığım görüşmede bu testlerin yakında yapılabileceğini öğrendim. Sanırım malzeme temini süreci 1 ay falan sürermiş. 1 ay sonra ararsanız bilgi veririz dediler. Bu testleri yaptırmak zorunda olan arkadaşlar varsa direkt özel laboratuvarlara gidip yüksek ücretler ödemesinler diye bilgi vermek istedim.

  10. #505
    Üye
    th3qu3st Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre Macit
    Üyelik Tarihi
    23.12-2011
    Son Giriş
    31.12-2014
    Saat
    00:17
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar,
    Ben 16 Yaşında Osteogenisis Imperfecta'lı Biriyim.Adım Emre MACIT ve boluda yaşayan biriyim.Bu hastalığın teşhisi yeni koyulmakla beraber tedavisinide görüyorum.Size bu hastalık hikayemi anlatmak istiyorum.
    Ben 18 Aylıkken İlk kemik kırılmamı yaşadım ve bu sol dirsekten olmuş dirsekde kemik parçalanması çok olunca kaynamada sorun olmuş biraz eğri ama kolumun işlevinde bi aksaklık yok allaha şükür.Daha sonraki kemiklerimdeki sorun ise ben 8'e giderken arkadaşımın yumruk darbesiyle gene sol kolumda bir çatlak olmuştu ve ben cok zayıf denecek kadar zayıfım daha önceleri bunun için hastaneler ile çok haşır neşir olduğum için doktorların tek dediği "bak bendeki kiloya eskiden sen gibiydim bende diyip yollamaları olmuştu."annemde bu durumuma üzülüyordu bu çocuk niye kilo almıyor diye sıkıntıya giriyordu bende çevreme karşı daha soğuktum herkez dalga gececek tarzda şeyler söylerdi zayıf vs vs. diye.Daha sonraları liseye başladım ve geçen senenin okulun tam kapanmasına 1.5 hafta kala ben sandalyede otururken arkadaşımın üstüme binmesi ile belimde bir kırılma meydana geldı ama ben sağlık ocağına gittiğimde doktorun yaptığı tek şey bir ağrı kesici ve kas gevşetici verip yollaması idi ben incinme diye hastaneye gitmedim burda benimde ihmalim var doktorunda açıkcası.Daha sonra okullar kapandı ve ben o kırık belle 2 hafta dayandım.sırtımdaki L2 diye adlandırılan bölgede kemik diğer kemiklere göre dışarıya daha fazla cıkmasından ortopediye gittim röntgen çekti doktorum ve bel kemiğimin kırık oldugunu gördu direk beni beyin cerrahi doktoruna yolladı. beyin cerrahi doktorum ise MR,tomografi,röntgen gibi şeyler çektirdi daha sonra ise benim için bir korse verdi 1 ay kullanmamı söyledi dediğini yaptım ve kullandıktan sonra tekrar gittim kemiklerimde herhangi bir negatif veya pozitif gelişme olmadığını görunce benim belime platin takılmasını uygun gördu. 17 ağustos 2011 tarihinde ameliyatım başarı ile gerçekleşti hastaneden cıktık ramazan bayramı geçti ve kontrol günü geldi,gittik.Doktorum ameliyat yaparken kemiklerinin çok zayıf oldugunu gördum dedi bende daha önceden hastaneye gittiğimiz için bol bol. bize kemik yaşımın 2 yaş geriden gittiğini söylemişlerdi bunu dedim ve beni kemik dansiyometrisine yolladı ordaki sonuca göre bende osteoporoz(kemik erimesi) cıktı.beni fizik tedavi doktoruna yolladı ama fizik tedavı doktoru 18 yaşımdan küçüğüm diye beni üniversitedeki araştırma hastanesine sevk etti. ordaki tanıdığımız bir çocuk doktoru bize bir kaç test yaptı ve osteogenisis imperfecta tanısı koydu.Tedavi için ankaraya yolladı daha sonra ankara hastanesinde ÖZLEM ENGİZ adlı çok iyi bir bayan doktor beni tedavi için hastaneye yatırdı.Bifosfanat diye bir ilaç aldım 1 kere ve ocagın 5'inde tekrar alıcagım 3 ayda bir bu ilaç ile tedavi göruyorum.Bu Hastalıgım Tip1 ve bende zayıfım ama boy kısalıgım yok boyum 1,80 gözlerimde mavi sklera var. Hikayem Uzun ama okuyan herkeze tesekkur eder Büyüklerimin ellerinden küçüklerimin gözlerinden öperim.

  11. #506
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hoşgeldin Emreciğim Aramızdaki en uzun boylulardan birisin...

  12. #507
    Üye
    esra baltacı Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    31.01-2010
    Son Giriş
    01.09-2013
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    167
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm..bonviva 300 serum kullanan varmı?

  13. #508
    Üye
    th3qu3st Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre Macit
    Üyelik Tarihi
    23.12-2011
    Son Giriş
    31.12-2014
    Saat
    00:17
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öyle birşey duymuştum ama kullanmadım. Bu arada hosbulduk akasya abla

  14. #509
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    osteogenesis imperfecta hastaları AREDİA bifosfonat kullanıyor ben 12 yaşına girdim bu ilaca 6 aylıkken başlanmış şu an 4 ayda bir alıyorum ilacı 2 günde veriyorlar herkese selamlar

  15. #510
    Üye
    koraycan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2012
    Son Giriş
    22.01-2012
    Saat
    00:43
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba Arkadaşlar
    oğlumda bu hastalıktan doktorlar şüphelenene kadar bu hastalığı sadece haberleri izlerken duymuştum Ancak şimdi bütün internet sitelerinde osteogenesis adını arar oldu. Allah hepimizn yardımcısı olsun. 21 ocak ta genetik bölümüne randevumuz var. Biz neler bekliyor bilemiyoorum Oğlumdan biraz bahsedeyim size. 1, 5 yaşında boyu 78 cm. 4 aydır hiç uzamadı. doktor mavi sklerası var dedi . o ana kadar göz akının hafif mavi olduğunu hiç fark etmemiştim. ama çok şükür hiç bir kırık yaşamadık bu güne kadar ama sanki kolları ve bacakları bednine göre kısa gibi. Doktor 3 ay sonra tüm kemiklerinin filmini çekelim dedi. 21 ocakta gideceğiz . Teşhis nasıl konuluyor? Mavi göz akı bu hastalığın kesin belirtisimidir. Bu konuda bilgisi olanlar varsa benimle paylaşırmısınız? sevgilerimle




Sayfa 34 / 64 İlkİlk ... 2430313233343536373844 ... SonSon