Sayfa 25 / 64 İlkİlk ... 1521222324252627282935 ... SonSon
Toplam 958 mesajın 361-375 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #361
    Üye
    yaraliimparator Avatarı

    Gerçek Adı
    Mustafa.
    Üyelik Tarihi
    07.10-2009
    Son Giriş
    16.01-2017
    Saat
    20:16
    Yaşadığı Yer
    gaziantep / şahinbey
    Mesaj
    1.066
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bu teşhis bana yaklasık 7 yıl önce kondu.geriye doğru gitmiyorum ama sağlıklı insan gibide gelismede olmuyor. artı normal insanlara göre daha göre zayıf oluyor kemikler ama dediğim gibi erimiyor gunden gune kötüye gitmiyor.belli bi yaştan sonra toparlıyor kendini tam sağlıklı hale gelmesede.

  2. #362
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    BAFRAP öncelikle geçmiş olsun biraz kendinden açıkca biraz bahsetseydin iyi olurdu mesela kaç yaşındasın herhangi bir tedavi görüyormusun derecen kaç buna benzer şeyler ben 10 yaşındayım antalyada oturuyorum AKDENİZ ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİNDE tedavi görüyorum bacaklarımdaki şekil bozuklarından dolayı 6 kez ameliyat oldum 4 AYDA bir AREDİA alıyorum bu yaşıma kadar hiç yürüyemedim evet bizim hastalığımızda osteoporoz veya osteopeni görülüyor yani kemik erimesi buda DEXA ÇEKİMİ sonucunda takip ediliyor tekrar tekrar geçmiş olsun

    yaralı imparator sanada çok geçmiş olsun

  3. #363
    Üye
    bafrap Avatarı

    Gerçek Adı
    DUHA
    Üyelik Tarihi
    15.02-2010
    Son Giriş
    22.02-2010
    Saat
    20:53
    Yaşadığı Yer
    Antalya / Okurcalar
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam esra kendimden biraz bahsetmemi istemissin öncelikle sana da geçmiş olsun. Ben 24 yaşındayım evliyim ve 10 gunluk bi kızım var , samsunluyum ama alanyada ikamet ediyorum turizmde calısıyorum, ben 3 kardesim ve anne baba da bu hastalık olmamasına ragmen bizim 3ümüzde de hastalık mevcut ablamın 5 yasında oglunda da var benim 10 gunluk kzıım da da var. Ama allaha sukur kırık geçmişimiz çok ama engel teşkil edecek bi kemik bozukluklarımız yok tedavi gormuyorum ama osteoporoz için ilaç tedavisi goruyorum.

  4. #364
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle gözün aydın maşallah kızın olmuş ama inşallah bizim hastalığımızın en iyi tiplerindendir benimde anne babamda böyle bir şey ama ama genetik bir hastalık
    işte hata yapıp doğacak çocuklarınıza bu ızdırabı yaşatmayın tıp artık ilerledi önceden gen tedavisi yapılmalıki böyle bir hataya düşülmesin allah heimizin yardımcısı olsun tekrar geçmiş olsun

  5. #365
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    03:20
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    173
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selamlar herkese bapraf h.g aramıza.ben 34 yaşındayım ve OI yim evliyim ve kızımdada bu hastalık çıktı.şimdi 8 yaşında yaşıtlarından biraz geri dış görünüş olarak ama Allaha şükür iyi durumda.2.sınıfa gidiyor esracığım gibi yani istanbuldayım ve tanışalım derim.
    alibey19@hotmail.com mail at veya msn ekle sen bilirsin.Allah çocuğunun kaderini güzel eylesin.Artık olan olmuş ne söylesek boş.Bende Geçtim bu yoldan.
    O zamana dönebilseydim heralde çocuk düşünmezdim bile ama kızım dünya tatlısı.
    Bir garip çelişki işte dünya tozlu bir yol debelenip duruyoruz işte.
    selamlar herkese

  6. #366
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selamın başımızın üstüne ali abiciğim görüşemez olduk yoğunsun galiba sümeyyeyi öp oldumu

  7. #367
    Üye
    .ufuk. Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2009
    Son Giriş
    04.03-2010
    Saat
    23:51
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bafrap;

    bende de war.(

  8. #368
    Üye
    hacerzehra Avatarı

    Gerçek Adı
    hacer
    Üyelik Tarihi
    24.08-2006
    Son Giriş
    15.08-2016
    Saat
    18:21
    Yaşadığı Yer
    urfa merkez
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    meraba bende cam kemik hastasıyım
    kalsuyum sandoz kulanıyorum faydası yok sadece bu ilaçı verdi doktor şanlıurfadayım

  9. #369
    Üye
    hazanım Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.04-2010
    Son Giriş
    13.07-2010
    Saat
    09:18
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar, ben 4 yıllık evliyim beş tane bebek kaybettim. 4 tanesi kan pıhtılaşması yüzünden oldu malesef dr.ların ilgisizliği yüzünden oldukça geç öğrendik. sonuncusunu ise biz sonladırmak zorunda kaldık. her iki femurla ileri derece kırıl teşhisi konuldu. 4 aylık hamile olduğum için için dr.lar gebelik ilerldikçe farklı bölgelerde de kırıklar oluşabileceğini söylediler. bu nedenle en doğru kararın sonlandırmak olduğu söylediler. ne bende ne de eşimde nede ailelerimizde böyle bir hastalık yok. şuan sebebi araştırılsın diye yurt dışına tahlil gönderdik. bilgisi olan varsa ne olur bana yardımcı olsun. bu hastalığın tekrarlama riski var mı? ilk gebeliğimde 4,5 aylıktı. onda bi sorun yoktu.

  10. #370
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hazanım öncelikle çok geçmiş olsun evet çektiğin sıkıntıların zor olduğunu biliyorum benim anlamadığım 5 çocuğunu kaybettğin halde doktorların neden teşhis koyamadığı neden bir GEN testi yapılmadı bebeğin topuğundan kan alınsaydı herşey açıklığa kavuşurdu en son bebeğindeki kırıklar beni düşündürüyor çünkü bizim gibi CAMKEMİK hastalarında anne karnındayken bile kırıklar oluyor tahlilleri yurtdışına göndermek doktorların fikrimiydi çünkü bu tahliller ankaradada yapılıyor yinede sen gelecek sonuçları bekle bizede bilgi verirsin tekrar geçmiş olsun

  11. #371
    Üye
    garibüzzaman Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.04-2010
    Son Giriş
    11.05-2010
    Saat
    01:21
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm arkadaslar almanyadan yazıyorum 10 ay önce oglumada oı teshısı konuldu ama hala daha bı tedavıye baslanılmadı su an alcı ıcınde 3 aydır bır alcı cıkarılıyor bır alcıya alınıyor. Hastalık bızde yok ama bırıncı dereceden akrabayız esımle, yavrum 9 aydır kırıklarla cebellesıyor ve daha nısan 1de 2 yasına gırdı cok umutsuzum daha yenı hastaneden cıktık :
    Ve bırde dıl konusu var tabı tam olarak anlamıyorum dr ları tercümanla pekte olmuyor anlamıyorum tam cok kötü haldeyız rabbıme cok dua edıyoruz bır umut dıye.ıns verecek bılıyorum ama ıste bekleyemıyorum sabırsızlanıyorum.
    Sızden ıstedıgım bu hastalık hakkında bılgı ve ne gıbı tedavı uygulanıyor nasıl tedbır almamız gerekır dıye yardım..
    Saygılatrımla....

  12. #372
    Üye
    hazanım Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.04-2010
    Son Giriş
    13.07-2010
    Saat
    09:18
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim yaşayan çocuğum yok. ve miadında doğan çocuğumda olmadı. ilk bebeklerimi kan pıhtılaşması yüzünden kaybettim. sonuncusu ise cam kemik hastalığı. yurt dışına gönderme dr.umun fikriydi. sebebini araştırmak istediler. yazılan msj. ların bi kısmını okudum sende de bu hastalık var galiba. Rabbim yardımcın olsun inş.

  13. #373
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    garibüzzaman öncelikle çok geçmiş olsun evet sıkıntılarını bende aynı hastalıktan olduğum anlayabiliyorum ben 10 yaşındayım şimdiye kadar olan kırıklarımın sayısını hatırlamıyorum ben 6 aylıkken AREDİA FLAKON diye bir ilaca başlanmış 10 yaşına geldim hala kullanıyorum önceleri her ay alırken bu ilacı 1 yıldan beri 4 ayda bir alıyorum kesin bir tedavisi yok ama kırıkları geciktiriyor bu hastalığın derecesi var mesela TİP-1 TİP-2 TİP-3 TİP-4 diye tip-2 olanların ömrü kısa oluyor oğlunuzun derecesi ney bilmiyorum bu kullandığımız ilaç çocuğun kilosuna göre veriliyor yani 1 kg 1mg veriliyor sen bu yazmış olduğum ilacı AREDİA yı doktorlarına sor istersen almanca bilen biriyle tekrar geçmiş olsun sormak istediğin bir şey olursa yazabilirsin artık bizde buı işin doktoru olduk

  14. #374
    Üye
    garibüzzaman Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.04-2010
    Son Giriş
    11.05-2010
    Saat
    01:21
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah razi olsun kücügüm Rabbim en acilinden acil sifalar versin hepimize

  15. #375
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    03:20
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    173
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    hazanım merhabalar.Son çocuğunuzdan eminsiniz ama diğerlerindede olmadığından eminmisiniz?Onlarda da olabilir benim kızımda 6. aya kadar her ay doktor takibinde olmasına rağmen birşey anlaşılamadı.6. aydan sonra kızınızda OI var 10-15 gününüz var kararınızı verin dediler bize.Biz sonlandırmadık.yani demek istediğim anne karnındada anlaşılamayabiliyor.Eli yüzü ayakları çok normaldi çünkü biraz ufaktı onuda minyon olma ihtimaline bağladılar.Ve babası yani ben OI olmama rağmen bir inceleme bir araştırma falan yapmadılar ilk aylarda bile yapılmadı.Zor bir durum tabiki tahlil incelemesinden de kesin bir sonuç çıkmuyor benim bildiğim kadarıyla.
    diyelim çocuk düşündünüz gebelik olmadan ve hatta 1-2 ay geçmeden anne karnındaki çocuğun OI olup olmadığı anlaşılamıyormuş
    Yani çocuk olacak 2 aylığa kadar gelecek o zaman tahlil yapılacak anne karnından ve bebekten örnek alınacak ondansonra karar verilecek ve ya sonlandırılacak yada sağlamsa devam edilecek
    kısacası gebe kalmadan çocuğunuz öyle mi olur böylemi olur diyemiyorlar.
    buda deneme yanılma yöntemidir.
    İnsan hayatı deneme yanılma olmamalı bence
    Garibüzzaman sizede tavsiyem çocuğunuzun bu durumunu kabul edip onun için ne yapabilirim derdinde olmanızdır.Çocuğunuz OI ise onun düşmemesi biryere sert şekilde çarpmaması birinin ona çarpmaması çocuğun çocuk aklı ile düşünemediği ona zarar verebilecek herşeyden onu korumak ve yetişip gelişmesini sağlamaktır.
    Ne kadar az kırık o kadar iyi bir gelecek biz OI ler için olmazsa olmaz bir kuraldır.
    Gerekirse özgürlüğünü kısıtlamak pahasınada olsa onu korumak ve zarar gelememesini sağlamaktır yapmanız gereken şey.
    Tedav maalesef yok.
    ben OI yim ama 34 yaşındayım benden büyük olanlarda var
    yani hayatını devam ettirir.Birşey olmaz
    yeterki kendi ile barışık bir şekilde yetişmesini sağlayın.
    mücadeleyi öğretin.
    nacizane tavsiyelerim bunlar ( ukalalık etti isem affedin )
    Selam ve sevgi ile allaha emanet olun




Sayfa 25 / 64 İlkİlk ... 1521222324252627282935 ... SonSon