Sayfa 10 / 64 İlkİlk ... 678910111213142060 ... SonSon
Toplam 958 mesajın 136-150 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #136
    Üye
    smile Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2008
    Son Giriş
    15.04-2012
    Saat
    19:12
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba canım,kardeşimde akdeniz üniversitesinde tedavi görüyor.aredia ya bir süre ara verildi.dexadan sonra karar verilecek devam edip edilmeyeceği.biz merkezde oturuyoruz.seninle ve ailenle tanışıp görüşmek isterim.sevgilerimle....

  2. #137
    Üye
    smile Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2008
    Son Giriş
    15.04-2012
    Saat
    19:12
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar, bu kemiğe platin takılması ameliyatını duymuş ve akdeniz üni deki doktorumuza sorduğumuzda olumlu yanıt alamamıştık.bu ameliyat hakkında pek bilgim yok 3 yaşındaki kardeşimede uygulansa nasıl olur acaba? (gerçi yaşı küçük galiba ameliyat için ama büyüyünce uygulasak) bu konuyu yaşayanlardan öğrenmek daha doğru diye düşündüm.birde bu ameliyettan sonra kırıklar devam ediyor mu? ayrıca büyüme çağındaki çocuklarda zor olmuyor mu?(kemikler gelişme döneminde olduğu için platin ve kemikteki uyumsuzluk konusunda) yardımlarınız için teşekkürler

  3. #138
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:36
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    845
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aredia adlı ilaç nasıl bir etki ediyor ? işe yarıyor mu ? yani kemikler sertleşiyor mu ? ve yan etkileri neler ?

  4. #139
    Üye
    smile Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2008
    Son Giriş
    15.04-2012
    Saat
    19:12
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Antihiperkalsemik yani kanda kalsiyumun kanda aşırı birikmesini önlüyor bir başka deyişle kalsiyumun kandan kemiklere geçmesini sağlıyor.
    Tam olarak kırıkları önlemese de oluşacak kırıkların azalmasına yardımcı oluyor.İçeriğinde pamidronat denen madde var,araştırabilirsin.
    Tedavi süresince düzenli olarak kan ve idrardaki kalsiyum,fosfat düzeyleri ve böbrek fonksiyonları kontrol ediliyor.
    kalsiyumun aşırı düşmesi,uyku hali,ateş, nöbet,kas ve iskelet ağrısı gibi yan etkileri var.
    Mesela kardeşimde ilacı aldıktan sonra uyku hali görülüyor ama geçiyor.Ayrıca kardeşimde tedavide birsüre olumlu yanıt alıyoruz birsüre sonra kırıklar artmaya başlıyor ozaman doktor ara veriyor.3 ay sonra dexa(kemik yoğunluğunu ölçüyor)testine baktıktan sonra tekrar başlanıyor.Tabi her hastada bu şekilde yanıt alınacağı söylenemez.
    Kardeşime ve Akdeniz üni.deki diğer cam kemik hastalarına aylık dozlarla uygulanıyor.serum içine katılarak veriliyor.
    Bu ilaç kemik erimesi ve kanserli hastalara da uygulanıyor.
    kilogram başına 1.5 mg şeklinde uygulanıyor.(Tabi başka yerlerde nasıl uygulanıyor farklı mı onu bilmiyorum.)

  5. #140
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:36
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    845
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çaresiz bi hastalığımız var . umarım herkesin hayatı iyi gidiyodur . keşke 50 yıl sonra dünya ya gelseydik .

  6. #141
    Üye
    CHOPARD Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.12-2007
    Son Giriş
    27.06-2013
    Saat
    20:24
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SLM ARKADASLAR

    UMARIM HERKES IYIDIR

    AREDIA KONUSUNDA BILGINIZ VARSA BENI AYDINLATIRMISINIZ? KIMLER ICIN VE NE AMACLA KULLANILIYOR? YAN ETKISI VARMI?

    BEN 8 YILDIR FOSEMAX KULLANIYORUM, BAZEN ILAVETEN CALCIUM SANDOZ. FOSEMAX CALCIUMUN VICUTTA TUTULMASINI SAGLIYOR.

    BIRDE SORMAK ISTEDIGIM, RUTIN OLARAK YAPTIRDIGINIZ TESTLER VEYA OLCUMLER VARMI? BENIM BILDIGIM OMURILIK VE KALCADAN BAKILARAK YAPILAN KEMIK OLCUMU. BUNUN DISINDA KEMIKLERIN HASSASIYETINI GOSTERN DAHA KAPSAMLI BIR TEST VAR MI?
    VEYA VICUDUNUZDAKI CALCIUM DEGERLERINE BAKTIRIRMISINIZ?

    TESEKKURLER
    HOSCAKALIN

  7. #142
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    13.09-2016
    Saat
    23:13
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    68
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar en son sizinle genetik ile ilgili yazışmıştık sanırım ben genetiğe gittim oradan aldığım bilgileri sizinlede paylaşmak istedim


    Ank.üniv. ibn-i sina hastanesi genetik bölümünde yapılan tetkiklerimde ileride çocuk sahibi olursam sağlıklı olma ihtimalinin %50 olduğunu söylediler bununla beraber bana çeşitli yöntemlerde anlattılar en basit örneği çocuk sahibi olmak istediğimde eşimle beraber gidip eşimden alınan embriyolarla %100 sağlıklı bir bebek sahibi olabilicemi söylediler enazından denemekte fayda var bence ops:


    herkese acil şifalar

  8. #143
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar uzun zamandır bu sayfayı takip ediyorum. yazmayayım dedim ama yazacağım; uzun süredir bu sayfada cam kemik hastalığına sadece sağlık ve tedavi yolları açısından bakıldı. osteogenesis imperfekta bana göre sadece bununla sınırlı kalmamalı. biraz da camkemiklilerin yaşamı, toplumdaki yeri, ortak noktaları, düşünceleri, vs. konularıyla ilgili bu sayfada yazarsak bence daha da iyi olacaktır.. bu sayfa daha kapsamlı bir hale gelecektir.. yani dileğim bi hastalığa daha olumlu ve pozitif bir açıdan bakabilmek ve bu hastalığa sahip bu sayfada yazan kişiler arasında sosyal ve pozitif bir dayanışma oluşması.. benimkisi sadece bir öneri.. sevgiler..

  9. #144
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar bu yeni çıkan sosyal güvenlik yasasında sosyal güvencesi olmayan ağır özürlülere devlet 18 yaşına kadar bakacakmış doğrumu? birde sağlıktan yararlanabilmek için 30 gün prim ödenmesi yeterli oluyormuş eskiden 120 gündü bunu 30 güne düşürmüşler bu konuda kesin bilgisi olan arkadaşlar yazarsa sevinirim SAYGILARIMLA ESRAATA

  10. #145
    Üye
    sessizlik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2008
    Son Giriş
    18.03-2008
    Saat
    06:24
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,
    bu son defa, içimden gelen bir duyguyu-mesajı sizinle paylaşmak istedim. Her insan kendi meşrebince yazar-yaşar. Ben duygularımı kendi meşrebimce inançlı bir insan olarak yansıttım.

    "
    İnsanlık için ne kadar ciddi bir görev ifa ettiğinizi bilmenizi istiyorum. Allah, kulları arasından seçtiklerine diğer insanlara ibret olacak şiddetli imtihanlar vererek, insanların içinde yüzdüğü fakat farkında olmadığı nimetleri anlamalarını sağlıyor.
    Kuranı Kerimde Hz Lokmanın oğluna verdiği nasihatın bir kısmı "...sana isabet edene de sabret, ki bu azmedilmeye değer işlerdendir" şeklindedir. Arapça ifadesinde geçen "azmil umur : azmedilmeye değer iş" ifadesinde kullanılan "azm" kelimesi arapça köken bakımından büyüklük-azamet ifade eder. Gerçekten bu ayeti okuduğumda bende "bu gerçekten büyük bir şey olmalı" hissini uyandırıyor. Kısacası kendisi de sonucu da ödülü de büyük bir ibadeti gerçekleştiriyorsunuz.
    Yine peygamberimiz "insanlar, başlarına gelenlere sabredenlerin ahiretteki akibetlerini gördüklerinde etlerinin demir makaslarla kesilmiş olmasını dileyecekler" buyuruyor.
    Eğer sabrederseniz bu asil görevi alnınızın akıyla vermiş olacaksınız. Ben her ne kadar bazen kaldıramayacağınız kadar ağırlaşsa ve içinizden isyanlar geçse de, O'nun huzuruna çıktığınızda düşündüğünüzden fazla sevineceğinizi umuyorum... Ve bazı meleklerin çektiğiniz acılara rağmen bozmadığınız asil tavrınız sebebiyle size imrendiğini düşünüyorum.
    Allah daima yanınızda olsun...
    "

  11. #146
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Amin ama şunu da söylemek isterim ki ; benim hastalığımı ve çektiğim sıkıntıları lütfen dini mesajlarınıza alet etmeyin !!!!!!!!!!! Ben kimseye ibret için yaratılmadım. Sizin Allah'ınız belki bu kadar acımasız olabilir ama benim inandığım güç bunları düşünecek ya da yapacak kadar acımasız ve fesat olamaz !!!!!!!!!!!!!

  12. #147
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: akasya
    Amin ama şunu da söylemek isterim ki ; benim hastalığımı ve çektiğim sıkıntıları lütfen dini mesajlarınıza alet etmeyin !!!!!!!!!!! Ben kimseye ibret için yaratılmadım. Sizin Allah'ınız belki bu kadar acımasız olabilir ama benim inandığım güç bunları düşünecek ya da yapacak kadar acımasız ve fesat olamaz !!!!!!!!!!!!!
    Aynen katılıyorum ve buradan devam etmek istiyorum: Arkadaşlar, engellilik hiçbir zaman din eksenli bir olgu değildir, olmamalı da zaten. Her insanın farkları kendine özeldir. Engellilik Allahın verdiği bir ceza değildir. Kendi iyiliğimiz için lütfen bunu böyle bilelim.. Teşekkürler..

  13. #148
    Üye
    kitap38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.05-2005
    Son Giriş
    07.12-2016
    Saat
    12:58
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    123
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim engelim, etrafın verdiği bir cezadır. allah yardımcın olsun anlamında destek verileceğine , biraz imkan açısından destek verilseydi belki acılarım hafifler, konumum daha iyi olabilirdi. bu sakat bir mantıktır zaten ilahi ceza denen şey. yardım açısından imkanı olup da allah yardımcın olsun diyenler ne kadar samimi inançlarında. bence sadece üstlerine düşen görev ve sorumluluklarında kaçabilecekleri bir deyiştir onlar için. ben de yutuyorum. Hem burdaki konu "Osteogenesis İmperfekta"dan muzdarip insanların forumudur. Dİn iman forumu değildir. Ne bu zırt pırt her yerde her forumda her konu için dini mesajlar verilir. Herkesin dini kendinedir. Önemli olan acıları dindirebileceğimiz deneyimlerimizi birbirimize aktarmak değilmidir. Lütfen artık bundan vazgeçilsin ve esas konu neyse onun üzerinden devam edilsin. aksi takdirde güzel giden forum amacından sapmakta ve kirlenmiş bir hale gelmektedir.

  14. #149
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: UnFeeLiNq-MoRuq
    akasya bu başlıkta sadece sana hitap etmiyoruz bi çok arkadasımız var bende dahil aynı hastalıgı paylaşıyoruz.
    arkadasımız inandıgımız kitap tan bi ayet okumuş ve paylaşmış nedir burda sıkıntı ?
    acımasız ve fesat kelimeleri talihsiz kelimeler. inancın yoksa bazı konulara inananlara saygı göstermeyi dene.
    İnancım yoksa !!! Eğer arkadaşın bahsettiği anlamda bir inançsa hayır yok Saygı gösteririm elbette. Gösterdim de. Yalnız şu var ki ben burada sadece hastalığımla ilgili deneyimlerimi paylaşıyorum. Başka bir arkadaşımızın açtığı bir yol var mı bana bir faydası olacak mı ona bakıyorum. Zaten toplumda beni gördüğünde Allah'a şükür !!!!!!!!! diyen ve bana bakarak kendine şükreden bir sürü aciz insan var. Ben benim hastalığıma özel açılmış bir başlıkta da bu sözleri duymak istemiyorum. Bırakın ahirete ALLAH karar versin.


    Siz bu dünyada bana nasıl bir çözüm üreteceksiniz , çare olacaksanız ondan haber verin lütfen !!!!!!!!!!!!!!!

  15. #150
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaşlar lütfen şunu belirtmek istiyorum. Büyük bir genel iletişimsizlik sorunu var şu an aramızda! Burada mesele kim dindar kim değil kim daha inançlı meselesi değildir. Biz burda birlikte yaşadığımız hastalığı ve onun bize verdiklerini/vermediklerini, düşündürdüklerini, hissettirdiklerini tartışıyoruz. Önceden söyleyeyim; kendisinin avukatı değilim ama Akasya arkadaşımızın "ben allaha inanmam, dine inanmam, kitaba inanmam sizde inanmayın" gibi birşey söylediğini veya dini duygularımızı rahatsız edecek herhangi bir imada bulunduğunu zannetmiyorum. Bu benim kendi görüşüm. Bana göre akasya yukarıdaki tepki çeken mesajında "Allahın hiçbir insanı diğer insanlara ibret olsun diye yarattığına inanmadığını" ve engellilik hali üzerinden dini ajitasyon yapılmasının ne kadar tehlikeli birşey olduğunu hatırlatmaya çalışmış..
    teşekkürler..




Sayfa 10 / 64 İlkİlk ... 678910111213142060 ... SonSon