PDA

İmajlı Sürüme Sıçra : Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?



gokcerkan

23.10-2008, 15:34
Hastalık tipimi ögrendim. Bu hastalık tipinde olanlar kimler ? Biz de bu başlık altında buluşalım. 32 yaşındayım. İsmim Erkan. Koşamıyorum. Zıplarım ama az. Yürümede problem yok. Yerden kalkarken zorlanıyorum. Hareket edersem çok iyi geliyor. Oturursam daha çok yoruluyorum sanki. Aktif hayat iyi geliyor.

Fsh li arkadaşlar kaç yaşındasınız. Fiziki durumunuz nedir ?
ALLAH şifalar versin tüm hastalara.

duru19

11.01-2009, 21:54
merhaba.. bende fsh hastasıyım. şuan 25 yaşındayım. 13 yaşımda teşhis konuldu. uyurken gözlerim tam kapanmıyor. kollarımı yukarı kaldıramıyorum ve eğildiğimde kalkmakta güçlük çekiyorm. 2 kez kollarımdan ameliyat oldum ve şimdi kollarım ii durumda. ayrıca yüz mimiklerim biraz farklı. yani gülerken özellikle kasılıyor ve dudakalrımı ıslık çalabilecek konuma getiremiyrum. hastalığım oldukça yavaş ilerledi. ayaklarımda bi sorun yok merdiven çıkarken yada zıplarken hiç bi sorun yaşamıyorum. sadece güçsüzler. bu hastalıkla mücadele eden arkadaşlarla konuşup tanışmak istiyorum. şimdiden teşekkürler...

ercan %50

19.01-2009, 01:24
merhaba bende fsh hastasıyım 16 yaşımda bu hastalığa yakalandım.şuan 28 yaşımdayım.bildiğiniz gibi hastalığımızın şuan için tedavisi yok arkadaşlar.Allah hepimize şifalar nasıp etsin işallah.bu günlerde ptc124 isimli bir ilaçtan bahsediliyor inşallah yakında çıkar.duchanne kas distrofisi tipinde etkili olacakmış. fakat bu ilaç için bende bir umut taşıyorum.bu ilaç hakkında daha fazla bilgisi olan arkadaş varsa ve bilgisini bizimle paylaşırsa sevinirim.hepinize geçmiş olsun arkadaşlar bütün güzellikler sizlerin olsun.

Baben

19.01-2009, 01:50
.bu ilaç hakkında daha fazla bilgisi olan arkadaş varsa ve bilgisini bizimle paylaşırsa sevinirim
İçinde ptc124 bulunan 38 mesaj var forumumuzda: ptc124 (http://www.engelliler.biz/forum/search.php?searchid=20132)

gokcerkan

21.01-2009, 17:59
Merhaba duru ve Ercan. Bizim hastalıgın şiddeti değişken olabiliyormuş. Fsh oldugunu bilmeden bile yaşayan varmış. Ama sanırım kötünün iyilerinden. Hreket etmek iyi geliyor. Bu hastalığın ilaçsız tek tedavisi hastalıgı aklımızdan silmek ve korkmadan ve hiç bir şeyden çekinmeden aktif bir şekilde hayatı doyasıya yaşamak. Biraz zor oluyor ama olsun. Benimle tanışmak isterseniz ismim erkan. msn adresimi de ekleyebilirsiniz. Fhs tipinde sorunlu gen biliniyor. Bu genin bilinmesi güzel bir aşama. Ptc ilacı ise şu an sadece dmd ler icin. Ama dier tipler icin de geliştirceklerini yazıyorlar. Bu ptc zararsız ise bir denemek isterim gene de.

ercan %50

22.01-2009, 03:19
Merhaba Erkan,Duru ve Baben nasılsınız arkadaşlar......
Evet arkadaşlar bu hastalıkta diğer kas hastalıklarının bir çoğunda gibi ve Erkan arkadaşımın söylediği gibi hareketli bir yaşam istiyor.ve buna mecburuz çünki bir tadavi çıkarsa ki inşallah birgün gerçekleşir tedaviden yararlanabilmemiz için kaslarımızın yerinde olması gerekir bence.ne kadar yıkım olursa yapım o kadar zor olur çünki.arkadaşlar isterseniz Erkan kardeşiminde dediği gibi msn de yazışabiliriz.heralde daha rahat paylaşım olur böylece.Erkan msn ni ekleyebilirmiyim?sen benimkini ekleyebilirsin arkadaşım.Duru ve baben sizde ekleyebilirsiniz.ayrıca sizdende izin istiyorum msn nizi eklemek için.çok teşekkürler.sağlıcakla kalın arkadaşlar.

duru19

02.02-2009, 01:37
gokcerkan

işte ben o hastalığın ne olduğunu bile bilmeden yaşayanlardanım. 13 yaşımda doktorlar tespit etti ama ben o zaman çocuğum bişiden haberim yok kollarımı kaldıramıyorum diye gitmiştim ailem de çok bilgili insanlar değil onlar da tam olarak ne oldğunu bilmiyolar ben bu yaz öğrendim tam olarak hastalık nedir belirtileri nelerdir. ve arkadaşlar benimki doğuştan gelmesine rağmen çok yavaş ilerledi ve ben hiç bi zaman kendimi hasta gibi hisstemedim. rizeliyim ama 4 sene ankara da gazi de üniversite eğitimi aldım ne bavullar taşıdım ne yollar yürüdüm haddi hesabı yok. kesinlikle katılıyorum eğer bu hastalığı dikkate almadan yaşayabilrsek bence çok yavaş ilerliyo. hatta bunu bana doktorumda söledi. sen aktif bi hayat yaşadın okudun gezdin zihnini hep başka şeylerle meşgul ettin. ondan dolayı çok yavaş ilerlemiş oalbilir. henüz bi tedavisi yok ama hareket egzersiz spor inanılmaz ii geliy. fsh li arkadaşlara şiddetle tavsiye ederim. zorla da olsa spor yapın. kendinizi zorlayın....

umudcan

02.02-2009, 14:47
Merhaba,siteye üye olduğum zaman da yazmıştım arkalarda kalmış olmalı,ben 48 yaşında MD hastası (FSHD)yım.İlk belirtiler 14-15 yaş civarı kollarımın yukarı kalmaması kürek kemiklerin dışarı doğru gelmesi ile fark edildi,1979 da Ank.Ün.Tıp Fak.da yapılan E.M.G. sonucu MD.teşhisi konuldu daha sonra 1983 de GATA da tekrar muayene ve E.M.G. yapıldı,buradan da askerliğe elverişli değildir raporu verildi.Yavaş ilerledi bu sürede çalışdım ve 25 yıl sonra bağkur emeklisi oldum,Fshd tür ü ise geçen yıl öğrendim çünkü artık ayağa kalkamamaya başlamışdım tekrar bir nörologa görünmüşdüm O' da bu tür olduğumu hatta bu zamana kadar hastalığın yavaş seyrettiini ama henüz bi tedavi şeklinin olmadığını söylemişdi..
bekliyoruz araştırıyoruz şimdilik elden gelen bu...
sağlıklı mutlu günler...

umudcan

19.02-2009, 23:27
Syn Dr.Coşkun Özdemir e ait olduğu belirtilen bir mailde bu konu için Dr.şöyle bi açıklama getiriyor..'''''Genetik kas hastalıkları içinde yer alan ve sıkça görülen bir hastalıkta FSH fasiyoskapulohumeral distrofi adını alıyor. Bu hastalıkta da umut verici bir ilaç denemesi başlatıldı. Bir beta 2 adrenerjik agonisti olan albuterol isimli ilaç yüksek bir dozda (16mg/gün} kullanıldığında kas gücünde %12 artma görüldüğü bildiriliyor(Ohio Üniversitesi). Yazarlar ilacın başka nöromüsküler hastalıklarda da yararlı olabileceğini ileri sürüyorlar. Daha sonraki denemelerde aynı derecede iyi sonuçlar elde edilemedi. Ancak ilacın kas kitlesini arttırdığı konusunda görüş birliğine varıldı. Bu tür ilaçların, ancak bu konuda uzman hekimlerin gözetiminde kullanılabileceğini hemen hatırlatalım.''(http://www.smagrubu.net/sma/index.php?o ... &Itemid=39 (http://www.smagrubu.net/sma/index.php?option=com_content&task=view&id=97&Itemid=39))

Bakıp araştırmakta yarar var,sağlıklı mutlu günler...

ercan %50

23.03-2009, 17:36
Merhaba arkadaşlar

Bildiğiniz üzere her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıktada moral çok önemli.özellikle bu hastalıkta moral çok önemli bizler için.Hayatımız her ne kadar kısıtlanmış olsada böyle düşümemek ve elimizden gelen en iyi ekilde yaşamalı ve mutlu olmalıyız.Unutmamalıyızki biz ne kadar mutlu olursak hayatı ne kadar mutlu yaşarşak vücudumuzu okadar iyi hissederiz ve buda bizim için çok iyi çünki böyle bir beden her zaman sağlıklıdır.Her ne kadar hastalık olsada kendi içinde sağlıklıdır.Bunu kendi vücudunuzu takip ettiyseniz mutlaka görmüşsünüzdür.Mutlu olduğumuz günlerdeki enerjili halinizi hatırlayın.Bu mutluluğun beden üzerindeki etkisi olsa gerek.Akadaşlar birde hastalığımızın ilk öğrendiğimiz zaman yaşadıklarımız.Bize verilen egzersizler.Hiç bir zaman Doktorlarımızın tavsiyelerinin dışında bedenimizi zorlamamamız lazım.Hastalığın ilk zamanlarında benim düştüğüm hata olan iyileşme hırsına aşırı derecede kapılıp bedenimizi gereğinden fazla yormak ve yıpratmak yok.Sadece gereken egzersizler, moral ve düzenli bir beslenmeyle vücudumuzu olabilecek en iyi seviyede tutmak.Böylece bulunan tedavileden en üst seviyede yararlanabiliriz.Bu bütün uzman kişilerden duyduğum faydalı bir bilgi.Ayrıca bu ve benzeri hastalık türleri üzerinde yapılan çalışmalar hiç az değil ve çok ilerlemeler var.Ve son zamanlarda -umutcan- arkadaşımızında bahsettiği araştırma var.Bende inceledim ve gerçekten güzel şeyler.Arkadaşlar hepinize acil şifalar diliyorum.Gerçekten kendinizi hiç bir zaman kendinizi bırakmayın.Allah hepimizin yardımcısı olsun.

cicekci61

26.03-2009, 07:22
mrhb arkadaşlar adım hasan
bende fsh hastasıyım bu hastalık hakkında bilgi paylaşımlarınızı esirgemediğiniz için tşk ederim eğer mümkünse msn adreslerimizi birbirimize verip haberdar etmemiz daha kolay olmazmı ben dün üye oldum siteye ve her saat başı gelip bakıyom acaba biri bişey yazdımnı diye ben hastalığımızın şimdiye kadar en etkili tedavi yönteminin fizik tedavisi olduğunu duydum ama ameliyat olanlarda varmış örneğin duru arkadaşımız bu konu hakkında daha detaylı bilgi verirse çok sevinirim hepimiz adına

gokcerkan

31.03-2009, 16:38
Arkadaşlar msn de doldu taştı zor oluyor herkesle konusmak.Ki ben hiç sevmem msn yi. Çünkü msn de olunca mecburen oturuyoz ve oturmak hareketsiz kalmak bize yaramaz. Adaçayı için. Güneş çok faydalı. Bol bol spor hareket ve moral. Taze taze her seyi yiyin. Taze olsa babamı bile yerim :D Can boğazdan gelir unutmayın. Bu hastalıgın rusca tedavisi çevirilmek üzere. Bitkisel ek tedaviler ve ilaçlı tedaviler var. 1-2 hafta içinde hazır inş. Yurtdışında tıp okuyan ve rusca bilen bir kardeşim çeviriyor. Ama sorumluluk almak istemiyoruz. İşe yarar mı yaramaz mı bilmiyoruz. Doktorunuza sormadan uygulamayın. Zaten prof. doktora gitsek suratımıza aval aval bakıyo. Tedavi yok diyor. Hiç birşey demiyorlar.

gokcerkan

06.04-2009, 01:32
Dediğim gibi... Rus fizyoterapist ve bitkisel tedavi uzmanı arkadaşım bana kas hastalıgının tedavisi için notlar verdi. Rusça bilen tıp ögrencisi arkadaşım ile oturduk o söyledi ben yazdım ve Türkçeye çevirdik. Allah kendisinden razı olsun. Çok özveride bulundu. Neyse.. Esas konumuza gelelim. Çeviri tamam. İsteyene gönderebilirim. Şunu unutmayın biz sadece çevirisini yaptık. İşe yarar, iyi eder falan filan bir şey demiyoruz Çünkü bilmiyoruz ki... Dediğim gibi sadeceeeee çeviri yaptık... Tatilde tanıştıgım Rus bitkisel tedavi uzmanı ve fizyoterapist arkadaşımın bana gönderdiği rusça notları bunlar. Bitkiler kesin tedavi olmuyor bildiğiniz gibi. Ama ilaçlardan umutluyum ben şahsen. Ercan arkadaşımıza gönderdim ilk olarak.

umudcan isimli arkadasa da gonderdim bu rusca tedavileri. ondan da alabilirsiniz.

umudcan

06.04-2009, 23:10
Teşekkürler,aldım okumaya başlıyorum...

gokcerkan

06.04-2009, 23:51
Umudcan oku bakalım. Iste bitkisel tedaviler 24 madde ama o rus bitkilerini nasıl bulucaz. Esas önemli olan ordaki reçete. O reçetede 3 tane kurs var. Ordaki ilaçlar bulunabiliyor. Ama bi uzman doktorun görüşünü alsak.. Çalışmalara başlayalım hep beraber. Ayrıca Coskun Ozdemirin makalesinde bahsettiği araştırma var. Albuterol isimli ilaç FSH lerin kas kütlesini % 12 artırıyor diye yazıyor. Bunu da soralım uzmanlara.
Albuterolu kullanalım mı umudcan ? ne dersin ?

umudcan

22.05-2009, 18:51
FACIOSCAPULOHUMERAL DİSTROFİ (FSHD) (http://www.miyoshimiyopati.com/facioscapulohumeral-distrofi-fshd/)

Kas Distrofileri (http://www.miyoshimiyopati.com/category/kas-distrofileri/) Ekim 8th, 2008

Yüzün mimik kasları, periskapuler kaslar ile humerus çevresi kasları en çok ve öncelikli olarak tutan bir kas distrofisidir.

Erişkin çağın en sık görülen distrofilerindendir. Görülme sıklığı 100.000’de 1-3’dür. Her toplumda görülebilir. Otozomal dominant geçişlidir.
Hastalık geni 4q35 bölgesinde bulunmaktadır. Genin kodladığı bir protein bilinmemektedir. Hastalıktan asıl sorumlu olanın bu gen olup olmadığı konusunda da henüz kesin bir veri yoktur, ancak 4q35 bölgesinde, mutasyon sonrası, normalden küçük bir fragman kalmakta ve birçok hastada klinik tablo ile kalan bu fragmanın büyüklüğü arasında ters bir orantı gösterilmektedir. Bir başka deyişle daha büyük fragmanlar daha iyi klinik tablo ile korelasyon göstermektedir.

http://www.itfnoroloji.org/kas/Sekil%2010a.jpg ve

http://www.itfnoroloji.org/kas/Sekil%2010b.jpg

FSHD’li hastada tipik yüz görünümü, “humping” ve “scapula alata” İsminden de anlaşılacağı gibi zaaf ve atrofinin genellikle ilk başladığı ve en belirgin olduğu kas grupları yüzün mimik kasları, skapula çevresi kaslar ve humerus çevresi kaslardır. Hastalığın bir başka önemli özelliği, kaslardaki tutulumun genellikle asimetrik olarak başlamasıdır. Yüz kaslarının tutulumu nedeni ile hastada göz kapatma veya sıkma zaafı, alt yüz kaslarında atrofi, buna bağlı olarak dudakların belirgin ve dolgun duruşu, ancak buna karşılık orbikülaris oris kasının tutulmasına bağlı olarak üfleme veya ıslık çalma işlevlerinin bozulması söz konusudur. Skapula çevresinde tutulan kaslar, başlıca skapulayı yerinde tutan (fikse eden) gruptur. Bu nedenle omuzun abduksiyonu veya fleksiyonu sırasında mekanik olarak aşağıda tutulması, yerinde kalması gereken skapula tutulamaz ve yukarı kayarak bu hareketler sırasında trapez kası da iterek yukarı çıkar. Bu, omuzun söz konusu hareketleri sırasında, omuza pelerin görünümü verir (humping). Deltoid kas birçok zaman normal veya çok az zaaflı olmasına rağmen bu fiksasyon bozukluğu nedeni ile fonksiyonunu yapamaz. Bir manevra olarak eğer önce skapula mekanik olarak aşağı doğru itildikten sonra deltoid fonksiyonlarına bakılırsa, kasın bu işlevleri daha iyi yerine getirdiği görülür. Deltoid, kavşak tipi miyopatilerin tersine, az veya hiç tutulmaz (en azından başlangıçta). Buna karşılık triseps ve biseps, öncelikle ve genellikle asimetrik olarak tutulan kaslardır. Bazen hastalar yalnızca, tek taraflı pektoral atrofisine bağlı göğüs kafesindeki asimetri nedeni ile doktora başvururlar. Yıllar içinde kas zaafı üst ektremite distallerine ve alt ekstremite kaslarına yayılabilir. Alt ekstremitede en sık tutulan kas tibialis anteriordur. Daha sonra alt kavşak kasları da tutulabilir. Hastalığın ilerlemesi de hastadan hastaya değişir. Bazı hastalar sınırlı bulgularla normal yaşam süresince yaşayabilirler, bazı hastalar ise genç erişkin yaşta tekerlekli iskemleye bağımlı hale gelebilirler. Hastalık genellikle kalp kasını tutmaz. Hastalarda bütün bu bulgular görülebileceği gibi bazı hastalarda bulguların bazılarının, hatta bazı bireylerde yalnızca dolgun görünümlü dudakların bulunması söz konusu olabilir. Hastalık aynı aile bireyleri arasında da farklılıklar gösterebilir. Bu nedenle ailedeki gerek çok hafif tutulumlu bireylerin de saptanabilmesi gerekse otozomal dominant geçişin gösterilebilmesi için tüm aile bireylerinin muayene edilmesi şarttır.

Skolyoz gelişimi enderdir. Pektus ekskavatum deformitesi daha sık görülür. Kardiyomiyopati görülmez. Bazı hastalarda, yalnız odiyometrik testlerle ortaya konabilen, yüksek frkenslı tonlara karşı işitme azalması bulunur. Retinal vasküler hastalıklar ile birlikte görülen FSHD, Coats hastalığı olarak tanımlanmıştır.
Klinik bulgular genellikle tanı koydurucudur. CK normal veya hafif yüksek, EMG miyopatik, nadiren de normaldir. Kas biyopsisi, yalnızca kuşkulu durumlarda ayırıcı tanı amacıyla kullanılır. Bunun dışında FSHD tanısında kas biyopsisinin yeri yoktur. Kesin tanı, genetik danışma ve prenatal tanı için genetik inceleme yapılması gerekir.

Diğer distrofilerde olduğu gibi bu hastalıkta da tam iyileştirme, bugün için sözkonusu değildir. b-adrenerjik stimülatörlerden Albuterol kullanımı denenmiş, bu ilaç atrofinin azalmasına neden olmuş ancak güçsüzlüğün düzelmesinde başarılı olamamıştır. Fizyoterapi ve kolların rahat kullanılabilmesi için skapulayı fikse eden özel korseler kullanılabilir.

gokcerkan

06.06-2009, 16:35
ohio universitesinde pilot deney yapılmış. 15 tane fsh hastasına 3 ay boyunca günde 16 mg albuterol isimli ilaç vermişler. Kas kütlelerinde % 12 lik bir artış olmuş. Uzmanlar görüş birliğine varmışlar. Albuterol bir astım ilacı. Fazla bir yan etkisi yok. Türkiye'de yok. Bulursam kullanıcam.

Diğer kas hastalıgı tiplerinde de işe yarama ihtimali varmış.


Pilot trial of albuterol in facioscapulohumeral muscular dystrophy

J. T. Kissel, MD, M. P. McDermott, PhD, R. Natarajan, MA, J. R. Mendell, MD, S. Pandya, MS, W. M. King, PT, R. C. Griggs, MD, R. Tawil, MD and The FSH-DY Group*

From the Department of Neurology (Drs. Kissel and Mendell, and W.M. King), Ohio State University, Columbus, OH; and the Department of Neurology and the Wayne C. Gorrell Jr. Molecular Biology Laboratory (Drs. Tawil, McDermott, and Griggs, and S. Pandya) and the Department of Biostatistics (Dr. McDermott and R. Natarajan), University of Rochester School of Medicine and Dentistry, NY.
Address correspondence and reprint requests to Dr. John T. Kissel, Department of Neurology, Division of Neuromuscular Disease, The Ohio State University Medical Center, 1654 Upham Drive, Columbus, OH 43210.
Background/Objective: Facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD) is currently untreatable, and there have been few therapeutic trials of any agent in the disease. Animal studies have demonstrated that ß2-adrenergic agonists induce muscle hypertrophy and prevent atrophy after a variety of physical and biochemical insults, and two human studies have shown that these agents increase certain measures of strength in healthy volunteers. We conducted an open-label pilot trial of a ß2-agonist (albuterol) in patients with FSHD.
Methods: Fifteen FSHD patients were given sustained-release albuterol (16.0 mg/day) for 3 months. The primary outcome measure was lean body mass, which was assessed through dual energy X-ray absorptiometry (DEXA). Strength was evaluated through maximal voluntary isometric contraction testing (MVICT) and manual muscle testing.
Results: Albuterol significantly increased DEXA lean body mass (the skeletal muscle compartment) by 1.29 ± 1.18 kg (mean ± SD, p = 0.001). Strength assessed through composite MVICT scores also increased by an average of 0.33 ± 0.60 (p = 0.05), representing an overall 12% improvement in strength. Conclusions: These encouraging results suggest that ß2-agonists may have a role in treating FSHD and possibly other neuromuscular diseases. The effects of albuterol in FSHD are currently being evaluated in a larger, randomized, double-blind, placebo-controlled trial lasting 1 year.

bukalemun78

01.08-2009, 17:36
Meraba arkadaşlar, foruma yeni katıldın fshd tedavisinde yeni gelişmeler var mı diye bakarken farkettim forumu. Ne yalan söyleyim şaşırdım daha önce bu kadar fshd hastasını bir arada görmemiştim hoş daha önce benim dışımda kimseyi görmemiştim, belkide pek fazla araştırmadığımdandır. hastalığın belirtilerini anlatan arkadaşların yazdıklarını okudukça daha da bir garip oldum hiç ummuyordum tıpa tıp en ince ayrıntısına kadar benim gibi yaşayan birilerini bulabileceğim, (oturup kalkmada zorlanma, zıplayamama, ayak bileği düşüklüğü, ıslık çalamama, gözlerini sıkı şekilde yumama ma, yüz mimiklerinde dudaklarda sorun, boyun kaslarında güçsüzlük, mide kaslarında güçsüzlük, bisebs triseps tamamen yok, sırk kasları nın aşırı zayıflığı dolayısıyla kürek kemiğinin kaburgaya sabitlenmemesinden dolayı kolları kaldıramama, ve şu an aklıma gelmeyen bir kaç sorun daha)
arkadaşlar şaka maka iyi ayakta duruyormuşum ben ya((:
bu ne yamman çelişkidir böyle hem sevindim hem üzüldüm. Kendimi yanlız hissediyordum deyilmişim sevindim, sonra keşke yanlız olsaymışım dedim üzüldüm arkadaşlar, allah hepimize aciil şifalar versin, forumdaki herkesle tanışmak isterim msn yada mail adreslerine baktım pek fazla göremedim yada yeniyim ondandır. msn adresim xxspartakus@hotmail.com

kutlu

04.08-2009, 16:49
Merhaba arkadaşlar bende foruma yeni katıldım 20 yaşındayım fshd hastasıyım kollarımı kaldıramıyorum şınav çekemiyorum askerlik yapamıcam heralde hastalığımın şuan da ilerlemediğini söylüyor doktorlarım Akdeniz Üni. Hastanesinde tedavi görmekteyim. Doktorlarım Fizik tedavi öneriyor şu an fizik tedavi kapsamında bazı harektler yapıyorum. hareketleri bazen aksatıyorum ama yapmam gerektiğini de biliyorum. Sizlerle tanışmak sizlerin bilgi ve tecrübelerinden yararlanmak sizlerle sohbet etmeyi canı gönülden istiyorum.
msn adresimi ekleyebilirsiniz. a.kutlu_@hotmail.com

kutlu

05.08-2009, 19:18
20 yaşındayım Burdur da ikamet ediyorum.Lise 2 de okulda matematik hocam soru çözmem için tahtaya kaldırdığında kollarımı kaldıramadığımı farkettim.Zayıf olduğum için ve kürek kemiklerim belirgin olduğu için kollarımı kaldıramadığımı zannediyordum.Kilo almaya çalıştım nereden baksan 1 sene geçmişti aradan çünkü kollarım günlük hayatta hiç birşeyime mani olmadığı için doktora gitmemiştim.deyim yerindeyse hayatımdan memnundum.Neyse Doktora gittiğimde kilo al geçer diyeceğini beklerken doktor bana kas hastası olabileceğimi söylesi ve o gün kas hastalığının ne olduğunu anladım.Sonraları biyopsi ve emg yaptırdıktan sonra AKdeniz Ün. Tıp Fakültesi Hastanesinde Nöroloji bölümünde tedaviye başladım.Ayaklarımda bişey yok fakat kollarımda var kas hastalığı.Fizik tedavi doktorumun verdiği bazı hareketler var onları yapıyorum.Sizlerin bilgi ve tecrübelerinden yola çıkarak Bana ne önerirsiniz ?
Birde doktorum bana raporlarını gösterirsen askere gitmeyebilirsin dedi.Dün Genel kurmayın e-mail attım cevap gelmedi.Sağlığıma mani olamayacak şekilde ben askerliğimi yapmak istiyorum.Bunun hakkında bilgisi olan var mı?

gokcerkan

20.08-2009, 17:02
Arkadaslar herkese merhaba. Öncelikle msn işini bırakın ve buradas mesajlaşalım. Msn hastalıgımızın en büyük düşmanı. Uzun zaman pc karsısında oturmak zorunda kalıyoruz. Fsh kas hastalıgı tiplerinde en hafif olan sanırım. Yani kötülerin iyisi diyeyim. Bol bol hareket edin. Kendinizi , kaslarınızı zorlayın. Bol bol spor. Protein alın. Co enzim faydalı bize. Arada kreatin alın. Bol bol yogurt yiyin. Kaslarınızı zorlayın derken de sakat bırakmayın kendinizi. 5 saat içinde dinlenip eski dinçliğe gelebilecek kadar zorlayın. Bol bol yiyin. Can boğazdan gelir. Hareketli insan asla kilo almaz. Dünyaları yese kilo almaz. Bundan korkmayın. Elinizden geldiğince daydalı, doğal teze seyler yiiyin. Bol bol güneşe çıkın. D vitamini alın. Evinizde bi kondisyon bisikleti olsun. Günde yarım saat pedal veririn. Kollarınız da bisikletin kollarına uzansın ve gerilsin. Bol bol yüzmeye gidin. Spor ardından hemen proteini alın. Süt icin. Bunları yapınn. Fsh hastalıgı diye bir şey yok. Hayatı yaşatın. Takmayın kafanıza. Herşeyi dibine kadar yaşayın. Çılgın olun. Hayat güzel. Takmayın bişeyi. Herkesin problemi var dünyada.

ercan %50

27.08-2009, 11:44
Selam Arkadaşlar;
Hepiniz umarım iyisinizidir.

Öncelikle yeni gelen arkadaşlara hoş geldiniz demek istiyorum.Arkadaşlar Bildiginiz gibi hastalıgımız ilerleyici bir hastalık ve şuan için bir tedavisi malesef yok.Ama bu bizim umutsuzluklara ve moral kırıklıgına hiç bir zaman düşürmemeli.Çünki bende bu hastalıgı yaşayan biri olarak nasıl bir yoldan geçtigimi biliyorum ve bu yaşananların hiç bir faydasını göremedigimi bilmenizi istiyorum.
Bizi ayakta tutan şeylerin başında yaşama hevesi ve moral oldugunu yaşayarak müşaade eden bir arkadaşınızım.Bilinki ne yaparsak yapalım ne kadar çaba harcarsak harcayalım yaşama hevesi ve moralszilik bütün başardıklarımızın ve başaracaklarımızın elden uçup gitmesi olacaktır.
Arkadaşlar bu hastalıkta ikinci olarak moral ve motivasyodan sonra ilk gelen şey egzersizlerimize gerekli önemi vermektir ve kesinlikle agır işler yapmamak.Sadece yapacagımız tek agır iş egzersizlerimiz olacak bundan sonraki hayatımızda.Hastahane evreleri atlatıldıktan sonra doktorumuzun verecegi egzersizlere sıkıca sarılmak ve onlara birazda olsa güvenmeliyiz.
Arkadaşlar unutmamalıyızki bu tedavi süreci can sıkıcı olabilir ve sizi bıktırabilir ama kesinlikle taviz vermeliyiz.Çünki biz bıraktıkça mücadeleyi hastalık bunu fırsat bilecektir daha fazla pençesine alacaktır.Bunuda yaşayan biri olarak size aktarıyorum.
Bu biraz acı bir gerçek olabilir ama bilinki bu hastalık artık vücudumuzda var ve hep olacak.Bu gerçek bizi hiç bir zaman yıldırmamalı:çünki bizde yaşamak istiyoruz dünyada kimseye muhtaç olmamalıyız.Bütün bunlar için bu mücadeleyi hastalıgımıza hissetirmeden onun kadar sinsi bir şekilde yapacagız ve başaracagız.Yeri geldiginde kendi doktorumuzda olacagız tabiki bize yararı olmayan şeylerin tesbitini yapacagız ve onlardan uzak duracagız.Kesinlikle sigara ve içki yok mesela her hastalıgı etkiledigi gibi bunuda etkiliyor.
Arkadaşlar zamanla her şeyi ögreneceksiniz tabiki ama geç olmasın hiç bir zaman agır işler yok 1 kg dan fazla agırlık kaldırmak iş yapmak yok, dengeli beslenmek şart, ve hareketli bir yaşam, moral ve hastalıgımızın yaptıgı kötü etkiyi degilde yapacagımız egzersizlere ve çalışmalara motive olarak yaşacagız.

Hepinizi çok seviyorum arkadaşlar Allah yardımcımız olsun.Tez zamanda inşaallah şifa nasip etsin...

Aşagıdaki hastalıgımız hakkındaki bilgileride mutlaka okuyun.Bilinki bu yolda bilgi bizim bilinçlenmemiz için çok gereklidir.



FACIOSCAPULOHUMERAL MUSCULER DYSTROPHY

FSH nasıl bir hastalıktır?
Kaslarda güçsüzlük ve erime (atrofi) yapan, kalıtımla geçen (genetik) bir hastalıktır. Büyük bir olasılıkla gendeki bozukluk kastaki proteinlerden birinin anormalliğine yol açmakta ve bunun sonucu olarak kas erimesi ortaya çıkmaktadır.

Hastalığa neden FSH ismi verilmiştir?
Hastalığın ismi güçsüzlük ve kas erimesinin dağılımını gösteriyor. Yani hastalık başlıca yüz, omuz ve kol kaslarını tutmaktadır.
Fasyo – yüz.
Skapula – omuz
Humeral – kol.

Bacaklar da tutulur mu?
Evet. Sıklıkla. Özellikle ayak bileklerindeki güçsüzlük (zaaf) nedeni ile ayak düşüklüğü olarak tanımlanan bir durum ortaya çıkar. Hastalığın ileri dönemlerinde dizlerde ve kalçalarda da zayıflık tabloya eklenir.
Hastalık ne kadar ilerleyebilir?

Hastalığın ilerleyişi farklılık gösterir. En ağır seyredenler bütün vakaların beşte birini oluşturur. Bunlar tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyacak duruma gelebilirler. En hafif vakalarda ise kas zaafı belli belirsizdir. Hastaların çoğunluğu bu iki uç arasında farklı derecelerde zaaf gösterirler. En ilerlemiş vakalarda boyun kasları ile birlikte kök kaslarına ek olarak dirsek altındaki ön kol kasları ve parmaklar zaaf gösterirler.

Çocuklara hastalığın geçişi nasıl ve ne derece olur?
Kalıtım şekli dominanttır. Yani hastalığın çocuklara geçebilmesi için anne ve babadan birinin hasta olması gerekir. Hastalık her iki cinste de (kız-erkek9 görülür ve her bir doğumda da hastalığın ortaya çıkma şansı %50’dir. Çocukta hastalığın ağırlığı, hastalığı geçiren anne ya da babadaki hastalığın ağırlığı ile oranlı değildir. Örneğin hafif zaaf gösteren hasta anne ya da babanın çocuğu ağır kas hastalığı gösterebilir ya da bunun tam tersi olabilir. Daha önce de belirtildiği gibi geçiş şekli dominanttır. Çocuk hasta anne ya da babasından hasta geni almış ise hastalık belirtilerini gösterir, (Her doğum için %50 olasılık). Hasta geni almamış ise sağlam olur ve doğaldır ki bu durumda hastalığı çocuklarına geçirme olasılığı yoktur.

Hastalık hangi yaşlarda başlıyor?
Hasta geni taşıyan %50’sinde 12 yaşa, %95’inde ise 20 yaşına kadar kas zaafı belirtileri ortaya çıkar. Sıklıkla hasta kişi çocukluk çağında kol ve omuz hareketlerindeki güçsüzlüğü fark eder.
İlk ve en erken belirtiler nelerdir?

Uyku sırasında gözler hafif açık kalabilir ve göz sıkmada kirpikler göz kasları içine gömülmez. Ek olarak ıslık çalamaz, balon üfleyemezler ve yüz mimikleri normal ifadelerini kaybetmiştir.

Her vakada mutlaka aile hikayesi var mıdır?
Büyük çoğunlukla aile hikayesi vardır. Ancak küçük bir yüzdesinde anne-baba sağlam olduğu halde çocukta hastalık ortaya çıkabilir. Bunun nedeni ise hastalıktan sorumlu genin çocuğun oluşumu sırasındaki mutasyonu yani bir nedenle bozulmasıdır. Böyle bir mutasyon (bozulma) sonucu oluşan hastalık halinde (her bir doğumda) yine %50 şansla çocuğa geçiş olacaktır.

Hastalık belirtisi yoksa yine yüzde elli olasılıkla o kişi hasta geni taşıyor olabilir mi? Çocuklarına geçirebilir mi?
Hastalık belirtileri çoğunlukla 20 yaşına kadar ortaya çıkar. 20 yaşın üzerinde hala sağlam olan bir insanın hasta gen taşıyor olma şansı 1/20’dir Bununla beraber bazı hastalarda belirtiler çok hafif seyrettiği için farkına varılamayabilir. Bu nedenle uzman bir kişinin yeterli bir muayenesi ile hastalığın bulunup bulunmadığı tespit edilmelidir.

Hastalık ne kadar sıklıktadır?
Kesin olarak bilinmemekle beraber birbirinden farklı rakamlar verilmektedir. En çok 20.000 kişide bir vaka olduğu sanılmakta. Örneğin İngiltere’ de 50.000 kişide bir vaka olduğu ileri sürülmüştür. Böylece nüfusu Türkiye’ ye yakın olan bu ülkede 1200 FSH vakası olduğu hesaplanabilir.

Kas gücünü iyileştirme olanağı var mı?
Bu hastalığın tedavisinin olmadığı biliniyor. Bazı egzersizler ve özellikle yüzme yararlı olabilir. Hastalara, kilo almamaları önerilir. Egzersiz uygulanıyorsa bunun yavaş yavaş arttırılarak gerçekleştirilmesi uygun olur.
Herhangi bir cerrahi girişim yararlı olabilir mi?

Hastalığın önemli belirtilerinden birisi kolların yukarıya kaldırılmasındaki güçlüktür. Skapula (kürek kemiği)nin tespitinin sağlayan bir operasyonla hasta kişinin kollarını daha iyi kullanabilmesi sağlanabilir. Ancak böyle bir cerrahi girişim yapılırken tarafların uzunca bir süre hareketsiz kalmasının sakıncaları iyi değerlendirilmelidir.

Bu hastalarda narkoz (anastezi) riski var mı?
Bilinen bir risk yoktur. Ancak narkozu veren anestezist hastalık tanısından haberdar olmalıdır.

Hasta kişi malül ve kendi kendine yetmeyecek hale gelebilir mi?
Hastalık belirtileri ne kadar erken başlarsa hastalığın seyri o kadar ağır oluyor ve maluliyet artıyor. Erişkin çağlarda bacaklar hala iyi durumda ise hasta artık büyük olasılıkla tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymayacaktır.

Başka problemler-sorunlar ortaya çıkabilir mi?
Bazı ailelerde işitme kaybı ve gözün retina tabakasında bazı bozukluklar olabiliyor. Ama bunlar çok ender görülen belirtilerdir.

Hastalıkla ilgili en son gelişmeler nelerdir?
Bu hastalıktan sorumlu olan gen’in tespiti yapıldı. Bu önemli bir gelişme ve buluştur. Bütün benzer hastalıklar üzerinde gen tedavisi çalışmaları süregeliyor. Önümüzdeki yıllarda tedavi olanaklarına yaklaşılması beklenebilir.

Kaynak:Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

quanzm

04.09-2009, 11:27
slm arkadasalar bende bu siteyyeni üye oldum ve çok hoşuma gitti bende 24 yaşında fasıoskpular md hastasıyım hastalıgım 20 yasında gosterdi ilk sağ kolum sonra sol hemen doktora gittim ve bana 1 yıl içinde bu tanıyı koydular ve 3 yıldır bu hastalıla tanışıgım bi üniversite hastenesınde ayakta tadavi gormekteyım gidip gelıyorum doktorum bana ilk önce volmax 8mg salbutomal verdi son altı aydırda quanzm 10q kullanmaktayım tam iğleşmedım ama ilerlemede olmadı bu zaman içerısınde sizinle tanışmak bana onur verecektır allah yardımcımz olsun tüm bilgilerınızı beklıyorum sevgiler.

ONE MINUTE

04.09-2009, 11:57
geçmiş olsun kardeş,,aramıza h.geldin..

umudcan

04.09-2009, 17:19
Merhaba quanzm hoş geldin

ercan %50

04.09-2009, 19:12
Hoş geldin canım kardeşim...Öncelikle geçmiş olsun diyorum.. ben 29 yaşımdayım 11 yıldan beri yogun olarak bu hastalıgı taşıyorum... teşhisin ardından fizik tedavi verdiler bunca zamandan beri yapıyorum... ilerlememsi için şart tabiki... ve sende yeni başlamışsın bana göre ama o geçen 3 yılı çok iyi biliyorum...Canım kardeşim inşalah yeni umutlar var bak bize hiç ilaç vermemişlerdi ama sana vermişler bunlarda eskiden beri olan fakat hastalıgımız için yeni haberdar oldugumuz ilaçlar bende Co enzim Q10 kullanıyorum yeni başladım şimdilik birşey diyemeyecegim tabiki ama ilerde görecegiz... sana doktor verdigi için üstelik rahatlıkla kullanabilirsin ve bunalrdan hemen medet umma çünki bu ilaçlar koruma amaçlı sadece... PTC124 falan ilaçlar şimdi bütün distrofi hastalarını kapsayacak şekilde ele alındı ve tam olarak bizi ayaklandırmasada ömür boyu kullanmak zorunda kalabiliriz bu yüzden diyorum ama bu bile bizler için çok önemli en azında kimseye muhtaç olmayacagız inşaalah kendi haaytımızı kurabilecegiz.. ve kök hücre çalışmaları var... tabiki şuan kas hastaları için çalışmalar çok umutlandıırıcı olmasada güzel şeyler yaşanıyor mesela kocaeli üniversitesinde çalışmalar yapılan bir merkez kurulu şuan inşaallah çok güzel şeyler olacak.. ve sabırlı olmalıyız kardeşim..ve egzersizler doktorun tavsiyelerini mutlaka yaparak bilinçli bir şekilde hayatımız inşalah yeşerecek tekrar... Bir daha aramıza hoş geldin diyorum ve geçmiş olsun tekrar... bütün güzellikler senin olsun Canım lkardeşim.. Allah acil şifalar versin....Seni tanıdıgıma çok memnun oldum... tanışmak istersen benimle... MSN :ercanak@windowslive.com

quanzm

05.09-2009, 10:53
bilgilernız için sagol ercan iyiki bu siteyi tanıdım şu an kendımı çok mutlu hisedıyorum.

----------

merhaba kutlu göz gezdirirken senın yasadıkların kendimi göz önüne getırdi aynen bende senın gibi hocamın beni tahtaya kaldırsmasıyle fark etmiştim hayat ne tuhaf degılmı bi hastalıgımız var ve farkında bile degılız neyse bende aynı senın yaptıkalrını yaptım ve bende şu an çukurova ünizevrsitesi balcalıda tedvi gornekteyım askerlık soruna gelınce bende senın gibi askerlık yapmak istedım ama inanarımsın ancak 5 ay yapabıldım sonra askerde muhaf rapaoru aldım. ama yapmak istersen yaaoalırsın ama sana önerim önce saglık kardesım onun için biraz daha düşün sevgiler,

gokcerkan

05.09-2009, 15:59
quanzym kardeş. beni ekleyen sensin sanırım adanalı olan 24 yasındaydı o da konustuk biraz. neyse... volmax 8mg salbutomal bu ilac nedir. salbutamol sanırım astımla ilgili. coenzim q10 ise süper bir antioksidan. sadece biz değil herkes kullanmalı. Bizim hadtalıgın tedavisi var arkadaslar. Dediklerimi yapın tedavi o. hastalıgı unutun bol spor bol gıda. moralinizi hep yüksek tutun. Zaten benim tanıdıgım bütün fsh liler yüksek zeka oranına sahip. Sanırım bu hastalıgın tek avantajı bu :D Gerçekten hepiniz çok zeki insanlarsınız konusarak anlıyorum. E ben de iq oldukca yüksek :))) Benim böyle bir tespitim var. Bir de ben 22 yasına kadar normal insandan 2 kat güçlüydüm:D Sonra hastalık güçsüzleştirdi.

fsh_2941

05.09-2009, 16:52
selam arkadaslar bende fsh hastasıyım.bilgi paylaşımı için, s_durak@hotmail.com

ONE MINUTE

05.09-2009, 16:55
sende aramıza..h.geldin..fsh_2941

quanzm

05.09-2009, 18:20
erkan abi volmax8 mg sabutomalı bana doktorum ilk gittigımde verdıler ve halada kullanmaktayım evet astım ilacı ama bu hastalık içinde kullnaıyormuş sanırım,ama şu an bulmakta zorluk çekıyorum bu hafta içinde dokturma gitcem muayne yerimde ç ü balcalı hastahanesi doktorum da bu alan üzernde uzman kas hastalıkarı dernegınden tanıdım hocamı doç.dr.filiz koç belik duydunuz quanzmda 3 ay once verdi.

----------

arkadaslar bide ben internette KRATAİN duydum nasıl bi ilac bizde biraz olsun faydası olrmu bu benim için çok ÖNEMLİ

ONE MINUTE

05.09-2009, 18:58
quanzm volmax 8 mg sabutomal,,günlük kullanım dozajı nedir,günde kaç mg kullandın..

quanzm

06.09-2009, 11:10
qunazm q10 günde 2 tane volmax salbutomal önce ilk üç ay 1 tane soradanda düzeni olarak 2 tane aldım ama şu an volmax piayasda bulamıyorum dokroruma onu tekrar danışacagım 3 yıl kadar kullandım ama

ONE MINUTE

06.09-2009, 12:00
volmax8 mg,salbutomal piyasadan kalkmış,,ilacın aynısı ismi eğişik var onu al kullan aynı ilaç,,bn aldım VENTOLİN 4mg 100 tablet salbutamol

quanzm

07.09-2009, 21:23
one munıte sagol kardeş doktora bugun gittim quanzm kullanıyosan volmaxda piyasada yok dedım o zaman volmaxı bırak diğerini kullan dedi senin dediğin ilaçta aynı gorevı görüyosa ozaman ondan alayım sen kullanıyomusun ondan biraz olsun faydası oluyorsa yıne yetr sagol kardesım cevabını beklıyorum.

bekir382009

07.09-2009, 21:46
İçinde ptc124 bulunan 38 mesaj var forumumuzda: ptc124 (http://www.engelliler.biz/forum/search.php?searchid=20132)
selam ben2005 yılında trafık kazası gecırdı ıcınde yolcuydum kaza sonucu dalagım alındı trafık sıgortasından tazmınat talep edebılırmıyım

ercan %50

08.09-2009, 23:06
selam arkadaşlar... bir hatırlatma yapmak isitiyorum quanzm arkadaşımızın dedigi salbutamol etkili volmax ilacı bildiginiz gibi bir astım ilacı ve piayasada salbutamol etkili bir çok ilaç var...

Fakat arkadaşlar sizlere tavsiyem doktora başvurmadan kesinlikle içinde salbutamol var diye herangi bir ilaç alıp kullanmayın... ben geçen sene psikolojik olarak nefes darlıgı çekmeye başladım ve salbutamol etkili ventolin kullandım 1 ay kadar ve bana zarar verdigini hissettim... dikkat edelim daha hiç bir doktora falan başvurmadık danışmadık... bu ilaç hakkında tam bir bilgi yok... dikkatt edin arkadaşlar ...Allah hepimize şifa versin inşaallah...

tezer

10.09-2009, 03:43
merhaba arkadaslar benım ısmım tezer denızlılıyım ama almanyada yasıyorum 29 yasındayım fshd hastasıyım.bu sıteyı buldugum cok ıyı oldu bu sıtedekı benım gıbı rahatsız arkadaslarla paylasılack cok seyımız olduguna ınanıyorum.arkadaslar ben 23 yasıma kadar hıc bır rahatsızzlıgım yoktu sonra yavas yavas sag ayagımda yürüme bozuklugu meydana geldı cok düsüyordum ve sag kolumu rahat kullanamıt-yordum ben bel fıtıgı olabılecegımı düsündüm cünkü ısım cok agırdı demır ısınde calısıyordum.kemık doktoruna gıttım sag ayagın 1 cm kısa dedı bu yüzden olabılır dedı bel fıtıgı varmı dedım yok dedı benı nörolojı doktoruna tavsıye ettı nörolojı doktoruna gıttım sıkayetımı anlattım doktor kol ve bacak kaslarımı ölçtü sag kol ve sağ ayak kaslarınız zayıf dedı benı üniversıte hastanesıne gıtmemı söyledı oraya gıttım profösörler bır sürü hareket ettırdıler baktılar onların dedıgı hareketlerı yaparken baya zorlanıyorum biopsi yaptılar ck degerlerım falan ölcüldü 4 gün hastanede kaldım bende fshd teshısı koydular dedık tedavısı varmı yok dedıler sadece hastalıgın ılerlemesını önlemek ıcın fızık tedavı önerdıler ben bunlara ınanmadım ıstanbula capa tıp fakültesınde prof dr pıraye serdarogluna gıttım sagolsun muayene ettı ve benım cok sanslı oldugumu söyledı ıyıkı bu hastalıga 23 yasında yakalanmassın cocuk yasta yakalansaydın dedı su an tekerleklı sandalyada olacaktın dedı sükürler olsun ama dedı kollarını daha rahat kullanmak ıstıyorsan bır amelıyat yapılabılecegını söyledı.herhangı bır ılac tedavısının olmadıgını söyledı sadece fızık tedavı ıle hastalıgın ılerlemesını önleyebılırsın dedı ayrıcada kesınlıkle tekerleklı sandalyaya düsmeyecegımı söyledı sagolsun.ALLAHIMA sükürler olsun ALLAHIM bütün hasta ınsanlara acıl sıfalar versın.ılk zamanlar hastalıgımı cok kafaya takıyordum evden bıryere cıkmıyordum ınsanlar bana bakar güler dalga gecer dıye düsünüyordum ama bunları astım artık fizik tedavıye gıtmıyom bır yıl gıttım orda yapılan hareketlerı evde yapıyorum.tek düsmanım var merdıvenler kaldırımlar otobüslere mınübüslere bınerken zorlanıyorum merdıvenlerı cıkıyorum ama destek olması lazım yanı demır olacak tutanacagım bunada sükür yürürken sadece sag ayagım problem yapıyor onunda caresını buldum ortopedı doktoruna gıttım denızlıde bana bır cıhaz verdı sag ayagımı onu takıyorum dıze kadar gelıyor o cıhaza göre ayakkabı dıktırdım sımdı normal ınsan gıbı yürüyorum.bu hastalıgı yasayan arkadaslara seslenıyorum burdan moralınızı her zaman yüksek tutun spor yapın bol bol hareket yapın neselı olun bu hastalıgın ılerlemesını ıstemıyorsanız bütün kaslarınızı kendınızı yormadan calıstırın mücadeleye devam pes etmek yakısmaz bıze hastalıgınızı kabullenın onunla yasamayı ögrenın gercekten beterın beterı var her zaman sükredın belkı kosamıyoruz fazla yürüyemıyoruz merdıvenlerı cok zor cıkıyoruz otobüslere mınübüslere bınerken zorlanıyoruz kollarımızı rahatca kullanamıyoruz ama bunada mılyonlarca kez sükredelım ünıversıtelerde calısmalar sürüyor bu hastalıgın tedavısı ıcın ınsallah yakında cıkar.ve bırde sunu söylemek ıstıyorum bu fshd genetık oldugu ıcın erkek cocuklarında görülme ıhtımalı cok yüksek eger babada varsa bu hastalık benım babamda vardı eger bu hastalıkla mücadele edıyorsanız oglunuz varsa lütfen zamanında önlemınızı alın doktora gıdın ck sını ölçtürün baktınız cocugunuzdada böyle bır belırtımı var hemen fızık tedavıyı baslatın cocugunuzu cünkü cocugunuzun kasları calıstıgı zaman bu hastalıktan uzak kalır.sakın hareketsız kalmayın mutlaka hareket edın en kısa yol bısıklet sürün ama kasları fazla zorlamadan bısıklet vücuttakı bbütün kasları calıstırıyor bısıklet süremıyormusunuz benım gıbı o zaman evınıze bısıklet alın evde yapın yemın ederım cok faydası olacak.arkadaslar kendınıze ıyı bakın ALLAH a emanet olun moralınızı mutlaka yüksek tutun bır daha vurgulamak ıstıyorum hareketsız kalmayın ve kaslarınızı calıstırın spor yapın.buraya msn adresımı yazıyorum lütfen ekleyın konusalım tanısalım paylasalım tam_err@hotmail.de ve bırde sunu vurgulamak ıstıyorum bu forumda bazı ılac ısımlerı gecıyor kesınlıkle doktorunuza danısmadan bu ılacları kullanmayın lütfen.sabredelım calısmalar sürüyor ınsallah ılacı cıkacak

quanzm

10.09-2009, 10:45
aramıza hg tezer bende fasisakpular md yim 24 yasındayım hastalıgım 20 yasında başladı hemen erken tanı koydular 4 yıldır çukurova üni, balcalı hasyenesınde ayakta tedavi goruyorum benım şu an sadce kollarımda yürümemde bozukluk yok inşallah ilerleme kayd etmez sanada çok geçmi olsun diliyorum acil şifalar.

ercan %50

11.09-2009, 18:01
Selam tezer hoş geldin kardeşim..bende FSH distrofi hastasıyım...ve 16 yaşımda bu hastalıga yakalandım şuan 29 yaşımdayım ve yürüyebiliyorum tabi dışarılarda falan yürüyemiyorum ama idare ediyorum destek alınca dışarılarılarda gezebiliyorum...bende aynı doktorda muyane oldum... ve çoktandır tedavimi hastahaneye gitmiyorum...inşaalh gidecegim tekrar başlıyorum hastalıgımın takibine...Allah acil şifalar versin inşallah...Ayrıca kardeşim seni ekleyebilirmiyim msn ye...

segesel66

11.09-2009, 23:18
Selam arkadaşlar ben de 45 yaşında fsh md hastasıyım. Bu sitede yazan herkesin bu platformda kendi deneyimlerini paylaşması çok iyi geldi. Yıllar önceden beri ben yabancı sitelere girip anlayabildiğim kadarıyla bakıyordum. Şimdilerde bu platformu keşfetmek çok iyi oldu. Umarım bizde amerikalılar veya ingilizler gibi bir gün kendi topluluğumuzu kurup canlı yüz yüze iletişim kurabiliriz. Bu eminim hepimizi çok daha fazla memnun edecektir. Size azıcık kendi deneyimimden sözedeyim. Ben 45 yaşında ve ayaktayım. Ankara da Avukatlık yapmaktayım. 5,6 yıl önca sık sık düşmeye başlamıştım. Yolda giderken bir anda sinirler sanki boşalıyor ve küt diye iki dizimin üstüne çöküyordum. Bu tabi çok kötü moralimi bozuyordu. Sonra araştıra araştıra kendimce bir çare buldum. Sporcuların kullandığı protein tozlarını (Whey protein) kullanmaya başladım. Düşmeler kalktı ortadan. Aklınızda olsun. Deneyebilirsiniz. Aynı uygulamayı annem için de yaptık. Kendisi fsh md dir. Bana da ondan geçti. 73 yaşında ve ayakta iyi kötü hayatını sürdürüyor.
Gerçek şu ki bu hastalık bizim hayatlarımızın gerçeği. Görmemezlikten gelerek veya her an bunu düşünerek yaşamak olmaz. Biliyoruz ki çok daha kötüleri var. Son derece bilinçle hareket edip gelişmeleri de izleyerek ümidimizi asla yitirmeden hayatımızı sürdürmeliyiz. Hepinize candan sevgiler
Yazışmak için: ahmetegesel@gmail.com

ercan %50

20.09-2009, 10:21
Selam arkadaşlar;

Mübarek Ramazan ayıda hayırlısıyla geçti.Hepinizin Ramanzan Bayramını en içten dileklerimle kutlarım.Nice Ramazan Bayramlarına ulaşmayı Yüce Allah(c.c) hepinize nasip etsin inşaalah...

Saygılarımla;

ERCAN...

iramic

04.10-2009, 23:12
herkese merhabalar, suanda 21 yasındayım 15-16 yaslarımdayken kollarımı kaldıramadıgım ve omuz bolgesındeki şekilsizlik sorunundan dolayı doktora gitmistim ve fshd teshisi kondu. Suana kadar hic dert etmedim hastalıgı hic uzerine dusup araştırmalar yapmamıstım. ayaklarımda gucsuzluk hissetmeye basladıgım ıcın bıraz bu konuyla ılgılenmeye basladım. pct 124 ve albuterol ilacları gercekten ise yarıyormu, piyasaya cıktımı, deneyeniniz varmı acaba:
msn: iramic@hotmail.com

umudcan

05.10-2009, 14:15
aynı benim gençlik yıllarımdaki durum,demek ki başlangıç ve belirtiler aynı oluyomuş ,tabi kii ilerlemesi etkisi kişilere göre farklı olabilir...iramic bu ilk mesajın olduğu için benimde sana ilk tavsiyem form u ,tecrübelerin olduğu bölümü falan dikkatlice oku...geçmiş olsun...sağlıklı mutlu günler....

EFETORUNU_09NECO

05.10-2009, 16:08
Kas hastalığı nedir?

Kas hastalıkları, vücudumuzun hareket etmesini sağlayan kaslarımızı doğrudan tutan hastalıklardır. Yani kas hücrelerinin kendileri hastalanmışlardır ve ortaya çıkan belirtiler yalnızca bu duruma bağlıdır. Kasın kendi hastalığına miyopati denir.

Kas erimesi bir hastalık değildir!

Kas erimesi, vücudumuzu hareket ettiren kasların hacminde küçülmedir. Bu durum yalnızca kasın kendi hastalıkları nedeni ile ortaya çıkmaz. Kas ile ilişkisi olan sinirler, sinirlere emir veren omurilik ve beyin dokularının hastalıklarında da kaslar erir. Örneğin boyun fıtığında, fıtığın ilgilendirdiği kaslarda erime olabilir. Multiple skleroz adı ile bilinen beyin hastalığında da geç dönemde kaslar erir. Beyinde damar tıkanıklığı da sonuçta benzer bir görünüme neden olabilir. Eğer belli kaslar kullanılmazsa da kaslar eriyebilir. Veya polinöropati adı verilen sinir hastalıklarında el ve ayak kasları eriyebilir. Buna çok sayıda örnek eklemek mümkündür. Bu durumların hiçbiri kasların hasta olduğunu göstermez. Başka bir durum nedeni ile kasların etkilendiğini düşündürebilir.
Aslında kas hastalıklarında kaslarda erime en önemli belirti değildir ve oldukça geç ortaya çıkar. Dolayısı ile kas hastalıkları ile ilgili disiplinlerin ilgilendiği asıl konu kas erimesi değil, kasların kendilerine ait hastalıklar nedeni ile kaslarda ortaya çıkan değişikliklerdir. Diğer hastalıklar kas hastalıklarının konusunun dışındadır.

Kas hastalıklarının belirtileri nelerdir?

Kaslarımız vücudumuzu hareket ettirmekle yükümlüdür. Bu nedenle kas hastalıklarında güçsüzlük olur ve başlıca hareketlerimiz etkilenir. Öncelikle gövdeye yakın kalça ve omuz çevresindekiler olmak üzere çok sayıda kas etkilenebilir. Örneğin merdiven/yokuş çıkma, koşma, yürüme, kolları kaldırma, başı yastıktan kaldırma, bazen gözkapaklarını açma, yutma, başı yastıktan kaldırma, soluk alma etkilenebilir. Bazı kas hastalıklarında ise miyotoni adı verilen, kasın gevşeme güçlüğü sözkonusudur. Bu durumda hasta ilk hareketlerde tutukluk yaşar, harekete devam ettikçe rahatlar. Bazen de yürüme, koşma gibi eylemler sırasında normalden çok daha şiddetli bir yorulma ve ağrı, hatta bazen tükenme yaşayabilir. Sinirlerle kasların birleştiği bölgedeki hastalıklardan myasthenia gravis, daha hafif olarak ise kasılma sırasında enerji sağlayan sistemlerin (glikojen yıkılması, mitokondri) hastalıkları tipik örneklerdir. Kasılma sırasında hücredeki yağların yakılmasında sorun var ise açlık, belirtileri çok artırır. Bazı nedenler ise çok yaygın kas yıkımına neden olarak idrar renginin çok koyu olmasına neden olabilir (miyoglobinüri).

Kaslar neden hastalanır?

Kaslar çok çeşitli nedenlerle hastalanabilirler. Bu nedenleri iki ana gruba ayırmak mümkündür:

1-Edinsel:Bu durumda doğuştan hastalık nedeni yoktur; yaşam süresi içinde ortaya çıkan nedenlerle hastalık gelişir. Örneğin kaslar iltihaplanabilir. Bu iltihaplanma kasın kendisinde ise miyozit adını alır. Polimiyozit, dermatomiyozit böyle hastalıklardandır. Tiroid bezi, böbrek üstü bezi hastalandığında veya kanda potasyum miktarı değiştiğinde de kaslar da hastalanabilir ve örneğin tiroid miyopatisi gelişebilir. Kortizon içeren ilaçlar kullanıldığında veya kortizonun aşırı salgılanmasında steroid miyopati görülebilir. Bazı sık kullanılan ilaçlar da miyopatiye neden olabilir. Myasthenia gravis ise kaslarla sinirlerin birleştiği bölgenin iltihaplanmasıdır. Tüm bu hastalıkların önemli özelliği, hastalığı ortaya çıkaran durumun, ortaya çıkaran nedenin ortadan kaldırılması veya bugün için bilinen ilaçlarla tedavi edilebilmesi, hastanın normal kas gücüne dönebilmesidir. Bu miyopatiler her yaşta görülebilir.

2-Kalıtımsal:Kalıtım ya da irsiyet, fiziksel ve ruhsal özelliklerin ebeveynden çocuğa, yani kuşaktan kuşağa geçirilebilmesi için gerekli aktarımdır. Bu aktarım, kromozomlar üzerindeki genler yolu ile yapılabilmektedir. Dolayısı ile bu hastalıklar genetik miyopatiler olarak da adlandırılmaktadır. Bu durumda hastada doğuştan bir hastalık vardır. Bu hastalık genetik bir değişiklik sonucu oluşmuştur ve aslında kişi anne karnında gelişirken bu değişiklik ortaya çıkmıştır. Bu değişiklik kişi anne karnında yaşadığı süreden beri var olmakla birlikte hastalık beirtilerinin ortaya çıkması doğduktan sonraki değişik yaşlarda olabilir. Yani hastalık belirtileri kendini ilk yaşta, yürüdüğü sırada, ilk on yaş veya ikinci on yaş içinde veya daha ileri yaşlarda kendini gösterebilir. Bir başka deyişle hastalık, belirtilerin başladığı yaşta başlamamıştır aslında, ondan çok önce başlamıştır. Bizim farkedebileceğimiz, yani hareketlerimizi etkiler hale gelişi belirtilerin tarif edilebileceği yaşta olmuştur. Bu hastalıklarda başlıca sorun, kas hücresi için gerekli olan bir yapı taşının (protein) yapılamaması, normalden farklı yapılabilmesi, işlevsiz olacak şekilde yapılabilmesi veya normalden fazla yapılması olabilir. Örneğin Duchenne tipi kas distrofisinde kas için çok gerekli olan distrofin proteini hiç yapılamaz, buna karşılık Becker tipi kas distrofisinde aynı protein, kısa da olsa yapılabilir. Kavşak tipi kas distrofilerinde başka bazı proteinler yapılamaz ve buna bağlı hastalık gelişebilir. Bazen yapılamayan bir protein, kasın kasılması için gerekli olan bir işlevin yapılamamasına neden olur. Örneğin mitokondriyal hastalıklar, glikojen depo hastalıkları, lipid depo hastalıkları bunlardandır.

Kas hastalığı genetik geciş gösterirmi?

Genetik aktarım dört biçimde olabilmektedir:

1-Otozomal Dominant (Baskın)Bu durumda ebeveynlerden birinin hasta olması, çocukta hastalık ortaya çıkmasına neden olabilme yeteneğine sahiptir. Ancak çocukta hastalık çıkacağı yine de kesin değildir.

2-Otozomal Resesif (Çekinik)Bu durumda bir ebeveynin hasta olması veya hastalık belirtisi göstermeden hastalığı taşıması (taşıyıcı) çocukta hastalığın ortaya çıkması için yeterli değildir. Ancak, her iki ebeveyn de taşıyıcı ise çocukta hastalık ortaya çıkması sözkonusudur ama yine kesin değildir.

3-X'e Bağlı Resesif (Çekinik)Bu durumda annenin taşıyıcı olması, yine kesin olmamakla birlikte, çocukta hastalık ortaya çıkmasına neden olabilir. Hastalık belirtisi hemen daima erkek çocuklarda olur. Kız çocuklar yalnızca hastalığın taşıyıcısı olabilirler ama büyük çoğunlukla hastalık belirtisi göstermezler.
4-Mitokondriyal
Hücre içindeki mitokondri adlı yapıların kendilerine ait genleri vardır. Bu genlerdeki hastalıklar hemen daima anneden çocuklara aktarılır. Bu durumda hastalık belirtisi hem kız, hem de erkek çocuklarda ortaya çıkma potansiyeline sahiptir.

Kas hastalığının seyri nasıl ilerler?

Edinsel kas hastalıklarında kas güçsüzlüğünün ilerleyişi, hastayı işlevsiz duruma getirmesi haftalar veya aylar içinde olur. Miyozitlerde durum böyledir. Bu hastalıklarda tedavi başlandığında iyileşme de genellikle aynı hızda olur.
Kalıtımsal kas hastalıklarda hastalığın ilerleyişi çok daha yavaştır, yıllar veya on-yıllar içinde belirtiler hastanın hayatını etkiler hale gelir. Bu seyrin nasıl olacağı elbette hastalığın tipine bağlıdır. Az sayıdaki bazı kas hastalıklarında gidiş, o hastalığa sahip olan bireylerin hepsinde benzer olma eğilimindedir. Birçok hastalıkta ise aynı aile içinde bile hastalık seyri birbirinden çok farklı olabilmektedir. Örneğin, aynı ailedeki bazı bireylerde hiç belirti yokken yalnızca CK yüksekliği varken bazı bireylerde ağır hastalık belirtileri bulunur. İster benzer, ister farklı seyreden hastalıklardan olsun, kas hastalıklarında hastalık seyrini etkileyen önemli diğer faktörler, hastanın daha önceki kas yapısı ve fonksiyonları, ve hastanın ne ölçüde fizyoterapi (ve diğer bakımları) yapabildiğidir

Kas hastalığı günlük yaşamı nasıl etkiler?

Kas hastalığı belirtilerinin varlığı zihinsel işlevleri (ender bazı hastalıklar dışında), cinsel işlevleri, doğurganlığı etkilemez. Ancak, birçok hastada belirtilerin varlığı ve yıllar içindeki değişkenliği bir yandan sosyal uyumu, diğer yandan kişinin kendi beden algılamasını değiştirerek duygusal olarak etkilenmeye neden olur. Bu durumda zihinsel ve cinsel işlevler, ikincil olarak, etkilenebilir. Doğurganlık etkilenmez ama hasta birey, gebelik sürecinin vücuduna ekleyeceği yükün sonuçları ve daha da önemlisi, kalıtımsal olan hastalıklarda çocukta hastalık ortaya çıkma olasılıklarını doktoru ile tartışmalıdır. Bazı hastalıklarda prenatal tanı yapmak mümkün olabilmektedir.

----------

Steinert hastalığı olarak da adlandırılır. Erişkinlerde en sık rastlanan kas hastalığıdır. Daha çok erişkinlerde görülür ancak erken çocukluk dönemlerinde bile görülebilir. Hastalığın en önemli belirtisi miyotonidir. Miyotoni kaslarda spazm ve sertlik olmasıdır. 19. kromozomdaki bir gen hatasından kaynaklanır. Merkezi sinir sistemini, kalbi, mide bağırsak sistemini, gözleri ve salgı bezlerini etkiler. Bu hastalarda hafifi bir zeka problemi, normalden daha fazla bir uyku ihtiyaçları, ruhsal bozukluklar olabilir. Otozomal dominant tipinin ilk tuttuğu kas grupları yüz, ayak, eller ve boyun kaslarıdır. İlerleyişi yavaştır.

----------

Muskuler Distrofilerde Teşhis
Muskuler distrofilerin teşhisi hastanın muayenesi, hikayesi ve aile hikayesi ile yapılır. Hastalığın ilk tutulduğu kaslar, ilerleme hızı, şiddeti, hastanın cinsiyeti teşhise yardımcıdır.
Kesin teşhis için,
* Kas biyopsisi, mutlaka etkilenmiş kastan yapılmalıdır
* EMG ve sinir iletim hızı ölçümleri
* Kas enzimlerinin kan seviyesinin ölçülmesi suretiyle konulur.
Tedavisi
Muskuler distrofilerin kesin bir tedavileri yoktur. Gen tedavisi ile ilgili ümit veren çalışmalar vardır. Daha sonraki çocuklar için mutlaka genetik danışma gerekir.

Fizik tedavi ve rehabilitasyon: Eklem sertlikleri şekil bozukluklarını ve omurga eğriliklerini önlemek için egzersiz programı,
* Cihazlama : Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye
* Cerrahi : Kas uzatma ameliyatları
* Solunum sistemi bakımı

----------

Arkadaşlar hüzün yok yalnız sevgi ve sevinç var unutmayın bu hastalığı yenmenin tek yolu moral ve sevgi,sevinç neşeli olmak. Hoşçakalın.

----------
MUSKULER DİSROFİ NEDİR..!
Müsküler distrofi ilerleyici bir hastalıktır. BU hastalıkta kas dokusu küçülür ve zayıflar. Bu ender görülen hastalığın en yaygın tipine Duchenne müsküler distrofisi denir. Bunun en duyulmuş eş anlamlısı alancı hipertrofik müsküler distrofıdir.

Belirtiler

- Belirgin bir koordinasyon yokluğu ile karakterize adale zayıflığı, yürüme bozukluğu ve kolları başın yukarısına kaldıramamak, ilerleyen rahatsızlık, sonuçta hareket yeteneğinin kaybına varır.

Henüz anlaşılmamış olan nedenlerden bu hastalığa tutulan kişilerde adale fonksiyonu için şart olan temel bir protein yoktur. Bu proteinin yokluğunda adaleler gittikçe zayıflar yine de normalden büyük görülebilir çünkü kaybedilen adalenin yerini yağ dokusu alır.

Bu ender görülen hastalığa yatkınlık kalıtımsaldır. Genellikle erken yaşta (çoğu zaman 5 yaşından önce) başlar ve yalnız erkeklerde görülür.

Teşhis

Küçük çocukta hareket güçlüğü -yürüme, tırmanma, merdiven çıkma, elleri başın üzerine kaldırma zorluğu- Duchenne musküler distrofisi bulunduğunu gösterebilir. Doktor büyük ihtimalle adale dokusunun biyopsisini isteyecektir.

Müsküler Distrofi ilerleyici bir hastalıktır. Çoğu vakalarda kollar, bacaklar ve belkemiği gittikçe deforme olur. Çoğu hastaların yirmi yaşına gelmeden tekerlekli sandalyeye ihtiyaçları olur. Göğüs enfeksiyonuna yatkınlıkları nedeniyle birçok hastalar yetişkin çağa gelmeden ölür, bunun sebebi genellikle zatüre veya diğer bir göğüs enfeksiyonudur.

Tedavi

Tedavisi yoktur. Yapılacak en iyi tedavi fizik tedavi yoluyla şekil bozukluklarını en aza indirmeye çalışmaktır.

Korunma

Tedavisi hakkında pek bir şey bilinmemekle birlikte, vakaların yarısından fazlasında hastalığın kalıtımsal olduğu açıktır. Etkilenen genler bayanlar tarafından taşındığı için, ailesinde müsküler distrofi bulunan herhangi bir bayan. hamileliği düşünmeden önce doktora danışmalıdır. Taşıyıcının erkek çocuğunun bu hastalığa tutulma ihtimali % 50 dir.
necati-0909@hotmail.com

quanzm

07.10-2009, 16:15
iramic aramıza hg bende aynıyım benımde 20 yaşında baçşaldı şu an 24 yaşındayım ama ilerleme falan olmadı çok şükür kendine çok iyi bak araştır tedavi ol elinden ne geliyosa yap bırakırsan hiç iyi olmaz bence

umudcan

07.10-2009, 17:12
duyduğumsa fshnin tedavisi yakın bir tarihte çıkacak

Bu Bir bilgi mi yoksa temen ni mi,ne duyduğunuzu biraz açıklayabilirmisiniz?

iramic

07.10-2009, 17:52
herkese merhabalar. ayaktaki gerileme bir iki senedir var ara yaptıgım sporlar saysinde normal hale gelmisti ama son iki haftadır hisssettiklerim beni gercekten korkutuyor her seferinde cok yakın bir zamanda yuruyemiyecegimi dusunuyorum. bunun onune gecebilmek icin negibi onerileriniz var.

gokcerkan

12.10-2009, 19:36
Selam arkadaşlar. Epeyce mesaj yazılmış. Şöyle bir göz gezdirdim. Evet salbutamol ben de aldım ( ventolin) ama daha kullanmadım. Üşengeclikten sanırım. quanzm kullan bence. ama 3 ay kullanılacak sadece. 3 ayda % 12 kas artısı saglıyormus.
segesell66 proteinleri veya amino acidleri kullanırken bol su iç ve en önemlisi de b6 vitamini al. karacigerlerin yıpranmasın. Kreatin de çok iyi gelir sana. Doğal ürünlerdir. Ama herseyin fazlası zarardır. Mesela 1 ay kullan 1 ay ara ver. Kreatin yüklemesi var bir de. Ben yapmıstım baya güçlenmiştim. Sonuc olarak geçici şeyler bunlar.
Önemli olan iyi beslenme, iyi hareket, iyi moral.

minerva

12.10-2009, 19:47
3 İyi kuralı gibi olmuş Gökce ama kesinlikle doğru ;) bu başlık açıldığında bir zamanlar sadece Gökceerkan ın mesajı vardı nerden nereye gelmiş daha çok md liler ağırlıkta olsada sitede FSH olanda bayağı arkadaş varmış yazılan mesajlardan anlaşılıyor:) hepimize bir gün inşallah geçmiş olması dileğiyle arkadaşlar...

ONE MINUTE

12.10-2009, 22:49
ben,salbutamol (ventolin) kullandım hiç bi faydasını görmedim,,hatta içince..hani insan heyecanlanınca içi ürperir,,kalbi çarpar için titrer öyle oldum her içişimde ve ilacı hemen kestim,,qenziym 10 150mg kullanıyorum

gokcerkan

11.11-2009, 00:59
minervacım erkan de bana:D Ankaraya ilk gelişimde uğruyacam sana. seni bakışlarımla iyileştiricem. Öyle bir güç var bende. Bakarak iyileştiriyorum :) 1 saati 250 tl. Valla ben de dikkat ettim. sen modoretor olunca siteye farklı bir hava geldi. Bir güzel oldu. Yani daha da güzel oldu.
Arkadaslara bir tavsiyem var oturdukları yerde bacaklarını titrensinler. Kan dolaşımı hızlanıyo. Hani bazılarının tiki olur.
Bir de kas hastaları olarak bir dernek kurulmalı. Yeni bir dernek. Varolan dernek yetersiz. Çünkü görüyorum ki bu ülkede engelliler, özellikle de kas hastaları yok sayılmakta. Kaldırımlar, otobüsler bile ayarlanmamış.

ercan %50

11.11-2009, 18:23
Degerli arkadaşlar hepinize Selamlar nasılsınız ? Umarım hepiniz iyisinizdir.

Arkadaşlar ortalıkta sanki bir durgunluk varmış gibi duruyor sanki tedavi araştırmaları durmuş gibi yeni birşeyler yeni haberler gelmiyor çoktandır.

Ben bugünlerde doktora gitmeye başladım.Uzun zamandır ara vermiştim zorunlu olarak.Doktoruma bazı şeyleri danıştım yeni bir gelişmenin olmadıgını söyledi sadece hastalık teşhisi konusunda yeni gelişmelerin oldugunu tedavi olanagının halen imkansız oldugunu söyledi.Ayrıca doktoruma Co enzim Q10 ve diger ilaçlar hakkında sorular sordum kesinlikle önermedigini söyledi.Kafamızın sürekli karıştıgını hissediyorum.Bazı doktorlar önerirken bazıları kesinlikle karşı çıkıyor onlarda tam bir birlik içinde olamıyorlar.Her doktor ve kurum kendi özel araştırmasını yürütüyor ortak bir görüşte birleşemiyorlar.Birçok arkadaşıma kendi doktorları Co enzim Q10 öneriyor ve bu arkadaşlar halen kullanıyor.Benim doktorum Pr. Dok. Piyare Serdaroglu bunların yanlış oldugunu kendilerinin bir araştırma yapmadan ve önermeden kullanmamam gerektigini söylediler.Kişisel olarak bu ilacı bende aldım ve kullandım kişisel kanaatim ise bana zarar verdigi yönünde.Biraz enerji veriyor yorgunluk hissetmiyorum.Bu gibi özellikleri var.Fakat iki aydır bu ilacı içmeyi kestim ve gücümde eskiye nazaran bayagı bir azalma var arkadaşlar.Sizlere tavsiyem bu ilaçları kullanıyorsanız bazı arkadaşlar kullandıklarını söylüyorlar ve kesinlikle bir doktor önersin tabiki sonrasında kontroller şart arkadaşlar kesinlikle doktorunuza sürekli gidip görünmelisiniz.Bu ilacın vücudunuza yaptıgı etkiyi takip etmelisiniz.Belkide hastaya göre degişkenlik gösterebilir.Benim Co enzim Q10 için gözlemlerim ve yaşadıklarım bunlar.

Ve diger bir ismi geçen ilaç Ventolin bu ilacı çok yakından biliyorum ve bunuda kullandım.Bu ilacı kullanmam biraz tesadüf oldu ama 1 ay boyunca kullandım ve bu ilacın şurubu spreyi var hangisinin kullanılacagı belli degil ayrıca benim kullandıgım Ventolin ilacının içindeki ana madde albuterol degil sülbitamol du piyasadaki Ventolin ilacının içerigininde sulbitamol oldugunu sanıyorum buna dikkat etmek gerekiyor.İki maddede astım hastalıgı için kullanıyor sonuçta ama etkilerinin aynı olacagı kesin degil.Yani şöyle düşünürsek eski kimya bilgilerimizi hatırlayarak kolon yagıda bir alkol dur.ve araçlarda yakıt olarak kullandıgımız maddelerde alkoldur ama ikisini aynı iş için kullanamıyoruz.Bu ilaçlarında etkisinin aynı olacagı belli degildir.Ve bu ilacında bana etkisi kötü yönde oldu hatta Co enzim Q10 dan çok fazla etkledi diyebilirim.


Arkadaşlar bu ilaçlar hakkında yaşadıklarımı anlatmak istedim.Düşüncem bu ilaçları bırakmanız falan degil beni yanlış anlamayın kesinlikle sadece çok iyi araştırmalıyız ve kesinlikle bir faydası olacaksa kullanmalıyız.Zaten her geçen gün bir önceki günümüzü arıyoruz bunu dahada hızlandırmayalım.

Sizlerden ricam biz bu ilaçların içerigini bir kimyager gibi bir doktor gibi bilemeyecegimiz için doktorlarımız garanti vermeden kullanmayalım ve sürekli kontrol altında olmamızı saglayalım.Kan tahlillerimizi yaptıralım.Bu ilaçları kullanan arkadaşalar için söylüyorum.Bana gelince ben bu günlerde alternatif yolları deniyorum artık.Bitkisel karışımlar yapıyorum bildigim bitkilerden daha fazla faydasını gördüm diyebilirim yani iyileştirici bir etki yapmıyor tabiki sakın yanlış anlamayın arkadaşlar daha rahat hissetmem için bir önlem sadece benimkisi.Örnegin ada çayı içiyorum.Sitelerden falan araştırma yaptıgınız taktirde kuvvet verici etkisinin oldugunu görebilirsiniz.Birde aslan pençesi ve çoban çantası karışımından faydalanıyorum.İkisininde bir yan etkisini görmedim.Faydası ise belli olmuyormuş gibi duruyor ama oluyor hissediyorum.Şimdilik böyle devam edecegim.


Degerli arkadaşlar hepimiz için Yüce Allah(c.c) tan sabır ve acil zamanda şifa diliyorum.En kısa zamanda hayatın tadını çıkaracak güzel günler dilegiyle hepinizi en güzel dileklerimle selamlıyorum.Allah'a emanet olun.Görüşürüz arkadaşlar....

vedat47

12.11-2009, 17:00
arkadaşlar bütün yazılanları okuyamadım ama ilaç kulanan var yanlış anlamadıysam bu ilaçları kim önerdi ve ayruca fizyoterapistler bu konuda egzersiz veriyorlar mı yada devlet kanalı ile fiziktedavi merkezlerinden yararlanabiliyor muyuz ?TEŞEKÜRLER %63 BENİM ORAN

----------

Ben bu hastalığı 12-13 yaşlarında farketim ve o zamandan beri biliyorum yaşım 25 ama böyle merdiven çıkma falan bana hikaye geliyor yani zorlanmıyorum küçüken spor yapardım hemen hemen her dalda belki ondan biraz güçlüyüm ama kol kasları yukarıya hareket imkansız zaten ama bende farklı olan bir şey var göğüslerim şişik biraz küçüken basketbol oyununda dirsek darbesi almıştım göğsüme hatta o zaman nefesim de kesilmişti yarım saat geçti bir şeyim kalmamıştı ama büyüdükçe çukurlaşma başladı göğsümde ve yani göğüs kafesim çökük ,çukur gibi bu herkeste mi var yada bana özgü mü ?

ercan %50

14.11-2009, 15:54
Selam kardeşim hoş geldin aramıza...Ve geçmiş olsun dileklerimi sunarım kardeşim...

Degerli kardeşim şahsen bende öyle bir durum yok yani görünüm normal benim hastalıgım dışarıdan neredeyse hiç belli olmuyor yalnız oturup kalkarken, merdiven çıkarken, kısaca bazı hareketleri yaparken farkediliyor.

Bu hastalıkta en çok omuzlar kollar ve yüz etkileniyor, ama herkeste aynı olmayabilr tabiki mesela benim yüzümde hastalık belirtisi hiç yok yüz kaslarım gayet güçlü normal yani ama bende spor yapardım kişisel olarak tabiki yani bir merkeze gidip profesyonel olarak ugraşmadım ama spor çok önemli.Senin gögsündeki bu çöküklük sana özgü bir durum olabilir bunun için doktoruna gittiginde ayrıca br muyane isteyebilirsin faydalı olacaktır bence.

Doktorların ilk verdigi tedavi zaten fizik tedavidir.Muyane sonucunda gücünde eksiklik olan kaslarına yönelik ve bazı genel hareketlereden oluşan bir fizik tedavi veriliyor bu egzersizleri yapmak çok önemli yaptıkça gücünün artıgını görebilirsin ama kulagınızın üzerine yatarsanız hastalık ilerledikçe bu hareketleri yapamaz hale geliniyor.

Şuandan itibaren yaptıgın eski hareketleri devam ettir mesala; oturdugun zaman ellerini kullanmadan kalkabiliyorsan bunu devam ettir ve hiç bir zaman bir yeri tutmadan kalkmaya çalış, yada ayakkabılarını baglamak için çömelebiliyorsan ve sonradan kalkabiliyorsan bunu hiç bırakma bazı işlerini kendinden küçüklere yaptırma basit gibi görünsede kendin yapmaya çalış.Bunun gibi ufak önlemlerle kaslarını dahada koruyabilirsin.

Devlet tarafından fizik tedavi merkezleri var ama bir maaş veya aylık gerekiyor galiba tam olarak bilemiyor bildigim kadarıyla fizik tedavi merkezleri var.Engel oranının % 63 oldugunu yazmışsın.Bu oranla üç aylık maaşı alabilirsin ve bu maaşlada bir merkezde tedavi görebilirsin tabik böyle bir merkezde düzenli bir egzersiz programı izlenecegi için ve sürekli fizyoterapist eşliginded olacagın için daha büyük bir koruma ve güçlenme saglayabilirsin daha faydalı olur tabiki.Herhangi bir kurumun böyle bir destegi oldugu konusunda bir bilgim yok.Ama dedigim yöntemi düşünebilirsin.Ben istanbulda yaşıyorum İstanbulda bildigim fiziksel engelliler ve rehabilitasyon merkezleri var özel olarakta var devlet kurumu olarakta var.Bunları netten bulabilirsin ve tedavi şartlarını ögrenebilirsin.

Degerli kardeşim ; Tekrar aramıza hoş geldin.Geçmiş olsun kardeşim Allah (c.c) acil şifalar versin hepimize.

ercan %50

15.11-2009, 12:03
Selam degerli arkadaşlar;

Arkadaşlar MÜSKÜLER DİSTROFİ tedavisi için yeni bir çalışmanın içine girilmiş.Bu gelişmeyi sizinle paylaşmak istedim.Daha çok duchaneliler için yapılan çalışmalardan bahsediliyor ama burada olacak gelişmeler mutlaka bizide kapsayacak o yüzden bu gelişme çok önemli bizim içinde.İnşaallah daha kısa zamanda daha güzel gelişmeler olacak ve hepimizin dilekleri gerçekleşecek.Arkadaşlar yazı biraz uzun sıkıcı gelebilir hepsini okumaya çalışalım.

MÜSKÜLER DİSTROFİDE TEDAVİ UMUDU

Genler uzayıp giden zincir gibi eksonlardan oluşuyor. Duchenne geni 85 eksona sahip. Bu eksonlar
kusursuz çalışırsa, distrofin isimli protein üretiliyor. Eğer eksonlardan bir ya da birkaçı eksikse
(delesyon) o zaman bu süreç işlemiyor ve distrofin üretilemiyor. Ve bunun doğal sonucu Duchenne
müsküler distrofi hastalığı oluşuyor.
Şimdi araştırmacılar bir türlü başarılamayan sağlam gen koymak yerine, kusurlu geni onarma yolunu
seçiyorlar. Distrofin üretimini engelleyen delesyonu (ekson kaybı) atlayarak “okumayı” ve böylece
distrofin üretimini sağlayan bir metot geliştirildi. Bu denemeler birkaç yıldan beri çeşitli merkezlerde
süregeliyor. “Anti sense” tedavi adını alan ilk denemeler hayvan modellerinde yapıldı ve iyi sonuç
verdi. Birkaç merkezde önce anti sense tedavi (drug) lokal olarak kaslara uygulandı ve iyi sonuç alındı,
yani kaslarda distrofin üretildiği görüldü. Daha sonra tedavi maddesi sistemik olarak verilmeye
başlandı ve bu da olumlu sonuç verdi. Denemeler canine (köpekler) üzerinde yapıldı.
Şunu eklemek yerinde olur ki, bu denemelerin yürütücüsü ünlü araştırmacı Dr. Hoffman her bir köpek
için, 3 ay süren tedavide 20 bin dolar değerinde ilaç harcandığını bildiriyor. Ayrıca bu tedavinin ne
sıklıkla yapılması gerektiği henüz bilinmiyor. Üretilen protein %100 normal değil, ancak araştırmacılar
bunun hastalığı kısmen önleyerek daha hafif bir duruma getirmek için yeterli olduğuna inanıyor. Yazık
ki distrofinin doğrudan kan dolaşımına verilerek vücut ve kaslar tarafından kullanılması sağlanamıyor.

İLK TEDAVİ DENEMELERİ
İlk hastalarla klinik tedavi çalışması 2006/ 07 yıllarında Leiden’de (Hollanda) yapıldı. 10-13 yaşlarında
4 hasta çocuğa AON (anti sense ribonucleotides) verildi. Amaç 51 eksonun atlanması idi ve
enjeksiyon bir bacak kasına yapıldı. 4 hafta sonra o kasta distrofin varlığı görüldü. Böylece bu
tedavinin insanlarda da etkili olduğu saptanmış oldu.
2008’de Leiden’de 12 hasta çocukta bu defa lokal değil sistemik tedavi başlatıldı. Hedeflenen yine 51.
ekson idi. Sonuçlar şu sıralarda alınacak (2009 yaz). Bu sonuçlar beklendiği gibi ise, 100 duchenneli
çocuktan oluşan daha geniş bir grup üzerinde sistemik çalışma başlayacak ve 6 ay sürecek. Prosensa
firması şimdilik sadece 51. ve 44. ekson için AON ilaç hazırlayabiliyor. Böylece anti sense drogların
ekson spesifik olduğunu öğreniyoruz.
Duchenne geninde 79 veya 85 ekson var. Bu iki eksondaki delesyon hastaların % 19,2’sini kapsıyor
(ekson 51: %13, ekson 44: % 6,2). Hollanda’da araştırmacılar finansman yeterli olursa 43, 45, 46, 50,
52 ve 53 için AON’s ilacı geliştirmek istiyor. Bu gerçekleşirse tüm hastaların % 51,2’sine uygulama
yapılabilecek. İleriki gelişmeler bu oranı arttırabilecek.
Bu tedavi denemelerinin neye mal olacağı önemli bir konu elbette. Yukarıda 20 bin dolardan söz
etmiştim. Başka bir merkez de her hasta çocuk için 20 000 Avro hesaplıyor. Pivotal faz 2b tedavisi 100
hasta üzerinde 3-4 yıl sürecek çalışma için her yıl 500–750 bin Avro harcama öngörülüyor.
Hollanda’dan başka İngiltere’de de benzer çalışmalar sürdürülüyor.AVI Bio Pharma AVI4658 ile
Duchenne hastalarında sistemik ilaç uygulaması gerçekleştiriliyor.12 haftalık bir tedavi Londra’da
Francesco Muntoni yönetiminde yapılmakta. AVI4658 de bir anti sense madde ve exon atlamayı
sağlıyor. İlk sonuçlar (ekson 51 için) fonksiyonel formda distrofin üretildiğini ve hastalarda iyileşme
sağladığını gösteriyor.
HASTALARA BİLGİ
Önümüzdeki yıllardaki gelişmeleri merakla bekleyeceğiz. Bitirmeden özellikle hasta ve aileleri için şu
bilgileri eklemek istiyorum. Duchenne genetik bir hastalık. Genetik defektin cinsini laboratuvarların
yaptıkları incelemelerle öğreniyoruz. Üç olasılık var:
• Delesyon (yani bir ya da birden fazla ekson yokluğu)
• Duplikasyon
• Nokta (point) mutasyon
Ekson atlama tedavisi birinciler için söz konusu. O nedenle hangi delesyonun hangi eksonu yada
eksonları kapsadığı önemli. Yukarıdaki bilgilerden tedavi girişimlerinin 51. ekson için başladığını
öğreniyoruz. Hedef tüm delesyonlar için gerekli ilacın geliştirilmesi. Hastalar anlayamadıkları noktaları
bu konunun uzmanı kişilerden ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nden sorup öğrenebilir. Umut verici
gelişmeler bunlar.
İkinci bir tedavi metodu, delesyon değil nokta mutasyonu olan hastalar için geliştirildi. Onu ayrı bir
yazıda işleyeceğim. O da çok önemli. Çünkü Duchenne dışındaki bazı genetik hastalıklar için de
uygulanabilirliği söz konusu.

vedat47

24.11-2009, 22:04
Verdiğin bilgiler ve sıcak yaklaşımın için teşekür ediyorum ... dediklerinizi yapacam

ercan %50

27.11-2009, 11:46
Tüm yürekler sevinç dolsun, umutlar gercek olsun,acılar unutulsun,dualarınız kabul ve bayramınız mübarek olsun...

elif55

10.12-2009, 21:27
slm arkadaşlar geçen gün doktorum hakuk topaloğlu ile telefonda görüştüm gelişmleri sordum devam ediyo dedi 8-9 ay kaldı az kaldı dedi ptc den fayda görecezmi dedim bakacaz görecez dedi umudumuzu yitirmeyelim inş en kısa zamanda ilaç çıkar herkeze umut olur.

vedat47

13.12-2009, 19:39
elif doktorun sana bu tarihi verirken hangi çalışmaları öncü almış bir an heyecanlandım ama sanırım yine foss çıkacak

elif55

13.12-2009, 22:00
o kadar açıklayıcı konuşmuyo malesef ,arada arayıp bilgi alıyorum sadece çok bilgi vermiyo zaten bunu bile demesi umut verici inş bu sefer umutlarımız kırılmaz herkeze acil şifalar sabredip beklemek lazım zaten yapacagımız başka bişey yok inş güzelgünler bizi bekliyor umut olmasa yaşam olmaz ..

ercan %50

17.12-2009, 23:24
Tekrar selam degerli arkadaşlar nasılsınız umarım iyisinizdir...

Arkadaşlar umarım dediğiniz gibi en kısa zamanda bir tedavi çıkar.Son zamanlarda ortada tam olarak somut bir gelişme görünmese bile çok araştırmalar ve çalışmalar var.Elif arkdaşımızında anlattıkları gibi bazı uzmanlar artık gizli gizlide olsa bazı umutların olduğunu saklamıyorlar en azından.Bizde kas hastası arkadaşlar için kurduğumuz Sitemizde ve sohbet grubumuzda zaman zaman bazı arkadaşların kendi doktorlarından aldıkları bazı ip uçlarını tartışıyoruz ve umutsuzluğumuz azalıyor.Fakat yinede çok umutlanmamak gerektiği kanısındayım arkadaşlar.

Değerli arkadaşlar sizlerle daha önceden duymadığımız başka bir çalışma haberini paylaşmak istiyorum.Bu haber daha çok yaşlılık etkilerinin azaltılması hatta durdurulması ile ilgili bir çalışmayı içeriyor.Ama bu haber bizim gibi distrofi eksikliginden müzdarip hastalar içinde faydalı olacak bir çalışma.Paylaşmak istedim umarım kayda değer bir gelişme olur ilerde...

--Genç Kalmanın Sırrı --
izafet.Com - Genç Kalmanın Sırrı Doğal insan" ileri yaşlarında, kaslarının yaklaşık beşte biri ila üçte birini kaybediyor. Pörsümüş kaslar, sarkmış deriler, şişkin bir göbek aynada iyi görünmüyor. Üstelik bu yalnızca bir estetik sorunu da değil. Kaslar, bedenimizdeki toplam dokunun en büyük bölümünü oluşturuyor. Yok olan dokularla, bedenimizin savunma araçları da yok oluyor. Hastalanma, sakatlanma olasılığımız artıyor.
Kuşkusuz, 70 yaşına geldiğimizde, modelimiz Arnold´a benzemeyi aklımızdan geçiremeyiz. Ama hiç değilse 20 yaşlarımızdaki formumuzu korusak. "Sorun değil" diyor araştırmacılar. Çözüm, biraz biyonikleşmekte. Yedek parçalarımız da, metal, kauçuk ya da plastik değil, yene biyolojik. Protein ya da DNA parçası plazmidler. Bunları bedenimize göndermenin yolu da genetik aşılar.
ABD´nin Pennsylvania Üniversitesi araştırmacılarından H. Lee Sweeney başkanlığındaki bir ekip, yaşlı fareleri gençliklerindeki kadar güçlü kuvvetli yapmayı başarmış. Kullandıkları araç, İnsülin Benzeri Büyüme Faktörü (IGF-1) adlı bir protein. Karaciğerin ürettiği bu protein, çocuk yaşlarda tüm bedeni dolaşarak tüm kas liflerinin genişlemesini sağlıyor. Daha sonraysa stok azalıyor.
Artık kas dokusunu çoğaltmak (daha sonra da korumak) için tek yol egzersiz. Sweeney ve arkadaşları, taşıt aracı olarak kullandıkları bir virüse IGF-1 proteinini ve bu proteini üretecek genin sürekli çalışır durumda olmasını sağlayacak ek genetik materyeller de yükleyerek, bunu yaşlı farelerin kas dokularına aşılamışlar.
Virüsler bir hücreye girince dağılıyor ve taşıdığı genleri serbest bırakıyor. Bunlar da, çekirdeğe girip rastgele bir kromozoma yerleşiyorlar. Kendisini sürekli çalışır durumda tutan destek mekanizması sayesinde yabancı gen, IGF-1 üretimi için ulak (messenger) RNA kodlamaya başlıyor. Sürekli açık olduğu için de, hayvan, yaşlanıp ölene kadar kodlamaya devam ediyor.
İşin güzel yanı, devamlı kas güçlendirici ilaçlar (steroidler) almanıza gerek yok. IGF-1 üreticisi bir kere bedeninize girdi mi, iş tamam. Yapacağınız şey, hangi kasınızı güçlendirmek istiyorsanız, oraya (elden geçirilmiş) bir virüs göndermek. Yani 70 yaşında 100 metre rekoru kırarsanız, doping yaptı diye diskalifiye edilme tehlikesi sıfıra yakın.
Sweeney ve ekibi, başka çaresi kalmamış, kas erimesi (distrofi) hastaları üzerinde deneylerin de önümüzdeki yıllarda başlayabileceğini söylüyor. Bu durumda, gelecek yüzyılda, beynimizi ve bedenlerimizi bir anlamda yenilemenin yolunu bulmuş sayılırız.

snipercem

18.12-2009, 00:59
http://www.itfnoroloji.org/kas/Sekil%2010b.jpg

Benim kolumun arka kısmıda bu şekilde sizin belirtileriniz tam olarak nelerdir arkadaşlar?
Hangi bölgelerinizde güçsüzlük veya erime var

ercan %50

18.12-2009, 15:37
Değerli arkadaşım snipercem nasılsın...

Ben FSHD hastasıyım benimde omuz küreklerim bu kadar olmasada biraz çıkıyor kolumu kaldırmaya çalıştığımda bu hastalığın belirli özelliklerinde bir tanesi...

Değerli arkadaşım bu foruma yazan arkadaşlar Fosyo scapulo humeral distrofi hastası ama genelde bütün kas hastaları arkadaşlarda bu şekilde belirtiler olabilir mesela ıslık çalamazlar kalkarken bir yerleri tutmaya çalışırlar ellerini dizlerine koyarak kalkmaya çalışırlar.FSHD hastalıgı biraz geç yaşlarda ortaya çıkıyor MD ve CMD li arkadaşlara oranlar daha geç yaşlarda ortaya çıkar ve yavaş ilerler.Mesela benim yüzümde hastalık belirtisi yok ıslık çalabiliyorum omuzlarımdaki çıkıntı bu kadar çıkmıyor ama bacaklarımda biraz daha fazla ve kalkarken bir yerleri tutma ihtiyacı duyuyorum.

Kısaca kendimdeki belirtileri bu şekilde sıralayabilirim.

ercan %50

20.12-2009, 22:42
Çok teşekkür ederim Esra kalbinin güzelligi gerçekten. Öğrendigim şeyleri paylaşmak çok güzel faydanım olma ihtimali bile çok güzel...İnşaallah birgün bu formda birer saglıklı insan olarak konuşacagımız günleri sabırsızlıkla bekliyorum gerçekten seninde aynı duygular içinde oldugunu görmek çok güzel inşaallah bir gün tedavisi çıkacak ve saglıgımıza bir şekilde kavuşacagız...

Benimde hastalıgım dışarıdan pek anlaşılmıyor ama hissediyorum ilerliyor zaman zaman.Ama kendim bırakmamaya çalışıyorum bırakırsam biliyorum dahada ilerleyecek çok fazla egzersile kendimi yormuyorum ama kaslarımı tembellge alışacak şekildede serbest bırakmıyorum bu şekilde idare etmeye çalışıyorum şimdilik...

Sizleride formda yazdıklarınıza göre bilyorum az çok benden daha iyi durumda olan arkadaşlarda var onlarda yazsalar tecrübelerini anlatsalar çok güzel olur bilmediklerimiz yanlışlarımız ortaya çıkar her burada yazan her arkadaştan birşeyler ögreniyorum mutlaka bende elimden geleni yapmaya çalışıyorum...

Allah hepimize şifa versin inşaallah...Hepimize mutlu günler yaşatsın...Yarım kalan hayatımıza kaldıgımız yerden devam etme fırsatı nasip etsin İnşaallah...

vedat47

02.01-2010, 00:11
merhaba arkadaşlar forumda gezerken bir arkadaşın L-Carnitine üzerine yazısı vardı okudum ama tam tatmin olmadım içinizde bu tür besinleri kulanan var mı ve bunların artısı eksisi nedir acaba riskleri varmıdır yada gerçekten yararlımıdır bilgilendirirseniz sevinirim

ercan %50

05.01-2010, 17:31
Selam Vedat kardeş nasılsın umarım iyisindir....

Ben önceden bir takım ilaçlar kullandım ama L-carnitine kullanmadım kullanmak isteyen arkadaşlar vardı ve kullandılar sanırım ama ne sonuç aldılar bilemiyorum onlar Duchanne Müsküler hastası arkadaşlardı...Bende Co enzim Q10 kullandım bir ara fakat verimli bir sonuç alamadım ve hemen bıraktım ilacı daha doğrusu hazır enerjiden başka bir şey değil böyle ilaçlar ve bırakıldığında dahada kötü sonuçlara neden oluyorlar ayrıca bu ilaçları kullanırken eğzersizleri asla kesmemen gerekiyor insana ekstra bir enerji verdiği için eğzersiz yapmayıda kesiyorsun böylece daha kötü oluyor...

Bildiğim kadarıyla L-carnitine biraz farklı ama sonuçta birşey değişeceğini sanmıyorum L-carnitineyi yağ yakıcı bir ilaç olarak biliyorum fazla yağları direkt hücrenin merkezinde mtokontrinin içine götürüyr ve yakılmasını sağlıyor fakat bu yağların yaptığımız eğzersizlerle yanması gerekirken karşımıza yine bir hazır emeksiz bir yol çıkıyor bence bu yönden insanı hareketsiz bırakacak bir ilaç bence eğer kullanmayı düşünüyorsan benim tavsiyem olumsuz olacaktır...

Fakat şöyle bir durumda kullabilirsin eğer eğzersiz yapamayacak kadar güçsüzsen kaslarını hiç kullanamıyorsan kilo alma korkusunu düşünerek kullanabilirsin ancak böyle olabilir oda her gün kullanabileceğini sanmıyorum...

Allah acil şifalar dilerim kardeş...

vedat47

14.01-2010, 05:21
MERHABA,ERCAN ben düzenli olmasada egzersiz yapıyorum 2 günde bir bazen hergün 2.5 km koşuyorum(hızlı yürüme daha doğru olur) ayrıca dambıl falan ama göbek var ve kurtulmak isterim doğrusu kafama takılan ben bunu kilom ideal olana kadar kulanıp sonra bırakırsam tabi düzenli egzersiz ile acaba iyi olur mu yani kullanıp sonra yatmasam o çıkan enerjiyi sarfetsem
ben daha önce arkadaşlardan duyduğuma göre bu tür ilaçlar kısırlık falan,filan yapıyormuş diye duydum var mı bunun aslı astarı ,teşekür ediyorum cevabın için .
umutla mutlu bir yaşam dileğiyle...

ercan %50

20.01-2010, 01:07
Vedat kardeş selam nasılsın inşaallah iyisindir...

Kardeşim anladıgım kadarıyla hızlı hızlıda olsa koşabiliyorum dedigine göre bayagı iyi durumdasın forma bakıpta yalını ögrenmedim ama iyi bir durumdasın şuan galiba öncelkli hedefin mevcut drmunu en iyi şekilde korumak olmalı dambıl kullanıyorum diyorsun ama çok agır bir dambıl iyi degil en fazla 1 kilo olmalı bundan fazla agır kalbdırmamalısın normal hayatında bile bundan fazla bir agırlık kaldırma kesinlikle buna dkkat et çünki kaslarımız sinsi bir şekilde bu şekilde eriyorlar kaslarımızı bu kadarcık bir agırlık bile kötü etkilyor kas hicrelerinin yırtılmasına neden oluyor....

Hepimiz için aslında söylemeliyimki kas gücümüzü korumaktan başka bir çıkar yolmz yok... öncelikli hedefimiz her şart altında bu olmalı çünki kas geliştiren saglılı insanlar gibi ne kas geliştirebiliriz nede kaslarımızı geri getirebiliriz şuanki şartlar altında bu mümkin degil...Vedat kardeş kilo bizim içn çok iyi degil tabiki ama bunu kiloluyuz deyipte hemen rejime başlar veya sıkı br egzersiz yapıp vermek yanlış olur.bizim için egzersizin yeri başka bu gibi kilo verme durumlarında yapılanlar başka..kilo verebilirsin bu senin için iyi olacaktır çünki her oturup kalktıgında veya bir hareket yaptıgında bu kilo kaslar için tehdit var edebilir ama hemen kilo vereyim kurtulayım demekte kaslara zarar verecektir hızlı kilo vermek kasları zayıflatır bunu yerine yeme içmeye dikkat edebilirsin br dyet programı bulmalısın sahici bir diyet programı ve bunu uygulayarak ve düzenli egzersizlerle uzun vadeli bir şekilde yani bunu 2 ay içinde degilde zaten bu kadar hızlı olası çok zararlı olur kaslar için ama 5-6 ay veya 6-7 ay gibi uzun bir zaman dilmnde yapabilirsin...

Vedat kardeş ilaç konusuna gelince ben önceden kullandım bir takım ilaçlar ve inan hep zarar gördüm bunu önceki yazılarımda paylaştımben daha çok bitkisel şeyler yapıyorum oda herkesin bildigi mesela tek bir bitki zindlik veren canlılık veren arada kaslara azda olsa iyi gelen bazı bitkiler var onları kullanıyorum ve doktoru Pr. Dok. Piraye Oflazer kesinlikle hiç bir ilaç kullanmamamı söyledi bunun çok yanlış oldugu hemde birazda kızarak söyledi bende onaylıyorum gerçekten çünki ben kullandım ve biliyorum...ama yinede vitamin türünde çok fazla olmayacak şekilde bir şeyler yapabilirsin mesela arad bir E vitamini kasların düzenli çalışmasını saglayabilir bu herkesin bildigi ve cilt için genelde kullanılan bir vitamin veya C vitamini bunuda başka besinlerde desteklemen lazım süt yogurt gibi ama en güzeli dogal şeylerdir ben buna özen gösteriyorum.....

Kilolu olman iştahının iyi oldugu gösteryor bana bu iyi birşey br bakıma yan yemek iydir ama dikkat etmek lazım kilo almadan her türlü besinden yeterince yemeliyz vücüdümüzün dengesini saglamayız hem ruhen hemde bedenen zinde olmaya çalışmalıyız. çünki tedavsi olmadıgı sürece bu hastalıgı sadace ilerlemesin durdurmaktan başka bir yapacagımız yok...

O yüzden sana tavsiyem var olan kas gücünü ve yapısını en iyi nasıl koruyabilirim bunun araştıramasını yapmalısın ve kaslarını çok iyi bir şeklde korumalısın göreceksin br yaştan sonra ilerleme duracak var olan kas gücünle ve yapısıyla hayatını rahatlıkla devam ettrebileceksin...

En büyük tavsiyemde kendin degilde bütün bunları bir blen bir uzman gözetiminde yapman çok öenmli egzerizlerin süreklilgi ve düzenliolması çok önemli...

Allah acil şifalar versin kardeşim inşaallah bir gün biryerlerden güneş bizede dogsun diyorum...

vedat47

20.01-2010, 21:22
merhaba,ercan kardeşim nasılsın inşallah iyi durumdasındır.şunu belirtmek istiyorum hastaneden bana 63 oranında rapor verdiler ama bilemiyorum ne derece doğru bir saptama güç olgusuna gelince bilmiyorum tam olarak yani bu oranda evet 2.5 km ve ortalama 6 km/saat ile koşuyorum bunu hergün yapmamaya çalışıyorum ama en büyük şikayetim sol dizimde çok ağrı yapıyor soğuk havada acayip ağrıyor ve ayrıca uyuşmalarda oluyor ayaklarımda aslında pek dikkat ettiğim söylenemez kendime ama hayatımda heyacanlarım var ve beni ayakta tutan bunlar ne bileyim entelektüel birikimim eğitim hayatım evet yarım bir insan olabilirim ama şuna kesinlikle inanıyorum benim yarım olan kısmım onların yani toplumun hepsinden iyi durumda neyse konu gitti şunu merak ediyorum gözetmen derken doktor mu kastesiyorsunuz .aslında nereye gitmem gerektiğini tam olarak bilmiyorum zira normal bir devlet hastanesinde bırakın yardımcı olmayı bu hastalığın ismini söylediğimde şey o hormon değil mi ya falan diye sormaya başlıyorlar hatta bazı nörologlar dahi bilmemekte utanmasalar onlarda soracak nerdeyse kaldı ki bir fizyoterapistin bunu bilebileceğini hiç düşünmüyorum .ben şunu merak ediyor bizim hastalığımıza en iyi gelen şey yüzme imiş bu yüzme işini nerden haledebiliriz yani fizik tedavi merkezlerinin böyle bir uygulaması var mı çok merak ediyorum normal bir yüzme havuzunu tercih etmiyorum çünkü insanların bakışları çok ittici geliyor bana fiziksel bozukluk benimkisi ama onlarda başka bir şey var tabi bunu bilmiyorlar ama neyse yani aslında ne tür bir egzersiz programı yapmamız gerekiyor fizik tedavi merkezleri bu derece yapıyor ve devlet bunu derece üstleniyor hiç bir fikrim yok aslında şu var öyle bir hastalık var bende ama sahiplenmiyorum sanki işin komik tarafıda burda çelişkili ama durum bu .
DİLEĞİM O UMUT ZERECİKLERİNİN YAŞAMIMIZA ANLAM KATMASI VE KENDİNİ DE ANLAMLANDIRMASI BELKİ BU ŞEKİLDE BEDENİMİZDE HAPSOLMUŞ RUHUMUZ ÖZGÜRLÜK DAĞLARINDA KOŞABİLİR...

ercan %50

25.01-2010, 23:01
Selam Vedat kardeş...Çok teşekkür ederim iyiyim şükürler olsun.

Vedat kardeş benim demek istegimde bir fzik tefavi merkezi aslında ama bizim için uygun olan bir olması lazım bildigm kadarıyla her hastalık içn degilde degişik gruplarda toplanmış hastalıklar için ayrı ayır fizik tedavi merkezleri var ama tam olarak bir bilgm yok kardeş.Ama ana oalrak demek istedigim kesinlikle bir uzman gözetiminde yapmalıyız çünki biz çok tecrübesiz kalıyoruz ve hata yapıyoruz hataya düşüyoruz.

Vedat kardeş koşma işine gelince hareketli olman iyi birşey ama kendini çok yıpratacagında korkuyorum yani sen yapablyorsun bunu ama buna kaslar ne kadar dayanıklı bunun bilnmesi lazım bacagının uyuştugunu söylüyorsun dzinde agrıma oldugunu söylüyorsun bunun nasıl brşey oldugunu bilmiyorum ama dikkat etmek lazım kaslardan kaynaklanan bir sinyal olabilir..

Ben hastalıgımın ilk evrelerinde kas gücümün ne kadar düştügünün farkında olamadım herşey yapabiliyordum buda bana güvenveriyordu durum böyle olunca hüç düşünmez oldum acaba yaptıgım şey kaslarıma iyli gelyormu gelmiyormu...Ve spor olsun diye çalışıyordum köyde fındık toplama sırasında fındık çuvallarını ben taşıyordum evde odun kesme işini ben yapıyordum tarlada toprak kazıyordum toprak sürmek içn bel denilen bir alet vardı onunla toprak belliyordum bir sürü şeyi sırf egzersiz olsun kaslarıma iyi gelir diye yapıyordum ama kaslarıma iyi gelip gelmeyecegini bilemiyordum.Doktorum bana 1 kilodan fazla agırlık kaldırmayacaksın demişti ama ben çuval taşıyordum...

Yüzmek işi dogru köyde bunun için imkanım vardı ve bo bol yüzerdim ama ondada herşeyde oldugu gibi aşırıya kaçtım ve bazı günler saatlerce yüzerdim...Unutmamak lazım herşeyin azı karar çogu zarar...

Ve bütün bunların sonunda kaslarım zarar gördü ama iyi gelen şeyler benden direkt olarak soracak olursan şunları sıralayabilirm; Bisiklet sürmek yavaş ve düzgün bir biçimde ve en fazla 10 dakika , yüzmek buda en fazla 10 dakika , ve egzersizler dooktorumuzun verdigi egzersizler...Bunlardada şöyle birşey var yan bunları mesela günde üç defa 10'ar dakika şeklinde yapacagız benim tecrübem böyle fazlası zarar verdi bana bunu söyleyebilirim...

Fizik tedavi merkezlerine gelince bildigim kadarıyla devletin bazı merkezleri var içinde yüzme havuzuda bulunan merkezler var gerekli bir raporla bu tedavi merkezlerinden yaralanabiliyorsun galiba üstelk tedavi ücretini devlet karşılıyor her ay 800 lira karşılıgında bu tedavi merkezlerinde yatılı olarak kalabiliyor ve yararlabiliyorsun bunları biliyorum ama tam emin degilim araştırıp hiç bakmadım gerçekten...

Vedat kardeş çok dikkat et ben şuan evdeyim koşmak zıplamak gibi eylemler şuan bana hayal geliyor bu yüzden çok dikkatli ol ve kaslarını eritmemek için gerekl bilgleri öğrenmelisin sıkı bir araştırma yap ve mutlaka br akıl hocası bulman lazım bu konuda bizler ancak tecrübelermizi paylaşabiliyoruz istedgin anda soru sorabilecegin birisi telefonu açıp ben şuan şunu yapıyorum acaba kaslarıma iyi gelirmi ne yapmama lazım acaba diye sorabilecegin bu konularda uzman birisi olmalı...

Allah herşeyi gönlüne göre versin inşaallah birgün egzersiz için degilde özgürce koşmak hissetmek için bir araya gelip seninle beraber koşarız gönlümüzce kardeş...saglıcakla kal...

qokalp1907

05.02-2010, 01:17
Selam Herkese AbiLerim AbLalarım BüyükLerim Küçüklerim Hepinize kucak dolusu sevgi saygı getirdim.
İlk önce ercan abime herkese yardımcı olduğu için teşekkür ediyorum ne yazdıysa okudum bi okadarda anladım.
Gelelim Bana. :D Ben Gökalp 16 yaşındayım.Okuyorum Bölümüm Fotorafçılık Gazteçilik Yönetmenlik EditörLük yani sosyal hareketli bi meslek tercih ettim.13 yaşımda bi beden eğitimi dersinde ısınma hareketleri yaparken yere oturduk.hareket yapıyorduk sonra hoca kalkın diyince çok zorladım ama kalkamadım daha önceden de elimi dizime koyarak kalkıyordum 5 sınıftan sonra 2 sınıftaki çocuklar koşarken beni geçiyolardı şimdi koşamıyorum.Kolumu kaldıramıyorum sol kolum %50 kalkıyor sağ ise %10 falan.Kalkarken bi yere tutunma gereği duyuyorum yoksa kalkamıyorum bazen tutunsamda kalkamıyorum ailem arkadaşlarım yardım ediyor.Sağ ayağımda düşük bilek var bileklik kullanıyorum.İstediğim ayakkabıları giyemiyorum.Hepsi siyah.Göbek yaptım son günlerde.Maşallah dışa çıktı. :D Küçük bir örnek vereyim. Arkadaşlarımla kafeye gidiyorum oturuğım yeri yüksek bi yer seçiyorum yerden bi 35-50 cm arası yoksa kalkmakta zorlanıyorum.Bazen sokak ortasında düşüyorum kalkamıyorum herkes bana bakıyo geçenler hep gülümsemeye çalışıyorum onlara ama gülemiyorum o kasımda yok ama ıslık çalarım balon şişiririm ama küçüklüğümdenberi gülemedim ama olsun gözlerimin içi gülüyo anlıyan anlıyo :D Bir care bi çözüm arıyorum sizler gibi.Neden mi demeye gerek yok. Ama genede bi örnek, misal arkadaşım duvardan atlıyo ben atlayamıyorum koşuyolar koşamıyorum top oynuyolar oynıyamıyorum masa tenisi sağ kolum kalkmıyo ama elımden geldiğince ama iyide oynarım ayıptır sylemesi :D derste parmak mı... Kaldıramıyorum Tahtaya yazı yazmak mı... Yazamıyorum Fakat 3 sene oldu kabullendim 2.5 senedir mutluyum hastalığımla birim Bazı şeyler kısıtlanıyo ama olsun. Örneğin araba kullanmak kullanıyorum ama bileklik var olsun ama ehliyet alınca sakat plaka takılıcak umrumdamı değil eee kızlarla çıkamıyorum bazen cok utanıyorum ee ilerde hareketli bi işim olucak nası yapıcam onada bişe demiyorum ee ilerde evlenicem şimdiden kim bakar hadi evlendim oğlum baba gel top oynıyalım dese ne diycem düşse nası kaldırıcam nası onla vakit geçiricem. Kendimi Acındırıyorum sanmayın problemlerimi söylüyorum eğer bunları aşan abilerim ablalarım küçüklerim varsa tavsiyelerine açığım her zaman.Bunu belirtmek ve hastalığımla daha iç içe olup bu sorunu atlatmayı istiyorum ama ne yazıkkı doktorum çare yok diyo oda bana koyuyo.Ama hayat allahın takdiri yaşamayı öğrenmek lazım ben çok mutluyum ailem 1 dediğimi 2 etmiyo hee bide kardeşim var onunda benim gibi olmasından korkuyorum ona bişe yapsalar içimde kıvılcımlar kopuyo dağları yıkasım geliyo yıkasım demişken bakın sunuda soylemeden gecemıyceğim biri bana karıştığında napıcağımı bilmiyorum hadi kalkmayı koşamayı geçdim yürürken normal insanlar gibi görünmüyo yürüyüsüm sağ ayağımdan dolayı bileklik takıyorum ama 90 derece kaldırmıyor ayağımı en çok onun için bi tavsiye bekliyorum emin olun tüm gelişmeleri takip ediceğim bu günden sonra sizlerle paylaşacağım hepinize kucak dolusu sevgiler saygılar esen kalın ve gülmeyi tebessüm etmeyi yapamasanız bile gözlerinizin içi ile belli edin hayata bende burdayım bende ayaktayım sonuna kadar diyin hersey için şimdiden teşekkürler :) Ayrıca doktorum Pr. Dok. Piyare Serdaroglu

ebediyata

05.02-2010, 14:09
Selam Gökalp Kardeşim. :)
Benimde beden dersinde çıkmıştı hastalığım ortaya.
Ters Bank diye bir hareket vardı. Millet yapıyor ben yapamıyorum.
Hoca geldi "kaldır oğlum kıçını. Kalkmıyor Hocam":D Hani Kemal Sunal'ın bir filminde vardı ya." Ya kalkmıyor diyorum kaldır diyor":D Aynen o şekil olmuştu.

Yaşadıklarını düşündüklerini hepimiz yaşadık yaşıyoruz ve yaşayacağız Gökalp.
Bu hayatta Psikolojisi gerçekten demirden olan insanlar var. Hemen evlenip hemen bir işe girip bir de çocuk sahibi olabiliyorlar. Ama bir çoğu kararsızlıklar içinde yüzüp duruyor bizim gibi.
Ortak yanlarımız çok hepimizin.

Diyorsun ki Fotoğrafçılık Gazetecilik okuyorum nasıl yaparım mesleği mi ?
Belki fotoğrafçılık zor olabilir ama yazı tarzına ve anlatımına bakarsak sende bir gazeteci/yazarlık yeteneği görülüyor.
Yazarlık yaparsın hayatı kendi bakış açınla süzebilirsin. Neden olmasın?
Hepimiz acılar çekeceğiz zaman zaman buna kimse hayır ben çekmeyeceğim diyemez.
Ama o acıları bir kenara koymayı da bileceğiz kardeşim.

qokalp1907

05.02-2010, 23:52
Aynen öyle düşüncem editörlük yönetmenlik senaristlik ve endüstiriyel tasarım üstüne düşünlerim var ama endüstiriyel tasarım yönünde düşünlerim ağır basıyor.
Haklısın her dediğin cümlenin son noktasına kadar. Aramızdan biri kalkıpta yoo yanılıyosun diyemez.Sana hak veriyorum vermeliyim bu objektif bi bakış biçimi belki ama doğru ve emin cümleler.Belki kalıplaşmış ama bunları başka kelimelere luzüm görmeden aktarmıssın. Ama ben geleceğimi düşünüyorum allah yardımcımız olsun ki hep bir umut var belki ilacı çözümü çıkacak fakat ömür yetecekmi oda allahın takdiri :D Bakın ben düşüncemi söyleyeyim.Ben hastalığımım şaun bi çaresi yok bu şuan böyle aklımda ama bir umut her zaman içimde var.Madem şuan kople düzelemiyoruz bari yürüşüm düzelsin.FLoot up denen bi bileklik kullanıyorum %60 65 oranında ayağımı kaldırıyor ama %90 yani 90Derece ile dik bir şekilde olmalı yoksa bi yararı yok biliyorum.Örneğin bilmeyen kişilere tavsiyem kullanın dışarı çıkarken varsa daha iyisi hemen bekliyorum çünkü ne pahasına olursa olsun alıcam en azından yürüyüşümün görüntüsü ve yürüyüşüm gelişir.Elimden geldiğincede evde bi protez gibi bişe werdıler sağ ayak ıcın ama sol ıcınde werdıler eşit boyutta olsun die.tam 90derecede kaldırıyo alçı gibi bişe başka hiç bir şekilde bileğinizi kıramıyosunuz o şekil düzğün bir yürüyüş görünümü sergiliyo ama etkisi ne kadar bilmem.Bide ben fizyo terapi göüyodum bırakdım su son 1 yıl ve küçükde olsa bi ilerleme gördüm hastalığımda ve kilo aldım karnımda baklava yapıcam başlıycam 1 ay a yakın bi sürede ama spor yapamıyoruz zaten oturuyoruz bu daha kötü bide pc de çok oturuyorum ama dışarıda haftada en az 3 gün çıkıyorum cafe olsun dolaşma olsun gezme alışveriş olsun.Yani bakın bunlara ekliyeceğiniz dahada kendimi geliştirebileceğim şeyler varsa ben öneriler tavsiyeler düşünceler kararlar bekliyorum.Örneğin yere düşünce kalkamıyorum tutunarak bazen tutununcada kalkamıyorum kalkmak ıcın en ıyı cozum nedır napmalıyım bunları bana söyleyin çünkü gördüğüm kadarıyla çoğunuz benden büyük ve bu hastalıkta tecrubelisiniz :D saygılarımla

ESRArlı YaŞaM

25.02-2010, 15:01
yazıları okuduğumda herkeste biraz hüzün seziliyor doğal olarak.kas hastası olarak yaşamak zordur ama mutlu olmayı başaran arkadaşlar bunu nasıl yaptıklarını anlatırsa belki bizede destek olacaktırlar.hayata güzel taraftan bakmak zor mu gerçekten.kandiliniz mübarek olsun

acerkent

21.06-2010, 10:49
mrb.foruma yeni katıldım. Yanlış yere yazdıysam kusura bakmayın.

ben de fshd hastasıyım. Ama aktifim. Kalıtsal olarak diğer aile bireylerinde de hastalık mevcut. 20 li yaslarda sağ omzumda hafif başladı. askerliğin sonlarına doğru birden sol bacağımda güçsüzlük ve yürüşüyüs bozukluğu başladı. yaklasık 10 yıldır düşük ayakla yasıyorum. ve yürürken dizden ayağımı atarak yürüyorum
bu arada omuzlarda güçsüzlük var ve kolları kaldırmada zorlanıyorum .belimden geri çekilme oluyor.

Doktor bana prenous felç cihazı önerdi. fizyoterapist ise klenzak eklemli dorsifeleksiyon yardımcılı cihazı ortopedik botla kullanmamı önerdi. Bir de SAFO diye bi ürün gördüm.

Benim gibi durumda olup ta bu cihazları kullanan var mı hangisi rahat ve kullanışlı , ya da daha etkili. Ayrıca tezer isimli arkadaş kullandığın cihazın adı ne .
yardımcı olursanız sevinirim.

Tüm kas hastalarına sevgiler ve umut dolu biryaşam dileğiyle.

ESRArlı YaŞaM

26.06-2010, 19:28
Merhaba acerkent. Doğru yerdesin, hoşgeldin aramıza. Maalesef seninde en çok duyduğun sözlerden biri tedavi olmadığıdır. Senin yaşadığın prıblemleri çoğumuz yaşamaktayız. Güçsüzlük omuzlarda, kollarda başlayarak kas zayıflığı artacak zamanla. Ama sende anlayamadığım sol bacağın güçsüz olması.FSHD çeşidinde benim bildiğim sağ bacak güçsüz ve daha zayıf olur. Benim sağ bileğimde düşüklük var ve ben alet kullanma gereği duymadım. Egzersizle güçlendirmeye çalışıyorum. Doktorun mutlaka doğru bilekliği önerecektir sana. Belde arkaya doğru eğiklikte duruş, oturuş, yatma bozuklukları nedeniyle oluyor FSHD de. Bel kasları zayıflıyor, egzersiz yapmadığımızdan ve oturuş bozukluklarından dolayı artı bir rahatsızlığımız daha çıkıyor.LORDOZ yani arkaya eğik bel oluşuyor. Çok geç kalma fizyoterapistten fsh egzersiz programı almalısın ve kendini yormadan uygulamalısın. Yürüyüş ve kondisyon bisikleti de çok iyi. Geçmiş olsun arkadaşım

ipekkkk

07.07-2010, 21:28
merhaba umudcan ben ipek bnde fsh hastasıyım hastalığım yavaş seyredior ama bn şu rus tedavisini merak ettm bana da atabilirmisiniz

gokcerkan

22.09-2010, 04:13
1 yıldır girmiyordum bu siteye. Birden aklıma geldi ve girdim. İpekcim o Rus tedavisini ben türkçeye cevirttim büyük ugraslarla. Ukraynada tıp okuyan dünya iyisi Ayse cevirdi. Geçenlerde de nöroloji uzmanlıgı okuyan arkadasıma incelettim. Kan dolaşımını artıran, kaslara ileten ilaçlarmış. Ama sen bana da atabilirmisin demissin ve e-mail adresini vermemişsin. Seni anlamak da mümkün değil. Yollamadılar ise e-mail adresini ver atıyım ben.

GOKALP1907 fenerbahceli kardesim. Bz Fenerbahceliyiz bizi hic bir hastalık etkilemez diyeceksin ve iyileşeceksin. Süper bir beynin var Gökalp. Roman yaz. Yazılar yaz. Ama biraz daha geliştir kendini. Cümlelerin çok düzgün ve etkileyici olsun. Hayal gücün ve fikir yaratıcılıgın nasıl. Ben reklam sektöründe çalısmaya basladım. Reklam fikirleri üretiyorum. Bir gün yeni reklamda seni deneyecegim.

Gokalp şöyle düşünelim. Hersey beyinde. Bence beynimiz isterse kaslarımız gelişir. Bu hastalık etkilemez. Kendimizi inandırırsak. Ben saglıklıyım dersek...... Ben buna inanıyorum 1 senedir. Bu benim inancım.

bu hastalıgın en büyük düşmanı msn dir. Msn de saatlerce sohbet kasları eritir. Msn yi unutun. internete günde en fazla 2 saat girin. bol bol spor hareket yapın. kendinizi zorlayın. Ama zarar vermeden. Çok zorlayın ama çok ince ayarla yıpratmayın kasları. .herkesi kendini bilir. cünkü fsh cok farklı bir tip. şiddeti değişken. kimisinde çok az erime oluyor. Mesela babam da kas hastası ama maşallah süper durumda. yürüyor. sürekli ayakta. merdivenleri zorla çıkıyor ama çıkıyor. Ama hayatı boyunca çok çalısmıs. zorlamıs kendini. ve cok da ii beslenir hala formuna önem verir. kilosuna dikkat eder. Asla yaglanmaz. Sirkeyi cok sever. Eti sever. Ama karnını şişirecek kadar yemez. Acıktıgımı da yer saat kaç olursa olsun. Bu hastalık aç kalmayı sevmez.

Unutmayıp bu siteye yakın zamanda tekrar girersem son 1 sene içinde bir fsh kas hastası olarak size nasıl hayalimin işine girdiğimi ve nasıl dünyanın en güzel sevgilisini buldugumu anlatırım. Sevgilim bana aşık. Sakat olmamın da hic bir önemi yok onun icin. Dedi ki mesela evlendiğimiz zaman bana birşey olup da sakat kalırsam beni terk mi edeceksin dedi. Aynı şey dedi. Aşkınızı bulmanıza hiçbirşey engel değil.

ESRArlı YaŞaM

23.09-2010, 23:23
Tekrar hoşgeldin Gökçerkan. Sen bu forumu açansın. Arada hatırla bizleri, kader arkadaşlarını unutma:) Ne güzel seni böyle mutlu ve de umutlu görmek. Dilerim bir ömür sürer mutluluğunuz. Adımları dikkatli atıp sonunda üzüntüyle kalmadıktan sonra tabi ki herkes hayatına bir yön verebilir. Kendi yuvasını kurabilir. Biraz da şansa bağlı. Zaten FSHMD hastaları adımlarını dikkatli atarlar:) Ayrıcalıktır FSHli olmak.
FSHMD hastalığı çok yavaş seyreden bir kas hastalığı çeşidi. Tek kötü yönü vardır yüzde başlaması. Hastalığımızı hatırlamamak için aynalara küsmezsek sorun yoktur. FSHMD hastaları bir ömür boyu yüreyebilir. olanaksız ya da olağanüstü birşey değildir bu. Eğer araştırdıysanız sizlerde göreceksiniz. Bazı arkadaşlarda bu gereksiz korkuya çok rastlıyorum. Bu hastalığın en büyük tedavisi moral, doğru egzersizleri yapmak ve beslenme. Ama asla kilo almamak. Belki bu nokta da sirke içmek ve sık sık ama az yemek etkili olabilir. Birde arkadaşlar sizlerde E vitamini kullandınız mı ? Hücre yenilemesi özelliğinden olsa gerek öneriliyor. Whey proteini de enerji verici özelliği var. Ama vücuda zarar vermemek için çok su içmek gerek bunu kullanan kişilerin. Egzersiz yapmayı istemediğimiz zamanlar whey proteinin faydası oluyor

ipekkkk

03.10-2010, 01:44
slm ya haklısın mail adresmi yazmamışım nilozyurt@hotmail.com en kısa zamnda bekliorm bu arada arkadaşlar kollarımızı havaya kaldrmakta zorluk çekiyoruz ya bunun için bir ameliyat warmış haber edeyim dedim

gokcerkan

13.12-2010, 20:19
ipek nil sana mail gonderdim simdi. gec oldu ama kusura bakma. ameliyat falan bosver. hayati yasa. sallaaaa:D Esrarlı yasam Esra dediklerin dogru cnm. Sonuc olarak herseyin fazlası zararlı. Ama ozellikle whey proteinler ve amino asitler ile bol su tüketilmeli. yoksa karacigere zarar verir. ayrıca b6 vitamini de kullanmak lazım karaciger icin bunları kullanırken. Ama ben Kreatin kullanmıştım en süperi o. Ama bunlar etkili seyler. Dikkatli bilinçli kullanmak lazım. Aam sonucta dogal ürünler.

Ama en nihayetinde. Ne yapsak boşa. Tek tedavi hastalıgı unut, çılgın ol, atak ol, moralini yüksek tut, bol bol ye, bol bol hareket et. Mangal yapin.:D
Minerva kanka yaylada mangal yapıcam sana bu yaz. Gelip kendim alıcam ankaradan sonra bırakıcam.

greenshadow

10.01-2011, 22:36
mrb arkadaslar.ben29 yasında evlı 2 cocuk annesı fsh lı bır bayanım.nastalıgımı15 yasımda ögrendım.kollarımı yukarı kaldıramıyorum,gözlerımı tam sıkamıyorum,ıslık calamıyorum.son 4 yıldırda sag ayagım gücsüz,basamak cıkamıyorum,yürürken zorlanıyorum.cok agır hareket edıyorum,yürürken sık sık düsüyorum.dr lar yılda 2 defa fizik tedavi almam gerektıgını söyledıler.düzenlı olmasada almaya calısıyorum.ben o bahsettıgınız ılactan 1 kutu kullandım.dr coskun özdemir vermişti ama süreklı bır öksürügüm oldu.baska bır dr gıttıgımde ılac cigerlerimde tahrıbata baslamıs.ılacı kesmem gerektını söyledi.bende kestım.ayrıca ben 2 dogum yaptım.son gıttıgım dr dogumların hastalıgın seyrını hızlandırdıgını söyledı ama daha önce hıcbır drum doğum yapmamam gerektıgını söylemedı.yanı ıs ısten coktan gectı.benım sızlerden rıcam rus recetesını banada gönderebılmenız.sımdıden tesekkurler,Allah hepımıze acil sifalar versin. dilekozkocakk@hotmail.com

greenshadow

11.01-2011, 10:06
meraba gökalp1907 benımde sag bılegim düsük.yürümekte zorlanıyorum,ayagımı tam olarak kaldıramıyorum ve yürürken cok sık düsüyorum.ben senden kullandıgın bıleklık hakkında bılgı almak ıstıyorum.daha aranıza yenı katıldım.gelsmelerden henüz bilgim oldu.bıleklıgın faydası nedır?dr mu önerdi?nereden temin edebiliriz?tesekkürler.acil sifalar:)

garrincha1907

15.01-2011, 02:41
benım sızlerden rıcam RUS Recetesını banada gönderebılmenız.sımdıden tesekkurler,Allah hepımıze acil sifalar versin.

virus_1071@hotmail.com ..

gokcerkan

17.01-2011, 00:41
Arkadaslar öyle böyle ilerliyor bu hastalık. Yapacak bir şey yok. Allaha şükür edin. Rusca notları gönderdim. Ben kullanmadım onları. Denemedim yani. Bizim hastalık genle ilgili. Adam gibi protein üretmiyor vücut. Sanırım bizlerde biraz olsun üretiyor ama cok kalitesiz. Bu yüzden sağlıklı yaşamaya bakın. Genleri degistiricek tedavi de yok. Varsa bile biz bulamıyoruz. Biri bulursa haber versin :) Hastalıkların tedavisini bulup da nasıl para kazanacak bu doktorlar ve ilaç şirketleri hem. Değil mi ?

segesel66

17.02-2011, 16:16
Arkadaşlar selam, geçtiğimiz dönemlerde bu forumda Ataluren diye bir ilaçtan söz edilmişti. Piyasaya çıkacak falan deniyordu. Bu konuyla ilgili bilgisi olan var mı? Varsa lütfen paylaşsın. Herkese sevgiler.. Ahmet Egesel Ankara

ercan %50

21.02-2011, 15:49
Selam segesel66 ;

Kardeş Ataluren isimli ilacın şimdilik üretiminin durdurulduğunu duymuştum.Daha kapsamlı bir şekilde tekrar ele alınarak yenilenecekmiş bu ilaç...Hayırlısı olsun inş..

hayatguzeldir

11.03-2011, 19:42
merhabalar herkese.. ben de fshd hastasıyım.. 22 yaşındayım.. hastalığı beş yıldan uzun zamandır biliyorum ama ancak kabullenebildim zor oldu.. insan ilerlemeden hastalığın ciddiyetini anlayamıyor. şimdilik sosyal hayatıma etkisi olmadı olmaması için savaştım buna da devam edeceğim. hepimizin bildiği yaşadığı şeyleri yaşıyorum. bunları tek tek dile getirmek can sıkıcı. ben hayattan yanayım :) karamsarlığa büründüğüm günler de olmuyor değil ama hayata tutunmaya çalışıyorum. şimdilik yapabildiğim her hareketin kıymetini biliyorum yarın neleri yapıp neleri yapamayacağımın garantisi yok. spor yapıyorum yüzüyorum bol bol.. yaşamayı seviyorum. bu hastalığın en berbat özelliği doktorun teşhisi koyduktan sonra " tedavisi yok" diyerek yaşama sevincinizi elinizden alması.. ama ben inanıyorum ki tedavisi bulunacak.. hayatguzeldir-89@hotmail.com msn adresim aynı hastalığı paylaştığım herkes ekleyebilir. bizi bizden başkasının anlaması gerçekten güç.. herkese saygılar sevin yaşamayı ve iyi bakın kendinize..

ESRArlı YaŞaM

16.03-2011, 00:01
Merhaba hayatgüzeldir.Güzel bir rumuzun var öncelikle.Hayat bakış açına göre değişiyor sürekli , ne kadar güçlü olursan , kendine hak gördüğünü yaşarsan o kadar direnebiliyorsun inan. kabullenemiyorsun kesinlikle hastalığı , yakıştıramıyorsun kendine. Benim gelecekten umudum vardı diyorsun ve sende herkesin yaptığını yapıyor doktorları kendine düşman gibi görüyorsun. Çünkü duymak istediğini söylememiştir. Zamanla bizler gibi sende o kadar çok şeye alışacaksın ki hastalık ilerledikçe. Hayata bağlanacaksın.Dikkat et ama lütfen tamam mı egzersiz yapıyorum deyip sakın yapmayı aksatma , yıllar geçince hastalık senden çok şey götürecek. Pişman olma yapmadım diye. Hayata hep böyle olumlu bak ve kıymetini bil yaşadığın anların.Senin çok şansın var değerlendir, yaşın ne kadar gençse tedaviye o kadar yakınsındır...

hayatguzeldir

23.03-2011, 22:04
merhaba esrarlı yaşam.. teşekkür ederim paylaşımın için.. yılların benden alıp götüreceklerini düşündükçe 'şu an'a daha çok bağlanıyorum. mümkün olduğunca az şey çalabilmesi için benden elimden geleni yapıyorum, daha çok dikkat ediyorum kendime. evet sanırım bu yolun başındayım ama ciddiyetinin de farkındayım. ne olursa olsun hayat güzel, polyannacılık oynamıyorum yanlış ukalalık yaptığımı da düşünmeyin. ne kadar ilerlemiş olursa olsun hastalığınız tutunun hayata, kendinize daha çok zaman ayırın. herkese daha güzel daha sağlıklı günler diliyorum.. :)

poyrazlodos

02.04-2011, 01:11
slm.. bölümdeki bütün yazıları okudunm bende üye olup birşeyler yazmak istedim ..ben 31 yaşında fsh hastasıyım ... hastalığı 22 yaşında omuzlarda güçsüzlük ile farkettim hastalık bana babamdan geçti... çoçukken babama bakar çok üzülürdüm ama kader aynı hastalığı banada yazdı.. buda Tanrının beni bir imtihanı olsa gerek ... şuan aktif olarak görev yapmaktayım .. hasta olduğumu pek anlıyan yok ... zor harekeklerde belli oluyor tabi ... dik ve yüksek basamaklar merdivenler ... belediye ötobüsleri ve minibislerden çekiniyorum rahat binemiyorum zorlanarak binmekte gururuma dokunuyor oyüzden pek tercih etmiyorum.. yürümekte sorun yok ..sol dizim ve sol kolum biraz güçsüz ... fizyoterapistim elektirikle sol dizimi güçlendirdi işe yaradı biraz...doktorum bana hastalığın seyrinin bende yavaş olduğunu yaşıma göre iyi sayılabileceğimi söyledi... stres hastalıkta çok önemli ... üzüntülü bir dönem geçirmiştim o an sol kolum çok aniden güçsüzleşti... o gün bugün elimden gekdikçe mutlu olmaya çalışıyorum ...stresten uzak duruyorum ... zevkime önem veriyorum arkadaşlarımla vakit geçiriyorum bunlar çok önemli ozaman hastalığın etkisini pek hissetmiyorum 4 seneden beri doktorum durumumun aynı olduğunu söyledi... bunu iç barışa sahip olarak yaptım ... ben seçilmiş bir kul olduğuma inanıyorum ALLAH beni sağlık sıhhat konusunda eksiksiz yaratmadı ama diğer şeylerde mutllu etti çok güzel şeyler başardım kariyer sahibi biri oldum .. tabiki hastalığımı kabullenemiyorum .. o ayrı ..... herşeyde bir güzellik vardır tabikide bu güzellikleri sizinle paylaşmak isteyen birileride mutlaka vardır ...hepinize saygı ve sevgilerimi sunarım ... yine yazacam sağlıcakla...

gokcerkan

18.04-2011, 00:53
Poyraz herşey bir imtihan. Hayır ve şer Allah'tan. Poyraz bol bol spor yap, ve kaslarını zorla. Formunu koru. Cok güzel yazmıssın. Aynı benim kafada birisin. Fsh hastalıgının şiddeti kişiden kişiye değişir. Değişik bir hastalık. Hatta Fsh hastası olup da hiç anlamayanlar bile vardır. Sanırım fsh kas hastalıkları içinde kötünün iyisi. Ama sonucta kolay değil. Ama herşey Allah'tan. Ben şöyle düşünüyorum mesela. Eger Fsh hastası olmasaydım çok yaşamazdım ben. Çok çılgın çok cesur ve biraz da sinirli bir tiptim gencken. Bu hastalık beni çok olgunlaştırdı. hayatı anladım. Şimdi mülayim biri oldum ;) Allah'a binlerce şükür. Bir de benim şu dikkatimi çekti ki bu Fsh hastalıgına sahip insanlar çok zeki tipler. Kaslar azalıyor ama beyin artıyor sanırım :o Ben mesela aşırı zekiyimdir. Bunu da yaptıgım işlerle ve diplomalarımla kanıtlayabilirim. Sizler nasılsınız ? Bu tezimi ispatlamak istiyorum. Bence bu fsh hastalıgına sahip olanlar hep cok zeki. Ben 10 kişi ile konustuysam hepsi de cok zeki tiplerdi.

ohio universitesinde pilot deney yapılmış. 15 tane fsh hastasına 3 ay boyunca günde 16 mg albuterol isimli ilaç vermişler. Kas kütlelerinde % 12 lik bir artış olmuş. Uzmanlar görüş birliğine varmışlar. Albuterol bir astım ilacı. Ventolin isimli ilaç da aynı şey imiş. Eczacı arkadaşa sordum. Doktorasını farmakoloji üzerine yapmıs bir eczacı. Geçen hafta görüştüğüm nörolog doktor da söyledi bunu. Ben deneyeceğim arkadaslar. Kesin bir tedavi değil ama kasları % 12 kesin artıyormuş.

poyrazlodos

18.04-2011, 13:19
erkan bey... teşekkür ederim..... ben iki üniversite bitirmiş yüksek lisans yapmış birisiyim .... çevremdekilerden bana her konuda bilgili olduğumu hep söyler... sürekli bir şeyler öğrenmeye çalışırım ...... evet fsh kas hatalıkları içinde en iyimser olanı ..... hastalığı kafamdan sildiğim zaman vucudum daha dirençli oluyor daha az yoruluyorum... ve hastalığın seyri yavaşlıyor ... düşündüğüm zamanda rahat yapabildiğim işlerde bile zorlanıyorum herzaman rahat çıktığım merdivenler beni zorlamaya korkutmaya başlıyor....... bunu kendimden biliyorum mutlu olduğum zaman yapamam dediğim işleri rahatlıkla yapıyorum ..... moral motivasyon çok ama çok önemli... doktorum prof.dr ersin tan bana stresten uzak dur mutlu ol kafana hiçbirşey takma egzersizleri yap ondan sonra hiç korkma dedi hastalığı kontrol altına alabiliriz dedi ..... 70 yaşında olup tek başına yürüyebilen hastaları olduğunu kendisi söyledi.... ben coenzim q 10 ve ventolin kullanıyorum... faydası oldu ama fazla değil %5 -%10 arasında bir değer diyebiliriz ... ...zaten doktorum ilaçların hastalığı frenlemeye yönelik olduğunu söyledi. tabi ilaçların her kişide farklı oranda faydalı olduğunuda söyledi....... eğzersizler çok önemli kendimizi tembelliğe asla alıştırmamalıyız... hepineze saygı ve sevgilerimi sunarım

ercan %50

19.04-2011, 14:46
Selam arkadaşlar
Son yazdıklarınızı okudum ventolin isimli astım ilacından bahsetmişsiniz.Bu ilacı bende kulladın 2 ay kadar benim kullanma serüvenim biraz tesadüfi oldu tabiki ama sonuç olarak kullandım tabiki araştırdıktan sonra. Bende FSHD hastasıyım ama bu ilaç bana iyi gelmedi %12 oranında gerileme yaptı diyebilirim nedenini bilemiyorum tabiki ama bana tam tersine bir güçsüzlük ve özellikle kollarımın arkasındaki kaslarımda (triseps kaslarımda) bir erime yaşattı, şuan eskiye oranla dahada güçsüzüm. Ben şuan için doktor tavsiyesi olmadan böyle dolaylı yoldanda olsa kaslar üzerinde etkisi olan bir ilacın kullanılmasını uygun görmüyorum şahsen.Ama bende bazı ilaçlar kullanıyorum sadece kasların durumunu muhafaza ederek koruma amaçlı olarak düşündüğüm bir iki ilaç kullanıyorum..Özellikle hücre yenileyici ilaçlar hem yırtılan kas hücrelerinin onarılmasını sağlamak amaçlı hem yaşlanmaya karşı direnci artırmak hemde yorgunluk ve sinirden uzaklaştırıcı etkisi olan mesela çinko kullanıyorum ve tantum isimli analjezik , antienflamatuar travmatik zedelenmeler doku zedelenmeleri yırtılmaları doku ezilmeleri gibi durumalrda doktorların hastalara verdiği bir ilaç banada bir doktor verdi yaklaşık 12 yıldan beri kullanıyorum bu ilacı bu ilaç ile beraber E vitamini kasların düzenli çalışması ve hücre yenilenmesi için.Ve tabiki eğzersiz ile kasların sürekli dinç tutulması gerekiyor.Bu arada ağır eğzersizden kaçınılması gerekiyor çünki benim öğrendiğim kadarıyla FSHD hastalarının ve diğer müsküler distrofi hastalarının kas hücrelerinin zarlarında bulunması gereken ve kas hücrelermizin zarlarını dayanıklı hale getiren distrofin proteinin eksikliğinden dolayı kas hücrelerimiz daha doğrusu kas hücrelerimizin zarları zorlanma ve ağır yük kaldırma veya uzun süreli kasılmalar gibi durumlarda yırtılmaya başlıyor buda kas hücrelerimizin zarlarının yırtılması demek kas hücrelerinin ölmesi yani kas erimesi demek. İşte bütün bu nedenlerden dolayı kaslarımızı iyi korumalayız hafif ve sürekli eğzersiz dengeli beslenme ve moralimizi en üst seviyede tutarak bilinçli bir şekilde tüketebileceğimiz vücudumuzun diğer bölğelerine zararı en az sevide olacak ve kaslarımızın korunmasına yönelik doktor tavsiyesinide alarak kullanacağımız böyle diğer ilaçlara oranla basit sayılabilecek takviye ilaçlarla bu hastalığı durdurabiliriz pek yapamasakta ama en azında ilerlemesini oldukça yavaşlatabiliriz.

ESRArlı YaŞaM

22.04-2011, 16:28
Hiç mütevazi olamayacağım bende çok zekiyim:) Buna birde duygusal zeka ,sezgi eklenince farklı olduklarını çok belli ederler.Dikkat ettiniz mi fshlilerde hep asil bir duruş vardır ve saygılıdırlar.Evet tezin bence çok doğru Gökçeerkan ,benimde tanıdıklarım çok zekiler.
Albuterol ilacını bende kullanmayı düşündüm kısa süreliğinede olsada .Çözüm değil biliyorum ama yanlış da olsa insan deneyerek görmek istiyor.Ama kararsızlığımın nedeni güçlü bir bünyemin olması.Şimdiye kadar hastalığın teşhisini saymazsak sadece bir defa diş doktoruna gittim.Eğer ilaç kullanırsam sanki sağlığı etkileyecek gibi geliyor. .Bu aynı doğal bir ürünle hormonlu bir ürün arasındaki farka benzer.Organik olmayan sürekli bakım ister.Şimdilik amino asit olan kreatin denemek istiyorum.Balık sevmediğim için yeterince alamadığımı düşünüyorum.kreatin en çok eksikliğini saç dökülmesinde gösteriyor.
Albuterol ventolin, salbutamol içeren bir ilaç.Salbutamol kısa süre etki gösteren etken bir madde.Yani tedavi edici bir özelliği olmayacak.salbutamol doz aşımında ellerde titreme yapıyormuş.Ve albuterolun yan etkilerini okuyunca bacak rahatsızlığı,kas zayıflığı veya gevşek hissi verdiğini görüyoruz.Tedavi amaçlı denenmiş bir ilaç ama yan etkileride var kaslara.Demek ondan şimdilik bırakılmış tedavi amaçlı kullanımı.Belki burdan yola çıkılarak ileride geliştirilir tedavi.Denemek isterseniz kesinlikle size kalmıştır arkadaşlar.
Doğrudur kesinlikle ağır olmamalı egzersizler.Fsh de her kas tutulmaz.Biz egzersiz yapınca kendimizi güçlü hissederiz ama bu diğer kaslar güçlendiği içindir.Mesela bacak kaslarında ön kaslar tutulur,arka bacak kasları etkilenmez.Arka bacak kasları güçlenirken ön bacak kasları zayıflar ağır egzersizde. Aslında bu hastalığın tek tedavisi herşeyi unutup hayatına devam etmek.Moral bozuk olunca hayata asla tutunamayız.Erkan şunu doğru söylüyor zorlamalıyız.Eğer Poyraz vazgeçersen otobüslere binmezsen bir sonraki adım ne olacak biliyor musun?Yapabildiğinin en iyisini yap,direnebildiğin kadar diren..

gokcerkan

26.04-2011, 22:26
Ya valla ne desek ne konuşsak boş. Halimize şükredelim. Muhteşem zekamızı kullanıp her istediğimizi elde edelim:) Hastalık hakkında konusmak istemiyorum artık. Hatta hastalık kelimesini hafızamdan siliyorum artık. Ben çok sağlıklıyım. Ben çok sağlıklıyım. Hatta aşırı sağlıklıyım. Bunu beyninize kabul ettirin kesinlikle iyileşeceksiniz.

zinnur

26.04-2011, 22:41
slm arkaşlar özürlü birinin şirketti olmasında gelir idaresi başkanlığının ve sgk kurumunda pirim stopaj veya gelir vergisi vs. avantajları varmıdır
bilgisi olanların msj bekliyorum

ESRArlı YaŞaM

06.05-2011, 23:10
Hani derler ya ben doğuştan gülmedim.Sizlerden daha şansızım çok erken başladı .Hiç umurumda olmadı ve olmayacakta.Çeşit ne olursa olsun kontrol benim elimde çünkü.Duygusallık değil neyle savaştığını bilmek ve özgüven en büyük güç.Benim ki infantil fsh çeşidi.Hastalık çocuklukta başlasada teşhisi tesadüfen ve ortaokul 3 te kondu.Ailem bana söylemedi ve beden dersinden alındım.Ne olduğunu anlayamamıştım.Bana göre hep yanlıştı bu gizlilik ve dersten alınmam.Diğer arkadaşlarımdan farkım yoktu.Arkası geldi tabi bunların yapamasın senlerin.
Gerçeği öğrenmem için yıllar geçti.Aslında tam gerçeği bu forum sayesinde öğrendim.Araştırdım hep.Fsh çok çeşitleri olan bir kas hastalığı çeşidi. En büyük avantajım bayan olmak.Kızlarda çok yavaş ilerliyormuş.Ama bayan olmanında dezavantajıda var tabi.Bir arkadaşım hep diyordu ki.Sevgimi gösteremiyorum.çok soğuk biriyim ve sevilmekte bana tuhaf geliyor.Bambaşka bir duyguyla sevmek ve mutluymuş gibi davranmak .Anlam verememiştim.Evlilik neden korkutuyor,neden mutlu olunmazdı ki.İlginç geldi araştırdıkça ve hastalık ilerledikçe suçlu yine fsh çıktı :).Bayanlar etkilenirmiş.Birde genetik bir hastalık olduğu için çocuğunda aynı kaderi paylaşması veya azda olsa hamileliğin hastalığın seyrini hızlandırma korkusu var.Biz mutlu olmayı hakediyoruz.gerçekten umursamayın
Özellikle aileler ve kızlara diyorum korkmayın hiçbir şeyden.Geriye dönüp baktığımda ben keşke diyorum çünkü.Keşke ailem daha bilinçli olsaydı ve keşke ben daha cesaretli olabilseydim
Klasik tanının şöyle başlar şöyle ilerlerin dışında ayrıntılarda var bu çeşitte.En doğru bilgi aslında Avrupa kas hastalıkları derneği MDA nın yayınları .Paul Topkinin fshdyi anlatan ingilizce sürüm bir kitapçığı var merak ettiğim.O kadar güzel özetlemiş ki hayatını.
Şu bir gerçek artık.Bizler çok takıyoruz bu rahatsızlığı.Çok çok iyi durumda olabiliriz bu bizlerin elinde.Beyinde bitiyor herşey doğru.Neyle mücadele ettiğini biliyorsun ve gerisini yoksayıp hayatına devam ediyorsun.Unutun gerisini.Ve Paul topkinin dediği gibi yalnız değiliz.Tüm güzellikler sizlerle olsun arkadaşlar...

Tuncay Ç.

15.07-2011, 11:17
merhaba duru19,

tedavi oldum demişsin nasıl oldun ve nerde

VingScapulea

04.10-2011, 17:52
Hayat kisa ama malesef benim yorumum cok uzun oldu ama bende kendi hayatimdan bir seyler paylasmak istedim.
Merhaba ben 35 yasinda bir bayanim ve
foruma yurt disindan katiliyorum ve yasadigim ülkede hastaligim fshd(Facioscapulohumeral muscular dystrophy)
hakkinda cok fazla bilgi ve paylasim olmadigindan burada hastaligim hakkinda bilgi almak beni sevindirdi.
Ben bir cogunuz gibi erken yasta bu hastaliga kapilmadim.Ailemin bir cogunda farkli musküler distrofi
oldugunu bilsemde uzunca yillar bunu önesemedim ve bir cogunuz gibi ergenlikte veya 20 yaslarda bu hastaligin
belirtileri görmedim.Yanilmiyorsam 29 yasimda sag kolumda ve omzumda aynaya baktigimda omuz küreklerimde
bir farklilik oldugunu gördügümde bir doktora göründüm.Gittigim doktorlarin tecrübesiligiklerinden
olmasi gerekki omzumda hic bir sey olmadigini bana söyleselerde omzumun degistigini gücsüzlestigini günden güne
hissediyordum.Fransaya is görüsmesine gittigimde oradada bir doktora görünme ihtiyaci duydum ve doktorun
omzumda kanadim oldugunu ( ving scapulae) belirtti.Bu boynumdan sinirsisteminin zedelenmesinden kaynaklanan veya
irsi bir hastaligin belirtileri oldugunu söyledikten sonra yasadigim ülkede bir neurologla görüstüm.
Neurologum kan tahliliyle ve biopsiyle ve EMG testiyle kaslarimda bir nevi musküler hastaliginin var oldugu ve
omzumdaki bu bu kanadin buna bagli oldugunu ve yüzümdeki kaslarimin zayifladigini ve ayni zamanda dizlerimin
arkadasindaki kaslarinin erimeye basladigini belirtti ve hastaligim tehsisini Fshd diye adlandirdi.
Bu tehsizden sonra tam 6 sene gecti ve benim hastaligim ergenlikte ortaya cikacagina 29 yaslarimda
belirtiler gösterdi ve yillar gectikce malesef hastaligim hizla ilerliyor.Su an hem sag kolumda hemde sol
kolumda ving scapuleam (kanadim) var.Omuzumu ve kollarimi bir seviyeye kadar yükseltebiliyorum misal saclarimi
tarayamiyorum veya yüksek yerlere uzanamiyorum.
Bunun üstünede malesef romatizma belirtileri var olan kas hastaligima tuz biber ekledi.Fshd tehsisinden 3 sene sonra
ellerimin sismesiyle reynaud sorunlari (sogukla temasla ellerimin ve ayaklarimin kan dolasimi
yüzünden mavilesmesi) tüm vucudumdakai eklem yerlerdine ve kemiklerde zayiflilik beni bir hayli moralen
ve bedensel olarak yipratti.Kas erimisiyle ve romatizmanin icindede var alan hem kas ve hem kemik sorunlari
beni tam 2 senedir yataklara bagli kalmami sagladi.Bu sürec icinde bu yasadigim ülkenin devlet
dairesindeki kültür ve sanat dalina bagli olan isimden erken emekli oldum.
Su anki durumum sudur.Yüzümün sag tarafinda belli olmayan ama hafif bir felclenme var.Balon sisiremiyorum ve
islik calamiyorum.Omuzumun her ikisinde kanadim var (ving scapulea) ve bacaklarimda ve dizlerimin
arkadasinda kas erimesi baslangici var.Onun haricindede romatizmam icin gördügüm tedavilerim ve kullandigim
ilaclarim var.
Benim doktorlardan aldigim bilgiler aslinda Fshd nin bacaklarda var olmamasi gerektigi ama romatizmamin
icinde ayni zamanda kas zayifligina yol acan durumlar oldugu icin malesef bu bölgelerdede kas zayifliklarim var.
Cok uzun zaman tedavi görmenin ve hastaligin bende piskolojikmen moralsiz olmami sagladi.Hastaligimla gelen
engellerimin hayatimin cok büyük yer kaplmasini sagladi ve en zor olanda kendimin bir takim engellerim
olmasinin inkar etmemdi.Hayatimda ve ailemde her durumda hayatim her kösesinde en kuvvetli ben oldugum icin
ve engellerim ve hastaliklarim beni gücsüzlestirdiginde artik eskisi gibi olamami kabullenmem benim icin cok zordu.
Ben su an tüm bir gün arada dinlenmeden uyumadan artik bir sey yapamiyorum.Gün boyu ayakta
duramiyorum.Kavgalar gürültüleri ve negatif olaylardan cabuk etkileniyorum cabuk üzülüyorum ve hatta kafamin
bunu kaldirmadigini görünce o ortamlardan uzaklasiyorum.
Hastaligimin ve engellerimin beni artik yönlendirmesine izin vermiyorum .Evimde tabaklarimi gündelik
bardaklarimi vs gibi ihtiyaclarimi uzana bilecegim sevyeme ve evimi kendime göre engellerime göre devlette
yardim alarak onarttim.Arabam icin engelli karti devlet tarfindan cikarttim.
Su an yürüyebiliyorum ama merdivenlerden cikarken inerken zorluk cekiyorum.Agir bir sey tasiyamiyorum uzun
mesafeler yürünyünce yoruluyorum ve bir cok aktviteye omuzlarimin yüzünden katilamiyorum.Islik calamiyorum :o ama
bunlar hastaligim negatif olan bölümleri.Ben artik hayata o moralsiz gözlerle bakmiyorum.Gelecekte belki 10 sene
sonra tekerlekli sandaliyede olacagimi bilsemde bu günü yasiyorum.En sevdigim sporu yüzmeye gidiyorum, dans
bende bir tutkudur ve rahatsiz olmadan önceki dans faaliyetlerime yeniden elime aliyorum.Dans ediyorum, Qigonga gidiyorum
ve gittigim faaliyetlerde ögretmenlere egitmenlere engellerim hakkinda kisa bilgiler veriyorum cünki ilk bakista
engellerimin belli olmadigini ve karsimdaki kisilerin bunu anlamadigini görüyorum.Dans ediyorum, yüzüyorum, kisa yürüyüslere
gidiyorum ve inanin yüzümdeki kaslari gelistirmek maksatli beynimde güzel seyler düsünüp gülüyorum.Her gün yüzümdeki
kaslari aktiv hale getirmek icin gülümsiyorum.Kaslarimin gücsüzlügünü idmanlardan sonra aci bir sekilde hissediyorum ama
bu beni durdurmuyor.
Kisaca ben yeniden hayata dönüyorum :).Yemek yapmayi ve cok sevdigim sazimi bu omuzlarla tutmak zor olsada
yeniden onun tellerine vurmanin zevkini cikariyorum.Omzum dolasiyla sazi elimde tutmak zor olsada baglama ve gitar
calmayida su an ögreniyorum.
Ve artik yapamiyacagim seylere söz vermiyorum.Sinirlarimi biliyorum ve insanlara artik hayir diyebiliyorum.Insanlara
veya gittigim kurslarda yapacagim seyleri anlatiyorum ve artik en önemlisi engellerim oldugu icin utanmiyorum.
Insallah sizlerde hastaliklarinizin esiri olmayip ve onlarin hayatimizin bu kadar büyük bölümünü kapsamamasina
izin vermessiniz.
Su an moralen cok iyiyim emekliyim ama halen yasadigim ülkeye bagli kültürel faaliyetlerdeyim ve ek olarak hobbimden
gelir elde etmekteyim.
Insallah sizlerde hayatlariniza pause yaptiginiz yerden baslar ve yeniden yasama sevinciniz
kavusursunuz.

Sevgiler ...:o

mihrimah

04.10-2011, 20:57
size çok geçmiş olsun demekle başlıyorum bndede aynı olmasada sorunlar var ama biyopsi tam sonuçlanmadı emg de ayen 20 yaşımda kolumda başladı şimdi ayaklarımda var HEPİMİZE ÇOK GEÇMİŞ OLSUNN ...:)içinizdeki azim ve yaşaama sevinciniz eksilmesin arkadaşımm...

VingScapulea

04.10-2011, 23:03
Merhaba.
Benim diger kullanmis oldugum ad (Vingskapulea) malesef gmail adresiyle kayit yapilmadi icin iptal edildigini saniyorum :o.
Saolun.Siteyi yeni kesf ettim ve diger forumda yazanlarin anlattiklarini okudugumda
cok sevindim.Ben allaha inaniyorum ve allah bana bu yer yüzünde yasarken bir degil
iki kanat vermis :o.Ironik olan bu kanatlarim benim adima yakisir olmasi :o.
Hayatta hic bir sey tesadüf oldugunu sanmiyorum.
Musküler distrofisi olanlara kesinlikle oturmamalarini ve ellerinden geldigi kadar
ve kuvvetleri yettigi kadar hareket etmelerini tavsiye ederim.Gülmelerini tavsiye ederim.
Morallarini yüksek tutmalarini ve inatci olmalarini tavsiye ederim.
Bana hastaligimin en zor dönemlerinde bir daha ayaga kalkamasin diyenlerin inadina su an
yürüyorum, yüzüyorum ,dans ediyorum, ve hatta bir kac yeni calgi aletlerini calmayi ögreniyorum.
Bunu basaramassin sen diyenlere onlara ispat etmek adina basarmiyacagim seyleri gerceklestirdigimde
hem onlara gülümsiyorum hem kendime.
Eskisi gibi olmasamda yeni beni kuvvetlendiriyorum.:o
Birde isinize yararmi bilmiyorum ama yine paylasmak istiyorum.Ben bu sene Balcovada
bir termalde tedavi gördüm.Hem kas hastaligim oldugu icin ve romatizmam oldugu icin tedavi
maksatli 5 hafta bu termalde tedaviye gittim.Oradaki termal sularin romatizmama iyi gelecegini ama
kesinlikle kas hastaligima aksi teysir gösterecegini muayne oldugum doktor söyleyince biraz üzülmüstüm ama orada
görev alan doktorlara israrimla yine termal sulara girdim.Gurup olarak fizik tedaviye, tekil olarak
fizik tedavisine, masaj ve orada bulunan suyu isitilmis olan acik havuzda her gün yüzdüm ve hafta 2 defa
ne kadar kas hastaliklarina yaramassa termal suya girdim.Hemen degil ama o tedavi sürecinden 1-2 ay sonra kendimde
degisklikler hissettim.Daha iyiyim ve daha kuvvetliyim.Eger imkanlariniz varsa denemenizi tavsiye ederim.
Termallerde (veya benim gittigim termalde) doktor kontorlünen sonra size uygun bir program yapilyor.
Kas hastalarina özel olarak fizik tedavisi öneriliyor ve icindede masajda dahil oluyor.Kas hastalarina sicak
termal tavsiye edilmiyor ama ben inatcilik yapip doktor ne kadar olmaz desede denedim.15 dakika termal suda
kalacagima 5 veya 10 dakkaligina girdim .Her gün fizik tedaviyle beraber isitilmis var olan havuzlarinda her
gün yüzdüm.

Eger imkanlariniz varsa sizlerde bu yöntemleri denemenizi tavsiye ederim.

Hepinize gecmis olsun ve allah acil sifalar versin

Iyi paylasimlar :)

mihrimah

05.10-2011, 10:47
teşekürler sağolun paylaşımınız için bolçovayı deneyeceğim doktor önermedi ama denemekte yarar var demii;);)

yemre

13.10-2011, 11:58
genelde omuzlarda ve ayaklarda oldugun biliyorum benimkisi cogunlukla omuzlarda ayaklarda az omuzlarım icin de bir amaliyat var arkadaslar ben sol omzumdan oldum yakın zamanda birde sag omzumdan olucam bilgilerinieze

gokcerkan

12.11-2011, 03:05
ving hastalık önce seni baya bir çökertmiş ama sonra eskisinden daha da güçlü bir şekilde ayağa kalkmışsın. Senin sahip olduğun fiziksel güce ve zekaya engelli olmayanların % 90 'ı sahip değil. Bunu unutma. Zinnur şirket açınca engellilerin vergi muafiyetleri var mı yok mu bilmiyorum ama bir muhasebeciye sor veya vergi dairesine sor. Telefon aç sor 2 dakikanı alır. Hatta ben soruyum yarın senin için. yazarım buraya. Esrarlı yaşam çok güzel yazmışsın. Paul topkin çok doğru demiş.

ESRArlı YaŞaM

13.12-2011, 18:01
Çok teşekkürler Erkan bende bu konuyu açtığında sana teşekkür ederim yeri gelmişken.Faydalı bilgiler edindim.Sadece bu yeterli olmuyor tabi uygulamaya.Egzersizlere ve beslenmeye dikkat ettim..Ne yalan söyleyeyim eskiden dikkat etmezdim hiç..Şu an benim için herşey çook güzel ve moralim de çok yüksek..Bazenler olmayacak artık benim için bana zarar verecek şeylerden uzak durmak ve moral olarakta iyi olmaya devam etmekte çok kararlıyım.Dilerim arkadaşlar tüm günlerimiz güzelliklerle geçer..

hacerto

27.12-2011, 00:26
selam arkadaşlar.bende sizlerden biri olarak yazdıklarınızı okudum.kiminiz ümidinizi kaybetmişsiniz kiminizde ümitsizlik içinde care arıyorsunuz.aynen bende coğunluk gibi kolumu yukarı kaldıramamda şikayetçi olarak 13 yaşında doktor gezmelerine başladım.2 sene hastalık nedir diye kobay gibi kullanıldım.hastalık nedir nasıldır caresi neydi derken 1 ay hayata küstüm.daha sonra ben erirken ailemide eritmem haksızlık olurdu.ne var ne yoksa içime attım.aslında hayata asılmayı öğrendim.29 yaşına girdim.ümit vardır veya yoktur hepsini boşverin.şu hayatın güzelliğini cıkartın.en basiti yıllardır bekliyoruz cıktımı cıkcakmı diye.hadi cıktı iyileştik iki gün sonra bir araba carptığını düşünün.hayat bu başımıza neler gelicek neler gecicek.adam koşuyormuş ne var arkadaş ben koşamıyorum.benimde özelliğim bu.kolumu kaldıramıyorum ne var bunda bütün herkes bütün gün kolu yukardamı geziyor.ben ayağımı kırdım 1 yıla yakın yatakta gezirdim zamanımı.bu zaman içinde mutfağa gidip bir bardak su içmek veya tuvaletini kendin yapabilmek o kadar önemli olduki benim için.azimle kalktım mutfağıma gidip suyumuda içiyorum tuvalete gidip ihtiyacımıda görebiliyorum.hayat güzel aldığımız nefese şükür etmemiz lazım.ilac mı olacak oda merak etmeyin.bilmiyorum internet adresi vericem yasakmı vermek değilmi.amerikada bir kurum bu konuda cok ilerlemişler.2 yıldır onları takip ediyorum.FSH Society : Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy : FSHD the most prevalent muscular dystrophy] (http://www.fshsociety.org) bizim hastalığımızla ilgili.kurumun başında aynı bizim hastalığımızdan biri var.bu konuda cok cabalıyor.normaldir hani ilac cıkarsa kendiside yeniden hayata başlıyacak.bu kurumu takip edin derim.ingilizlerde bizim bu hastalık üzerine iki yıl önce bir klinik actılar.kök hücre tedavilerini takip etmiyorum ve ptc ilacını unutun.bizimle alakası yok onun.facebook u olanlar bu kurumu ordanda takip edebilirler.bush amca gitmeden 60 milyon dolar bir bağışta bulunmuştu bu kuruma o adamıda o günden sonra sevmiştim zaten :D üzmeyin o güzel tatlı canınızı.biraz daha ha gayret.güzel günler bizleri bekliyor.hüzünlü şarkılarla kendinizi boğmayın.

gokcerkan

08.01-2012, 21:09
Hacerto merhaba. Çok teşekkür ederim yazdıkların için. Yazdıklarına bakarak senin hakkında şu yorumu yapabilirim. Mükemmel bir beynin var. Bunu kullan. Fsh society linkini vermişsin. bunun için de ayrıca teşekkürler. Şu an bakmaktayım. Bu hastalığa sebeb olan bir gen bulmuşlar. DUX4 geni. FSH en yaygın kas hastalığı imiş. Ve makalede yadığına göre aslında bütün insanlarda bu FSH hastalığı varmış. Ama bizde bu DUX4 geni daha baskınmış. Bu yüzden bu hastalığı hissediyoruz. Aslında bu bir hastalık da değil. Böyle yaratılmışız. Esas problem olan gen DUX4. Bunu bulmuşlar. Çalışmalara hız vermişler. Ama gözünü para hırsı bürümüş profesörlerler ve ilaç firmaları ile hiç bir konuda hiç bir ilerleme kaydedilmiyor ki. Bir ilaç bulup da herhangi bir hastalığı iyileştirmeye ne gerek var mantıgında ilaç firmaları. Ama inşallah yanılıyorumdur.

gokcerkan

08.01-2012, 22:06
Facioscapulohumeral Society, FSH Society (http://www.facebook.com/pages/Facioscapulohumeral-Society-FSH-Society/11863471631)
We share another important development toward therapeutics for FSHD. Dr. Alexandra Belayew and her colleagues report the success of introducing DUX4 into human cells and using RNA therapy to knock down the FSHD effects. Like the summer reports by Drs. Harper and Gabellini, "these results are a proof of concept for the development of therapeutic approaches for FSHD targeting DUX4 expression.,

"FSHD tedavisi için çok önemli bir gelişmeyi paylaşıyoruz. DR alexandra ve meslektaşları insan hücrelerindeki DUX4 (fshd yapan gen ) genini bulma başarısını göstermişler ve bu geni RNA tedavisi ile yok etmeyi başarmışlar. Harper ve Gabelini isimli doktorlar (bunlar gerçekten doktor, bizim ülkemidekiler para avcısı) demişler ki ." Bu sonuçlar FSHD için DUX4'u hedefleyen tedaviye yaklaştışıldığının kanıtıdır.

İyi haberler var. Tedaviye çok az kalmış gibi. Az bi itekleseler olacak bence ama son anda durduruyorlar.

Bilim adamları en yaygın kas distrofilerinden biri olan Fasiosklapulohumeral kas distrofinde (FSHD) kas hasarını neyin tetiklediğini anlamaya giderek yaklaşıyorlar.
FSHD yaklaşık her 20.000 kişide bir görülmektedir. Yüz, omuz ve kollardaki kasların aşırı zayıflaması ve giderek güçsüzleşmesidir. Ölümcül değilse de hastayı engeller. Yüzdeki güçsüzlük çiğneme ve konuşma problemlerine neden olur.
Ulusal Sağlık Enstitüsü tarafından desteklenen araştırma “Science” adlı dergide yayınlanmıştır. Ulusal Nörolojik Hastalıklar ve İnme Enstitüsü (NINDS) direktörü Dr. John Porter “Şimdiye kadar FSHD mekanizması ile ilgili birkaç ipucu vardı ve bunlar belirtilerin tedavisinden öteye gidemiyordu” dedi. “Bu çalışma birçok karmaşık bulguyu birbirine bağlayan bir hastalık modeli sunuyor. Böylece araştırmacılar yeni teorilerini ve potansiyel yeni tedavileri test etme imkanına sahip olacaklardır” diyerek devam etti.
1990’ların başında araştırmacılar dördüncü kromozomda DNA dizisinin kısalmasının FSHD ile ilişkisini buldular. Uzmanlar bir ya da daha fazla FSHD geninin keşfinin an meselesi olduğunu tahmin ettiler. Bir süre sonra bir miktar aday gen ortaya çıktı ancak hiçbirinin hastalıkta önemli bir rolü olmadığı bulundu.
2002 yılında Leiden Üniversitesi’nden Dr. Silvere van der Maarel dördüncü kromozomdaki DNA kısalmasının FSHD’ye neden olması için yeterli olmadığını bulduğunda FSHD’yi kuşatan gizem daha da arttı. Hastalığın dördüncü kromozomda hem DNA kısalması hem de dizi değişiklikleri olduğunda ortaya çıktığını keşfettiler.
Yeni çalışma önceki bulguların birbiri ile nasıl uyum gösterdiğini açıklayan bir model tasarlıyor.
Dördüncü kromozomun sonunda tekrarlayan DNA dizileri vardır. Normalde bu bölge 10-100 adet tekrarlayan DNA birimleri içermektedir. Ancak FSHD hastalarının birçoğunda 10’dan az tekrar bulunmaktadır. Her tekrar ünitesinin içinde DUX4 denilen bir gen bulunmaktadır.
Araştırmacılar FSHD hastalarında DUX4 geninin ürettiği RNA parçasının kas hücreleri için toksik olduğunu buldu. Birçok önemli işlevi olan RNA, DNA’nın kardeş molekülüdür. Araştırmacılar dördüncü kromozom üzerindeki genetik değişikliklerin DUX4 RNA’sının dayanıklılığını etkilediği için çok önemli olduğunu buldular. FSHD’li hastalarda kromozom değişiklikleri RNA’ya poly(A) kuyruğu eklenmesine neden oluyor. Poly(A) kuyruğu eklenen RNAl’ar daha dengeli oldukları için daha çok hasara neden oldukları düşünülüyor.
Araştırmacılar dördüncü kromozomdaki farklı genetik değişikliklerle birlikte kısa tekrarlar içeren suni DNA yaparak bu sonuçları elde ettiler. Kas hücrelerine bu suni DNA’ları soktular ve dördüncü kromozomdaki değişikliklerin DUX4 RNA’sını nasıl etkilediğini incelediler. Ayrıca özel kromozom değişiklikleri içeren FSHD ailelerini çalıştılar. Araştırmacılar FSHD’li olan tüm ailelerin poly(A) kuyruğu üreten kromozom dört dizisine sahip olduklarını gösterdiler.
Bir başka deneyde FSHD hastalarının kas hücrelerinde DUX4 RNA’sını saptayabildiklerini ancak sağlıklı bireylerde bulunmadığını gösterdiler. Bu arada, önceki çalışmalarda DUX4’ün kas ölümünü tetiklediğini gösterdi.
Bu çalışma, FSHD’de DUX4 RNA’sının hastalık sürecinin kilit parçası olabileceğinin kanıtlarını gösterecektir. DUX4 RNA’sının rolünün ve etkilerinin nasıl susturulacağı ileri araştırmaları başlatacaktır.

gokcerkan

10.01-2012, 04:53
tedavi buluncak gibi. hatta bulunmuş sanırım

tuzzbuzzz

25.01-2012, 02:12
Merhaba.ben 20 yasindayim,babam fshd hastasi.Suana kadar bende hastaligin belirtileri cikmadi islik calabiliyorum kosabiliyorum ama son zamanlarda kollarimda gucsuzluk farkettim.Bende hastalik geni olup olmadigini nasil ogrenebilirm,hangi doktora gitmeliyim?bana yardimci olabilirseniz sevinirim,simdiden tesekkurler

ESRArlı YaŞaM

26.01-2012, 14:16
Merhaba.Aslında baba bir örnek senin için tuzzbuzzz.FSH ilk yüzde başlar belli belirsiz olarak.Islık çalabilirsin ,koşabilirsin de bacaklar en son tutulur FSH de.İstanbul üniversitesi çapa tıp fakültesi doktorları sana bu konuda yardımcı olacaktır.Kas biyopsisi kesin tanıyı koyar.En ün yaomış doktor piraye hanımdır.Dilerim bu hastalık senden uzak durmuştur

segesel66

01.02-2012, 16:06
Sevgili arkadaşlar hepinizi sevgiyle selamlıyorum. Gökçe Erkan arkadaşa da paylaşımından dolayı çok teşekkür ediyorum. Gerçekten de çok umut verici gelişmeler var. Hem hastalığın etkilerini azaltan hormon çalışmalarıyla ilgili. Hem de tamamen önlemeye dönük DNA RNA çalışmalarıyla ilgili. Sanıyorum çok uzak olmayan bir gelecekte bu gerçekleşecek. Ben 48 yaşında bir arkadaşınız (abinizim). Aslanlar gibi dimdik ayaktayım ve halen çalışıyorum. Sakın kimse umutsuzluğa kapılmasın. Yeterli ve doğru beslenip spor yaptığınızda metabolizma yeni kas hücreleri ürettiğinden herhangi bir ağır durum olmuyor. Özellikle yüzme sporunu genç arkadaşlara şiddetle öneriyorum. Ayrıca bacaklardaki kas gruplarını çalıştıran hareketlere mutlaka devam edilmeli. Spor salonlarında buna ilişkin değişik aletler var farklı kas gruplarını çalıştıran. Biraz da protein takviyesi yapmakta yarar var. Bu nedenle kimse gelecek endişesi yaşamasın diyorum. Selamlar, sevgiler.

Avukat
Ahmet Egesel

eren_eremeyen

07.02-2012, 00:22
Selam arkadaşlar bu başlığa daha öncede yazmıştım bnde FSH MD hastasıyım.Son 1 aydır yururken takılma ve kol eklem yerınden parmaklara kadar ınen bır agrıyla bas etmeye calısıyorum. Sızınde basınıza gelıyor mu boyle seyler? Birde Ankara da onerebılecegınız bır doktor var mı ?

ESRArlı YaŞaM

08.02-2012, 16:19
Merhaba Ahmet abi Gökçeerkan ve senin gibi hırslı ve azimli arkadaşlar bize de örnek oluyor. Kaliteli yaşam beslenme ve egzersizden geçiyor son senelerde geçde olsa anladım. Eren yolun başı sayılır yazılarını okudum, doğru egzersizleri yapmalısın,zorlama kollarını.ama egzersiz mutlaka yap.İlk başlarda kol ağrısı bende çektim.Parmaklarını açma kapama hareketleri ile çalıştır mutlaka. Ben sol parmaklarımı tam açamıyordum. Yürüyüşü evde olsa bile aksatma ve duruşuna yatış pozisyonuna dikkat et ki lordoz ilerlemezsin.Bir öneriyi yapıyorum son zamanlarda balon şişirmek yüz kaslarını çalıştırıyormuş.Yalnız kaldığım zamanlar ilk aklıma gelen bu egzersiz oluyor.Ankara da bu dalda en isim yapmış doktorlardan biri Hacettepeden Ersin Tan..

gokcerkan

09.02-2012, 01:04
Teşekkürler arkadaşlar. Ahmet Abi selam. Hukuki konularda da bir şeyler sorarız artık sana :) Ahmet abi yazından şunu çıkardım. Çok akıllı, çok başarılı, çok tecrübeli birisin. Ama biraz daha uzun yazı yazmanı istiyorum. Daha çok tecrübe paylaş ve daha çok faydalanalım senden. Çünkü kısaca yazmışsın ama çok faydalı olacak bana. Çünkü ben bir kaç aydır koyverdim kendimi. Ama unutmamak lazım ki bu hastalıgın şiddeti herkeste farklı. Doktorlar bu hastalık hakkında Ahmet Abi'nin bildiğinin % 1 ini bilmiyorlardır inanın. Gidin en kral doktora piraya hanım olur ersin tan bey olur yüzünüze öyle bakacaklardır. Ahmet abinin söylediklerinden daha faydalı şeyler de söyleyemeceklerdir. Özel muayene ise en az 250 TL idi 3-5 yıl önce.

Yeni haberler var.

Facioscapulohumeral Society, FSH Society (http://www.facebook.com/pages/Facioscapulohumeral-Society-FSH-Society/11863471631)

MDA announces three new research grants directly related to FSHD

Good news for everyone!

Today, the MDA announced three new research grants directly related to FSHD,
and a fourth grant with therapeutic implications for FSHD and other muscular
dystrophies. The projects are part of their portfolio of 38 latest research
grant awards, totaling more than $12 million in new research funding.


MDA ( Kas hastalığı derneği ) 3 tane araştırmaya onay vermiş FSHD ile ilgili. Tedaviye yönelik araştırmalar. Bunun için de 12 milyon dolar kaynak vermiş. Gelişmelerin olması şimdi beni umutlandırdı. Para varsa işin içinde birşeyler olur.
FSHD nin yani bizim kas hastalığının tedavisi bulunabilir. Çünkü en yaygın tip FSHD. Ayrıca çok büyük gelişmeler var son 1 ay içinde. Hastalık nedeni ve sorunlu gen bulundu. RNA tedavisini de bulmuşlar aslında. 12 milyon dolar fon da ayrıldı. Aslında daha fazla kaynak ayrılsa kesin tedavinin eli kulağında.

Kas hastası arkadaşlar haberleri fazla izlemeyin. Malum türkiye'de iyi şey olmaz. ne kadar iğrenc haber varsa bizim kanallarda. moraliniz bozulmasın boşuna. spor kadar moral da önemli.

Eren kardeşiim. Ankarada Ersin Tan var hacettepede sanırım. Randevu al git. 1-2 aya randevu verirlerse de bekle. Acelesi yok. Forumda yazdıklarımızı iyi oku. Allah yardımcımız olsun.

garrincha1907

15.02-2012, 01:31
Sana söz yine baharlar gelecek engelli kardeşim-abim-ablam...


http://www.youtube.com/watch?v=z1GBB0_fpRM&ob=av2n

aslan.gibi

20.02-2012, 12:39
Bana da miyopati teşhisi kondu arkadaşlar 26 yaşındayım sıkıntılarım sizinkiyle aynı teşhis yeni kondu sadece emg ile yanı bıyopsıden falan bahsettıler acaba nasıl bır yol izlemeliyim

ş_i_f_a

20.02-2012, 23:28
öncelikle ALLAHc.c şifalar diliyorum,

miyopatide kesin teşhis konusu biraz muamma.ben de sadece emg testi yaptırmıştım,kan testindeki ck değerininde maşallahı var:) gerisiyle uğraşmıyorum. şimdilik zaten tedavisi yok,tedavi uygulamarı başladığında bakarız diyor,yan gelip yatıyorum:)

üniversite veya araştırma hastahanelerinde biyopsi yaptırabilirsin,kas hastalıkları merkezleri var,oralara danışabilirsin.

KAS HASTALIKLARI MERKEZLER - Kas Hastas Gnllleri Dernei(KAS-GN-DER) (http://www.kasgonder.org.tr/kas-hastaliklari-merkezleri-38-i.html)

gokcerkan

24.02-2012, 20:13
Yeni gelen arkadaşlar. Önce bu başlık altında yazılanların hepsini okuyun. Bizim milletimizin tek kötü yanı okumayı sevmemesi. Bu da çok kötü bir özellik. Doktora da giderseniz ne olacağını söyledim. Ama özel muayeneye gidecek kadar önemli bir durum yok. Randevuyu alın 1 ay sonra gidin. Arkadaşlar bizim hastalık genetik. Tedavisi falan yok şu an. Genlere, RNA falan müdahale edilmedikçe naparsanız yapın fayda etmez. Tabiki iyi beslenme, spor tüm insanlar için faydalı. Biz de insanız. Bizim için de faydalı ve bizim için daha da gerekli. Ama hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişiyor FSHD için. Özellikle spor da yapın da en önemlisi aktif bir hayatınızın olması. Mesela msn, facebook gibi yerlerde chat yapmayın. Çok oturur ve hareketsiz kalırsınız. Evdeyken bol bol gezinin işte evde. Çıkın dışarı yürüyün mümkün olduğunca. Güneş çok faydalı. Bu hastalığın en büyük düşmanı facebook ve msn ben size öyle söyleyim. Bol hareket nerde hareket orda bereket.

poyrazlodos

08.03-2012, 19:46
mrb ..arkadaşlar yeni yazıları okudum ... ahmet bey ve erkan bey değerli bilgileriniz için tşekkürler.... en iyi ilaç spor ve moral ...yanlız benim tepitim fsh her kas grubunda farklı etki gösteriyor.. güçsüz olan sol bacağım kuvvetlendirirken aynı şekilde güçsüz olan sol kolum bir türlü yeterince kuvvetlenmiyor .. ne yapalım herşey ALLAH tan ... tabi yılmadan çalışmalara devam:)..... hepinize saygı ve selamlar ...

greenshadow

09.03-2012, 13:39
mrb arkadaslar,benım daha önce paylasımlarım olmustu belkı hatırlarsınız.bende fsh hastası bır bayanım.hastalıgım bayagı ılerlemıs durumda.düzenli fizik tedavi almama ragmen hastalıgım hızla ilerliyo.ben yenı bısey duydum bilgisi olan arkadaslar varsa bana dönmenızı rıca edıyorum.fizik tedavide uzay terapi diye bi tedavi yöntemi;bu tedavi su an sadece cocuklarda uygulanıyomus,yürüme zorlugu ceken,denge problemını ortadan kaldırıyomus.bilgisi olan arkadaslar varmı acaba.......

greenshadow

17.03-2012, 01:11
mrb one mınute,ben 31 yasındayım.hastalıgımı 14-15 yaslarımda ögrendım.zor olsada yürüyebiliyorum ama artık denge problemı yasıyorum ve cok sık dusuyorum.uzay terapıyı arastırdım.kas hastalarına uygulanmıyomus,yorucu bı tedavı oldugu ıcın kas yıkımına neden oluyomus.ama ben bu hafta platese baslıcam.fizyoterapıstler eslıgınde bırebır ders alıcam.fızyoterapıstım fızık tedavıden daha faydalı olabıcegını söyledı.bakalım Allahtan ümıt kesilmez.umut edıyorumkı bır gelısme olursa sızlerı haberdar edıcem .saglıklı günler......:)

fshdboy

02.04-2012, 00:35
FSHD HASTALARININ YASAM KALITESINI KOLAYLASTIRACAK BIR ARAC. (tamamen araştırmalarım sonucunda birazda tesadüf oldu)
Fshd hastalarında son dönemde alt ekstimitede (ayak, bacak) tutulma olur. ayak bileğinde ayak ucunu yukarıya kaldırmaya yarayan kaslarda tutulma olursa yürümekte güçlük başlar. bu hareketin tıp dilindeki adı dorsiflexsiyon dur. google da araştırabilirsiniz. bu hareketi yapıp yapamadığınızı çok küçük bir testle anlayabilirsiniz. topuğunuza kalkabiliyorsanız kaslarınız hala kuvvetli ancak kalkamıyorsanız kaslarda tutulma başlamış yada kasta erime gerçekleşmiştir. yürürken parmak uçunuzu yukarı kaldıramadığınızdan ayağınız sürtmeye başlayabilir. merdiven çıkmada bunu daha çok anlarsınız. bu sıkıntıyı yaşayanlar var ise size ilk önerim dorsiflexiyon bandı bu zaten bilinen bir çözüm yöntemi. ancak bu bandı kullanmak ergonomik değil uğraştırıyor biraz.ben bunun yerine geçen gün yeni bişey keşfettim.
FLO ayakkabı mağazasına gittim bir alışveriş merkezinde. spor ayakkabılar içerisinde ilginç bir ayakkabı dikkatimi çekti. gittim sordum bunun tabanı niye elips şeklinde dışa dönük. abi dedi bunu dik duruş ve daha rahat yürüyüş için tasarlamışlar dedi. bendede topuğa kalkamama problemi var ve yürümekte bu konuda zorluk çekiyorum.
ayakkabıyı giyince durum değişti. ayakkabının ucu zaten kalkık yani dorsiflexsiyon hareketini yapamayanlar için biçilmiş kaftan. sonra yürüdüm accayip değişimi farkettim. ürünü hemen aldım ve hep o ayakkabıyla gezmek istiyorum :) tüm tanıdığınız arkadaşlarınıza bunu yayın. herkes probleminden kurtulsun.
AYAKKABI MARKASI : KINETIX ACTIVE STEP fiyatı 100 tl civarında
yurt dışındada mbt diye bir marka var ama çok pahalı 250 tl felan klasik ayakkabılarda yapmışlar
SKECHERS dıye bir markada var
SHEAP UPS diye geçen bir üründe var. yapı olarak aynılar
ayakkabının altı oval çıkıntı gibi parmak uçlarıda yukarı doğru kalkık

kinetix in internette modelini bulamadım. linki yok

sheckers shape ups Skechers - Shape - UPS Salerno - Siyah - pabbuc.com (http://www.pabbuc.com/skechers_shape_ups_salerno_siyah)
mbt Mbt Ayakkabı Modelleri - Zizigo (http://www.zizigo.com/markalar/Mbt?gclid=CMTe5YvNlK8CFQhe3wodyB0HzA)
linkler öyle google dan aratıp bulduğum linklerdir. başka yerlerdede satılıyor olabilir.

Herkes fshd ile ilgili çözümlerini burada sunsun lütfen

umarım yardımcı olmuşumdur.

fshdboy

03.04-2012, 00:25
FSHD KUREK KEMIGI SABITLEME AMELIYATI OLAN ARKADASLARIN BURAYA YAZMASINI RICA EDIYORUM.

AMELIYAT OLMAK ISTEYENLERE REHBER OLMALARI GEREKIYOR.

RISKLERI NELERDIR? MEMNUNLARMI?

Ameliyat ile ilgili elime geçen bilgileri sizlerle paylaşmak istiyorum.

ameliyat iki omuza birden yapılmıyor. sırayla ilk omuz ve sonra diğeri

ilk omuzun iyileşme süreci takribi 6 ay
ikinci omuzda 6 ay düşünürsek bu işlem için kişinin 1 yılını bu ameliyata ayırması gerekiyor. bu en önemli detay.
neden tek omuzda yapılıyor ;)
çünkü ameliyatın yapıldığı omuz tarafında bulunan akciğer % değer vermiycem ama tam olarak fonksiyonunun yapmıyor. bu durumda diğeri nefes almamızı sağlıyor.
ancak bu durum sürekli değil lütfen korkmayalım kısa sürede yine aynı randumanına dönmekte. o taraftaki akciğerin verdiği normal bir tepki bu kısa süre sonra eski haline geliyor.
diğeri ameliyat edildiğindede 6 ay önce ameliyat edilen ve normale dönen akciğer solunumumuzu yapmamızı sağlıyor.



Ameliyatın yapılış şekli:
omuzun arka kısmından scapula açılır ve scapulaya 5 adet delik açılıyor küçük ipin geçmesi için.
akabinde ip scapuladaki delikten geçirilerek kaburganın altından dönerek tekrar scapulanın deliğinden alınır ve güzelce sabitlenir.
işte en önemli risklerden birisi burası ipi geçirirken kaburgayı yalayarak geçirdiği için akciğerin çeperine değebiliyor. bunu vücuttaki bir enfeksiyon gibi düşünün.nasıl parmağımızı keseriz yara tutar ve iyileşir. onun gibi düşünün.
akciğerin kısa süreli problem yaşamasına sebep oluyor.
BURADA HEKIMIN HUNERI ORTAYA CIKIYOR ISTE ARKADASLAR. bu ip geçirmeyi dikkatlice yaparsa akciğerin çeperine hiç hasar vermeden işlemi tamamlamış oluyor.buda iyileşme sürecini kısaltabilir.
bu arada kaburga ve scapulanın bitiştiği yere bir madde konuyor iki kemiğin birbirine kaynaması için; asıl meselede bu zaten o ip ile sabitleme gerçekleşmiyor.
ip sadece kaynama sürecinde scapulayı sabit tutuyor. sonrasındada vücutta kalıyor ama bir zararı yok.

kasları erimeyen bir insanda scapulanın altındaki kaslar aynen ameliyatta yapılana benzer bi şekilde kaburga ile scapula arasında bir bağ gibi işlev görmektedir ve scapulayı dışarıya doğru salmamaktadır. fshd hastalarında o kaslar eridiği için scapulayı kaburgaya bağlayan bir kas kalmadığı için işlevini yerine getirememektedir ve scapula dışarı doğru çıkmaktadır. humping (pelerin görünümünü almaktadır)

bu ameliyatı olabilecek kişilerin deltoid kasının erimemiş olması gerekmekte, deltoid kası &Omuz anatomisi,Eurostargym.com-Omuz Anatomisi,Omuz anatomisi,Omuz ,Omuz kas anatomsi,Omuz anatomik yaps,Omuz anatomisi,Omuz,ayak bilei,Omuz beslenme , egzersiz , Omuz egzersiz , egzersiz zayflama , Omuz egzersiz ,Omuz aletli egzersiz ,Omuz salk ve e (http://www.eurostargym.com/anatomi/omuz.asp) linkte deltoide yazar.
çünkü bu kas kolumuzu yukarı kaldırmamıza yarayan kastır ve genelde fshd hastalarında bu kas iyi durumdadır ancak kürek kemiği sabit olmadığı için işlevini yapamaz ;)
yani anlayacağınız kolumuzu kaldırmamızı sağlayan kas orada duruyor ama işlev yapmıyor.
eğer deltoid kası eriyen arkadaşımız var ise bu ameliyatın bir anlamı yok. lütfen bu hususa dikkat edelim.

bu ameliyatı olan arkadaşların yazmasını rica ediyorum. bizleri aydınlatın lütfen.
teşekkürler.

fshd arkadaslarım beni facebooktan fshdboy@hotmail.com adresinden ekleyebilir.
fshd ile ilgili çok fazla araştırma yaptım. hastalığımı olabildiğince tüm detaylarıyla öğrenmeye çalıştım.
bilgi alışverişinde bulunabiliirz.

poyrazlodos

05.04-2012, 12:02
ahmet yılmaz bey paylaşımlarınız için çok teşekkür ederim... bu fsh hastalığında belki hastayı üzen en önemli şey scapula belirtisidir.(kendi görüşüm) hastalğın belkide en acı tarafı ...ben uzun süre imkanların olduğu halde plaja ,havuza gidemedim hep tenha yerlerde denize girdik.. onuda geçtim yazları tişört bile giyemedim.... hemde yakın ailemin belli olmuyor çok demesine rağmen .. yeni yeni bu durumu yenmeye başladım .. yapılı birisiyim pek fazla belli olmuyor ama yinede insanı üzüyor tabi .. siz bukonudan bahsetince bende yazmak istedim ...şonuçta aynı derdi çeken bilir .... ben scapulanın tespiti olunca dışa doğru pelerin görünümü olmuyor fakat bu seferde kollar eskiye oranla daha serbest kalkmıyor.. diye biliyorum.. oyüzden ben cesaret edemedim hiç ... zorda olsa eğsersizle scapula biraz fixlenir demişti bir ftr uzmanı arkadaşım ....

ESRArlı YaŞaM

05.04-2012, 16:21
Bizi biz bile bazen anlamayız arkadaşlar üzdüklerinizi,konuşamadıklarınızı,yardım edemediklerinizi hatırlayın.Hayat öyle ya da böyle bir şekilde devam ediyor ve dünümüz yarınımızdan daha güzel geliyor yıllar geçtikçe.Ben hiç ameliyatı düşünmedim şimdi düşünüyorumda bu size zarar verir.3 hafta önce ameliyat oldum.İlk ameliyatı redettim,korktum kaslara zarar gelecek diye.Tabi zorunlu olarak kabul ettim sonra.Bir apandisit ameliyatı bana zor günler yaşattı.Normal biri ameliyat olur kalkar yürür.Ayaklarımı hissetmedim o an kötü oldum,serum da ayrı cefa.tüm damar yolları gitti :) Şimdi hayatın ve yürümenin bambaşka bir anlamı var benim için.Bugün yürüyorsam ve kendimi toparladıysam 1 yıldır düzenli yaptığım egzersize ve beslenmeye borçluyum.Egzersiz ve moral ,beslenme yaşama azmi gerisi yalan

malican

06.04-2012, 04:02
Zorunlu olmadıkça uzun süre hareketsiz kalacağınız ameliyat vs herşeyden kaçının! Sigara içiyordum, üstüne zatüre oldum solunum yetmezliğinden 1 ay yoğun bakım=cihaza bağlı ciğerler güç kaybetti=boğazımda treokostomi deliği+kanül (solunum yetmiyor uyurken)=gece slnm cihazına bağlanma+yürüyerek girdiğim hastanede geçen 1 aylık hareketsizlik=tekerlekli sandalye!Çok şükür!Beterin beteri var. Sigara içmeyin, hareketsiz kalmayın, iyi yaşayın :cool:

gokcerkan

14.04-2012, 23:32
Omuz ameliyatı dediğiniz gibiyse uzak durmak lazım. Hareketsiz bırakır insan. Çok da önemli değil kürek kemiği. Bende o kürek kemiği çıkıktı şimdi normal insandan farksız. Sanki kendi kendine düzeldi. Yani görünüş düzeldi. Ama tabi kollarımı tam olarak yukarı kaldıramıyorum. Ya zaten en önemsiz şey. Armut toplamayıveririz. Allaha şükür ki çok akıllıyız. Hatta bu hastalığa sahip olan insanlar gerçekten inanılmaz zeki. Bu benim kendi kişisel tespitim. ya da hep zekiler çıktı karşıma. Zekanızı kullanın.
Hedefleriniz olsun. Çok büyük hayelleriniz olsun. Büyük konuşmaktan büyük düşünmekten korkmayın. İnsan kimsenin ihtimal vermediği şeyleri başarabiliyor.

kutlu1453

07.05-2012, 17:48
Arkadaslar ben FSHD hastasıyım. Kürek kemiklerim belirgin kollarımı kaldıramıyoum.Bir kaç ilaç kullanıyorum. Kürek kemiklerini sabitleyi operasyonlar yapıloyr Ameliyat olan var mı? Ben Quenzym Q10 ve karnite çiğneme tableti kullanıyorum.

fshdboy

07.05-2012, 22:18
Q10 ENZYM ile ilgili bilgi vermek istiyorum. bende zamanında kullanılması gerektiği ile ilgili bilgi aldım ve eczaneyi gidip solgar ın en iyi firmalardan bir tanesidir. q10 enzym ürününü aldım. bendeki etkisi herkeste aynı olmayabilir. lütfen baz almayınız. ben kullanmaya başladıktan 6-7 ay sonra sağ kolumda biceps kasının eridiğini farkettim ve kullanmayı kestim.
q10 enzym ile ne kadar alakalıdır bilmiyorum. sağ kolumda güçsüzlük mevcut. bir dahada kullanmayı düşünmüyorum. albuterol ve karnite ürünlerini kullanan arkadaşların gelişmeleri burda paylaşmalrıını rica ediyorum.
teşekkürler.

ibrahimazensah

12.05-2012, 23:55
meraba ben ibrahim fsh hastasıyım ilaç diyorlar builacı nasıl buluruz nasıl araştırırız yazarsanız sevinirim

iyilmaz

13.05-2012, 09:02
'Turning Off the Switch' May Provide New FSHD Strategy | Quest Magazine Online (http://quest.mda.org/news/turning-switch-may-provide-new-fshd-strategy) arkadaşlar linkteki metni ve videodaki doktorun yeni tedavi buluşu ile ilgili söylediklerini türkçeye cevirebilecek arkadaşımız varmı?

ESRArlı YaŞaM

13.05-2012, 13:56
İyilmaz eğer google crome kullanıyorsan sayfayı Türkçeye çeviriyor. Tedavi değil tedaviye giden yol yıllardır söylenen gen . Geni buldularsa herhalde 2030 da bulunur tedavi:)

iyilmaz

13.05-2012, 18:43
Allah korusun o kadar surmez :)

danyal

13.05-2012, 23:20
arkadaşlar sağolsunlar ,çok güzel anlatmışlar .bi çok insan bu bilgilerden istifade edeceklerdir tekrar teşekkürler

segesel66

06.06-2012, 17:24
Arkadaşlar yeniden sevgiler selamlar. Bugün yazmak istememin nedeni bir deneyim paylaşımı için. Bir süredir sol bacağımda bir miktar güçsüzlük var. Bununla ilgili araştırdım ve bir nöroloji uzmanına gittim. Derdimi anlattım sonra doktoru dinlemeye başladım Bana anlattığı şeylerin tamamına yakını benim zaten az çok bildiğim şeyler. Önerisi de benim çoktandır bildiğim ve yaptığım şeyler. Velhasıl anladım ki doktor bizim Gökçe Erkan'ın bildiklerinin onda birini bilmiyor aslında. Hastalığımız çok yaygın olmadığından doktorlar fazla karşılaşmıyorlar. Bu nedenle buradaki paylaşımlarımızı hafife almayalım. Çok faydalı bilgileri bu platformdan öğrenebiliyoruz. Özetle diyorum ki, sağlıklı ve hareketli yaşam, hafif sporlar ve morali eksik etmeyelim hayatımızdan. Hoşçakalın

korky

22.10-2012, 11:45
Segesel merhaba ben bu hastalıkla doğdum bundan 4 yıl öncesine kadara sadece merdiven cok cıkarsam yorulurdum ve ellerimi yukarı kaldıramazdım.ve kuvvetli biriydim.cocukluğumdan beri spor yaptığımdan jimlastik futbol yüzme bisiklet vs.. ama sana tek diyeceğim kendini sakatlama çünkü giden geri gelmiyor ve hızıda artıyor malesef.Ben salaklık yaptım ve vucudum alarm vermesini dinlemeden zorlamaya devam ettim.
şimdi 28 yaşındayım ve kollarımdaki pazılar eridi futbol oynarken tendomlarım koptu ve ağıma alet takmak zorunda kaldılar şimdi sağ ayağımı yukarı kaldırıken cok fazla zorlanıyorum.Spor yaparken kendinizi zorlamak yerine yorulduğunuz ara verin ve sporu bırakmayın bol bol yürüyün yüzebiliryorsanız mutlaka yüzün bunlar insanı yormadan vücüdünü diri tutan şeyler.Ağır sporlardan sizi sakatlıcak şeylerden uzakdurum bu hastalıkla doğduğumdan Annemden geçti (ve 3 kardelşz sadece bende var) küçüklüğünden beri ne değildir biliyorum.Kollarımı kaldımak için ameliyat olabilirdim ama olmadım kişinini tercihine göre değişir bunlar olabilirsinde.Ama hastalığın çözümü bulunduğuna karşı bişeyler duyduysanız temkinli yaklaşın özellikle Cin'de bunun cok suistimalini yapıyorlar aklınızda olsun.Amerikada bir klinik var ailnnein kan tahlini bakım ne yapılecekerine bakam bir yer varmış 400 $ dolar cıvarında bir tahlilmiş. ben nerde olduğunu arkadasımdan öğrenmeye çalışıyorum Amerikada olan eğer öğrenirsem bilgilendiriim.Şuana kadar cıkmış bir tedavi yok ama bilgilerndiriyim

korky

23.10-2012, 16:41
ercan arkadaşım çök güzel özetlemiş ben sporcuydum futbol liseye kadar yaptım 2sene hazırlık okuduğumu da sayarsak 15-16 yaşıma kadar ben arkadaşlarla saatlerce bisiklet biner ağırlıklar koşardım hatta yazın önce koşar sonra da 1 saat ,,45 arasından durmadan yüzrdim sonra öğlen arkadaşlarla futbol öle öle gece 5 sabah 6 da eve giderdim kısacası hareketliydi hayatım ve temel reis gibi kollarım vardı baldırlarım roberto Carlos gibiydi şaka maka 4 - 5 yıl önce üniversite 4 sınıftan sonra bir anda 6 ay gibil kısa sürede pazılarım bitti kalmadı merdivenleri cıkamaz oldum.birde futbol oynarken 16 yaşında ilk minüsküs oldum ondan sonra sağ bacağımda azar azar kaslar erimeğe başladı kullanamaya başlamıştım.demin dedğim gibi 4 yıl önce merdivenler coksa yorulurdum en son basamaklarda artık nefes nefese kalırdım.oda üniversitede herkesde olurdu bizde :) normal diyebiliriz.
gelelim sadece yakın bir zamanda hala cok hareketliyken ayağımda tendomlar koptu ve aptal ayağı dik tutan bişey taktılar 3 ay boyunca kullandım ve ayağımı yukarı kaldıramaz oldum (eğer böle bir durumda olan varsa şimdi o appraille takmasınlar cok zarar verdi bana evde ayaklarını alcıya kesinle almadan dik tutsunlar.)
şmdi Allaha cok şükür çalışıyorum 28 yaşndayım kendim işe gidip geliyorum yukarı cıkmam gerekn bişeyde yardım istiyorum.Ayağa kalkamayanlar için önerim.Elleri sağlamsa omuzları kuvvetliyse bir yere tutunup hangi kuvvetliyse ayaklarını acarak kalmaları yukarı cıktıkca ayağınızı kapatır öle dikilirsiniz.
Herkese şimdiden Acil sifalar dileriyorum şuanda tedavi yok ama 5 10 yıla cıkıcak

ESRArlı YaŞaM

06.11-2012, 18:31
Merhaba korky.Çoğu arkadaşın hayat hikayesine bakınca hastalık teşhisinden sonra güç kaybı yaşandığını hızlandığını görüyoruz.Normal bir süreç hatta bu erkeklerde daha hızlı olurmuş kızlara göre.Tabi bizde de dezavantajlar var.FSHMDA ve FSHMDB çeşitleri var kendi aramızda şanslı olanlarda var :) infantil fshmd de ishal ve zayıflık daha çok görünürmüş.Korky bisiklet yüzme spor salonu bunlar varsa eğer sakın bırakma egzersizleri.ağır spor yapmasanda devam et bıraktığın anda hızlanır.Yıllardır bir tedavi çıkacak.doğru yakındır belki.Amerikadaki klinik tedaviyi bulmadı ama hastalığı yavaşlatıyor ve etkilenen kasların gücünü artırabiliyor.mutlaka tedavi yöntemleri var ama kesinleşmedi.

umudcan

04.01-2013, 16:41
Fasiyo skapulo humeral müsküler distrofi nedir vs. (http://www.ensonhaber.com/fasiyo-skapulo-humeral-muskuler-distrofi-nedir-2012-12-12.html)

yemre

09.01-2013, 15:30
merhabalar ahmet o dedigin amaliyatı ben oldum ikisinide yakın zamanda bendede fsh hastalıgı var capada oldum doktor atacan atalar amaliyatın nasıl ne fonksiyonda oldugun cogunu anlatmıssın ama bilmedigin seylerde var bu amaliyetta ben sana anlatasyım yasadıklarımı ben bundan 1 bucuk sene once ilk soldan oldum 3 3 ay icinde işime geri basladım tam 6 ayda iyileşiyor deselerde 3 ayda normale donuyor tabir birazda kendini korursan sıkıntı olmuyor helede ben işim biraz agır temizlik işindeyim tyani amaliyat sureci biraz sıkıntılı tabi dedigin gibi amaliyata cigere baskı oluyor oldugu icinde nefes soruno luyor ama onu asmak senin elinde bir haftada acabilirsin nefesini ben faydasını gordum bir kere omuzunu yukarı kalkıyor ve kurek kemigin dısarı cıkmıyor oda piskolojik olarak seni cok motive ediyor kolunu oncesinden cok daha iyi kaldırabiliyosun
yani bir nevi seni rahatlatıyor ha brde su risk var amaliyatta omuzun tutmama ihtimalı oluyor tutmassa tekrar bir amaliyat oluyor ama sukur bende olamda ikiside tuttu benim msn adresim yemre_24@hotmail.com dahacok bilgi verebilirim

g.sukas

10.02-2013, 14:35
Herkese geçmiş olsun bende fsh hastasıymışım bundan 4 yıl önce bana gata da polimiyozit teşhisi kondu ve kortizon tedavisi gördüm şişmanladım ama olsun iyi olayım yeter dedim ama hiçbir şekilde düzelme olmadı doktorum sağlık bakanlığından izinli ilaçlar denedi olmadı tabi bu dört sene boşu boşuna acılar çekmişim bir hafta önceye kadar çapa ya gittim keşke daha önce gitseymişim doktor gördü ve biyopsiye gerek yok sen fsh sın dedi tabi bilgi vermedi internetten öğrenirsin dedi bu nasıl işse sadece plates yap karnını sırtını kuwetlendir yüzme yap diye tavsiyede bulundu, herneyse ben öğretmenim şu an 31 yaşındayım 25 yaşlarında bir problem olduğunu anladım şu an tek başıma sokağa çıkamıyorum merdiven en büyük kabusum rüyalarımda hep merdiven çıkıyorum koşuyorum inşallah hepimiz için bu gerçeğe dönüşür şu an eşim beni işe götürüp getiriyo Allahtan işim o kadar hareketli olmamı gerektirmiyo ama bende öğrencilerimle zıplamayı koşturmayı çok isterdim birğün öğrencim bana neden bu kadar yavaş yürüdüğümü sordu bende belim ağrıyo dedim bana hep dua etmelerini bekliyorum Allah hepimizin yanında ve yardımcısı olsun benim merak ettiğim çocuğuma geçme ihtimali ne kadardır.bilen varsa cevap verebilirse sevinirim.sağlıklı günler bu arada bir araya gelme fırsatımız olabilir mi?

gokcerkan

12.02-2013, 05:01
Segesel66 alemsin ya. Çok güldüm. Sen çok yaşa emi. Ama sonuçta gidiyoruz doktora. Ben de çapaya gitmiştim ve memnun kalmıştım. Oradakiler iyi. Sanırım Feyza Hanım ve Piraye Hanım var. Özellikle Piraye Hanım kas hastalığı konusunda en uzman kişilerden biridir. Mesela ben 5 sene önce gittiğimde bana kendimi zorlayarak spor yapmamı söyledi. O sene spor salonuna gitmiştim. 1 sene her gün gittim. 2 günde bir amino asit ,protein tozu, kreatin takviyesi ile ağırlık çalıştım. Bacaklarım daha da güçlenmişti. Ama omuzum ise hasar görmüştü. Zorlarken iyi dengelemek lazım. Bir de bizim kas olayına ben hastalık diyemiyorum. Keşke hasta olsak ve sonra iyileşsek. En ufak ilacı bilmem neyi yok. Hiç bir tedavisi yok. Bu yüzden kafanızı takmayın. Gülün eğlenin. İyi beslenmeye çalışın.
Gülay Hanım ben % 25 diye biliyorum. Amcamın kızı da kas hastası. 2 tane kızı var ama ikisi de çok sağlam. Ama çok artık doğmuş. Bundan sonra bakmanın bir alemi yok. Olacaksa olacak. Olmayacaksa olmayacak. Yapacak bir şey yok. Hiç kafanızı takmayın bence. Google'da kas hastalığı kalıtımsal diye araştırırsanız bir çok bilgiye ulaşırsınız.
Biraraya gelme meselesini de konuşalım arada. Güzel rahat bir yerde olabilir. Şu msn adresi verme olayını da bırakalım. Buradan yazın konuşun.

lazmanya1984

05.04-2013, 00:54
ptc nedir. kardeşim dmd hastası. bilgi verir misiniz

gokcerkan

01.06-2013, 01:25
ptc yi google da araştırarak ya da forumları okuyarak öğrenebilirsin. Ben bile unuttum. Bir geni düzenliyordu. Eğer kardeşinizin dmd hastalıgı o genden kaynaklanıyorsa iyileştiriyor sanırım. Detaylı bir şekilde araştırmanızda fayda var. önemli bir konu ve biz uzman değiliz. bir de soru sormadan önce bütün önceki başlıkları okuyalım lütfen. çünkü ptc den çok bahsedildi. istediğinizden daha fazla cevaba ulaşabileceksiniz. Hatta ben ingilizceden türkçeye tercümesini bile yapmıstım. malesef işte bizim millet okumuyor. Kuran bile ilk ayetinde oku diyor. Biz ölürüz de okumayız.

yaseminnn

09.07-2013, 11:23
Mrb öncelikle rastgele internette dolaşırken bu siteye rastladım. Çevremde bu tür hastalığa rastlamadım. Böyle bir hastalığın olduğunu bilmeyen o kadar çok kişi var ki...

Aynı hastalık bendede var. 2 aydır çapada oradan oraya dolaştırıp duruyorlar. Doktorun dediğine göre bende klasik miyopati yokmuş. O zaman nedir diye sorduğumda ise cevap veremiyorlar.
Önce sağ yanağım erimeye başladı. 1 sene sonra sol yanağım da aynı durum oluştu. Normalde de zayıf bir insanım zaten, yanaklarım yarısı eridi. Bu durun psikolojimi çok bozdu. Bazen iyi bazen kötü oluyorum.
Çenemde ağrı oluyor. Aşırı derecede bacaklarımda kas kasılması ağrıyla oluşuyor.

Bir kas hastalığı var ama ne olduğu hakkında halen bir fikrim yok. Çok yorgun hissediyorum kendimi. Yürümek bazen çok zor geliyor. Bu konuda kesin teşhis konulması hakkında kimden yardım alabirim..

Çok teşekkür ederim

yemre

28.10-2013, 21:55
arkadaslar ben fs hastasıyım benimgibi fsh olan varmı varsa bilgi paylasımı yapmak isterim ben omuzlardan amaliyat oldum mesala

gokcerkan

02.01-2014, 05:03
SEVGİLİ DERNEK ÜYELERİMİZ VE KAS HASTALARIMIZ
Çeşitli sokak eylemlerimiz bakanlık görüşmelerimiz ve en önemlisi GÜNNUR ANNE diye hepimizin yakından tanıdığı sevgili Günnur AYDOĞAN la birlikte hastalığımızın tedavi çalışmalarının yapılması konusunda verdiğimiz amansız mücadeleyi saygıdeğer doktorumuz mücadeleci ve milliyetçi bilim adamı Sayın ERCÜMENT OVALI ve EKİBİ sayesinde BAŞARDIK hocamız resmi açıklamayı ve basın toplantısını önümüzdeki hafta yapacak ancak ben böyle bir mutlu haberi tedavi diye bekleyen hasta kardeşlerimizden ve aillerinden daha fazla saklamayarak mutlu bir yılbaşı geçirmelerini istedim. Sevgili kas hastamız Mustafa AYDOĞAN’a mahkeme kararıyla yapılan ve yaklaşık 1 yıl süren kök hücre çalışmaları ilk meyvelerini verdi mustafamıza uygulanan 3 doz kök hücreden sonra vücudunda oluşan yatak (http://alisveris.engelliler.biz/catinfo.asp?cid=24) yaralarının iyileşmesi, solunum foksiyonlarının tamamen normale dönmesi ,yapılan emg testinde tüm vücudun eskiden emg ye cevap vermezken şimdi tüm foksiyonların cevap verdiği dahada önemlisi yapılan biyopsi sonucu alınan parçada hasarlı olan genlerin tekrar normale dönmeye başladığı ve VUCUDUN DİSTROFİN ÜRETMEYE BAŞLADIĞI yapılan testler sonrası kanıtlandı. Buda kesinlikle hocamızın söz verdiği gibi hastalığın ilerlemesinin durduğu hatta ve hatta hastamızda tekrardan geriye kazanımların olduğu görülmüştür. Bundan sonraki aşamada günlerdir araştırma içerisinde olduğumuz solunum sıkıntısı yeni başlamış makinaya yeni bağlanmış veya gece bipap cihazı kullanmaya başlamış üç tane hastamızı daha Sağlık Bakalığına kabul ettirerek çalışmaya alacağız. Bu ikinci çalışma 3 ay gibi kısa sürede sonuçları alınacak ve başarının devam etmesi durumunda tüm DMD li hastalarda rutin tedavi şeklinde uygulanacaktır. Hocamızın verdiği bir diğer bilgide bu uygulamanın GENETİK KÖKENLİ TÜM KAS HASTALARINA UYGULANABİLİR olduğudur. Siz kas hastalarımızdan beklediğimiz ise derneğimize üye olarak biyopsi ,genetik test , solunum foksiyon testlerinizi acilen derneğimize göndermenizdir. Hocamınız her hangi bir yerde muayenehanesi yoktur ve hasta kabul etmemektedir ayrıca hasta ailelerle görüşme yapmamakta görüşmelerin dernek üzerinden olmasını istemektedir bu nedenle lütfen hocamızı bu konuda rahatsız etmeyiniz. Yapılan bu çalışmaların sayın prof.dr. haluk TOPALOĞLU, prof.dr.Piraye OFLAZER ve Prof.dr.Coşkun ÖZDEMİR’le ve Kas hastalıkları derneği ile hiçbir alakası ve bağlantısı YOKTUR bu çalışma tamamen KAS HASTASI GÖNÜLLÜLERİ DERNEĞİ’nin mücadelesinin ürünüdür. TÜM HASTALARIMIZA ACİL ŞİFALAR DİLERİM
D.Ahmet GÖZE

Bu haber doğru arkadaşlar.

poyrazlodos

02.01-2014, 12:01
inşallah doğrudur umut olur... erkan kardeş .... ben tedavinin bulunacağını dünya gözü ile göreceme inanınıyor kim bilir ne zaman fsh olarak sadece kuadriseps kası güçlensin başka istediğim yok..

elif55

09.07-2014, 14:28
Mrh bende fsh hastasıyım bu onaylanacak olan ataluren bize yarayacakmı acaba bilgi verirmisiniz.

kawakemalkılıç

10.07-2014, 23:57
merhaba arkadaşlar hepinize allahtan şifa diliyorum.
oğlum 8 yaşında anlamasakta 6 yaşında belirtiler başladı. çene yapısında ufak bi sorun ve parmak uçlarında yürümeye başladı
yürürken yorulma ve düşmeler ama aşırı hiper aktif. drlerin yanlış teşhisi oldu fakat hiç bir işlem yaptırmadık.
hacettepe ye götürdük tanısı konuldu hala genetik inceleme sonucunu bekliyoruz?
bu hastalığı yaşan kardeşlerim abilerim ablalarımdan sürecin nasıl işlediğini nelerin iyi geldiğini öğrenmek istiyorum
hepinize tekrar tekrar allahtan şifa diliyorum..

kawakemalkılıç

11.07-2014, 23:44
merhabalar oğluma bu tanı konuldu dr kas biyoksisi istemedi, genetik inceleme istedi.
ama tanısı fsh. 8 yaşında egzersiz spor önerdi
allah şifa versin. bu konudaki tecrübelerinizi hastalığın seyrini paylaşırsanız sevirim hoşca ve mutlu kalın