PDA

İmajlı Sürüme Sıçra : Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF) Hastalığı olan kim var?



RECAİ BİRCAN

06.07-2007, 10:37
SLM BEN FMF HASTASIYIM BU HASTALIKTAN KİM VAR?

* FMF (Ailesel Akdeniz Ateşi Hastalığı). FMF İngilizce'deki ( Familial Mediterranean Fever ) (http://www.aileviakdenizatesi.com/)

müge

03.08-2007, 23:57
Merhaba benim eşimin abisinde FMF hastalığı var.Onun böbreklerini etkiledi biliyorsundur farklı farklı oluyor.5 yıl önce böbrek nakli oldu,maşaallah şimdi turp gibi.Onunki çocukken ortaya çıkmış ama o zaman bu hastalık bilinmiyormuş(hala teşhisi güç.Eğer aile geçmişinde varsa araştırıyorlar,gen tahlili ile teşhis konuyor)Tıp Fakültesinde okurken ataklarını hocaları merak edip arasştırmış ve ortaya çıkmış.Bir tek ilacı var ama abimiz geç başladığı için böbrekleri gitti.Ama çok şükür şimdi iyi.İlacı aksatmadan kullanmak çok önemli,ömür boyu kullanılıyor bu sayede normal hayatını sürdürüyorsun.Arap kökenlilerde daha çok görülüyor,kuşaktan kuşağa aktarılıyor.Abimizin çocuklarıda taşıyıcı çıktı eşlerinde bu hastalık olursa çocukları hasta doğacak,olmazsa ya sağlıklı yada taşıyıcı olacaklar.Önceden ilaç kısırlık yapıyor sanılmıştı sonra araştırdılar yapmadığı ortaya çıktı.Bildiklerim bunlar.Sizede şifa diliyorum.

nehirida

13.01-2009, 16:48
Merhaba:
Ben de FMF hastasıyım Colchicum Dispert tek ilacımız ömür boyu kullanmak durumundayız. Müge hanım'ın dediği gibi düzenli kullanmak önemli ama ataklara engel olmuyor. Son 1 yıldır hemen hemen her ay atak geçiiyorum 3 günüme mal oluyor. FMF uzantılı başka rahatsızlıklarımda var.
Herkese sağlıklı günler dilerim.

ZAHİDE

30.10-2009, 08:36
merhaba bende fmf hastasıym son zamanlrda ağrılarm çok sıklaştı nelr yapabilceğimi bilmiyorm yardmcı olursanz sevinirm

eyLüL_06

25.02-2010, 11:47
fmf hastası olan varmı ? fmf rahatsızlığı başka bir fmf li kişiden duyduğuma göre %40 engelli sayılıyormuş bunun doğruluğu nedir acaba ?

ESMANUR23

26.10-2011, 15:38
Eşim ve oğlum FMF hastası ayrıca oğlum Dawn sendromu
%40 rapor olayını ilk defa duydum doğrumu acaba :confused:

ferdi5519

08.03-2012, 19:32
bende fmf hastasıyım rapor alırken kıvrım kıvrım kıvrandıgın ana gelirse belki %40 alırsın sanmam alcanız can catlasa%20 ben böbrekleri kaybettim 12 sene diyaliz ve 3 senedır böbrek nakli artı kolsişine devam gunde 3 tane gecmiş olsun.....:(

beyaz3434

10.04-2013, 10:15
Ben de fmf hastasıyım.İlaçı düzgün kullanmadığım için böbreklerde amilidioz oluştu ve böbreklerimi kaybettim.2006 Yılında nakil oldum.Şuan daha dikkat ediyorum becburen.Sizden ricam o küçüçük ilacı hiç aksatmadan içmeye devam edin.Kolsişin de etkili gelmesse şuan anakinra denilen iğne var daha etkili olduğunu söylüyor doktorlar.Tabiki daha zahmetli hergün iğne olmaktansa o küçüçük hapı içmeyi tercih ederim.

Sağlıçakla kalın.

beyaz3434

25.04-2013, 09:52
Ben de fmf hastasıyım.İlaçı düzgün kullanmadığım için böbreklerde amilidioz oluştu ve böbreklerimi kaybettim.2006 Yılında nakil oldum.Şuan daha dikkat ediyorum becburen.Sizden ricam o küçüçük ilacı hiç aksatmadan içmeye devam edin.Kolsişin de etkili gelmesse şuan anakinra denilen iğne var daha etkili olduğunu söylüyor doktorlar.Tabiki daha zahmetli hergün iğne olmaktansa o küçüçük hapı içmeyi tercih ederim.

Sağlıçakla kalın.

fıratbey

25.04-2013, 14:03
arkadaşlar bende fmf hastasıyım tam 32 yıldır colchicum dispert düzenli olarak günde üç tane alın vallahi nöbetler azalacak ve çok hafif seyrek olarak teyet geçer iihmale gelmez hepinize sağlıklı günler dilerim

muzir

25.04-2013, 14:51
kardeşimde var fmf. nobetleri hic kesilmior ilac kullansa dahi fıratbey.
her nobette zayıflıor. yapacak bişey yok mu bu konuda ?

fıratbey

08.05-2013, 23:47
geçmiş olsun kardeşiniz kaç yaşında colchicum dispert ilacını kaçyıldır alıyor düzenli olarak günde üç tane içmesi lazım hiç ama hiç aksatmayacak şekilde ömür boyu tedavisi bu ilaçtır unatmayın dünyayı da gezseniz bu ilaçtan başka çare yok vakit iyi bir romatoloji doktoruna görünüp ilaca deavam etsin yoksa allah mahfaza böbreklerini mahveder ilaca devam ettiği sürece nöbet hafif seyrek geçmesi lazım yada hiç gelmez ben yıllardır kullanıyorum allaha şükürler olsun iyiyim...

muzir

09.05-2013, 07:31
5 yasındayken bu hastalık başladı. tabi ben cocuk oldugumdan kac yasından beri kullandıgını hatırlamıorum.
kolşişin ilacları kullanıyor. o kucuk haplardan. uzak sehırde okudugu ıcın duzenli olarak icip icmediğini bilemiorum.
doktora da gitti kontrole. kolşişine devam et diyip yolluor. nobetleri bazen seyrekleşio gene de gecirior nobeti.
bi ömur devam etcek böle denildi. tabi haliyle seyrek de(bazen aylarca gecirmior nobeti) olsa zayıflıor ve bi daha toparlanamıor.
görseniz zayıf ama cok saglıklı gorunuor ama işte. her nobette duygusal olarak da zayıflıor.
su anda 21 yasında.
siz en son nobeti ne zaman geçirdiniz?

fıratbey

10.05-2013, 20:42
muzir geçmiş olsun diyorum şimdi ne yapmak lazım doktor değilim ama tecrübeme dayanarak söylüyorumbi kere colchicum dispert ilacını kesinlikle hiç aksatmadan hergün üç tane içecek hiç kaçamak olmayacak yani derse ya boşver bu gün birtane içeyim olma olmaz günde üçtane şaşmayacak aşırı yorgunluğa gelmez aşırı soğuğa gelmez fazla süt içme alışkanlığı olmasın üzüntü sıkıntıdan uzak dursun icacı kesin aksatmasın bakın şnasıl şifa buluyor çok haifi geçirir nöbeti benim nöbet yediyıl önceydi şimdi allaha şükürler olsun teyet geçiyor allah şifalar versin yinede bir romatoloji uzmanı görsün colchicum dispert devam devam ömür boyu tedavimiz bu ilaçtır

muzir

11.05-2013, 08:29
cok tesekkur ederim fırat bey,
ben bunu söyleyecegım kardesime. cok saolun bilgiler icin.
size de gecmis olsun.

esra taş

16.11-2013, 09:06
5 yıl önce ilk kez karşılaşştk karın ağrısı ile şuan kızım 13 yaşında 12 yaşında iken teşhis konuldu henüz ilaca bailanmadı..ama bu sıra çok sıkıntılı sancılar çekiyor.araştırmaya girdim tek ila.ç tedaviis varmış.bir arkadaştada bu rahaytsızlık olduğunu duydum..2 kızımnda ..bana bitkisel bi rilaç tavsiye etti. kendininkilerde bayağı etkili olmuş.şimi onu denemeye başlıyorum..herkese geçmiş olsun

lütfen bu hastalık hakkında bilgisi olanlar paylaşırsa seviirimm

suyum

18.11-2013, 15:44
esra taş;
arkadaşım sakın ama sakın bitkisel ürünler kullanmayınız.
FMF+Amiloidoz hastasıyım bende 17 yıldır.
FMF zaten böbrek hastalığıdır. Nefroloji uzmanları bakar bu hastaları.
Siz bitkisel ilaç kullandığınız an, kızınızın böbrekleri belli bir an sonra kullanılamaz hale gelir (allah korusun)
Bitkisel ürünlerin her çeşidini bende kullandım, doktora bile söylemedim kullandığımı, kızıyorlardı çünkü, ısırgan otundan, kekik çayına, aloa vera'dan bir sürü bitkisel ilacı kullandım.
Sonuç ne mi oldu?
Bana kurtulur, iyileşir gözüyle bakan profersör doktorum, bu ilaçları kullanınca böbreklerim iflas etti. Diyalize bağlandım.
Siz, siz olun kimsenin anlattığına inanmayın.
Doktor ilaç vermemiş bakın, bu iyi birşey, karın ağrısı atakları geldiği zaman acile gidin yada doktorun numarası varsa arayın konuşun. Veya Parol var ağrı kesici, hiç yan etkisi yoktur, kızınıza onu içirin.
Lütfen pişman olacak şeyler yapmayın, ceremesini hem siz, hem kızınız çeker ilerde.

zeynep6143

03.04-2014, 13:57
merhaba arkadaşlar, benim 4 yaşında bi kızım var, daha yeni fmf teşhisi konuldu, çok ama çok üzülüyorum, hayatım mahvoldu, kolşine başladık, ama bu ilacın da yan etkileri çokmuş, ne yapacağımı bilmiyorum....