PDA

İmajlı Sürüme Sıçra : Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?



Sayfalar : [1] 2 3 4

akasya

23.12-2005, 00:04
Selam. Ben varım. Şans mı şanssızlık hala çözemedim. Bir tarafıyla büyük bir şanssızlık. Genetik zincirlerinde meydana gelen bir bozukluk. Milyonda bir ihtimalin denk gelmesi... Ailede herkesi pas geçerek
" işte sen seçtim seni " diyerek yakama yapışması. En hafif çeşidi olmasına rağmen çocukluk dönemimi alçılar içinde geçirmeme sebep olan illet...

Ama bir tarafıyla şans. Erken olgunlaşmama , daha çocuk yaşımda hastanelerde binlerce yaşama tanık olmama sebep olan hastalık. Ki her hasta bir öyküdür. Kırılganlıklar için de çelik gibi sağlam bir iradeyi bana getiren hastalık...

Hoop

10.04-2006, 12:12
Ben de bu nadir hastalığın seçtiklerindenim.

Bazı hastalıklara göre daha şanslı, ama gene de ağır bir sakatlık !

Yanısıra getirdiği birçok psikolojik problemlerle de başetmeye çalışıyorsun.

Bir gün tedavisinin bulunacağını umut ederek...
Kemiklerin çabuk kırılsa da, sinirlerin ayakta kalmalı, diyerek...

PINAR SÜLELER

02.05-2006, 00:10
merhaba. ben pınar ankaradan. 1978 doğumlu ve osteogenesis imperfekta ile yaşayan bir insanım. ve kendim gibi arkadaşlarla birarada olmaktan mutlu olurum. kabile kuralım:)))

hacerzehra

25.08-2006, 15:45
bende aynı hastalık tanım mavi sklera kemik hastalığı hacer.urfadan ..tedavi.oluyorum..faydası..yok..3.defa..ameliyat. oldum.4..defa.kırıldı.ayağım...

CaMaDaM

10.11-2006, 14:39
merhaba, ben de camkemik, yani OI engeli olan biriyim. bu bölümü google arama motorundan buldum ama zaten daha önce cüneyt abimden dolayı biliyordum.

internet kullanabilen bütün camkemiklilerin birleşebilmesi, tanışıp kaynaşabilmesi için amatör bir web sayfamız var. eğer siz de girip görüşlerinizi paylaşır, siteye katkıda bulunursanız çok memnun olurum.

adres: www.blogcu.com/camkemikliler

sevgiyle..

ilaydaakın

11.02-2007, 20:19
merhaba bende varım camkemik hastası 9 yaşındayım benim gibi camkemik olan abi ve ablalarımla arkadaşlık ve sohbet etmek isterim inş birileri bana cevap verir.

Oya Tekin

11.02-2007, 20:23
Aramıza hoş geldin. Demek dokuz yaşındasın sitemizin bir küçük üyesi daha oldu. Ben cam kemik hastası değilim ama hem sana bir hoş geldin demek istedim hem de yanlız olmadığını söylemek istedim. Tekrar hoş geldin.

PINAR SÜLELER

11.02-2007, 21:05
hoşgeldin aramızaa keşke daha güzell şeyden dolayı aramızda olsayın canımi

CaMaDaM

12.02-2007, 13:44
İlayda hoşgeldin aramıza seni de görmekten mutluluk duyduk..

grubun en küçük ve en şımarık üyesi bendim :P artık bu tahta sen geçtin :D

white

12.02-2007, 17:45
biz 18 ve 17 yaşındayız cam kemik hastasıyız bizim gibi olan arkadaşlarla tanılmak istiyoruz.Hepimize acil şifalar

white

13.02-2007, 16:37
arkadaşlar tanışmak istiyoruz sizlerle

white

15.02-2007, 17:40
hayat ne güzelmiş meğer ne kadar kötülük dolu olsa da sevmeyi biliyorsak eğer gerçekten yaşamya değer hayat bambaşka birşeymiş meğer sevgi,dostluk,arkadaşlık neredeyse yaklaştık kötülük ve iyiliğin karıştığı yere hayat bazen bizi ölüme sürüklese de etse de yaşıyoruz işte herkes gibi biz de hayat belki yaşam,belki ölüm belki de sadece sevmek ve sevilmek bence o anı beklemek gerek çünkü hayat herşey demek

PembePanter

19.02-2007, 15:32
Selam herkese kimler var bakalım ;)

ilaydaakın

26.02-2007, 22:15
ABİLERİM VE ABLALARIM HEPİNİZE TŞK EDERİM İYİ DİLEKLERİNİZDEN DOLAYI VE SİZLERİ TANIDIĞIMA ÇOK MUTLU OLDUM

CaMaDaM

26.03-2007, 18:05
biz de seni tanımaktan çok memnunuz şeker şey :mrgreen:

gönülyarası

20.04-2007, 13:27
hicran yazamadı ben nikimle gösteriyordum yanlışlıkla benim nikimle yazdı yardım edeyim derken düzeltiyorum kusura bakmayın

hicran

20.04-2007, 13:36
Bende varim ismim Hicran 9 yasindayim cam kemik hastasiyim.ablalarim ve abilerimden, bilgi almak icin bu konuda yardimci olursaniz sevinirim.

CaMaDaM

20.04-2007, 13:40
yani sonunda hanginiz camkemikli kardeşim?? :mrgreen:

NETBUS

01.05-2007, 01:29
bu hastalıktan engelli raporu alınınca % oranı kaç oluyor bilginiz var mı ?

CaMaDaM

01.05-2007, 12:41
ben yüzde 70 aldım. kendi başıma mobilize olamıyorum.

NETBUS

01.05-2007, 16:21
bende aynı durumdayım .rapor almaya çalışıyorum adamlar bırak % 70 i , % 40 sınırnı zor verecekler ne yapacam bilmiyorum . ab uyum yasları nedeniyle oranlar düşmüş . hatta bu hastalık engelden sayılmıyomuş falan aslında orda söylenecek çok şey vardı da :D neyse . o zaman tedavi ette yürüyeyim kolumu bacamı kırmadan dicektim de neyse . tüm uğraşım sağlık güvencesi için . akrabalar getirip götürmese hastaneye evde ulaşmam imkansız . valla napıacam bilmiyorum .

CaMaDaM

01.05-2007, 16:24
benden de rapor için röntgen istendi. ayaklarımı sandalyeye basıp yukardaki demirleri tutacakmışım öyle çekilcekmiş. ayağa kalkabilsem zaten orada işim ne be kardeşim!!!

NETBUS

02.05-2007, 16:45
OI de 20 li veya 30 llu yaşlarda duyma kaybı denilen olay nedir ? duyma tamamen mi kaybediliyo yoksa kayıp az mı oluyo noluyo bilgisi olan var mı bu konuda . bu duyma kaybının ortaya çıkmaması gibi bi ihtimalde var mı ?

CaMaDaM

02.05-2007, 19:59
vallahi ben 19 yaşındayım şuan hiç duyma kaybım yok. bilemiyorum galiba kişiye göre değişiyo. hastalığın seyrine göre de tabii.. nette Osteogenesis İmperfecta diye aratarak ayrıntılı bilgi bulabilirsin.. ;)

hacerzehra

22.06-2007, 20:27
selam arkadaşlar bende aynı
hastalıktan

junior

02.08-2007, 22:54
merhaba sitenize yeni katılıyorum benimde 4 yaşında bir oğlum var cam kamik hastası 9 aylıkken teşhis konuldu 5 kez kırığı oldu tedavi görüyor şu anda oda sizler gibi günlerinin çoğunu hastanede geçirdi şu an çok küçük olduğu için ben katıldım sitenize ama büyüdüğü zaman onu sizlerle tanıştıracağım biz umudumuzu hiç kaybetmemeye çalışıyoruz allahım hepinize acil şifalar versin .

akasya

03.08-2007, 09:24
bende O.I hastasıyım. rapor konusunda haklısın adamlar bana %40 zor verdiler hastalıgım belli tanı belli hala senin bir şeyin yok dediler:):)
duyma kaybı sanırım durumu agır olanlarda oluyor.
bende 22 yaşındayım şükür duyma ile ilgili bir sorun yaşamıyorum.

Merhabalar. Duyma kaybı 26 yaşından sonra ortaya çıkıyor. En ağır çeşidin de olacak diye bir kural yok. Benimkisi bu hastalığın en hafif çeşidi ama ben de duyma kaybı oldu. Duyma kaybı bir anda sağır olmak şeklinde birşey değil. Kulakta yer alan kemiğin kireçlenmesiyle çok yavaş bir şekilde oluşuyor . Ve uzun yıllar sürecek bir zaman sonunda ancak tamamen sağırlık riski var. O da mümkün değil. Takmayın kafanıza yani :wink:



Junior hoşgeldiniz. Geçmiş olsun. Zor ve meşakkatli bir süreç şu an yaşadığınız. Benim size tavsiyem şu olacak: Ergenlik dönemine kadar ne kadar iyi koruyabilirseniz ileriki yaşlarında o kadar rahat bir yaşamı olur. Çünkü ergenlik dönemine kadar oluşan kırıkların yarattığı deformasyon ne kadar fazlaysa ileriki yaşlarda vücut o kadar zorlanıyor.

ice

26.08-2007, 22:03
Merhaba arkadaşlar,
Bende sizin gibi aynı hastalıkla mücadele edeiyorum.
Size işitme kaybı ile ilgili birkaç bilgi vermek istiyorum.
Otoskleroz yani kulağın kireçlenmesi denilen şey şöyle gerçekleşiyormuş; normalde ses dalgalarını titreşerek ses kanalına ileten üzengi kemiğinin kireçlenme dolayısıyla ( iç kulağın kemik duvarının bozulması ve iç kulak girişinde sünger gibi anormal kemik oluşmasıyla üzenginin iç kulağa ses dalgalarını geçirmek için titreşim yapan ufak kemikten etkilenmiş olup hareket edemez duruma gelmesi) oluşan işitme kaybıymış. genellikle bizim hastalıktan olan kişilerde gözleniyormuş ama hepsinde olacak yada sadece ileri düzey hastalarda olacak die birşey yokmuş. Bende 2 sene önce sol kulağımda başladı sonra ilerledi ve sol kulağımda % 60 kadar işitme kaybı oldu sonra durdu geçen aylarda sağ kulağımdada olduğunu hissettim ve gittiğim doktor onayladı onun nekadar ilerliyeceğini bilmiyoruz kontrol etmeye devam ediyoruz. Eğer ilerleme devam edese ve isteğe bağlı olarak ameliyat olunabiliniyor.
Ameliyat ise şöyle gerçekleşiyormuş:
Kulak kanalının derisi kesilip kulak zarı kaldırılır; böylece üzengi kemiği çıkarılır ve yerine ince bir tel ya da paslanmaz çelikten bir protez takılır. Daha sonra kulak zarı eski haline getirilirmiş. bunları hem doktorumdan hem internetteki araştırmalarımdan öğrendim 100 de 1, 2 ihtimalle ameliyat işe yaramıyor yaramadığı gibi geri tepip tamamen işitme duyumuzu kaybedebiliyomuşuz. Küçük bir ihtimal ama biz küçük ihtimaller yüzünden burda değilmiyiz...
İşitme kaybı nasıl oluşmaya başlıyor derseniz:
önceleri tansiyonla alakalı bir şey sanmıştım çünkü devamlı kulağımın içinde biri davul çalıyordu aynen tansiyonunuz düştüğündeki gibi bir çınlama oluşuyor ama sonra hiç geçmediğini ve o yönden gelen fısıltıları duymamaya başladığımı anladım yani yavaş ilerliyor birden oluşmuyor. Ne derece kayıp olacağı konusunda ise henüz bir fikrim yok. Ama tedavisniin olabileceğini bilmek içimi rahatlatıyor nede olsa uzun yıllardır tedavisi yok dikkatli olacaksın laflarından bıkmıştım:)
şimdilik bu kadar yeniden görüşmek üzere...

akasya

27.08-2007, 09:22
Selam ice.

Hoşgeldiniz. Evet bende de aynı belirtiler oluşmuştu. Çınlamalar , kulakta basınç :) İlk başlarda su kaçtığını düşünmüştüm. Ama yanıldığımı anladım :roll:

Ameliyat ihtimalini bana da söylediler. Fakat ameliyattan sonra hafif baş dönmeleri olabilirmiş. Ve bu baş dönmeleri sürekli devam edebilir dendi. :? Baş dönmesi riskini göze alamadığım için ameliyatı hiç düşünmedim. Malum her baş dönmesi düşmeye sebep olabilir. Düşme kırığa vs vs :lol: En kötü ihtimalle ilerde işitme cihazı kullanmayı düşünüyorum. :roll:

ice

27.08-2007, 22:04
Merhaba arkadaşlar...
Eklediğim bu bilgileri daha önce internetten indirmiştim. Hastalığımızın ne olduğunu anlatıyor. Aslında biz bunları zaten biliyoruz ama yine de bulunsun istedim.

OSTEOGENESİS İMPERFECTA (http://www.medicine.ankara.edu.tr/surgical_medical/orthopaedics/turkish/kadro/kus/pediatrikortopedi/osteogenesisimperfecta.doc)

grayland

28.08-2007, 02:38
merhaba arkadaşlar.bende osteogenesis imperfekta hastasıyım.
şu anda 31 yaşındayım.
evliyim.
ve 1 kızım var
ve kızımda cam kemik hastası
ben yerlerde sürünen ben.
10 yıl önce 10 yıl sonra desem ben size iki manzara çizeyim.
Ben 10-12 yıl öncesine kadar hayalleri bırakın yaşayıp yaşamayacağı belli olayan doktorların aileme her an ölümü bekleyebilirsiniz hatta yaşamaz bu dedikleri bir hastayım arkadaşlar.
Bunları ufak çocukları olanlar için de anlatıyorum.OI çocukları olanlar için.
Ben ailemin sayesinde liseyi bitirdim üniversiteyi de kazandım ama kendi tercihimle gitmedim.
1 ay okulda 1,5 ay evde alçı içinde okulumu başarıyla bitirdim.
ve 94 yılında ameliyat oldum.
kalçamdan aşağıya iki ayağımada platin takıldı.
ondan sonra ayağa kalkıp yürümeye başladım.koltuk değnekleriyle tabiki.
şu an yaşadıklarımı yaşayacağımı 10 yıl önce söyleseler inanmazdım herhalde
ve ondan sonra çalışmaya başladım.derken doktorlardan zorla ehliyet almak için rapor kopardım.
ve şu an araba kullanıyorum.
cam kemik ve araba biraz çelişkili ama buna mecburum.
allaha şükür kaza da yapmadım.
Neyse iş hayatı ve evlilik ondan sonra geldi.
derken çocuk.
Anne karnında 6. ayda anlaşıldı ancak cam kemik olduğu.
kemikle ilgili hastalık olduğu için daha önce anlaşılmaz mış.
bize hep normal normal nediler 6 . aya kadar.
zaten daha öncede anlaşılsa aldırmazdım çocuğu ama böyle oldu.
çünkü bana deseler ki şu şartlarda hayatına karşılık dünyayı verelim genede kabul etmem.
Yaşamak Herşeyiyle Güzel
acı ve tatlı yemek gibi yani.
Tatlı hayat adamı bayar
acı hayat adamı yorar
ikisi bir arada olmalı ve biz de tam bunu yaşıyoruz işte.
Kızım şu an 5 yaşında adı sümeyye.şu anda 3 ayda bir aredia tedavisi oluyor çapada.Dünya tatlısı.bir yeri kırıldığında ciğerim yanıyor ama dedimya acı ve tatlı.
Bize Biçilen rol buymuş bu dünyada Örnek ve ders alan varsa alsın.
Hayatın tadını çıkarsın bence.
Tedavi küçük yaşta başlarsa çok faydalı oluyor.
VEEEEEEE
EN Önemli Nokta
Ne Kadar AZZZZ KIRIIIKKK
Okadar iyi bir metabolizma ve hayat sunuyor önümüze.
Bu gece Kandil Başınızı biraz fazla Ağrıttım ama Helal edin hakkınızı lütfen.
Allah Demiş ya Bu gece Benden isteyin
Ben Bütün Cam kemiklerin ve diğer Hastaların İyileşmesini İstiyorum allahım
Bu gecenin hatrına kabul et.
Amin
Herkese selamlar.
grayland19@gmail.com

akasya

28.08-2007, 09:35
ice bilgiler için teşekkürler. Yalnız sabah sabah içim karardı diyebilirim. Zaten hava kapalı :P Şaka bir yana artık hiçbirşey araştırmıyorum ben. Araştırdıkça sinirlerim bozuluyor çünkü. Ne olacaksa olacak. Tedavisi yoksa yapacak çok birşey de yok. :wink:

grayland hoşgeldiniz. Sizin yaşamınız insanın isteyince başaramayacağı hiçbirşey olmadığına güzel bir örnek. Ama nacizane şunu ifade etmek isterim. Keşke genetik danışma almış olsaydınız. Belki de kızınız aynı kadere boyun eğmek zorunda kalmazdı. Şahsen ben bebek sahibi olmaya eskisi kadar sıcak bakmıyorum. Gerek yok diye düşünüyorum. :idea:

grayland

28.08-2007, 11:04
akasya sana katılmakla birlikte bu işin anlaşılması yani çocuğun aynı olup olmayacağının anlaşılması ancak hamileliğin 2-3 ayında anne karnından alınacak numune ile anlaşılıyor.eğer hamile kalmadan anlayayım diyorsan %50 şans var.olabilirde olmayabilirde.
Benim zamanımda aredia diye bir ilaç yoktu ama şimdi var destek tedavisi ama yinede güçlendiriyor.
birde hamile kalındıktan sonra ne olursa olsun sonlandırmaya karşıyım ben cinayetten farksız
allah herkese yardım etsin.
eğer bu konuyla ilgili konuşmak isteyen olursa mail atabilirler.
Özellikle bizim gibi çocukları olan aileler ne olur çocuğunuza daha çok dikkat edin.
Kırıkları olmasın büyüyünce size muhtaç kalmadan yaşayabilir evladınız.
lütfen daha dikkat.
grayland19@gmail.com

ice

28.08-2007, 23:01
Yine Merhaba,
Akasya senin aksine benim son zamanlarda tek düşündüğüm şey çocuk sahibi olabilmek ama onun geleceğini düşünmeken uyuyamıyorum. Bende senin gibi aynı acıları yaşamasın istediğim için çocuk istemiyor bundan dolayı evliliğe bile karşı çıkıyordum. Ama herşey planladığımız yada düşündüğümüz gibi olmuyor malesef.
Şimdi hamile kalırsam kemik erimesinin artıcağını, hatta işitme kaybının çok ilerleyeceğini bilsem bile bunu araştırmaya devam ediyorum. Bana olacakları değil bebeğimin sağlıklı olabilmesi için bir şans araştırıyorum.
Grayland aslında senden öğrenebileceğimi düşündüğüm birkaç şey var.
Öncelikle ben hastalığımızın geninin çekinik gen yani pasif gen olduğunu düşünmüştüm yani hem annede hem babada bu gen varsa çocuğa geçme şansı vardı benim düşüncemde. Bu şekilde düşünmemin sebebi kendimim.
Çünkü annem ve babamda bu hastalık görülmüyor ama bende var dolayısıyla eğer hamilelik sırasında bir mutaston olmadıysa ki öyle bir bulgu yok onlar taşıyıcı görünüyor ve çocuklarda hastalık görülme ihtimali % 25 miş. O yüzde % 25 ihtimalde ben olmuşum:).
Şimdiye kadar bu düşüncem vardı ama sen % 50 bir ihtimalden bahsetmişsin bunu tam anlayamadım açıklarsan sevinirim.
Benim eşimde ve ailesinde OI yok dolayısıyla benim düşünceme göre ( tabi senin vereceğin cevaba bağlı olarak değişebilir) benim genlerimle onunkileri eşleştiğinde %100 ihtimalle taşıyıcı çocuklarımızn olması gerekiyor. Elbetteki hiç bişey olması gerektiği gibi görünmüyor diymi...
Neyse çok fazla canınızı sıkmak yada sizi üzmek istemem.
Bilgisi olan varsa yazsın lütfen böylelikle benim gibi kafasında soru işaretleri olan çoğu kişi cevap bulmuş olur.
Herkes sevgiler...
Not: Grayland hepimizin Duaları kabul olur inşallah bende herkes için sağlık dilemiştim.

NETBUS

28.08-2007, 23:28
Arkaaşlar bu OI ye ilaç var mı hakkaten . ben 26 yaşındayım kullansam işe yarar mı ? bana faydası olur mu ? doktor hiç bu ilaçtan bahsetmedi

akasya

29.08-2007, 09:15
Tekrar merhabalar...

Hastalık genetik geçişli olduğu için eğer eşinizde OI yoksa bildiğim kadarıyla %50 ihtimal var. Fakat bu biraz karmaşık bir konu. Doktorumun bana söylediğine göre bunun için yapılması gereken özel bir gen testi varmış .Bu testin sonucuna göre çocuğa geçip geçmeyeceği daha net bir şekilde ortaya çıkabiliyormuş. Yine doktorumun ifadesine göre OI nin bazı türlerinde mutasyon anne karnında ( yani sonradan ) oluşabiliyormuş. Bu durumda genetik geçiş olmuyor demişti. Ama en sağlıklısı o genetik testi yaptırdıktan sonra karar vermek.

Yaptığım ikinci bir araştırma ise şu : Tüp bebek yöntemi. Şöyle ki : Sadece sağlıklı yumurtaların seçilmesiyle %50 ihtimali de ortadan kaldırabiliyorlar. Ben bu konuda Memorial Hastanesi ile görüşmüştüm. Onlar OI nin genetik şifresini çözdüklerini , embriyolar üzerinde de bulabildiklerini ve sadece sağlıklı embriyoları yerleştirerek tüp bebek yöntemiyle sağlıklı bebek sahibi olunabileceğini söylediler :roll: Ama yine de ne kadar güvenebiliriz bilmiyorum. :?

NETBUS ilaç tedavisi her yaşta mümkün. Endokrin bölümüne gidersen gerekli ilaçları veriyorlar. İlaçlar Aredia. Fosamax . Duruma göre değişiyor.

Grayland bilemiyorum belki ben cesur değilim çocuk konusunda. :wink: Ama tabii ki anne olmak mükemmel bir duygudur. Kim istemez ki :!:
Ben de size kızınız ve eşinizle mutlu , sağlıklı bir ömür diliyorum.

NETBUS

29.08-2007, 16:01
ilacın faydası oluyor mu ? ve yan etksi nedir ilacın ? Doktorum bu tür bi tedaviyi bana hiç söylemedi . Peki bu ilaç sayesinde kemiklerin direnci artıyor mu ? yani sağlam sert kemikler oluşabiliyor mu ?

botanical

29.08-2007, 19:50
Arkadaşlar herkese çok geçmiş olsun diyorum. Ben cam kemik hastası değilim fakat konuyu okurken daha önce bu konuyla alakalı fazla bilgim olmadığını farkettim. Çok genel olarak bilirdim ama kemiklerin bu kadar kolay kırıldığını bilmiyordum açıkçası. İnternette araştırırken bu hastalıkla ilgili herkesin bilmesi gereken bir yazıyı yapıştırıyorum.

Birde bu tür sağlık sorunlarıyla ilgili forumda bir bölüm var. Soru cevap şeklinde oraya yazabilirsiniz. Hatta birde bölümün başkanı doktorumuz var. Kendisini zaman zaman chat odasında görmekteyiz belki konuyu görürse uzmanlık alanı olmasa da bizim nette bulduğumuz bilgilerden daha faydalı şeyler bize yazabilir:)


Alıntı

Cam Kemik (Osteogenesis Imperfecta)

Cam Kemik hastalığı (Osteogenesis Imperfecta) nedir?
Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanısıra mavi sklera, diş bozuklukları ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalıktır.

Cam Kemik hastalığının nedenleri nelerdir?
Cam kemik hastalığı kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin yapı bozukluğu ile ortaya çıkmaktadır.

Cam Kemik hastalığında kalıtım faktörü
Cam kemik hastalığı ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde anne rahminde iken oluşan mutasyonlar sonucu bebekte hastalığa sebebiyet verebilir.
Ailevi geçişte anne veya babadan biri hastalığa sahipse çocukta hastalık riski % 50 dir. Bunun yanı sıra mozaism denilen tabloda anne ve babanın genlerinin bir kısmında bu hastalık olmakta anne ve baba sağlam olmaktadır.
Eğer bu hastalıklı genler çocuğa geçerse, bu da hastalığa sebebiyet verebilmektedir. Mozaismi olan anne ve babalarda hastalıklı çocuğa sahip olma riski % 2-7 arasındadır.

Cam Kemik hastalığının teşhisi
Cam kemik hastalığını teşhisi klinik olarak koyulabilmektedir. Ayrıca cilt biyopsisi, kanda genetik test ve intrauterin 14-18 haftalarda amniosentez ile de teşhis edilebilmektedir.

Cam Kemik hastalığının çeşitleri
Cam kemik hastalığını başlıca 4 tipi mevcuttur. Tip 2 Cam Kemik hastalıklı çocuklar doğum sonrası erken dönemde kaybedilmektedirler. Yine bu tiplerde Skleraların (göz beyazlarının) beyaz veya mavi olduğu tiplerin yanında, diş bozukluğu olan yada olmayan, işitme bozukluğu ile seyreden cam kemik hastalığı çeşitleri mevcuttur.

Cam Kemik hastalığının gelişimi
Cam kemik hastalığı tip 1 kollajen yapısında bozukluk şeklinde çocukluk çağında bulgu vermektedir. Çoğu zaman ilk bulgu tekrarlayan kırıklar, mavi sklera, diş bozuklukları şeklinde görülmektedir. Tip 4 formunda hastalık hafif seyretmekte ve bazı hastalarda tekrarlayan kırıklar görülmemektedir.

Cam Kemik hastalığının tedavisi
Cam kemik hastalığında kırık olunca kırık tedavisi yapılmalı, gecikmiş olgularda gözlenen deformiteler düzeltilmelidir. Bunun yanısıra gen tedavisi ve büyüme hormonu ile tedavi konularında çalışmalar sürmektedir. Son yıllarda kırık sıklığını azaltmak için osteoporozda da kullanılan bifosfonatların belli doz ve aralıklarla cam kemik hastalıklı çocuklara verilmesi ile başarılı sonuçlar bildirilmektedir. Bu çocukların mobilizasyonu konusunda fizik tedavi ve rehabilitasyona mutlak ihtiyaç vardır.

Ülkemizdeki hasta sayısı
Ülkemizdeki toplam hasta sayısı bilinmemektedir

Dünyadaki hasta sayısı
Amerika Birleşik Devletleri'ndeki kesin hasta sayısı da bilinmemekle birlikte Osteogenesis İmperfecta Foundation tarafından 20000 ile 50000 arasında cam kemik hastalıklı kişi olduğu öngörülmektedir.

Ülkemizde, Cam Kemik hastalığı konusunda uzman çalışma grupları var mı?
Cam Kemik Hastalığı konusunda Üniversite Hastaneleri ve Acıbadem Hastanesi Bünyesinde bu konuda deneyimler uzmanlarca cam kemik hastalarının tanı, tedavi ve takibi yapılmaktadır.

Cam Kemik hastası olan kişilere öneriler
Cam Kemik Hastalığı tanısı almış kişilere bakım uygulayan yakınlarının kemiklerdeki kolay kırılma riskini göz önüne alarak çocukların transferinde, eksersizlerini yaptırmada özen göstermeleri, herhangi bir hastalık durumunda hastaneye başvurduklarında yada çocuklarını okula kayıt ettirdiklerinde yetkililere hastalık hakkında bilgi vermeleri gerekmektedir. Bu hastalarda işitme kaybı, diş problemleri de uzmanlarca değerlendirilmelidir.

Cam Kemik hastası olmasına rağmen 10-15 senedir hiç bir tedavi görmeyen kişiler için yapılabilecek tedavi yöntemleri nelerdir?
Bu hastaların olası gelişmiş deformitelerinin düzeltilmesi ve osteoporoz konusunda tedavi gerekliliği açılarından son durumları değerlendirilmelidir.

doktor_burcu

29.08-2007, 20:43
allah hepinize daha doğrusu hepimize acil şifalar versin. bende bu hastalık yok ama herkesin başındaki sınavı farklı tabi. ama ümüdümüzü yitirmeyelim çünkü şu gerçek ki herşeyin şifası var tabi insanların inançla sabırla rabbimizin verdiği nimetleri kullanarak şifa vereni sadece rabbimiz olarak bilerek sebeplere sarılıp tevekkül ederek tedavilerimizi buluruz.
herşey kuranda yazılı olduğu gibi tedavinin sınırları da var. yani insanlar tıp ilmini kullanarak ölüm dışında herşeye çare bulabilir.
allah yardımcımız olsun inşallah bir doktor olarak benim de bir katkım olur

botanical

29.08-2007, 21:54
Kardeş sen gerçekten doktor musun? Konuyla ilgili bişey yazmamışsın ama bişeylerin mesajını vermeye çalışmışsın.

Neyse konuyla alakalı katkılarını da bekleriz.

doktor_burcu

30.08-2007, 09:07
ben tıp öğrencisiyim henüz doktor olmadım. konu ile ilgili birikimim oldukça yardım etmek isterim.

grayland

30.08-2007, 11:55
Arkadaşlar yukarıdaki yazıları okudum.
ICE PAsif genden bahsetmişsin ben bu tabirle ilgili bilgi sahibi değilim.
Benim ailemde de bu hastalık yok hatta sülalemde bile yok diyebilirim.En azından Yaşlılarımızdan aldığım bilgi bu.Görmemişler böyle birisinin bizim sülalede olduğunu.
Yani sağlam Anne ve babadan olmayım ama bende var bu hastalık.
Benim hastalığım için ilk önce akraba evliliği dediler.ama alakası yok çünki akraba değiller.
Çocuğuma gelince İkitellide Bahat Hospştal var İstanbulda.
Biz hamileliğin ilk aylarında burada kontrollerimizi yaptırdık rutin kontroller.Ultrason çekimlerinde hiç bir problem görülmemişti ama 6. Aydan İtibaren kemikler tam nalamıyla oluştuğu için o zaman anlaşıldı.
% 50 ihtimal de bana çapada söylendi ama tabi yine şifaen araştırma falan yaptırmadım.Artık sözle söylenenlere inanmak istemiyorum.
Hamile kalmadan bunu kesinlikle çocuğun da böyle olur diyemiyorlar.
Bir çocuğun olduysa ve bu engelli ise diğer çocuklarında büyük ihtimalle olur diyorlar.
İlk çocuğunda yoksa diğerlerinde de olmayabilr diyorlar.
Böyle bir ayrım var yani.
Benim ilk çocuğumda olduğu için diğerini düşünemiyorum.
Şu Hastalıklı genlerin ayrıştırılmaası konusu.
Benim bildiğim Türkiyede bu teknoloji yokmuş.
Çapa bile yapamıyor.
Yurt Dışı dediler ama çok maliyetli birşey miş oda kesin sonuç vermiyormuş.
Ve Anne hamile kaldıktan sonra yapılacak olan testle 2.ayda bebekten alınacak numune yurtdışına gönderilerek yapılıyor bu tahlil.Türkiyedede var ama 1,5-2 ay gibi bir zamanda sonuç alındığı için bebeğin olumsuz bir durumda hamileliğin sonlandırılması için zaman geçiyor dediler.
yur dışında 1 hafta veya 10 günde sonuç alınıyormuş.
Ama memorial ne yapıyor nasıl yapıyor o konuda bilgim yok.
Aredia ilacına gelince.
Beni kızım 1 yaşından beri bu ilacı alıyor.
Kemik yoğunluğu diye bir olgu var.Yani Kemiklerin dayanıklılığı yaşlı bayanlardada bu sorun var bildiğiniz gibi.
Bunun Nurmal değeri 0 değeri olması gerekiyor.
kızımın değeri 1 yaşındayken - 6,6 (Eksi altı vigül altı) idi.
Bu ilacı kullanarak Şu andaki değeri 4 yılda -1,4 e düştü.
Ama maalesef bu seviyede bile kırıkları oluyor.
Gerçi benim kızım bir de büyük trafik kazası geçirdi.İçinde bulunduğu araç kaza yapıp takla attı Tabi Bir cam vaza kaza yapan arabanın içinde ne olur siz düşünün.
Tam 8 yeri birden kırıldı.Ölümden döndü.Ama ölmedi Allah yaşatacaksa buna ne ben ne sen ne o ne doktorlar ne de trafik kazası engel olamıyor.
26 yaşıdaki kardeşim senin için nekadar faydası olur Bunu Tıp fakültelerinde bulunan endokrin bölümlerine müraacaat edip doktorlara sorman daha faydalı olur diye düşünüyorum.
Burcu hanım Sizede mesleğinizi inşaallah hakkıyla yerine getirmenizi Allahü Tealadan Niyaz Ederim.
Ve bu konuya Yönelmenizi ve Bu konuda çalışmalar yaparak bu insanlara bir çare bulmanızı dilerim.

NETBUS

30.08-2007, 12:02
grayland , çok yararlı bilgiler veriyorsun sağolasın . kiloda önemli tabi benimde biraz kilom var hareketlerim kısıtlandı . önce kilo vermem lazım sonrada ilacı araştırmalıyım . Peki ilacın önemli bir yan etkisi var mı ?

NETBUS

30.08-2007, 12:24
bi de şey soracam grayland ; Bu duyma kaybı sende oluştu mu ? yani kesin oluyor mu duyma kaybı ve ilerliyor mu ? bu konuda bilgi verir misin ?

grayland

30.08-2007, 12:36
Netbus
Teşekkür ederim ama Herkes Yaşadıklarını ve bildiklerini paylaşsın hatta duyduklarını da paylaşsın ki araştıralım.
Soruna gelince İlaç Alman İçin önce bir dizi tahliller ve ölçümler yapılıyor sen buna uygunmusun sana fayda mı zara mı getirir bunu doktorlar değerlendiriyor ona göre ilç alıyorsun.
Serumun içine katıyorlar ilacı 3 gün hastahanede yatıyorsun ve çıkıyorsun 3 ay da bir tekrarlanıyor.
Kemik yoğunluğun ne zaman düzelirse o zaman sonlandırıyorlar.
Bence Çok faydalı bir ilaç Çünkü Kızım benim kadar Hassas olmadı.
Ben küçükken hapşırdığımda bile bir yerim kırılabiliyordu.Bunda Böyle birşey yok.Allaha Şükür.
Tabiki Ben böyle bir tedavi görmedim.
Birde Kızım 1 yaşında başladı bu tedaviye.
Yani Ne kadar Erken Başlanırsa okadar İyi sonuç alınıyor.
Mesela Bizim hastalığımızın çok hafif olanlarıda var Mesela Bizimle beraber Hastahanede yatan ve tedavi gören bir hasta vardı çocuk 4 yaşında falan onunki hafif tabi ama kırıkları arasıra oluyormuş tedaviden önce Artık koşup oynuyor atlayıp zıplıyor.Bizim hastalık için bunlar Rüya bile değil Biliyorsun.
Taaa Bingölden di galiba öyle uzak bir yerden 3 ayda bir gelip tedavi görüyorlar.
Birde Ailelr Bu konuyu hiç bilmiyor.
Mesela Benim Ailem gibi.
Böyle Hastalara Gerçekten Çok özen Gösterilmesi Gerekiyor.
Başına Asker Dikmek diye Bir tabir Var ya Aynen Böyle En az 10 yaşına kadar Böyle olmalı.
Sen de Buralara Git veya birisini gönderip sordur.
Şifayı veren Allahtır Diğer Herşey Sadece Sebep olabilir.
Allah şifayı verecekse Bunun Yaşı falan yoktur.
Bir Hadis Vardı okudum.
Peygamberimiz Buyurmuşlar ki:
Allah hiçbir Hastalık Yaratmamış olsun ki Onun Şifasını da yaratmasın Yalnız Ölüm ve İhtiyarlık Hariç.
Ama Tabi Teknoloji Ve kafayı kullanıp Şifayı bizim bulmamız gerekiyor insanoğlunun Bilimi kullanması şifayı bulmak için şart.Allahü Tealada Bunu Söylüyor Zaten
Rabbim Herkese Şifalar Versin.

ice

05.09-2007, 22:32
Selamlar arkadaşlar,
Grayland verdiğin cevaplar için sağol sen yazdıklarınla gerçekten yaşama sarılmanın ne demek olduğunu anlatıyorsun iyi ki burdasın ve inşallah en kısa zamanda kızının kemikleri normal insanlarınkiyle aynı kırılganlığa ulaşır. Sayende o bize göre daha şanslı çünkü sen bu konuda neler yapılacağını biliyorsun keşke bu hastalığı taşıyan herkese ulaşabilsek ve anne babalara anlatabilsek bu durumu.
Netbus yazdıklarında birşey dikkatimi çekti kilo probleminden bahsetmişsin bence hemen o kiloları vermen için diyete başlaman gerek çünkü bizim hastalığımız kiloyu sevmez kemiklere fazla yükllenme olacağı için yavaş yavaş kendine zarar veriyor olabilirsin ben çocukken başıma gelmişti ki çok kilolu sayılmazdım sadece yürüyemediğim için hareketsizlikten 3, 5 kilo fazlam vardı ama o bile kaburga kemiklerime fazla baskı yaptığından çok ağrı çekmeme neden olmuştu hatta ciddi bir kemik erimesi başlamıştı doktorum erken farketmişti bu durumu ve diyet yaparak atlattım kalıcı birşey olmadı ama hala kiloma çok dikkat ederim. Arkadaşlar sizinde aklınızda olsun kilo almamaya çalışın.
Duyma problemine gelince bende oluştuğunu daha önce yazmıştım tüm OI hastalarında olacak diye birşey yok canını sıkma ama kulağınla ilgili bir şikayetin olursa mesela çınlama yada fısıltıları algılayamama gibi ozaman en kısa zamanda doktora git. Ben Bakırköy'deki ENT ye gitmiştim doktorum gayet ilgili şuan işitme kaybı ilerlemeye devam ediyor ama kontrollerim ve testlerimde devam ediyor. Söylenenlere göre kadınlarda erkeklere göre işitme kaybının ( OTOSKLEROZ ) olması olasılığı daha fazlaymış. Yani erkekler biraz daha şanslı:)
Ayrıca son gelişmeleri merak ettiğim için bu hafta Memorial'a gidip ne olup bitiyor ülkemiz tedavi konusunda neler yapmaya başlamış öğrenmek istiyorum size gelişmeleri öğrendiğim kadarıyla yazarım.
Sağlıklı kalın görüşmek üzere....

akasya

06.09-2007, 10:28
Tekrar merhabalar arkadaşlar.

Tıpta okuyan bir arkadaşımız yazmış. Ben kendisinden eğer imkanı varsa bizim hastalığımız ile ilgili son durumu ve gelişmeleri araştırmasını istiyorum. Mümkün olur mu ?

Grayland bilgilerinizi paylaştığınız için teşekkürler. Siz bu olayları birebir yaşamışsınız. Benim aktardığım bilgiler doktorlarımdan ( Endokrin - Ortopedi) ve internette yaptığım araştırmalar sonucu edindiğim bilgilerdir. İnternette yaptığım araştırmalar sırasında Memorial hastanesine ulaştım. Ve bana bu yöntemi tavsiye ettiler.

Sevgili ice Memorial Hastanesi ile görüştükten sonra bilgi verebilir misin ? Umarım ve çok isterim ki güzel haberler duyarız. :wink:

grayland

07.09-2007, 19:42
Arkadaşlar Tekrar Merhaba.
ICE ve Akasya Memorial Hastanesinden Bahsetmişsiniz.
Ben Geçen hafta Memorial in Genetik Bölümüyle Konuştum Telefonla .
Benim Bir Çocuğum olduğu ve onunda camkemik hastası olduğunu söyledim ve ikinci çocuk düşündüğümü ve bu konuda hastalıklı genlerin ayrıştırılması çalışmasının yapılıp yapılmadığını sordum.
Ama Maalesef olumsuz cevap aldım.
Yurt Dışında Yani Amerikada Çalışılıyor olması lazım denildi bana bir internet adresi verdiler buraya maille falan başvurun dediler ama ingilizcem zayıf olduğu için yapamadım.
Ama pes etmedim araştırıyorum.
İngilizce konusunda bana mail yazabilecek bir arkadaş bulabilirsem iyi olacak.
Ayrıca Acıbadem hastanesini Söylediler orada çalışılıyor olabilir dediler
aradım bana döneceklerdi ama henüz bir cevap gelmedi.
cevap alırsam onuda yazarım inşaallah.
Allaha emanet olun.
Selamlar

akasya

08.09-2007, 12:48
Şaşırdım doğrusu. Biz geçen sene o da cam kemik olan bir bayan arkadaşımla Memorial Hastanesine e-mail atmıştık. Orada sordukları bazı sorular vardı. Onları cevapladık. Daha sonra bize telefon ettiler. Bu konuyla özel olarak ilgilenen bir doktor olduğunu , kendisinin o an için Amerika'da bir seminerde bulunduğunu söylediler. Ve size randevu verelim doktorumuzla görüşün dediler. Ben özellikle ve ısrarla OI'nin genetik şifresi çözüldü mü diye sordum. Telefondaki bayan genetik şifreyi çözdüklerini , tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olunabildiğini söyledi. Ama birebir randevu alıp konuyla ilgilenen doktor arkadaşla görüşmedim. Fakat internette okuduğum kadarıyla genetik şifresi çözülmüş ve tüp bebek tedavisi uygulanabilen hastalıklar arasında OI'yi de saymışlar. Bir çelişki var burada :roll:

junior

11.09-2007, 00:39
merhaba arkadaşlar paylaştığınız bilgiler için teşekkürler, grayland çocuğun için çok üzüldüm, aynı kaderi paylaşıyoruz benim de oğlum üç buçuk yaşında OI hastası bizde çapa da tedaviye başlamıştık 1 yaşında, yanlız çok ihmal ediliyorduk onun için bir yıldır başka bir hastanede ilacını alıyor. Siz düzenli olarak üç ayda bir tedaviye gidiyormusunuz, biliyorsunuz bu hastalıkta tedavinin düzenli ve dikkatli olması gerekiyor. Birde yazdıgın birşey dikkatimi çekti kilo konusu benim oğlum çok zayıf bu bi avantajmı bizim için bende çocuğuma kilo aldırabilmek için yöntemler arıyordum. Hepimize allahım acil şifalar versin inşallah.

NETBUS

11.09-2007, 02:12
arkadaşlar bizim hastalıkta kemik erimesi oluyor mu ? yani zaman la kemiklerimiz daha da güçsüzleşiyor mu ?

grayland

11.09-2007, 23:14
Tekrar mehaba arkadaşlar.
Akasya senden memoriali tekrar arayıp o doktorun ismini bana verebilirmisin.Ben sorduğumda mesai dışıydı belki yanlış bilgi vermiş olabilirler bilmeden.
İnşaallah yapılıyordur.
Ayrıca internette gördüm demişsin adres verebilirmisin birde ben bakayım.
Junior sen engellimisin bilmiyorum ama çocuğun için her kapıdan afedersin yüzümüze bile tükrülse sonuna kadar kapıyı zorlayacağız arkadaşım başka çare yok.
Hangi hastahane de tedavi görüyor şu anda
Bende Aynı durumdayım
3 gün hastahaneye yatırmak için en az on kere hastahaneye gidip doktorları yıldırıyorum artık başka çare yok.Şu anda yatma zamanımız geldi ama bölüm kapalı cevabını veriyorlar 2 kere gittim doktoru taciz ettim ama olumsuz yatıramayız dediler.
Senin kullandığın hastahaneyi söylersen belki bizde faydalanırız ondan.Netbus maalesef bu konuda pek bilgim yok bende şu an böyle bir bulgu yok inşaallahta olmaz birde onunla uğraşmayalım.
Herkese selamlar

junior

11.09-2007, 23:56
merhaba arkadaşlar, grayland haklısın çocuklarımız için tabiki herşeyi göze alıyoruz, bizlerde mücadele ediyoruz. Senin yaşadığın şeyleri bizlerde yaşadık aylarca tedavimiz yapılmadı servis kapalı diye, ben ilacın adını ve kullanım şeklini bildiğim için epikrizlerimle birlikte GATA çocuk servisiyle görüştüm ve üç ayda bir ilacı alması için oraya götürüyorum. Tabi herkezin bu imkanı olmaya bilir ama başka bir hastanede olabilirmi bilemiyorum, teşhis orada konuldu ama tedavi çapada başlamıştı aylarca bekletiliyorduk kırıklar oluyordu her defasında hastane doktorlarıyla münakaşaya giriyorduk o yüzden tedaviyi orda bıraktım.

grayland

12.09-2007, 00:17
junior buradaysan chat odasına gel orada görüşelim olmaz mı?
Gataya Biz de müraacaat edebilirmiyiz? SSK lıyım ama kabul ediliyormu acaba?

junior

12.09-2007, 23:03
grayland, bilemiyorum kabul edilirmi biz emekli sandığına bağlıyız askeri sağlık karnemiz var. ama yinede ben öğrenmeye çalışırım yanlız şunuda söyleyeyim orada bu konuyla ilgili uzman doktor yok yanlızca ilacı çapanın verdiği şekilde veriyorlar önceki epikrizleri inceleyerek.
Sonuçları çapada inceletmemi oradaki doktorlarla görüşmem gerektiğini söylüyorlar, dediğim gibi yanlızca ilaç üç ayda bir düzenli veriliyor. Başka bir hastanede bunu yapabilir sen çapayla görüş belki onların bildiği seni yönlendirebilecekleri bir hastane olabilir. Ben çapadaki tedavi 7 ay gecikince ist gitim doktorla görüşmeye sana sunulan mazeret söylendi servis kapalı ne zaman açılacağı belli değil açılıncada size ne zaman sıra gelir bilmiyoruz dedi doktorumuz o zaman başka yerde olurmu dedim tabi epikrizlerini al git dedi bence başka hastanelerde de şansını dene en azından zamanında tedavisi olsun çocuğunun acıbadem bu konuyla ilgili diye duydum özel hastanelere gidebiliyorsunuz sanırım ssk lılar özel hastanelerden faydalanabiliyor orayla görüştünmü belki olumlu cevap alırsın. Birde sana birşey sormak istiyorum ilaç konusunda problem yaşıyormusunuz bizim üç ay önceki tedavide ilacı devlet ödemedi rapor çıkartarak alabildik.

grayland

14.09-2007, 01:02
junior bilgilerin için teşekkürler.
İlaç Konusunda Önceden sıkıntı çıkıyordu ama son zamanlarda olmuyor diye biliyorum.
Raporla alma olayıda daha önce vardı artık kalktı diye biliyorum.
Çünkü çapada yatarken bir kaç hasta önceden raporuyla alıyordu ama sonradan rapora gerek olmadığını söylemişlerdi.
Bakalım Eğer Çapa bu işi dahada savsaklarsa kesin başka bir hastane bulacağım.Marmara üniversitesi hastahanesi var üsküdarda orasıda yapıyormuş galiba.Bana yakın ama çapada başladığım için orası olsun istiyorum.
Birde Çapada Doktorlardan bilgi almak deveye hendek atlatmaya benziyor.Konu ile ilgili detay vermiyorlar Önce Allaha Sonra Onlara güvenip teslim oluyorsun.Çaresiz maalesef.
Görüşmek üzere selamlar.

ice

14.09-2007, 21:21
Merhaba arkadaşlar,
Daha önce size yazmıştım memorial hastanesine gideceğimi.
Bugün gittim ve genetik bölümüyle konuştum.
Edindiğim bilgiler şöyle;
Henüz gebelik oluşmadan tüp bebek yöntemiyle laboratuar ortamında geliştirilen embriyolar üzerinde genetik inceleme yapılabiliyor. Bu incelemeler sonucunda sağlıklı embriyolar seçilebiliyor.
Ve asıl haber de OI hastalığını genetik kodu ayırt edilebiliyormuş. Yani eğer istersek bu yöntemle OI hastalığı taşımayan sağlıklı bebeklerimizin olma ihtimali % 100 oluyor.
Ve bu sistem Memorial hastanesinde 5 yıldır uygulanmaktaymış.
Ama bir sorun var gerçi çözülemeyecek bir problem değil o da şu:
Hastalığı taşıyan anne yada babanın mutasyon analizi yaptırması gerekiyor.
Bu analiz sayesinde hastalığın geni teşhiş edilip bebekte o genin olmaması sağlanıyormuş ve bu mutasyon analizi Türkiye'de yapılamıyor İngiltere ,Almanya vb ülkelerde mevcutmuş. Ama eğer ben bu analizi yaptırmak istiyorum derseniz ki ben bugün dedim kan örneği alıp bunu yurt dışına gönderiyolar ( hastane tarafından gönderiliyor) bu işlemleri genetik bölümü üsleniyor ama tahmin ederseniz ki sigorta bunu karşılamıyor ve tahmini bir rakamla bu analiz 1500 dolara patlıyor ( eğer imkanınız varsa kendiniz yurt dışında yaptırıp sonuçları getirebiliyorsunuz).
2 haftaya kadar analiz sonuçlarının geleceği söylendi ondan sonraki işlemler hastanede devam edecek onun ücreti hakkında bir fikrim yok şimdilik herhangi bir şey söylemediler.
Ücret konusunda ve yapılan işlemler konusunda ben öğrendikçe sizlere bilgi vermeye devam ederim.
Ayrıca genetik bölümüyle konuştuğum kadarıyla;
Eğer bu hastalık nesilden bir sonraki nesile aktarıldığında hastalığın şiddeti büyük ihtimalle aynı olmuyormuş ve şimdiye kadar yaplılan olasılıklarla şiddetinin artarak ilerlediği ortaya çıkmış yani bende bu hastalık hafif görülüyorsa çocuğumda da hafif görülecek die birşey yok daha üst seviyede olabilirmiş. Bu kötü haberii de malesef yazmak zorunda kaldım üzgünüm. Ama dikkatli ve bilgili olmakta fayda var.
Grayland ayrıca yukarıda yazılanlar hakkında,
Askeri hastanelerde tedavi yaptırılabiliniyormu diye sormuşsun benim bildiğim kadarıyla GATA özelleştirilmişti yani ssk lı hastalarda orda tedavi olabiliyorlardı sen yine de bir araştır istersen.
Akasya memorial konusunda yol gösterdiğin için sağol bak sayende neler öğrendik.
Şimdilik bukadar herkese hayırlı ramazanlar...

:D

NETBUS

14.09-2007, 22:17
gözünü sevdimin evrimi halledemedi şu işi .

akasya

15.09-2007, 10:16
O kadar çok sevindim ki bu habere :lol: Hepimizin gözü aydın arkadaşlar. İnşaallah herşey çok daha güzel olacak. Rica ederim ice. Yeni şeyler öğrendikçe sizlerle paylaşacağım.

Mutlu kalın. :wink:

grayland

15.09-2007, 22:00
Ice inşallah vardır böyle birşey.
inanamıyorum ama sen incelemeyi başlattın galiba.
Bu avrupada yapılacak olan kan incelemesi ne oluyor.?
Onun sonucu olumsuz olabilir mi olursa ne olur acaba bu konuda bilgi verdiler mi?
Ayrıca hangi bölümle ve kiminle Görüştün Biraz daha bilgi verebilirmisin.
NETBUS ne evrimi kardeş evrim bize ters.
saçmalık bence Ben maymundan gelmedim abi :D :evil: :)
elif teşekkürler iyi dileklerin için Allah Tüm hastalara şifa versin

ice

17.09-2007, 00:09
Selamlar,
Grayland, yurt dışında yapılacak olan kan testi mutasyon analizi dedikleri bizim hangi genimizde nasıl bir mutasyon olmuş onu incelemek için yapılmak zorundaymış çünkü hatalı geni belirleyip ona göre araştırma başlatmaları gerekiyormuş
Mutasyon analizi yapılıkyan sonra tüp bebek işlemine geçiliyor. Ondan sonrası aldığım broşürde şu şekilde anlatılmış:
Gebelik öncesi genetik tanı yöntemi için öncelikle anne ve baba adayından elde edilen yumurta ve sperm hücrelerinin laboratuvar ortamında döllendirilmesi gerekiyor. Daha sonra gelişen embriyolar 8 hücreye bölündüğü zaman bu hücrelerden bir tanesi biyopsi yöntemiyle alıyor ve kromozomlarını inceliyoruz. böylece hastalık taşımayan sağlıklı embriyoların anne adayına veilmesi ile sağlklı bebeklerin doğması sağlanabiliyor.
diye yazıyor bana yapılan açıklamada bu yöndeydi.
Ayrıca yapılan kan testi sonucunda herhangi bir olumsuz bir haber yokmuş bu daha önce yazdığım gibi hastalığımız tam olarak belirlenmesi için.
Gittiğim hastane Şişli Memorial, perpanın yanındaki. Bölüm olarak genetik görüştüğüm doktor ise Uz. Dr. Gülay Özgön.
Ben incelemeyi başlattım 2 hafta sonra mutasyon analizi gelir dediler bekliyorum.
Şimdilik bukadar hayırlı haberlele yine görüşürüz.

NETBUS

17.09-2007, 22:11
peki illaki tüp bebek yöntemini mi kullanmak zorundayız . yani gen testi yaptırıp sağlıklıysak (problemli gen yoksa ) normal yoldan çocuk sahibi olamıyor muyuz ? yani gen testinde problem çıkmayıpta sonradan , çocuk hastalıklı doğabiliyo mu öyle bir ihtimal var mı ?

grayland

18.09-2007, 00:31
ICE Bilgilerin için sana çok teşekkür ederim
Ben Şöyle Anladım
Tü bebek yöntemiyle döllenen embrio 8 parçaya bölünün ce bu hastalıklı genleri bulup onları ayıklıyarak tekrar döllenme mi sağlanıyorç
Birde Anne karnına yerleştirilmeden önce yani çocuk oluşmaya başlamadan önce yapılıyor bütün bunlar.
Çünkü Anne karnına yerleştirilir ve sonuç yine olumsuz çıkarsa Ben çocuk aldırmaya şiddetle karşı cinayetten farksız olduğunu düşünen birisi olarak buyolun dönüşü yok diye düşünüyorum.
Ama anne karnına koyulmadan önce yapılıyorsa bu işlem durum farklı olabilir tabi.
Neyse Sen bu yolda ilerliyorsun İnşaallah Hakkında Hayırlı sonuçlar çıkar.
Sonuçları ve gelişöeleri 4 gözle bekliyorum Beni Habersiz Bırakmazsın İnşaallah.
Geçen günlerde site göçtü ve haberleşememiştik.Allahtan kısa sürdü ama yine giderse diye korkuyorum.O yüzden İstersen mail adresimide yazayım oradanda bana bilgi aktarabilirsin tabi olursa bende sana
alibey19@hotmail.com

Netbus Kardeş senin konunla ilgili olarak ta maalesef biz ve Bizim gibi OI hastaları Gerçi Diğer hasta ve sağlamlar içinde bu konu önemli bir konu bu yolu takip etmemiz gerekiyor.
Çünkü Allah 1 insanı öldürmek dünyayı yıkmak gibidir buyurmuş.Cana kıymayın diyor yani İnsan Hayatı çok önemlidir.Onun İçin Bilim ve Tıp taki Bütün imkanları kullanmak gerekir Tabi Taktir Allahındır ama biz sonuna kadar gitmeliyiz.
Ben Böyle Düşünüyorum.
Problem Çıkmayıp ta sonradan olabilir mi Allah bilir onu da ama doktorlara sormalıyız bunu da.
Herkese Selamlar

ice

18.09-2007, 01:18
Sitedeki herhangi bir çökme ihtimaline karşı bende e_mail adresimi vermek istedim bana burdan herzaman ulaşabilirsiniz.
iceage79@gmail.com
Grayland yazdıkların son derece doğru tek bir farkla tüp bebek yönteminde olduğu gibi döllenme dışarıda oluyor sonra 8 hücreye bölünüyor ( normalde de anne karnında bu şekilde oluyor) ve 8 hücreden hangisi sağlıklı ise o anneye geri veriliyor ve gebelik başlıyor.
Kürtaja bende karşı olduğum için bu konunun üzerine bukadar gidiyorum, inşallah hepimiz için hayırlı haberler verebilirim.
sevgiler...

grayland

20.09-2007, 10:04
ICE Ya bu 8 hücreden 8 i de sağlıklı olmazsa ne yapılacak.
böyle bir ihtimal varmı?
Birde Başka Bir Konuda Bi soru sorayım.
gerçi istanbulda olanlar bilebilir belki.
Bağcılar ilçesi sınırlarında bütün öğrencileri OI olan bir okul varmış
özel eğitim merkezi olabilir ama nerde olduğunu ve telefonlarını ve aslı varmı yokmu bir türlü sonuca ulaşamadım
eğer OI lerin eğitimi ve bu konuda bilgisi olan varsa Lütfen Paylaşsın bizimle.
Normal okullar OI hastaları için çok tehlikeli.Ayrı bir yer veya Özel eğitim merkezi falan olabilir.
Selametle.
Hoşçakalın

akasya

20.09-2007, 17:38
Böyle bir okul olduğunu hiç duymadım. Ama ilginç :roll: Yine de şunu söylemek isterim ki ; bence çocuğun engelsiz bireylerden soyutlanarak yaşaması çok sağlıklı değil diye düşünüyorum. Evet karma eğitimde çocukların birbirine zarar verme ihtimali var. Özellikle yaşı küçük olan çocuklar bazı şeyleri anlayamayabiliyor. Ne bileyim açıkçası sadece OI hastası çocuklardan oluşan bir okul pek içime sinmedi. :? Ben gitmek istemezdim galiba :!:

ice

20.09-2007, 22:18
Grayland benim bildiğim kadarıyla 8 hücreden 4 ü sağlıklı 4ü hastalıklı gen oluyor. %50 ihtimal işte burdan geliyor.
Ayrıca bugün gelen telefonla mutasyon analizinin ücretini öğrendim. Yurt dışında yapılacak olan testte ilk olarak bizim hastalığımızın genelde bozuk olan kromozomlarına bakılıyormuş ve burda bir bulguya rastlanırsa yani hastalık geni bulunursa 900 pound. :? Yok ilk taramada bulunamazsa tüm kromozomlarda araştırma yapılıyormuş buda toplam 2180 pound :shock:
İşte size mutasyon analizinin ilk faturası hala araştırmaktayım bakalım başka sonuçlar bulabilecekmiyiz.
sevgiler...

MEHMET_AKİF

25.09-2007, 10:46
slm arkadaşlar bende aynı hastalıktan muzdaribim şuan 23 yaşındayım ve 23 senedir bu hastalıkla savaşıyorum rabbime binlerce şükrediyorum evet çok can yakıcı ve zor bir hastalık geçiriyoruz ama şunu unutmayalım ki beterin beteri var bizden daha kötü durum da olan arkadaşlarımız var biz insanoğlu önümüzde ki hep iyileri görüyoruz halbuki bizden daha kötü durumda olanları görebilsek yaşamanın ne kadar güzel olduğunu işte o zaman anlıyacağız rabbim bütün hastalara acil şifalar versin unutmayın asla isyan etmeyin halinize daima şükredin isyan etmeyip halinize şükrederseniz bu dünya da çektiğiniz sıkıntılar öbür dünya da size allahın izniyle cennetin anahtarı olarak geri dönecek

(benimle aynı sıkıntıları çeken arkadaşlarımla tanışıp dertleşmek istiyorum yalnizkurt58@msn.com bana buradan ulaşabilirsiniz)

NETBUS

25.09-2007, 18:08
mehmet kardeş seni anlıyorum ama tanrı bizi unutmuş onu söyleyebilirim ve ömer Hayyam ın şu dörtlüğüyle devam ediyorum ;



İsyan edip, karşında duracağım; nerdesin?
karanlığı, ışığa yoracağım; nerdesin?
ibadete karşılık, cenneti alacaksam;
bağış mı, ticaret mi; soracağım; nerdesin?

akasya

25.09-2007, 21:32
Siyasi tartışmalara girmektense sadece hastalığı konuşsak ve bilgilerimizi paylaşsak ??? Çünkü bu başlığın tek amacı budur. Eğer bu tarz tartışmalara girersek içinden çıkamayız.

grayland

25.09-2007, 22:40
Mehmet Akif Sana katılıyorum.Sözlerin doğru.
Ama Akasyanında Dediği Gibi Mümkünse Burada Sadece Konumuzu konuşalım.
Bende Dünyanın İmtihan Yeri Olduğunu düşünüyorum.
Sınavdayken Hocaya Ya hocam Bu soru ne kadar zor amma kazık sormuşsun denmez değil mi
Sorunun cevabını aramak lazım bulursak sınavı geçeriz bulamazsak kalırız bu kadar basit.
Allah Hepimize Yardım Etsin

MEHMET_AKİF

26.09-2007, 11:29
benim yazdığım yazıının neresinde siyaset var onu anlamadım eğer bilmeyerek siyaset yaptıysam bana gösterin de bundan sonra ona göre yazı yazayım



(allah c.c asla yarattığı kulunu unutmaz)

CaMaDaM

26.09-2007, 13:24
mehmet kardeş seni anlıyorum ama tanrı bizi unutmuş onu söyleyebilirim ve ömer Hayyam ın şu dörtlüğüyle devam ediyorum ;



İsyan edip, karşında duracağım; nerdesin?
karanlığı, ışığa yoracağım; nerdesin?
ibadete karşılık, cenneti alacaksam;
bağış mı, ticaret mi; soracağım; nerdesin?

Öncelikle şiir için çok teşekkür ediyorum kendi adıma. Ama Tanrının bizi unuttuğu konusunda sizinle aynı fikirde değilim netbus..

Tanrı bence, insanları engelli-engelsiz diye görmez. Engellilere de, engelsizlere yaptığı gibi muamele eder.. Tıpkı engelsiz insanlar gibi sınavlardan geçirir, yorar, üzer. Ve bazen de sevindirir. Bunda herhangi bir ayırım görmüyorum..

CaMaDaM

01.10-2007, 12:09
isteyen ona istediği şekilde seslenebilir. konuyu yanlış tartışmalara çekmeyelim lütfen..

grayland

01.10-2007, 20:12
arkadaşlar burada birbirimizi üzmeyelim
gerenk yok bu polemiklere
IIIICCCCEEEEE nerdesin cevap ve gelişmeleri bakliyoruz
Bizi Habersiz bırakma

NETBUS

01.10-2007, 23:17
yani şimdi özetleyecek olursak ; evlenip çocuk sahibi olmak istediğimizde önce genetik test yaptırıyoruz yurt dışında , sonra sağlıklı hücreler ayrılarak tüp Bebek yöntemiyle çocuk dünyaya getiriyoruz . ve bunun başka yolu yok
yani normal yollarda çocuk sahibi olmamız çok riskli tek çözüm tüp bebek .

doğru anlamış mıyım ? bu konuyu özetlersek çok daha iyi olur kanısındayım şimdiden teşekkürler .özellikle sana grayland arkadaşım . çünkü sen her zaman güzel ve açıklayıcı cevaplar veriyorsun .

grayland

01.10-2007, 23:50
Netbus Kardeşim güzel sözlerin için teşekkürler.
Aynen Anladığın gibi.
Mantıklı olan da bu yol.
Belki Tahlide Hiç hastalıklı olmadığımız ve sağlam çocuğumuz olabilir sonucuda çıkabilir diyorum ama sadece diyorum.
Tecrübe dersen yok.
Acaba normal yollardan veya tahliller sonucu normal çocuk sahibi olan varmı bunu araştırmak lazım.
Tabii diğer bir soruda Evlenebilen var mı?
Öyle Zor bir hastalı ki bu insanlar Kırıksız ve rahat günler geçirebilmek uğruna herşeyden vazgeçmiş durumdalar.
Allahım senden dileğim bir an önce bu dertten muzdarip Bütün insanlara bir kolaylık göstermen.U
Umut ve Yaşam bir arada Umudunu kaybetme hayatını kaybedersin.
Herkese selamlar.

NETBUS

03.10-2007, 00:45
evlendiğimiz bayan sağlıklı olsada bu yöntemi denemeliyiz değil mi ?

* evlendik diyelim , çocuk sahibi olmak istiyoruz . bi uroloji doktoruna gitsek bizi doğru yönlendirir mi ? bu test için ve gerekli diğer tetkikler için gerekenleri söyler mi ?.

ice

03.10-2007, 01:33
Merhaba arkadaşlar,
Grayland geldim geldim burdayım:D
Ben tabii ki boş durmadım aramaya sormaya ve doktorları bunaltmaya devam ettim :D
Dün yeni bir bilgi geçti elime bu da o bahsettiğimiz ve bana sadece yurtdışında yapıldığı söylenen mutasyon analizinin aslında burda acıbadem hastanesinde yapıldığıydı.
size linki aşağıda veriyorum.
http://www.acibademgenetik.com/test_icerik.asp?ID=128
Bana yaptıkları açıklama hastanede bu araştırmanın yapıldığı yani kan aldıktan sonra bunu memorial gibi yurtdışına göndermiyorlarmış kendileri yapabiliyorlarmış.
Henüz yüzyüze konuşmadığım için detaylı bilgi veremeyeciğim ama bayramdan sonra randevu alıp görüşmeye gitmeyi umuyorum.
Telefonda konuştuğum doktor Uzm. Dr. Ender Altıok sizde isterseniz araştırabilirsiniz.
Ayrıca birkaç sorunuza bildiğim kadarıyla cevap vermek isterim
bunlardan birisi bu analiz yapıltıktan sonra hastalıklı gen çıkmazsa nolur demişsiniz.
bence böyle bir ihtimal yok yani hastalıklı genimiz olmasaydı zaten biz hasta olmazdık.
biz bu hastalık genine sahibiz ve taşıyıcısıyız.
Önemli olan bu genin artık biliniyor olması yani nerde bi bozukluk var onu teşhis edip çocukta o genin olmaması sağlanacak.
Bunu yazarak açıklaması biraz zor oluyor ama bukadarını bilerek bi genetik uzmanla konuşunca onlar daha güzel anlatabiliyor siz benim kusuruma bakmayın
:)
Ayrıca son birşey daha söyledi doktor bana telefonda ilgimi çekti
ben dedim ki; bu hastalık dominant bir gen ( baskın gen ) olduğu için çocuğumda görülme ihtimali % 50 bunun için genetik tanı yöntemiyle çocuk sahibi olmak istiyorum dedim
O da bana dominant olduğunu nerden biliyorsunuz mutasyon analizi sonucuna göre söylenir belki resesif gendir ( pasif gen ) dedi.
benim kafam karıştı arkadaşlar ben okuduğum tüm yazılarda bu hastalık geninin dominant olduğunu gördüm.
Acaba ben mi yanılıyorum bilmiyorum.
Neyse şimdi üniversite hastanelerine sormak aklıma geldi belki bu konuda araştırma yapan biyerler bulabiliriz öyle değilmi?
:wink:
Şimdilik bukadar merak etmeyin yeni haberlerle dönücem...
Ayrıca netbus hastanede hangi bölümden bu konu hakkında bilgi alabileceğini sormuşsun bu konular hakkında genetik bölümüyle konuşabiilirsin ben öyle yapıyorum. Ve netbus malesef eşinizde bu hastalık yoksa bile çocuğunuzda bu hastalığın olma ihitmali % 50.

grayland

19.10-2007, 21:14
Uzun zamandır yazmamıştım.
Ama araştırmalar yaptım
Yaman SAĞLAM Görüştüm.Genetik Doktoru.Memorial Hastanesinden Ayrılmaymış Ama Amerikadaki Gen araştırma merkezinden mezun orada eğitim görmüş.
Memorial Hastahanesi de daha önce bana orayı tavsiye etmişti mail falan atın anlatın demişti.
Neyse.
Ankarada Yerleri varmış ama istanbulda yeni yer kuruyorum bu ayın sonunda kurulmuş olacak dedi.
Bildiğimiz şeyleri söyledi oda.
Ama Açacağım yerde Bu yurt Dışına Gönderilen Numuneleri burada inceleyebileceğiz dedi.
Bu arada Bu Tüp Bebek Yöntemi ve Ayrıştırma işleminin bir yaş sınırı varmış.
Bu İşlemin Yapılacağı Anne Adayı En Fazla 37 Yaşında olması gerekiyormuş bu yaştan büyük olanlara yapılamıyormuş.
Birde Maliyet Konusu Biraz Aydınlandı.
Toplam 8000 YTL ye falan Mal olur Dedi.
Bununda Bir Kısmını SSK karşılıyormuş.Tüp Bebekle ilgili olan Bölümünü karşılıyor ama ne kadarını onu bilmiyorum.
Çok Umut verdi Bilmiyorum ama Allah Hayırlısını versin.

akasya

21.10-2007, 13:59
Uzun zamandır bu bölüme bakamamıştım. Epey gelişme olmuş :) 8000 YTL bence çok makul bir rakam. Özellikle de sonucunda başarılı olunuyorsa hiç düşünmeden verilebilir. Yaman Sağlam ismini biryerlerden hatırlıyorum ama tam çıkaramadım. :roll:

Türkiye'de bu testin yapılabiliyor olması da sevindirici bir haber. Yalnız benim aklıma takılan şöyle birşey var. Diyelim ki tüm testler yapıldı. Sadece sağlıklı genler alındı. Hamilelik gerçekleşti. Bebek doğdu. Ama dedikleri gibi olmadı ve OI hastası olarak doğdu. O zaman ne olacak ? Ya ne bileyim ben açıkçası bundan korkuyorum. Doktorlara güvenim kalmadığı için acaba düşüncesi de aklımdan geçmiyor değil :!: :!: :?:

%100 garanti verebiliyorlar mı ? Hoş verseler de sonuç olumsuz olduğunda ne yapılacak ? En fazla hukuki yönden hakkımızı arayıp 2-3 yılın sonunda birkaç milyar para alıp dertlerimizle başbaşa kalacağız.

Çok mu karamsar oldu bilmiyorum ama bu şüphemi de sizlerle paylaşmak istedim.

Saygılar ve selamlarr....

ozkanfb1987

22.10-2007, 14:53
20 yaşında cam kemik hastası olan birisi ayak kemiği kılırdığında bir ilaçla acısını iyileştirme yok etme gibi bir durum var mı? Kemik kılırdı veya incildi acıyor. Bacağını hareket ettirse acayip acıyor. Ağlıyor. Bunun için bir krem veya ilaç yok mu acıyı yok edecek yada azartacak.

grayland

22.10-2007, 15:53
Selam Arkadaşlar.
Akasya Düşüncelerini paylaşıyorum.Endişelerinde Haklı olabilirsin.
Ya Bizim Hangi işimiz Yüzde Yüz oldu ki.
OI ler bu konuyu iyi bilirler
o korku hep içimizde var olacakta.
Biz OI ler Gülerken Eğlenirken Bile Aman Dikkat Demek Zorundayız Malesef Bu Böyle
Ama bana olabilir gibi geliyor bakalım Olayların biraz daha gelişmesini istiyorum.
Teknolojinin de tabi..
Ozan KArdeşim keşke öyle birşey olabilseydi.
Ama OI nin Bir yeri kırıldığı zaman en az 1.5 veya iki ay yatak hapsine girmesi gerekiyor.
Ayrıca Sen kimden Bahsettin bilmiyorum ama o kişinin ayağı hareket ettirince acıyorsa mutlaka kırık vardır.Doktora falan gidildi mi yok sa hemen gitmeli.
Hepinizi Allaha Emanet Ediyorum.
Kalın Sağlıcakla.

NETBUS

23.10-2007, 22:24
biz OI liler kalsiyum tabletlerinden almalıyız . çünkü kalsiyum eksik olmaması lazım ve fark etmediğimiz küçük kırıklarında hemen iyileşmesi lazım o bakımdan kanımızda sürekli bol miktarda kalsiyum olmalı . bu benim deneyimlerim . hayalim hep kemiklerin yerine geçebilecek bi madde ya da tamamen yapay kemik .

* yani tüp bebek yöntemiyle yapıldığı için bence risk en az düzeydedir arkadaşlar . rahat olun . bi de sağlıklı bi çocuğunuz olduğunu düşünün .inanılmaz bi şey olur heralde . ben evli değilim dolayısıyla bunu anlayamayacağım . bu bakımdan sizin elinizde fırsat var . tıp size bi şans veriyosa sonuna kadar kullanın

sirinem

07.11-2007, 20:33
ben cam kemik hastasıyım insaları yaşamıyı seviyorum yaşım 30 her yaşın kendine göre zorluğu var ebüb ya yürüyemiyorsak tekerlekli sandalye olmadan nasıl yaşıcaz kardeş ben evde kullanmıyorum ama dışarda mecburum ilerisi aydınlık günlere

grayland

09.11-2007, 08:36
Eyüp sende mi be kardeş.
Düştüğün andaki şaşkınlığı ve kalbinin atışlarını bile şu an hissediyorum desem herhalde abartmış olmam.
Bende aynı şeyi yaşadım.
Evimiz 3.kattaydı ve ben o gün biraz hastaydım gribal enfeksiyon gibi bişey
İşe gitmem gerekiyor koltuk değneklerimle merdiivenleri inmeye başladım son 10 basamak falan kalmıştı ve birden gözlerim karardı herhalde tansiyonum falan düştü kendimi kaybettim ama apartmanın duvarından tutmaya çalıştım ama nafile 10 merdiven birden aşşağıya yuvarlandım. Bu arada ben o zaman 20 yaşında falandım.
Aynen senin gibi düştükten sonra sağımı solumu kontrol ettim hiç birşey yoktu ama olamazdı mutlaka kırılmıştır diye düşünüyordum bidaha bidaha kontrol ettim ağrı hissetmiyordum hislerime bile inanmıyordum.
Çok kötü bir durum bu cam kemik böyle olmayan anlayamaz tabiiki.
Sonuç olarak ergenlik çağından sonra düzelmeler oluyor birazda kendimizi korumalıyız.
Tamam artık rahatım kırılmıyor dediğin ve boş davrandığın anda tekrar olabiliyor.
Bu yüzden Ömürboyu dikkati elden bırakmamalıyız.
Bunu Tüm cam kemik hastaları yapmak zorunda bence
Kas Güçlülüğü de bence doğru tespit
Kilo baş düşman
Aman Eyüp sen yinede karda fazla gezme kardeşim
Kar Çok güzel dayanamıyorsun çıkmadan ama kontrollü ol kardeşim.
Hiç kırılmayacak anlamına gelmiyor Tamamen Geçme Diye Birşey yok biliyorsun.
Neyse Çok uzattım galiba.
Allaha Emanet kalın
Hoşçakalın

NETBUS

09.11-2007, 23:52
ben sizin kadar şanslı olamadım . daha geçen gün ayağım eşiğe takıldı , değneklerle yuvarlandım . sol değnek sol koluma baskı yaptı düşerken , kafamı duvara çarpınca hızım kesildi . yerdeyken korktum ayağıma koluma baktım . neyseki yokladım ayakta bişey yoktu . sol kolumu tuttum kemik tek parçaydı ama acıyodu . kendi kendime bu çatladı heralde dedim . doktorada gitmedim çünkü alçıya alırsa hiç değnek kullanamam . işte 15 gündür bu sıkıntıya çekiyorum evin içinde dolaşıyorum ama sol koluma fazla güç veremiyorum tam iyileşmedi . kullanmasam çabuk iyileşirde , mecburum hareket etmek için değneğe . işte böyle arkadaşlar

grayland

10.11-2007, 09:29
Netbus bu nedemek anlamadım doktor yokmu yakınlarında veya götürecek yardımcı olacak olan birisi yok mu kardeşim.
İşte Bu düşünce yüzünden Bir Çok OI olan kardeşimizin kemikleri eğri KAynıyor.
o acıyla kol kullanılır mı netbus nediyorsun sen ya birde Değnek mi kullanıyorsun
Bence O kolda kırık yoktur ÇAtlak olabilir belki
Yoksa Kullanmayı bırak hareket ettirmen bile zor
Ayrıca Şişip morarması lazım kırık olan yerin
Valla İmkanın ne bilmiyorum ama kardeşim bir an önce git doktora düzeltsinler.
Allah şifa versin
Şirine Sende aramıza hoşgeldin

indigo_girl

24.11-2007, 19:07
aynı hastalıktan bende de var bi de başka bir hastalığım da ayrıca

loresima

01.02-2008, 18:10
merhaba arkadaşlar bende yeni üyeyim ve cam kemik hastalığıyla yaşıyorum ama hiç bir zaman umudumu yitirmedim şuan koltuk değnekleriyle yürüyorum ve ben saplam insanlardan daha sağlamım :)

boradi

02.02-2008, 22:56
merhaba arkadaslar.öncelikle hepinize acil şifalar diliyorum.benimde OI hastası 3 yasında bir oğlum var.şu an erzurumdayız.1 yasından bu yana atatürk üniversitesinde aredia tedavisi görüyruz.ama biz sizin gibi 3 ayda bir değil 6 haftada bir görüyoruz.gün aşırı 3 gün.arkadaslar dikkat edin bu ilacın fazlasıda kırılmalara sebep oluyormuş.bizim burdaki doktorumuz bu ilacı türkiyeye ilk getiren kişi ama ilerde bu ilaç vücuda yan etkisi olurmu olmazmı oda bilmediğini söylüyor.biz burdan temmuzda ayrılıyruz.siz hangi hastanelerde tedavi gördünüz.burdan hangi hastaneye gidicez bilmiyoruz.önerilerinizi bekliyorum.herkese selamlar.hoşçakalın...

loresima

03.02-2008, 01:19
sevgili boradi ben en son ankara üniv. ibn-i sina hastanesine gittim orada ortapedi ve tramvatoloji uzmanı doç.dr. Hakan KINIK var netten de bakarsan görürsün. imkanınız varsa oraya bi gidin yada kendi wep sitesinden bi irtibata geçin eğer ulaşamazsanız buradan yazın ben detaylı bilgiyi veririm ulaşmak için Allah acil şifalar versin inş. ileride daha da iyi olur ben ümidimi hiç yitirmedim doktorlar yaşamaz dediler ama çok iyiyim inş. sizin çocuğunuz da en yakın zamanda sağlığına kavuşur saygılar....

boradi

03.02-2008, 21:18
loresima cevap için teşekkür ederim ama ben iyi bir çocuk endokrinoloji doktoru bulmak istiyorum.bu konuda bir bilgin varsa cevabını beklerim.oğlum 5 yasına geldiğinde femurlarına platin takılması gerekiyo.bu söylediğin doktor aklımda kalıcak.birde küçük çocukları OI hstası olan varsa bana fiziksel gelişimleri hakkında bilgi verebilirmi.benim oğlumun gelişimi çok geri.3 yasında ama 1 yasında çocuk gelişimi var.ilerde büyüme hormonu verilebilir dediler ama ne kadar işe yarar bilmiyorum.şimdiden teşekkür edrim.kendinize iyi bakın.

loresima

04.02-2008, 13:38
söylediğin diğer doktor hakkında bir bilgim yok boradi ama araştırıp bulmaya çaılışıcam.
benim ragatsızlığımda çok küçük yaşta başladı 3,5 yaşımda benimde gelişimim oldukça yavaştı ben ist. da çapa tıp fakültesine gittim orada büyüme gelişmede ilaç tedavisi uyguladılar bundan 10 yıl öncesine kadar küçük bir çocuk gibi görünüyodum ama şimdi biraz boyum kısa olmasına rağmen normale döndüm umarım en kısa zamanda senin yavrunda sağlığına kavuşur. tekrar çok geçmiş olsun
saygılar...

junior

17.02-2008, 23:15
merhaba arkadaşlar uzun süredir siteye giremedim bazı sağlık sorunları nedeniyle yeni katılan arkadaşlar hoşgeldiniz hepinize Allah tan acil şifalar diliyorum. boradi oğlun için çok üzüldüm benim oğlumda 4 yaşında OI hastası oğlumda 1 yaşından beri tedavi görüyor ist çapa ve gata da gelişimle ilgili soru sormuşsun benim oğlumda yaşıtlarından küçük görünüyor 4 yaşında ama 3 yaşındaki bir çocugun olması gereken boy ve kiloda biz üç ayda bir kez aredia alıyoruz kırıklarda azalma oldu Allaha şükür. Arkadaşlar umudunuzu kaybetmeyin ilaçlar bi vesile şifayı veren Allah.

grayland

21.02-2008, 01:49
Selamlar herkese.
Epeyzamandır bakamadım buraya ama geldim arakadaşlar.
Yani katılan arkadaşlara hoşgeldiniz diyorum.
Boradi arkadaşıma da çocuğu için birkaç bilgi verebilirim.
Benim 5 yaşında bir kızım var ve OI hastası bende OI yim İkimiz Birden bu Sorunla Uğraşıyoruz.
Neyse. Kızıma Çapada 3 ayda bir Aredia veriliyor Çocuk Endokrin Bölümünde.
Ortopedi konusundada yaklaşık 1,5 yıl önce kızımın femurlarına uzayan çivi (platin ) takıldı.
Platini taktırmadan önce çok doktora sordum ama olmaz küçük daha dediler.
Çapanın Proflarına gittim zor ama yaparız dediler ve 5 milyar bıçak parası istenince kendiminde doktoru olan Haseki Hastahanesi Başhekimi Haldun ERTÜK beye danıştım
olur yapılır dedi ve sol femuruna uzayan çivi diğerine de normal Platin taktılar.
Takıldıktan sonra kızım daha rahat gezmeye başladı (Allaha Şükür)
Hatta Gazeteyede Çıktık Doktorumla.Link Burada Bir Bakın İsterseniz

http://arsiv.sabah.com.tr/2007/04/17/gny/haber,FC06E88A759D4BBE84B9B1B9457D6D2F.html

Yani bu operasyonu tavsiye ederim yaşamış biri olarak Bende Aynı ameliyatı kendi bacaklarıma da yaptırmıştım 1994 yılında.
Biraz uzun oldu ama kusura bakmayın
Esraata kardeşim sende hoşgeldin aramıza.
ha boradi bu hastahane istanbulda onu da söyleyim dedim
Selam ve Sevgi ile
hoşçakalın

anıl_anıl

02.03-2008, 00:55
merhaba arkadaşlar önce herkese çok geçmış olsun ben anıl zonguldaktan 8 yaşındayım bende sızın gıbı o i hastasıyım benım hastalığım doğumla bırlıkte başlamış ve devam edıyo ben annemın sayesınde üye oldum sizinle tanışmakla mutlu oldum herkese selamlar

sessizlik

04.03-2008, 05:52
Merhaba,
bileğim olmasa da yüreğim sizlerle beraber.
Cam kemik hastalığı ile ilgili ne yapılabileceğini düşündüm. Ameliyatla iyileşen bir hastalık olsaydı denizfeneri gibi bir yardımlaşma derneğinde fon kurulur hesap açılır masraflar toplanır ve gönüllü doktorların indirimiyle de bir çok hasta şifa bulurdu. Ama değilmiş.

Anladığım kadarı ile bu hastalıkta embriyonun kıkırdak aşamasından kemik aşamasına geçmesini sağlayan ve calsiyumu kemiklere dolduran hormonda bir problem var.
Ya da bu hormonun etkisini gideren bir bloklayıcı mekanizma...
Kanımca yeterince kalsiyum sağlanır ve bozulan hormonal sistem eski haline getirilirse sorun çözülebilir. Platin destekler gibi geçici çözümlerin fayda vermediği ne yazık ki test edilmiş.

Veteriner hekim olmama rağmen eğer uzmanlık alanım farklı olmasaydı meslek hayatımın bir kısmını bu hastalığa adardım. Şimdiye kadar bir başkasının bunu nasıl yapmadığını da hayretle izliyorum. Nasıl olup da meyve sineklerinin çiftleşme fizyolojisini incelemek için milyon dolar ayıranlar insanı unutur anlamıyorum.

Son olarak...
Ben sadece sizlerle ızdırabımı paylaşmak istedim.
Hepinize Allah yardımcınız olsun diyorum. Kısa zamanda tedavisinin bulunması ve sizleri diğer insanlar kadar mutlu ve mesut görmek dileğiyle...

sessizlik

04.03-2008, 06:16
bazı arkadaşlar protez konusunda yazmış. Bence biraz daha sabırlı olun ve modern tıbba birkaç yıl daha şans verin.
sevgiler...

grayland

05.03-2008, 14:30
sessizlik aramıza hoşgeldin.
anladığım kadarıyla sende bu rahatsızlık yok.İyikide yok Allah Esirgesin.
Bu Hastalığın oluşumuyla ilgili yazdıkların bilgiye mi dayanıyor? onu merak ettim.
Ayrıca doktorlarımızın veya dünya doktorlarının bu konuya nasıl eğilmediği veya eğilemediği ni anlamakta bende cidden zorlanıyorum.
Yüzyılın Hastalığı olan kanser bile neredeyse yenilmiş iken bu hastalıkla ilgili daha benim bildiğim doğru dürüstbir çalışma bile yok.
Sadece Gebelik öncesi gen ayrıştırma yöntemi var ama o da uygulaması ve örneği olmadığı için kimse cesaret edipte bu yolla çocuk sahibi olmayı deneyemiyor.
Ben Bu durumdayım bir çocuğum var ve OI hastası ikincisini düşünemiyorum bile.
Allah herkese yardım etsin
İyi dilek ve düşüncelerin için sağol.
Selam ve sevgi ile kalın

sessizlik

06.03-2008, 01:32
sessizlik aramıza hoşgeldin.
Bu Hastalığın oluşumuyla ilgili yazdıkların bilgiye mi dayanıyor?


evet. Bilgiye dayalı tahmin diyelim.

Arkadaşlar ülkemizde akıldan çok birşey yoktur. Öyleki ücretsiz olarak dağıtılır. bununla birlikte şu etapta şu iki fikri burada belirtmeden duramayacağım.
- Özellikle genç kardeşler, azmedin doktor olun kendinizden başlayıp dünyayı iyileştirin.
- bugün bir arkadaş, "yeterli sayıda hasta yok ya, doktorlar bu işte para yok deyip üzerine düşmüyordur bu hastalığın" dedi. Bana da mantıklı geldi. Öyleyse sesinizi daha gür çıkarın ve duyurun. Kamuoyunu uyandırın. Kitlesel iletişim araçlarından faydalanın. Birileri eğilmeli bu hastalığın üzerine. Devasız dert yoktur inanın.
Düşünün, değil ameliyat, ilaçla bile tedavi olup ayağa kalkabilirsiniz ama birilerinin Allah'ın bir yere sakladığı o sırrı çalışarak oradan çıkartması lazım ve bu iş size düşüyor çünkü başka birilerinin mercedesini değiştirmek gibi önemli sevdaları var anlaşılan...
Hepinize sevgiler....

anıl_anıl

06.03-2008, 23:14
mernaba arkadaşlar ben anılın annesi anıl sıze kendini tanıtmıştı daha önce önce hepınıze çok geçmiş olsun diyorum anıl 8 yaşında hastalığı doğumla başladı 25 kez kırığı oldu bacaklarda pılatın var ama henüz desteksiz yürüyemiyo bizde hacetepe hastanesinde aredıya alıyoruz anıla ıyı geldı azaldı kırıkları biz hiç ümidimizi kaybetmedik bilim ilerlıyo inşallah çaresi bulunur bu hastalığın ama sesimizi duyurmamız lazım birlik olup bız yenı üyeyiz sizi n bütün mesajlarınızı okudum yıne yazacam size hepinize selam benim zeki çouklarım zeki dedim çünkü sız çok akılı oluyorsunuz benım oğlumda çok zekı tekrar geçmış olsun kendınıze ıyı bakın

boradi

16.03-2008, 14:41
grayland verdiğin bilgiler için tşk ederim.tam olarak bende bu ameliyat için bilgi almak istiyordum.benim oğlumada bu ameliyatı önermişlerdi.hatta ankarada prof dr. yalım ateş bu ameliyatı çok sık yapanlardanmış.ama memnunsan senin doktorunada gidebiliriz.sana sormak istediğim şeyler var.kızının her iki bacağınada aynı andamı uygulandı.iyileşme süresi ne kadar oldu.yani alçı yapıldıysa ne kadar kaldı.sonrasında hemen yürüyebildimi.benim oğlum 3 yasında ama yürüyemiyor.zaten ameliyata kadar yürütmeyin demişlerdi.hastanede ne kadar yattı kızın.kusura bakma çok soru sordum ama.ben çalışıyorum hemşireyim.gerekirse işi bırakmayı bile düşünüyorum.onun için bunları soruyorum.kendimde biraz araştırma yaptım ama bunları yasayanlarla birebir görüşmek daha iyi olur heralde.şimdiden tşk ederim kendinize iyi bakın

loresima

17.03-2008, 18:38
arkadaşlar bende uzun zamandır giremedim ama yazılanları okudum bende geçen yıl 30 nisanda ankara üniv.ibn-i sina hastanesinde ameliyat oldum sol bacağımdaki kemik neredeyse C şeklini almıştı kemiği birkaç yerden kırıp dümdüz yaptılar hatta sol bacağımda 2,5 - 3 c kısalık vardı ve ameliyattan sonra uzadı şuan iki bacakta aynı boyda ve ameliyat olduğum bacağımın üzerine çok rahat basabiliyorum doktorum ortapedi ve travmatoloji uzmanı doç.dr. Hakan KINIK diğer bacağımdan da ameliyat olursam KOŞABİLİCEMİ söyledi ancak ben maddi imkansızlıklardan dolayı ameliyatımı şimdilik erteledim değneksiz 15-20 metre yürüyebiliyorum ama ben bastıkça diğer bacaktaki kemik eğrildiği için korku içinde yürüyorum inş. en yakın zamanda ameliyatımı olucam yaşım 27 ve boyum artık uzayamayacağı için bana normal çivi taktılar...

inş. hepimiz yakın zamanda sağlığımıza kavuşuruz :)

grayland

17.03-2008, 22:29
Arkadaşlar Selamlar Öncelikle
Lorasima Başından geçenleri bizimle paylaştığın için teşekkürler.
İşte Bu Herkes Durumunu Paylaşsın Bizlerle ki bu Konuyu her Yönüyle Örnekleriyle Görelim.
Allah Şifa Versin Sanada herkesede Ama şunu anlamadım devlet karşılamıyormu bu ameliyatı diğer bacağından olabilmen için sosyal güvencen yokmu bi yeşilkart falan ayarlayabilirsin diye düşünüyorum.
Bir an Önce Öteki ameliyatı da ol inşaallah Güzel Olur hakkında.

grayland

17.03-2008, 22:40
Boradi hiç soru sormaktan bıkmayalım çünkü sormadan öğrenemeyiz.Birbirimizden öğreneceğimiz çok şey var diye düşünüyorum.
Benim Kızım Bu ameliyatı Tek ayağından oldu yani uzayan çivi tek ayağına takıldı.
Diğerinde tek bir çivi var o da sağlamlaştırmak dengede tutmak amacıyla yaptılar zannedersem.
Şu an 6 yaşında ve kendi kendine tabii düz yerlerde gezip duruyor allaha şükür.
Tabii Bizim yüreğimiz ağzımızda. :)
Ameliyat 8 saat falan sürdü.10 gün falan hastahanede kaldık ondan sonra evde yattı alçılı şekilde.2,5 ay kaldı alçı.
Ben Faydası olduğunu düşünüyorum Çünkü kemik düz uzuyor ve daha dayanıklı
ufak tefek düşmelerinde allaha şükür kırık olmuyor.
Kollarından biraz sıkıntılıyız son kırıkları kollarından ldu ayakları daha iyi sanki aman nazar değmesin
Kollarındanda ameliyat edin diye doktorlarıma yükleniyorum ama ısrarla daha ufak diyorlar okula başlamadan bittirsin ameliyat serisini diye düşündüm ama erken dediler.
Sanada aynı şeyi diyeceklerini düşünüyorum.gerçekten çok ufak daha.
Doktorum İstanbul Haseki Hastahanesi Başhekimi Doç.Dr.Haldun Ertürk.
Haseki Hastahanesi Ortopedi konusunda Çok iyi.
e-mail aresim bu istersen Ekleyebilirsin : alibey19@hotmail.com
Selam ve Sevgi ile kalın Hoşçakalın

sessizlik

18.03-2008, 06:24
arkadaşlar bende uzun zamandır giremedim ama ameliyat olursam KOŞABİLİCEMİ söyledi ancak ben maddi imkansızlıklardan dolayı ameliyatımı şimdilik erteledim
inş. hepimiz yakın zamanda sağlığımıza kavuşuruz :)

merhaba ameliyatınızı ertelemeyin. Onun yerine hikayenizi denizfeneri yardımlaşma derneği ile paylaşın. Durumunuz ortada olduğu için sizden belge de istemeyeceklerdir.
Sizin için internet sitelerinde bir başlık açabilirler. Sizin hikayenizi okuyanlardan yardımcı olmak isteyenler, belki 5-10 ytl bile olsa katkıda bulunabilir, tüm türkiye çapında olduğu için de belki de düşündüğünüzden kısa bir sürede gereken parayı toplayabilirsiniz.
Sadece denizfeneri değil kimseyokmu da aynı hizmeti verir. Temasa geçin kesinlikle eli boş dönmeyeceksiniz.
Kendi yağınızla kavrulmaya çalışmayın, ailenin diğer fertlerinden yardım isteyin :)
Buraya yazan tüm kardeşlerimin kısa zamanda iyileşmesi dileğiyle..

loresima

19.03-2008, 14:29
tşk ederim arkadaşlar bu gün bizim buradaki vali beyle konuşucam bu konu hakkında eğer bir sonuç alamazsam sizin dediğiniz gibi int. üzerinden yapılması gereken ne varsa yapıcam bu arada ssk'm var fakat ameliyatımı ssk karşılasın dersem ameliyata asistanlar giriyor fakat ben bu konuda asistan lara pek güvenemiyorum daha deneyimsiz oldukları için çünki en ufak bir ameliyatta büyük bir sorun yaşadıklarını kendi gözlerimle gördüm.
sonuçta sizde biliyorsunuz ki bizim ameliyatlarımız çok hassas bir biçimde yapılması gerekiyo en ufak bir hata bile bizim için tamiri mümkün olmayan sorunlar doğurabilir... inş. bu gün bu sorunu halledicem ve sizlerede müjdeli haberi bildiricem. :)
bu arada HERKESİN KANDİLİ MUBAREK OLSUN

anıl_anıl

22.03-2008, 19:23
merhaba grayland ben yeni üye anılın annesi öce sana ve kızına çok geçmış olsun dıyorum bu arada kızının resmini gördüm çok tatlı allah bağışlasın msj ları hepsını okudum daha önce yazmıştım anıl 8 yaşında bizde hacetepe hastanesınde aredıa alıyoruz 9aydır kırığı olmadı ben sıze bırşey sormak ıstıyorum sizin kızınızın hastalığının tipi hakında bırşey söyledılermı bize henüz tip kaç olduğu hakında bır bilgi vermediler ben ısrar ettim burda yok boyle bır çalışma anıldan dna alıp yurtdışına gönderelım bende kurumum karşılarsa olur dedım ücretlıyse karşilayamam dedim bu testle ilgili bir bilginiz varmı cevap yazarsanız sevinirim ıyı akşamlar ve eşinize selamlar

NETBUS

23.03-2008, 01:01
Değneksiz yürürseniz eninde sonunda yeniden eğilme oluyo . tabi düşme konusu diye bişey asla olmamalı . kısa yerlere yürüyebilir . evin yakınındaki bakkal - market gibi gider gelir .

benimde sol ayağım yeniden eğildi . ameliyat olmuştum . yeniden ameliyat olmaya ne cesaretim ne de yüreğim var . ağır ve zor bir ameliyat . ayaklarında bi taraftan diğerine geçen demirlerle en az 6 ay böyle yaşıyosun . bu arada tabi evdesin . çalışıyosan işe gidemeyeceksin falan . velhasıl zor .


Ne zaman ki teknoloji deforme kemikleri oradan tamamen alır yerine yeni sağlam kemikler koyabilir işte o zaman bizim kesin tedavimiz olur . yoksa ameliyatlar platinler çok zor ve geçici çözümler .

grayland

25.03-2008, 22:11
anıl_anıl

sende olan bilgiler doğru hastalığının tipini bulmak için gen çalışması yapılması gerekiyor.
Bildiğim kadarıyla o da yurt dışında yapılıyor ve sosyal güvenlik kurumları karşılamıyor bunu.
1500 $ gibi bir rakam duymuştum.Son zamanlarda nedir fiyatı bilmiyorum.
Ne yazıkki bu inceleme yapılmadan Tip tespiti yapılamıyor.
Eğer bir konuda lazım olmayacaksa (Düşünülüyorsa Diğer çocuk ihtimali gibi )
bunada çok gerek olduğunu düşünmüyorum.
ama yapılsada olur tabii maddi durum el verdiği sürece
Selam ve muhabbetle

CHOPARD

29.03-2008, 22:14
HERKESE SELAM

BEN SITEYE YENI UYE OLDUM.
HEM AYNI ZORLUKLARI YASAMIS HEMDE AYNI UMUTLARA SARILMIS ARKADASLAR BULDUGUM ICIN COK SANSLIYIM.
BENIMDE SIZLERLE PAYLASMAK ISTEDIGIM KONULAR OLUR EGER ARANIZA KATILMAMA IZIN VERIRSENIZ.

HEPINIZE SAGLIKLI GUNLER DILERIM :)

loresima

30.03-2008, 02:03
aramıza hoş geldin arkadaşım :wink:

anıl_anıl

01.04-2008, 23:57
merhaba graylan verdiğin bilgiler için teşkür ederim
1500 dolar ıyı para bunu ödeyemem ikinci cocuk düşüncemiz yok anılın 22 yaşında abisi ve 18 yaşında ablası var benim sadece merak ettiğim icin istemiştim bu tetkıği tip 4 se ilerde daha iyi olur diye bir düşüncem vardı cevabın için teşekürler kızına ve eşine sevgıler allah hepımıze sabır ve şıfa versın

eren_tan

03.04-2008, 21:12
adım eren aranıza yeni katıldım 5 yaşında cam kemik hastasıyım sayısız birşekilde kırıklarım oldu ve haladaha oluyor benim gibi olanlar varmı tanışmak istiyorum tabi bana annem yardım ediyor

CHOPARD

24.04-2008, 21:35
MERHABA ARKADASLAR

STRES KIRIGI YASAYAN VAR MI ARANIZDA?

eren_tan

29.04-2008, 16:40
selam arkadaşlar ben erenin annesiyim eren daha yazmayı bilmediği için ben sizlerle sohbet etmek istiyorum bir sorum olacak aranızda oi hastalığından dolayı kırıklardan korunmak için atel yada afo deniyor veya herhangi bir şey lütfen bana cevap yazın korumak çok zor helede eren gibi aşırı hareketli bir çocuğu kırılacağını bildiği halde olsun ben oynıyayımda ne olursa olsun diyor kırılır yine iyi olur diyor artık oda alıştı ne yapalım nasip allah hepimizin yardımcısı olsun :?:

eren_tan

30.04-2008, 19:07
selam arkadaşım stres kırığı varmıdiye sormuşsun o nasıl bir rahatsızlık camkemiklere benziyormu biraz anlatırmısın hiç duymamıştım ben erenin annesi bilgi verirsen sevinirim :lol: hayatın yükü paylaşmakla hafiflermiş acil şifalar dilerim cümlemize chopard arkadaşım :roll:

indigo_girl

18.05-2008, 22:37
slmm millet

CHOPARD

20.05-2008, 20:08
SELAM HERKESE

STRES KIRIGI HAKKINDA BILGI VEREBILIRIM SIZE. BEN I-B TIP O.I HASTASIYIM.
6 AYLIKKEN TANISTIM BU HASTALIKLA.

STRES KIRIGI, INSANIN KENDISINI FAZLA ZORLAMASINDAN KAYNAKLANAN, KEMIGIN ONCE KUCUK KUCUK CATLAYIP, SONRA KIRILMASIYLA OLUSAN BIR KIRIK SEKLI. OZELLIKLE FUTBOLCULARDA, BALERINLERDE VE ASKERE YENI GIDENLERDE OLURMUS. BENDE IKI YIL ONCE TANISTIM KENDILERIYLE.

KIRIGIN HICBIRI KATLANILAMAZ AMA DURDUK YERE KIRILINCA INSANIN KENDINDEN KORKASI GELIYOR. BU ARALAR YATAKTA DONERKEN BILE KORKUYORUM.

IKI KERE ZOR BIR HAYATTA HEPINIZE SAGLIKLI GUNLER DILERIM.

CHOPARD

20.05-2008, 20:37
YENIDEN MERHABA

BENDE SIZINLE HIKAYEMI PAYLASMAK ISTIYORUM, BELKI ISINIZE YARAYAN BIR BILGIYE ULASIRSINIZ.

6 AYLIKKEN BASLAMIS BENDE KIRIKLAR. I-B TIP OLDUGUMU 2000 YILINDA AMERIKADA GITTIGIM DOKTOR SOYLEDI. GEN TESTI YAPMADAN, YANLIZCA KIRIKLARIN OLUSUM YERLERINDEN VE HANGI SIKLIKTA OLDUGUNDA CIKARDI BU NETICEYI. INGILIZCE BILENLER VARSA AMERIKADAKI CAM HASTALIGI UZERINE KURULU SITENIN ISMINI DE VERIRIM SIZE. MAILLERINIZE CEVAP ALABILIRSINIZ.

6 AYLIKTAN SONRA, HER 6 AYDA BIR SEBEPSIZ YERE, DUSMEDEN BILE KAYNAKLANAN KIRIKLAR OLDU. BENIM YASADIGIM KIRIKLAR SAG VE SOL UYLUK KEMIKLERINDENDI. NASIL ANLASIYORLARSA ARALARINDA BIR SAG, BIR SOL BACAGIM KIRILIRDI HIC AKSATMADAN 6 AYDA BIR.

BU SURE BOYLECE 8 YASINA KADAR DEVAM ETTI. BUTUN TEDAVI SURECIM CERRAHPASA HASTANESINDE GECTI, TABI BUNUNLA BIRLIKTE BIRCOK DEGISIK YERLERDEKI DOKTORLARA BASVURULDU AMA SONUC HEP AYNI, ERGENLIGE KADAR DEVAM EDER YAPILACAK BISEY YOK DEDILER. TAA KI HAYATIMIN DONUM NOKTASI OLAN, VE SIMDIYE KADAR BU UZUN YOLU BERABER KATETTIGIMIZ, BENIM ICIN TANRININ ELI DEGERINDEKI DOKTORUM NEJAT GUNEYLE TANISANA KADAR. BIZ TANISTIGIMIZDA O ASISTANDI, SIMDI DUNYA CAPINDA BIR PROFESOR.

SIZIN BAHSETTIGINIZ ILIGIN ICINE ILIGIN ICINE KONULAN, BOY UZADIKCA UZAYAN PLATIN AMELIYATINI TURKIYEDE ILK YAPILANLARDANIM. NEJAT BEY BU AMELIYATI 1986 YILINDA YAPMISTI BANA. ONCE SOL AYAGIMA, IKI YIL SONRADA SAG TARAFA VE O GUNDEN SONRA BIRDAHA KIRIK YASAMADIM.

TAKI IKI SENE ONCEKI STRES KIRIGINA KADAT. NEJAT BEY BU KIRIGIN O.I. ILE ILGISI OLMADIGINI SOYLEDI. BELKI BENI KORKUTMAMAK ICIN BELKIDE GERCEK BILMIYORUM. GERCI BEN O DONEM GERCEKTEN COK ZOR GULER GECIRDIM BABAMI KAYBETTIM, BUDA TETIKLEYEN SEBEPLERDEN OLABILIRMIS.KENDI GUCUMU FAZLASIYLA ZORLADIM VE UNUTTUGUM KIRIK KENDINI YINE HATIRLATTI. IKI YIL ONCEYDI. SUAN DAHA IYIYIM AMA KORKUYORUM. COK UZUN ZAMAN OLMUSTU KIRIKLARI UNUTALI, SIMDI GUVEN SORUNU YASIYORUM.

30 YASINDAYIM, BIR IHRACAT FIRMASINDA GOREV YAPIYORUM. KARSILASTIGIM OLUMSUZLUKLARA KARSI MUCADELE EDIP KENDIME MUTLULUK PAYLARI CIKARMAYA CALISIYORM. BOYLE BIR SITENIN VARLIGINDAN VE SIZINLE TANISMIS OLMAKTAN COK MUTLUYUM.ARTIK KENDIMI YANLIZ HISSETMEYECEGIM.EGER SORMAK ISTEDIGINIZ BIRSEYLE OLURSA LUTFEN CEKINMEYIN. BEN UZUN BIR MESAFE KATETTIM YARDIM EDEBILIRSEM COK SEVINIRIM

SEVGIYLE KALIN

indigo_girl

20.05-2008, 21:28
selam chopard naber ben de cam kemik hastasıyım doğuştan tanışalım mı ? msn adresini bulamadım verirmisin? iyi günler

yusufunan

28.05-2008, 18:01
Merhaba...
Küçük kızım Hanzade, 05.12.2005 tarihinde 34 haftalık olarak ve 1950 gr. düşük doğum ağırlıyla Dünyaya geldi. 12 gün küvözde kaldı ve akciğer gelişimi için Sülfaktam tedavisi uygulandı. Henüz 2 aylıkken (ablasının sevmesi sonucu:)sağ kolunda çatlak meydana geldi. Ağustos 2007'de 15-20 sn. süren soğuk havale geçirmesi sonucu hastanelerle haşır neşirliğimiz arttı. Kasım/2007'de popo üstü düşmesi sonucu yürümeyi reddetmesi üzerine Nörolog ve fizik tedavi uzmanlarınca nörolojik bir reaksiyon olduğu ve beyinden yeterli sinyal gelmediğinden yürüyemediği ifadesiyle fizyoterapist eşliğinde egzersiz yapılması tavsiyesinde bulunuldu. Fizyoterapist eşlğinde egzersiz yapılırken kızımın bir de ortopedist tarafından muayene edilmesi tavsiyesi ile gittiğimiz doktor, sağ ve sol femur kemiği üst kısımlarında çatlak meydana geldiği ve kaynadığı ifade edildi. Bu kadar sık çatlak/kırık'ın sebebini öğrenmek için Çocuk Endokrine başvurumuz sonucu Dexa yapıldı Z skoru -3,2 olarak çıkması nedeniyle kızımıza Osteogenezis İmperfakta teşhisi konularak Şubat/2007'de Kalsitonin tedavisine başlanıldı. Bu arada yine düşmesi sonucu Sol femur'daki çatlak kırıldı ve alçıya alınmak suretiyle kırık tedavisine başlanıldı. Önceden de iştahı pek yerinde olmayan kızımız, Mart'tan itibaren neredeyse açlık grevine başladı, tabiri caizse günde 2 lokma kuru ekmekle günü bitiriyor... Süt içmez, yoğurt yemez, et, çorba, sulu/kuru yemekle ilgisi yok, ne yaptıysak bi şey yediremiyoruz. Tabii bu arada ağızdan verilmesi gereken kalsiyum, demir gibi ilaçları da veremiyoruz. Cips, haşlanmış mısırla arası fena değil, bazen yiyor, ancak başka bir şey (örne:peynir, pekmez ) katıldığında, tadını farkedip yemekten vazsgeçiyor.. 31 aylık olmasına rağmen şu anda 8590 gr. ağırlığında ve 81 cm. boyunda... 3 aylık Kalsitonin tedavisi sonrası yapılan Dexa sonucu Z skoru -4,0'e düştüğünden bu tedaviye son verilerek 3 gün üstüste 10 mg'dan 30 mg Aredia verildi. Şimdi, 3 ay sonra aynı dozun tekrarlanması sonucu 6 ay sonra tekrar Dexa yapılacak... Aredia uygulamasından sonra Kalsiyum 8,2'ye, fosfor 2,1'e düştü, Demir düzeyi zaten bu tedaviye başlamadan önce de düşük çıkmıştı (30)

Yukarıdaki anlatımlarım sonucunda;

1)-4,0 düzeyindeki Dexa raporuna göre, kızımızın hangi derecede Osteogenezis İmperfekta olduğu,
2)Bu düzeydeki rahatsızlığın düzelme sürecinin var olup olmadığı,
3)Kızımdaki iştahsızlığın hastalığı sonucu mu, yoksa hastalığın mı iştahsızlık sonucu olduğu,
4)İştahının yerine gelmesi halinde kızımın toparlanma sürecine gireceğine olan inancımla, iştahını nasıl açabileceğimiz konusunda yardımda bulunabilirseniz çok ama çok mutlu edersiniz. Sağlık içerisinde bir yaşam dileğimle...

boradi

29.05-2008, 22:11
merhaba yusufunan...öncelikle size ve kızınıza geçmiş olsun allah sabır versin.benim oğlumda 14.01.2005 doğumlu.bizde oğlumun 1 yaşında femuru kırılınca osteogenesis imperfekta hastası olduğunu anladık.ilk z skoru -5.67 çıktı 2.5 senedir 6 haftada bir 3 gün aredia tedavisi görüyoruz.mayısta ölçtürdüğümüz dexa sonucu -4.20 .yani bu değerler yavas yavas düzeliyor.onun için canınızı sıkmayın ve sabırlı olun.zaten doktorlar kemik yapısını bozmamak için değerlerini hızlı bir sekilde düzeltemeyeceklerini söylüyorlar.benim oğlumda çok iştahlı sayılmaz ama ben ona yemesi gereken kadarını zorla yedirmeye çalışıyorum.şu anda nerdeyse 3.5 yasında ama 78 cm ve 10 kilo ağırlığında.aşırı terlemesi yüzünden fazla kilo alamıyor.sizde iştahsızlığı için doktorunuza iştah şurubu yazdırmaya çalışın.bizimkinde biraz işe yaramıştı.bu hastalığın tedavisi uzun süreli ve sabır isteyen bir iş.sabrınızı ve umudunuzu yitirmeyin.kırıklar ne kadar az olursa kemiklerde o kadar iyileşme oluyor.tekrar geçmiş olsun.iyi günler.

loresima

30.05-2008, 13:48
merhaba arkadaşlar öncelikle uzun zamandır yazamadığım için özür dilerim ama ameliyat için bir süreliğine ank. da olmam gerekiyodu. evet Ankara üniv. ibn-i sina hastanesinde ameliyatımı oldum 15 gün oluyo femur kemiğine platin takılıp kemikteki eğrilikler düzeltildi geçen yıl da aynı ameliyatı diğer bacağımdan olmuştum çok şükür ilk ameliyat olduğum bacağımda bir problemim yok inşallah bunda da bir sorun çıkmıycak. ameliyatı yapan doktor prof.dr. Hakan KINIK...

sevgili yusufunan ve sevgili boradi iştahsızlık konusuna gelince bende bu hastalıkla 3,5 yaşımda tanıştım ve inanın 14 yaşıma gelene kadar 5-6 yaşlarında bir çocuk görünümündeydim sanırım bu rahatsızlığımızdan kaynaklanan bir durum ilerleyen dönemlerde iştahsızlık azalıyo ben şuan 27 yaşımdayım ve 53 kiloyum aslında kilom az gibi gözüksede bıyum kısa olduğu için doktorlar fazla kilo almam gerektiğini söylüyor hatta mümkünse enaz 3 kilo vermem gerekiyorumş bence yemek yemeleri için çok fazla zorlamayın sadece gerkli vitaminleri içeren gıdalar almaları yeterli olur tabii bu sadece benim düşüncem buradaki diğer ark. saygısızlık etmek istemem kusuruma bakmayın...


şimdi benimde sizlerden bir ricam olucak ilerde bebek sahibi olmak istiyorum Allah izin verirse fakat biliyorum ki benim rahatsızlığımın bebeğime geçme ihtimali çok yüksek sizden ricam eğer bunun herhangi bir tedavi yöntemi var mı ve ne kadar kesin sonuç alınabilir? saygılar

loresima

09.06-2008, 23:55
arkadaşlar görüyorum ki benden sonra kimse ziyaret etmemiş forumu
bakın yukarıda belirttiğim soru benim için gerçekten önemli :oops:
okuyon arkadaşlardan bilgi almak istiyorum...



saygılar...

grayland

10.06-2008, 04:29
Herkese selamlar arkadaşlar yine ben
uzun zamandır giremedim siteye.
yeni gelen bir COPARD var herhalde aramıza hoşgeldin.
copard verdiğin bilgiler için çok teşekkürler.
Geçirmiş olduğun ameliyatı ilk defa duydum desem yalan olmaz.uzayan çiviyi duydum ama iliğin içine gömülen ve uzayan çiviyi ilk defa duyuyorum.
nasıl bir uygulama detaylarını senden almak isterim.kızım bu aralar ameliyat olacak hastahaneden gün bekliyoruz.
bu ameliyatı doktorumla konuşacağım olabiliyorsa sanki bana bu daha iyi bir fikir gibi geldi.
ama kemik kalınlığı ve uygulama yaşı gibi sorunlr var mı acaba merak ediyorum.
e-mail adresini yazarsan veya benimkini eklersen karşılıklı bir tanışıp konuşalım.
beni yazdığım mesajları okuyarak tanıyabilirsin.
alibey19@hotmail.com mailim eklersen sevinirim.


YUSUF UNAN a cevaplar:

1) tip ve derece tespiti kesin sonuç için gen testi şart.diğerleri sadece tahmin olur bence

2) Bu hastalığın maalesef kesin bir çozümü şu an ki imkanlarda yok. Maksimum iyileştirme kendi hayatını idame ettirme seviyesini yakalama en büyük hedef bu.

3 - 4 ) ben OI hastasıyım bir kızım var ve oda OI hastası İştahsızlık konusu bendede vardı kızımdada var.ama annesi biraz inatçı bu konuda ve zorlada olsa yediriyor.
kendi fikrimi söyliyeyim direk olarak bu rahatsızlığın yemekle iyileşme gelişmede etki etme oranı %20 diyebilirim hiç yok değil ama çok etkisinin olduğunu pek düşünmüyorum tabiiki beslenmeyi bırakalım anlamına gelmiyor fazla dert etmemek gerekli diyorum.
yemek olmazsa gıdaların vitamin değerlerine göre seçerek bir beslenme yapılabilir.
OI ler çok seçicidir yemek konusunda sevdiği şeyi sonuna kadar yer. :lol: :o
bu konuda bir dietisyen veya beslenme uzmanı ( aynı anlamamı geliyor ne :shock: ) faydalı olabilir

Son olarak Huriye ablama selamlar EREN TAN'ın annesi. eren çok tatlı cin gibi maşallah nazar değmesin :mrgreen:

biraz uzun oldu ama kusura bakmayın arkadaşlar

grayland

18.06-2008, 01:03
lorasima bu sormuş olduğun soruyu en doğru şekilde istanbul çapa hastahanesi genetik bölümü verebilir bence olaya kalkışmadan önce orayı bir ziyaret etmende fayda var
bana söylenen otozomal dominant diye bir kavram var.
bu demek oluyor ki ilk çocuğunda bu varsa çocuklarının hepsinde olur ama ilk çocuğunda yoksa diğerlerindede olmaz.
ama bu söylenen hiç bir araştırma yapılmadan söyleniyor.ben yaptırmadım.
gen araştırması yapılması gerekiyor hastalık genetik mi yoksa başka sebeplerimi var buna bakılması gerekiyor.
selam ve sevgiler

tarelif

18.06-2008, 15:32
Cerrahpaşa Tıp Fak. GETAM'da genetik araştırmalar hususunda iyidir.Zaten test için gerekli kit birinde yoksa diğer fakülteye yönlendiriliyorsun.Genetik hastalıkların tanı ve tedavisi için Türkiye'de olumlu ilerlemeler gerçekleşiyor.Eskiden tıp fak.lerinin laboratuvarları bile yeterli değildi.Şimdi ise özel genetik tanı merkezleri hızla artmaktadır.
Otozomal Dominant Kalıtım
Tek mutant geni heterozigot olarak taşıyanlarda gen etkisinin görüldüğü kalıtım biçimidir. Yapısal protein bozukluklarına yol açan gen mutas*yonları genellikle dominant tipi kalıtım örneği gösterirler. Bu tip kalıtımın esas özelliği, bozukluğun anne ve babadan çocuklarına iki ya da daha fazla kuşakta vertikal (dikey)geçişidir. Dominant kalıtım gösteren hastalıkların hasta anne yada babadan doğan kız ve erkek çocuklarda ortaya çıkma oranı eşittir ve bu oran 1:1’dir.
Otozomal dominant karakterlerle ilgili genetik danışmanlıkda birçok sorun vardır. Klinik belirtilerin ağırlık derecesi aynı ailenin değişik bireylerinde bile farklıdır. Ailede çocuk, hastalığı gösteren tek kişi ise, o zaman yeni bir mutasyondur ve sonraki kardeşlerde yineleme riski yoktur. Eğer ebeveynlerden biri hafif de olsa belirtileri gösteriyor ise, bu durumda öteki kardeşler için risk %50dir.

kameri

19.06-2008, 23:01
merhabalar ben yeni katıldım aranıza benimde aynı rahatsızlıkta oğlum var acaba böyle bir çocuğa bakmakmı böyle bir hasta olmak mı daha zor bilemiyorum ama iyiki oğlum var diyorum mevlam yardım ederde hayatı hepinizde odaiyiyaşarengellerinizi kolaylıkla aşarsınız ben şunu öğrenmek istiyorum hepimiz farklı illerdeniz aynı tedavimi uygulanıyor farklılıklar varmı teşekkürler :wink:

grayland

20.06-2008, 00:08
kameri hoşgeldiniz.
allah oğlunuzada hepimizede şifalar versin
ben iki sinide yaşıyorum hem kendim hemde kızım aynı sorunla karşı karşıya.Allah kolaylığını veriyor ama hastalık zor bir hastalık maalesef.
dünyada henüz tedavisi olmayan bir hastalık bizimkisi.
sadece türkiyede değil dünyada da şu anda aredia ilacı kullanılıyor.
uygulama şekilleri farklı kimi hap olarak alıyor kimi serum yoluyla doktorlar karar veriyor.
yurt dışındanda arkadaşlarla görüşüyorum oralardada durum farklı değil.
selam ve sevgiyle kalın

nesrin71

22.06-2008, 19:41
merhaba 1-2 sene önce yazmıştım bu başlığa üyeliğimi iptal ettirdiğim için silinmiş yazılarım. yeniden merhaba demek istedim. beni bazılarınız tanıyor ama yine de yeni gelen arkadaşlar için kısa bir özgeçmiş yaziim. 37 yaşındayım. istanbulda ikamet ediyorum osteogenesis imperfektanın 3 ncü tipiyim. ömür boyu sayısız kırık. en son kırığım 2006 nın aralık ayında oldu. 150 nin üzerinde kırığım var herşeye rağmen yaşam güzel. çalışıyorum sözleşmeli memurum. bir oğlum olmuştu o da OI li bir bebekti. 21 ay yaşadı. tıp ilerledi deniliyor ama bizim bozuk geni henüz bulup yerine getiremediler maalesef. hastalığmız ağırılı ve bir o kadar masraflı ama yine de normal yaşantımızı sürdürebiliyoruz. eğitim bilinç ve doğru yönlendirme ile daha iyi bir yaşam sürdürebiliriz. ailelerimize çok iş düşüyor. sırası gelmişken çevremde tüm sevenlerime sonsuz teşekkürlerimi iletmek istiyorum. annem ve babamın emekleri ödenmez. arkadaşlar hayallerimizi gerçekleştirmek bizim elimizde ama bilinçsizce adım atarak değil de danışarak. evlat sahibi olamak istiyoruz hepimiz yuva kurmak. allah hepimize yardım etsin doğru yolu göstersin. cam kemik hastalığını taşımak kolay değil. her kırıktan sonra yeniden başlamalar yoruyor insanı. ilk admlar ilk banyo ilk dışarıya çıkmalar vs vs vs ama bu bizim ilklerimiz yaşadığımızı gösteriyor ve bu çok güzel. her günümüz bir umut.
sevgiler nesrin

nesrin71

25.06-2008, 00:50
hoşgeldin CHOPARD aramıza. inşallah kötü günlerimiz geride kalmıştır ve çok daha güzel paylaşımlar için birlikte oluruz. derdi veren mevlam dermanını da verir. sevgiyle kalın
nesrin

smile

02.07-2008, 01:44
merhaba herkese,benim 3 yaşında bir kardeşim var oi hastası ailemizde yoktu ve o dünyaya gelene kadarda böyle bir hastalık olduğunda haberimiz yoktu.3 yılda sayısız kırık yaşadık tek derdim onun çektiği acılar..Rabbim hepinize şifalar versin inşaallah.
böyle birlik olmak ne güzel benide aranıza alır mısınız? :)

esraata

06.07-2008, 19:25
merhaba smile ben esraata bende cam kemik hastasıyım şu an antalyadayım akdeniz üniversitesi tıp fakültesinde tedavi görüyorum benimde sık sık kırıklarım oluyor bu hastalıgın kesin bir tedavisi yok umarıım ileride belki çare bulunur sizin nasıl bir tedavi gördügünüzü bilmiyorum sizinle görüşmek isterdim ben 9 yaşındayım belki size birazda olsa yardımcı olmak isterim GÖRÜŞMEK DİLEĞİYLE
NOT : antalyanın neresindesiniz



http://img217.yukle.tc/thumbs/3418Goruntu000.jpg (http://img217.yukle.tc/image.php?id=3418Goruntu000.jpg)

smile

09.07-2008, 01:22
merhaba canım,kardeşimde akdeniz üniversitesinde tedavi görüyor.aredia ya bir süre ara verildi.dexadan sonra karar verilecek devam edip edilmeyeceği.biz merkezde oturuyoruz.seninle ve ailenle tanışıp görüşmek isterim.sevgilerimle....

smile

10.07-2008, 02:50
merhabalar, bu kemiğe platin takılması ameliyatını duymuş ve akdeniz üni deki doktorumuza sorduğumuzda olumlu yanıt alamamıştık.bu ameliyat hakkında pek bilgim yok 3 yaşındaki kardeşimede uygulansa nasıl olur acaba? (gerçi yaşı küçük galiba ameliyat için ama büyüyünce uygulasak) bu konuyu yaşayanlardan öğrenmek daha doğru diye düşündüm.birde bu ameliyettan sonra kırıklar devam ediyor mu? ayrıca büyüme çağındaki çocuklarda zor olmuyor mu?(kemikler gelişme döneminde olduğu için platin ve kemikteki uyumsuzluk konusunda) yardımlarınız için teşekkürler

NETBUS

11.07-2008, 16:15
aredia adlı ilaç nasıl bir etki ediyor ? işe yarıyor mu ? yani kemikler sertleşiyor mu ? ve yan etkileri neler ?

smile

12.07-2008, 00:21
Antihiperkalsemik yani kanda kalsiyumun kanda aşırı birikmesini önlüyor bir başka deyişle kalsiyumun kandan kemiklere geçmesini sağlıyor.
Tam olarak kırıkları önlemese de oluşacak kırıkların azalmasına yardımcı oluyor.İçeriğinde pamidronat denen madde var,araştırabilirsin.
Tedavi süresince düzenli olarak kan ve idrardaki kalsiyum,fosfat düzeyleri ve böbrek fonksiyonları kontrol ediliyor.
kalsiyumun aşırı düşmesi,uyku hali,ateş, nöbet,kas ve iskelet ağrısı gibi yan etkileri var.
Mesela kardeşimde ilacı aldıktan sonra uyku hali görülüyor ama geçiyor.Ayrıca kardeşimde tedavide birsüre olumlu yanıt alıyoruz birsüre sonra kırıklar artmaya başlıyor ozaman doktor ara veriyor.3 ay sonra dexa(kemik yoğunluğunu ölçüyor)testine baktıktan sonra tekrar başlanıyor.Tabi her hastada bu şekilde yanıt alınacağı söylenemez.
Kardeşime ve Akdeniz üni.deki diğer cam kemik hastalarına aylık dozlarla uygulanıyor.serum içine katılarak veriliyor.
Bu ilaç kemik erimesi ve kanserli hastalara da uygulanıyor.
kilogram başına 1.5 mg şeklinde uygulanıyor.(Tabi başka yerlerde nasıl uygulanıyor farklı mı onu bilmiyorum.)

NETBUS

18.07-2008, 21:43
çaresiz bi hastalığımız var . umarım herkesin hayatı iyi gidiyodur . keşke 50 yıl sonra dünya ya gelseydik .

CHOPARD

13.08-2008, 22:21
SLM ARKADASLAR

UMARIM HERKES IYIDIR

AREDIA KONUSUNDA BILGINIZ VARSA BENI AYDINLATIRMISINIZ? KIMLER ICIN VE NE AMACLA KULLANILIYOR? YAN ETKISI VARMI?

BEN 8 YILDIR FOSEMAX KULLANIYORUM, BAZEN ILAVETEN CALCIUM SANDOZ. FOSEMAX CALCIUMUN VICUTTA TUTULMASINI SAGLIYOR.

BIRDE SORMAK ISTEDIGIM, RUTIN OLARAK YAPTIRDIGINIZ TESTLER VEYA OLCUMLER VARMI? BENIM BILDIGIM OMURILIK VE KALCADAN BAKILARAK YAPILAN KEMIK OLCUMU. BUNUN DISINDA KEMIKLERIN HASSASIYETINI GOSTERN DAHA KAPSAMLI BIR TEST VAR MI?
VEYA VICUDUNUZDAKI CALCIUM DEGERLERINE BAKTIRIRMISINIZ?

TESEKKURLER
HOSCAKALIN

loresima

30.10-2008, 14:24
merhaba arkadaşlar en son sizinle genetik ile ilgili yazışmıştık sanırım ben genetiğe gittim oradan aldığım bilgileri sizinlede paylaşmak istedim


Ank.üniv. ibn-i sina hastanesi genetik bölümünde yapılan tetkiklerimde ileride çocuk sahibi olursam sağlıklı olma ihtimalinin %50 olduğunu söylediler bununla beraber bana çeşitli yöntemlerde anlattılar en basit örneği çocuk sahibi olmak istediğimde eşimle beraber gidip eşimden alınan embriyolarla %100 sağlıklı bir bebek sahibi olabilicemi söylediler enazından denemekte fayda var bence :oops:


herkese acil şifalar

CaMaDaM

30.10-2008, 16:18
arkadaşlar uzun zamandır bu sayfayı takip ediyorum. yazmayayım dedim ama yazacağım; uzun süredir bu sayfada cam kemik hastalığına sadece sağlık ve tedavi yolları açısından bakıldı. osteogenesis imperfekta bana göre sadece bununla sınırlı kalmamalı. biraz da camkemiklilerin yaşamı, toplumdaki yeri, ortak noktaları, düşünceleri, vs. konularıyla ilgili bu sayfada yazarsak bence daha da iyi olacaktır.. bu sayfa daha kapsamlı bir hale gelecektir.. yani dileğim bi hastalığa daha olumlu ve pozitif bir açıdan bakabilmek ve bu hastalığa sahip bu sayfada yazan kişiler arasında sosyal ve pozitif bir dayanışma oluşması.. benimkisi sadece bir öneri.. sevgiler..

esraata

05.11-2008, 00:17
selam arkadaşlar bu yeni çıkan sosyal güvenlik yasasında sosyal güvencesi olmayan ağır özürlülere devlet 18 yaşına kadar bakacakmış doğrumu? birde sağlıktan yararlanabilmek için 30 gün prim ödenmesi yeterli oluyormuş eskiden 120 gündü bunu 30 güne düşürmüşler bu konuda kesin bilgisi olan arkadaşlar yazarsa sevinirim SAYGILARIMLA ESRAATA

sessizlik

19.11-2008, 07:43
Merhaba,
bu son defa, içimden gelen bir duyguyu-mesajı sizinle paylaşmak istedim. Her insan kendi meşrebince yazar-yaşar. Ben duygularımı kendi meşrebimce inançlı bir insan olarak yansıttım.

"
İnsanlık için ne kadar ciddi bir görev ifa ettiğinizi bilmenizi istiyorum. Allah, kulları arasından seçtiklerine diğer insanlara ibret olacak şiddetli imtihanlar vererek, insanların içinde yüzdüğü fakat farkında olmadığı nimetleri anlamalarını sağlıyor.
Kuranı Kerimde Hz Lokmanın oğluna verdiği nasihatın bir kısmı "...sana isabet edene de sabret, ki bu azmedilmeye değer işlerdendir" şeklindedir. Arapça ifadesinde geçen "azmil umur : azmedilmeye değer iş" ifadesinde kullanılan "azm" kelimesi arapça köken bakımından büyüklük-azamet ifade eder. Gerçekten bu ayeti okuduğumda bende "bu gerçekten büyük bir şey olmalı" hissini uyandırıyor. Kısacası kendisi de sonucu da ödülü de büyük bir ibadeti gerçekleştiriyorsunuz.
Yine peygamberimiz "insanlar, başlarına gelenlere sabredenlerin ahiretteki akibetlerini gördüklerinde etlerinin demir makaslarla kesilmiş olmasını dileyecekler" buyuruyor.
Eğer sabrederseniz bu asil görevi alnınızın akıyla vermiş olacaksınız. Ben her ne kadar bazen kaldıramayacağınız kadar ağırlaşsa ve içinizden isyanlar geçse de, O'nun huzuruna çıktığınızda düşündüğünüzden fazla sevineceğinizi umuyorum... Ve bazı meleklerin çektiğiniz acılara rağmen bozmadığınız asil tavrınız sebebiyle size imrendiğini düşünüyorum.
Allah daima yanınızda olsun...
"

akasya

19.11-2008, 10:06
Amin ama şunu da söylemek isterim ki ; benim hastalığımı ve çektiğim sıkıntıları lütfen dini mesajlarınıza alet etmeyin !!!!!!!!!!! Ben kimseye ibret için yaratılmadım. Sizin Allah'ınız belki bu kadar acımasız olabilir ama benim inandığım güç bunları düşünecek ya da yapacak kadar acımasız ve fesat olamaz !!!!!!!!!!!!!

CaMaDaM

19.11-2008, 15:11
Amin ama şunu da söylemek isterim ki ; benim hastalığımı ve çektiğim sıkıntıları lütfen dini mesajlarınıza alet etmeyin !!!!!!!!!!! Ben kimseye ibret için yaratılmadım. Sizin Allah'ınız belki bu kadar acımasız olabilir ama benim inandığım güç bunları düşünecek ya da yapacak kadar acımasız ve fesat olamaz !!!!!!!!!!!!!

Aynen katılıyorum ve buradan devam etmek istiyorum: Arkadaşlar, engellilik hiçbir zaman din eksenli bir olgu değildir, olmamalı da zaten. Her insanın farkları kendine özeldir. Engellilik Allahın verdiği bir ceza değildir. Kendi iyiliğimiz için lütfen bunu böyle bilelim.. Teşekkürler..

kitap38

19.11-2008, 15:45
benim engelim, etrafın verdiği bir cezadır. allah yardımcın olsun anlamında destek verileceğine , biraz imkan açısından destek verilseydi belki acılarım hafifler, konumum daha iyi olabilirdi. bu sakat bir mantıktır zaten ilahi ceza denen şey. yardım açısından imkanı olup da allah yardımcın olsun diyenler ne kadar samimi inançlarında. bence sadece üstlerine düşen görev ve sorumluluklarında kaçabilecekleri bir deyiştir onlar için. ben de yutuyorum. Hem burdaki konu "Osteogenesis İmperfekta"dan muzdarip insanların forumudur. Dİn iman forumu değildir. Ne bu zırt pırt her yerde her forumda her konu için dini mesajlar verilir. Herkesin dini kendinedir. Önemli olan acıları dindirebileceğimiz deneyimlerimizi birbirimize aktarmak değilmidir. Lütfen artık bundan vazgeçilsin ve esas konu neyse onun üzerinden devam edilsin. aksi takdirde güzel giden forum amacından sapmakta ve kirlenmiş bir hale gelmektedir.

akasya

19.11-2008, 17:51
akasya bu başlıkta sadece sana hitap etmiyoruz bi çok arkadasımız var bende dahil aynı hastalıgı paylaşıyoruz.
arkadasımız inandıgımız kitap tan bi ayet okumuş ve paylaşmış nedir burda sıkıntı ?
acımasız ve fesat kelimeleri talihsiz kelimeler. inancın yoksa bazı konulara inananlara saygı göstermeyi dene.

İnancım yoksa !!! Eğer arkadaşın bahsettiği anlamda bir inançsa hayır yok :) Saygı gösteririm elbette. Gösterdim de. Yalnız şu var ki ben burada sadece hastalığımla ilgili deneyimlerimi paylaşıyorum. Başka bir arkadaşımızın açtığı bir yol var mı bana bir faydası olacak mı ona bakıyorum. Zaten toplumda beni gördüğünde Allah'a şükür !!!!!!!!! diyen ve bana bakarak kendine şükreden bir sürü aciz insan var. Ben benim hastalığıma özel açılmış bir başlıkta da bu sözleri duymak istemiyorum. Bırakın ahirete ALLAH karar versin.


Siz bu dünyada bana nasıl bir çözüm üreteceksiniz , çare olacaksanız ondan haber verin lütfen !!!!!!!!!!!!!!!

CaMaDaM

21.11-2008, 14:35
Arkadaşlar lütfen şunu belirtmek istiyorum. Büyük bir genel iletişimsizlik sorunu var şu an aramızda! Burada mesele kim dindar kim değil kim daha inançlı meselesi değildir. Biz burda birlikte yaşadığımız hastalığı ve onun bize verdiklerini/vermediklerini, düşündürdüklerini, hissettirdiklerini tartışıyoruz. Önceden söyleyeyim; kendisinin avukatı değilim ama Akasya arkadaşımızın "ben allaha inanmam, dine inanmam, kitaba inanmam sizde inanmayın" gibi birşey söylediğini veya dini duygularımızı rahatsız edecek herhangi bir imada bulunduğunu zannetmiyorum. Bu benim kendi görüşüm. Bana göre akasya yukarıdaki tepki çeken mesajında "Allahın hiçbir insanı diğer insanlara ibret olsun diye yarattığına inanmadığını" ve engellilik hali üzerinden dini ajitasyon yapılmasının ne kadar tehlikeli birşey olduğunu hatırlatmaya çalışmış..
teşekkürler..

CHOPARD

21.11-2008, 15:06
SELAM ARKADASLAR

6 ARALIKTA YEŞİLKÖYDEKİ ENGELSİZ YAŞAM FUARINA GELEBİLECEK ARKADAŞ VARMI?

BEN GİTMEYİ DÜŞÜNÜYORUM, TANIŞMAK İÇİN BİR FIRSAT OLUR?

GÖRÜŞEBİLMEK DİLEĞİYLE

akasya

21.11-2008, 21:53
Ben gelirim canım :) Beni yaz listeye. Ben de gitmeyi çok istiyordum. Çok iyi oldu bunu hatırlatman. Yalnız 6 aralık ne zaman ? Bir bakayım programıma :roll:

gnc89

22.11-2008, 11:42
slm kader arkadaşlarım=)ben 19 yaşında sizler gibi OI hastasıyım ama haytaaan hiçbir zamn umudumu kesmedim en son ameliyatımı baltalimanında 2 ay önce oldum... ebnm gibi olan arkadaşlarımla sohbet etmek iraz olsun moral bulmak için katıldım aeo...

CaMaDaM

22.11-2008, 18:31
gnc89 hoşgeldin. aramıza bir kişi daha katıldı üzülsek mi sevinsek mi :D bence sevinelim. tekrar hoşgeldin. konuş dök içini :D burası serbest kürsü

gnc89

22.11-2008, 20:02
valla bizlerin içi dök dök bitmez.... 2 yaşında ilk kırığıyla tanışan her kime gittiysek 4 yaşına kadar sağlam diye ropor verilen ama hayatın oyuncağı olarak seçimiş kişilerdenim işte... bende hastalık çok ağır derecede dill ama dr hataları sayesinde 9. ameliyatımı olmuş bulunuorum şimdik kırılmalar azaldı deforme olan yerleri düzeltiyorlar oda biraz ağır oluo her seferinde hayata dahada bağlanım diorum ama nedense yapıcanı yapıo ameliyattan sonra bide enfeksion çıktı ameliathanede kapmışım şu sıra onunla ve ağılarla uğraşıorum... yazdıklarınızı okudum ve gerçekten benmde gelicek konusunda çok endişelerim var bu hastalığı geliceğimdeki nesilleree bi tehlike olarak bırakmak istemiorum tabiki Allah'ın bileceği iş ama tedbirimizi almamız lazım oldunu sanıyorum...

CaMaDaM

22.11-2008, 21:01
hayatı kendine oyuncak etmek de senin elinde arkadaşım :wink: amma felsefe yaptım neyse :D gelecek konusunda çoğumuzun kafasına soru işaretleri vardır zannediyorum ama bize düşen bu camkemik şeysiyle dost olmak ve hayatı güzel yaşamaya çalışmak diye düşünüyorum. yine felsefe yaptım neyse tekrar hoşgeldin paylaşımlarını bekliyoruz :)

NETBUS

23.11-2008, 01:26
bu hastalık adamı filozof yapar. hastalığın çaresi yok kabul edelim. birde ülkemiz deki durumumuz eklenince sıkıntı büyüyor. hareket ettikçe kemiklerinin hasar görmesi en ufak darbeye bile dayanıksızlık insanın psikolojisinide kırıyor büküyor hastalandırıyor. kaygan zeminleri görünce korkmak hatta aklına geldikçe ürpermek , geçmişdeki düşmelerin aklında yer etmesi . uzun süren iyileşme dönemi . işte bunlar herkesin katlanamayacağı şeyler .eğer soru sorulsaydı doğarken bir uzvunuzmu eksik olsun yoksa OI li olmak istiyorsunuz diye eminim ki %99 kişi başka bir engeli tercih edecekti.yaşam kalitesini aşırı derecede düşüren çok kötü bir hastalık bu . atalarımızdan kalan kötü uğursuz bir miras .

gnc89

23.11-2008, 15:54
hoşbuldukk:) öle oyunu kurallara göre oynuoruz zaten ama işte çoğu şeyi biz belirleyemioruz....

ßukadar da karamsar düşümme netbus bizden daha kötü hastalıklar taşıyan insnlarda var Allah bazen zenginlikle bazen fakirlikle bazen de hastalıkla imtihan eder önemli olan bizim bu yolda sabretmemiz ama insanız işte gücümüz tükenio neden bende koşup oynuyamıorum rahat hareket edemiorum hep korkuyla yaşıorum die düşünüoruzz...

CaMaDaM

23.11-2008, 20:27
ikramiye netbus ikramiye :D şaka bir yana bana doğarken bu soru sorulsaydı ben yine OI li olmayı tercih ederdim diye düşünüyorum. biliyorum çılgınca bir düşünce ama, sürekli bir uzvumun eksik olduğunu görmek ve bilmek beni daha çok üzerdi herhalde.

akasya

23.11-2008, 20:28
bu demek oluyor ki ilk çocuğunda bu varsa çocuklarının hepsinde olur ama ilk çocuğunda yoksa diğerlerindede olmaz.
ama bu söylenen hiç bir araştırma yapılmadan söyleniyor.ben yaptırmadım.



Ben ilk çocuğum. Ve OI hastasıyım. Ama benim kardeşim de hiçbirşey yok. Gayet sağlıklı. Anne ve babamda da bu hastalık yok. Hatta geriye doğru gittiklerinde hatırladıkları OI hastası kimse yok. :roll:

CaMaDaM

23.11-2008, 20:30
Benim de aynen. Soyumda nenelerimin-dedelerimin hatırladıkları hiçbir oi'li yok :)

akasya

23.11-2008, 20:39
Arkadaşlar Facebook sitesinde yaptığım inceleme sonucu OI ile ilgili birkaç gruba rastladım ama Türklerden oluşan bir grup göremedim.

Kendi grubumuzu açalım dedim :)


Katılmak isteyen arkadaşlar için grubun adı bu :

OSTEOGENESİS İMPERFEKTA(OI) TÜRKİYE KOLU:)

gnc89

23.11-2008, 21:39
benmde yok işte boşuna kader arkaşıyız biz demedim sülalenn hiç birinde yok duvara vur geri dönerler =)))

facebook olayı çok ii olmuş ayrıcak saol akasya;)

CHOPARD

24.11-2008, 11:22
HOSGELDIN GNC89

KENDINI VE YASADIKLARINI BIRAZ DAHA TANITIRMISIN?

DOKTORLARINI VE DERECENI?

ARKADASLAR BIRDE OI NIN GENETIGI HAKKINDA BILDIKLERIMI SIZINLE PAYLASMAK ISTIYORUM.

BIRKERE BU HASTALIGIN GENETIK YANI KALITIMSAL OLDUGUNU HEPIMIZ BILIYORUZ. BU AYNI ZAMANDA SUNUN BIR ACIKLAMASIDIR: BIZ OI DOGDUGUMUZDA, SAPASAGLAM DOGAN KARDESIMIZ BU GENI TASIMIYOR DEGILDIR. YANI TAMAMEN SAGLIKLI OLSA BILE KROMOZOMLARINDA BU HASTALIGA AIT GENI TASIRKEN, KENDI COCUGUNDA VEYA 7 KUSAK ILERISINE AKTARABILIR. YANI BENIM DEMEK ISTEDGIM:

* NE AILELER ILK COCUKLARI BU HASTALIGI TASIRKEN, "BELKI IKINCISI SAGLAM OLUR " DIYEREK IKINCI BIR COCUGA KALKISMASIN.

** NEDE SIZ COCUK DOGURMAYI DUSUNEREK, BIZIM YASADIGIMIZ BU BUYUK ACILARI, ILERKI KUSAKLARA MIRAS BIRAKMAYIN. HERKES ANNE-BABA OLMAK ZORUNDA DEGIL. EGER COK KI ISTERSE EVLAT EDINSINLER AMA L-U-T-F-E-N YASADIKLARIMIZI KIMSEYE YASATMASINLAR.

***AYRICA SUDA VARKI OI OLAN BIR BAYAN HAMILELIK YASARKEN, KENDINE YENI KIRIKLARINDA DAVETIYESINI CIKARMIS OLUYOR. ANNE KARNINDAKI BEBEKTE BU HASTALIK ANLASILAMIYOR. % 50 SANSLA KIM DOGURMAK ISTER. VARMISIN YOKMUSUN OYNAMIYORUZ. KOCA BIR HAYATTAN BAHSEDIYORUZ.

BU YAZDIKLARIMIN HEPSI AMERIKADAKI DOKTORLA GORUSMEDEN SONRA CIKAN SONUCTUR.

KARAR SIZIN

masiva

24.11-2008, 11:36
çocuk sevgisini tatmak da güzel, herkes ister.. ama böyle bir riskten bahsediiliyorsa gözü kapalı atlamak da hiç adil hatta akıllıca gelmiyor bana.. genetik tanı, seçilmiş embiryo gibi yöntemlerden bahsediliyor bugün, maddi açıdan problemi olmayanlar bu şekilde evlat sahibi olabilir.. bu da mümkün değilse annelik/babalık biyolojik olarak aitlik demek değil ki, verilmek istenen sevgi daha ne kanallara yönlendirilebilir

gnc89

24.11-2008, 14:17
hoşbulduk.ßen kırıkla 2 yaşında tanıştım tabi kimse bi hastalık oldunu düşünmedi sonr bi kırık daha bi kırık daha ve araştırma yapılmasına karar verildi 20 gün çapad yattım 4 yaşındaydım o süre içinde bikaç doktora daha başvurmuştuk.. 18 gün boyunca yapılan testler çekilen filimler emarlar vs akla gelebilen herşey normal gözüktü ben hastanede yataktan düşüp ayağımı kırdım bunn sonucunda da heyete çıktım eğilir ama kırılmaz diye rapor verdiler... eski baltalimanı başhekimi olan selçuk gürkaynakla bağlantı içindeydik bize bakın bu bi genetik hastalık nereye giderseniz gidin tedavisi şuanda yok saberedip ergenlik dönemini bekliceksiz OIların bazıları testlerde çıkmaz buda öle bi tür dedi... aliem şoka girmişti tabi sizlerde anlarsınız ki çocunuz için bunları duymak kabullenmek kolay değil... 7 yaşına kadar kırıklar hızlı bi şeklde devam eti tek şansım sol kaval kemik ve sağ kolum kırılıodu her defasında 7 yaşında şiş kebap uygulamasıyla platin konuldu selçuk hocam tarafından ve o zamndan beri sağ kaval kemiğim hiç kırılmadı... bu seferde sol kaval kemiğim kırılmaya başlamıştı onada platin koydurmaya karar verdik ama doktorum o dönem özelde çalışıyordu o döende maddi sıkıntıda oldumuzdan dolayı Baltmnı hastanesinde başka dr bulduk bu sefer o kadar şanslı diildim yanlış doktordu üst üste 3 ameliyat geçirdim sağ sol femur sağ kaval kemik platinler kısa ve kalın konıluncan sürekli ağrı yaptı plantinler içerdeyken kırılmaya başladı sağ kaval kemiğim platinle beraber kırılınca tekrar selçuk gürkaynak'a gittik son yapılan ameliatların hepsini tekarar yeni platin takılarak şiş kebap şekliyle yenilendi bi süre kırıklarım durmuştu okuluma rahat rahat gidiodum talihsiz bi olay sonucu sol femurum kırıldı ve sağ dizim zedelendi iki platinde aşağıya kaydı yaklaşık 14 yaşındaydım platin içer sağlamdı ama bacaımda hafif deforme oluşmuştu ameliyata gerek duymadık kırılmalar tam olarak geçince ameliyat olmak daha mantıklı geliodu üst üste ameliyatlarla çok sarsılmıştım çünkü lise 1 e giderken aynı yer bida kırıldı ozamnda ameliyat olmadım ama bastıkça eğiliodu 17 yaşına gelince artık kemkler toplanmaya başlamıştı platinler rahatsızlık veriodu selçuk bey yaşından dolayı doktorluğunu bıraktını söyleyince başka dr araştırdık tabi daha bilinçli olarak... biçok dr gittik işte uzun zamn araştırdık bazıları üstlenemedi bazıları maddiyata döktü bazıları ben girmiorum ekibim girio dedi en son baltalmnnda bilal beye gittik ve son ameliyatımı o yaptı platinle beraber eğilen kemiğim düzeltildi zarar veren platin çıkarıldı ama çok zor bi ameliyattı bide ameliyatta enfeksion kapmışım 15 gün sona o çıktı şuanada 2 ay geçmesine ramen şişlerim hala var ağrılarım dinmedi antibiyotiklerim dün bitti ilerleyen zamn içinde ne olur bilmiorum... diğer bölgelerdeki platinlerde çıkıcak tabi onlarda ameliyt sonası kırılma olmadığı için pek sorun yok gibi duruo.....

sizlerin doktorları kimlerdi?? bide şu verilen kemik ilacı işe yarıomu?

akasya

24.11-2008, 17:46
Aklıma şu soru geliyor : Acaba OI olup da tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olan bireyler var mı ? Yoksa Türkiye'de hiçbir deneme yapılmadı mı ? Bu konuda emsal olabilen biri varsa bizim için çok iyi olurdu.

İkinci soru : Diyelim tüp bebek ile sağlıklı bir bebeğiniz oldu. Bu bebek de taşıyıcı mıdır ? Yoksa tamamen hastalıksız genlerden oluştuğu için taşıyıcılık vasfı da ortadan kalkmış mıdır ? Yani OI den sizin alt soyunuz tamamen kurtulmuş mudur ? :roll:

Arkadaşlar sitemizde genetikle ilgilenen birileri varsa bizim için araştırmalarını rica ediyorum. :wink:

gnc89

24.11-2008, 21:27
ben iyyim çok şükür işte deformeleri düzeltiyorlar falan bide bende ki çiviler uzun zamndır olduğu için artık koruyucu görevinden çıktı:D 19 yaşındayım ben yürüorum çok kırıldı ama her seferinde inatla ayağa kalktım=) şimdide yeni ameliyat olduum için dr 4 ay zamn verdi basma die 2 ayı geçti bakalım...

gnc89

25.11-2008, 00:52
benmkilerde üstüne düşnce zedelenince kemik sıkıntı yararrttı işte kader kısmet:) saolasın allah herkesin şifasını verr inş...

CaMaDaM

28.11-2008, 23:21
acaba yürüyebilen OI'liler mi daha şanslı yoksa yürüyemeyen OI'liler mi?..
ben yürümeyi hiç bilmiyorum. doğduğumdan beri hiç yürümedim. ama "keşke yürüsem" diye de bir dileğim yok. yürüyebilen OI'lilerin yürürken düşüp kemiklerini kırabilme ihtimali var. ama yürüyemeyen OI'lilerin de kemiklerini kırabilme ihtimali var? bilmiyorum bu konuda ne düşünüyosunuz arkadaşlar bu soru bi süredir kafamı kurcalıyor. :roll:

grayland

29.11-2008, 01:57
Selamlar Herkese
Epeydir koptum buradan ama yazılan mesajlarda bana uyarı şeklinde geliyordu şimdi gelmiyor.ben yazmadığımdan mı nedir anlamadım.
Baya yazı yazılmış.Hangisinden başlayayım bilemedim.

Şu din konusu arkadaşlar birbirimize anlayışlı olalım lütfen.herkes kendi için inanır veya inanmaz.Ben Allaha şükür ederek hastalığıma katlanabilirim ama bir başkasıda isyan ederek bu benim veya onun sorunudur.Ama şunu söylemeden geçemeyeceğim Evet ben insanlara örnek olduğumu düşünüyorum çünkü birçok sağlam insanın yapamadığını ekonomik olarak veya bilgi ve beceri olarak huzur olarak mutluluk olarak birçok insandan iyi durumdayım.
bu ali bunu bu haliyle yapıyorda ben neden yapamayım diyerek heyecana gelen çok kişi gördüm yaşantımda. işte ben bunlara örnek oluyorum.

sağlam insanlar biraz tansyonu düşünce ah şuram vah buram diyor yanlış mı ?
Ya biz her ay bir yerimiz kırılıyor ve tarifsiz acılar yaşıyoruz.Ama 1 ay bilemedin 2 ay sürüyor bir daha kırığa kadar neşemizle enerjimizle güzel nurlu yüzümüzle insanlara gerçekten moral oluyoruz
bu Örnek olmaktır.
ACİZ OLMAK DEĞİL

Bu ceza mıdır konusu
allah suç işlemeyen kimseye ceza vermez ki suç işleyenleri bile töbe ederse affederim diyen bir allah.

bakış açısına bağlı sağlam insanın bir çok sorumluluğu vardır
ayakların sağlam dı niye camiye gitmedin
kolların sağlamdı neden kimseye yardım etmedin.
güçlüydün niye birini omuzlamadın vs.vs.
onlara bunu soracak tabiiki inanıyorsak
ama bize sormayacak
aynı vergiden muaf olmamız gibi birşey
sağlam araba almaya gittiğinde ÖTV veriyor biz vermiyoruz Sağlam kazancına vergi veriyor biz bir kısmını vermiyoruz gibi örnekler basit örnekler
Allah kimseyi haksız yere cezalandırmaz.
Biz engelli doğduk onlar sağlam ama sağlamların bazıları kanser oldu bazıları sonradan engelli oldu bazıla böbrek hastası bazıları psikolojik travma
ne isterseniz var % 100 sağlıklı insan yok tur herhalde

bence böyle bilmem fazla mı uzattım.
selamlar

grayland

29.11-2008, 02:13
Akasya Ben ailemin ikinci çocuğuyum ve bir küçük birde büyük kardeşim var onlarda ve onların çocuklarında da bir sorun yok
Benim o sözü söylerken kastettiğim sağlam kişilerin değil OI lerin çocukları konusunda
bana söylenen buydu.
sağlam bir çiftte bu ne kadar geçerli bir ihtimal bilmiyorum.
UnFeeLiNq-MoRuq ;
evde bakım maaşıyla ilgili burada esra ata var benim bildiğim ama onun raporunda ağır özürlü yazıyor... bu ifadeyi rapora işaretlettirebilirsen alabilirsin

Ayrıca yeni gelenlere hoşgeldiniz demeyi unuttum aramıza hoşgeldiniz.

arkadaşlar merhabalık sohbet odasında sizleri hiç göremiyorum ben mi rastlamadım siz mi girmiyorsunuz .
aradığımız ortamı orada yapabiliriz.
arasıra girelim karşılaşır muhabbet ederiz.

CaMaDaM

01.12-2008, 23:04
Arkadaşlar Çarşamba sabahı saat 10:30'da 3 Aralık Engelliler Günü kapsamında Çukurova Tv'de canlı yayındayım. Tvden izleyemeyenler internetten izleyebilir. Haber vereyim dedim :wink:

akasya

02.12-2008, 10:23
Zeki şöhretine şöhret katıyorsun :D Eğer akşam izleyebileceğim bir yer varsa seve seve izlerim. Malum gündüz iş var.. :wink:

CaMaDaM

02.12-2008, 14:24
Teşekkür ederim ablacıım 8) gönüller bir olsun yeter :wink:

NETBUS

04.12-2008, 01:01
arkadaslar bu hastalık vücudun sol tarafını daha çok etkiliyor sizde durum nedir ? sağ taraftaki kemikleriniz daha mı sağlam ?

gnc89

04.12-2008, 11:39
zeki noldu program kusura bakma izleyemedim yaS:



yha aslında öle gibi gözükğo neden acaba ama bilimsel bi açıklaması oldunu pek sanmıorum :?

akasya

04.12-2008, 12:27
arkadaslar bu hastalık vücudun sol tarafını daha çok etkiliyor sizde durum nedir ? sağ taraftaki kemikleriniz daha mı sağlam ?

Hayır benim tam tersine sağ bacağım daha sorunlu. Kırıklarımın büyük kısmı sağ tarafta oldu. Nerden çıkmış ki böyle birşey ? Bilimsel birşey olmasa gerek :?: :roll:

NETBUS

04.12-2008, 14:13
genetik olarak kemikler oluşurken vücudun sol tarafındaki kemikler bu hastalıkta daha zayıf oluşuyormuş . ben kendimde de bunu görüyorum . yani sol taraf daha sorunlu . %100 de 100 ünde böyle değildir belki ama % 95 i kesin böyledir .

bu hastalık genetik . ama anneden mi geliyor babadan mı bilmiyorum . bana babadan gibi geliyor . sizin görüşleriniz nedir ?

gnc89

05.12-2008, 13:29
kızlar babanın genlerini erkkler ise anneninkileri taşır;)

akasya

05.12-2008, 13:48
Arkadaşlar bu söylediklerinizin bilimsel bir dayanağı var mı ? :) Sağ taraf sol taraf ya da gen konusu ? Bu konuda bilgi edinmek isteyen biri bu bölümü okuduğunda aklı karışabilir. Zira ben böyle birşeyler doktorlarımdan hiç duymadım.

akasya

05.12-2008, 15:30
Senin baban da OI miydi ? :roll:

akasya

05.12-2008, 16:47
İlginç :) Belki de şöyle : Onlarda da hafif de olsa OI varmış demek ki . Ama o zaman tıp imkanları kısıtlı olduğundan ve bu hastalık bilinmediğinden tehşis konamamıştır. Tabii halanın ve dedenin kırıkları tesadüf de olabilir. Yani sonuçta normal insanların da bazen hafif düşme ile de olsa bir yerleri kırılabiliyor. Bunu ayırmak zor. Ama babanın durumu OI'ye benziyor. Sanırım en hafif çeşidi.

Peki babanın boyu normal mi ? Ve başka kardeşlerinde bu hastalık var mı ?

gnc89

05.12-2008, 20:29
bu konuda az çok bilgim var benm isterseniz doktorlarınzada sorabilirsinz kızlar babalarının erkklerde annelerinn kromozonlarını taşır OI nın 2 3 kırıkla alakası yok önceki msjlrdda yazıldıı gibi kemikteki bilmemne eksikliğinden kaynaklanıo yani benm ailemin bütün üyeleri sapasağlam ama ben OIyım yani anlatmaya çalıştığım herkes küçüklüünde tesadüfen bi yerleini kırabilir bu kanıt diill;)

CaMaDaM

05.12-2008, 21:33
ya bence alakasız. ben solağım mesela ve küçüklükte sağ kolum daha çok zarar görmüş. ben sağ elimle sol elimde yapabildiklerimi yapamam. insanın hangi elini daha çok kullandığıyla ilgili bence..


zeki noldu program kusura bakma izleyemedim yaS:

gnc89 hiç önemli diil, dedim ya gönüller bir olsun yeter ki.. hem zaten adana dışında yaşayanların çukurova tv'yi seyretmeleri biraz zor :roll: inşallah bir gün türkiyenin her yerinden izlenen ulusal bi kanala çıkarım da hepiniz izlersiniz. bu program daha çok dünya engelliler günüyle alakalı olduğu için kendi hastalığımıza çok dikkat çekemedim. inşallah bi gün böyle bir fırsatım da olur. :wink:

gnc89

06.12-2008, 17:05
hıımm ewet ya gerçekten bunu hastalık yerine koymuolar heralde ne çözüm buluolar doğru dürüst nede ön plana çıkarıolar=)))) ya nese bi gün bizlerinde sesi duyulur =)


UnFeeLiNq-MoRuq::ya işte bakk OI oldunu kanıtlamıo kırıklar anneden gelio bilimsel olarak diorum yani;)))

CaMaDaM

15.12-2008, 14:53
tekrar selam arkadaşlar. bu birkaç gün içinde sürekli foruma girmeye çalışıp çıldıran herkese geçmiş olsun. yine birlikteyiz =)

gnc89

05.01-2009, 20:39
arkadaşlar nerelerdesinizz yaff:S

boradi

08.01-2009, 01:30
herkese merhaba..graylan sana bir soru sormak istiyorum.senin kızının ameliyatını haldun ertürk ün yaptığını söylemiştin.bende oğlumu ona götürmek istiyorum ama onun ameliyatlara girmediğini öğrendim.onunla nasıl görüşebileceğimi yazarsan çok sevinirim.tşk ederim.

herşey_sahte

12.01-2009, 01:00
Bende cam kemık arkadaslar benıde aranıza alırmısınız..:):)aynı hastalıktan ınsanları tanımayı cok ısterımm bızı bızden baska kımse anlayamaz deilmı:):)umarımm guzel seyler paylasırız bu guzel ortamda..

gnc89

12.01-2009, 14:29
Hoş qelldinn bende bu quruba dahil olalalı çok olmadı... anlat bakalım paylaş bizimle haytını kader arkadaşlarıyız bizler:x

yigit.

13.01-2009, 01:08
merhaba arkadaslar ben 30 yasindayim ismim hakan 4 yasinde en hafif dereceli oi hastasi bi oylum var 1 yasindan sonra bu hastaliga yakalandim ve cevremde sülalemde bu hastaliga yakalanmis hic kimse yok 3 kez bacaklarindan ameliyat oltu bacaklarinda uzayan platin civilerden var iki koluda egri kaynadi ve ayda bir kiriliyor 30 dan fazlada kiri oldu nasil en hafif derece onuda anlayamadik ve 2 yildir serum aliyoruz gögüs kafesi disari cikti boyu isa bi bacagi bi bacagindan 4 cm kisa yürüyemiyor yani basina gelmeyen kalmadi bide almanyada hertürlü imkanin icinde yasiyorum ama artik dayanamiyorum nekadar aci verdigini eminim sizler benden iyi anliyorsunuzdur ve artik biktim almanyadan kesin dönüs yapip tr de yasamaya günes tadavisi deniz falan iyi gelir diye düsünüyorum ama tr de bu hastalikla nasil yasanilir bilmiyorum serumu nerelerden alabilirim masaraflari sadece kendimmi karsilaya bilirim yani ne yaparim hic bilmiyorum bana yardim ederseniz cok sevinirim hakankurt1978@hotmail.com bana bu adrestende ulasabilirsiniz hepinize allah yardim etsin cok zor yasadiklariniz ama herseye sükür

boradi

14.01-2009, 00:41
merhaba yiğit...öncelikle geçmiş olsun.benimde 4 yaşında bir oğlum var.bizde bu hastalıkla 1 yaşındayken tanıştık.oğlumun şu ana kadar 3 ciddi kırığı 2 de çatlağı oldu.yanlış kaynamadan dolayı onunda sol bacağı 4 cm kısa kaldı.biraz daha büyüyünce inşallah ameliyat olacak.senin oğlunun en hafif tipi olduğunu nasıl anladılar.çünki bu yaşına kadar çok fazla kırıkları olmuş.biz 3 ayda bir marmara üniversitesinde aredia tedavisi görüyoruz.1 tedavilik ilacı 460 tl.rapor çıkarttık para ödemiyoruz.doktorumuzdanda tedavimizdende şimdilik memnunuz.bencede türkiye ye gelmeni tavsiye ederim.burdaki doktorlarımızında almanyadakilerden daha iyi olduğuna eminim.sormak istediğin herşeyi sorabilirsin eminim herkes seve seve cevaplar.allah yardımcın olsun.iyi günler....

smile

14.01-2009, 23:38
merhaba arkadaşlar,13/01/2009 akşamı fox tv haber bülteninde oi tedavisinde biyorezonans yöntemi uygulanması ile ilgili bir haber yayınlanmış.Bu yöntemle ilgili bilgisi olan var mı?Yardımcı olursanız sevinirim.

herşey_sahte

15.01-2009, 23:16
h.b..bende hayatımı omrumu hastanelerde tuketmıs bırıyım alcılar içinde kırıklar içinde ..Allaha sukur iiyıyım suanda kımseye muhtac deılım..bu hastalıkbenden coksey aldı goturdu ama bı okadarda cok sey ogrettı hayata dair...sevınmelımıyım uzulmelımıyım bılmıyorum..ama yınede herseye ragmen pes etmedım yıkılmadım ayaktayım..:))ve sızlerınde pes etmemenızı sabırla mucadele etmenızı ısterım yoksa baska turlu cıkamayız işin içinden..tekrar gorusmek uzere arkadaslar fırsat buldukca yazıcam..hoscakalın..:)

grayland

15.01-2009, 23:22
Arkadaşlar herkese selamlar
Biraz Geç kaldım ama kusuruma bakmayın.Kızımla ilgilenmem gerekiyordu.
üstüste iki ameliyat oldu ve şu anda ayaklarını açma çalışmaları yapıyoruz.İnşaallah bir an önce ayağa kalkabilir.Dualarınızı eksik etmeyin hepimize İnş.

boradi senin sorun için haldun bey şu anda baş hekim olduğu için söylediğine inanırım ama hasekide işler şu şekilde işliyor.
Bir hasta gelir onu önce alt kademedekiler alır ve röntgendi veya tahlildi bir takım işlemleri yaptıktansonra her cuma ortopedi bölümü kendi içinde heyet kurar ve kararları orada verirler.ameliyatsa ameliyat değilse değil.
Haldun hocanın ayarında orada Birde Ercan hoca ve Cemal Hoca da var soyadını hatırlayamayacağım.
ben 15 yıl önce orada ameliyat olduğumda bunlar oradaydı halende orada
Yani Ben ameliyat oldum bunların elinde şu anda kızımda ameliyat oluyor oldu.
Allaha şükür ben 2 kere kızım da 3 kere burada ameliyat oldu hiç birinde sorun yaşamadım.
Ben gerçekten tavsiye ederim ama karar yinede senin.
boradi bende marmara üniversitesi hastahanesini merak adiyorum aredia için mail adresimden bana telefonunu ve ismini gönderirsen seninle konuşmak tanışmak isterim.

gnc89

16.01-2009, 14:26
hımm bende haldun ertüek'e qiitim başhekim oldunndan ameliatlara qiremedini ve ekibinin qirdini söylemişti sona baltalimanında ameliyat oldum bende...
çok qeçmiş olsun umarım en kısa zamanda ayağa kalkar....

papatyalar

16.01-2009, 18:04
bana hastalıgını anlatırmısın benım yıgenımde oyle yasın kac ne gıbı zorluklar cekıyorsun psıkolojı olarak senı nasıl etkılıyo gercekten zor bır hastalık daha 4 yasında yuruyemıyo ya cok zor benımle dıyaloga gecersen hemen sevınırım

gnc89

17.01-2009, 19:50
gonjaa_gfb@hotmail.com eklersenz konuşuruzz;)

rafleyza

19.01-2009, 23:39
bende cam kemik Osteogenesis İmperfekta hastasıyım ve merak ediyorum Türkiyede kaç kişiyiz bilen varmı ben Ankara dan

Styric

24.01-2009, 20:19
arkadaşlar, bu sabah konya tıp fakültesinden taburcu olduk. Aredia adlı ilaç tedavisine başladık. İlaç 60 mg lik şekilde serum ile 6-7 saat ara ile veriliyor. Toplam 180 mg aldık, şuan iyi sayılırız ama ilaç sürecince oldukca zorlandık ağır bir ilaç olduğunu öğrendik. :) Aredia tedavi süreci 3 ile 8 yıl arası sürüyormuş. İnşallah bir sonuç alırız. Ve ilaç 4 ayda bir veriliyor. Önerisi yada bilgi almak isteyen olursa bu adresden ulaşabilirsiniz arkadaşlar.

m.serdar@ikizler.biz

ve sizden ricam, kemik sayımınızda ki sonuçları benimle paylaşbilirseniz çok sevinirim.


merhaba arkadaşlar,13/01/2009 akşamı fox tv haber bülteninde oi tedavisinde biyorezonans yöntemi uygulanması ile ilgili bir haber yayınlanmış.Bu yöntemle ilgili bilgisi olan var mı?Yardımcı olursanız sevinirim.

Arkadaşlar bu konuyada deyineyim haberi bizde izledik ve aradık 15 20 dakikalık bir görüşme sonucu bayanın gelin sizi " yürüteyim " cevabı ile karşılaştık kulağa pek sıcak gelmedi başta çok büyük ve emin konuşuyordu. Haberin asılsız olduğunu düşünmüştüm ama fox tv'nin yayın müdürünü arayıp bulup ve haberi yapan muhabirinide buldukdan sonra haberin gerçek olduğuna inandım. Babam bu hafta istabula gidiyor doktor hanım ile görüşmek için. Pazarlıksız kelle başı 10 bin TL istiyor. Babam istanbuldan geldikden sonra sizlere bilgi vericem.

herşey_sahte

25.01-2009, 00:21
Valla bılgı verırsen cok ii olur styrıc bakalım dogrumu gercekten cvbını beklıyoruz merakla..

Styric

25.01-2009, 01:34
hemen sizede ulaştırıcam. Terapi 20 gün sürüceğinide söyledi. Şu tarz bir tedaviymiş sanırım.

http://www.umitonelarabaci.com/images/m6.gif
http://www.umitonelarabaci.com/images/m7.gif
http://www.umitonelarabaci.com/images/m3.gif

akasya

25.01-2009, 14:54
Kelle başı 10 bin YTL vereceksin üstelik ne olduğunu bilmediğin , sonuç alıp almayacağın belli olmayan bir tedavi için. İnsanları ümitleri ile oynamaktan ne zaman vazgeçecekler !!!!!!!!!!!!!

CaMaDaM

25.01-2009, 19:59
Nihayet tekrar bu başlığın canlandığını görmek çok güzel, tekrardan merhaba arkadaşlar.. :)

papatyalar

26.01-2009, 18:41
ınsalllah bızım umutlarımızla oynamıyorlardırda boyle bı cozum yolu vardır. kafamı karıstıran boyle bısey olsa ılk hastahaneler bıldırır rasgele ogrenmezdık yınede umutlanmayalım cokda ınandırıcı degıl ama keske olsa

papatyalar

26.01-2009, 18:46
Styric;

banada haber ver

Styric

26.01-2009, 21:11
İlk işim sizinle paylaşmak olucak. =) istanbula gelincede zaten oi arkadaşlar ile buluşup tanışmak isterim. =)

CHOPARD

26.01-2009, 21:43
Sevgılı styrıc

ıstanbula geldıgınde tanısmayı cok ısterım.

Hepımızın bılgı alısverısıne ıhtıyacı var bende adrıa hakkında bılgı almaya calısıyorum. Bır endokrın doktorundan randevu almayı denıyorum. Kemıklerı guclendırmek ıcın nasıl bır yol ızlemelıyım ondan daha detaylı ogrenebılırım.

esraata

26.01-2009, 22:58
Eyüp abi ben esraata nerelerdesin kaybettim seni ya

akasya

26.01-2009, 23:18
İstanbuldaki arkadaşlar buluşma olursa bana da haber verin. Ben de gelirim. Chopard nerelerdesin yaaa. Özledim seni. Haberleşelim canım...

Styric

27.01-2009, 01:43
eğer kısmet olursa istanbula gelip tedaviye başlarsak görüşmeyi bende çok isterim.

gnc89 (http://www.engelliler.biz/forum/members/16428.html) ile de konuştuk, bir toplantı ayarlamayı düşünüyoruz, çok sevinirim gerçekten sizlerde katılırsanız. Ama tabi tarih herkese uymayabiliyor.. illa cümbür cemat olucak diye bir kaidede yok kişisel olarakda görüşmeyi çok isterim. Gerçekten bilgi alışverişine önerilere ihtiyaclarımız var.

CHOPARD, arkadaşım bizim doktorumuz Mehtap Çakır, iyi bir doktor kendisi çok ilgilendi gerçekten. Konyada olsan yardımcı olurdum ama malasef.. Ama eğer arzu edersen Mehtap hanım ile tekrar görüştümüzde istanbuldan bir arkadaşının olup olmadınığını ve bir oi arkadaşımızın aredia tedavisi için yardım istediğini söylüye bilirim?

gnc89

27.01-2009, 23:51
evet arkadaşlar hepimimiz birbirimizle tanışmak istedimize qöre uyqun bi yer ve zaman belirleyelim...

esraata

28.01-2009, 17:53
merhaba smile ben antalyadan esra ata mesajını okudum bende bu tedavi yöntemini merak ettim uzun zamandır görüşemiyoruz fakülteye geliyor musunuz AREDİA ya başladınız mı ? birde babanız ögretmen mi ? zannedersem kardeşinizi biliyorum GÖRÜŞMEK ÜZERE

yigit.

31.01-2009, 12:58
slm arkadaslar nasilsiniz ben almanyada arastirmalarimi hala sürdürüyorum amerika ve italyadaki doktorlarlada irtibattayim cocugumu kurtarabilmek icin herseyi yapmaya calisiyorum ama emin olun kimse biimle ilgilenmiyor nasil kansere ilac bulup aids e ilac bulup para kazancaklarini düsünüyorlar oi hastalari icin calisan yok bizim doktorumuz almanyada oi hastasi ve cok agir durumda ama cok bilgili yeni cikan tedaviler var ama sadece kas gelistirmek kiriklari düzelmek ve yürümeye saglamak icin yani isin tedavisi falan yok simdi almanyada 1 yildir kullanilan deisik bi serum var daha etkili bütün dengelerini ayarliyor vucudun kemik kalinligi kalsiyum vs 1 yildir biz kullaniyoruz butün degerler normal ama kirilmalara hala care bulamiyorum hala arastiriyorum sorulariniz olursa yazabilirsiniz bana

az önce yine aradim foxtv yayin müdürünü haberi yapan muhabiri bulmam sanirim mümkün diil :) ama inatla bulana dek ariycam ama müdür arkadas konunun dogru oldugu yönde cok iddiali konusuyor asla yalan haber yapmiyorlarmis gerci umudum yok ama böyle bi tadavide olsa yan etkileri coktur düsünsenize rontgenin etkileri nekadar cok böylebi isik tedavisi neyapar umut yikiciligi yapmak istemiyorum arkadaslar özür dilerim ama hep umut ettik bidaha olmucak diye hep oldu ve olcakta bu kader sanirim yeni haberler aldikca sizlerle paylascam görüsmek dilegiyle

Styric

31.01-2009, 18:46
Yiğit merhaba =)

arkadaşım öncelikle geçmiş olsun, fox tv konusuna değinmek istiyorum, bende senin gibi inanmadım ama araştırdım ve bir kaç arkadaşımın aracılığı ile fox tv yayın müdürünü, ordanda haberi yapan mubire ulaştım. Kesinlikle doğru bir haber ama tedavi %100 değil. Zaten tıpda hiç birşey %100 değil ama yan etkisi nedir nelerdir nasıl bir tedavi olucak..

Bunları öğrenmek için bu hafta babam istanbula gidicek ve doktor ile görüşcek. Bakalim neler dicek, dediklerini aynen sizlerede aktarıcam.. Eğer onay verirse istanbula gelip tedaviye başlıyacağız.

kuR3a

31.01-2009, 19:57
öncelikle herkese acil şifalar arkadaşlar en azından umut etmek gerek ben cam kemik hastası değilim ama bi mgliyim ve hep şuna dua ettim yalnız olmadıklarımız için şükretmeli
birde işin ıssızlık kısmı var çevremiz dostlarımız herkes bir şeyler verir el uzatır ama ruhumuza hiç kimse aynı dertten muzdarip biri gibi dokunamaz çünkü psikolojinizi en ii yaşayan bilir yaşamayan için mükemmelde olsa davranışı sizi incitebilir farkında olmadan onun için birlikte ses olmakta fayda var yalnız değiliz hiç birimiz ..

bizim tedavilerimizde ivig kullanıor sizdede sanırım kullanılmaya başlandı kullanan var mı aranızda bilmiorum ama çok uzun soluklu bi etkisi olmasada direnç sağlıyor yan etkileri steroide nazaran düşük ve yararları çok büyük hücreler bazında kendini yenileyemesede antikorların doku ve organlara zararını önlüyor
birde HİPERBARİK OKSİJEN TEDAVİSİ düşüneniz ya da öneri almış olanınız var mı bilmiorum ama şimdilerde baya bi popüler tedavi biçimi

daha sağlıklı günlere...

edebiyatisyen

01.02-2009, 18:27
Selam arkadaşlar;
Öncelikle kendimi tanıtayım.1987 Sivas doğumluyum.Sivas'ta yaşıyorum.Cumhuriyet ü.Türk Dili ve Edebiyatı 2.sınıf ögrencisiyim.Google'da tesadüfen buldugum bu sitedeki arkadaşlarla birlikte olmaktan mutluluk duyacagım için üye olmak istedim.Ben de OI hastasyım.3 yıldır aradia tedavisi alıyorum.Dexa sonucum -12 den -4 e düştü.Tabii bunda benim gayretlerim de var.Aradia tedavisi 3 ayda bir ve kişinin kilosuna göre verilir.seruma kaç CC katılacağı kilonun 0.75 le çarpımıyla belirlenir.Fazla verilmesi kulak çınlamasına,kemik ağrısına,baş ağrısına,göz kızarıklığına neden olur.Zaten bazı hastalara eksik verilse de bu bulgular ortaya çıkarsa doktora bildirmek gerekiyor.Bir nevi yan etkileri gibi bir şey.Daha fazla bilgi almak isteyenler foruma yazabilirler.
Bazı arkadaşlar çok karamsar.Ben hiçbir zaman öyle olmadım.Çok fazla sosyal biri olarak kendimi tanımlayabilirm.özellikle her hafta kız veya erkek arkadaşlarla sinemaya tiyatroya vs.giderim.Tabi bunda üniversite okumamın önemi büyük.Hiç bir zaman kendime dert etmedim.Normal insanlar nasıl yaşıyorsa ben de öyle yaşamaya çalışıyorum.Hobilerim arasında bir günde kitap bitirmeye çalışmak ve kız arkadaşımla sinemaya gitmek vardır.Herkese sevgiler.

herşey_sahte

01.02-2009, 23:17
mrb arkadaslarr..sıteye cok fazla gıremıyorum ama takıp edıyorum..buluşma olursa mutlaka gelmek ısterımm sızlerle tanısmayı cok ısterım..bırbırımıze destek olalım bu hastalık konusunda bızı bız anlayabılırız unutmayın..tekrar gorusmek uzere arkadaslar...hepınız hoscakalın..en kısa zamanda bulusmak dılegıyle..

Styric

02.02-2009, 00:33
Forumda konyalı başka bir oi yok sanırım.. Varsa hemen görüşmek isterim.

nartsosrikua

02.02-2009, 20:11
Osteogenesis Imperfecta ben bu hastalıgı yendim uzun yıllarımı aldı ama sonunda sağlıklıyımm tabiki normal bi insana göre kemıklerim kolay kırılabiliyorr....1987 dogumluyum azminizi kaybetmeyin yeter msn

nartsosrikua@hotmail.com

herkese acil şifalar

Styric

03.02-2009, 00:32
Güzel bir haber gerçekten, ama biraz ayrıntılı bir bilgi verirsen çok seviniriz gerçekten, ne tür bir tedavi gördün neler yaptın? nelere dikkat ettin, bunları biz ile paylaşırsan çok daha yardımcı olmuş olursun.. geçmiş olsun.

nartsosrikua

03.02-2009, 19:09
C ve d3 vıtamınleri kullandım yıllarca onun harıcınde calsiyum için süt vb. dogal besınlerden uzun yıllar duzenlı kullandımm


2 sene ömür verilen ben doktorlara inat 22 yıldır ayaktayım ve şuan sağlıgım cok iiyi ama genede dıkkat edıyorum kendıme..

gülperi

04.02-2009, 19:07
selam bende OI hasatasıyım inanırmısınız hastalıgımın kısaltmasını yeni ögrendim :) bu benim hastalıgımı fazla umursamamdan 15 yaşındayım bugüne kadar hayat bana hastane köşelerinde o kadar şey ögrettiki birisi bana yaşımı sordugunda hangi yaşım diyorum yılların yaşımı hayatın bana ögrettiklerinin yaşımı gerçekten ikisininde arasında büyük fark var hastalıgımda duyma engelline bile sorun açacagını ögrendigim gece yatamadım ya bende olursam dedim birden hayatımın yönü değişti çünkü ben müzikle ugraşmayı çok seviyorum o gitarın sesini bağlamanın yürek titretmesini duyamazsam çok üzülürüm:(arkadaşıma dert yandım ve bana söyledigi tek kelime sen buna inanırsan olursun inanmazsan olmaz ki dedi belkide haklı şimdi ben bu olaylara inanmamaya çalışıyorum yani bine bi polyannacılık oynuyorum:o bazen sanki tek benmişim gibi geliyo ama sitede sadece ben olmadıgını fark ettim neyse benim çenem düştü ilk kez böyle hastalıgım konusunda yazıyorum hemde çok uzun umarım bir gün insanların acıyan bakışlarına magruz tüm arkadaşlarım kurtulur çünkü bu anlatamayacak kadar can yakıyo...

akasya

04.02-2009, 22:12
Bu hastalığı yenmek gibi birşey olacağını zannetmiyorum ben. Benim de 12 yaşımdan beri kırığım yok. Şu an 30 yaşındayım. Ama bu hastalık kanser değil ki ; yenesin ??? Olsa olsa belli bir yaştan sonra kırıkların durması söz konusudur. Risk her zaman mevcuttur.

gnc89

05.02-2009, 00:44
toptan cvb veriorum arklarıma şimdik biz OI olarak hepizin yaşam koşulları kırıkları we hissetikleri asla bir olamaz ama birbirimi her daim anlaya biliris çünkü yaşadıklarımız benzer şeyler ayağa kalkıosun ve bi anda herşey yıkılıo yada ayağa bile kalkamadan... ewet bu hastalığın verdiği ağır şartlar bizi her nekadar yıpratsada şunu qörüyorum ki çoğumuz umudumuzu kaybetmedik... hayattta nefes aldığımız sürecede dewam edicek... bu hastalık mı desem kadermi desem bilmiorum akasyanın dediği gibi yenilecek bişi diil biz bunu ömür boyu taşıoruz qerek duyqularımızla qerek qenlerimizle bu inkar edilemez bi qerçek...

Styric

05.02-2009, 02:05
hoşgeldin gülperi :) güçlü olduğunu görmek güzel gerçekten, o yaşlarda çok ciddi kırılmalar oluyor zaten, o dönemde çok dikkatli ol sağ salim atlatırsan kalanlarıda doktorlar halledebiliyor, biraz durumun hakkında bilgi verebilir misin? kırıkların ne durumda bir tedavi görüyor musun? doktorlar nediyor tam olarak.

ayrıca evet oi, göze, kulağa, dişlere kadar etkiliyen bir hastalık. Babamda bir oi ama iyileşmiş ve şuanki durumuda oldukca iyi ama blmem yaşlılıkdan bilmem oiden bir kulağında %40 kayıp var. Ve birden olan bir kayıp.

Benim ve kardeşiminde diş mineleri oldukca zayıf çok iyi bakılması gerekiyor aksi taktirde 30 a geldiğimizde bütün dişlerimiz protez olabilir. Bende iyi deyip geçme kesinlikle göz kulak diş kontrollerini eksik etme.

akasya;
Dediğin gibi, yenmek yada üstesinden gelmek gibi bir lüksümüz yok. Her zaman bizden bir adım önde olucak. Dikkat ve doktorların yardımı ile acısız bir ömür geçirme şansımızda var tabiki. Risk keşke sadece kırıklar olsa.. yukarıda gülperi arkadaşımızada söylediğim gibi, heran biryerden patlak vermesi söz konusu. O yüzden kontrollerinizi sakın ihmal etmeyin. Senin adınada çok sevindim gerçekten, inşallah tekrarlamaz. :)

gnc89;
sana yorum yok. :p
umarım yakında düzelir herşey. Üzülme sende :P

nartsosrikua;
Doktorum ile bir görüşeyim bakalim, onay verirse oda bende başlıya bilirim. Günlük süt tüketimi yerinde zaten iyi bir beslenmeye ihtiyacımız var.

İnşallahda bir ömür boyu ayakda dimdik durursun güzel kardeşim. :)

yigit.

09.02-2009, 13:13
selam arkadaslar styric arkadasim neoldu bi sonuc ciktimi su tedavi icin ben hala kesin bisey bulamadim ??

Styric

09.02-2009, 22:43
Selamlar, güzel haberlerim var arkdaşlar, babam bugün istanbuldan geldi, Doktor ümit önel arabacı ile 4 5 saat yüz yüze görüşmelerinden sonra 18 şubat için gün aldık ve tedaviye başlıyacağız.

Görüşme sırasında hoş olmayan şeyler oldu tabi, hepsini tek tek anlatayım görüşme sırasında saçma bir telefon geldi, almanyadan telefon geldi ve bir oi hastasıymış, tedavi olmak için arayıp bilgi almak istemiş, Babamın yanında konuşuyor.

Aredia kullanmayın zararlı gelin sizi tedavi edeyim, ücret olarakda 10 bin isterim 15 bin isterim sayıp savurup durmuş.

Şunuda söylüyeyim, kardeşim ve bana 20 bin TL istiyordu ilk başta, şuan adam başına 3 bin TL istiyor, biraz saçmalık var. İnanmak istiyorduk ama fox tv ve kanal 7 de ye çıkan bebeğin ailesini bulduk, gebzede yaşıyorlar.

Baya bir konuştuk, açık olalım, ağızlarını aradık gerçek mi değil mi diye sorular sorduk ve kesinlikle oi olduğunu kanıtladılar, belki bilgilendirilmişlerdir bilemiyorum tabi.

Ama şifa bulduğu bir gerçek, şuan 11 aylık olan minik süleyman, yaklaşık 4 aydır hiç bir yeri kırılmıyormuş. Babasının söylediğine göre artık sarılıp yatabildiğini kollarından kaldıra bildiğini söyledi. Eşi ilede görüşüldü. Ne yalan söyliyeyim ümitlendik şuan. Ve gitme kararını verdik.

Şuan babam 2. tedaviyi olan kişi ile görüşüyor telefonda, ve oda iyileştiğini kırıkların durduğunu fiziksel olarak gelişme olduğunu idda ediyor.

Gidip sizde görüşün derim arkadaşlar, uzun uzun sohbet edin, emiynim ki bir olur bulunur.

Tedavinin uygulanması hakkında tam bilgi alamadık, ama günde 4 saat ve 20 30 gün arası sürüceğini söyledi. Tedaviye başlıyalım, istanbulda ki oiler ilede görüşüp bilgi vermek yardımcı olmak isterim. :) şimdilik bu kadar arkadaşlar yeni haberler olursa paylaşıcam.


sağlıcakla kalın..

papatyalar

11.02-2009, 17:29
benım yıgenımede ıkı yıl omur bıcmıslerdı gercekten guc verıyosunuz bıze
ıyılesmesede tamamen zamanla gecıcek dıye umıt edıyporum daha ıyı olur ınsaallah
allah herkese sabır versın

gülperi

11.02-2009, 22:06
ya ne desinler işte benim dururmumda bugüne kadar çok kırk atlattım ama 11 yaşından sonra öyle şiddetli bir yerim kırılmadı ama vücudum dönen merdiven gibi:

ben hiç yürümedim aslında bunada şükrediyorum çünkü birden sandalyey mahkum olmak hiçte kolay bişey olmasa gerek hastalıgıma gelince 11 yaşından sonra çok ciddi kırıklarım olmadı şuan vücudum e5 kara yolu gibi :)hayır yok yani.. okula gidiyorum normal devlet okuluna ve inanırmısınız 5. kata bunu öylesine yazıdm maksat saglam insanların zekasına gülmek:)tedavi olmuyorum doktorlar adımı ümidsiz vaka koymuşlar :)ama olsun ben kendim getiriyom sitede hem içim karardı hemde çok bilgi edindim bazı arkadaşlar hayata sadece bir pencereden bakıyo ama ben çatıdan bakıyom :)Sign In (http://www.gulperi_alkan@hotmail.com)

Styric

11.02-2009, 22:40
ümitsiz vaka diye birşey olur mu gülperi =) elininizden geldiğince her kapıyı zorlamakda fayda var :) tıp güzel biryerlerde elbet birşeyler yapılır, tabi deformasyonlarının durumunu bilmiyorum. Sen yinede bir kaç doktor üstünü örtme bu durumu.

Benimde yürüme şansım olmadı, tehlikeye girmek istemedim okula giderek, gitmedim o yüzden hiç :) güzel bir duygu olsa gerek..

nartsosrikua

11.02-2009, 23:14
ben 8 yıl öncesıne nazaran daha iiyımm

22 yıla 50 ye yakın belkıde daha fazla kırık ve buna ragmen sadece 1 amelıyet gecırdımm ortepedi doktorlarını fazla sevmıyorumm ama hastanelerde yogun bakımlarda solunum cıhazı teknıkerlıgı yapıyorumm


benım yıgenımede ıkı yıl omur bıcmıslerdı gercekten guc verıyosunuz bıze
ıyılesmesede tamamen zamanla gecıcek dıye umıt edıyporum daha ıyı olur ınsaallah
allah herkese sabır versın
tamamen gececegınden emınım yeterkı düzenlı bı tedavi olsun ama ılaca fazla yuklenmek de ii değill bunyeyı ılaç bagımlısı yapıyor uzun surelerde ve dırencı düşüyor zamanla

nartsosrikua

11.02-2009, 23:21
bence yenılebılırr ben düşüncenıze katılmıyorumm

saygı duyuyorumm herkeze ama ümitsiz olmak da ii değill

hastanelere abone olmustum yıllarca istemeden de olsa gıtmek zorundaydımm yıllarca koltuk degneklerıyle yurudumm ...

o zamanları hatırlarken üzülüyorumm geçmişe baktıgımda...

okula ara verdımm lise 2 de orta okul koltuk degneklerıyle bıttii

boradi

12.02-2009, 23:19
styrıc şu doktorun telefonunu ve adresini yazabilirmisin?bende görüşmek istiyorum.

Styric

13.02-2009, 18:00
Tabi ki arkadaşım, 0532 440 05 30, Adresinin sadece halkalı/istanbul olarak olarak biliyorum, daha gitmediğim için tam adresini hakkında bilgim yok. :)

sadece ofisinin bir apartmanda olduğunu biliyorum, 1. kat olması gerekiyor.

grayland

17.02-2009, 02:51
Selam Arkadaşlar yine ben
Styric herhalde senin görüşmeleri yaptığın sırada bende bu kadıncağızla görüşüyordum.Bu kadını akrabalarım televizyonda görmüşler ve bana haber verdiler hemen tv ile irtibata geçip teleofnunu alıp aradım.OI çocuğu olan bir aile arkadaşla beraber gittik görüşmeye 8 Şubat falan dı.Görüştük tam 2 saat anlattı.Çocuğununz 15 gün sonra kalkar yürür.Kırılmaları kesilir hiç kırılma olmaz sağlam insanların kemikleri gibi olur.Boyu uzar KAsları gelişir Hücreleri yenilenir vs.vs. Yok yok yani anlıyacağınız.KAdın (Ümit Önel Arabacı) Biorezonans sistemi ile bunu yapıyor
bir yandanda 6.his mi desem medyumluk mu desem dur dur onuda anlatayım
Oturduk Konuşuyoruz Odada 8 kişi falanız durup dururken "" aranızdan birisinin sol omzu ağrıyor" diyor bi 2 dk geçiyor aranızdan birinin midesi bulanıyor karnı aç.bir 2 dk daha geçiyor aranızdan birinin böbrekleri hasta.
yav anlamadım sordum sizin ekstra güçleriniz olduğu iddiasındamısınız dedim
Bu soru hoşuna gitmedi galiba bana gazetecimisiniz siz diye sordu.
yoo dedim benim hasta kızımdan başka bir derdim yok.
neyse Yanımda getirdiğim arkadaşımın oğlu 6 yaşında o hiç ayağa kalkamıyor OI tabiikide.
O anneye direk diyor ki 15 gün sonra bu çocuk yürür.
Allah allah....
KAdın yani arkadaş inanamıyorum diyor ve doktor! kameraya çekiyor cep telefonuyla size izleteceğim bunun sonunda diyor.
neyse PAra işine gelelim 10 ar bin tl istedi bizden.Ben biraz Sıkıştırdım pazarlık falan 5 bine razı ettik oradan ayrıldık.
(Adresi Bezirganbahçe Toki Konutları B23 Blok D6 kat 1 Halkalı İst.)
2 gün süre istedim bir düşünelim taşınalım para bulalım diye.ama felaket sıkıştırıyor 1-2 gün içinde karar verdiniz bşladık başladık yoksa çok arayan var doluyum ondan sonra ne zaman olur bilemem dedi.
2 gün geçti salı idi perşembe oldu ben arayayım diye niyetlenirken o beni aradı.
kendi cebinden tam 52 dakika benimle konuştu ikna etmeye çalışıyor.
Heralde Bedavası vardı :):)
Dedim ki Hanım efendi bAkın Madem bu kadar iddialısınız ve dünyada ilk ben yapıyorum diyorsunuz bunu bize 2 hasta ile ıspatlayamazsınız.Dünya çapında bir iş se bu devletten izin alacaksınız , önce en az 10-15 hastada deneyeceksin para almadan bunu ıspatlayacaksın ondan sonra san gelenin sayısının tutamazsın bile dedim.
En sonunda 3 bine razı oldu ben tabi bir yandan da para konusunu söylüyorum gerçekten de zor bir konu 5 bin tl az bi para değil.
bu paraya 1 yıl çalışıyor insanlar.keşke garanti olsa da böbreğimi satıp gene versem ama ne oacağı belli değil.
EE olmazsa paramı geri verecen mi yoooo olmaz sa diye birşey yok kesin olacak.iddiası bu.
Arkadaşlar Başımdan geçen konu bu çok uzun oldu ama hassas bi konu en ince detayına kadar anlatayım dedim.Şu an Saat 02:30 ve ben bunu yazıyorum.Delimiyim ne :)))
Styric ve diğer arkadaşlar bu iş beni sarmadı
1- PAra çok ön planda. Ha heryer böle diyorsan sonunu biliyorum hiç olmazsa bunda oda yok.
2- Bir makina var sanki fizyo terapi makinesi gibi birşey içinde ilaç var ve manyetik dalgalarla size aktarıyoruz diyor ama ben ilaç olduğundan bile şüpheliyim.
3- Adını ver ilacın yoo ilk ben buldum kimseye yedirmem.iyi ama hadi ben bu ilaç sayesinde zehiri yersek kemiklerim daha kötü olursa.
4- Bu ilaç Tahminimce ve sorduklarımda öle dedi Kemoterapi gören hastalara kemik erimesine karşı verilen bir ilaç çocuklarda denenmiyor bile.Bu Bayan Ben denedim oldu mantığında.Ayrıca Yaşlılarda yine kemik erimesine karşı kullanılan bir ilaç.
5- ve vaad ettiği zaman 15 gün bilemedin 20 gün sonra yürüyeceksin ya yapayın Allah Aşkına Bu cahil dünya profosörleri neden bunu bulamamışlarda bunu bulan bizim anestezi uzmanı Ümit Önel Arabacı bulmuş ben anlayamadım
anlayan varsa banada anlatsın lütfen
PAranızı Boşa Sokağa atmayın
Ümid etmek Güzel Ama Ümid Ederken...

Styric

17.02-2009, 12:35
@graylan selam..

aynı şeyleri bizde yaşadık ve sonuç olarak 3 bin. Bizide hep sıkıştırdı... işin ilginc yanı 2 aile ile konuştuk ve cocukları kadının dediği gibi hemen düzelmişler, biz deniyecez bakalim kötü birşey olursa sonuçları gerek burada gerekse medyada paylaşırız...

grayland

17.02-2009, 22:10
Valla Kardeşim karar sizlerin ben yaşadığımı kendi fikrimi yazdım.
Umut Tacirlerinden nefret ediyorum.
Neyse Hakkında ve hakkımızta en güzeli olur inş.
sağlıcakla kalın

akasya

17.02-2009, 22:24
Arkadaşlar bu kişi gerçekten bu işe gönül vermiş biri olsa para para diye defalarca telefon etmez. O makinanın içine koyduğu ilaç mesela ne acaba O ? Zararı var mı ? İlaç firmaları ve doktorlar bile bir tedavi yöntemini hastalarda uygulamadan önce yıllarca test ediyor. Ben sizin yerinizde olsam !!! ki öyleyim aslında !!! asla paramı ve sağlığımı kaptırmazdım..

papatyalar

18.02-2009, 17:52
grayland ne dıyosun yanı olurmu bole bısey benım yıgenım dort yasında ve yurumuyo zaten bana yurumesı baya surer gıbı gelyo cunku yumusacık kemıkerı gucu yok
bız sımdı bu kaına gıtsek tonlarca para versek yururmu bu mumkunmu bı anda umıtlenıyoruz paramızın gıttıgıne degılde husrana ugramak yenıden hayal kırıklıgına ugramak yıkar ınsanları allah acıl sıfalar versın herkese

akasya;
cok haklısın bende aynı seylerı dusunuyorum ama ınsan umıtlenıyo ıste belkı dıye dıye gıdıyoruz sonradan keske dememk ıcın ama sonuclarını dusunmek gerek belkıde gecıcı bı tedevı daha sonra daha kotu olcak belı

arkadaslar gelısen her yenılıkten haberım olsun lutfen daha cok bılgıye ıhtıyacım var ya oi hastası olanlar herkes kac yasında yurudugunu bana yazsın lutfen yıgenım 4 yasında hala yurumuyo zamanla ınsallah yurucek tay tay duruyo sımdılık ama cok ıyı degıl bunu cevaplarsanız sevınırım

gnc89

19.02-2009, 00:40
yha benm bu konuda bi araştırmam olmadı ama genel olarak bakarsak ortada bi tadavi var doqru yada sahte bide 2 tane örnek tedavi edilmiş hasta var sonuçta bunlar bi netice almışş... 3 bin yada verilen para her neyse arkadaşlar bi profun özel ameliatı 10 bin civarı belki daha yüksek ve şu zamana kadar yapılan platin tedavilerinden ne kadar olumlu sonuç aldık tartışılır... bence bu tedavide umudu olan arklara enqel olmayalım eğer kadın sahte tedavi yapıor olsaydı sizce bukadar cesur hareket edebilirmiydi kadının yeri yurdu teli belli sahitler var vs vs dava açılmak için yeterli dellil...

grayland

19.02-2009, 01:42
Selam Arkadaşlar.
Styric inşallah dilediğin gibi olur.keşke o doktor haklı çıksada ben mahçup olsam.
Giderim hiç utanmam ellerini öper özür bile dilerim.O kadar çaresiz ki insanoğlu bu hastalık konusunda ben buldum bile desem buna inanacak çok kişi çıkacağına eminim.
İnşallah ben yanılırım.
Papatyalar MAşallah Tay tay yapıyor diyorsun Bu OI ler İçin Mükemmel Birşeydir.
Bir kaç Tavsiyem olur sadece.
Ayakta Durmak her zaman faydalıdır OI ler için.Çünkü Omurga Oturmaktan dolayı ileride Skolyoz oluyor yani göhüste şişkinlik ve kasların gelişememesi.
Tay Tay a gerek yok zorlamayın ama ayakta dursun siz tutun ve yavaş yavaş ( aman kırılabilr endişeniz hep olsun) yürüme çalışması yaptırın.
Kaslarını mıncıklamak la bile olabilir devamlı uyarın kaslar zayıf kalmasın Yürümede kasların rolu çok büyük.
Hareket ve çok iyi beslenme çocuk OI ler için yapılabilecek en iyi şey.
Genelde hiç birşey yemezler canları istemez ama oyunla veya başka bir şekilde beslenmeleri eksik kalmamalı.
Hareket,Yürüyebilenler için annesi-babası veya biri tarafından tutarak oda vazo tutar gibi hep dikkat hep dikkat ederek yürüme çalışması
Çünkü yürümeyi öğrenmek te bir marifettir.Bunun ne demek olduğunu bilmeyen her yeri sağlam bile olsa yürüyemez.Sağlam çocuklar yürümeyi öğrenerek yürürler.
Yüümeyenler ise ufak,rutin, sıradanda olsa sürekli tekrar eden harekerlerle kasları çalıştırmak.
Sakın kırılmasın.Kırılma konusunda ve koruma konusunda Styric e katılmıyorum okula bile gitmedik diyor ya ben ce Her Engelli hele hele OI olan bir engelli Mutlaka ve mutlaka okumalı sonuna kadar.
Beden gücü değil ama zeka ve bilgi bizi Biryerlere getirebilir bu hayatta.
Ben lise mezunuyum babam beni 11 sene sırtında taşıyarak okuttu.Okuma Dönemimde 2 veya 3 kırığım olmuştu yani OI ler için fazla olmayan bir rakam ama devam ettim.Semek İstediğin kırılsa bile okula devam.Şimdi ben kızımı okutmaya çalışıyorum.
Kendi hayatını kazanacaksa ve Bir işe girmek ekmeğini kazanmakla olacaksa bu bizim hayatımızda mutlaka okumakla ve zeka gücü ile mümkün.
Hele çocuklara onlar bizden daha şanslı çünkü tıp bundan sonra allahın izniyle bunada bir çare bulacaktır.Bizim için değil ama küçük yaştakii OI ler için Olabilir bu.
Selam ve Sevgi ile kalın.

gnç89
PEki bu ilaç elektromanyetik yani biorozönans yöntemi ile veriliyormuş vücüda.
ya daha kötü bir etki yaparsa.bilmiyoruz o da bilmiyor.Yapmaz diyor yapmaz demekle olur mu.buna fayda veriyormu incelendimi yoo ben yaptım oldu iyi hadi bizde yapalım.
2 kişi diyor.tamam ama benim bildiğim ve tıppında daha bilemedikleri hariç OI nin 6 tipi var.her biri birbirinden farklı.
Aramızda Hiç Aynı benim gibi yav dediğimiz arkadaşlar var mı?
Birine iyi gelen diğerine gelmeyebilir ben bunu demek istiyorum.
LAbaratuarlarda deneylerle ve üzerinde çalışmalarla yan etkileri hangi durumda neye fayda gösterdiği araştırılmamış bir ilaç için başka bir konuda uygulandı ama ben bundada deniyorum demek gibi birşey Yazı veya tura bunun gibi birşey.( Ayrıca ilacın ne olduğunu ve adını sanını da bilmiyoruz O Bayan bulmuş ya ilk hani o bakımdan açıklamıyor.)

kitap38

19.02-2009, 09:29
Bence dikkatli olun arkadaşalar. Kesinlikle tek kuruş vermeyin. Bu tedavinin ispatını nerede , kime karşı , hangi tıp otoritesine ispatlamış ki kalkıp bu tedaviyi uygulasın. Parayı kaptırmadan önce çok bilinçli davranmak gerek. Kesin ikna olmadan bu işe girmeyin. Ondaki marifet ancak ve ancak tanrıda olabilir olsa olsa. Ben de o haberi izlemiştim tv de. Ve internette de araştırdım . Ama beni ikna edecek bir şeye rastlamadım. Paranızı kaptırmayın derim.
genetik bozulmaların frekanslarla tedavi edildiğini duydunuz mu hiç şimdiye kadar. Bunun için somut uygulamalar yapılmaktadır. O da belli genetik tanı yöntemleridir. Bunun dışında ilahi güçler bunu düzeltemez diye düşünüyorum.

grayland

19.02-2009, 13:49
styric tedaviye başladın galiba ümit hanım beni aradı bana bi telefonunu mail atatmısın seninle bir görüşmek istiyorum bi mahzuru yoksa

yigit.

25.02-2009, 18:09
mrb arkadaslar yokmu hala bi bilgi tedavi konusunda kesin biseye ulasmak cok zor galiba

nükleer_başlıklı_kız

27.02-2009, 08:25
mrb arkadaşlar bende osteogenesis imperfekta zedesiyim şuan yaşım 18 17 kere kemiklerim kırıldı bnmki tip 4 ergenlikte durdu bakalım neler olcak ilerki zamanlarda ama bnm içimde her zamanki gibi yaşama sevnci var ilkokuldayken arkadaşlarım çok dalga geçerdi bnmle ağlardım ama artık mutluyum allahıma şükür yürüyebiliyorum konuşabiliyorum en azndan kendi ihtiyaçlarımı karşılayabiliyorum en azından çalışıp kendime bakabiliyorum allah yatalak olan hasta ve yakınlarına yardım etsn herşeye rağmen yaşamak çok güzel :)

grayland

27.02-2009, 23:56
h.g Nükleer
Bu hastalık zaten ergenlik çağına kadar zorlu geçiyor
o zamana kadar ayakta kalmayı başarabilirsen ondan sonrası geliyor allahın izniyle
arada bir düşsende tekrar ayağa kalkıp hayatına devam edebiliyorsun.
cam kemiklerin hayatında hava soğuktur ve rüzgar hep sert eser ama soğuğu sevebilmek cam kemiklerle birlikte yaşayabilmektir.sende soğuğu sevenlerdensin bence
ne mutlu sana.

pozitifolun

28.02-2009, 13:47
Arkadaşlar merhaba,

Benim kardesim OI hastası. Bu işin zorluklarını ağır çekmiş aile bireyleri olarak sizlere kolay gelsin diyorum.

Yaşadıklarımızı zaten az çok tahmin ediyorsunuzdur. Zamanla buraya deneyimlerimizi aktarırız. Belki kulağa küpe olur, az buçuk derman olur bir kaç cümle yazayım şimdiden.

Kardeşim 3 - 4 yaşındayken belini bile doğrultamıyordu, kemikleri adeta sıvı gibiydi. Herşeyi yani, konuşması, dik durması aklınıza gelen her gelişim geç oldu. Defalarca kırıklar, hastahane köşelerinde sinir bozukluğuyla geçen yıllar.

Amerika'daki OI derneğini incelerseniz orada göreceksiniz ki aile bireylerinin psikolojik destek alması, tedavi yönteminin olmazsa olmazlarından. Çünkü insan yakın bireyini hasta olarak görünce çöküyor. Çöken insan tedaviye yardımcı olamaz. Tedaviye muhtaç insanın yanında kendisini toparlayacak güçlü bir bireyi görme ihtiyacı olur.

Bu hastalıkla tanışan aileler, öncelikle pozitif olun ve gücünüzü toparlayarak hedefe yönelin.

Dediğim gibi deneyimlerimizi zamanla ve vakit buldukça aktarırım. Şu an geriye baktığımda yaptığımız iki hedeflemenin doğru hareket olduğunu düşünüyorum.

1- Saçma sapan ilaçlar kullandırtmaya başlamışlardı ki hepsini bir gecede sokağa attık.

2- Doktor tavsiyesi üzerine kardeşimin yaşamını denizi, kumu ve güneşi bol olan bir yerde yapılandırdık.

Geç yürüdü, geç konuştu, eğitimi gecikti. Ama hayat zaten mücadele arkadaşlar. Şimdi 19 yaşında. Hala risk taşıyor. Bunun farkındayız. Ama en azından pozitif yetiştirdik kendisini ve her şeye sevinçle yaklaşıyor. Sizlerinkine iyi gelir mi bilmem ama bizim bu deniz, kum, güneş üçlemesine inancımız oldu. Sakın burdan size de iyi gelir gibi bir sonuç çıkarmayın. Hedef belirleyin. Tabii ki bu üçlemenin zararı yoktur kimseye ama sizinkine doğru gelir mi bilemem. Sonra, forumda arkadaşlardan birisi yazmış, BESLENME. Kesinlikle çok önemli. Düzenli ve doğru beslenme lazım, vitaminlerin doğru alınması lazım.

Tabii ki bu uzun bir yol insan yanlışlar da yapıyor. Hayatı geldiği gibi kabullenmek zorundasınız.

Aklımdan çıkmayan bir örnekle bitireceğim yazımı.

Doktor bir arkadasım bana şöyle bir cümle kurmuştu;

"Her insan hasta doğar. Öyle bir hastalık sahibidir ki o hastalığı 40 yaşına kadar taşır ve zamanı geldiğinde hastalık kendini gösterir"

Ümidinizi kaybetmeyin. Hayatta kimseye rahat yok. Siz bu hastalığa şu anda sahip olabilirsiniz ama bir bakarsınız tanıdığınız sapa sağlam bir insan yarın yatalak olur bakıma muhtaç olur.

Müsait zamanımda tekrar yazacağım. Mücadele ederken hayata gülün. Ders çalışır gibi davranın. Ekip çalışması yapın. Çocuğum, kardeşim, anam, babam niye böyle, piyango bize mi vurdu diye düşünmeyin, 30 yıl sapa sağlam yaşarsınız kafanıza bir saksı düşer ömür boyu çekersiniz. Kendinizi sakın bırakmayın.

Hayata bağlanın, siz bağlandıkça o sizi bırakmayacaktır zaten.

grayland

28.02-2009, 23:30
Pozitifolun aramıza hoşgeldin.
Gerçekten Mükemmel Bir Pozitiflik anlatmışsın bizlere.
Mücadelenizden dolayı tebrik ediyorum.
Başkası için hissedip başkası için mücadele etmek mükemmel bir şey ki bu başkası kardeşin veya bir yakının bile olsa.
Deniz,kum,güneş üclemesi demişsin.Hani Biz de büyüklerimizden duymuştuk güneş kemiklere iyi gelir diye Bencede Faydası var.Deniz ise OI nin suda daha rahat hareket etmesi açısından bir fizik tedavi yöntemi gibi oluyo ve kaslara büyük faydası var.
Kumda yine sıcak kum kaslara bir nevi masaj veya fizyo terapi gibi gelebilir diye düşünüyorum.
Sonuç gerçekten haklısın ve bu zor oyunu başarma hırsı ve azmiyle oynamak OI ler için hayat boyu ilk kural olmalıdır.
selam ve sevgi ile kalın.