|
Spina Bifida ile
Yaşamak
Önsöz
Son beş yıldır yürüttüğümüz multidisipliner spina bifida kliniğinde
bizimle beraber çocuklarının tedavisi için ellerinden geleni yapan ve
birçok sıkıntıya katlanan ailelelerimize uzun ve zorlu tedavi
sürecinde yardımcı olabilmek amacıyla bu kitabı hazırladık. Kitapta
spina bifida sorununu her yönüyle, ailelerin anlayabileceği şekilde
aktarmaya çalıştık. Gerek kliniğimizde çocuklarımızın tedavisi için
canla başla çalışan gerekse de kitabın yazımında bize yardımcı olan
Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı'nın araştırma görevlileri
İoanaTomi Yılmaz, Dr. Demet Ofluoğlu ve fizyoterapistler Songül
İmamoğlu ve Çimen Demirtürk'e, Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim
Dalı'nın araştırma görevlileri Dr. Cengiz Çabukoğlu ve Dr. Bülent
Erol'a teşekkür ederiz.
Spina Bifida'nın ülkemiz için teşkil ettiği büyük sorunu kavramış ve
bu konudaki çabalarımıza her zaman tüm gücüyle en büyük desteği vermiş
olan Adilna Sanovel A.Ş. firmasına ve firmanın değerli çalışanlarına
hem kendimiz hem de spina bifidalı çocuklar ve aileleri adına en içten
teşekkürlerimizi sunarız.
Dr. Selim Yalçın - Dr. Nadire Özaras
“Spina Bifida ile
Yaşamak” Kitapçığı
İçindekiler:
Spina Bifida nedir?
Merkez Sinir Sistemi
Omurga
Omurilik
Spina Bifida Türleri
Spina Bifida Okülta
Spina Bifida Sistika
Meningosel
Miyelomeningosel
Ne zaman olur?
Neden olur?
Anlaşılabilir mi? / Önlenebilir mi?
Spina Bifida çocuğu nasıl etkiler?
Zeka gelişimi
Yürüme ve toplum hayatına katılma
Eğitim ve meslek hayatı
Aile kurma ve cinsel yaşam
Tedavi
Beyin ve omurilik
Şant
Gergin omurilik
Chiari
Beyin ve omuriliği değerlendiren testler
BT
MR
Böbrek ve idrar kesesi sorunları
Mesane (İdrar Kesesi)
İdrar Yollarını Değerlendiren Tetkikler
Böbrek Ultrasonu
Voiding Sistoüretrogram
Böbrek Sintigrafisi
Ürodinami
Tüm İdrar Tetkiki - Kültür - Antibiyogram
Kaçırma
İdrar kontrol yöntemleri
Bez
Kalıcı sonda
TAK: Temiz Aralıklı Kateterizasyon
İdrar kontrolünü düzenleyen ilaçlar
Barsak ve büyük abdest sorunları
Kemik ve eklemler
Hareket güçlüğü
Skolyoz
Duruş bozukluğu
Kırıklar
Ayakta veya bacakta şekil bozuklukları
Dejeneratif eklem hastalığı -kireçlenme-
Kalça çıkığı
Rehabilitasyon
Cihazlar ve tekerlekli iskemle
Bacak cihazları
Cihaz kullanmada önemli noktalar
Tekerlekli iskemle
Koltuk değnekleri ve yürüteçler
Cilt Bakımı
Bası yaraları
Cildi korumanın 13 yolu
Tedavi
Lateks Allerjisi
Dengeli beslenme ve şişmanlığın önlenmesi
Vergi İndirimi
Multidisipliner Spina Bifida Kliniği
Tedavi ekibinde kimler bulunur?
Sonsöz
Bize nasıl ulaşabilirsiniz?
SPİNA BİFİDA NEDİR ?
 Spina
bifida ikiye ayrılmış veya açık omurilik demektir. Omuriliğin herhangi
bir bölgesinin bozuk gelişimine verilen isimdir: Ana rahminde bebeğin
omurgası gelişirken bir yanlışlık sonucu bir ya da daha fazla omur
kemiği ve omuriliğin bir kısmı iyi gelişemez, omurilik ve sinir
sisteminde değişik derecelerde hasar oluşur. Bacaklara, idrar kesesine
ve kalın barsaklara giden sinirlerin çalışmaması nedeni ile yaşam boyu
sürecek kısmi bir felç görülür.
Spina bifidayı daha kolay anlayabilmeniz için önce kısaca sinir
sisteminin yapısından söz edelim.
Merkez sinir sistemi
 Merkez
sinir sistemi sayesinde düşünür, konuşur, hareket eder, hisseder,
tadar ve görürüz. Çok karmaşık ve hassas olan bu sistemin en önemli
parçaları beyin ve omuril
iktir.
Omurga
Omurga 33 adet omur kemiğinden (vertebra) oluşur. Omurların iki ana
görevi vardır. Birincisi hareketlerimizi kolaylaştırmak, ikincisi ise
omuriliği korumaktır. Omurganın 5 bölgesi vardır. En yüksek bölgesi
boyun yani servikal bölgedir. Burası kafatasının hemen altındadır ve 7
kemikten oluşur. Sonra aşağı doğru 12 torakal (sırt), 5 lomber (bel)
ve birbirine yapışık olan sakrum ve koksiks (kuyruk sokumu) kemikleri
vardır. Spina bifida torakal, lomber veya sakral omurgada görülebilir.
Torakal omurgadaki spina bifida önemli hareket ve duyu eksikliklerine
yol açarken kuyruk sokumundaki spina bifida yalnızca ufak tefek ayak
sorunlarına neden olur.
Omurilik
Omurilik bir çok sinirden oluşan bir boru gibidir. Bu sinirler
beyinden kaslara giderek hareketleri kontrol eder; ayrıca gövde, kol
ve bacaklardan gelen hisleri de beyne taşır. Spina bifidalı bebeklerde
omuriliğin arkası kapanmamıştır ve sinirler kesintiye uğramıştır.
Bebek sırtında bir açıklıkla doğar ve mesajlar sinirlerinden geçemez.
Beyinden bacaklara giden sinirler hedefe ulaşamayınca felç (hareket
edememe ve hissetmeme) oluşur.
Hangi sinirlerin etkilendiği sırttaki kesenin yerine bağlıdır. Kese ne
kadar yukarda ise o kadar fazla sinir etkilenmiş demektir. Bu nedenle
bazı spina bifidalı çocuklar normale yakın yürürken bazılarının
tekerlekli sandalye kullanması gerekir.
Spina bifida türleri
İki ana türü vardır:
1- Spina bifida okülta (kapalı-gizli)
Bu en hafif ve sık görülen türüdür ve çok nadiren özürlülük yaratır.
Çoğu zaman başka bir amaçla çekilen röntgen filmlerinde rastlantısal
olarak saptanır. Bazen sırtta bir benek ya da kıllanma da olabilir.
Birçok kişide olabilir ve genellikle hiçbir sorun yaratmaz.
Bazı durumlarda omurgadaki bu önemsiz arıza omuriliğin sıkışmasına ve
gerilmesine yol açabilir. Buna gergin omurilik (tethered cord)
sendromu denmektedir. Omuriliğin gerilmesi sinir sisteminin
çalışmasını bozar : bacak hareketlerinde zayıflık ve idrar kaçırma
görülebilir.
2- Spina bifida sistika (keseli spina bifida)
Sırtta ince bir deri tabakası ile örtülü bir kese ya da kist gözlenir.
İki türü vardır:
a- Meningosel
Bu türünde kesenin içinde omuriliği ve omurilik sıvısını saran
dokular vardır. Omurilik sıvısı omuriliği ve beyni yıkar ve korur. Bu
durumda sinirler fazla hasar görmediklerinden çok az özürlülük
vardır. En nadir görülen şekil budur.
b- Myelomeningosel (Meningomyelosel)
Daha sık görülen ve daha ciddi olan türü budur. Burada kese içinde
sadece omurilik sıvısı değil, omurilik kısımları ve sinirler de
bulunur. Omurilik hasar görmüştür veya iyi gelişmemiştir. Sonuçta
hasarlı omur altında her zaman kısmi bir felç ve his kaybı mevcuttur.
Özürlülük derecesi spina bifidanın yerine ve etkilenen sinir
miktarına bağlıdır. Çocukların çoğunda aynı zamanda mesane ve barsak
problemleri de gözlenir.
Ne zaman olur ?
Spina bifida gebeliğin ilk ayında, anne henüz hamileliğinin farkında
değilken meydana gelmektedir. Ana rahminde oluştuğu için bu soruna
doğumsal anomali denilir.
Neden olur?
Bu soruya hala cevap bulmaya çalışıyoruz. Nedenlerin biri annenin
hamilelikte folik asit isimli vitamini (Folbiol) yeterli miktarda
almaması olabilir. Bazen de genetik nedenlerle bazı ailelerde spina
bifida daha sık görülür. Ayrıca annenin valproik asit (depakin) denen
ilacı kullanması da spina bifidaya neden olabilmektedir.
Anlaşılabilir mi ? / Önlenebilir mi ?
Gebeliğin ikinci ayından sonra ultrason tetkikinde bebekte spina
bifida varlığı saptanabilir. Riskli ailelerde yani önceden spina
bifidalı bebek doğurmuş annelerde veya ailesinde spina bifida
olanlarda rahim sıvısı alınıp tetkik yapılabilir. Ayrıca her anne
adayının gebe kalmadan önce başlamak şartı ile bir süre folik asit
(folbiol) vitamini kullanmasının bebekte spina bifida oluşma
olasılığını azalttığı bilinmektedir.
Ultrason ile gebeliğin ilk aylarında spina bifida saptanırsa gebeliğe
ailenin rızası ile son verilebilir (tıbbi kürtaj). Gebeliğin son
aylarında spina bifida saptandıysa veya aile kürtaj istemiyorsa bebek
sezaryen ile doğurtularak kesenin zarar görmesi ve felcin artması
engellenebilir.
Spina bifida çocuğu nasıl etkiler ?
Anne babaların ilk sorusu genellikle budur. Spina bifidalı çocuklar
birbirlerinden çok farklı olabilirler. Genelde felç seviyesi
omurilikteki hasarın yerine bağlıdır. Hekimler çocuklara L2 veya T10
gibi adlar koyarlar. Buradaki harf bozukluğun olduğu en yüksek bölgeyi
gösterirken numara da etkilenen omurgayı belirtir. Örneğin bir L2
spina bifidalı çocukta lomber yani bel omurlarının ikincisi düzeyinde
hasar var demektir. Bu da ileride çocuğun ayakta durma ve yürümesi
konusunda bize fikir verir. Spina bifidalı çocukların %75'inde
lomber/sakral düzeyde yani bel bölgesinde bozukluk vardır. %25'inde
torakal düzeyde yani sırt bölgesinde arıza vardır.
Genelde lezyon ne kadar aşağıda ise etkilenen kas miktarı da o kadar
azdır. Örnegin L2 seviyeli bir çocukta (bel), T8 seviyeli bir çocuğa
göre daha hafif kas zayıflığı olur. Sakral spina bifidalı çocuklarda
ise felç hemen hiç görülmez.
Felcin seviyesi seviyesi belirlenerek çocuğa uygulanacak tedavi
planlanmalıdır. Farklı seviyelerde felci olan çocukların oturma,
yürüme konusundaki yardım ihtiyaçları da farklıdır. Belirleyici olan
felcin ve duyu kaybının sınırının başladığı yüksek bölgedir. Ancak
gövdenin her iki yanında farklı düzeylerde hasar görülebilir. Çocuğun
bacaklarında his kaybı olduğu, yani bacaklarını nomalden az hissettiği
de unutulmamalıdır.
Zeka gelişimi
Spina bifidalı çocukların zekası normal hatta bazen normalin
üstündedir. Ancak beyinde su birikmesi ( hidrosefali ) olan çocuklar
tedavisiz bırakılırsa bir süre sonra zeka gelişimi geri kalabilir.
Çocuğun toplum hayatına katılmayıp ev ortamına mahkum edilmesi de uzun
vadede zekasını köreltecektir.
Yürüme ve toplum hayatına katılma
Spina bifidalı çocukların çoğunluğu yürüyebilir. Bazı çocuklar
yardımsız yürürken bazıları cihaz, yürüteç ve koltuk değnekleri ile
gezebilir. Bazen küçükken yürüyebilen çocukların erişkinliğe
yaklaştıkça tekerlekli iskemle kullanmayı tercih ettikleri görülür.
Küçükken elle kullanılan tekerlekli iskemleye binebilen çocuklar
büyüdüklerinde elektrikli tekerlekli iskemleyi tercih edebilirler.
Bunlar hastalığın ilerlemesine değil, çocuğun kilo almasına ve toplum
hayatındaki engellerin ( binalara girişteki zorluklar, merdivenler,
ulaşım vasıtalarında ve yollarda bedensel engellilere yönelik
hazırlıklar olmaması ) spina bifidalı insanları zorlaması nedeni ile
gözlenir.
Spina bifidalı çocukların da diğer tüm çocuklar gibi normal hisleri,
düşünceleri ve ihtiyaçları olduğunu unutmamalıyız. Oyun oynamak,
arkadaş edinmek, okula gitmek diğer tüm çocuklar gibi onların da
hakkıdır. Tüm spina bifidalı çocukların yaşıtları gibi sevilmeye,
okşanmaya ve oyun oynamaya ihtiyaçları vardır.
Eğitim ve meslek hayatı
Batı ülkelerinde spina bifidalı çocuklar normal okullara gidebilmekte
ve bedensel engelli olmayan akranlarıyla birlikte eğitim hayatlarını
sürdürmektedirler. Maalesef bizim ülkemizde ulaşım güçlüğü, ailelerin
imkanlarının kısıtlı olması, sınıfların kalabalıklığı, bazı
öğretmenlerin ilgisizliği gibi nedenlerle spina bifidalı
çocuklarımızın bir kısmı okula başlasalar bile orta ve yüksek öğrenime
devam edememektedirler. Çocuklarımızın yarınını düşünerek tahsilsiz
kalmalarını engellemek için elimizden geleni yapmalı, gerekirse kısa
sürede meslek sahibi olabilecekleri kurslara başvurulmalıdır. Spina
bifidalı gençlerimiz modern toplum hayatında ayakta çalışmayı
gerektirmeyen işlerde başarılı olarak geçimlerini temin edebilirler.
Aile kurma ve cinsel yaşam
Cinsel birliktelik için duyulan istek spina bifidalı insanlarda da
diğer insanlarınki gibidir. Batı ülkelerinde aile hayatını sürdüren ve
çocuk sahibi spina bifidalı aileler mevcuttur. Vücudun belden
aşağısının hareket kaybının derecesi cinsel birleşme sırasında
problemlere neden olabilir. Çok önemli bir felç durumu olmadıkça
cinsel ilişkide bulunmanın yolları öğrenilebilir.
Spina bifidalı bir çok kadın gebe kalabilir ve normal yolla ya da
sezeryan ile çocuk doğurabilir. Bununla birlikte spina bifidalı bir
erkeğin baba olması daha zordur. Bunun nedenleri arasında ejakülasyon
yetersizliği başta gelir. Ejakülasyon olmazsa yumurtaları dölleyecek
spermler rahimden geçerek yumurtaya ulaşamayacaklardır.
Bir çok spina bifidalı için çocuk sahibi olmak pratik olarak çok
zordur. Çocukların gündelik bakımı için gerekli koşturmaca sorun
olabilir. Çocuk sahibi olmaksızın eşiyle birlikte hayatı paylaşıyor
olmanın mutluluğunu yaşayan spina bifidalı erişkinler de vardır.
TEDAVİ
Spina bifidalı kişiler hasta değildirler. Ama vücudun bazı
organlarında sorunları olabilir. En çok sinir sistemi (beyin ve
omurilik), idrar yolları (böbrek ve idrar kesesi), barsaklar ve
kas-iskelet sistemi etkilenir.
BEYİN VE OMURİLİK
Beyin ve omuriliği besleyen omurilik sıvısının dolaşımı bozulursa
hidrosefali( beyinde sıvı birikimi ) gelişir. Beyni koruyan ve
besleyen beyin omurilik sıvısı serbest akamayınca beyinde birikir ve
basınç yapar, beyin gelişimini bozabilir. Bu sorun beyin içine şant
denen bir hortum konarak çözülebilir.
Şant
Spina bifidalı çocukların %80-90'ında hidrosefali gelişir. Şant
denilen bir hortum yardımıyla bu durum düzeltilir. Bu hortum omurilik
sıvısını beyinden alarak karın boşluğuna taşır. Buradan da sıvı kana
karışır. Dışarıdan bakıldıldığında görülmeyen bu borucuk spina bifida
ve hidrosefalisi olan herkese takılmaz ama çoğunda gerekir.
Bazen şant çalışmayabilir: kopabilir, tıkanır, kısalır veya bozulur.
Böyle bir durumda bir beyin cerrahi (nöroşirürjyen) bir operasyonla
bozulan şantı tamir eder.
Şantın çalışmadığını gösteren bazı belirtiler:
Kusma
Başağrısı
Görme sorunları
Çift görme, şaşılık
Aşırı yorulma
Kendini iyi hissetmeme
Gergin omurilik
Bebek doğunca kesenin kapatılması için sırta küçük bir ameliyat
uygulanır. Bu ameliyattan sonra ameliyat yerinde tamir dokusu oluşur.
Bu tamir dokusu omuriliğe ya da etraf kemiğe yapışabilir. Bu yapışma
sonucu da zamanla omurilik gerilir.
Tethered kord = Gergin omurilik demektir. Genellikle bu durum büyüme
çağında gözlenir.
'Gergin omurilik' belirtileri:
Skolyoz (omurganın eğrilmesi)
İdrar veya büyük abdest kaçırma
Topallama / Yürüme güçlüğü
Bel ağrısı
Ayakta şekil bozukluğu veya hissizlik oluşması
Gerilen omuriliği gevşetmek için bir ameliyat gerekir. Spina bifida
ile doğan herkeste omuriliğin gerilme riski vardır ancak sadece
bazılarında ameliyat gerektiren sorunlar gözlenir.
Chiari
Spina bifida ile doğan bazı bebeklerde Chiari olarak bilinen sorun
mevcuttur. Beyindeki bu olay bunu keşfeden bilimadamının adıyla
anılmaktadır. Chiari beynin alt kısmının omurga kanalı içine kayması
demektir. Bu nedenle hidrosefali de gelişir. Şant takıldığında birçok
insanda Chiari nedeniyle bir problem görülmez.
Chiari nedeniyle oluşabilecek sorunlar:
Yutma güçlüğü
Solunum sorunları
Kol güçsüzlüğü
Boyun ağrısı
Bir MR filmi çekilerek ameliyat gerekip gerekmediğine karar
verilebilir
Beyin ve omuriliği değerlendiren testler
Bu testlerin bazıları doktorunuzun tavsiyelerine göre düzenli
aralıklarla yapılmalıdır.
BT
Bilgisayarlı tomografi beynin resimlerini çeker. Bu resimler bir
bilgisayar ekranında görülür. Bazen daha iyi görebilmek için damardan
ilaç vermek gerekebilir. Ağrılı bir test değildir. 5 - 10 dakika
sürer.
MR
' Emar ' diye okunur. Manyetik rezonans görüntüleme bir
elektromıknatıs, radyo dalgaları ve bilgisayar yardımıyla beynin ve
omuriliğin resimlerini çeker. Bazen daha iyi görebilmek için damardan
ilaç vermek gerekebilir. Can yakmaz, ancak makine çok ses çıkarır.
Hareketsiz durmak gereklidir, küçük çocukları bazen ilaçla uyutmak
gerekebilir. 20 dakika veya daha uzun sürer.
BÖBREK VE İDRAR KESESİ
Mesane ( İdrar Kesesi )
İdrar yolları böbrekler, üreterler, mesane ve üretradan oluşur.
Böbrekler vücudun ihtiyacı olmayan maddeleri ve atıkları süzerek kanı
temizler. Böbrekler mesaneye üreter denilen iki boru ile bağlanırlar.
İdrar böbreklerde yapılır, üreterlerden aşağı akar, mesane içine
dolar. Mesane idrarla doldukça şişen lastik bir balon gibidir. Çok
dolduğunda beyine sinyal gönderir ve boşaltılmayı sağlar.
Spina bifidalıların çoğunda mesane sorunları vardır. Mesaneyi kontrol
eden sinirlerden bazıları çocuk doğmadan zedelenmiştir. Spina bifidaya
bağlı olarak mesanede iki tip sorun görülür. Ya kişi mesanedeki tüm
idrarı boşaltamaz ve idrar mesanede kalır, ya da mesanesini tutamaz ve
idrarı sürekli dışarı akar. Mesanede biriken idrar böbreklere geri
kaçarsa böbrek zamanla bozulabilir. Böbrekler farkına varılmadan hasar
gördüğünden ürologlar bazı tetkiklerle böbrekleri değerlendirir.
İdrar yollarını değerlendiren tetkikler:
Böbrek ultrasonu
İdrar yollarının resmini çeker, ağrısız ve basittir, kısa sürer, çocuk
pek rahatsız olmaz.
Voiding sistoüretrogram
Mesaneye bir sonda koyduktan sonra içeri özel bir sıvı verilir. Daha
sonra idrar yollarının resmi çekilir. Bu test sayesinde böbreklere
idrar kaçağı olup olmadığı anlaşılır. Çok uzun sürmez, biraz
rahatsızlık verebilir.
Böbrek sintigrafisi
Damardan verilen özel bir ilacın böbreklerden geçmesi ile böbreklerin
kanı temizleme hızı ölçülür. Ayrıca böbreklerde bozulma varsa onu da
gösterebilir. Kısa sürer, çocuk sıkıntı çekmez.
Ürodinami
Mesane duvarının sertliğini gösterir. Mesaneye sonda konularak içeriye
su verilir. Su dolarken mesane duvarının sertliği ölçülür. Buna göre
ilaç kullanma ihtiyacına karar verilir. Özellikle küçük çocuklarda
yapılması biraz zordur.
Tüm idrar tetkiki - kültür – antibiyogram
İdrar yollarında iltihap olup olmadığını gösterir, iltihap varsa hangi
antibiyotiğin kullanılması gerektiğini belirler. Birkaç damla idrarın
özel bir tahlil tüpüne konması ve laboratuara teslim edilmesi
yeterlidir, çok kolay bir tetkiktir.
Kaçırma
Mesane boşaltılmasının kontrol edilememesi nedeniyle oluşur. Bebeklik
ya da çocukluk çağında idrar ya da kaka kaçırıyor olmak çocuğu ve
aileyi çok etkilemezken bu durumun ileri yaşlarda devam ediyor olması
önemli bir sıkıntı kaynağıdır. Spina bifidalı insanların altlarının
kuru kalması, toplum içinde rahat etmeleri ve temizlikleri için
çeşitli yöntemler geliştirilmiştir. Ailenin ve çocuğun istekleri de g
özetilerek, doktorun her
çocuğa uygun bir çözüm bulması gerekir.
İdrar Kontrol Yöntemleri
Bez
Küçük yaşlarda normal sayılsa da eğitim ve meslek yaşamında büyük
sorunlar yaratır. Ailelerin bu konuda bilinçli olarak çocuğu bezden
kurtarmak üzere üroloji doktoruna başvurmaları ve önerilen tedavileri
uygulamaları şarttır.
Ayrıca bezli çocuklarda mesanede idrar kalması engellenemediğinden
iltihaplar, böbreğe geri akım nedeni ile böbrek hastalığı oluşabilir.
Kalıcı sonda
Birçok mahzurları nedeni ile spina bifidalılarda kalıcı idrar sondası
uygulanmaz.
TAK: Temiz Aralıklı Kateterizasyon
Spina bifidalıların toplum hayatına katılabilmeleri için en kolay
çözümdür. Gün içinde düzenli olarak mesaneye sonda koyup boşaltma
yapmak gerekir. Bu işleme temiz aralıklı kateterizasyon: TAK denir.
Batı ülkelerinde 5-6 yaşlarından itibaren düzenli olarak TAK yapan,
eğitim ve meslek yaşamlarını idrar sorunu olmadan sürdüren spina
bifidalılar çoğunluktadır.
İdrar kontrolünü düzenleyen ilaçlar
Eğer mesaneden idrar kaçıyorsa üropan denilen ve sert mesane duvarını
gevşeten bir ilaç kullanılabilir.
Ayrıca idrar yolu iltihaplanmalarını önlemek için kasık cildi temiz
tutulmalı, günde en az iki litre sıvı içilmeli; gazlı içeceklerden,
çay, kahve, çikolata ve turunçgillerden kaçınılmalıdır.
BARSAK VE BÜYÜK ABDEST
Kalın barsak dışkının toplandığı yerdir, sinir sistemimiz sayesinde
dışkılamayı kontrol ederiz. Oysa spina bifidalı hastalarda barsağı
yöneten sinirler düzenli çalışamadığı için büyük abdest sorunları
görülür: Ya çocuk devamlı kabızdır yahut ta sıkça altına kaçırır.
Dışkının barsakta birikmesi barsak sinirlerine zarar verir, ishale ve
mesane iltihabına yol açabilir.
Bazı spina bifidalı çocuklar tuvalete gitmeleri gerektiğini
hissedebilirler. Örneğin karında doluluk hissi, guruldama, bacaklarda
titreme olduğunda bir kaçırmayı önlemek için hemen tuvalete
gitmelidir.
Hangi yiyeceklerin ve ilaçların dışkılama ihtiyacını arttırdığını veya
kabızlık yaptığını takip ederek çocuğun beslenmesini planlamak
gereklidir. Kabızlığı yumuşatmak için sulu ve posalı gıdalar bolca
yenmeli, doktor tavsiyesine göre mülayim yapıcı ilaçlar veya bitki
çayları alınmalıdır. İshal için ise yulaf içeren gıdalar yenebilir.
Karın masajı ve egzersiz de dışkılamayı kolaylaştırır. Gerekirse fitil
ve lavman kullanılabilir. Çocuğun büyük abdestini hergün aynı zamanda
yapması teşvik edilmelidir. Okul ve iş ortamında tuvalet gereksinimini
nasıl karşılayacağı konusunda çare aranmalıdır.
Eğer ayda iki kereden sık kaçırma oluyorsa büyük abdest kontrolu
yetersiz sayılır, doktora başvurmak gerekir.
Kolay büyük abdest
yapmak için öneriler:
1. Çocuk lazımlıkta her gün aynı saatte 20-30 dakika süreyle
oturtulup ıkındırılır.
2. Kabızlık varsa sulu ve posalı gıdalar bolca yedirilir.
3. Ağızdan müshil ilaçları alınabilir.
4. Eldivenli bir parmak makata sokularak makat gerilir, aynı anda
çocuk ıkındırılır.
5. Makatta eriyen fitiller veya lavman kullanılabilir.
KEMİK VE EKLEMLER
Hareket güçlüğü
Bacakların ne kadar güçlü ve hareketli olacağı sırttaki kesenin yerine
bağlıdır. Eğer kese yüksekteyse bacaklar tamamıyla hissiz ve
hareketsiz olabilir. Kese ne kadar aşağıda ise o kadar fazla his ve
hareket olacaktır.
Örneğin eğer sırttaki kese yüksekteyse kalça hareketlerini kontrol
eden sinirler etkilenir. Eğer kese aşağıda ise kalça ve diz kasları
çalışır ama ayak bileğini kontrol eden sinirler etkilenir.
Kesenin yerine göre yürüme kapasitesi:
- Torakal keseli çocuklar - oturma, tekerlekli iskemle
- Üst lomber keseli çocuklar - cihazla ayakta durma, tedavi amaçlı
yürüme
- Alt lomber keseli çocuklar - Cihazla ve koltuk değneği ile yürüme
- Sakral keseli çocuklar - Cihazsız yürüme
Bazı durumlarda kemikleri yürümeye en uygun pozisyonda tutabilmek için
ortopedik ameliyat gerekir.
Skolyoz
Skolyoz omurganın eğrilmesidir. Skolyoz her yaşta oluşabilmekle
birlikte en sık 10 - 15 yaşlarında gözlenir. Omurga eğrildiğinde
oturma ve ayakta durma dengesi bozulur. Buna bağlı olarak da yaralar
açılabilir. Ağır eğriliklerde akciğerler genişleyemediğinden soluk
alıp verme güçlüğü olabilir.
Gerekirse ameliyatla bu durum düzeltilebilir.
Duruş Bozukluğu
Omurga, kalça, diz ve ayak bileğindeki bükülmeler ayakta durmayı ve
yürümeyi engeller. Bu bükülmeleri önlemek için düzenli egzersiz ve
kontrolleri aksatmamak gereklidir. Bükülmeler çocuğun yürümesine engel
olursa ameliyatla düzeltilmelidir.
Kırıklar
Bacakların bazı kısımlarında his olmadığından ve kemikler zayıf
olduğundan kırıklar sık görülür. Kırık riskini azaltmak için sert
hareketlerden ve düşmeden kaçınmak gerekir.
Kırık olduğunu düşündüren belirtiler:
Bacakta şişlik, Isı artışı, Kızarıklık, Ağrı
Ayakta veya bacakta şekil bozuklukları
Çalışamayan kasların kısalması nedeni ile belirli hareketler
engellenir, buna kontraktür denir. Çok uzun zaman tekerlekli iskemlede
oturanlarda, egzersiz yapmayanlarda kontraktür daha sık görülür.
Kaslardaki çalışma dengesizlikleri bacaklarda bükülme, ayaklarda
dönüklük gibi şekil bozukluklarına da yol açabilir. Bu sorunların
bazıları ana rahminde oluşabilir, bebek ayakları yamuk olarak doğar,
bazıları da sonradan ortaya çıkar. Egzersiz ve ateller ile bu
sorunların bir kısmı önlenebilir, bazı ağır sorunlarda ortopedi uzmanı
tarafından ameliyat yapılması gerekir.
Dejeneratif eklem hastalığı - kireçlenme
Eklem iki kemiğin biraraya geldiği bölgedir. Eklemler gövdemizi
hareket ettirebilmemizi sağlarlar. Örneğin eklemler sayesinde
dizimizi, kalçamızı bükebiliriz. Yaş ilerledikçe ve eklemler
kullanıldıkça bozulma oluşur, ağrı ve tutukluk başlar. Bazı spina
bifidalı hastalarda yürüme farklılıkları nedeniyle bazı eklemler daha
fazla yüklendiğinden eklem sorunları daha çabuk ortaya çıkar. Eklem
sorunlarını gidermek için istirahat ve ilaç kullanılır. Bazen ameliyat
yapılarak eklem tamir edilebilir.
Kalça çıkığı
Spina bifidalı hastalarda kalça çıkığı sıkça görülür. Ancak bu
çocuklarda gözlenen kalça çıkığı çocuğun yürümesi ve oturması için
engel oluşturmaz. Çocukta yürümeyi asıl engelleyen kaslardaki felçtir.
Dolayısıyla hastanın ve ailelerin kalça çıkığı konusundaki endişeleri
yersizdir. Nadiren kalça çıkığı nedeni ile yürümesi bozulan çocuklarda
ameliyatla kalça yerine oturtulur.
Rehabilitasyon
Egzersizlere bebeklikten itibaren başlanması ve çocukluk çağı boyunca
sürdürülmesi çocuğun gelişmesini hızlandırır. Oturma, emekleme ve
yürüme açısından geri kalan çocuklarda egzersiz yararlıdır. Zamanı
geldiğinde çocuğun ayakta durabilmesi için gereken basit ayakta durma
bacaları veya uzun bacak cihazları kullanılabilir. Ayakta durmanın çok
büyük yararları olduğundan tüm çocuklar ayağa kaldırılmalıdır. Ayakta
durma şekil bozukluklarını önler, kemikleri kuvvetlendirir ve çocuğun
kendine güvenini arttırır. Yürüme için de aynı şeyler geçerlidir.
Erişkin dönemde tekerlekli iskemle gereken çocuklar bile küçükken
yürümeye teşvik edilmelidirler.
Fizyoterapist ve Fizik Tedavi uzmanı çocuğun eklem hareketlerini, kas
gücünü, kasların sertliğini, hissetmeyi, hareket ve el becerilerini
değerlendirir. Anne-babalara germe egzersizleri ve oyunlar
gösterilerek eklemleri korumak öğretilir. Özellikle büyüme döneminde
bu önem taşır.
Cihazlar ve tekerlekli iskemle
Toplum içi yürüme:
Okulda, evde ve sokakta kendi başına yürüyebilme demektir. Cihaz,
yürüteç veya koltuk değnekleri kullanılabilir. Spina bifidalı ve alt
lomber ve sakral seviyeli çocuklar toplum içinde rahatlıkla bağımsız
olarak yürüyebilirler ama çoğu zaman basit de olsa cihaz kullanmaları
gerekir.
Ev içi yürüme:
Sadece ev içinde yürüyebilen hastalardır. Üst lomber seviyeli spina
bifidalılar bu gruptadırlar ve yürürken gövdeleri ile kalçalarını da
destekleyen cihazlar kullanmaları gerekir. Dışarıda her zaman
tekerlekli iskemle kullanırlar.
Tedavi amaçlı (terapötik) yürüme:
Sadece egzersiz için yürüme demektir. Torakal ve bazı üst lomber
seviyeli spina bifidalılar bu düzeydedirler. Ayakta durma ve yürüme bu
hastalarda çok enerji sarfiyatı gerektirir, bu nedenle de çok zor
yürürler. Ayakta durma kemikleri güçlendirir ve eklemlerin
sertleşmesini önler. Ayrıca nefes alıp vermeyi ve mesane-barsak
boşalmasını kolaylaştırır. Bu avantajları nedeniyle tedavi amaçlı
ayakta durma ve yürüme çalışmaları yapılmalıdır.
Tekerlekli iskemle kullananlar:
Hem evde hem toplum içinde sürekli tekerlekli iskemle kullanmak
zorunda kalınabilir. Özellikle kesesi sırtta olan çocuklarda bu durum
geçerlidir. Tekerlekli iskemle kullananlar bile ev içinde tekerlekli
iskemleden yere iner, yerde veya eşyalara tutunarak emekleyebilirler.
Tekerlekli iskemle kullananlar genellikle bu sayede tekerlekli
iskemlenin giremediği yerlere de ulaşabilirler.
Bacak Cihazları
Kısa bacak cihazları (AFO'lar)
Plastikten veya botlara takılan metal çubuklardan oluşur. Plastikten
yapılanlar daha hafif olduklarından tercih edilirler. AFO bacak ve
ayak bileğini arkadan sarar ve ayakkabının içine oturur. Eğer çocuk
dizlerini dümdüz tutabiliyorsa kısa bacak cihazı yeterlidir.
Uzun bacak cihazları (KAFO'lar)
KAFO'lar kısa bacak cihazına eklenen bir diz kiliti ve kalçalara kadar
uzanan metal ve/veya plastik parçalardan oluşur. Dizini dümdüz
tutamayan, yani kilitleyemeyen çocuklarda kullanılır ve ayakta
dururken dizlerin bükülmesini önler. Kısa bacak cihazlarına göre daha
ağırdırlar.
Kalça destekli uzun bacak cihazları (HKAFO'lar ve THKAFO'lar)
Kalçalarına destek gerektiren çocuklarda bel kemerli uzun bacak
cihazları kullanılabilir, eğer öne bükülme çok belirginse o zaman da
gövde destekli cihazlar verilir. Bu tip yüksek destekli ve büyük
cihazları kullanmak hem aile hem de çocuk için oldukça güçtür.
Dolayısıyla bu cihaz yapıldıktan sonra mutlaka aile ve anlayabilecek
yaşa gelmişse çocuğun eğitimi gerekir. Çocuğa iki temel cihaz
becerisini de öğretmek gereklidir. Bunlar, yerde cihazla serbest
hareket edebilme ve yerden ayağa kalkabilme, sandalyeye oturup
kalkabilmedir. Cihazları kullanırken önemli olan çocuğun cihazı mümkün
olan en az yardımla takıp çıkarabilmesi ve cihaz içinde rahat hareket
edebilmesidir.
Emekleyebilen ve emekleyerek istediği yere gidebilen çocukları
cihazlayarak ayağa kaldırmak çocuğun hareketini kısıtlıyorsa çocuk bu
durumu şiddetle reddeder ve cihazını kullanmaz. Bu çocukları özellikle
eğitmek ve ayağa kaldırmak gereklidir.
Cihaz kullanmada önemli noktalar
Bacaklarda his kaybı olduğundan çocuklar cihazın vurduğu yerleri
hissetmeyebilirler. Yara açıldığında çocuk veya aile farkına varamadan
yara derinleşip mikrop kapabilir.
Çocuğu cihaza alıştırmak için cihazlar ilk alındığında sadece 45 ila
60 dakika takılır, sonra çıkarıp cildin kızaran yerleri incelenir.
Eğer kızarıklık cihazı çıkardıktan sonra yarım saatten çok sürüyorsa
kızarıklık geçene kadar cihazlar bir daha takılmaz. Kızarıklık
geçtikten sonra sadece 20-30 dakika takılır ve takma süresi giderek
arttırılır.
Eğer kızarıklık yarım saatten az sürüyorsa cihazlar bir ila bir buçuk
saat süreyle takılır ve takma süresi her gün bir saat arttırılır.
Cihazın yeni olması dışında bazen de çocuk büyüyüp geliştiği için eski
cihazı bası yaralarına neden olabilir. Bu nedenle bacak ve ayaklar her
gün yeni kızarıklıklar açısından incelenmelidir.
Tekerlekli iskemleler
Bazen tekerlekli iskemle cihazla yürümeye göre daha hızlı ve etkili
olabilir. Tekerlekli iskemle seçimi çok önemlidir. Tekerlekli iskemle
kullanımını fizyoterapist öğretir. Çocuk yataktan iskemleye,
iskemleden yatağa, yerden iskemleye ve iskemleden yere tek başına
geçebilmeli, düşerse tekrar iskemleye binebilmelidir. Eğimli zeminde
ve kaldırımlarda tekerlekli iskemle ile hareketin öğrenilmesi çok
önemlidir.
Koltuk değnekleri ve yürüteçler
Koltuk değnekleri
Dirsekten destekli koltuk değnekleri
(kanadyen) kullanmak çocuklar için daha uygundur. Bu sayede çocuk
elleri ile bir yere tutunabilir. Ayrıca değneklerin uçları biraz
büyükçe ve vantuzlu olursa kaymaları da önlenir. Değneklerin ucundaki
lastikler eskidikçe yenilenmesi ihmal edilmemelidir.
Yürüteçler
Yürüteçler önden demirli veya arkadan demirli olabilirler, bir
kısmında iki ya da dört tekerlek bulunur. Önden demirli yürüteçler
spina bifidalı çocuklarda pek önerilmez, çünkü kalçada bükülmeyi
arttırır, ayrıca çocuğun dengesini kurmasını da zorlaştırır. Arkadan
demirli ters yürüteçlerle kalçalarda bükülme önlenir ve çocuk
dengesini daha rahat kurar. Ayrıca bu tip yürüteçle masalara ve
sıralara yaklaşmak daha kolaydır. Çocuk yorulunca yürütecin
arkasındaki demire yaslanarak dinlenebilir. Birçok yürütecin iki ön
tekerleği vardır. Küçük tekerlekler çimen ve çamura takılır. Büyük
tekerleklerle daha kolay hareket edilir. Dört tekerlekli yürüteçler
hızlı hareket eder.
Koltuk değneklerinden daha büyük olduklarından yürüteçler tekerlekli
iskemle ile birlikte taşınamazlar. Yürüteçle birkaç basamak merdiven
inip çıkmak mümkündür ancak bir kat merdiven için asansör gerekir.
CİLT BAKIMI
Cilt vücudu kaplar ve iç organları korur. Ciltte bir yara oluştuğunda
istenmeyen mikroplar vücut içine girerek hastalığa neden olur.
Bası yaraları
Bası yaraları cildin aynı bölgesinin uzun süre basınç altında
kalmasından oluşur. Bası yarası önce deride bir renk değişikliği
olarak başlar. Basınç sürerse deri açılır ve yara büyür. Bu yaralar
gövde yükünün bindiği kısımlar olan kaba etler, ayakbilekleri, ayak ve
topuklarda sık görülürler.
Spina bifidalı kişilerde his kaybı olduğundan yani basınç, ağrı ve
ıslaklık hissetmediklerinden gövdelerini ne zaman hareket ettirmeleri
veya iç çamaşırı değiştirmeleri gerektiğini bilemezler. Ayrıca hareket
güçlüğü olduğundan uzun süreler oturmak zorunda olabilirler. Bu da
deriye çok yük bindirir, hep aynı kısma binen gövde yükü alttaki
damarları sıkıştırır ve kan deveranını bozar. Deri hücreleri
oksijensiz kalarak ölürler ve yara başlar. Basınç dışında idrar ve
dışkı kaçıran kişilerde temizlik tam sağlanamadığından deride yaralar
oluşur. Hissetmeyen bölgelerin korunması çok önemlidir. Soğuk ve
sıcaktan cilt korunmalı, bası, sürtünme ve kesilmeler önlenmelidir.
Bazen naylon halılarda sürünmek bile yaralar açılmasına neden
olabilir.
Cildi korumanın 13 yolu:
1. Vücudunuzu temiz
tutun. Her gün sabun ile yıkanın ve elbiselerinizi giyinmeden önce
mutlaka tamamen kurulanın.
2. Gövdenizi hareket ettirin. Eğer tekerlekli iskemlede oturuyorsanız
her on beş dakikada bir gövdenizi tekerlekli iskemlenin koltuğundan
kaldırın. Eğer tüm gövdenizi kaldıramıyorsanız önce sağ sonra sol
yarıyı kaldırın.
3. Gövdenize bakın. Her gün cildinizi gözle muayene edin.
Hissetmediğiniz kısımlara özellikle dikkat edin. Renk değişiklikleri,
şişlikler, akıntı ve benlere bakın.
4. Banyodan sonra kurumayı önlemek için cildinize krem sürün.
5. Yer değiştirirken kendinizi kaydırmayın. Gövdenizi kaldırarak bir
yerden bir yere geçin.
6. Kirli ve ıslak iç çamaşırlarını en kısa sürede değiştirin. Her
idrar veya büyük aptest kaçırma olayından sonra kendinizi iyice
yıkayıp kurulayın.
7. Pantolon, etek, ayakkabı ve çoraplarınızın size tam uymasına,
küçük gelip sıkmamasına dikkat edin.
8. Gövdenizin tekerlekli iskemlenize ve cihazlarınıza tam uymasına
dikkat edin.
9. Mümkünse oturduğunuz yerlerde bir yastık ya da oturma minderi
kulanın.
10.Bazen yanıklar oluşabilir.
• Banyo yaparken suyun
sıcaklığını içine girmeden önce ellerinizle kontrol edin. Duşun
altındayken veya üzerinize döktüğünüz suya sonradan kaynar su
eklemeyin.
• Güneşe çıkarken mutlaka yüksek koruma faktörlü güneş kremi
kullanın.
• Metaller sıcak havada ısınır. Tekerlekli iskemlenizin metal
ayaklıklarına, kemerlerin metal tokalarına dikkat edin.
Ayaklarınızda hissetmeme varsa çıplak ayak dolaşmayın.
• Yanık derinin kızarmasına ve sonra da su toplamasına neden olur.
Eğer sadece kızarıklık varsa soğuk pansuman yapın. Eğer su toplama
varsa doktorunuza görünün.
• Üropan, benadryl, tofranil gibi ilaçları kullananlarda terleme
daha az olacaktır. Daha az terleyeceğiniz için sıcak sizi daha kötü
etkiler. Mümkünse saat 11:00-15:00 arası güneşte durmayın ve şapka
giyin.
11.Yediklerinize dikkat
edin. Bası yarası olan kişilerde yaradan dolayı protein kaybı olur.
Proteinden zengin beslenme yanısıra C vitamini ve çinko almanız da
gerekebilir.
12.Cildinizin kurumaması için günde 8 bardak su için.
13.Cildinizde yara açılmamasına çok dikkat edin. Yara açılırsa
tedavisi çok zordur. Basınç yaraları bazen o kısmın ameliyatla
alınmasına, hatta mikrop kapınca ölüme kadar gidebilen ciddi
sorunlara yol açarlar.
Tedavi
Eğer kızarık bir bölge fark ederseniz sıkı giysilerinizi ve
cihazlarınızı çıkarın ve bir süre kızarık bölgeyi basınçtan koruyun.
Eğer cildinizde bir zedelenme varsa ya da kızarıklık geçmezse
doktorunuza başvurun. Bazen açık yaralar için pomadlar veya pansuman
gerekebilir. Bu sayede iyileşme hızlanır. Akan yaralarda sabun ve su
ile temizlik yanısıra yara temizleyiciler de kullanılabilir. Bası
yarası üzerine betadin veya oksijenli su sürülmez.
Lateks allerjisi
Lateks yani doğal lastiğe birçok spina bifidalı kişinin allerjisi
olduğu anlaşılmıştır. Allerjik reaksiyonlar gözlerde sulanma ve
yanmadan cilt döküntüsü, öksürük, hapşırma ve ciddi nefes alma
sorunlarına kadar uzanabilir. Hastanedeki birçok malzemede ve
balonlarda lateks vardır. Lateks ürünlerinden elden geldiğince uzak
durmak gerekir. Bütün spina bifidalı çocuklar lateks allerjisi
yönünden araştırılmalıdır.
Dengeli beslenme ve şişmanlığın önlenmesi
Bacak kasları çalışmadığından yeterli kalori harcamayan bu çocuklarda
şişmanlık sık görülen bir sorundur. Çocuğa iyi bakmak kaygısı ile bol
bol yemek yedirilmesi çocuğun aşırı kilo almasına neden olabilir. Bunu
önlemek için beslenme düzenine çok dikkat edilmelidir.
Spina bifidalı çocuklar şişmanlayınca yürümeleri, cihaz kullanmaları
zorlaşır. Yürüyemeyen çocukların bakımları, taşınmaları büyük sorun
olabilir. Çocuğun ihtiyacı kadar yemek yemeye alıştırılması, gerekirse
beslenme uzmanına danışılması aşırı kiloyu önleyecektir. Ayrıca
egzersizler de düzenli olarak yapılmalıdır.
Vergi indirimi
Bedensel engelli çocukların ailelerine 1 Ocak 1999 tarihinden itibaren
gelir vergisi indiriminden yararlanma hakkı tanınmıştır. Spina
bifidalı aileler de bu gelir vergisi indiriminden yararlanabilirler.
Bedensel Engellilik indiriminden yararlanmak için anne/baba kendisinin
ve ailedeki bedensel engellinin nüfus kağıdı örnekleri ve işyerinden
aldığı çalıştığını gösterir belge ile illerde Defterdarlık Gelir
Müdürlüğü'ne, bağımsız vergi dairesi bulunan ilçelerde Mal
Müdürlüğü'ne bir dilekçe ile başvuracaklardır. Başvuru üzerine Vergi
Dairesi'nce gerekli işlemler yapılır, hasta sağlık kurulu raporu almak
üzere hastaneye sevk edilir. Sağlık kurul raporları İl
Defterdarlığı'na gönderilip işlemler tamamlandığında vergi dairesi
anne/babanın çalıştığı kurumlara sakatlık indiriminden yararlanmaları
gerektiğini bildiren yazıları hazırlayacaktır.
Multidisipliner Spina Bifida Kliniği
Bu tür bir kliniğin amacı spina bifida hastalarının tüm sorunlarını
farklı branşlardaki hekimlerin, terapist ve pedagogların işbirliği ile
tek merkezde çözmektir. Birçok farklı branştan hekim aynı gün, aynı
çatı altında hasta çocuğu ve ailesini görür, konuşur ve muayene eder.
Tüm hekimler hastayı gördükten sonra birbirleriyle konuşarak hasta
için ortak bir karar verirler. Bu hekimler ekibinin birbirleriyle
yakın ve sıkı bir iletişim içinde olması çocuğun tedavisi açısından
şarttır. Ayrıca ekip aileler ile biraraya gelerek ortaklaşa verdikleri
kararı bildirmeli, önerilerinin gerekçelerini açıklamalı, ailenin ve
mümkünse çocuğun onayını almalıdır. Spina bifida ülkemiz hekimleri
açısından yeni bir hastalık grubudur ve her hekim spina bifida
konusunda tedavi uygulayabilecek kadar deneyimli değildir. Bu nedenle
spina bifidalı çocukların mutlaka bu konuda deneyimli, birlikte
çalışmayı bilen, birbirinin dilinden anlayan bir tedavi ekibi
tarafından izlenmeleri gerekir.
Tedavi ekibinde kimler bulunur ?
Pediatrik nöroşirürjyen (beyin cerrahı):
Beyin cerrahı bebek doğduğunda ameliyatını yaparak keseyi kapatır,
daha sonra hidrosefali için şant koyar ve şantın çıkarabileceği
sorunlar açısından bebeği izler. Eğer gergin omurilik sendromu
gelişirse gerekli müdahaleyi yapar. Beyin cerrahının gergin omurilik
sendromunu tanıması ve ameliyat kararını verebilmesi için ekipteki
ürolog ve ortopediste danışması gerekebilir. Bir beyin cerrahının
spina bifidalı bir çocuğu bebeklik döneminde şantın kontrolü açısından
yaklaşık iki ayda bir görmesi gerekirken çocuk 1 yaşını geçtikten
sonra şant düzgün çalışıyorsa 6 ay veya yılda bir kez görmesi yeterli
olabilir.
Pediatrik Ürolog:
Bebekte oluşabilecek mesane ve böbrek sorunlarını çok erken dönemden
itibaren izler, gerekli tetkikleri ister ve değerlendirir. Bazı
incelemeleri (ürodinami gibi) kendisi uygular, sonuca göre idrar
kaçırmayı önlemek ve böbrekleri korumak için gerekli ilaçları ve diğer
tedavileri planlar. Üroloğun çocuğun ailesine ve anlayabilecek yaştaki
çocuğun kendisine hangi tetkiki neden istediğini anlatması ve önerdiği
tedavinin önemini açıklaması gereklidir. Temiz aralıklı kateterizasyon
da ürolog kontrolünde öğretilmelidir.
Pediatrik Ortopedist:
Gerek bebeklik döneminde gerekse daha sonra gelişen omurga ve
bacaklardaki şekil bozukluklarını izler, bunları düzeltici
ameliyatları yapar ve verilmesi gerekli cihazları planlar. Özellikle
omurga ameliyatları çok zor ve karmaşık olduğundan bu konuda deneyimli
cerrahlarca uygulanması hayati önem taşır. Spina bifidada yapılacak
diğer ameliyatlar nispeten kolay olduğundan her ortopedist bunları
yapmak ister. Burada önemli olan ameliyatı yapmak değil, hangi
ameliyatın ne zaman yapılacağına karar vermektir. Buna da ancak
deneyimli bir cerrah karar verebilir. Çocuğun hareket sistemini
korumak ve yürümesini sağlayabilmek için ortopedi uzmanının
önerilerine uyulmalıdır.
Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı:
Çocuğun hareket becerilerini, el becerilerini değerlendirir, her
dönemde yapılması gerekenleri aileye anlatır, cihazları planlar ve
reçete eder. Egzersizleri fizyoterapistle birlikte planlar ve
uygulamaları kontrol eder. Çocuğun mümkün olduğunca bağımsız bir
biçimde toplum yaşamına katılabilmesi için gerekli düzenlemeleri aile
ile birlikte yapar.
Fizyoterapist:
Bebeklik, çocukluk ve ergenlik dönemlerinde uygun egzersiz
programlarını aileye öğretir, yapılmasını kontrol eder. Egzersize
rağmen düzelmeyen hastaları doktora danışır. Verilen cihazların
kullanımı yönünde aileyi eğitir. Ekibin çok önemli bir parçasıdır.
Pedagog:
Çocuğun zihinsel becerilerini ve ince el becerilerini değerlendirir,
eğitimin planlanması için ailelere önerilerde bulunur.
Bu ekipte ayrıca çocuk doktoru, çocuk sinir sistemi hastalıkları
uzmanı (nörolog), çocuk psikologu, beslenme ve diet uzmanı, sosyal
hizmet uzmanı, hemşire de bulunmalıdır.
Çocuk doktoru ve çocuk sinir hastalıkları uzmanı:
Çocuğun normal gelişimini izlemeli ve aşıları ile beslenmesini
düzenlemelidir. Çocuk hastalandığında da ilk olarak bu ekibin çocuk
doktoruna başvurulmalıdır, çünkü hastayı en iyi tanıyan ekibin
hekimleridir.
Çocuk psikoloğu:
Aileyi çocukta gelişebilecek ruhsal sorunlar açısından bilgilendirir
ve bunlarla başa çıkabilmeleri hususunda yardımcı olur.
Ameliyatlarını, egzersiz veya cihazlarını reddeden çocuklarda
gerektiğinde psikolojik terapiler uygular.
Beslenme ve diet uzmanı:
Spina bifidalı çocuklarda gelişen önemli bir sorun olan şişmanlıkla
mücadele eder. Çocuğun yaşına uygun dietini düzenler.
Sosyal hizmet uzmanı:
Çocuk ve ailenin toplum yaşamına uymasına yardımcı olur.
Hemşire:
Özellikle sondalama ve dışkı kontrolü konularında çocuk ve aileye
yardımcıdır.
SONSÖZ
Spina bifida diabet ve astım gibi kalıcı bir sorundur. Spina bifidalı
kişiler doktorlarını düzenli olarak görmelidirler. Eğer düzenli tıbbi
bakım sağlanırsa birçok problem oluşmadan önlenebilir.
Spina bifidaya rağmen uzun ve güzel bir hayat yaşamak mümkündür. Spina
bifidalı birçok kişi okula gider ve meslek sahibi olur. Aşık olup
evlenebilirler, bazılarının çocukları olabilir. Tıbbi bakım geliştikçe
hayat güzelleşir.
Çocuğunuz spina bifidalı ise yaşam doktorlar ve terapistler arasında
geçmeye başlayabilir. Tüm bu insanların amacı çocuğunuzun mümkün olan
en sağlıklı biçimde gelişip büyümesini sağlamaktır. Ailenin tedavi
ekibi ile birlikte çalışması ve anlamadığını sorarak öğrenmesi
gereklidir. Çocuğunuzun her işini yapmak, aşırı korumak uzun dönemde
onun zararına olacaktır. Çocuğunuza güvenin ve onu kendi işini kendisi
yapması için cesaretlendirin. Bazen bu çok uzun zaman alabilir ama
ileride bağımsız yaşayabilmesi için gereklidir. Aşırı korunan ve her
işi anne-babası tarafından yapılan çocuklar yaşamda başarısız olurlar.
Kendi cihazını giyebilen, kendi bakımını yapabilen çocuklar ise
kendilerine güvenen, cesur erişkinler olarak büyür. Spina bifidalı
çocuklar küçükken hastanelerde çok zaman geçirirler. Defalarca
ameliyat olur, testlerden geçer, tetkik ve tedavilere giderler. Bazı
dönemlerde çocuklarımız çok hassaslaşabilir. Çocuklarımızın
gelişmesine katkıda bulunabilmek için onlara elden geldiğince erken
dönemde kendi kendilerine bakmaları konusunda destek olmalıyız. Hem
evde hem de okulda normal çocuklara gösterilen ilgi ve şefkat bu
çocuklara da gösterilmeli, çocuğun tahsili ve sosyal gelişimi eksik
bırakılmamalıdır.
BİZE NASIL ULAŞABİLİRSİNİZ?
1994 senesinden beri spina bifida hastalarına hizmet vermekte olan
kliniğimiz 1996 yılında düzenli olarak geniş kapsamlı çalışmalarına
başlamıştır. Kliniğimizde Pediatrik Rehabilitasyon Uzmanı, Pediatrik
Ortopedist, Pediatrik Beyin Cerrahı, Pediatrik Nörolog ve Pediatrik
Ürolog hekimlerimiz düzenli olarak hastalarımızı değerlendirirler ve
gerekli tedavileri uygularlar.
Ayrıca Fizyoterapistler ve Pedagoglar da bu ekibin parçası olarak
çalışırlar. Her ayın belirli Cuma günü bütün ekip birlikte Başıbüyük
Maltepe'deki Nörolojik Bilimler Enstitüsü'nde poliklinik hizmeti
verir, ayrıca hastalar Ortopedi ve Fizik Tedavi tarafından her Cuma
günü sabahları Marmara Üniversitesi Hastanesi 2. kat Çocuk
Rehabilitasyon Ünitesinde yürüme sorunları açısından takip edilirler.
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi İstanbul Boğaz Köprüsü Anadolu
Yakası çıkışında Altunizade'de bulunmaktadır
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi
Çocuk Rehabilitasyon Ünitesi için:
Telefon: 0216 326 3443 - 0216 3254582
Faks : 0216 326 3444
E-mail :
onozaras@turk.net -
syalcin@prizma.net.tr
Web :
www.turk-ortopedi.net/spinabifida.htm
Editörün Notu: Ayrıca Spina Bifida’lı ailelerin buluşması,
kaynaşması ve tecrübelerini paylaşması amacıyla kurulan dernekler de
vardır.
Spina Bifida Derneği
Adres : Valikonagı Cad. Akkavak Sok. No: 19-21 Kat:2 D:8 80200
Nişantaşı - İstanbul
Telefon: 0212 291 19 06
Faks : 0212 219 05 88
|
