ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN BEKLENTİLERİ

Kemal Gökcan
Sosyal Hizmet Uzmanı
www.sosyalhizmetuzmani.org 


ÖNSÖZ
Dünya nüfusunun önemli bir oranı özürlülerin oluşturduğu günümüzde, zihinsel, fiziksel yada duygusal özürleri sonucu engelli insan sayısı Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre gelişmiş ülkelerde nüfuslarının %10, gelişmekte olan ülkelerde % 13 özürlü olduğu tahmin edilmektedir.

Ülkemizde, değişik özür gruplarından 10 milyona yakın yurttaşımız yaşamaktadır. Her 7-8 aileden birinde yaşayan çocuk yada yetişkin özürlü birey bulunmaktadır.

Özürlü çocuk yada yetişkin özürlü yurttaşımız, günlük yaşama, kent yaşamına ve toplum yaşamına çok sınırlı ölçüde katılabilmektedir. Eğitimden sağlığa, iş ve mesleki rehabilitasyondan kültür ve sanata, spor ve kent standartlarının iyileştirilmesine, ulaşımdan psikolojik ve sosyal desteğe bireysel ve aile danışmanlığı hizmetlerinden gerektiğinde sürekli bakıma kadar çok ciddi ve çözüm bekleyen sorunları bulunmaktadır.

Özürlülük, sadece özürlü insanın kendisi için değil, aynı zamanda aile ve çevresi, yakınları ve komşuları için de önemlidir. Ülkemizde ve dünyada rehabilitasyon hizmeti veren merkezler genellikle büyük yerleşim alanlarında küçük gruplara ve sadece özürlü bireylere yönelik hizmet vermektedir. Fakat özürlü çocuğun gelişme süreci içerisinde eğitim ile ilgili bilgileri zamanında doğru ve basit olarak alabilmesi aile içinde özürlü bir çocuğa sahip olmanın getirdiği psiko-sosyal sorunların ilerlemeden çözülebilmesi için ailenin toplumsal ilişkiler, toplumun yapısı ve özürlülük hakkında bilgisinin yeterli olması gerekir. Özürlü insanın kişilik gelişimi, yetenekleri oranında topluma katkıda bulunabilmesi, onu anlayışla kabul eden, destekleyen aile ortamı ve sosyal çevrenin varlığına bağlıdır. Özürlü insanların kendi evlerinde ve toplumda onları destekleyici, topluma kazandırmada öncelikli hizmet veren rehabilitasyon hizmetlerine ihtiyaç vardır.

Özürlü bireye sahip aileler psiko-sosyal sorunları yaşamaktadırlar. Bu temelde Kozlu beldesinde özürlü ailelerin aile yapısının incelenmesinin önemli olduğu düşünülmektedir.

Bu araştırma Zonguldak ilinde, bu alanda yapılmış az sayıda araştırmalardan biri olması açısından önemli olduğu düşünülmektedir.

Araştırma yapılan Kozlu beldesindeki Kozlu halkına, anket uygulanan özürlü çocuğa sahip annelere ankete verdiği içtenlik duyduğu yanıtlarla bizlerle oluşturdukları sıcak, samimi ,iletişimlerine teşekkür ederiz.

Araştırma Grubu
ARAŞTIRMANIN AMACI
Merkezde dosya araştırması sonucu 481 özürlü çocuk dosyasından 55 dosyanın Kozlu beldesinde ikamet eden ailelerin oluşturduğu belirlenmiştir.

Merkez, TSÇD Türkiye de açılan ikinci şubesi olması nedeni ile Zonguldak ve Karadeniz Bölgesinde büyük bir alana hizmet vermesi dikkate alınınca Kozlu Beldesinde özürlü çocuk oranının çarpıcı olduğu belirlenmiştir.

Bu nedenle, bu araştırma, Kozlu beldesinde ikamet eden özürlü ailelerin aile yapılarının incelenmesini temel almıştır.

Aile yapılarının incelenmesinde ;

Ailelerin sosyal-ekonomik yapılarının saptanması.

Annelerin özürlü çocuğundan dolayı içinde bulunduğu psikolojik durumu, kaygıları ve beklentilerini belirlemek, bu durumun aileler üzerinde etkisini araştırmak.

Özürlü çocuğa sahip olmanın ailede oluşturduğu sorunları tespit etmek.

Özürlü ailelerin merkeze ait düşüncelerini, beklentilerini ve önerilerini saptamak.

Kozlu beldesinde özürlü çocuk oranının yoğun olma nedenini maden işçiliği ile ilişkisini araştırmak.

ARAŞTIRMANIN ÖNEMİ
Bu araştırmadan elde edilen sonuçlar ; özürlü çocuğa sahip olan ailelerin içinde bulundukları psiko-sosyal durumları belirlemek, özürlü çocuğa sahip olmanın aile içinde oluşturduğu sorunları saptamak ve annelerin umutlarını, kaygılarını ve beklentilerini öğrenmek, toplumda özürlülere karşı oluşan önyargıları en aza indirgemek açısından önemlidir.

Kozlu beldesinin sosyal yapısının sonucu maden işçisinin yoğun olmasının özürlü çocuk oranının yüksek olmasında etkisinin olduğu düşünülmektedir.

Bu araştırmada elde edilen sonuçlarla merkezden hizmet alan ailelerin düşünce ve beklentilerini öğrenme olanağı oluşacaktır.

Elde edilen bulguların özürlülük alanında veri oluşturacağını ve bu alanda hizmet veren meslek elemanlarının yararlanacağı faydalı bir kaynak olacaktır.

YÖNTEM
Evren ve Örneklem
Bu araştırma Zonguldak Spastik Çocuklar Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ne kayıtlı 51 özürlü çocuğun annesine ikamet ettiği adreste yüz yüze anket uygulanarak yapılmıştır.

Araştırma Modeli
Bu araştırma betimsel bir alan araştırması niteliğindedir. Bu modele uygun olarak özürlü annelere doğal aile ortamı içinde anket uygulamış olup, ailelere ayrıca danışmanlık hizmeti verilmiş ve ailelere sosyal inceleme yapılmıştır.

Veriler ve Toplanması
Bu araştırma, Şubat 1999 tarihinde başlamıştır. Bir tarafta teorik çerçeve için kaynak taraması yapılırken diğer taraftan anket soruları hazırlanmıştır. Hazırlanan anket soruları merkezde rasgele 10 anneye uygulanmış ve annelerin anlayamadığı sorular yeniden gözden geçirilmiştir.

Araştırmada, anketleri ailelerin evlerinde, sohbet şeklinde ve doğal bir ortamda araştırma grubu tarafından uygulanmıştır. Uygulanan anket sorularına annelerin samimi cevap verdikleri düşünülmektedir.

Verilerin Çözümlenmesi ve Yorumlanması
Şubat-Mayıs 1999 tarihleri arasında ailelerin adreslerinde annelere anket uygulanmış, Haziran-Temmuz 1999 tarihlerinde bulgular elde edilmiş, Ağustos 1999 da araştırma sonlandırılmıştır.

Süre ve Maliyet
Bu araştırma 7 ay sürede tamamlanmış olup, araştırmanın maliyeti SHÇEK Zonguldak İl Müdürlüğü karşılanmıştır.

ÖZET
Özürlü çocuğa sahip annelerin yaş durumları incelendiğinde 33-39 yaş arasında yoğunlaşma vardır. Anneler genellikle genç ve orta yaş gruplarından oluşmaktadır. Yetişkin genç anneler özürlü çocukların olmasından dolayı sosyal çevre oluşturamadıklarını belirttikleri, bu durum ise kendilerini sosyal çevreden soyutlama kaygısı taşıdıklarını göstermektedir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin öğrenim durumları incelendiğinde büyük çoğunluğunun ilkokul mezunu olduğu, ikinci yoğunluğun okuma yazma bilmeyenlerden oluştuğu görülmektedir. Dolayısıyla ailelerin eğitim düzeyleri düşük olup,çocuklarından beklentilileri sınırlı ve çocuklarının özrü hakkında yeterli,gerekli bilgilere sahip değillerdir. Merkezimizde ki dosya kayıtlarında özür gruplarının dağılımı ile annelerin çocuğunun özrü hakkındaki bilgi dağılımı arasında farklılık vardır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin meslek durumları incelendiğinde annelerin tamamına yakını ev hanımıdır. Annelerin ev hanımı olması , eğitim düzeyleri ile doğru orantılı olup, özürlü çocuklarına bakış açıları birbirine paraleldir.

Özürlü çocuğa sahip aileler, çoğunlukla 5 kişiden oluşmaktadır. Dolayısıyla aile yapıları kalabalıktır.

Özürlü ailelerde hane reisinin iş durumu incelendiğinde, genelde işçi oldukları, bunu memur ve emekli işçilerin takip ettiği, serbest meslek olarak çalıştıklarını belirten hane reislerinin ise aslında kaçak kömür ocaklarında , güvensiz ve sağlıksız koşullarda asgari ücretle çalıştıkları öğrenilmiştir. İşsiz olduklarını belirten hane reisleri ise aile içi destek grupları tarafından ekonomik giderleri karşılanmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin hane reisleri genelde maden işçisi olmasına rağmen ailelerin farklı psiko-sosyal yapıdadır. Bundan Kozlu beldesinin kültürel yapısının etkisi olduğu düşünülmektedir. Bir kısım ailelerde hane reislerinde sosyal bağımlılık olarak nitelendirilebilecek kumar tutkusu, alkol alışkanlıkları ..vb gibi olumsuz alışkanlıklar görülmüştür. Bu durumda olan hane reislerinin, aileleri ve çocukları ile ilgilenmediği, özürlü çocuğunun da tedavi ve rehabilitasyonuna gerekli önemi vermediği sonucuna varılmıştır. Bazı ailelerde ise hane reisleri sorumluluk bilincinde olup, ailesi ve özürlü çocuğu ile yakından ilgilendiği, özürlü çocuğunun tedavi ve rehabilitasyonunda ailevi sorumluluğunun bilincinde olduğu görülmüştür.

Bu iki zıt durumun, hane reislerinin sosyo-kültürel yapısından kaynaklandığı düşünülmektedir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin gelir durumu incelendiğinde, aylıklı ücretli oldukları, Zonguldak’ın ekonomik koşulları, ailelerin kalabalık aile olması, özürlü çocuğu nedeni ile giderlerinin fazla olması dikkate alındığında aylık gelir durumlarının yetersiz oldukları sonucuna varılmıştır.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin hane reisinden başka çalışan aile üyelerinin çok az olduğu, tüm aile içi giderleri hane reisinin karşıladığı görülmüştür.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin oturdukları evin eşit oranlara yakın kısmının kira ve kendilerine ait olduğu, akrabalarının evinde oturup kira ödemeyenlerin de bulunduğu görülmüştür.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin işçi ve ücretli olmaları nedeni ile büyük oranının sosyal güvencesinin olduğu saptanmıştır. Bu nedenle özürlü çocuklarının sağlık giderlerinin önemli oranı sosyal güvenlik sisteminden karşılamaktadır.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin özürlü çocuğunun giderlerinin tamamına yakını aile içinde karşılanmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin büyük çoğunluğu merkezi kendi doktorlarından öğrenmişlerdir. Diğer yoğunluğu ise komşular oluşturmaktadır. Araştırma sırasında oluşturulan danışmanlık hizmetlerinde ailelerin özürlü çocuğa sahip olmasında doktor ve diğer sağlık personellerinin hatasının da olduğu ortaya çıkmıştır.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin belirgin bir kısmının merkezin çalışmalarını yeterli ve olumlu bulmakta, önemli bir kısmı personel, araç-gereç sorunlarını dile getirerek yetersiz bulmaktadır. Fikir belirtmeyen annelerin sayısı da belirgindir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin çoğunluğu merkeze hiç gelmemektedirler. Çünkü, aileler çocuklarının özrünün kısa zamanda değişme ve gelişme göstermesini istemekte , bundan sonuç alamayıp bu tedavinin çok uzun zaman ve sabır gerektirdiği gerçeği ile karşılaşınca da hayal kırıklığına uğramaları, umutlarının azalmasına ve dolayısıyla merkezle iletişimlerini kesmelerine neden olmaktadır.

Merkeze gelmeyen aileler çoğunlukla gerek görmedikleri için merkeze devam etmemektedirler. Bunu, ulaşım sorunu ve çocuğunun iyileşeceğine inanmama nedenleri izlemektedir.

Özürlü çocuğa sahip aileler, ulaşım sorunun giderilmesi, meslek elemanlarının sayısının yeterli düzeye getirilmesi ve araç-gereç yetersizliğinin giderilmesi bağlamında merkeze ait önerilerini belirtmişlerdir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin çoğunluğu Türk Spastik Çocuklar Derneği hakkında fikir beyan etmemişlerdir. Bunu dile getirdikleri memnuniyetleri takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip anneler , genelde eşleri ile akraba değildirler.

Ailelerin tamamına yakını tek özürlü çocuğa sahiplerdir.

Özürlü çocuğa sahip anneler, çoğunlukla çocukların özrünü kendisi fark etmiş olup , ikinci sırayı da doktorlar almaktadır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin çocuğunun özrünü fark ettiğinde tamamına yakınının ilk başvurduğu yer doktor ve hastane olmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip ailelerde çocuğunun özrü olduğunu öğrenince, bu durumun çoğunlukla şok etkisi yarattığını, bunu takdir-i ilahi ve çaresizlik duygusu yaşamaları takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip annelerde çocuğunun özrünü öğrendikten sonra sinir bozuklukları ve bazı psikosomatik rahatsızlıklar görüldüğü saptanmıştır.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin özürlü çocuğunun evde oluşturduğu en önemli sorunlar ; işi, çocukları ve kendisi ile ilgilenememesi, ekonomik giderin artması ve çevre ile olan iletişimin azalmasıdır.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin çoğunluğu özürlü çocuğunun özrü hakkında yeterli bilgileri bulunmamaktadır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin büyük çoğunluğu özürlü çocukları hakkındaki önerileri ile ilgili fikir belirtmemişlerdir. Bunu uzman kişilerden bilgi alınmalıdır fikri takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin çocuklarına karşı oluşturdukları tutum ve davranışlar, her konuda çocuğuma yardımcı olurum davranışında yoğunlaşmaktadır. Bunu yardım isteme takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin özürlü çocuğu olmadan önce özürlü çocuğa acıyarak bakma yoğunlukta olup, bunu takdir-i ilahi olarak görme ve ürkme takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip anneler özürlü çocuklarının yeterli eğitim ve sağlık programları uygulandığında iyileşeceğine inanmaktadırlar. Ayrıca tıptaki yeni gelişmelerle iyileşeceğini umut etmektedirler. Sonra bunu, özrünün iyileşeceğine inanmadıkları takip etmektedir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin özürlü çocuğundan gelecekte beklentisi, kendi kendine yeterli olması, iyi eğitim alarak yeterli duruma gelmesidir. Fakat özürlü çocuklarının kendi kendine yeterli olamayacağına inanmayan annelerin yoğunluğu da dikkat çekicidir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin yoğun olarak yaşadığı kaygı, ben öldükten sonra çocuğum ne olacak, diğer bir yoğunluk ise kendi kendine yeterli olabilecek midir.

Özürlü çocuğa sahip annelerin özürlü çocuğunun özür grubunun dağılımında zihinsel engelli ve cp de odaklaşmaktadır. Merkezdeki dosya bilgileri ile annelerin verdiği bilgiler farklılık göstermektedir. Bu da bir kısım annelerin çocuklarının özrünü dahi bilmedikleri gerçeğini ortaya koymaktadır.

YARGI
Özürlü çocuğa sahip annelerin yaşı ilerledikçe özürlü çocukların geleceği ile ilgili kaygıları artmaktadır. Daha çok bu kaygı , ben öldükten sonra çocuğumla kim ilgilenecek, çocuğum ne olacak kaygısıdır.

Eğitim düzeyi düşük olan annelerin özürlü çocukları ile ilgili beklentileri, daha çok kendi gelecekleri ile paralellik oluşmaktadır. Bu paralellik, öldükten sonra çocukları ile kimlerin ilgileneceği ve özürlü çocuğunun kendi kendine yeterli olup olamayacağı kaygısıdır.

Annelerin büyük bir kısmının ev hanımı olmasından dolayı, özürlü çocukları ile ilgilenmeleri açısından daha fazla zamanları olduğu, bu durumun çocukları ile ilgilenmeleri açısından olumlu bir sonuç olarak değerlendirilir.

Ailenin kalabalık olması, annelerin özürlü çocukları ile yeterince ilgilenememelerine neden olmaktadır. Fakat ailede bulunan diğer çocuklar özürlü kardeşi ile ilgilenerek annelerine yardımcı olmakta ve annenin yükünü az da olsa hafifletmektedirler.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin hane reislerinin çoğunluğu maden işçisinden oluşmaktadır. Fakat özürlülük oranının yüksek olmasında hane reisinin maden işçisi olmasıyla bir paralellik olmadığı sonucuna varılmıştır. maden işçisi olmasından kaynaklanan etkinin stres oluşturduğu ve bu durumun da özürlü çocuğa olumsuz yansıdığı gözlenmiştir.

Özürlü çocuğu sahip ailelerin sosyo-ekonomik durumlarının düşük olmasının özürlülüğe temel oluşturan ; bilinçsizlik, sağlıklı ve dengeli beslenememe, ekonomik sorunlar nedeni ile yaşanan aile içi huzursuzlukların risklere açık olduğu ve bu nedenle özürlülüğün yoğun görüldüğü düşünülmektedir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerden bir kısmının akrabaları tarafından destek gördüğü saptanmıştır.

Özürlü çocuğa sahip aileler, özürlü çocuğun giderlerini aile içinde karşılamaktadırlar. Dolayısıyla bu alanda sosyal destek hizmetleri sunan Sosyal Hizmetler ve Sosyal Yardımlaşma kurumlarının yetersiz oldukları saptanmıştır.

Bazı doktorların ve sağlık personellerinin özürlü çocuğa sahip olan annelere seviyelerine uygun, özürlülük durumu ile ilgili yeterli bilgi vermedikleri, danışmanlık yapmadıkları ortaya çıkmış olup , bu durum da eğitim seviyesi düşük olan annelerde çocuğunun özrü hakkında yanlış anlamalara ve eksik bilgilenmelere neden olmaktadır. Bu durum aileler üzerinde ciddi sorun oluşturmaktadır.

Bir kısım annelerin merkezin, beklentilerini karşılayamadıklarını, bunun nedeninin merkezin uzak oluşu, ulaşım sorunu, ekonomik yetersizlik, personel eksikliği ve personel verimsizliğinden oluştuğu düşünülmektedir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin özürlü çocuklarının tedavisinin çok uzun zaman ve özveri istemesinin sonucu, bu ailelerin umudunu yitirmesine neden olmaktadır. Bu nedenle umudunu yitiren aileler merkezle iletişimini kesmektedirler.

Annelerin merkeze gelmeme nedenleri, gerek görmemek, ulaşım sorunu, servis, personel, ekonomik yetersizliklerden kaynaklanmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip olan anneler Türk Spastik Çocuklar Derneği ve çalışmaları hakkında bilgi sahibi değildirler.

Özürlü çocuğa sahip aileler, özürlü çocuğunun özrünü fark ettiklerinde doktora başvurmaktadırlar.

Çocuğunun özürlü olduğunu öğrenen aileler şok etkisinde olup, bu şoku atlattıktan sonra bu durumu takdir-i ilahi olarak kabul edip, oluruna bıraktıkları, çocuklarını bir anlamda kabul etmekten başka çarelerinin olmadığı düşünülmektedir.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin, özürlü çocuğundan dolayı sağlık sorunları oluşmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin özürlü çocuğundan dolayı evde diğer aile üyeleri ile ilgilenememektedirler.

Annelerin eğitim düzeyinin düşük olmasının araştırma ve bilinçlendirme çabalarının olmaması nedeni ile özürlü çocukların özrü hakkındaki bilgileri yetersiz ve yanlıştır.

Özürlü çocuğa sahip aileler özürlü çocuğun sorununun giderilmesinde ona yardımcı olmaktadırlar. Kendilerini eksik gördükleri zaman aile içinde, çocuğun öz bakımının sağlanmasında yardım istemektedirler.

Özürlü çocuğa sahip olan anneler, çocuğunun özrü ile ilgili ne kadar umutsuz da olsalar, çocuklarının iyileşeceği konusunda mucize beklentileri vardır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin özürlü çocuklarından beklentisi, çocuklarının bağımsız hareket edebilmesidir.

Özürlü çocuğa sahip olan annelerin kaygıları, öldükten sonra çocuğu ile kimin ilgileneceği ve tek başına yeterli olabilme kaygısıdır.

Özürlü çocuğa sahip annelerin eğitim düzeyinin düşük olması, özürlü çocuğunun sorununu ve özrünü algılayış biçiminin farklı olması nedeni ile özürlü çocuğunun özür tanısını koyamamaktadırlar.

ÖNERİLER
Araştırma sonuçlarında görüldüğü gibi özürlü çocuğa sahip annelerin eğitim düzeyleri düşük olması nedeni ile çocukların özrü hakkında yeterli ve doğru bilgiye sahip değildirler. Bu nedenle çocuğun özrü hakkında yanlış anlama ve değerlendirmeler sonucu çocukların özrü hakkında hata yapma riskleri taşımaktadırlar. Bu temelde özürlü çocuğa sahip annelerin eğitilmeleri için eğitim projesi geliştirilmelidir.

Eğitim projesi, Zonguldak ilinde tüm özürlü çocuğa sahip anneleri kapsayan , Valiliğe bağlı konu ile ilgili kurum ve kuruluşlar, yerel inisiyatifler, Karaelmas Üniversitesi, özürlülük alanında görev yapan gönüllü kuruluşlar desteği alınarak özürlü alanında uzmanlaşmış kişilerin yılda iki kez bir merkezde , özürlülüğün nedenleri, özürlülüğü önleyici önlemler, özür grupları, özürlü çocuğa sahip olmanın oluşturduğu psiko-sosyal sorunlar, bu gibi konuları kapsayan seminer çalışmalarının yapılması.

Merkezde kayıtlı olan özürlü çocuğa sahip annelerde bilinç yükseltme çalışma grupları oluşturmak ; Psikolog, sosyal hizmet uzmanı, özel eğitim uzmanı, çocuk gelişimi uzmanı, fizyoterapist gibi meslek elemanlarının ekip çalışması bilincinde, annelere özürlülük konularında ve bunun oluşturduğu sorunları çözmede onlara yardımcı olmak, psikolojik destekleme yapmak, güvenlerini arttırıcı, çevre ile uyumlu , kendisi ile barışık olarak yaşamı öğrenme bilincini kazandırmak amaçlandırılmalı.

Merkezimizin tanıtılması için hizmet modelinin nasıl olduğu, kimlere hizmet verdiği, bu hizmetleri nasıl organize ettiği, merkezin yapılanışı ve konumu hakkında toplum kaynaklarından faydalanarak kitle iletişim araçlarının kullanılması.

Özürlülük ve özür grupları hakkında açıklayıcı, bilgilendirici çalışmaların yapılması. Bu amaçla konferans, seminer verilmesi için çalışmaların sürdürülmesi.

Özürlülük alanında yapılan bilimsel çalışmalar yakından takip edilmeli, elde edilen bilgiler tedavi programlarında uygulanmalıdır.

Tedavi programlarının özelliği hakkında ailelere bilgi verilmeli, ailelerin tedavi programları ile ilgili beklentileri somutlaştıktan sonra bu beklentilerin karşılanabilecek beklentiler belirtilmelidir.

Özürlü olmanın bir hastalık olmadığı, asıl amacın özürlü çocuğun olabildiğince bağımsız olması için kendi kendine yeterli duruma gelmesi olduğu, ailelerin tüm beklentilerinin bu mantıkla karşılanmasına önem verilmeli, bu amaca uygun olarak aile psikolojik ve sosyolojik olarak hazırlanmalıdır.

Araştırma sonuçları neticesinde, özürlü çocuğa sahip ailelerin büyük çoğunluğu merkeze devam etmemektedir. Merkeze devam etmeme nedenleri, ulaşım sorunu, ekonomik yetersizlik, personel eksikliği ve verimsizliği olsa bile, temelde gelmeme nedenleri, özürlü çocuğunun iyileşeceğine inanmamalarıdır. Bu yargı, özürlü çocuğunun özrünü hastalık olarak görmesi, özrünün kısa sürede iyileşeceğini umut etmesinden kaynaklanmaktadır. Fakat özürlü çocukların rehabilitasyon ve tedavisi uzun zaman almakta, bakımı büyük özveri istemekte ve dolayısıyla ailelerin umudunu yitirmesine neden olmaktadır. Bu temelde ailelerin merkeze devamlılığını sağlamak amacıyla, bilinçlendirme ve eğitim projesi dışında bu aileleri yılda iki kez ziyaret ederek, sorunlarını yerinde inceleyerek danışmanlık yapılması.

Araştırma kapsamında olan ailelerin hane reislerinin çoğunun maden işçisi olması ve bunların yer altında çalışmaları sonucu iş stresi yaşadıkları , bu stresi de ailelerine yansıttıkları tespit edilmiştir. Bu durum da ailedeki özürlü çocuğu psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. Bu temelde ailelere ayda bir kez merkezde görevli psikolog ve sosyal hizmet uzmanı tarafından aile terapisi uygulanmalıdır.

Araştırma sonucu neticesinde, İl Sosyal Hizmetler Müdürlüğü ve Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı’nın verdiği hizmetlerde yetersiz kaldığı, bu iki kurumun bu alana daha duyarlı olması için gerekli çalışmaları yapması