ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERDE İL

ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERDE İLETİŞİM
Kemal GÖKCAN
Sosyal Hizmet Uzmanı
www.sosyalhizmetuzmani.org

GİRİŞ
İletişim, herkesin farkında olduğu ancak tam olarak tanımlanamayan bir olgudur. İletişim kavramı; süreç, etki, düşünce, haber, duygu, ifade, mesafe temel eğitim becerileri gibi birçok kavramı içeren karmaşık ve çok boyutlu bir süreci kapsamaktadır.(1)
Aile toplumun en küçük ve temel birimidir. Ancak aile ülkeden ülkeye, kültürden kültüre farklılıklar gösterdiği gibi,aynı ülke içinde de kentten kırsal kesime, ekonomik duruma ve yörelere göre de farklılıklar gösterir. Bu bağlamda ailenin kesin ve evrensel tanımını yapmak güçtür.
Günümüz toplumlarında aile kurumu geleneksel ve çekirdek aile olarak sınıflandırılmaktadırlar.
Geleneksel aile “çok sayıda çekirdek ailenin aynı çatı altında oturmasıyla oluşan bir aile tipidir(2) köysel ve geleneksel toplumların bir kurumudur.
Çekirdek aile, modern toplumlarda yaygındır. Ülkemizde de aile kurumu geleneksel aileden, çekirdek aileye yönelmiştir. Ancak ülkemizde çekirdek ailelerin, geleneksel aile kültürü ve aile destek sistemi etkileşimi söz konusudur.
Etkili bir iletişim, aile üyelerinin karşılıklı olarak bir birlerinin düşüncelerini ve duygularını anlamalarını sağlar. İşbirliği yardımlaşma ve paylaşma davranışlarına yol açar, çocukların gelişmesi için uygun bir ortamın oluşmasına neden olur. İyi bir iletişimin gerçekleştiği aile ortamında çocuklar daha özerk ve bağımsız bir kişilik geliştirirler. Düşünme, düşünce ve duygularını açıklama özgürlüğü ve alışkanlığı kazanırlar. Buna karşı etkili bir iletişimin oluşturulamadığı, iletişim engellerin yer aldığı bir ortamda çocukların gelişimi engellenir. Bağımlı bir birey olurlar. İleride çeşitli sorunlarla uyum güçlükleri ile karşılaşırlar. Bu nedenle ailede bireyler arasında, özellikle anne-baba ile çocuklar arasında etkili bir iletişim kurulması çok önemlidir(3).
“Engellilik”, “özürlülük”, “sakatlık” kavramları, bu kavramlar arasında farklar ve dünyadaki dağılımı sıklıkla karşılaşılan başlıklardır. Söz konusu kavramlar arasındaki farkların günlük yaşamda değeri yoktur. Çünkü önemli olan, bireylerin engellik durumunu tanımlayan kavramlar değil, engelli bireylerin toplumdaki diğer bireylere göre farklı hizmet gereksinimlerinin olduğunun bilinmesidir.(4)
Özürlü Çocuk Kimdir; Zihinsel özellikleri duyusal yetenekleri nörolojik ve fiziksel özellikleri sosyal davranışları ve iletişim becerileri yönünden ortalama ya da normal bir çocuktan farklı olan bunun için profesyonel yardım alması gereken çocuk engelli çocuk olarak tanımlanabilir.(kirk,S.,A.J. Educating Exceptional children)
Bedensel, zihinsel, ruhsal ve sosyal özelliklerinde belirli bir oranda ve sürekli olarak işlev kaybı veya bozukluğu sonucu normal yaşamın gereklerine uymama durumuna sakatlık, bu durumdaki kişiye sakat denir.(Çağlar, Doğan; Geri zekalı çocuklar ve eğitimi)
Özürlülük, toplumdan topluma ve tarih içerisinde, değişen anlamlar yüklendiği bir kavramdır. Tarih içerisinde özürlülüğe, sosyal yönü ihmal edilerek sadece tıbbi boyuttan bakılması özürlüyü anlama, özürlüyü bir değer olarak alma ve özürlü ile iletişimde güçlükler yaratmıştır.
Bu makalede özürlü bireylerin ailelerin, iletişim şekilleri, davranış biçimleri ve yaşadıkları iletişim sorunlarına genel bir bakış değerlendirilmesi yapılacaktır.

ÇOCUĞUNU ÖZÜRLÜ OLDUĞUNU ÖĞRENEN AİLELERİN TEPKİLERİ
A-Çocuklarının Özrünü Ret eden aileler de iletişim:
Aileler için özürlü bir bireye sahip olmak, yaşamlarının en zorlu deneyimidir. Özürlü bir çocuğa sahip olduğunda anne babalar ilk olarak hayal kırıklığı yaşarlar. Çocuklarına ne olduğunu bilemediklerinden dolayı büyük endişe içindedirler.
Kendilerini, eş ve yakınlarını ya da sağlık ekibini suçlarlar. Çocuklarına tam teşhis konunca bu duygu ve endişeler kaybolmaz. Çocukların durumunun ne olduğunu kabul etme, birkaç ay veya yılları alabilir. Bir kısım aile ise çocuklarının durumunu kabul etmez.
Aynı durum, sağlıklı bir bireyken geçirilen bir trafik kazası veya hastalık sonucu özürlü kalmak, özürlü kalan kişi ailesi ve çevresin de panik oluşturur. Çevrede ki panik daha çok acıma duygusudur. Ailede ise şaşkınlık, kaygı, moral bozukluğu, kısmen isyan gibi karmaşık duygular oluşturur. Zaman içinde bu duygular değişir aile eğer çocuğunun bundan sonraki tüm yaşamını özürlü kalacağını tıbben öğrendik den sonra ya durumu kabul etmek ya da ret etme davranışı gösterirler.
Çocuğunun özürlü kalmasını kabullenmeyen aile; çocuğu ile kurduğu iletişim kanallarını kapatan, etkili iletişim kuramayan, çocuğuna empatik duygu ile yaklaşamayan ve onu anlamayan davranış sergilerler. Bu tür davranışı sergileyen ailelerde sorunlar büyür. Aile kendine bir kaos yaratır. Çevreden kendini soyutlar. Özürlü çocuğunun gereksinimlerine duyarsız kalır. Aile tüm bireyler yalnızlığı yaşar. Ailedeki özürlü bireyin oluşturduğu sarsıntı büyür ve suçlamalar başlar. Neden benim çocuğum, neden benim ailem, nedenler artar bu durum kontrolden çıkarsa aile parçalanabilir.
Ailelerin özürlü çocuğunu kabul düzeylerinde, ailenin sosyal-kültürel yapısı önemlidir. Beklenti düzeyi, ailenin eğitimi, inanç durumu,ekonomik düzeyi,sosyal yaşantısı ve ailede var olan iletişim şekilleri çok önemlidir.
1996 Yılında Zonguldak ve Kozlu da yaptığımız, “ Özürlü Çocuğa Sahip Ailelerin Beklentileri” konulu araştırmada; eğitim düzeyi, sosyal statüsü yüksek olan özürlü çocuğa sahip ailelerde çocuklarının özrünü kabul etmede ve çocukları ile iletişimde zorluklar yaşadıkları ve bu zorluklar karşısında Uzmanlardan yardımı almayı kabul etmede kendilerine yakıştıramadıklarını itiraf eden oldukça fazla aile tespit edilmiştir. Bu durum karşısında araştırma grubunun araştırma ile ilgili varsayımlarını etkilemiştir. Aynı araştırmada sosyal statüsü düşük, gelir düzeyi yetersiz fakat dini inancı yoğun olan aileler de özürlü çocuğunu ve yaşanılan durumu kabul etmenin verdiği rahatlık gözlemlenmiştir. Fakat bu ailelerde görülen bu olumlu davranışın etkisinde acıma duygusunun etkili olduğu tespit edilmiştir.
Özürlü çocuğa sahip ailelerin en temel sorunu yada birincil güçlük, ailenin çocuğu kabullenmesinde ve engelini anlamasında yaşanır.
1996 Yılında Zonguldak Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezinde Serapral Palsy’li ( CP ) çocukları olan ailelerle ilgili yapılan araştırmada en çarpıcı sonucu, Yıllardır çocuklarının CP li olmasına rağmen, ailelerin büyük bir oranının CP nin ne olduğunu bilmediklerini ve çocuklarının durumlarını araştırma gibi eksikliği olduğu tespit edilmiştir.
Çocuklarının engelliliğini tam anlayamamak, çocukları ile kuracakları iletişimi güçleştirmektedir. Çocuklarının özrü hakkında konulan tanıyı net olarak anlayamayan ailelerde, çocukları hakkında gerçekçi olmayan beklentiler geliştirerek, özürlü çocuğun ve aile üyelerinin farklı sorunlar yaşamasına neden olabilirler. Örneğin, çocuğu zihinsel gelişme geriliğinin ne anlama geldiğini anlayamayan aile ileride çocuğunu tembel olduğunu, vurdumduymaz olduğu şeklinde etiketleyebilir. Çocuğundan beklentisini yüksek tutabilir.
Çocukların özrünü kabul etmeyen aileler zaman zaman kendilerine zarar verecek, özürlü çocuğunun gelişimini olumsuz etkileyecek tepkileri söz konusudur. Anne babalar çocuğunun çevreden sakınırlar, saklarlar ve eve kapanırlar. Bu durumda aile Sosyal Hizmet Uzmanı veya Psikologdan yardım almalıdır. Uzmanlar aile üyelerinin çocuğun engeli ile birlikte kabul etme sürecinde yardımcı olacaktır.
Kabul / Ret ve çocuğunun özrünü anlama / anlayamama aşamasından sonra da koşulları düzenleme, yaşamı yeniden biçimlendirme, zorluklarla baş etme ya da baş edememe ve kaçınma gibi tutumlar görülmektedir.
Anne babalar çocuklarının özür tanısını öğrenmelidir. Özür tanısı doğrultusunda yeni tutum ve beceriler öğrenmek, geliştirmek, uygulamak, nasıl yardım alacaklarını belirlemek, bu kaynaklara ulaşmak ve çocuklarına ilişkin kararlara ortak katılım gibi görevleri başarmalıdırlar. Ayrıca çocuklarla olumlu ilişkiler kurmak, diğer aile bireylerle ilişkiler düzenlemek, ailenin bozulan dengesini yeniden kurmalıdırlar.

B-Çocuklarının Özrünü kabul eden aileler de iletişim:
Tüm özürlü çocuğa sahip ailelerde, çocukların beklemedik özel durumu karşısında ailelerde büyük bir şaşkınlık ve şok yaşanır. Şokun arkasında “hayır böyle değildir, nasıl olur” benzeri inkâr tepkileri yaşanır. Aile çocuğuna konulan özür tanısının yanlışlığını ispatlamaya çalışır. Korku, endişe, üzüntü gibi karmaşık duygular içindedirler. Bu davranışlar bir süreçtir. Şok atlatıldık dan sonra çocuğunun özrünü kabul ve ret duyguları görülmektedir. Çocuğunu ve özrünü kabul eden aile karmaşık duygulardan uzaklaşma söz konusudur. Aile, özürlü Çocuğunun un özrü ile barışık yaşama becerisi kazanmıştır. Bundan sonra çocukları için gerekli kararlar alma ve uyum aşamasına geçerler. Bunu durumu kabul etme ve uygun çözüm üretme sürecine girerler.
Aile sistemi bir bütündür. Bu sistemde bir bireyin başına gelen diğer bireyleri de etkiler. Bir engel, ailedeki her bireyin hayatını değiştirir. Ailede özürlü bir çocuğun varlığı kardeşler üzerinde öncelikli olarak iki önemli etkiye neden olur. Birincisi, duygusal; ikincisi ise ekonomik etkidir. Ailelerin ekonomik kaynaklarının önemli bir kısmını özürlü çocuğa aktardıklarını düşündüklerinde buna içerleyebilirler. Ayrıca kardeşler, ailelerinin zamanlarının çoğunu özürlü çocuklarına ayırması durumunda kendilerini ihmal edilmiş hissedebilirler. En önemlisi kendilerini değersiz, önemsiz, hatta sevilmeyen çocuk olarak algılayabilirler. Kardeşlerin daha fazla zaman ayrılması bir gereklilik olmasına rağmen, özürlü olmayan kardeşler, bu gerçekçiliği kabullenebilecek kadar olgun olmayabilirler.
Anne babalar, çocuklarının en az özürlü çocuğu sevdikleri kadar çok sevdiklerini iletmek ve hissettirmek zorundadırlar. Diğer çocuklarına da mutlaka zaman ayırmaları ve onların gereksinimlerini de fark ettiklerini göstermelidirler.
Aile içinde açık ve dürüst bir iletişimin olmasının önemi büyüktür.Özürlü çocuklarının tanısı konusunda bilgilerini diğer çocuklarına net anlatmalıdırlar. Özrü hakkında bilgi vermelidirler.
Özürlü çocuğun kardeşleri, eğer doğru şekilde yönlendirilirse ve aile içinde en başından itibaren açık ve dürüst bir iletişim sağlanmalıdır. Bu durumda kardeşlerin nasıl yaşayacaklarını ve onlara nasıl yardım edebileceklerini öğrenebilirler.
Anneler, özürlü çocuğunu en iyi tanıyan, onunla daha uzun zaman dilimi içinde birlikte olan ve onun temel gereksinimlerini çoğunlukla karşılayandır. Çocuğunun eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri almasında en çok anneler ilgilenmektedir. Uzmanlardan aldığı bilgileri evde uygulayandır. Anne bu özverisini yalnız yapmamalı babada bu sürece katılımını sağlamalıdır. Özürlü çocuklarına karşı ilgisiz kalan babalar bu konuda kendini sorgulamalı ve eşine destek sağlamalıdır. Babalar özürlü çocukların etkinliklere katılmasına ve eğitimde başarılı olmasında çaba göstermelidir.
Yapılan araştırmalarda, babaların özürlü çocukları ile ilgilenmesi durumunda çocukların eğitim ve rehabilitasyonda daha başarılı oldukları görülmüştür.
Özürlü çocukların özrünü kabul eden aileler, etkili iletişimi gerçekleştiren ailelerdir. Çocuklarının özür tanısı ne olursa olsun çocuklarının eğitim ve rehabilitasyonunu önemseyen ailelerdir. Çocuklarının özürlü olmasından kaynaklanan aile içi sorunları aşan ve diğer sağlıklı kardeşler ile olumlu iletişim kuran ailelerdir. Özürlü çocukla sadece anne değil tüm aile ilgilidir. Baba çocuğun sosyal katılımında etkilidir.

ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERE İLETİŞİM KONUSUNDA ÖNERİLER
1- Çocuğunuzun durumunu ne kadar erken kabul ederseniz sizin ve çocuğunuzun durumu daha iyi olacaktır demektir. Bu tutum sizi daha mutlu kılacak, çocuğunuzun özelliklerine ve yapabileceklerine göre eğitim verilmesini sağlayarak gelişimine katkıda bulunacaktır. Engelli çocuğun erken teşhisi, erken rehabilitasyonu çocuğunuzun daha hızlı gelişmesini sağlayacaktır.
2-Çocuğunuzun engeliyle ilgili tanıyı öğrenin ve bu konuda bilginizi artırın. Bu alanda hizmet veren özgül mesleki terimleri öğrenin. Doğru bilgiyi aramaktan çekinmeyin,bilgi almak ve soru sormak düşüncelerinizi,duygularınızı paylaşmanızı kolaylaştırır.
3-Duygularınızı aile üyeleri ile paylaşın. Duygularınızı göstermekten kaçınmayın.
4-Acı ve öfke gibi doğal duygularla nasıl baş edileceğini öğrenin.
5-Olumlu bakış acısını hiç kaybetmeyin.
6-Çocuğunuzun etkili eğitim programlarında bulunun, onun gelişimini izleyin.
7-Acıma duygusundan kaçının, bunun çocuğunuzun gelişimini desteklemesini olumsuz etkileyeceğini unutmayın.
8-Yalnız olmadığınızı unutmayın sizin durumda olan birçok aile var. Zorluklarla baş edebilmede size yardımcı olabilecek en önemli kaynak sizsiniz.
9- Her bireyin kendine has özellikleri ile değerli olduğuna inanın, iletişim sürecinde koşulsuz olumlu bakış açısı geliştirin.
10-Duygu ve davranışlarınızda tutarlı olun, aile içi iletişimde bu davranışınız çök önemli olduğunu unutmayın.
11-Empatik tutum ve davranış geliştirin. (Kendini karşısındaki kişinin yerine koyup nesnelliğini yitirmeden onun sorunlarına onun gibi bakabilmesi, onun hissettiklerini yaşayabilmesi )
12-kendinize zaman ayırın. Her zaman kendiniz için sizi rahatlatıp dinlendirecek bir ara zamanınızın olması size ve çocuğunuza daha fazla yardımcı olacaktır.
13-Kendinize dikkat edin. Fiziksel ve psikolojik sağlığınızı korumaya dikkat edin.
14- Diğer çocuklarınıza da mutlaka zaman ayırın.
15-Aile içinde etkili iletişim ve aktif dinleme yöntemlerini uygulayın ve bu yöntemleri mutlaka öğrenin.
*Sosyal Hizmet Uzmanı, 1997-2004 tarihleri arası Karaelmas Üniversitesi Sağlık Y.O İletişim ve Halkla İlişkiler alanında öğretim görevliliği yapmıştır. 1997 yılından itibaren SHÇEK bağlı Rehabilitasyon ve Aile Danışma Merkezlerinde Yönetici, Türk Spastik Çocuklar Derneği Zonguldak Şubesinde Yönetim Kurulunda 5 yıl görev almıştır. Özürlülük ve iletişim alanında yayın yapan birçok ulusal dergi, gazetelerde özürlülük ve iletişim konularında makaleleri araştırmaları yayınlanmıştır.

KAYNAKÇA
1. “Genel İletişim”(2003).Ankara Pegem A.Yayıncılık 260 (11 ):8 S.8
2. Özkalp,Enver a.g.e 1987
3. Dönmezer,İbrahim. “Ailede iletişim ve etkileşim”.İstanbul:Sistem Yayıncılık,1999.
4. Şahin,Hatice a.g.e 48
5. “Özel Eğitim ve Rehabilite Hizmetlerine İhtiyaç Duyan Bireyler ve Aileleri”(2005).Anakara:Zihinsel ve Bedensel Engelli Çocukları ve Aileleri Araştırma Eğitim Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği yayın No:001. 226(5) S.73