ÖZÜRLÜ ÇOCUĞU OLAN AİLELER VE SOSYAL HİZMET MESLEĞİ

Fatma Savaş Sandalcı
Sosyal Hizmet Uzmanı
Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu

Engelliler.Biz: Mayıs 2002 tarihinde yayınlanan ‘Ufkun Ötesi Bilim Dergisi’ Cilt 2, Sayı 1’den alınmıştır.


1. GİRİŞ

Bilindiği gibi aile, çocukların sağlıklı olarak yetiştirilip, gelişebileceği, önemini hiçbir zaman yitirmeyen evrensel bir kurumdur. Özellikle, ilk davranış kalıpları, toplumsal hayata ilişkin kural ve roller, temel alışkanlıklar, mutluluklar, sevgiler, günlük ilişkiler içinde ailede öğrenilmektedir. Bu nedenle normal ya da özürlü, sorunlu ya da sorunsuz olsun her çocuğun, içinde büyüyüp gelişebileceği bir aileye gereksinimi vardır.

Gerek bireylerin gerekse ailelerin gelişimini engelleyen, onları derinden etkileyen önemli konulardan biri de özürlülüktür. Özürlülük sadece özürlü kişinin kendisi ve ailesi için değil yakın çevresi ve giderek toplum için de önlenmesi, rehabilite edilmesi gereken önemli sorun alanlarından biridir.

2. ÖZÜRLÜNÜN ANLAMI, DÜNYADA ve ÜLKEMİZDEKİ DURUM

Birleşmiş Milletler Genel Kurulunun kabul ettiği 3447 sayılı Sakat Kişilerin Hakları Bildirgesinin 1. maddesinde özürlü; "normal bir kişinin kişisel ya da sosyal yaşantısında kendi kendisine yapması gereken işleri, bedensel veya ruhsal yeteneklerindeki kalıtımsal ya da sonradan olma herhangi bir noksanlık sonucu yapamayanlar" olarak tanımlanmıştır (9: 74).

Dünyada özürlü insanların çoğu gelişmekte olan ülkelerde yaşamaktadır. Onların sayıları hakkında çeşitli tahminler vardır. Dünya Sağlık Teşkilatı (WHO) yeryüzünde beş yüz milyondan fazla insanın özürlü olduğunu, toplam nüfusun onda birini özürlülerin oluşturduğunu belirtmektedir (7: 277).

Ülkemizde özürlülere ilişkin sayısal verilerin yetersizliği nedeniyle Dünya Sağlık Örgütünün %10'luk oranına göre 6,5 milyon özürlünün olduğu tahmin edilmektedir (9:116). Bunun anlamı her on kişiden birinin özürlü olduğudur. En iyimser tahminle ortalama hane halkı sayısını dört kabul edersek, özürlülüğün, ülkemizde yaklaşık 26 milyon insanı yakından ilgilendirdiğini ifade etmek yanlış olmayacaktır.

3. ANABABANIN ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA UYUMU

"Aileler için özürlü bir bireye sahip olacaklarını veya olduklarını öğrenmek, yaşamlarının en zorlu deneyimidir. Bilindiği gibi özürlülük olgusu bazen doğum öncesi veya doğumda teşhis edilmekle birlikle bazen de hastalık, kaza vs. nedenlerle sonradan da ortaya çıkabilmekledir. Bu durumda aileler için en genel güçlük, özürlülüğe ilişkin durumun teşhisi ya da Öğrenme aşamasındadır. Bekleme süreci, son derece yıpratıcı bir dönemdir. Gerçeği öğrenmek, aileler acısından belirsizliğe tercih edilen bir durumdur" (6: 59).

Literatür çalışmaları incelendiğinde ana babaların özürlü çocuklarına uyum konusunda iki temel yaklaşım üzerinde durulduğu görülmektedir. Bu yaklaşımlardan biri "aşama yaklaşımı (stage theory)"dir; diğeri ise "aile sistemleri yaklaşımı (family-systems perspective) dır (5: 96).


I. AŞAMA YAKLAŞIMI

Özürlü çocukların aileleri normal çocuğa sahip ailelerden farklı olarak değerlendirilmemelidir. Çocuğun özürü kesin olarak tanımlandıktan sonra, aile bireylerinin çocuğu ve özürünü kabullenebilmesi çok önemlidir. Ancak aileler bu sürece ulaşıncaya kadar bazı aşamalardan geçmektedirler. Genellikle bu aşamalar üç ana başlık altında toplanmaktadır (4: 150);
A. Birincil Tepkiler

1. Şok: Çocuğunun özürlü olduğunu öğrenen ailelerde sıklıkla gözlenen tepkilerden ilkidir. Genellikle bu durum; ağlama, tepkisiz kalma ve kendini çaresiz hissetme şeklinde ortaya konmaktadır. Aşağıda çocuklarının özürlü olduğunu ilk defa öğrenen anne ve babaların duygularıyla ilgili örnekler verilmektedir; "S'nin özürlü olduğunu ilk defa 22 aylık olduğunda öğrendik. O güne kadar özürü olabileceğini asla kabul edemeyeceğimiz oğlumuza, normal sağlık kontrolleri için götürdüğümüz doktor "otistik" tanısı koymuştu. O anda tüm dünyanın başımıza yıkıldığını hissettik. Çok çaresiz ve yalnızdık. Bu öylesine bir duyguydu ki; adeta şok geçiriyorduk ve kimsenin bizim yaşadığımız bu acıyı yaşaması mümkün olamazdı" (4:151).

"K'nın özürlü olduğunu duymak, yüzümüze inen bir tokat gibiydi. Önceleri çok ağladım, kelimeler adeta boğazıma tıkanıyordu. Hiç kimseyi görecek, konuşacak halim kalmamıştı... Gerçekten ne yapacağımı bilemiyordum, çok ağladım ve uykusuz geceler geçirdim. Sürekli Tanrıya dua ediyordum. Bir mucize olmalıydı ve sabah uyandığımda her şey normale dönmeliydi" (4:151).

"...Böyle bir şey nasıl olabilirdi? Olsa bile sadece filmlerde görebilirdik. Neden bize? Neden benim çocuğum ofistik olmuştu? Bu öylesine rahatsız edici bir duyguydu ki inanmak, kabullenmek hiç mümkün değildi" (4:151).

Özür ve özürle baş etme yolları hakkında yeterince bilgi sahibi olmamaktan doğan kaygılar, ailede yukarıda bahsedilen duyguların ortaya çıkmasına, yardım edilmezse kronikleşmesine neden olmaktadır.

2. Reddetme: Bazı anne-babalar çocuklarının özürlü olduğunu kabul etmek istemeyebilirler, bir savunma mekanizması olan reddetme, bilinmeyene karşı duyulan korkudan kaynaklanmaktadır. Çocuğun ve kendilerinin gelecekte yaşayabileceklerine yönelik duyulan endişeler, kaygılar, üstlenilmesi gereken sorumluluklar, "halimiz ne olacak?" sorusuna yetersiz kalan açıklamalar, reddetme davranışının görülmesine neden olmaktadır. Bu davranışın düzeltilebilmesi zaman almaktadır

3. Acı Çekme ve Depresyon: Genellikle anne-babalar özürlü çocuğa sahip olmaları nedeniyle hayal kırıklığına uğrarlar. Çoğunlukla anne-babalar için özür; hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olmasının sembolü olabilmektedir, Böyle bir durumda duyulan acı, gerçekten çok sevilen birinin kaybedilmesi karşısında duyulan acıya eştir. Acı çekme, gerçeğin kabul edilmesini kolaylaştıran bir duygu olarak görülmektedir.

Depresyon ise; genellikle acı çekme süreci sonunda ortaya çıkmaktadır. Çoğunlukla anne-babalar yüklendikleri sorumluluklar karşısında her şeye güçlerinin yetmeyeceği inancı ile depresyona girmektedirler.

Acı çekme ve depresyon sonucu ailelerde "geri çekilme" ya da "sosyal etkileşimlerden kaçınma" davranışları gözlenebilmektedir.

Aşağıda bu aşamayı yaşamış olan ailelerle ilgili örnekler verilmektedir.

"Çocuğumun özürlü olduğunu öğrendikten sonra duyduğum acıyı dindirmenin ya da acımdan kurtulmanın bir tek yolu olabilirdi; "doyasıya ağlamak". Bir süre rahatlamak için ağlamayı sürdürdüm. Ağlamak beni o anda içimdeki acıdan kurtarıyor gibiydi. Ancak kendime eziyet ettiğimi biliyordum. Birileriyle bunu paylaşmak arzusu duyuyordum. Çevremdeki kişilere beni rahatlatacak sözcükler söylemeleri için adeta yalvaran gözlerle bakıyordum. Bir şeyler olmalıydı. Bu acıdan kurtulmak zorundaydım" (4:153).

"Eşim bana göre daha kontrollü ve sakin görünüyordu. Oldukça sessiz, sakin, ciddi ve sıkıntılı idi. Çoğunlukla yalnız kalmak ve tek başına düşünmek istediğini söylüyordu. Özellikle de balık tutmaya gitmek tek arzusu haline gelmişti. Onunla aynı acıyı duyuyordum. Ancak o duyduğu acıyı hiçbir zaman benimle paylaşmak istemedi. Gittikçe daha karamsar oldu ve artık yemek saatleri dışında onunla hiç iletişim kuramaz hale geldim" (4:154).

Özürün bilinmeyen yönleri, çözümsüzlüğün getirdiği çaresizlik, endişe, gelecek korkusu, sıklıkla bireylerin bu tür duygular yaşamasına, acı çekmelerine neden olabilmektedir.

Aileler çocuğun özürü ile ilgili bilgileri edindikçe, çocuklarına nasıl yardım edebileceklerini öğrendikçe ve bir şeyler başarıldıkça, yaşadıkları bu tür duyguların etkisi azalmaktadır.

B) İkincil Tepkiler

1. Suçluluk Duyma: özürlü çocuğa sahip olan her ailede yoğun olarak, acı çekme ile gözlenen tepkilerdendir. Anne babaların çocuklarındaki özüre kendilerinin neden olduklarını düşünmelerinden ya da bazı hatalı davranışları sonucunda tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerine inanmalarından kaynaklanabilmektedir.

Aşağıda, çocuğun özüründen dolayı suçluluk duyan bir annenin duygularını yer almaktadır.
"Çocuğumun özürlü olduğunu öğrendikten sonra hamilelik dönemini düşünmeye başladım. Neler yaptığımı, kimlerle temas ettiğimi, ilaç kullanıp kullanmadığımı, hatta geçirdiğim tüm testleri, kontrolleri bile tek tek ayrıntılı olarak düşünmeye başladım. Yediğim yiyeceklere, içeceklere kadar hatırlamaya çalıştım. Gene de emin olamıyordum. Unuttuğum ya da atladığım bir şey olmalıydı" (4:155).

"Keşke sigara içmeseydim",
"Keşke beslenmeme daha dikkat etseydim"
"Keşke doktor kontrollerimi aksatmasaydım"
"Keşke eşime daha çok yardımcı olsaydım"
"keşke onu daha iyi bir hastaneye götürseydim"
Örneklerdeki "keşke'ler kendilerini suçlamalarının birer ifadesidir.

2. Kararsızlık: Özürlü çocuğa sahip olan bazı anne babalarda, duruma hemen uyum sağlama gözlenirken, bazılarında bu süreç daha uzun sürmektedir. Kabullenmede görülen kararsızlık, aile bireylerinin birbirlerini suçlamalarından kaynaklanabilmektedir.

3. Kızgınlık Duyma: Kızgınlık duyma, genellikle anne babaların kabullenme sürecinde yaşanılan ve kabullenmeyi engelleyici duygudur."Neden ben?", "neden benim/bizim çocuğumuz" soruları sıklıkla sorulur. Kızgınlığı kişi kendine yöneltebileceği gibi ailenin diğer üyelerine, özürlü bireye ve diğer insanlara yansıtabilir. Doktorlar, eğitimciler ve terapistler de kızgınlık duyulan kişiler olabilmektedir. Anne babaların bu duygudan kurtulabilmeleri için mesleki yardım almaları gerekmektedir.

Aşağıda kızgınlık duygusu yaşamış olan bir annenin kendisi ile ilgili gözlemlerine ait örnek verilmektedir:

“Çocuğumuza Otistik tanısı konduğunda, eşim ve ben, bize bunu söyleyen doktorla birlikte herkese kızgınlık duymaya başlamıştık. Öncelikle bütün bunların tek sorumlusu olarak gördüğümüz tanrıya isyanımızı, kızgınlığımızı dile getirdik. Çocuğumuzda bir gerilik söz konusu idi ve hiç kimse bizi yeterince aydınlatmıyordu. Uzmanlar, komşular, arkadaşlar, hatta kitap yazarları bile kızgınlık duyduğumuz kişiler arasındaydı. Kısacası, yaşadığımız acıyı paylaşmayan ya da bizleri rahatlatıcı sözcükleri kullanmayan herkese karşı kızgınlığımız vardı. Zamanla bu duygumuzu daha kontrol edebilir düzeye ulaşabildik. Bizler de doğal davranmalı ve diğerleri gibi rahat olmalıydık. Ortada kabullenilmesi gereken bir gerçek vardı. Suçlu olsun ya da olmasın mutlaka birisi çözüm bulmak zorundaydı. Etrafa kızmak problemimize çözüm getirmiyor, tersine hem bizi hem de çocuğumuzu daha fazla yıpratıyordu" (4:157).

Bir başkasını suçlama, kızgınlık duygularını dile getirme, aslında kişinin duyduğu suçluluğu azaltmak ya da ondan kurtulmak amacıyla geliştirdiği bir tepkidir. Kısa süre içinde kontrol altına alınması, anne baba ve çocuk açısından yararlı olacaktır.

4. Utanma: Her anne-baba kendi çocuğunun başarılı olmasını, onaylanmasını ve kabul görmesini arzu eder ve bundan da son derece gurur duyar. Oysa özürlü çocuğun, çevrede kabul görmemesi, hatta alay edilmesi, acınması, korkulması ve reddedilmesi gibi olumsuz tutum ve davranışlar yaşayabilmektedirler. Tüm bunlar karşısında aile, özürlü bireyden utanma duygusu geliştirebilmektedir. Sıklıkla, başkaları ile görüşmeyerek, çocuklarını da eve kapatmayı tercih etmektedirler.

Öte yandan, çocuğun toplum içindeki etkinliği, anne ve babanın kendilerine ait rollerini, görev ve sorumluluklarını yerine getirmeleriyle yakından ilişkilidir.

Aşağıdaki örnekte, çocuğunun özüründen dolayı utanma duygusunu yaşayan bir annenin duyguları yer almaktadır:

"Çocuğumun otistik olduğunu öğrendiğimde kendimi çok değersiz hissettim. Öyle ki, kendi kişiliğime yönelik takdir edebileceğim hiçbir özelliğim yoktu Kolejden mezun olmam, tıbbiyeye girişim, talebelik hayatımdaki başarılarım, doktor oluşum ve doktor olduktan sonraki övgü ile bahsedebileceğim yaşantılarım, iyi bir eş ve iki tane çocuğa sahip olmanın benim için hiçbir anlamı yoktu. Her şey benim kendi başarımın eseriydi, ancak gerçek olan benim özürlü bir çocuğun annesi olmamdı" (4:158).

C) Üçüncül Tepkiler

1. Uzlaşma: Bu davranışları gösteren kişiler, sıklıkla "eğer çocuğuma bir çare bulursan, hayatımı sonuna kadar sana adarım" inancını taşımaktadırlar. Çocuğun derdine çare bulunması, ailelerde son girişim olarak ele alınmaktadır.

2. Uyum Sağlama ya da kabul Etme: Anne babanın çocuklarıyla daha olumlu ilişkiler kurabileceklerini fark etmeleriyle başlayan bir süreçtir. Aile üyelerinin tümünün, özürlü çocuğun ailelerindeki varlığı gerçeğini kabul eteleri aşamasıdır. Kaygılar, korkular azalmış, utanma gibi olumsuz duygularla baş edilmiştir. Artık aile çocuk için ve çocukla birlikte neler yapılabileceğini düşünür ve planlamaya başlamıştır. Böyle bir ortamda çocuğa da kendi özürünü kabul etme ve onunla daha nitelikli bir yaşam sürme şansı tanınmış olacaktır.

Aşağıda uyum aşamasında bulunan bir annenin ifadesi yer almaktadır.

"Başlangıçta çocuğumuzun özürlü olması ailemiz içindeki her bireyi ayrı ayrı, değişik şekillerde ve yoğunluklarda etkiledi. Eşim çocuğumuzun durumundan dolayı son derece utanıyor, bense duyduğum suçluluktan ötürü aşırı kollayıcı, koruyucu davran iyordum. Çocuğumuzdaki problemlerin giderek artması ve daha belirgin hale gelmesi sonucunda, birlikte onun için neler yapabileceğimizi düşünmemiz gerektiğine karar verdik. Bu düşünce bizi birbirimize daha da yakınlaştırmıştı. Çünkü oğlumuzun her ikimize de ayrı ayrı ihtiyacı vardı. Birbirimize destek olmamız, oğlumuzun bize olan ihtiyacını hissetmemiz evliliğimizi daha da yıkılmaz hale getirdi. Çocuğumuzu olduğu gibi kabul etmek, onun için yapabileceklerimiz hakkında ortak tavır ve tutumu geliştirmek artık tek amacımız haline gelmişti" (4:160).

Aşama yaklaşımı aileyi çocuklarındaki özürü gördükleri veya duydukları andan, kabul edip uyum sağladıkları aşamaya kadar kendi içinde evrelere ayırarak ele alan bir yaklaşımdır.

Konu hakkında geliştirilen diğer yaklaşım "aile sistemleri yaklaşımı"dır.


II. AİLE SİSTEMLERİ YAKLAŞIMI

Birçok çalışma: ana babaların özürlü çocuğa karşı çok çeşitli duygusal tepkiler geliştirdiğini göstermiş ve bu nedenle aşama yaklaşımı eleştirilmiştir. Ayrıca, uzmanlar müracaatçıların tepkilerini bu yaklaşıma uygun bir biçimde açıklayabilmek için çabaladıklarında ortaya güçlükler çıkmaktadır. Çünkü konu, çok boyutlu ve pek çok etkenin rol oynadığı bir nitelik taşımaktadır {2; 5).

Aşama yaklaşımında verilen süreçlerin hepsinin her ailede yaşanmadığı ve bazı ailelerde bazı süreçlerin uzun yıllar sürdüğü bilinmektedir,Bu anlamda da aşama yaklaşımı ailenin duygu, düşünce ve uyumunu tam olarak açıklamakta yetersizdir. Örneğin; zihinsel özürlü bir çocuğun özürünü kabul eden, onu toplum İçinde destekleyen ve normal çocuklar düzeyinde eğitim olanaklarından yararlandıran anne, hamile iken kullandığı ilaç nedeni ile çocuğu özürlü doğmuşsa hep "keşkeler" yaşayarak kendini suçlayabilir.

Genel sistem teorisine göre, sistem parçalardan oluşur, parçalar ancak birbirleriyle ve bütünle olan ilişkilerine bakılarak anlaşılabilirler. Aile sistemi, "karı-koca", "anne baba", "çocuk", "kardeşler" gibi alt sistemlerden oluşur. Aile, alt sistemlerin / parçaların toplamından daha fazla bir şeydir. Bu bağlamda aile, bireylerin toplamı olmayıp, alt sistem ve sistem arasındaki karşılıklı iletişime ve etkileşime sahip olan üyeleri üzerinde güçlü etkisi bulunan bir sistemdir.

Her sistemin bir "dengesi" vardır. Sistemin belli bir bölümündeki değişiklik, sistemin diğer parçasında değişiklik yaratabilir. Değişim dengeyi bozar. Dengesi bozulmuş sistem, duygu ve davranışlardan oluşan geri bildirimler yoluyla ya önceki dengesine geri dönmeye ya da değişme ve uyum sağlama yoluyla yeni bir dengeye ulaşmaya çalışır.

Genel sistem teorisi, aile ve birey sistemlerinin nedensellik ilişkisiyle birbirlerine bağlı olduklarına ilişkin kuramsal bir temel oluşturmaktadır. Bu görüşe göre, bireyin, ancak parçası olduğu ailesi ile ilişkileri ele alındığında anlaşılabileceği savunulmaktadır (2; 5: 98).

Bu bakış açısı bize, en temelde, özürlü çocuğu, ailesi ve aile sisteminde varolan ilişki ve iletişim ağı içinde ele almak gereğini anımsatmaktadır. Yine aileyi çevreleyen dış sistemleri de değerlendirmeye almak önem taşımaktadır.

4. ÖZÜRLÜ AİLELERİ ve SOSYAL HİZMET

Yukarıda da belirtildiği gibi aileler için özürlü bir bireye sahip olacaklarını veya olduklarını öğrenmek, yaşamlarının en zorlu deneyimlerindendir. Teşhis edilmesi için günler, haftalar bazen de yıllar süren bekleme süreci, son derece yıpratıcı bir dönemdir.

Teşhis konulduktan sonra, ailenin, "kim tarafından" "nasıl bilgilendirileceği" önemlidir. Ailenin gerçek bilgiye gereksinimi vardır. Çünkü bilgi aileler için bir güç kaynağıdır. Bilgi, aileye alternatifler arasında tercih yapma olanağı verir, özürlülüğe ilişkin sadece olumsuz boyutların gündeme getirilmesi, örneğin özürlü bir çocuğun neyi/neleri yapamayacağının vurgulanması bireylen karamsarlığa itmekledir. Öte yandan, sadece gerçeği içermeyen olumlu boyutların ifade edilmesi inandırıcı olmamakta ve müracaatçıların meslek elemanlarına yönelik güvensizlik geliştirmelerine neden olmaktadır.

Bilgilendirme, olanaklar ölçüsünde aile üyeleri bir aradayken yapılmalıdır. Özürlü birey ve ailesinin bu süreçte oldukça duyarlı bir yaklaşıma gereksinimleri olduğu unutulmamalıdır (6: 59).

Belirsizliklerin sona ermesi tercih edilen bir durum olsa da aile, yukarıda açıklanan şekliyle '"şok" yaşayacağından, aileye mesleki yardımı sürdürmek, aileyi, hangi hizmetlerden yararlanabilecekleri, yasal haklan ve diğer toplum kaynaklan konularında bilgilendirmek, sorun ve güçlüklerinde gerekli olan mesleki yardımı vermek ve gereksinimleri doğrultusunda geleceği birlikte planlamak, ailede özürün ve özürlü bireyin kabul edilmesini kolaylaştıracaktır.

"Aile yaşam döngüsünün bütünü içinde, özürlü birey ve ailesinin gereksinim duyduğu destek ve yardımların niteliği ile ilgili özellikler, beklentiler temel alınarak şöyle özetlenebilir;

• Verilecek destek her zaman özürlü bireyin ve ailesinin haklarını ön plana almalıdır.

• Özürlü birey ve ailesine uygun biçimde sunulmalı, değişen gereksinimleri de kapsayabilecek esnekliğe sahip olmalı ve işbirliğine dayalı olarak planlanmalıdır.

• Özürlü birey ve ailesinin özürlülük olgusuna, topluma ve toplumsal yaşama uyum sağlamaları ve bütünleşebilmeleri konusunda yönlendirici olmalıdır" (8; 6: 61).

Yaşanılan şok nedeni ile doğru biçimde algılanamama olasılığının olması nedeniyle bilgilendirmenin yazılı olarak yapılması önem taşımaktadır. Öte yandan psiko-sosyal destek verecek sosyal hizmet uzmanlarının, ev ziyaretleri yaparak özürlü birey ve ailesini izlemeleri, etkin çözümler üretebilmek ve iletişimin sürekliliği açısından oldukça yararlı uygulamalardır.

Özürlülüğün tüm aileyi etkilemesi nedeni ile aile içi ilişkilerin düzenlenmesi ya da aile üyelerinin değişen koşullara uyumla ilgili güçlükler üzerinde çalışılmalıdır.

Aile yaşamında - özellikle anne tarafından-özürlü bireye ayrılan zaman ve ilginin fazlalılığı ister istemez diğer üyelerin gereksinimlerinin karşılanmasında bazı dengesizliklere neden olmaktadır. Özellikle özürlü çocuğu olan ailelerde ebeveynlerin sıklıkla kendilerini, birbirlerini ve diğer çocuklarını ihmal ettikleri görülmektedir. Ailede gereksinimlerin karşılanmaması durumunda da ailenin parçalanması veya özürlü bireyin evden uzaklaştırılması gibi durumlarla karşılaşılabilmektedir. Bu nedenle mesleki çalışmalarda bu konuya özel bir önem verilmeli ve aile birlikteliği korunmaya çalışılmalıdır.

Yakın akrabaların ve çevrenin desteğinin sağlanması, özürlü bireyin günlük yaşama katılımının kolaylaştırarak, toplumsal yaşamda yerini almasına katkı verici çalışmalar gerçekleştirilebilir. Bu durum ailenin diğer üyelerini rahatlatacaktır. Akrabalık ilişkilerinin yoğun olmadığı toplumlarda özürlü ailelerinin bu türden gereksinimleri, gönüllü aileler organize edilerek, "paylaşılan bakım", "aileden aileye destek ve kendi kendine yardım" gibi gruplar aracılığıyla karşılanmaya çalışılmaktadır (8; 6).

Aile yaşamında kardeşler arası ilişkiler, üzerinde durulması gereken önemli konulardan biridir. Özürlü birey ve kardeşleri arasındaki ilişki hoşgörülü, sevgi dolu ve paylaşıma dayalı olabildiği gibi öfke ve utanç duygularının hakim olduğu bir yapıda da olabilir. Kardeşler arasındaki ilişkinin niteliğini doğal olarak ebeveynin tutumu ve davranışları belirleyecektir. Bu konuda, küçük yaşta yapılacak bilgilendirmenin, çocukların sorunlarla baş etme kapasitelerinin daha yüksek olması nedeniyle, etkili olacağı vurgulanmaktadır (8; 6).

"Sosyal hizmet uzmanı - müracaatçı (burada özürlü ve ailesi olarak ele alınmıştır) ilişkisi gelişiminin anahtarı, güçler perspektifinin değer ve prensipleri olmalıdır. Sosyal hizmet uzmanının rolü, insanların içindeki güçleri beslemek, onları cesaretlendirmek, desteklemek, teşvik etmek, bireysel ve çevresel güçleri ortaya çıkarmak ve nihai hedef olarak sosyal adaleti gerçekleştirmektir (3: 265).

Sosyal hizmet uzmanları, müracaatçının bulunduğu yerden başlama ilkesi uyarınca çalışmalarında "gereksinimleri" hareket noktası olarak ele alır, bireyin haklarını gözetir, toplumsal yapıdaki kaynaklan bireyin yararına harekete geçirir ya da özürlü birey ve ailesinin savunuculuğunu yapar.

"Sosyal hizmet uzmanı, bireyin ya da hedef kitlenin yararına toplumsal sorumluluklarını gündeme getirmek, değişim ajanı rolüyle harekete geçirmek, motive etmek ve yönlendirmekle sorumludur. Uzmanın bu çok yönlü bakış açısı, aslında, sosyal hizmet mesleğinin son yıllarda giderek vurgulanan bütüncü yaklaşımının bir yansımasıdır. Özürlülük alanında son derece etkili ve verimli olabilecek bu yaklaşım konunun çok yönlülüğüne uygun çözümleri üretebilecek niteliktedir" (6: 61).

Yukarıda açıklanan bir çok nedenden dolayı özürlü ve ailesi için yaşam çok zordur. Aile, panik yaşamakta, suçluluk duymakta, acı çekmekte ve bunlara bağlı olarak, rollerini yerine getirmekte zorlanmaktadır. Sosyal hizmet uzmanı, bireysel görüşmelerin yanında, oluşturulacak gruplarla başkalarının da aynı sorunları yaşadığını, yalnız olmadıklarını, geçmişte benzer sorunları yaşayanların deneyimlerinden yararlanma fırsatları yaratır.

Sosyal hizmet uzmanı, ailelerin çocuklarının özürü nedeniyle duydukları kaygı ve endişenin yok edilmesi ya da azaltılması yönünde yapılacak çalışmaların yan: sıra, geliştirilecek danışmanlık hizmetleri aracılığı ile yararlanacakları rehabilitasyon programları, diğer toplum kaynakları ve gereksinim duydukları bilgiler hakkında da bilgi verir.

Sonuç olarak;

• Öncelikli olarak özürlülüğü önleyici programlar oluşturulmalıdır. Ülkemizde akraba evliliği oranının azaltılması yönünde programlar gerçekleştirilmelidir. Özürlü ailelerde akraba evliliği oranı % 42'lere kadar çıkmaktadır (1: 193). Aile, özürlülük nedenleri ve sonuçları hakkında bilgilendirilmeli ve önleyici tedbirler alınmalıdır.

• Özürlü çocuklara rehabilitasyon hizmeti veren merkezler hızla çoğalmaktadır. Rehabilitasyon merkezlerinim özellikle mesleki olarak sıklıkla denetlenmesi, denetleyenlerin alanlarında yetkin kişiler olması gerekmektedir.

• Özürlü bir çocuk için en sağlıklı yaşam seçeneği, ailesi ile birlikte olandır. Bununla birlikte gerek aile gerekse çocuk, iyi düzenlenmiş eğitim ve rehabilitasyon programlarından yararlanmalı, özürlünün bağımsız ve üretken olabileceği iş olanakları sağlanmalıdır.


KAYNAKLAR

1. ACAR, Hakan. "H.Ü.Sosyal Hizmetler Yüksekokulumda Özürlü Çocuğa Sahip Ailelerle İlgili Yapılan Araştırmaların Ortak Bulguları", Sosyal Hizmet Sempozyumu 97: Toplumla Bütünleşme Sürecinde Özürlüler ve Sosyal Hizmet, Yay. Haz: Işıl BULUT, Ozcan KARS; Ankara: HÜSHYO Yayın No: 003,1998:192-194.

2. BERNİER, James C. "Parental Adjustment to a Disabled Child: A Family-System Perspective, Families in Society" The Journal of Contemporary Human Services, 71,12: 589-596, December 1990

3. COWGER, Charles D. "Assessing Client Strengths: Clinical Assessment for Client Empowermenr", Social Work, C.39,1994:262-268.

4. DARICA, Nilüfer, Ülkü ABİDİNOĞLU, Şebnem GÜMÜŞÇÜ Otizm ve Otiatik Çocuklar, istanbul: Özgür Yayınlan, 2000

5. ERKAN, Gönül. "Ana Babanın Özürlü Çocuğa Yaklaşımı ve Uyumu" Sosyal Hizmet Sempozyumu 97: Toplumla Bütünleşme Sürecinde Özürlüler ve Sosyal Hizmet, Yay. Haz: Işıl BULUT Özcan KARS, Ankara: HÜSHYO Yayın No: 003, 1998:96-99.

6. İL. Sunay. "Özürlülük Aile Yaşamı ve Sosyal Hizmef'.Görme Özürlüler için Rehabilitasyon Deneyimleri, Yeni Rehabilitasyon Politikaları ve Meslek Tanımları, Yay. Haz. Kasım KARATAŞ, Ankara: Körler Federasyonu Yayın No: 4,2001.

7. ÖLÇER, Ahmet, Yasemin HAŞEMOĞLU, "Özürlü Ailelere Yönelik Rehabilitasyon ve Danışmanlık Eğitimi", 4. Ulusal Sosyal Hizmetler Konferansı: 2000'li Yıllara Doğru Sosyal Devletin Gerçekleştirilmesinde Sosyal Hizmetlerin Yeri ve Önemi, Yay. Haz: Kasım KARATAŞ, Ankara: Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Genel Merkez Yayınları, Yay. No: 3, 1997: 276 -280.

8. SOKALSKI, H. J., Family Challenges for the Future, Switzerland: United NationsPub, 1996

9. T. C. Başbakanlık Özürlüler idaresi Başkanlığı, Çağdaş Toplum Yaşam Ve Özürlüler, Birinci Özürlüler Şurası, Ankara: 1999.