|
|
|
 |
|
Hastalık ve Tedavi / Zamanla Yarış
Amansız bir hastalığa yakalanan insanların yaşamlarını anlatan filmler
seyretmişizdir. Bunlardan benim bildiğim “Lorenzo'nun Yağı” filminde
Adrenolökodistrofi hastalığı olan bir çocuk ve ailesinin tedavi
arayışı anlatılıyordu. Bunun dışında, çoğunlukla MS (multipl
skleroz) ve bu hastalıkla yaşamların nasıl altüst olduğunu anlatan
filmler yapıldı. Hillary and Jackie , Duet for One, In Sickness and
in Health...
Bu tür filmlerden beni ilgilendiren, daha doğrusu benim hastalığımı
anlattığı için dikkatimi çeken tek film "Losing Your Grip: A
Family's Battle with ALS" adlı, 30 dakikalık bir filmdi. Bir çocuk
doktoru olan Dr. Mickael M. Kannan'ın ALS (Amiyotrofik Lateral
Skleroz) hastalığı ile mücadelesinin son birkaç ayını gerçekçi bir
bakış açısından yansıtıyordu.
Bugün, gerçek bir yaşamı konu eden yeni bir filmden söz etmek
istiyorum: SO MUCH SO FAST (www.SoMuchSoFast.com)
Yönetmenliğini Steven Ascher ve Jeanne Jordan'ın yaptığı film, A West
City Films production yapımı. 2006 Mayıs ayında Amerika'da vizyona
girdi.
Filmin kahramanı Stephen Heywood, 29 yaşında ALS hastalığına yakalanan
genç bir mimari tasarımcı. Film, Stephen'ın ALS hastası olduğunu
öğrendikten sonra ailenin bir araya gelmesi ile başlıyor. Bir yandan
Stephen'ın eşi ve kardeşleri, hastalığa bağlı günlük sorunlarla
boğuşrken, diğer yandan, tedavisi olmayan ALS hastalığı için bir
araştırma laboratuvarı, bir internet sitesi, veritabanı oluşturma
çabası ve tüm bu çalışmalar için parasal fon oluşturma başarısının
öyküsü anlatılıyor filmde. Bir yanda 3-5 yıl ömür biçilen bir yaşam,
eş, çocuk, diğer yanda hızla ilerleyen hastalığa bir tedavi bulma
umudu ile yoğun bir çalışma başlatan iki kardeşin, hastalıkla,
zamana karşı, nefes kesen yarışı.
Yürütülen çalışmanın bir parçası, internet ortamında kurulan iki site.
Bunlardan ilki, ALS Therapy Development Foundation adı ile kurulmuş
olan www.als.net
sitesi. Kâr amaçlı olmayan bir biyoteknoloji şirketinin web adresi.
Asıl amacı, kâr kaygısı olmayan bir misyon ile profesyonel
teknikleri bir araya getirmek ve ALS için bir tedavi geliştirmek. Bu
amaçla Stephen 'ın kardeşlerinden James Heywood, Nörolojik Bilimler
Enstitüsü Teknoloji Geliştirme Bölümü’ndeki yöneticilik pozisyonunu
terk edip, kardeşinin yanına geliyor. Önce onun yaşam koşullarına
uygun bir ev tasarlayıp, hep birlikte inşa ediyorlar ve Boston'da
aileye ait bir evin bodrumunu bir biyoteknoloji laboratuvarı olarak
geliştirmeye başlıyorlar.
Diğer site ise, aynı ekibin yakın arkadaşlarından Jeff Cole'un
geliştirdiği, web tabanlı bir yazılımın kullanıldığı
www.patientslikeme.com sitesi. Bugün tüm dünyadan 500’den fazla
ALS hastasının kayıtlı olduğu, dev bir veritabanı olarak giderek
büyüyor.
ALS gibi, toplumda çok ender görülen hastalıklara “orphan disease” yani “öksüz
hastalık” deniyor. Bu yüzden ilaç firmaları, bu tür
hastalıkların tedavi araştırmalarına yatırım yapmayı gereksiz
buluyorlar. İşte tam bu noktada yukarıda söz ettiğim misyon devreye
giriyor.
Böylelikle ALS teşhisi ile başlayan Stephen'ın trajedisi, kendisi ve tüm
ALS hastaları ile benzer nörolojik hastalıklar için bir umut
yolculuğuna dönüşüyor.
İşte bahsettiğim dev veritabanının 35. üyesi de ben oldum.
Sevgili Stephen Heywood'u ve tüm hikayeyi bu siteye üye olduğum günden
beri biliyorum.
Dostum Stephen'ı geçen hafta 39 yaşında kaybettik.
Tedavi kendisine yetişemeden ALS onu bu dünyadan aldı. Ama ardında, her
ihtimali sonuna kadar zorlayan iki kardeş, dolu yaşanmış bir aşk,
sevgi verebildiği ve güç aldığı bir evlat bıraktı. En önemlisi ise,
çalışan ve tedavi umutları taşıyan bir laboratuvar, birçok ülkeden
hastaların buluştuğu ve bilgi birikimlerini paylaştığı bir ortam
bıraktı.
Teşekkürler size yürekli, inançlı dostlarım...
Kendi adıma alınacak derslerim var bu öyküde. Eminim siz okuyanlar da
kişisel çıkarımlar yapacaksınız.
Hiçbir kimse, bilim adamı, kurum, ilaç firması, sizin zorluklarınızı
sizden iyi bilemez.
Siz olmadan yapılacak hiçbir mücadele, sizin çaresizlik içinde
büyüttüğünüz motivasyonunuzu, hırsınızı taşımaz.
İçinde bulunmadığımız hiçbir çalışma, kampanya, sivil toplum örgütü,
amacını tam olarak gerçekleştiremez.
Katılım olmayan etkinliklerde hep ”bir” eksiklik olacaktır.
Artık, başkalarının bizim için bir şeyler yapmalarını beklemekten
vazgeçelim. Kendi yaşamımızı sahiplenelim. Ancak o zaman yaşadığımız
acılar, çaresizlikler, bir trajediyi umut yolculuğuna dönüştürür.
Kurtardığımız bireysel yaşamlar, toplumsal sağlığa dönüşsün.
Bu çok önemli misyonu gerçekleştirmek için yaşama dört elle sarılmak
gereklidir.
08.12.2006
Amiyotrofik Lateral Skleroz:
Motor nöron hastalığı olarak da biliniyor. Amerika’da ünlü bir baseball
oyuncusu olan Lou Gehrig de bu hastalığa yakalandığı için onun adı
ile anılıyor. Toplumda Yüzbin kişide 1-2 oranında görülüyor. Vücutta
istemli hareket eden kasları çalıştıran ve omurilikte ön boynuz
denilen bölgede yer alan sinir hücrelerindeki işlev bozukluğu
nedeniyle ortaya çıkıyor. Çalışmayan kaslar bir süre sonra atrofi
oluyor, hacim kaybediyor. Bu yüzden halk arasında kas erimesi olarak
anılıyor.
Nedeni bilinmeyen bu hastalık daha çok 50 yaşından sonra başlıyor ve
ortalama 5-6 yıl içinde solunum ve yutma kaslarını felç ediyor ve
ölümle sonlanıyor.
Hastalığın ne yazık ki bugün bilinen bir tedavi yok. Ancak tedavi
araştırmaları giderek umut vadediyor.
Ülkemizde futbolcu Sedat Balkanlı ve işkadını Suna Kıraç da aynı
hastalıkla mücadele ediyorlar. Dünyada, bu hastalıkla en uzun
mücadele eden Stephen Hawking, 20 yaşında hastalanmıştı. Bugün 64
yaşında olan ünlü astrofizikçi bilimadamı Hawking, tek parmağını
kullanarak bilgisayar ve konuşma sentezleyici bir programla iletişim
kurmaya devam ediyor.
Not: ALS
hakkında daha detaylı bilgi almak ve sitemiz üyesi olan ALS
hastalarını tanımak için lütfen buraya tıklayın. |
|
|
|
|
