Kelimelerin Ötesinde: Bir
Otizm Hikayesi
Yazan: Pınar Kahraman Küçükaras |
Kelebek
Yayınları
“Kelimelerin Ötesinde”, bir annenin kendi kaleminden otizmle
savaşının gerçek öyküsü. Ömer’in hikayesinde hem bir ailenin
mücadelesini hem de tıptaki yeni gelişmelerle, uygulanan
tedavi türlerine, teşhis ve tedavi merkezlerine kadar Otizm
hastalığıyla ilgili her şeyi okuyacaksınız. Ama en önemlisi
“otizmli meleklerin yorgun annelerine” adanan bu kitapta,
ümidi bulacaksınız.
Deneyimlerin paylaşılması bazen çok önemli olabilir, hele de
yüzleşilen, cephesine geçilen durumla pek çok insan aynı
şekilde karşı karşıya kalıyorsa... Pınar Kahraman Küçükaras
bir buçuk yaşına kadar sağlıklı görünen oğlu Ömer'in yavaş
yavaş değişmesini fark etmesiyle yüzleşiyor otizmle. 'Burada
bir başarı hikayesi anlatacak durumda değilim henüz ama en
azından bugüne kadar elde ettiğim bilgiyi ve deneyimi
paylaşmak istiyorum' sözleri kitabın içeriğini en berrak
şekilde anlatıyor.
"Bu kitap oğlum Ömer'in otizm teşhisini aldığı andan
itibaren onunla birlikte giriştiğimiz mücadeleyi anlatıyor.
Yazdıklarımda elimden geldiğince tecrübemi paylaşmaya ve
oğlumun eğitiminin yanısıra, Gluten-Casein Diyeti, İlaç ve C
Vitamin Tedavileri, Ağır Metal Alımı, Ait, Neuropeedback,
Sensory Integration gibi tedavi yöntemleri sırasında da
yaşadıklarımızı anlatmaya çalıştım. Bizim gibi bu müsibetle
uğraşan diğer ailelere bir nebze olsun yol gösterebilmek
umuduyla başvurduğumuz tüm zamanları ve adresleri
listeledim...
(Arka Kapak'tan)
Hürriyet Gazetesinden bir röportaj:
Kelimeleri kaybeden çocuk
Ayşe ARMAN
Çocuğum olduktan sonra onu daha iyi anladım. Kitabını
okuduğumda kendimi tutamayıp ağladım. Daha önce de otizm
röportajı yapmıştım ama o zaman dünyaya daha farklı
bakıyordum. Üzerine titrediğim biri yoktu hayatımda. Karşı
karşıya kaldığım şeyi algılayabilmem mümkün değildi. Ama
şimdi... Ama şimdi...
Hangi anne, bebeğinin otistik olabileceğini aklına getirir
ki? Hamileliğinde her türlü testi yaptırmışsın, dünya güzeli
bir çocuk doğurmuşsun, görünürde hiçbir aksilik yok, ama o
cıvıl cıvıl konuşan çocuk bir an geliyor, kelimeleri
kaybediyor, içine kapanıyor, kendi dünyasına çekiliyor...
Böyle bir durumda doktor, ‘Umarım yanılıyordum ama otizme
benziyor!’ dediğinde ne hissedersin? Ben okuduğumda dünya
başıma yıkıldı. Ona kim bilir neler oldu. Pınar Kahraman
Küçükaras, bu gerçek karşısında akıl almaz bir mücadele
verdi ve anne-oğul birlikte var olabilecekleri yeni bir
dünya yarattılar. İşte bu kadın, yaşadıklarının kitabını
yazdı. Olağanüstü bir kitap. Bir tanıklık. Bir kılavuz
kitap. Hem bu durumdaki annelere yol gösterecek, yardımcı
olacak bir kitap hem de ilgiyle takip edilecek bir öykü. Bu
yüzden çok değerli. Siz de öyle değerlendirin...
Sizinki aşk evliliği miydi?
- Evet. Ben liseyi yeni bitirmiştim. Çıkmaya başladık. 10
gün sonra Apo evlenme teklif etti, ben o zaman 18
yaşındaydım. ‘Deli misin?’ dedim. Dedim ama 20 yaşında da
evlendim. Üniversitede okurken. Herkes derse, ben nikah
dairesine...
Çocuğunuz olmadan önceki 4 seneyi nasıl geçirdiniz?
- Şahane! Eşyamız bile yoktu. Zaten gerek de yoktu. Nasıl
olsa ev, yatmadan yatmaya uğranan bir oteldi. Sorumsuz,
aheste zamanlar. Yemek pişti, pişmedi gibi dertlerimiz yok,
nasıl olsa akşam çıkar bir yerlerde bir şey yeriz. Ben
rock’çıyım, sürekli rock dinliyorum, Apo soul takılıyor. O
sakin adam, ben hiperaktif kadın, birbirimizi acayip
tamamlıyoruz.
Üniversiteyi bitirebildiniz mi?
- Tabii, tabii. Hem de bölüm birincisi olarak. Hem
serseriyim, hem ineğim!
Aile olmaya nasıl karar verdiniz?
- Vermedik ki. Küt diye oldu. En büyük şoku Apo yaşadı: ‘Ben
şimdi ne yapacağım? Baba mı olacağım?’ Ben 23 yaşındaydım, o
31.
Hamileliğiniz nasıl geçti?
- Sorunlu. Hem de ciddi sorunlu. Son 4 ay yatak istirahati
verdi doktor. Kanamalarım vardı, sürekli bebeği kaybederim
endişesi yaşadım. Ama inat etmiştim: Oğlumu
kaybetmeyecektim, aramıza gelecekti, hoş gelecekti ve ben
onun yüzünü görecektim. Hayatımda hiçbir şeyi bu kadar çok
istememiştim.
Ve doğum...
- Apo heyecan içinde, herkes volta atıyor, ben onların
heyecanlarını bir filmmiş gibi izliyorum. Ama doktoruma çok
güveniyorum, ne olursa olsun oğlum da ben de sağlıklı
çıkacağız bu işin içinden diyorum...
BİRBUÇUK YAŞINA KADAR HER ŞEY RÜYA GİBİYDİ
Oğlunuz Ömer’i ilk kucağınıza aldığınızda ne hissettiniz?
- Ağladım. Mutluluktan. Yüzünü gördüm ya ‘Tamam’ dedim. ‘Bu
kadar.’ Dünyanın en güzel bebeğiydi. Üstelik benimdi.
Parmaklarını bile saymadım. Emindim. Sağlıklıydı. Biraz
erken doğmasına rağmen 3.5 kilonun üzerindeydi. Ailemize
neşe ve mutluluk getirmişti. 1.5 yaşına kadar her şey rüya
gibi. Ömer, iki ailenin de tek torunu. Herkes onun başında.
Sürekli ‘Allah’ım sana şükürler olsun’ diyorum. Anormal hiç
bir şey yok. Biraz mızmız bir çocuk o kadar. Gazı var
çocuğun diyoruz, ondandır. Her ay pediatristimiz bakıyor,
boyunu, kilosunu ölçüyor, her şey doğal seyrinde
ilerliyor... Sanıyoruz....
Sonra?
- Bir buçuk yaşında o Ömer gitti, başka bir Ömer geldi.
İçine kapanmaya başladı. Sesleniyoruz bakmıyor, artık
bizimle oynamak istemiyor. Çok üzgün görünüyor. Tüm bunlar
da kardeşi Zeynep’in doğumuna denk geliyor. Biz de doğal
olarak, ‘Kardeş kıskançlığıdır’ diyoruz. İşin kötüsü
uzmanlar da öyle diyor. Ama aylar geçiyor bir türlü bir
gelişme kaydedilemiyor: Ona seslendiğimizde başta 3 kereden
2’sinde bakıyordu, bir an geldi hiçbirine bakmaz oldu. Ama
duyuyor. İlgilendiği bir şeyin sesine koşa koşa geliyor.
Şeker kağıdının sesini duysun ya da kutu kolanın, koşturarak
yanınızda bitiyor. Ama bizi duymuyormuş gibi davranıyor.
Sevmek istiyorsun, sabun gibi kucağından gidiyor, ıvır
zıvırlarıyla oynamaya başlıyor. Oyun da gerçek bir oyun
değil. Zaten önce o oyundan şüphelendim...
Nasıl yani?
- Arabaları almış önüne. Bütün çocuklar o arabaları
gezdirir, arabaya bindiğini filan hayal eder değil mi? Ömer,
tüm bunların yerine o arabaları yan yana diziyor, renklerine
göre, bazen de ters düz şeklinde, ama hep bir örgüyle.
Aralarındaki mesafe de milimetrik ayarlanmış gibi duruyor.
Dışarıdan bakan biri için pekala ‘Ah ne zeki çocuk!’
görüntüsü. Ama bir tuhaflık var. Ne var ki, babası dahil
herkes ‘Saçmalıyorsun çocuğun bir şeyi yok, bunlar senin
kuruntuların’ diyor. Sonunda içimi fena halde acıtan bir şey
oldu...
Ne?
- Ayvalık’ta teyzemin yazlığındayız. Biz ailecek tenis
meraklısıyız. Kızımla başka bir çocuk, tenis toplarını
topluyorlar atıyorlar birbirlerine, Ömer de bir banka gidip
oturmuş. Kafasını asla kaldırmıyor, elinde her zamanki gibi
oyuncak arabaları. Annem dedi ki, ‘Hadi çıkalım korttan.
Bakalım, bizi arayacak mı?’ Çıktık. Kortun tellerinde
sarmaşıklar var, oraya gizlendik. Böyle bir durumda normal
bir çocuk ne yapar: Paniğe kapılır değil mi? Pat- pat-pat
tenis oynuyordu insanlar, sesler vardı, kesildi. ‘Anneeee?’
diye bağırmaz mı, ağlamaz mı? Ama Ömer öyle yapmadı. Kapıya
kadar gitti, sağa sola baktı kimse yok, çaresizlikle aynı
banka gitti, başını öne eğdi oturdu. Hálá o görüntü ne zaman
aklıma gelse, gözlerim dolar. Onu orada yalnız bıraktık ve o
bunu kabul etti. O an bir şeyler kafama iyice dank etti...
KEŞKE ONU TEKRAR KARNIMA SOKABİLSEM
Ömer’in otistik olduğunu ilk kim söyledi?
- Marmara Üniversitesi’nden bir psikiyatr. Ayvalık dönüşü
götürdüm. Olan biteni her şeyi anlattım. ‘Bu çocuğun
kelimeleri vardı, onları kaybetti’ dedim. ‘Konuşuyordu,
artık konuşamıyor. Bizimle iletişim kuramıyor. Nedir sorun?
Yeterince sevgi veremedik mi? İlgi gösteremedik mi? Lütfen
açık konuşun, bende mi sorun? Bana mı küstü? Zeynep’i
doğurdum diye mi?’ Çünkü o ara herkes beni suçluyor, erken
doğurdun, çocuğu kendine küstürdün diyorlar, kızmıyorum,
kızamıyorum, annelik zaten suçluluk duygusu demek, kimbilir
belki de haklılar diyorum. O arada ben makineli tüfek gibi
konuşuyorum, doktor ise göz ucuyla Ömer’i izliyor. Ömer,
bahsettiğim oyun düzenini kurmuş durumda, her zamanki gibi
sanki biz odada yokmuşuz gibi davranıyor. Doktor birden bana
döndü ve sesini alçaltarak ‘Umarım yanılıyorumdur ama otizme
benziyor...’ dedi.
Neler hissettiniz?
- Beni ‘otizm’den çok, ‘umarım yanılıyorumdur’ kısmı
korkuttu. Çünkü ben de otizmi o dönem, Rainman olarak
biliyorum. ‘Oğlum biraz değişik olur ama çok zeki olur’ diye
düşünüyorum. Ne zaman bunun hayat boyu süren bir engellilik
hali olduğunu ve çok istisnai durumlarda kurtulmanın söz
konusu olduğunu okudum... Yıkıldım. Keşke onu tekrar karnıma
sokabilsem diye düşündüm. Hálá hayalimdir...
Kabullenilmesi nasıl oluyor, hangi süreçlerden geçiliyor?
- Önce ret. Herkes reddediyor. Gerçi benim reddim, ailenin
diğer fertlerine göre çok kısaydı. Apo 1 yıl filan reddetti.
Bir de çok ünlü ve tecrübeli bir doktor, ‘Bu çocuk otistikse
bileklerimi keserim!’ demesin mi? ‘Ona dokunmama izin
veriyor, içinde bulduğu ortamı algılıyor, öğrettiğim oyunu
tekrarlıyor. Mümkün değil otistik olamaz!’ İyice kafamız
karıştı. Benim olan biteni nispeten kolay kabul edebilmemin
sebebi psikolog Cafer Çataloluk’tur. Ömer’i inceledi, ‘Evet
otizmli’ dedi, ekledi: ‘Oğlunuzu haftada kaç seans
getirirseniz getirin, haftada bir seans da sizi göreceğim.’
Doğru bir şeydi yaptığı. Çünkü anne sağlam değilse, çocuğu
da kurtaramaz. Nitekim, onun sayesinde kendimi suçlamaktan
vazgeçtim. 70’lerde ortaya atılmış bir teori var. Otizmli
çocukların, buzdolabı annelerin çocukları olduğu iddia
ediliyor...
O ne demek?
-‘Entelektüel kadınlar, çocuklarına geleneksel sevgi
yaklaşımı göstermiyor, çocuk da sevgi eksikliğinden içine
kapanıyor. Anneyle ilişkisi tam olamadığı için kendine bir
koza örüyor’ gibi artık tedavülden kalkmış psikolojik
yaklaşımlar. Ama yine de sizi etkiliyor: ‘Ben bu çocuğu
yeterince sevemedim herhalde, iyi bir anne de olamadım’ diye
kendinizi suçlamaya başlıyorsunuz.
Kendinizi toparladığınızda savaşacak gücü nereden
buldunuz?
- Annem çok yanımdaydı. O bana çok destekti...
Kocanız Apo?
- O kızgındı. Dünyaya kızgın, bana kızgın. ‘Hayır otistik
değil benim oğlum!’ diye kendi kendine sayıklayarak
dolaşıyor. Yaptığım şeyleri benimsemiyor, çocuğun eğitime
gitmesi gerektiğine inanmıyor. Ama inatçı biriyim ben. Belki
de kavgadan buldum gücümü.
Ömer’in otistik olduğunu bilseydiniz kızınız Zeynep’e
hamile kalır mıydınız?
- Hayır. Ama iyi ki olmuş Zeynep. Ömer’in rahatsızlığına
üzüldüğümüzde, teselliyi kızımızın sağlığında buluyorduk...
Siz hayatınızı Ömer’e vakfetmek zorundasınız. Bu,
Zeynep’e haksızlık değil mi? Onun anne ilgisinden mahrum
kaldığını düşündüğünüz oldu mu?
- Zeynep’i 3 yaşına kadar ihmal ettiğim kesin. Ama başka
seçeneğim yoktu. Ömer’le meşgul olmam, onu özel eğitimlere
götürmem gerekiyordu.
Ömer’e kaç tür tedavi uygulandı?
- Haftada 10-15 saat özel eğitim. Sonra GF / CF diyeti. Yani
buğday proteini Gluten ile süt proteini Casein’i dışlayan
özel diyete. Bunun yanında vitamin tedavileri. Bir dönem
psikiyatrik ilaçlar. AIT dediğimiz işitsel bütünleme
terapisi aldı. Sonra duyusal bütünleme terapisi, ki hálá
alıyor. Bir de homoepati yaptık. Galiba toplam 7 tedavi....
Gün içinde kendinize nasıl vakit ayırıyordunuz?
- Ayıramıyordum. Otizmli çocukların uyku düzeni bozuktur.
Gece uyumazlar. Ömer, sabaha karşı 5’te uyuyor, Zeynep de o
saatlerde güne başlıyordu. Bir de Ömer’in öfke ve ağlama
krizleri oluyordu. Akıl almaz bir uykusuzluk ve yorgunluk.
Sonra tekrar gün başlıyor, Ömer özel eğitime, Zeynep okula.
Çok kötü görünüyordum. Saçımı bile tarayacak vaktim
olmuyordu. Zaten umurumda değildi, o hayata yetişebilmek
önemliydi. Babam bir gün beni kenara çekti, bana çeşit çeşit
kıyafetler almış ‘Bunları giyeceksin!’ dedi ‘Felaket
görünüyorsun. Saçını mı kestireceksin. Makyaj mı yapacaksın.
Artık ne yapacaksan yap. Çocuklara ben bakacağım, sen de
biraz kendine bakacaksın.’
Otizmli çocuk büyütmek için çok mu para gerekiyor?
- Büyütmekten öte, tedavi edebilmek için gerekiyor. Ama esas
para değil, sabır gerekiyor. Parayla uygulayabileceğiniz
tedavi yöntemlerini elde edersiniz, ilaçlara ulaşırsınız,
özel eğitim uzmanları tutarsınız. Ama birilerine teslim
ederek olmuyor ki, annenin hep orada olması gerekiyor...
Hiç yılgınlığa kapıldığınız, ‘Birlikte atalım kendimizi
şu otobüsün altına’ dediğiniz zamanlar oldu mu? Yoksa, hep
inatla yaşamak ve zorlukları birlikte mi yenmek istediniz?
- İkisi de oldu. Dibe çok vurdum. ‘Birlikte ölelim ve
kurtulalım’ dedim. Mücadeleden yoruldum. Ama ben inatçı bir
kadınım...
Asıl korkunuz ne? ‘Ben öldükten sonra ona kim bakar?’ mı?
- Yok. Ben öldükten sonra onu kim sever? Çünkü biliyorum ki
kimse onu benim gibi sevemez, bakamaz, sabır gösteremez.
Tedavi etmekle de uğraşmayacaklar. Gerçekten çocuğa adanmayı
gerektiren bir şey, onu da sadece anne yapabiliyor.
Bir gün kendi kendine yeteceğine dair bir inancınız var
mı?
- Zaten bütün çabamız bunun için: Kendi ayakları üzerinde
durabilsin. Birilerine ihtiyaç duymasın, alışveriş
yapabilsin, evinde yemek pişirebilsin. Yavaş yavaş ona yemek
pişirmeyi öğretiyorum. Geçen hafta ilk defa kendi kendine
makarna pişirdi. Öz bakım sorunlarını aşağı yukarı halletmiş
durumda. En çok sıkıldığım nokta ise kendini ifade
edememesi. Ama kim bilir belki günün birinde... Belli mi
olur...
BU HASTALIK TAM BİR MUAMMA
Bir arkadaşım otizmli çocuğu hayatta yalnız kalmasın diye
özellikle ikinci bir çocuk dünyaya getirdi. Bir sürü genetik
test yaptırdı. Ki tamamen yol göstermiyor o testler. Bu
hastalık tam bir muamma. Artık iman gücüyle mi diyeyim,
‘İnşallah, bu çocuğum sağlam olur’ dedi ve çocuğu dünyaya
getirdi. Allah’tan sağlam oldu. Ama tersi örnekler de var.
Oğlu otizmli olan bir annenin cinsiyetini seçerek doğurduğu
kız çocuğu da otizmli. Oysa 5 otizmli çocuğun 4’ü erkek.
Yani gidiyor kızı seçiyor, ama çocuk yine otizimli oluyor...
BU KİTAPTA
Yaşadıklarımı olduğu gibi anlattım. Kendi hatalarımı da
yazdım. Ama bunun içinde ‘Bakın ben neler çektim’ yok. Ben
en büyük zorluğu, otizmle ilgili bilgi bulamamakta çektim.
Yıllarca yok internetten bilgi indirdim, yok yurt dışından
kitap getirttim bu konuda yapılan tıbbi araştırmaları
inceledim. Öğrendiklerimi bir uzmana sordum, değişik bir
yanıt alınca onu öbür bilgiyle çarpıştırdım. Bu kitabı
yazmaktaki amacım, bu teşhisi yeni duymuş anneler varsa,
benim gibi bu bilgilere ulaşmak için 4-5 yıl uğraşmasınlar.
İşte burada...
Kaynak: Hürriyet |
