|
SPİNA BİFİDA
Sitemize üye olan Sipina Bifidalı üyeleri görmek,
sitemize kaydolmak ve aynı hastalığı yaşayan kişilerle sohbet etmek
için lütfen buraya tıklayın.
 Spina
Bifida Nedir?
Spina bifida ikiye ayrılmış veya açık omurilik demektir. Omuriliğin
herhangi bir bölgesinin bozuk gelişimine verilen isimdir: Ana rahminde
bebeğin omurgası gelişirken bir yanlışlık sonucu bir ya da daha fazla
omur kemiği ve omuriliğin bir kısmı iyi gelişemez, omurilik ve sinir
sisteminde değişik derecelerde hasar oluşur. Bacaklara, idrar kesesine
ve kalın barsaklara giden sinirlerin çalışmaması nedeni ile yaşam boyu
sürecek kısmi bir felç görülür.
Spina bifidayı daha kolay anlayabilmeniz için önce kısaca sinir
sisteminin yapısından söz edelim.
 Merkez
Sinir Sistemi
Merkez sinir sistemi sayesinde düşünür, konuşur, hareket eder,
hisseder, tadar ve görürüz. Çok karmaşık ve hassas olan bu sistemin en
önemli parçaları beyin ve omuril
iktir.
Omurga
Omurga 33 adet omur kemiğinden (vertebra) oluşur. Omurların iki ana
görevi vardır. Birincisi hareketlerimizi kolaylaştırmak, ikincisi ise
omuriliği korumaktır. Omurganın 5 bölgesi vardır. En yüksek bölgesi
boyun yani servikal bölgedir. Burası kafatasının hemen altındadır ve 7
kemikten oluşur. Sonra aşağı doğru 12 torakal (sırt), 5 lomber (bel)
ve birbirine yapışık olan sakrum ve koksiks (kuyruk sokumu) kemikleri
vardır. Spina bifida torakal, lomber veya sakral omurgada görülebilir.
Torakal omurgadaki spina bifida önemli hareket ve duyu eksikliklerine
yol açarken kuyruk sokumundaki spina bifida yalnızca ufak tefek ayak
sorunlarına neden olur.
Omurilik
Omurilik bir çok sinirden oluşan bir boru gibidir. Bu sinirler
beyinden kaslara giderek hareketleri kontrol eder; ayrıca gövde, kol
ve bacaklardan gelen hisleri de beyne taşır. Spina bifidalı bebeklerde
omuriliğin arkası kapanmamıştır ve sinirler kesintiye uğramıştır.
Bebek sırtında bir açıklıkla doğar ve mesajlar sinirlerinden geçemez.
Beyinden bacaklara giden sinirler hedefe ulaşamayınca felç (hareket
edememe ve hissetmeme) oluşur.
Hangi sinirlerin etkilendiği sırttaki kesenin yerine bağlıdır. Kese ne
kadar yukarda ise o kadar fazla sinir etkilenmiş demektir. Bu nedenle
bazı spina bifidalı çocuklar normale yakın yürürken bazılarının
tekerlekli sandalye kullanması gerekir.
Spina Bifida Türleri
İki ana türü vardır:
1- Spina bifida okülta ( kapalı-gizli)
Bu en hafif ve sık görülen türüdür ve çok nadiren özürlülük yaratır.
Çoğu zaman başka bir amaçla çekilen röntgen filmlerinde rastlantısal
olarak saptanır. Bazen sırtta bir benek ya da kıllanma da olabilir.
Birçok kişide olabilir ve genellikle hiçbir sorun yaratmaz.
Bazı durumlarda omurgadaki bu önemsiz arıza omuriliğin sıkışmasına ve
gerilmesine yol açabilir. Buna gergin omurilik (tethered cord)
sendromu denmektedir. Omuriliğin gerilmesi sinir sisteminin
çalışmasını bozar : bacak hareketlerinde zayıflık ve idrar kaçırma
görülebilir.
2- Spina bifida sistika (keseli spina bifida)
Sırtta ince bir deri tabakası ile örtülü bir kese ya da kist gözlenir.
İki türü vardır:
a- Meningosel
Bu türünde kesenin içinde omuriliği ve omurilik sıvısını saran dokular
vardır. Omurilik sıvısı omuriliği ve beyni yıkar ve korur. Bu durumda
sinirler fazla hasar görmediklerinden çok az özürlülük vardır. En
nadir görülen şekil budur.
b- Myelomeningosel (Meningomyelosel)
Daha sık görülen ve daha ciddi olan türü budur. Burada kese içinde
sadece omurilik sıvısı değil, omurilik kısımları ve sinirler de
bulunur. Omurilik hasar görmüştür veya iyi gelişmemiştir. Sonuçta
hasarlı omur altında her zaman kısmi bir felç ve his kaybı mevcuttur.
Özürlülük derecesi spina bifidanın yerine ve etkilenen sinir miktarına
bağlıdır. Çocukların çoğunda aynı zamanda mesane ve barsak problemleri
de gözlenir.
Ne Zaman Olur ?
Spina bifida gebeliğin ilk ayında, anne henüz hamileliğinin farkında
değilken meydana gelmektedir. Ana rahminde oluştuğu için bu soruna
doğumsal anomali denilir.
Neden Olur?
Bu soruya hala cevap bulmaya çalışıyoruz. Nedenlerin biri annenin
hamilelikte folik asit isimli vitamini (Folbiol) yeterli miktarda
almaması olabilir. Bazen de genetik nedenlerle bazı ailelerde spina
bifida daha sık görülür. Ayrıca annenin valproik asit (depakin) denen
ilacı kullanması da spina bifidaya neden olabilmektedir.
Anlaşılabilir mi? / Önlenebilir mi?
Gebeliğin ikinci ayından sonra ultrason tetkikinde bebekte spina
bifida varlığı saptanabilir. Riskli ailelerde yani önceden spina
bifidalı bebek doğurmuş annelerde veya ailesinde spina bifida
olanlarda rahim sıvısı alınıp tetkik yapılabilir. Ayrıca her anne
adayının gebe kalmadan önce başlamak şartı ile bir süre folik asit
(folbiol) vitamini kullanmasının bebekte spina bifida oluşma
olasılığını azalttığı bilinmektedir.
Ultrason ile gebeliğin ilk aylarında spina bifida saptanırsa gebeliğe
ailenin rızası ile son verilebilir (tıbbi kürtaj). Gebeliğin son
aylarında spina bifida saptandıysa veya aile kürtaj istemiyorsa bebek
sezaryen ile doğurtularak kesenin zarar görmesi ve felcin artması
engellenebilir.
Spina Bifida, Çocuğu Nasıl Etkiler?
Anne babaların ilk sorusu genellikle budur. Spina bifidalı çocuklar
birbirlerinden çok farklı olabilirler. Genelde felç seviyesi
omurilikteki hasarın yerine bağlıdır. Hekimler çocuklara L2 veya T10
gibi adlar koyarlar. Buradaki harf bozukluğun olduğu en yüksek bölgeyi
gösterirken numara da etkilenen omurgayı belirtir. Örneğin bir L2
spina bifidalı çocukta lomber yani bel omurlarının ikincisi düzeyinde
hasar var demektir. Bu da ileride çocuğun ayakta durma ve yürümesi
konusunda bize fikir verir. Spina bifidalı çocukların %75'inde
lomber/sakral düzeyde yani bel bölgesinde bozukluk vardır. %25'inde
torakal düzeyde yani sırt bölgesinde arıza vardır.
Genelde lezyon ne kadar aşağıda ise etkilenen kas miktarı da o kadar
azdır. Örnegin L2 seviyeli bir çocukta (bel), T8 seviyeli bir çocuğa
göre daha hafif kas zayıflığı olur. Sakral spina bifidalı çocuklarda
ise felç hemen hiç görülmez.
Felcin seviyesi seviyesi belirlenerek çocuğa uygulanacak tedavi
planlanmalıdır. Farklı seviyelerde felci olan çocukların oturma,
yürüme konusundaki yardım ihtiyaçları da farklıdır. Belirleyici olan
felcin ve duyu kaybının sınırının başladığı yüksek bölgedir. Ancak
gövdenin her iki yanında farklı düzeylerde hasar görülebilir. Çocuğun
bacaklarında his kaybı olduğu, yani bacaklarını nomalden az hissettiği
de unutulmamalıdır.
Zeka Gelişimi
Spina bifidalı çocukların zekası normal hatta bazen normalin
üstündedir. Ancak beyinde su birikmesi ( hidrosefali ) olan çocuklar
tedavisiz bırakılırsa bir süre sonra zeka gelişimi geri kalabilir.
Çocuğun toplum hayatına katılmayıp ev ortamına mahkum edilmesi de uzun
vadede zekasını köreltecektir.
Yürüme ve Toplum Hayatına Katılma
Spina bifidalı çocukların çoğunluğu yürüyebilir. Bazı çocuklar
yardımsız yürürken bazıları cihaz, yürüteç ve koltuk değnekleri ile
gezebilir. Bazen küçükken yürüyebilen çocukların erişkinliğe
yaklaştıkça tekerlekli iskemle kullanmayı tercih ettikleri görülür.
Küçükken elle kullanılan tekerlekli iskemleye binebilen çocuklar
büyüdüklerinde elektrikli tekerlekli iskemleyi tercih edebilirler.
Bunlar hastalığın ilerlemesine değil, çocuğun kilo almasına ve toplum
hayatındaki engellerin ( binalara girişteki zorluklar, merdivenler,
ulaşım vasıtalarında ve yollarda bedensel engellilere yönelik
hazırlıklar olmaması ) spina bifidalı insanları zorlaması nedeni ile
gözlenir.
Spina bifidalı çocukların da diğer tüm çocuklar gibi normal hisleri,
düşünceleri ve ihtiyaçları olduğunu unutmamalıyız. Oyun oynamak,
arkadaş edinmek, okula gitmek diğer tüm çocuklar gibi onların da
hakkıdır. Tüm spina bifidalı çocukların yaşıtları gibi sevilmeye,
okşanmaya ve oyun oynamaya ihtiyaçları vardır.
Eğitim ve Meslek Hayatı
Batı ülkelerinde spina bifidalı çocuklar normal okullara gidebilmekte
ve bedensel engelli olmayan akranlarıyla birlikte eğitim hayatlarını
sürdürmektedirler. Maalesef bizim ülkemizde ulaşım güçlüğü, ailelerin
imkanlarının kısıtlı olması, sınıfların kalabalıklığı, bazı
öğretmenlerin ilgisizliği gibi nedenlerle spina bifidalı
çocuklarımızın bir kısmı okula başlasalar bile orta ve yüksek öğrenime
devam edememektedirler. Çocuklarımızın yarınını düşünerek tahsilsiz
kalmalarını engellemek için elimizden geleni yapmalı, gerekirse kısa
sürede meslek sahibi olabilecekleri kurslara başvurulmalıdır. Spina
bifidalı gençlerimiz modern toplum hayatında ayakta çalışmayı
gerektirmeyen işlerde başarılı olarak geçimlerini temin edebilirler.
Aile Kurma ve Cinsel Yaşam
Cinsel birliktelik için duyulan istek spina bifidalı insanlarda da
diğer insanlarınki gibidir. Batı ülkelerinde aile hayatını sürdüren ve
çocuk sahibi spina bifidalı aileler mevcuttur. Vücudun belden
aşağısının hareket kaybının derecesi cinsel birleşme sırasında
problemlere neden olabilir. Çok önemli bir felç durumu olmadıkça
cinsel ilişkide bulunmanın yolları öğrenilebilir.
Spina bifidalı bir çok kadın gebe kalabilir ve normal yolla ya da
sezeryan ile çocuk doğurabilir. Bununla birlikte spina bifidalı bir
erkeğin baba olması daha zordur. Bunun nedenleri arasında ejakülasyon
yetersizliği başta gelir. Ejakülasyon olmazsa yumurtaları dölleyecek
spermler rahimden geçerek yumurtaya ulaşamayacaklardır.
Bir çok spina bifidalı için çocuk sahibi olmak pratik olarak çok
zordur. Çocukların gündelik bakımı için gerekli koşturmaca sorun
olabilir. Çocuk sahibi olmaksızın eşiyle birlikte hayatı paylaşıyor
olmanın mutluluğunu yaşayan spina bifidalı erişkinler de vardır.
TEDAVİ
Spina bifidalı kişiler hasta değildirler. Ama vücudun bazı
organlarında sorunları olabilir. En çok sinir sistemi (beyin ve
omurilik), idrar yolları (böbrek ve idrar kesesi), barsaklar ve
kas-iskelet sistemi etkilenir.
Kaynak:
Dr. Selim Yalçın -
Dr. Nadire Özaras
“Spina Bifida ile Yaşamak” kitapçığı
Marmara Üniversitesi Tıp
Fakültesi Hastanesi
Çocuk Rehabilitasyon Ünitesi için:
Telefon: 0216 326 34 43 - 0216 325 45 82
Faks : 0216 326 34 44
Web :
www.turk-ortopedi.net/spinabifida.htm
Editörün Notu: Ayrıca Spina
Bifida’lı ailelerin buluşması, kaynaşması ve tecrübelerini paylaşması
amacıyla kurulan dernekler de vardır.
Spina Bifida Derneği
Adres : Valikonagı Cad. Akkavak Sok. No: 19-21 Kat:2 D:8 80200
Nişantaşı - İstanbul
Telefon: 0212 291 19 06
Faks : 0212 219 05 88
|
